Svensk Reumatologis Kvalitetsregister Verksamhetsberättelse 2010 2011 med verksamhetsplanering 2012 2014 Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) har det senaste året fortsatt utvecklas via många aktiviteter, som beskrivs nedan. Styrgruppen har två heldagsmöten varje år och däremellan telefonmöten. Vår strategi är att registerarbetet hela tiden ska kopplas till den kliniska verksamheten för att fler patienter ska få en bättre hälsa genom en effektiv och säker vård. Resultaten av vårt arbete beskrivs även i ansökan och mer utförligt i Årsrapporten samt i Öppna Jämförelser. Eftersom vi nu söker medel för tre år framåt beskrivs också kortfattat den planerade verksamheten under 2012 2014. Registrets syfte och måluppfyllelse Syftet är oförändrat, dvs. att ständigt förbättra hälsan hos patienterna genom att både ge stöd direkt till patienten och vårdgivaren, för att förbättra behandlingsresultatet, och sprida god vård i landet genom jämförelser och nationell samverkan. Beslutsgruppens strategiska inriktningsmål för nationella kvalitetsregister eftersträvas särskilt av SRQ, som kan visa exempel på hur alla mål kan uppnås, dvs: mångdimensionell uppföljning av medicinsk, funktionell och patientupplevd kvalitet som grund för ett aktivt mätbaserat patientfokuserat förbättringsarbete, integrerat i vården över organisatoriska och professionella gränser. Registrets resultat redovisas öppet och tillgängligt för professionen, sjukvårdsledningar och deltagande patienter samt allmänheten. Täckningsgrad och datakvalitet Målet att vara nationellt täckande nås, eftersom alla befintliga reumatologmottagningar är med i registret. Mottagningarna får också stöd för att täckningsgraden ska öka och inkludera allt fler patienter. Idag ingår 74 % av nydebuterad RA och 87 % av biologiskt behandlad RA. Målet att alla RA-patienter med anti-reumatisk behandling ska vara med är betydligt högre ställt. Där är täckningsgraden idag 63 %, men med fem län redan över 80 %. Se detaljerad beskrivning av täckningsgraden i Årsrapporten. Uppföljning av kroniska sjukdomar ska självklart innefatta så många patienter som möjligt. Men det är lika viktigt att relevanta besök registreras så att effekten av insatta behandlingar kan utvärderas, dvs. om patientens hälsa förbättras. Registrets datakvalitet för återbesök är föremål för ett ständigt förbättringsarbete som leds av den nationella kvalitetssamordnaren. SRQ har nu utsett sex kvalitetssamordnare som regionalt följer täckningsgraden av patienter och uppföljningsbesök och som stöder varje mottagning i regionen att kvalitetskontrollera och förbättra sina egna data. Täckning och datakvalitet sammanställs nationellt varje halvår (första gången 2011-04-30) och bygger på SRQ:s monitoreringsmodul, där resultat kan tas fram för varje län. Antalet patienter Reumatologiska kliniken Staffan Lindblad, registerhållare tel 08 5177 3208 epost staffan.lindblad@ki.se Karolinska Universitetssjukhuset Inga Lodin, kvalitetssamordnare tel 08 5177 2476 epost inga.lodin@karolinska.se 171 76 Stockholm fax 08 5177 3080
jämförs med ett skattningsinstrument som nu utvecklas och bygger på samkörning av data i SRQ, Läkemedelsregistret och Patientregistret, där relevanta jämförelsetal visas för varje län. Bortfall av uppföljningsbesök och saknade besöksdata kan analyseras på varje mottagning med en knapptryckning och tas fram ur monitoreringsmodulen som en Excelfil eller en lista över patienter med ofullständiga data. Klickar man på en patient i listan visas dennes översikt, med alla registreringar, som då enkelt kan jämföras mot journalen. Detta arbete sker nu initialt för RA och för alla patienter med biologisk behandling. Planen för 2012 2014 innebär att täckningsgraden ska öka, särskilt för de nya diagnoser som nu inkluderas i reumatologins gemensamma kvalitetsregister, och att datakvaliteten ska ökas genom lokalt, regionalt och nationellt systematiskt arbete. Skattningsinstrument De pågående vetenskapliga studierna ska ge underlag för färdigställande och validering av skattningsinstrumentet för täckningsgrad, och täcka alla patienter med anti-reumatisk behandling. i enlighet med SRQ:s uppdrag från Beslutsgruppen. Detta innebär de facto en inkludering av alla patienter inom reumatologisk specialistvård, vars uppdrag är att ta hand om patienter som behöver anti-reumatisk behandling. Resultatet kommer att följas upp halvårsvis med nationella sammanställningar. Patientens egen kvalitetskontroll En möjlighet som kan utvecklas i takt med att patienten får tillgång till alla sina egna registerdata, via Mina vårdkontakter/mina hälsotjänster, är att erbjuda patienten att kvalitetskontrollera sina egna data och komma med förslag till kompletteringar och korrigeringar, av exempelvis tagna läkemedel och dosering. Dessa förslag kan sedan diskuteras med den patientansvarige läkaren som efter granskning kan spara mer korrekta uppgifter i registret. Utökning med fler register inom SRQ Svensk Reumatologisk förening driver en konsekvent strategi för samarbete inom reumatologin, så att det gemensamma kvalitetsregistret ska kunna stödja alla grupper som är intresserade av utveckling och forskning kring olika interventioner och inom skilda diagnosgrupper. SRQ började med reumatoid artrit och utökade sedan med alla patienter med biologisk behandling. Nu har vi utvecklat mått även för de andra stora patientgrupperna med led- och rygginflammation, liksom för psoriasisartrit. Därmed inkluderas nu allt fler patienter i dessa register. En större utmaning är att följa en sjukdom med få patienter, som dessutom även sköts av andra specialiteter, några av neurologin och ett litet antal av barnmedicin. Registret för polymyosit finns nu och har integrerats i de tre specialiteternas plattformar och har dessutom knutits till ett europeiskt register- och forskningsprojekt för att få ett tillräckligt stort antal patienter för kvalitetssäkring och forskning. Allt fler myositpatienter inkluderas nu. Planen 2012 2014 innebär att fler sällsynta reumatologiska systemsjukdomar ofta svåra, som angriper flera olika organ inkluderas i det gemensamma registret, som SLE och Sjögrens syndrom. En arbetsgrupp per diagnos Planen är att arbetsgrupper inom Svensk Reumatologisk förening ska ta ansvar för var sin diagnosgrupp för att arbeta fram diagnostiska kriterier och evidensbaserade riktlinjer för Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 2
interventioner, som uppdateras årligen, samt ta fram utfallsmått på effekt och säkerhet liksom följa upp täckningsgrad och datakvalitet för sin diagnos. Förbättringen i patientgruppens hälsa ska också följas upp för att kunna bedöma framgången med införande av evidensbaserad behandling, med stöd av registret. Rökning Nyligen publicerad forskning visar att effekten av såväl biologisk som vanlig anti-reumatisk behandling påtagligt minskar om patienten röker. Därför arbetar vi i registret med att införa möjligheter att identifiera rökande patienter, informera dem och ge stöd till rökavvänjning. Sekundär prevention Ytterligare en klinisk utmaning är sekundär prevention av annan sjukdom eftersom kroniska reumatiska sjukdomar är en stor riskfaktor för kardiovaskulära sjukdomar, som oftast är det som förkortar reumatikers liv. En riskskattningsmodul ska utvecklas, följt av att patienter och vårdgivare utbildas i ett sjukdomsförebyggande arbetssätt. Vård- och rehabiliteringsgruppen Nationella kvalitetsregister startas oftast av läkare, vilket också är fallet med SRQ. Uppföljning av den enskilda patientens hälsa handlar då främst om läkarinterventioner och evidensbaserade utfall av dessa. Inom rörelseorganens sjukdomar, särskilt de kroniska, är vård och rehabilitering lika viktiga behandlingar för patienten. Effekterna av dessa behandlingar är dock mindre väl karakteriserade vetenskapligt, eftersom sådana behandlingar inte kräver godkännande av myndighet, som för läkemedel. Vård- och rehabgruppen representeras i SRQ:s styrelsen av disputerad arbetsterapeut, sjuksköterska och sjukgymnast. I arbetsgruppen finns också en bred geografisk förankring. Gruppen verkar för att utöka möjligheten att registrera variabler för uppföljning av omvårdnad, funktionshinder och livsstilsfaktorer, som är relevanta inom reumatologin. Därmed utökas användandet av registrering via internettjänsten till fler professioner som möter patienter med reumatiska sjukdomar. Gruppen har presenterat registrets potential för verksamhetsutveckling och forskning vid flera nationella och regionala möten under året, bl.a. SRF:s Registerdag i Stockholm i januari 2011 och på Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters nationella möte i Göteborg i april 2011. Sjuksköterskan har deltagit i Svensk sjuksköterskeförenings möte för sjuksköterskor i registerstyrgrupper, på Sveriges kommuner och landsting (SKL). Gruppen har tagit fram, ofta internationellt, validerade effektmått för uppföljning av vård och rehabilitering, varav flera kommer att finnas tillgängliga i SRQ från hösten 2011. Samverkan har skett med Socialstyrelsens expertgrupper för utarbetande av nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar, inklusive livsstilsfaktorer. Planen för 2012 2014 är att utveckla ännu flera av dessa mått och även bidra till att olika vårdformer konsekvent kan utvärderas, t.ex. intensiv rehabilitering i dagvård. En viktig uppgift är att stödja utvecklingen av nya vårdformer där patienten tar ett större, eget ansvar för livsstilsförändringar för bättre hälsa, t.ex. ökad fysisk aktivitet och rökstopp. Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 3
Patientmedverkan Patienterna är sjukvårdens största resurs för att nå gemensamma mål och den minst utnyttjade! Vår strategi är att patienterna ska bjudas in och stödjas att själva utbyta erfarenheter kring möjligheter till förbättrad hälsa som de och deras anhöriga har. En patient deltar i styrgruppen och arbetar via registret som vårddesigner vid Karolinska universitetssjukhuset och med utveckling av framtida vård vid Nya Karolinska sjukhuset. Vårddesignern leder också införande, och utveckling av nya versioner, av Patientens Egen Registrering (PER) i registrets internettjänst. PER används innan besöket, på tryckkänslig pekskärm på reumatologmottagning eller på egen dator via Mina vårdkontakter på internet. Allt fler mottagningar använder sig av detta sätt att proaktivt registrera patientdata. Idag görs nära 10 000 sådana registreringar per år. Reumatikerförbundet stödjer aktivt vårt registerarbete, liksom förbättringsforskningen kring patientstyrd vård som pågår. Förbundet uppmanar sina medlemmar i distrikten att fråga efter kvalitetsregistret när de besöker sin reumatolog. Under 2012 2014 finns en stor potential i utvecklingen av patientmedverkan, med många planerade projekt som bygger vidare på PER-konceptet. Patientens egen registrering och provtagning PER och PEP Infrastrukturen byggs nu av Stockholms läns landsting på uppdrag av regeringen, i projektet Mina hälsotjänster. Där medverkar SRQ med dels PER, dels Patientens egen provtagning (PEP). Patientens konto på Mina hälsotjänster innebär också säker tillgång till andra tjänster som nu utvecklas i anslutning till registret. Patientens livsstilsportal En livsstilsportal byggs upp för att med kognitiva, beteendeterapeutiska metoder stöda patienten till en hälsofrämjande, evidensbaserad livsstil. Detta sker nu för reumatoid artrit patienter rekryterade via kvalitetsregistret. Nästa patientgrupp som kan erbjudas detta är de med ryggreumatiska sjukdomar. Först införs stöd för en hälsofrämjande livsstil genom ökad fysisk aktivitet. Nästa möjlighet är att förbättra livsstilen genom minskad rökning eller rökstopp. Reumatikerförbundet stödjer denna ansats. Patientens egna observationer PEO Patienternas Egna Observationer (PEO) är ett projekt som ger patienter möjlighet att samlas på eget initiativ och dela med sig av framgångsrika åtgärder för att må bättre med kronisk sjukdom. En pilotversion av en webbtjänst har tagits fram, där patienter själva kan genomföra kontrollerade, randomiserade studier av sina egna förslag till interventioner för bättre hälsa Detta kan fungera som vetenskapliga tester av de idéer som kommer fram i PEO-grupper. Förbättringsarbete Kvalitetsarbetet sker huvudsakligen i direkt anslutning till vården, med samtidig registrering av resultaten för ökad hälsa och säkerhet i den kliniska vardagen så att dokumentationen snarare stödjer än stör arbetet. Detta görs nu vid 67 % av besöken, med en årstakt på > 24 000 besök per år. Vid besöket fungerar registrets lokala beslutsstöd som en PDSA-cykel med utvärdering av den tidigare planerade vårdens resultat och som ett beslutsstöd för fortsatt behandling. Dessa PDSA-cykler genomförs upprepat vid återkommande besök för att ständigt förbättra och behålla vunnen hälsa hos patienten samt följa upp patientsäkerheten. Den erfarenhet av förbättringsarbetet som vinns av olika mottagningar sprids via kursverksamheten och de lärare från registret som besöker mottagningar över hela landet. Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 4
Lärandet stärks också av telefonmöten med läkare som använder beslutsstödet i sin dagliga verksamhet. Varje läkare kan dessutom få en översiktslista över alla sina egna patienter och då exempelvis se vilka som hade förhöjd sjukdomsaktivitet vid senaste besök. Lokala, regionala och nationella möten På många kliniker hålls lokala möten, där man diskuterar insättande och utvärdering av behandlingar hos enskilda fall för att lära sig mer och förbättra vården. Även regionala möten hålls, där förbättringsarbetet och jämförelser av skilda klinikers resultat tas upp. Detta stöds av utbildning i hur de dynamiska diagrammen kan tas fram och tolkas samt hur de direkt kan klistras in i dokumentering av klinikens verksamhet, vid t.ex. rapportering till sjukhusledning. Under året har vi hållit möten med klinikchefer, med genomgång av de dynamiska diagrammen och nya typer har tagits fram och anpassats efter önskemålen. Återkommande telefonmöten har också hållits med verksamhetschefer för idé- och erfarenhetsutbyte. Vid nationella möten inom Svensk Reumatologisk förening har registret presenterats och diskuterats som stöd för utveckling av den kliniska verksamheten, bl.a. vid den årliga Registerdagen i januari. Inom ramen för det fler-regionala projektet Tidiga insatser vid reumatoid artrit (TIRA) har samtliga medarbetare på TIRA-enheterna bjudits in till seminarier tre fyra gånger/år sedan 1996. Dessa seminarier återför data inom kvalitetsregistret och ger multiprofessionell kunskapsutveckling genom diskussion av TIRA-data från kvalitetsregistret. Län för län Ett särskilt projekt har varit inriktat på förbättringsarbete inom ett helt län i taget. I Gävle har den utveckling som den processansvariga överläkaren ansvarat för lett till en fullständig omorganisation av vården i länet. Registrets lokala beslutsstöd har använts för att identifiera vilka patienter som har en aktiv sjukdom och som då får läkarbesök medan de som har en lugn, inaktiv sjukdom får årskontroller hos sjuksköterska. Alla patienter kan själva beställa läkarbesök vid försämring och då få komma utan väntetid. Detta har genomförts utan resurstillskott vid de fyra sjukhusen i länet tvärtom är läkarbemanningen en av de lägsta i landet. Samtidigt som vården har omorganiserats helt med stöd av SRQ har täckningsgrad och datakvalitet ökat till en av de bästa nivåerna i landet. Norrbottens län har, i en annan del av detta projekt, på mindre än sex månader inlett ett kontinuerligt förbättringsarbete med stöd av en evidensbaserad coachingmetod från Dartmouth Institute, där reuma-registrets coacher utbildats. Coacherna stöder kliniken i att utveckla sin förbättringskompetens och sitt arbete genom att tillföra metoder, struktur, kunskap och motivation enligt ectc-coachingmodellen. Kvalitetsregistrets mått på process och resultat har kunnat användas som hävstänger i förbättringsarbetet, eftersom resultaten direkt kan avläsas med analyser av registrets lokala databas. Klinikens förbättringsgrupp planerar nu självständigt det fortsatta arbetet och räknar med att hädanefter bara behöva stöd av coach en gång i halvåret. Båda dessa förbättringsprojekt, som har lyft ett helt läns reumatologi med hjälp av kvalitetsregistret, studeras nu av implementeringsforskare vid Medical Management Centrum, Karolinska Institutet och vid Jönköping Academy, vid Högskolan i Jönköping. Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 5
Förbättringsarbetet 2012 2014 bygger på dessa framgångsrika erfarenheter, där forskningen nu analyserar på vilket sätt framgångarna uppnåtts så att de kan spridas än mer effektivt till allt fler läkare, mottagningar och hela län. Den förbättringsforskning som bedrivits kring registret med stöd från Vinnvård 2008 2011 kommer också att tillföra viktiga kunskaper för det fortsatta förbättringsarbetet. Datorsimulering innan införande Ytterligare en lovande metod för förbättringsarbete är att först genomföra planerade förändringar i en datormodell av mottagningens arbete och dess behandlingsresultat. På så sätt kan man simulera olika förändringars effekter på kort och lång sikt. Vi bygger nu upp forskningsbaserad kunskap i hur den datormodell för reumatologisk mottagningsverksamhet som tagits fram ska kunna användas av personal och ledare i vården för att utveckla den optimalt. Prediktiv modellering En pilottest har också gjorts av en prediktiv modellering av behandlingsresultat för en individuell patient som ska kunna användas direkt vid besöket som ett komplement till dagens beslutsstöd. De årligen uppdaterade riktlinjerna och den retrospektiva översikten av patientens sjukdomsförlopp kan ge ett gott beslutsstöd, men ger ingen prospektiv analys av vad just den aktuella patienten behöver i fortsättningen. Tanken med den prediktiva modelleringen är att på basen av mer än 43 000 patienter med nära 270 000 besök i registret, göra en statistisk analys i realtid som på några sekunder kan förutsäga vilken behandling som skulle kunna förbättra hälsan hos den patient som just är på besök. Riktlinjearbete Riktlinjer för läkemedelsbehandling och säkerhetsuppföljning utarbetas av Svensk Reumatologisk förening. En uppdaterad version fastställs vid nationella möten varje år då vi också presenterar registerdata om följsamhet till riktlinjerna. Representanter från Socialstyrelsen har deltagit i dessa möten och föreningens arbete har bidragit till de nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar som SoS nu sänt ut på remiss. En medlem i reuma-registrets styrgrupp har ingått i SoS arbete med prioritering av kvalitetsindikatorer. Riktlinjearbetet innefattar även patientsäkerhet som bygger på biverkningsrapportering från kvalitetsregistret som direkt förs vidare till Läkemedelsverket. Rekommendationer för säkerhetsprovtagning vid anti-reumatisk behandling har fastställts, liksom för tuberkulosscreening och behandling vid insättande av TNF-blockerande biologiska läkemedel. Återrapporteringen från registret används som ett stöd i detta arbete och alla de fastställda riktlinjerna finns även tillgängliga vid patientbesöken i registertjänsten på internet. Under 2012 2014 beräknas riktlinjearbetet vidgas allt mer i Svensk Reumatologisk förening, särskilt som det tillkommer ett ökande antal nya biologiska läkemedel, från en per år i dagsläget till många olika varje år, då patenten för de första (och ännu största) läkemedlen börjar gå ut 2013. Dessutom kommer det nu biologiska läkemedel inte bara för de reumatiska ledsjukdomarna, men även för sjukdomar som tidigare inte kunnat behandlas med dessa medel svåra reumatiska systemsjukdomar som kan angripa många organ i kroppen. Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 6
Kommunikation och utbildning SRQ:s hemsida är kopplad till det registernätverk av nationella, regionala och lokala patientregister som vuxit fram inom svensk reumatologi, Svenska Reumatologi Register, se www.swerre.se. Registerverksamheten är central för Svensk Reumatologisk förening och kvalitetsregistrets arbete och resultat är en stående punkt på föreningens nationella möten flera gånger per år. ReumaBulletinen, som är föreningens tidning, förmedlar nyheter från registerverksamheten och nätverket. I januari hålls årligen en nationell Registerdag för gemensam diskussion av registrets verksamhet, resultat och hur detta kan vidareutvecklas. I anslutning till Registerdagen hålls även en Riktlinjedag där riktlinjer för en effektivare och säkrare vård diskuteras. Vi erbjuder kurser till de reumatologmottagningar som anmäler sitt intresse. Kursen hålls på plats i verksamheten och ges i tre steg. Steg I utbildar i hur registret kan användas via internet i den kliniska vardagsvården av patient och läkare. Steg II visar hur de dynamiska diagrammen kan användas för återrapportering av resultat från hela registret, uppdaterade varje natt. Steg III utbildar i registrets sökmotor där användaren kan ta fram alla data ur registret som man har behörighet till. Under 2012 2013 ska både kursverksamhet och webb utvecklas. Kursverksamheten utvecklas för att flertalet kurser ska kunna hållas i samarbete med LIF och olika läkemedelsföretag, i enlighet med ett standardiserat samarbetsavtal för IPULS-certifierade terapiinriktade utbildningar som följer Läkemedelsföretagens Etiska Riktlinjer. Webbutveckling Registrets information på webbsidan kommer under 2012 att utvecklas väsentligt med hjälp av kommunikationskonsult, för att bli mer tillgänglig och lättförståelig för patienter och allmänhet. Registrets internettjänst Den internettjänst som SRQ använder är gemensam för flera andra kvalitetsregister inom neurologi och barnmedicin och har vidareutvecklats till att vara en komplett plattform med internettjänster för kvalitetsregister. I systemet har vi byggt in rapportering av fel och förslag till ändringar, vilket har lett till att systemet är mycket driftsäkert och ständigt utvecklas enligt användarnas önskemål. Reumatologiregistrets internettjänst har sedan flera år varit kopplad till Take Care-journalen för dubbelriktad överföring av data, som verifieras i båda systemen. Med vår koppling som förebild har nu en generell koppling tagits fram för kvalitetsregister och Take Care, i det s.k. SVDprojektet för strukturerade vårddata i Stockholms läns landsting. Den första nya mallen i journalen som kan skicka data till kvalitetsregister, införs nu på bred front för diabetesregistret i primärvården i Stockholm. Psykiatri-, stroke- och hjärtregistren arbetar för att få motsvarande journalkoppling, där mallar som är samstämmiga med registrets mått på utfall mm utvecklas. En första test av SnoMed i vårdens verklighet har nu gjorts av Socialstyrelsen och SVDprojektet som har gått igenom de uppgifter som utbyts mellan Take Care-journalen och SRQ. Det visade sig då att fler än hälften av registrets termer kunde ges en SnoMed-beteckning eftersom de var kongruenta med en term i SnoMed. Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 7
Take Care-journalen används i Stockholm på den sjukhusförlagda reumatologin, men nu också hos en privatreumatolog. Take Care finns även på Gotland och kommer under våren 2012 införas i Dalarna. Därefter kommer 25 % av Sverige ha en koppling mellan SRQ och journalen. Tjänsten för patientens egen registrering (PER) är anpassad för att kunna svara mot behoven i flera register och kan användas för patienter med multipla diagnoser. Den kopplas nu in till Mina vårdkontakters nya standard, från oktober 2011. Tjänsten för rapportering av biverkningar har en EU-standard (E2B) och är kopplad till SILdatabasen, för att där hämta korrekta uppgifter om läkemedels styrka och beredningsformer vid rapportering. Tjänsten är generisk och används även av t.ex. neurologins MS-register. Vår tjänst erbjuds nu till Läkemedelsverket som en modell för det aktuella genomförandet av Läkemedelsstrategins elektroniska biverkningsrapportering. Målen för 2012 2014 innefattar att upphandla registertjänsten på ett nytt sätt, där databasen blir en separat tjänst bara för det nationella kvalitetsregistret och där det lokala beslutsstödet innehåller en rad kringtjänster runt databasen. Med hjälp av en expert ska vi ta fram ett bättre användargränssnitt, för såväl patient- som vårdgivartjänster, så att dessa blir ännu lättare att använda i den vanliga vardagsvården. Tjänsten kommer också att utvecklas för att svara mot Datainspektionens krav, som ställts på bl.a. MS-registret. Arbetet är dock beroende av att myndigheten med centralt ansvar för personuppgifter tar fram konkreta åtgärder som ska vidtas i verksamheter med kvalitetsregister. Klinisk forskning Det pågår omfattande forskning kring reumatiska sjukdomar, med stöd av registerdata, vid de regionala och nationella forskningsregistren, se publikationslistan i Årsrapporten. Uppkomst av RA genom geners och miljöfaktorers samverkan, men även dessas påverkan på sjukdomsförlopp, behandlingssvar och biverkningar studeras. Hälsoekonomiska effekter av sjukdomar och deras behandling analyseras såväl regionalt som nationellt. Combine är ett nationellt forskningsprogram kring kronisk inflammatorisk sjukdom som har ett anslag av sex finansiärer för att driva klinisk och biologisk forskning kring reumatiska sjukdomar där kvalitetsregistrets data kan användas efter forskningsetisk prövning. Ett EU-projekt kring RA avslutas nu och följs av ett annat, större EU-projekt för forskning om RA som startar 2012 i samverkan med industrin inom Innovative Medicines Initiativeprogrammet. Vårt kvalitetsregister bidrar alltså till synergier mellan landets kliniker och forskare. Detta har lett till transformering av vården och dess förbättringspotential och till en reumatologisk forskning som dels är Sveriges snabbast växande, dels är världsledande, enligt Vetenskapsrådet. Registrets utveckling och nationella nätverk Svenska Reumatologi Register det nationella nätverket av patientdataregister inom reumatologin har under året arbetat vidare i de separat finansierade nationella och regionala registren. Kvalitetsregistret har här som huvuduppgift att verka för ökad vårdkvalitet och förbättrade kliniska resultat, liksom att samla in data nationellt för dessa ändamål. ARTIS är ett forskningsregister som arbetar med läkemedelssäkerhet och rapportering till myndigheter och företag. Reumatologisk hälsoekonomisk forskning lämnar också underlag till Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverkets bedömning av ersättning för biologiska läkemedel. Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 8
Denna forskning på kvalitetsregistrets data sker med Etikprövningsnämndens tillstånd och patienternas informerade samtycke. Via universitet sker flera forskningsprojekt i samverkan med forskande läkemedelsföretag. En rad regionala forskningsprojekt, liksom en klinisk prövning som sker i professionens regi, ingår också i det nationella nätverket. Nya initiativ till insamling av patientdata tas ofta av enskilda forskare, som startar regionala samarbeten mellan olika kliniker. De regionalt validerade mått och analysmetoder som forskningen då tar fram kan sedan vara relevanta även nationellt inom kvalitetsarbetet. Hela nätverket samordnas av Svensk Reumatologisk förening, som har avtal med de nationella registren. Avtal tecknas också mellan de deltagande mottagningarna och kvalitetsregistret om hur data ska samlas in och sedan kunna användas lokalt och nationellt. Driften av de internettjänster som alla register i nätverket använder, främst kvalitetsregistret, finansieras delvis via avtal med alla läkemedelsföretag vid LIF, som har biologiska läkemedel på den svenska marknaden. Samverkan med andra kvalitetsregister Det arbete som görs inom svensk reumatologi med kvalitetsregistret som utgångspunkt har uppmärksammats av Delegationen för Samverkan inom den kliniska forskningen, tillsatt av Näringsdepartementet. Projektet KUR, Klinisk Utveckling via Register, genomfördes 2009 2010 för att med reumatologins arbete som förebild stärka svensk konkurrenskraft genom att visa hur register kan utnyttjas för samverkan mellan vård, akademi och industri. Uppdraget innebar att utveckla de framgångar som reumatologin haft som fristående arbetssätt för patientmedverkan, kliniska studier och prövningar, läkemedelsuppföljning, samverkan med industrin, hälsoekonomi, translatorisk forskning, informatikstöd och vårdkvalitetsutveckling. Dessa har kunnat spridas till andra kvalitetsregister genom samarbete, särskilt med neurologins register och barnmedicinska register, se www.kurnet.se. Samverkan med andra kvalitetsregister fortsätter nu via en regional satsning av Karolinska Institutet och Stockholms läns landsting på ett kvalitetsregistercentrum, där de politiska besluten just tagits om stöd för 2011 2013. Reuma-registrets verksamhetsberättelse 2010-11 9