Autism en introduktion SvenOlof Dahlgren Catrin Killander Historik 1894 The wild boy of Aveyron Itard 1926 Schizoid personlighetsstörning - Ewa Suchareva (sannolikt samma som Aspergers syndrom) svenolof@huh.se catrin.killander@sll.se Stödenheten 1943 Leo Kanner Autistic disturbances of affective contact 1944 Hans Asperger Die Autistischen psychopaten im kindesalter Historik 1980 Första internationella diagnoskriterierna för autism publiceras (DSM-III: infantil autism) 1994 DSM-4 Kategorin Aspergers syndrom införs (DSM-IV: Autistiskt syndrom) 2013 DSM-5 ett enda diagnostiskt namn införs: Autism spectrum disorder (DSM-5 : autism) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5 (DSM-5) 6 Det finns två huvudkriterier på autism (APA, Pilgrim Press 2014) A. Varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion i ett flertal olika sammanhang, vilket visar sig i följande, aktuellt eller anamnestiskt belagt (exemplen är illustrativa, andra yttringar förekommer). B. Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter vilket visar sig i minst två av följande, aktuellt eller anamnestiskt belagt (exemplen är illustrativa, andra yttringar förekommer). A. Varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion Symtomen kännetecknas av: Brister i social och känslomässig ömsesidighet, t.ex. tar kontakt med andra på ett annorlunda sätt; leker inte ömsesidiga lekar; tycker inte om socialt samspel; tycker inte om små prat; tar kontakt endast vid ett fåtal tillfällen Påtaglig bristande förmåga att använda ickeverbala beteenden som ett led i den sociala interaktionen, t.ex. svårigheter att uttrycka känslor via tonfall ock/eller ansiktsuttryck; undviker eller har ett fåtal försök till ögonkontakt; ett eller ett fåtal ansiktsuttryck; Brister i att utveckla, behålla och förstå relationer, t.ex. svårigheter skaffa sig jämnåriga kamrater; svårigheter att anpassa sitt beteende till olika sociala situationer; omedveten om sociala regler; bristande intresse för andra. 1
B. Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter Symtomen under detta kriterium kännetecknas av: Stereotypier t.ex. Ekotal, upprepar samma lek om och om igen; motoriska; upprepar samma fras om och om igen. Rutinbundenhet och/eller ritualer; t.ex. Klarar inta av förändringar; svårigheter att påbörja eller avsluta aktivitet; har avancerade ritualer som inte har med situationen att göra; ofexibelt tänkande; rädd för ovanliga saker B. Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter Ensidigt intresse t.ex. katalogkunskaper (t.ex. tidtabeller; bilmärken; programmering; extrem samlariver) Annorlunda reaktioner på/fascination av sinnesintryck. Kommer presenteras ingående senare. SYMTOMENS SVÅRIGHETSGRAD SKA GRADERAS Nivå 1 kräver stöd" Nivå 2 kräver omfattande stöd" Nivå 3 kräver mycket omfattande stöd OBS! syftet är inte att bedöma behovet av insats enligt APA. Dessutom förändras svårighetsgraderna över tid. Olikheter Trots att olika individer har samma diagnos så finns det stora individuella skillnader beroende på: Kan delvis ha olika symtom trots samma diagnos Antalet symtom individen har (man kan ha mellan fem till sju symtom) Vilka symtomen är Intensiteten symtomen har Även om två individer har samma symtom kan symtomen ta sig olika uttryck Personlighet Förekomst av autismspektrum tillstånd (AST) i Stockholm läns landsting 2011 (Idring, m.fl., 2015) Åldersgrupp AST Totalt % AST utan If % AST med If % 0-05 0.40 0.33 0.06 6-12 1.74 1.36 0.38 13-17 2.46 1.82 0.64 18-27 1.76 1.24 0.52 Prevalens 2001-2011 0.42% - 1.44% 0.14% - 1.10% 0.28 0.34% Orsaker Även om vi inte generellt kan säga exakt vad som orsakar autism kan vi säga att autism har en biologisk grund Genetiska orsaker identifierbara ca 15% - (Tammimies, Falck-Ytter & Bölte, 2016) Genetiska orsaker - genomsekvensering (hela arvsmassan) kanske ca 50% (Tammimies, et al., 2016) Prenatala påverkan, utifrån kommande (t.ex. valproat (t.ex. Ep-preparat), SSRI preparat (antidepressiva); neurotoxiner (nervgifter) ökad risk (Mandy & Lai, 2016) 2
Orsaker Prenatala faktorer hos mamman (t.ex. diabetes, infektioner etc.) ökad risk (Mandy & Lai, 2016) Ökad ålder hos mamman och/eller pappan samt stor åldersskillnad hos föräldrarna ökad risk (Sandin et al., 2012, 2016; Hultman et al., 2011) Exempel på andra vanligt förekommande funktionsnedsättningar Intellektuell funktionsnedsättning ca 24% (Idring mfl., 2015) Epilepsi 10-25% Hörselskada 10-30% Synnedsättning 50% (få studier) Vanliga infektioner/förkylningar/influensor Kroppsliga skador Påfyllning Energiläckage Helt vanliga saker tar mer energi Konsekvens: Energiplanera! Vad tar energi Vad ger energi Ge utrymme för laddning Energiläckage Kan förklara konflikter Kan orsaka att man drar sig undan mer än vanligt Orsakar mindre tålamod/stresstålighet Ger sämre förmåga att lösa problem Orkar inte tolka det som sägs vilket ger ett kommunikativt sammanbrott 3
Typisk utveckling Förståelse/Diagnos Utvecklingsnivå Pubertet Typisk reaktion Personlighet När är ett beteende ett symtom Exempel på kommunikativa svårigheter Konkret språkförståelse Situationen mer avgörande för förståelse än språket Svårigheter att använda sig av språket eller kommunikativa hjälpmedel (sk AKK) Stereotypt och repetitivt språk ekolali Svårigheter med pronomen 4
Perception Över och/eller underkänslighet Över- och underkänslighet inom samma sinne Tolkningssvårigheter Verklig över/underkänslighet eller svårigheter att kommunicera perceptuella upplevelser? 2013-02-05 Sidan 27 Presentationens namn alt. enhetens namn Syn Hörsel Lukt Smak Känsel Smärta Beröring Kyla Värme Perception Förmåga att känna biologiska förändringar i kroppen t.ex.: Hunger Törst Toalettbehov Förmåga att känna av sina kroppsdelar och var de befinner sig i rummet Förmågan att byta perspektiv Theory of mind (ToM) Att ha en ToM innebär att man förstår: Att man själv och andra har känslor, föreställningar och tankar Att dessa påverkar allas beteenden Att dessa i sin tur kan vara en sann eller falsk bild av verkligheten Att människor kan ha olika uppfattningar trots samma erfarenheter eller att man befinner sig i samma situation Vad vet vi? Personer med kombinationen autism och intellektuell funktionsnedsättning har bristande ToM Finns andra grupper som har svårigheter med ToM uppgifter, vuxna med schizofreni eller paranoid psykos, medfött döva barn som vistats i en icke tecknande miljö, icke talande barn med CP d.v.s. bristande ToM är inte specifikt för personer med autism 5
Konsekvenser av bristande ToM Mänskligt beteende blir obegripligt Sociala regler onödiga och svårförståeliga Kommunikation ointressant och obegripligt Aktivitet viktigare än gemenskap Tolka andra människors känslor försvåras Att få omvärlden att förstå vad man vill försvåras Energikrävande långsam process Utan ToM kan man inte provocera beteende kan dock vara provocerande Central Koherens Termen kommer från visuell perceptionsforskning Innebär en kognitiv stil som karaktäriseras av en normal tendens att koncentrera sig på innehållet-helheten Denna kognitiva stil varierar från svag central koherens (detaljer före helheten/innehållet) till stark (Helheten/meningen förstås men detaljerna missas) Vad vet vi? Trots få studier som alla varit koncentrerade på perception antar man att personer med autism har en generell svårighet att föra ihop stora informations mängder till en sammanhängande helhet, dvs. man har en svag central koherens. Konsekvenser svag central koherens Kan inte använda sammanhanget för att förstå och använda språket i ett socialt sammanhang (t.ex. utsagan: kvinnor får lättare förkylning än män kan innebära tre olika saker. Endast sammanhanget kan avgöra vilken som är den korrekta) Omvärlden blir fragmentarisk Kan inte använda sammanhanget för att förstå en annan människas intentioner Svårigheter att förstå konsekvenser av det egna beteendet Ökad risk för motstånd till förändringar i aktiviteter rutiner och miljö 2017-10-09 35 2017-10-09 36 Exekutiva funktioner Ett paraplybegrepp för många olika förmågor som samtliga har betydelse för hur man kan reglera det egna beteendet (dvs. analysera situationen, planera hur man ska agera i situationen, utvärdera det egna beteendet och om nödvändigt förändra det egna beteendet). Exekutiva funktioner Har ingen större betydelse i vana kända situationer Har stor betydelse: I nya situationer I situationer där erfarenheter ska anpassas till en ny situation (t.ex. generalisering) Kompromisser Konflikter Problemlösningssituationer Stoppa pågående handlingar 6
Vad vet vi? Vanligaste avvikelsen är att personer med autism tenderar att fastna i samma lösningsstrategi eller beteende. Svårigheter att planera ett handlande Svårigheter att stoppa impulser (inhibering) Svårigheter att skifta uppmärksamhetsfokus Konsekvenser Svårigheter att använda inlärda kunskaper och anpassa dessa till nya situationer. Mycket av det som vi tar för givet, och som sker på ett automatiserat sätt måste ske på ett medvetet plan. Svårigheter att bryta invanda mönster, man får svårt att lösa konflikter och stoppa beteenden som inte är önskvärda, även om man har kunskapen (till exempel våldshandlingar). Man hamnar ofta i olösliga situationer p.g.a. att man inte har en förmåga att anpassa sig, utvärdera sitt handlande, och förändra beteendet i förhållande till situationen. 2013-02-05 Sidan 39 Presentationens namn alt. enhetens namn Habilitering vid autism med intellektuell funktionsnedsätttning Agenda Habiliteringens organisation i Stockholms Läns Landsting Habiliteringsinsatser på olika sätt Betydelsen av motivation Exempel på insatser inom olika utvecklingsområden Problemskapande beteenden Sammanfattning Habilitering och Hälsa H&H Habiliteringscenter för barn & ungdomar med ASD och IF Autismcenter för små barn < 5 år 7 år Barn och ungdomshabiliteringen ASD-team > 5 år 18 år Habiliteringscenter för vuxna > 18 år - Autismcenter för små barn 1. Brommaplan HC 2. Flemingsberg HC 3. Haninge HC 4. Järva HC 5. Liljeholmen HC 6. Mörby HC 7. Sollentuna HC 8. Söderstaden HC 9. Södertälje HC 7
Habiliteringscenter för vuxna med ASD och IF 1. Bromma HC 2. Järva HC 3. Linde HC 4. Mörby HC 5. Sollentuna HC 6. Stockholm HC 7. Södertälje HC 8. Tullinge HC Habilitering - Rehabilitering Habilitering Upprätthålla och utveckla ny förmåga Rehabilitering Återvinna förlorad förmåga Habilitering vid autism Habilitering vid autism Information och kunskap Anpassningar och hjälpmedel Riktat till personen med autism Direkt till personen Via anhöriga/nätverk Färdighetsträning Riktat till närstående Föräldrastöd Syskongrupper Mor- och farföräldrar 2013-02-05 Sidan 48 Presentationens namn alt. enhetens namn Viktiga områden Kommunikation Sociala färdigheter Vardagsfärdigheter Motorik Yrkesprofessioner inom habiliteringen Arbetsterapeuter Fysioterapeuter/sjukgymnast Kuratorer Logopeder Psykologer Specialpedagoger Problemskapande beteende 8
Annorlunda motivation vid ASD Bristfällig förmåga att t.ex.: Färdighets- eller motivationsbrist? Förstå och läsa av sociala signaler i omgivningen Uppmärksamma och vilja göra likadant för att vara en i gruppen Stå ut med att utföra något på någon annans initiativ Känna inre drive kan själv! Kort- och långsiktigt Kan inte eller vill inte? Strategier för att öka motivation t.ex Etablera en positiv relation! Utgå från personens intressen Bygg på personens styrkor och förmågor Uppmärksamma när det fungerar och visa konkret uppskattning Anpassa och tydliggör förväntningar, ex visuellt stöd Först- sen Delaktighet och val Samtalsstöd, ex Tummen upp/ner Skatta på skala 0-10 Fyll i termometer Delaktighet Stress och energi, ex Kartläggning Hur var det i skolan idag? Situation Bra OK Dåligt Rast samling X Läraren är sjuk idrott X Bussen är försenad (Rast) Hur var det i skolan idag? Läraren är sjuk spela spel X Favorittröjan ligger i tvätten Fel frukost Barn med ASD Barn utan ASD Bussen är försenad Favorittröjan ligger i tvätten Fel frukost äta i matsalen dator X X 9
Vad tycker du om? Min lärare Kartläggning idrott Kartlägga energiåtgång Tar energi Ger energi Mina idrottskläder Ljudnivån i idrottssalen Att duscha efter Personer Platser Aktiviteter Motivera med Först Sen Kommunikation Kunna förmedla sig Kunna förstå andra AKK Alternativ och kompletterande kommunikation Alternativt kommunikationssätt för personer som inte talar och/eller har bristande språk Kompletterar och/eller förstärker talet/språket vid försening eller otydligt tal. 10
Olika former av AKK Manuella, ex Signaler Gester TAKK = tecken StoCKK Stockholm Center för kommunikativt och kognitivt stöd Visuella, grafiska Föremål Bilder, fotografier Pekkartor, situationskartor Mobilkamera Appar surfplatta Dator Skrivna ord Samtalsapparater Exempel på en pekkarta Exempel på AKK Välja aktivitet VAD ska jag göra? PECS pärm med bilder App till ipad Tänk på att! Det är svårt att välja mellan många alternativ, börja med några få. Sociala färdigheter Seriesamtal Samspel- ömsesidighet- delad uppmärksamhet Kontaktskapande beteenden Sociala regler 11
Social berättelse Vardagsfärdigheter Äta Sova Gå på toaletten Klä på sig Tvätta sig Duka Städa Röra sig i närområdet Åka kommunalt Handla Rutiner i förskola, skola, arbete Frågor vi alla vill ha svar på VAD ska jag göra? VEM ska jag vara med? VAR ska jag vara? NÄR? HUR ska jag göra? HUR LÄNGE ska jag hålla på? och SEN? Bilder eller objekt för att visa vad som kommer hända Objekt istället för bild Foto på buss Foto på lekplats VAD ska hända, VAR och med VEM? Foto på farfar 12
Tidshjälpmedel Timstock som app Grovmotorik Hoppa Snurra Klättra Sparka Kasta Gå balansgång Cykla Motorik Finmotorik Greppa Plocka Skruva Klippa Problemskapande beteenden Hänger ihop med färdighetsbrister och svårigheter Uppstår ofta i ett socialt sammanhang Åtgärder på kort och lång sikt Fyra vanliga funktioner hos problemskapande beteenden: 1. Att få något konkret (ätbart, föremål eller aktivitet) 2. Att få uppmärksamhet (social reaktion) 3. Att slippa eller undvika något (krav, obehag) 4. Automatisk förstärkning (sensorisk stimulans) (Carr et al. 1997) Kommunikativ funktion Självstimulering 13
Funktion: tillgång till något konkret Funktion: tillgång till uppmärksamhet Syskonet har ipad Skriker Får ipad Assistenten pratar med en annan elev Skriker Assistenten kommer Funktion: slippa/undvika obehag Funktion: automatisk förstärkning Rörig, högljudd miljö Skriker Tas ut ur rummet Har inget att göra Skriker Känns skönt Förebyggande och tydliggörande strategier, ex Positiv relation! Anpassa miljön Strukturerade aktiviteter Visuellt stöd Förbered Erbjud val Anpassa kravnivån Proaktiva strategier Inlärning av nya färdigheter, ex Funktionell kommunikation Sociala färdigheter Självständig sysselsättning Hantera motgångar, ex vänta Konsekvensbaserade strategier, ex Omgivningen uppmärksammar när det fungerar! Medveten användning av positiv förstärkning Bemötande och förhållningssätt Reaktiva strategier Krishantering. Skydda alla inblandade. Utstråla lugn, rörelser och röst Uppmärksamma och reagera på tidiga signaler Avleda skifta fokus Undvika diskussioner och tillrättavisningar 14
Sammanfattning Habilitering Olika typer av habiliteringsinsatser Information och stöd Färdighetsträning Anpassningar och hjälpmedel Kartlagda och analyserade Individanpassade Målinriktade Utvärderade www.habilitering.se Tack! www.habilitering.se/autismforum www.habilitering.se/stockk http://habilitering.se/forum-funktionshinder/fragetjanstpa-forum-funktionshinder http://habilitering.se/vagledare 15