NJUR VIKTIGT Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr 2 2009 Årsmöte 2009 S Lisbeth Carlborg om Själslig friskvård- tankar om konsten att erövra glädjen! Stimulerande och underhållande Jag både skrattade och grät Mycket inspirerande Det bästa jag hört - Röster om Lisbeth Carlborg Essinge konferenscenter 24 mars kl 18.00 Njurföreningens årsmöte kl 19.00 Middag och föredrag Avgiftsfritt för medlemmar, för övriga 100 kr inkl middag. Anmälan till NjSG:s kansli senast den 18 mars. Telefon 08-653 39 10 Anmäl dig till årsmötet 24 mars! Förvaltningsberättelsen bifogas sida 8-12 Kom i form helg på Lillsved 29-31 maj sida 17 Vårutflykt till Norrtelje brenneri 17 maj sida 18 Lena och Pirjos rapport är klar sida 4-5
Föreningens ändamål att främja och tillvarata de njursviktigas och njurtransplanterades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. att företräda de njursviktigas och njurtransplanterades intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer. att sprida upplysning och förståelse för de njursviktigas och njurtransplanterades problem och i övrigt verka för de njursjukas sak. Föreningens uppgifter är bl a att driva vårdpolitiska och andra frågor för medlemmarnas räkning. att arrangera olika program för medlemmarnas utbildning, rekreation och rehabilitering. NjSG får betydande ekonomiskt stöd för sin verksamhet av Stockholms läns landsting. Medlemskap Att bli medlem kostar 200 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till NjSG på bankgiro 5068-2350 eller plusgiro 5 57 69-4, och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Kansli Anmälningar till program och andra meddelande kan lämnas per post, e-post och på föreningens telefon(svarare) 24 timmar per dygn, sju dagar i veckan. Kansliet är bemannat på deltid av Christina Engström, som besvarar all kommunikation direkt eller så snart det är möjligt. Styrelse Erik Herland, ordförande tel: 08-650 06 31, 070-581 82 39 e-post: erik.herland@lrf.se Margareta Wihlborg, vice ordförande tel: 08-754 39 73, 073-638 88 91 e-post: margaretawihlborg@hotmail.com Atilio Urra, kassör tel: 08-770 12 48, 073-626 85 50 e-post: atilio.urra@hotmail.com Rickard Ymersson, kansliansvarig tel: 08-673 50 13, 073-702 19 81 e-post: richard.ymerson@bredband.net Eva Söderkvist, ledamot tel: 08-774 13 96, 070-886 12 10 e-post: eva@soderkvist.se Lars Elowson, ledamot tel: 08-520 129 63 e-post: larselowson@hotmail.com Britt-Marie Alm, ledamot tel: 08-82 16 01 Helena Dahlin, ledamot tel: 08-87 97 53 e-post: helenamarita@spray.se Åke Lindbohm, suppleant tel: 070-270 69 16 e-post: ake.lindbom@comhem.se Dan Appelquist, suppleant e-post: danne_appelquist@hotmail.com Siw Pettersson, suppleant tel: 08-580 147 88 e-post: siw.gosta@live.se Einar Fries, suppleant tel: 08-756 94 44, 070-669 62 10 e-post: einar.fries@home.se Margot Kahlbom, Gotland, adjungerad tel: 0498-22 47 73 e-post: margot.kahlbom@hotmail.com Valberedning Lars Ekholm tel: 073-156 13 66 e-post: larstekholm@hotmail.com Christine Olsbro tel: 08-51 77 00 00 e-post: christine.olsbro@karolinska.se Kontakt med NjSG Adress S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Telefon 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11 Bankgiro 5068-2350 Plusgiro 5 57 69-4 E-post christina.engstrom@ njurforbundet.se Hemsida www.njurforbundet.se/ regionforeningar/sthlm NJURsVIKTIGT Redaktion Eva Söderkvist, redaktör eva@soderkvist.se Freddie Kaplan, redigering och layout freddie.kaplan@gmail.com Margareta Wihlborg margaretawihlborg@ hotmail.com Ansvarig utgivare Erik Herland Omslag Lisbeth Carlborg Redaktionen välkomnar bidrag via e-post eller post. 2
Det gäller att vi är medvetna om att behovet av information, kunskap och aktiviteter kan variera starkt mellan de olika grupperna. För att föreningens verksamhet skall vara intressant måste den därför vara mer specialiserad, dvs smalare och vassare. Smalare och vassare? Smalare och vassare har blivit en vanlig slogan när man vill beskriva den framtida inriktningen för en verksamhet eller organisation. Centerledaren Maud Olofsson var kanske först ut när hon krävde att EU:s uppdrag bör begränsas till de frågor som verkligen behöver nationsöverskridande beslut. Annat bör skötas på lokal eller regional nivå. Begreppet har också spridit sig till näringslivet. Exempelvis vill chefen för bondeägda Lantmännen, där jag arbetar, att företaget skall bli smalare och vassare. Med det menar han att vi skall minska antalet affärsområden och koncentrera oss på de där vi kan bli bäst. Njurförbundet fyller 40 år Behöver Njurföreningarna också bli smalare och vassare? Tanken kommer naturligt när jag blir uppmanad att skriva i jubileumsskriften Njurförbundet 40 år. Vad har förbundet och de regionala föreningarna betytt för oss njursjuka sedan starten 1969? Vad krävs för att vi skall utvecklas och förbli en stark organisation som tillvaratar våra intressen oavsett om vi har tidig njursvikt, dialyserar eller är tranplanterade? Finns vi kvar som organisation om ytterligare 40 år och vilka uppgifter har vi då? Det kommer att bli spännande att i maj läsa Ordföranden har ordet jubileumsskriften som har inlägg från aktiva medlemmar, vårdpersonal, forskare, sjukvårdspolitiker m fl. Kanske blir en slutsatsen att Njurföreningarna behöver bli just smalare och vassare. Föreningens målgrupper För många av oss följer njursjukdomen och dess behandling tre faser. Vi kontrolleras för njursvikt, vi hamnar i dialys och vi blir till sist transplanterade. Enligt Svenskt Njurregister finns i Stockholms län inom dessa grupper sammantaget ca 2 250 personer. Ca 1 100 med en njurfunktion under 30 % går regelbundet till njurmottagningarna, knappt 600 dialyserar och drygt 600 har ett fungerande transplantat. Jag ser det som naturligt och nödvändigt att njurföreningarna vänder sig till alla tre grupperna och deras anhöriga. Något annat skulle kännas konstigt och vara ineffektivt. Men det gäller att vi är medvetna om att behovet av information, kunskap och aktiviteter kan variera starkt mellan de olika grupperna. För att föreningens verksamhet skall vara intressant måste den därför vara mer specialiserad, dvs smalare och vassare. Föreläsningar för tranplanterade Ett exempel på en mer målgruppsinriktad aktivitet är den föreläsningskväll som föreningen ordnar den 23 april. Genom njurklinikerna vid Karolinska och Danderyd kan vi bjuda in alla i länet som har ett fungerande tranplanterat i syfte att öka kunskapen om hur man sköter sig själv och sin nya njure. Finns det intresse kommer föreläsningarna att följas av träffar i mindre grupper för erfarenhetsutbyte. Efter samma idé planerar föreningen att till hösten i samarbete med njurklinikerna bjuda in alla som går på njursviktskontroll. Mötena kommer att handla om vad man själv kan göra för att så länge som möjligt behålla en rimlig njurfunktion. Måste något bort? Smalare och vassare kan innebära att vi måste avstå från vissa aktiviteter. Inte bara för att vi bör satsa på det vi gör bäst utan också för att föreningens resurser är begränsade, såväl ekonomiskt som personellt. Att vara en blåslampa i nacken på sjukvårdspolitikerna för att få en bättre njursjukvård är något jag inte vill prioritera ner. Tvärtom! Men hur är det med friskvård och sociala aktiviteterna som utflykter, museibesök och vinprovning? Ibland fyller vi lätt en buss; ibland kommer så få att vi får ställa in. I slutändan är det Du som medlem som avgör. Du kan rösta med fötterna men hör gärna också av dig per telefon eller e-post. Erik Herland 3
Undersökning: Transplantation Är det ett solklart alternativ att välja ett nytt organ? Kungsholmsdialysen har en själdialysavdelning och en hemhemodialysmottagning. Patienterna tränas till att de ska ta ansvar för sin behandling och sköta den självständigt. De flesta dialyserar 4 till 6 ggr i veckan på självdialysen hemhemopatienterna upp till 7 dagar eller nätter i veckan Genom vårt nära samarbete med patienterna har det framkommit att en del är tveksamma eller negativa till att bli transplanterade, därför gjorde vi en enkät för att ta reda på om det finns olika ställningstaganden hos patienter vad det gäller transplantation och organdonation. Viktigt att notera är att en person inte fått någon information alls och en annan patient säger: Informationen behöver upprepas, den bästa informationen har jag fått via tidningen njurfunk! Mår våra hem- och självdialyspatienter så bra med dialys att det påverkar deras beslut att välja bort transplantation? 7 enkäter, 39 besvarades Av olika anledningar var det inte solklart att vilja bli transplanterad. Bristande information vad det gäller transplantation och om eventuella biverkningar efter operation saknas av drygt en tredjedel av patienterna. Pirjo Palonen, Lena Runsten, undersköterskor, Kungsholmsdialysen, Karolinska Universitetssjukhuset, Sverige 4
Undersökning: Transplantation Lena och Pirjo undersökte transplantationsattistyder Lena och Pirjo presterade sin undersökning Är det ett solklart alternativ att välja ett nytt organ? på Norditrans i norska Fredrikstad 5-7 mars. Resan möjliggjordes genom bidrag från Baxter, Gambro och Njurföreningen. Utöver den information som finns på vidstående affisch så uppmärksammar NJURsVIKTIGTs redaktion särskilt följande resultat. Informationen kan bli bättre De allra flesta har fått information om transplantation från läkare och/eller sjuksköterskor men 14 av 29 är inte nöjda med innehållet. Några har främst fått information från annan patient och någon nämner Njurfunk som den bästa källan. Ett stort antal patienter anser att informationen om ev. biverkningar efter transplantationen inte är tillräcklig och att den behöver upprepas. En upplever närmast en konspiration från sjukvårdens sida: "Att underlåta att tydligt redovisa de negativa effekterna av behandlingen är bara ett sätt att styra patienten i den riktning man önskar leda patienten." De allra flesta vill bli transplanterade Av de 39 som svarat på frågan vill 29 bli transplanterade, 9 vill avstå och 1 vet ej. Skälen till att vilja bli transplanterad är de vanliga, t.ex. slippa all dialystid, börja jobba, dricka och äta vad jag vill, ett friare liv. Intressantare är svaren från de som inte vill bli transplanterade och särskilt i de fall medicinska hinder inte föreligger. Rädsla eller oro inför själva operationen är inte så vanligt. Betydligt fler anger möjliga negativa effekter av efter följande medicinering som ett skäl mot transplantation. En hemdialyserande patient svarar "Jag vet vad jag har men inte vad jag får. Gammal man gör så gott han kan och Pirjo Palonen och Lena Runsten. nuvarande livskvalitet har gjort mig yngre inombords på grund av min vän i garderoben. Andra har sin vän i byrålådan". Att ha någon annans organ? Någon principiell tveksamhet till att ha någon annans organ i sin kropp framkommer inte av undersökningen. Men undantag finns. Exempelvis skriver en patient "Rubbar balansen med annans energi, som det innebär när du tar en annans njure". Men inställningen hos en annan patient som skriver "Vill någon ge den gåvan tar jag gärna emot" är antagligen vanligare. Tillgänglighet för dialys kan avgöra De som dialyserar hemma eller på Kungsholmens själdialysenhet kan oftast välja när och hur ofta de får sin behandling. För 3 av 7 som inte vill bli transplanterade har denna närhet till dialys påverkat deras ställningstagande. Accepterar personalen ett nej? I nr 1: 2009 av NJURsVIKTIGT skrev njurläkaren Rolf Norman vid Kungsholmsdialysen att han personligen aldrig någonsin blivit beordrad eller mött påtryckningar från sjukhuset att få patienter njurtransplanterade. Likväl upplever enligt undersökningen bara 4 av 9 av de patienter som inte vill bli transplanterade att deras val accepteras av personalen. Red 5
Njurföreningen agerar för dig Ingen kostnadsersättning till som flyttar hem dialysen efter fyllda 65 Den som dialyserar hemma har betydande merkostnader. Efter individuell prövning kan dessa till stor del kompenseras genom en handikappersättning från Försäkringskassan. Vid bloddialys hemma är det vanligt att ersättningen som är skattefri ligger i intervallet 2 000-2 500 kr per månad. Men det finns en hake! Har du fyllt 65 år när ersättningsbehovet uppstår så får du inget alls. Är du däremot inne i systemet innan du fyller 65 får du ersättning så länge behovet finns. Njurföreningen har reagerat mot detta. Tillsammans Njurkliniken vid Danderyds sjukhus har vi begärt en ändring. Gösta 70, utan ersättning Allt fler väljer att dialysera hemma. Traditionellt har det gällt PD (påsdialys). Men nu ökar också antalet som har bloddialys hemma. Det är obegripligt att det finns regler som säger att den som fyllt 65 vid hemflytten nekas ersättning för merkostnaderna. För Gösta Pettersson som 70 år fyllda flyttade hem dialysen från Danderyd kom det som en fullständig och obehaglig överraskning. Kostnaderna för ökad el- och vattenförbrukning, ökad sophantering, lakan och skyddskläder, tvätt och förbrukningsmaterial m m är ju betydande. "Jag hade från andra hemdialyserande hört att en rimlig ersättning för merkostnader utgår. Jag vet inte om jag flyttat hem om någon upplyst mig om vad som gäller för oss som fyllt 65", säger Gösta till NJURsVIKTIGT. Staten eller landstingets ansvar? Handikappersättningen utbetalas av Försäkringskassan som är en statlig myndighet. Men Njurföreningens kontakter med Försäkringskassan och företrädare för regeringen visar att det kan ta mycket låg tid att få till stånd en ändring av reglerna. Orsaken är att man då kan tvingas ge ersättning till många andra fall än hemdialys och att detta blir mycket dyrt. Stefan Jacobsson, chef för Danderyds njurklinik Landstinget skulle däremot spara stora pengar på att ge hemflyttade äldre dialyspatienter en ersättning för merkostnader. Njurföreningen uppvaktade först Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för att fråga om de var villiga att utreda frågan för att sen rekommendera sina landstingsmedlemmar att ge sådan ersättning. När de klargjorde att SKL inte längre har sådana uppgifter beslöt vi att vända oss direkt till Hälso- och sjukvårdsnämnden vid Stockholms läns landsting. Eftersom Njurförbundet, med vår förbundsordförande Håkan Hedman i spetsen, var med vid mötet med SKL kommer övriga regionala njurföreningar uppmanas att ta upp frågan med sina landsting. Landstinget kan spara 300 000 kr per år Bloddialys hemma är mycket billigare för landstinget än traditionell dialys på sjukhus. Därför att Stefan Jacobson, chef för Danderyds njurklinik, mycket angelägen att Gösta Petterson inte tvingas tillbaka till sjukhuset. Istället arbetar Stefan aktivt för att få fler att flytta hem. För Danderyd beräknas kostnadsskillnaden utslaget på en 3-årsperiod mellan hem- och sjukhusdialys ligga i storleksordningen 400 000-500 000 kr med hänsyn tagen till de extra utbildnings-, service- och installationskostnader som är förenade med hemdialysen. Härtill kommer ofta kostnaden för taxiresor. För Gösta som på kliniken dialyserade 4 gånger per vecka uppgick dessa till 2 400 kr per vecka, vilket för ovan 3-årsperiod innebär 375 000. >> forts >> 6
Njurföreningen agerar för dig 1200 kr per månad dyrare med egen bil Om du åker taxi till dialysen så betalar du inte extra för trängselskatten. Men tar du egen bil och sparar pengar åt Landstinget så får du ta den kostnaden själv. Njurföreningen har nu begärt att Färdtjänstnämnden ändrar på denna tokiga regel. Redan 2007 reagerade flera patienter vid Kungsholmsdialysen på att ersättningen för egen bil inte inkluderade för trängselskatten. De som dialyserade 5 gånger vecka fick en helt orimlig extra kostnad på 1 200 kr per månad. Kuratorerna Nilla Barkman och Göta Fältmark engagerade sig i frågan och skrev till Färdtjänstnämnden. Föreningen har därför åter gjort en framställan till Färdtjänstnämnden om att dialyspatienterna på något sätt skall kompenseras för trängselskatten. Frågan berör kanske i första hand de självdialyspatienter på Kungsholmen som är pigga nog att ta egen bil till dialysen, men frågan berör säkert också patienter vid Sophiahemmet och Södersjukhuset. De som parkeringstillstånd för handikappade slipper betala trängselskatten oavsett resans syfte. Föreningen anser att detta är rimligt men kan inte för förstå varför den som tar egen bil till dialysen istället för taxi skall få en extra kostnad på upp till 1 200 kr per månad. När inget svar inkommit efter långt över ett år vände sig kuratorerna till Njurföreningen som uppdagade att Färdtjänsten inte ens registrerat brevet och att den som stod som mottagare sedan länge slutat. Vi hoppas på ett snabbt och positivt svar från Färdtjänstnämnden och kommer att hålla NJURsVIKTIGT:s läsare informerade. Red >> forts från föregånde sida >> Utan att beakta att hemdialys erfarenhetsmässigt leder till ett lägre behov av mediciner och färre vårddagar på sjukhus så sparar landstinget under 3-års bloddialys hemma mellan 775 000 och 875 000 kr, dvs. uppemot 300 000 kr per år. Om denna besparing kan uppnås genom att betala ut en merkostnadsersättning på högst 30 000 kr per år så är det uppenbart en klok åtgärd. Det är helt enkelt uppenbart sjukvårdsekonomiskt mycket angeläget att Gösta Pettersson och andra som fyllt 65 år ges möjlighet att flytta hem dialysen. Vi väntar nu på svaret Njurföreningen och Danderyd Sjukhus brev skickades iväg i början av februari. Vi väntar nu med spänning på svaret och kommer att hålla NJURsVIKTIGT:s läsare informera. Red 7
NjSG årsberättelse 2008 Njurföreningen Stockholm Gotland årsberättelse för verksamhetsåret 2008 Om föreningen Njurföreningen Stockholm Gotland (NjSG) är en intresseorganisation för människor som har njursvikt eller är njurtransplanterade. Som medlemmar välkomnas också anhöriga, vårdpersonal och andra som vill verka i enlighet med föreningens syfte som kan sammanfattas i följande punkter: att främja och tillvarata de njursviktiga och njurtransplanterades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet att företräda de njursviktiga och njurtransplanterades intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer att sprida upplysning och förståelse för de njursviktiga och njurtransplanterades problem och i övrigt verka för dessa gruppers sak NjSG: s verksamhetsområde är Stockholms län och Gotlands län. Tillsammans med övriga 13 regionala föreningar bildas Njurförbundet (NjF). Om medlemmarna Vid årets slut hade föreningen 733 betalade medlemmar, varav 30 i Gotlandssektionen. Det innebär att styrelsens ambition att under 2008 öka antalet medlemmar inte infriats. En likartad utveckling med ett oförändrat eller sjunkande medlemsantal noteras också för flertalet av övriga regionföreningar. Samtidigt växer den grupp människor som föreningen vänder sig till och som vi bedömer skulle ha nytta av ett medlemskap. Om föreningens primära målgrupp kan beskrivas som de som är dialyserande, njurtransplanterade eller i övrigt har en njurfunktion understigande 30 % så uppgår denna i Stockholms län till 2 250 personer. Enligt Svensk Njurregister var delgrupperna dialyserande ca 570 personer, njurtransplanterade ca 600 och övriga njursviktiga ca 1080. Om exempelvis hälften av dessa grupper gick med i föreningen skulle vi oräknat anhöriga och andra stödjande medlemmar öka medlemskretsen med 60 % till drygt 1100. Om styrelsen och dess arbetsformer Föreningens styrelse har från årsmötet i mars 2008 bestått av: Erik Herland, ordförande Margareta Wihlborg, vice ordförande Atlio Urra, kassör Rickard Ymersson, kansliansvarig Eva Söderkvist, redaktör Lars Elowsson, ledamot Britt-Marie Alm, ledamot Helena Dahlin, ledamot Siw Pettersson, ledamot Åke Lindbom, suppleant Dan Appelquist, suppleant Einar Fries, suppleant Margot Kahlbom, adjungerad som ordförande för Gotlandssektionen. Styrelsen har under kalenderåret haft 10 ordinarie sammanträden, varav en endagskonferens och en helgkonferens. Styrelsens suppleanter kallas till alla möten och deltar lika aktivt i föreningens verksamhet som de ordinarie. Styrelsens ordförande eller dess arbetsutskott bestående av ordföranden, vice ordföranden och kassören kan besluta i brådskande frågor eller i övrigt på delegation av styrelsen. Årsmötet Föreningens årsmöte hölls den 27 mars på Essinge Konferenscenter. Förutom sedvanliga ärenden beslutade årsmötet om nya stadgar som en anpassning till riksförbundets namnbyte och stadgeändringar. Deltagarna bjöds på mat och dryck följt av musikunderhållning av Stefan Ringbom, känd som sångare och låtskrivare åt Fria Proteatern och uttolkare av den ryske poeten Viskovski. 8
NjSG årsberättelse 2008 Om föreningens kansli, administrativa rutiner m m Kansliet är inrymt i HSO: s lokaler på St. Göransgatan 84 där föreningen också disponerar möteslokaler. Föreningens kanslist, Christina Engström, är anställd på 80 % av heltid med uppgift att ansvara för de administrativa och ekonomiska rutinerna samt vara styrelsens sekreterare. Christina har också en viktig roll vid planering och genomförande av föreningens olika medlemsaktiviteter. Under året har föreningen tecknat ett nytt 3 årigt hyresavtal med HSO och därigenom fått en mycket efterlängtad fjärrkyla i kansliets kontorsrum. Om information, internt och externt Föreningens medlemsblad NJURsVIKTIGT har kommit ut med tre nummer på 16-24 sidor under 2008. Härutöver har medlemmarna fått fyra nummer av Riksförbundets tidning Njurfunk. Njurförbundet har under året tagit fram en ny logotyp som inkluderar regionföreningarna. Syftet är att skapa en gemensam och tydlig profil. Njurförbundet har också en ny layout för hemsidan. Föreningen planerar att från denna bas utveckla en bättre och mer aktuell hemsida än den vi har idag. Det är nu över två år sedan föreningen bytte namn från Föreningen för njursjuka i Stockholm med omnejd till Njurföreningen Stockholm Gotland för att markera att man inte behöver vara sjuk eller ens känna sig sjuk för att bli medlem. Ordet njursjuka har dock hängt med vid beskrivningar av föreningens syfte och verksamhet. Styrelsen har beslutat att ändra detta och beskriver numera föreningens primära målgrupp som människor som har njursvikt eller är njurtransplanterade. Föreningens verksamhet och enskilda styrelsemedlemmar har vid flera tillfällen under årets uppmärksammats i TV, tidningar och tidskrifter. Styrelseledamöter och andra aktiva medlemmar har vidare fortsatt att medverka som skribenter i medicinska tidskrifter och som föredragshållare på konferenser och andra möten. Om samverkan och kontakter med Njurklinikerna Föreningen har fortsatt att ca fyra gånger per år ha möten med ledningen för Njurkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset respektive Danderyds Sjukhus. Träffarna ger oss tidig information om planerade förändringar i njursjukvården och möjlighet till en dialog om vad som behöver förbättras. Föreningens framställan att få deltaga i Njur-SPESAK:s rådgivande råd har däremot avslagits. Styrelsen har fördelat länets olika njurmottagningar och dialysenheter på olika ledamöter och träffar regelbundet särskilt utsedda personal- och patientkontaktpersoner. Styrelsens ledamöter deltar också i förekommande patientråd på klinikerna samt i de njurskolor som utbildar njursviktiga inför en kommande dialysbehandling eller transplantation. Vi har där informerat om föreningens verksamhet och egna patienterfarenheter. För att öka kontakten med de som har hemodialys har någon från styrelsen antingen samlat intresserade patienter till ett litet informationsmöte före dialysstart eller individuellt samtalet med dem under dialysen. Under året har sådana besöksprogram med mycket bra gensvar genomförts vid Löwenströmskas och Solnas dialyskliniker. Vi planerar att besöka övriga kliniker under 2009. Under sommaren 2008 återupptogs möjligheten till semesterdialys på Utö genom att Karolinskas dialysenhet på Kungsholm hittade nya passande lokaler för såväl dialys som boende. Genom att verksamheten bemannades av dialyssköterskorna Brittis Allenius och Maria Ageborg kunde även patienter med lite mer hjälpbehov deltaga, vilket inte var fallet med Utöfilialen under 90-talet. Njurföreningen informerade om semesterdialysen och gav ett ekonomiskt bidrag till deltagande medlemmar. 9
NjSG årsberättelse 2008 Om föreningen mötesverksamhet för utbildnings, rehabilitering och sociala kontakter I kronologisk ordning har föreningen under 2008 genomfört följande aktiviteter: Den internationella världsnjurdagen den 13 mars uppmärksammades genom föreläsningar och frågestund om hur man kan upptäcka, förebygga och bromsa njursvikt, vilket var årets tema. Med en njurmedicinare, en njursjuksköterska och styrelsemedlemmar från föreningen ordnades sådana aktiviteter på sjukhusen i Danderyd, Solna, Huddinge och Visby. Till vartdera stället kom ett 60-tal personer. De som kom till mötet på Huddinge välkomnades även av sjukvårdslandstingsrådet Lars Joakim Lundquist som berömde Njurföreningen för dess verksamhet och sen deltog i diskussionen om hur vi kan öka insatserna mot njursvikt. Den 3 april fick konst- och kulturintresserade medlemmar besöka Olle Olsson hem och ateljé i Hagalund. Efter en mycket personlig visning bjöd konstnärens dotter Lena på kaffe och smörgås vid det rymliga köksbordet. Om risken för tumörer hos transplanterade och andra njursjuka föreläste docenten och transplantationskirurgen Henryk Wilczek från Karolinska Huddinge den 17 april. Efter en faktaspäckad men ändå för lekmannen begriplig föreläsning kom många frågor som Henryk besvarade med stor sakkunskap och inlevelse. Vart annat år ordnar Njurföreningen i Västra Sverige i samverkan med stiftelsen Lars-Erik Gelins minnesfond en njurkonferens i Göteborg. Genom ekonomiska bidrag från föreningen kunde 12 medlemmar deltaga i årets konferens som hölls den 18-19 april. Härigenom fick de nya kunskaper om bl.a. benskörhet och anhörigfrågor samt inspiration från prästen Lisbeth Carlborgs anförande om att återerövra sin glädje Den 2 oktober höll docenten och överläkaren Keith Eliasson från Karolinska Universitetssjukhuset en mycket välbesökt och uppskattad föreläsning om vad som orsakar högt blodtryck och vad som kan göras för att förebygga och motverka detta för njurarna mycket skadliga tillstånd. På den europeiska donationsdagen den 18 oktober var föreningsföreträdare i Täby Centrum, Solna Centrum och Nynäshamns Centrum för information och utdelning av donationskort. Vi fick hjälp med material från Donationsrådet som själva hade en motsvarande aktivitet på Centralstationen. Två föreningsmedlemmar, Einar Fries från styrelsen och Harriet Hjelmqvist, deltog 15-16 november i en av Njurförbundet ordnad informatörsutbildning om organdonation och transplantation. På deras rekommendationer har styrelsens beslutat om mer omfattande aktiviteter vid Donationsdagen 2009 samt om personella resurser finns, vid andra tillfällen informera speciella målgrupper om donationskortet och donationsregistret. Om myrkryp i benen eller rest less legs som är ett vanligt problem för njursviktiga föreläste Sten Sevborn från Restless legs förbundet den 24 november. Sten är själv drabbad, men inte av njursvikt, och räknas som en av de mest kunniga på området. Årets adventsresa den 6 december gick till Nykvarn utanför Enköping. Förutom ett vällagat julbord bjöd hantverksbyn på en inspirerande julmarknad. Föreningen har under hela eller delar av året haft följande veckoaktiviteter i samarbete med andra HSO-föreningar: sångkören på tisdagar och yoga på torsdagar. Om vård- och intressepolitik Föreningen arbetar fortlöpande för en bättre njursjukvård genom kontakter med sjukvårdens politiker, tjänstemän och professionen. Av årets aktiviteter vill vi särskilt framhålla: 10
NjSG årsberättelse 2008 Utvecklingsplanen för dialysvården i Stockholms län 2008-2012 Planen som tagits fram i samråd med bl.a. vår förening innehöll flera viktiga steg mot en bättre dialysvård, bl.a. dialys var annan dag istället för tre gånger per vecka och en successiv utflyttning av dialysvården från de stora sjukhusen till hemmen, självdialys- och sattelitkliniker. Som en start omfattade förslaget nya dialyskliniker i Norrtälje, Södertälje och Handen samt en omlokaliserad och utbyggd enhet i nord-västra Stockholm istället för Kronan. Tyvärr innehöll den 3-årsbudget som landstinget beslutade om i slutet av året vare sig motsvarande resurser eller direkta beställningar. Med en ny totalbudgetmodell på sjukhusnivå lämnas prioriteringarna istället till respektive sjukhusstyrelse. Med undantag för Norrtäljedialysen som fått särskilda budgetmedel är det därför mycket osäkert hur mycket av dialysplanen som kommer att genomföras. Föreningen har i brev och genom uppvaktningar begärt att Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) säkerställer att dialysplanen genomförs så att uppsatta mål nås. Vidare har föreningen begärt att HSN tillsätter arbetsgrupper som tar fram motsvarande åtgärdsplaner för förebyggande åtgärder mot njursvikt och för fler njurtransplantationer. Donationsgruppen Föreningen har i slutet av 2007 tagit initiativ till en arbetsgrupp för att där så behövs förbättra informationen och stödet till mottagare och potentiella givare vid transplantation från levande donator. I arbetsgruppen som leds av föreningens vice ordförande Margareta Wihlborg, ingår ytterligare 3 patientföreträdare samt läkare och sjuksköterskor från Danderyds Sjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset. Under året har gruppen kartlagt vilken information och stöd som ges idag, samt i samarbete med psykologen Margareta Sanner gjort enkätundersökningar omfattande de som med avlidna respektive levande donator transplanterats vid Huddinge under åren 2004, 2005, 2006 och 2007. Arbetsgruppens rapport väntas komma i mitten av 2009 när enkätsvaren bearbetats och övriga analyser är klara. Färdtjänst Föreningen har genom sin ordförande Erik Herland deltagit i HSO: s samråd med Färdtjänstnämnden. Bland annat har vi undanröjt hotet att sjukresor bara kan ske från den ordinarie bostaden vilket bl.a. skulle hindra gästdialyser och vissa andra resbehov. Medpatient Ledamöter i styrelsen och föreningens kanslist har bistått enskilda medlemmar med råd och hjälp i kontakter med sjukvården. Föreningens idé att skapa en grupp medpatienter/medlems-informatörer har inte kunnat genomföras. Möjligheter till ett genomförande på riksnivå utreds för närvarande av Njurförbundet. Om deltagande i NjF:s och Läns-HSO:s verksamhet Föreningens ordförande Erik Herland har regelmässigt deltagit i NjF: s och HSO: ordförandekonferenser. Gotlandssektionens verksamhet Föreningens verksamhet på Gotland bedrivs under ledning av en sektionsstyrelse med Margot Kahlbom som ordförande. Världsnjurdagen uppmärksammades genom ett välbesökt arrangemang på Visby sjukhus. Därefter har verksamheten p.g.a. brist på aktiva varit mycket blygsam. Barn, ungdom och föräldrar Föreningens medlemmar har tillgång till den verksamhet för barn, ungdom och föräldrar som ordnas av NjF. För att erbjuda ett utökat utbud i Stockholms-området deltar föreningens kanslist Christina Engström i nybildad arbetsgrupp i Läns- HSO:s regi. 11
NjSG årsberättelse 2008 Om föreningens ekonomi Föreningens ekonomi baseras till stor del på de bidrag föreningen årligen erhåller från Stockholms Läns Landsting, dels till administrativa baskostnader, dels till insatser för utbildning och rehabilitering. Dessa bidrag är avgörande för att verksamheten skall kunna bedrivas i nuvarande former och för att deltagaravgifterna för föreningens olika aktiviteter skall kunna hållas på en för medlemmarna rimlig nivå. Föreningen har vidare under 2008 fått bidrag från Genzyme och Swedish Orphan till kostnaden för arrangemangen på Världsnjurdagen. Av medlemsavgiften till föreningen på 200 kr gå 120 kr vidare till Njurförbundet efter en från 2008 gällande höjning på 20 kr. Föreningens årsmöte beslöt likväl, efter förslag från styrelsen, att hålla årsavgiften oförändrad för 2009. Styrelsens målsättning är att öka föreningens intäkter genom att nyrekrytera medlemmar samt få mer bidrag från sponsorer och från landstinget. Såväl intäkter som kostnader har under året legat på en lägre nivå än föregående år p.g.a. färre medlemmar och färre utflykter och andra avgiftsbelagda aktiviteter. Verksamheten har i gengäld haft fler inslag av utbildande och informativ karaktär som genomförts utan ersättning av styrelsen och vårdpersonal. Efter ett bidrag till Njurförbundets forskningsstiftelse på 10 000 kr redovisar föreningen för 2008 ett nollresultat (-253kr) vilket är något bättre än budgeterat. Föreningens ekonomiska ställning är genom eget kapital och fonderade medel fortsatt stabil. Huvuddelen av de tillgångar som under många år varit placerade i aktiefonder såldes i slutet av 2007. Genom att de under 2008 varit placerade på räntebärande konton (Swedbank och Riksgälden) har den kraftiga börsnedgången i mycket begränsad utsträckning drabbat föreningen. Föreningens egna kapital uppgår därför oförändrat till drygt 1, 8 milj. kr. För detaljer hänvisas till resultat- och balansräkningen. Slutord Föreningen har fortsatt ett mycket gott och förtroendefullt samarbete med Njurklinikerna vid Danderyd och Karolinska samt Transplantationskliniken i Huddinge på alla nivåer. Flera nya gemensamma informations- och utbildningsaktiviteter riktade mot i första hand tidigt njursviktiga och transplanterade planeras för 2009. Även om huvudsyftet är att ge deltagande ökade kunskaper kan mötena förhoppningsvis också ge oss fler medlemmar. Bekymmersamt är dock att flera förslag till bättre njursjukvård, med dialysplanen som exempel, inte genomförs p g a en bristande sjukvårdsekonomisk helhetssyn. Föreningen har under året intensifierat sina kontakter med de sjukvårdsansvariga politikerna för att få till stånd ökade satsningar på såväl förebyggande som behandlande insatser. Styrelsen 12
Kommande föreningsaktiviteter Favorit i repris: Dialys i Gula Villan på Utö sommaren 2009 Under veckorna 31, 32, 33 och 34 erbjuder vi dialys och boende i Gulan Villan på Utö. Dialyserna utförs i Karolinska Universitetssjukhusets regi i en inglasad veranda i Gula villan. Fyra Freseniusmaskiner kommer att finnas på plats. Vi, Brittis Allenius och Maria Ageborg, två sjuksköterskor med lång dialyserfarenhet kommer att finnas till din hjälp. Till vardags arbetar vi på Hemdialysmottagningen på Kungsholmsdialysen. Medicinsk ansvarig är dr Bodil Sjöberg. Hon kommer inte att vara på plats men vi kommer att ha telefonkontakt med henne vid behov. För att kunna erbjuda dig dialys bör du ha en välfungerande blodaccess, klara av behandlingen sittande och kunna gå några trappsteg upp för en trappa. Du behöver inte vara självdialyspatient, då vi hjälper till med allt kring dialysen. Boendet är enkelt med tvåbäddsrum. I två av rummen finns fyra sängar. I huset finns tre toaletter och två duschar. Gemensamt kök (inga måltider ingår) och TV-rum. Det finns även en stor veranda med sjöutsikt och gott om trädgårdsmöbler och grill. Kostnad 2000:-/vecka för ett rum för en person. Är man fler i samma rum kostar rummen 3000:-/ vecka. Bokning endast för hel vecka söndag till söndag. Alternativ till boende finns såsom tältplats, vandrarhem, hotell och en gästhamn om du har båt. I Gula Villan får inga husdjur medtagas. Granne med Gula Villan ligger en pizzeria som även har a la carte meny. Det finns gott om restauranger på ön, ICA affär, bageri m m. Till närmaste sandstrand är det 500 meter. Gula Villan på Utö. Till Utö kommer man med färja antingen från Stockholm City, Årsta Havsbad eller från Dalarö. För att läsa mer om Utö besök www.utoturistbyra.se. För att boka en plats för dialys på Utö i sommar och mer information e-posta maria.ageborg@ karolinska.se eller ring Maria 073/6251705, Brittis 073/6251704. Platserna är begränsade först till kvarn gäller. Vi ser framemot soliga veckor i Stockholms Skärgård! Brittis & Maria Kungsholmsdialysen Dialyserande medlemmar i NjSG får även i år 500 kr i rabatt på första veckans hyra! 13
Resereportage Worldwide Dialysis Booking Service With HDI you can book dialysis sessions at selected facilities with the guarantee of Fresenius Medical Care's high quality technology and products. HDI is a non-profit organisation owned 100% by Fresenius Medical Care and offering a professional and free booking service to HD and PD patients worldwide. Cruises and complete package offers are also available throughout the whole year. Please contact us for further information or to book your dialysis holiday anywhere in the world. Booking is free of charge for all patients. A pool of top qualified renal nurses and nephrologists are ready to welcome you in selected units all around the world. All clinics are equipped with Fresenius Medical Care machines and disposables and with high quality Reverse Osmosis water systems. No re-use of dialyzers. Part of the Fresenius Medical Care Group Holiday Dialysis International Via Cavour 17 26010 Vaiano Cremasco - Cremona - Italy Tel. +39 0373 275405 Fax. +39 0373 277119 booking@hditravel.com www.hditravel.com Här hiitiade Erik sin dialys i Rom. Läs om alla de andra spännande resmålen! 14
Resereportage Jag mötte sommaren i Rom På grund av benskada fick jag häromåret ställa in den årliga skidveckan i Idre. Men såret var läkt till månadsskiftet april-maj då jag med fru och några vänner mötte sommaren i Rom. Vädret var perfekt. Inte för varmt för att på dagen orka ströva runt bland alla historiska monument och på kvällen äta middag utomhus. Men du kan plötsligt råka ut för ett skyfall så tar med paraply och varför inte en regncape. Och glöm inte heller mycket bekväma skor. Centrala Rom har nästan bara kullerstensgator och trottoarerna verkar ibland härstamma från kejsartiden. Vi bodde ett kvarter från Stazionne Termini där Ryan Airs flygbussar och ett stort antal stadbussar stannar. Bra också eftersom jag kunde ta Metron till dilaysen Villa du Cura Anna Maria (3 stationer och 10 minuters promenad). Den privata kliniken som även har röntgen, mammografi, plastiktkirugi mfl öppenvårdsalternativ hittade jag på den internationella dialyssiten och deras italienska kontaktperson.här är deras adresser: www.hditravel.com; Chiara.Frattini@fmc-ag.com. Det vara var ett bra val även om jag tror att vi i Sverige oftast har en bättre dialysvård. En av mina två dialyser började kl 06.30 och en kl 11.30. Härutöver hinner kliniken med ett tredje skift måndag till lördag. Stämningnen var hjärtlig och stundom uppslupen när vi inför insläpp bänkade oss i den spartanska korridoren. Sen gick det undan. På 30 minuter var alla 15 patiener startade. De två vitklädda läkarna stack i de flesta fallen varefter grönklädda sjuksyrrar, där flera var män, kopplade upp.sen gjorde läkarna en snabbrond och kollade att inställningarna stämde med ordinationen och svarde på ev frågor. Syrrorna hade då redan påbörjat nästa skift genom att hänga upp nya koncentrat och koksaltspåsar samt att vid ett centralt bord göra i ordning sprutor för fluschning och heparin. Redan efter 3 timmar började man avsluta de första och irritationen var påtaglig när jag insisiterade >> forts >> 15
Resereportage att få mina bokade 4 timmar. Så långa dialyser behöver inte våra gamla patient, framhöll doktor Gilliani, och köpte inte mitt påpekande att de flesta verkade vara i min ålder. Förklaringen var naturligtvis att man med längre dialyser inte med befintlig bemanning skulle klara av 3 skift. Det var knappt att man hann värmeköra maskinerna. Hetdesinfektion fick vänta till efter kvällspasset.även lokalerna var knappt tilltagna. Utrymmet mellan sängarna rymde bara maskinerna och mellan de två raderna fanns knappt plats att dra en säng. Sina personliga prylar fick man lägga vid sängfoten vilket gjorde att min vikt första gången blev fel eftersom vågen är inbygd i sängramen. Men jag kan inte klaga på dialyskvaliteten och bemötandet. Freseniusmaskinerna verkade vara i gott skick och man tittade nyfiket på när jag själv satte nålar och startade. Det gällde särskilt de indiskfödda sjukskötarna som kunde hyffsad engelska. Kalaset kostade 320 euro per gång och betaldes till fullo över European Health Insurrance Bäddar och personal på Casa di Cura Villa Anna Maria. Card som man betäller från Försäkringskassan. Krav på prov och dokumentation var de sedanliga inom Europa. Jag tog med mina egna Innohep sprutor men hoppade dessa gånger över järn, etalpha och neorecormon. Så om vägarna bär till Rom så kan jag rekommendera Villa Anna Maria. Erik Herland Njurföreningens Sudoku Var och en av siffrorna 1-9 ska finnas med i varje vågrätt och lodrätt rad, såväl som i varje ruta om 3x3 rutor. Lösning publiceras i nästa nummer. Sudoku nr 2 2009 Lösning till nr 1 2009 16
Kommande föreningsaktiviteter Välkommen på vinprovning! Under ledning av en välkänd sommelier (vinexpert) provar vi olika typer av vin med ost, kex och vindruvor som tilltugg. Tid : 13 maj kl 18.00 Plats: St. Göransgatan 82 Deltagaravgift: 100 kr För att kunna beställa hem allt behöver vi din anmälan senast 6 maj till NjSGs kansli, tel. 08-653 39 10 På mångas begäran: Kom i form-helg på Lillsved Efter en tids uppehåll ordnar föreningen åter den populära friskvårdshelgen på Lillsved Idrottsfolkhögskola på Värmdö. 29-31 Maj när skärgården är som vackrast. Vi börjar med middag kl 18.00 på fredagen och avslutar med lunch kl 12.00 på söndagen. Pris: 1 050 kr per person i enkelrum och 800 kr per person i dubbelrum inkl frukost, för- och eftermiddagsfika, lunch, middag, kvällsfika och alla aktiviteter. Anmälan senast 23 april till NjSGs kansli, tel 08-653 39 10. Först till kvarn! På programmet står: - föreläsningar om friskvård och positivt tänkande, - lättgympa, stavgång med flera motionsaktiviteter, - programmet In Balance - att bevara kroppens balans i samarbete med Genzyme. - stimulerande diskussioner och erfarenhetsutbyten, -god mat och trivsam avkoppling Resor till Lillsved, som ligger på Värmdö, får var och en ordna själv men kansliet kan informera om lämpliga busstider. Stavgång är en av de populära aktiviteterna på Lillsved. 17
Kommande föreningsaktiviteter Vårutflykt till Norrtelje Brenneri Norrtälje rådhus. Datum: Söndagen den 17 maj Avresa: Vasagatan 16 (mittemot Centralen) Tid: 10.00 Vi gör ett spännande besök på Norrtelje Brenneri, som erbjuder en unik möjlighet att se ett bränneri i genuin Roslagsmiljö. Här bränner de sitt brännvin själva, i det öppna landskap där en gång Heliga Birgitta vandrade. I fem generationer har familjen brukat gården. Äpplen, svarta vinbär, rönnbär, alla lokala bär- och fruktsorter är råvarorna. Det ger en för Sverige unik produkt. Vi blir visade bränneriet, buteljeringen och skattkammaren. För de som önskar är kanske en snapsprovning att föredra tre sorter bestående av äpple, havtorn eller punsch.(ingår ej). Sedan bjuds vi på en god lunch och avslutningsvis får vi ett roligt inslag av Östermanhistorier medan vi Norrtelje brenneri. njuter av kaffe och äppelkaka med vaniljsås. Därefter åker vi in till Norrtelje där vi har lite fri tid att flanera och utforska staden. Åter Stockholm ca 16.00 efter en kulinarisk resa med mycket skärgårdssmak. Pris för medlemmar: 300 kr. För övriga 600 kr I PRISET INGÅR: Bussresa Lunch inkl måltidsdryck, kaffe & äppelkaka med vaniljsås Besök och entréer enligt program FRIVILLIGA TILLÄGG: Snapsprovning, 3 st för 80 kr som betalas på plats Anmälan till NjSG:s kansli senast 16 maj. Först till kvarn. Lämna bidrag Njurföreningen Stockholm Gotland är en ideell förening. Ekonomiska bidrag är därför varmt välkomna som stöd för verksamheten, t ex i form av: föreningens minnesadress till efterlevande i samband med begravningar. direkta gåvor förordnanden i testamenten 18
Kommande föreningsaktiviteter Till dig som är njurtransplanterad och till dina närmaste Atilio Urra Alla vill att en transplanterad njure ska fungera bra och länge. Det är självklart att både läkare, patient och närstående önskar det. Men vad är det som kan förbättra möjligheterna för en transplanterad njure att fungera under en längre tid? Vad kan man som patient göra själv? Om jag ändå skulle behöva få ett nytt transplantat, vilka nya förutsättningar finns idag jämfört med för 5-10-15 år sedan? Detta är viktiga frågor för oss, Atilio Urra och Einar Fries, njurtransplanterade sedan 25 år respektive 1 år. Vi tror det är fler som funderar som vi. Därför vill vi genom vårt arbete i Njurföreningen Stockholm Gotland nu få dem belysta. Du är välkommen att vara med! Tid: 23 april kl 15.30 18.00 Plats: Birkeaulan, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Einar Fries Preliminärt Program: 15.30-15.35 Inledning av Annika Tibell, Verksamhetschef, Transplantationskirurgiska kliniken. 15.35-16.15 Lars Wennberg, docent och biträdande överläkare vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset: Den transplanterade njuren - Ett Transplantationskirurgiskt perspektiv. Frågestund de sista 5-10 minuterna. 16.15-16.55 Peter Barany, docent och överläkare vid Njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset: Den transplanterade njuren - Ett njurmedicinskt perspektiv. Frågestund de sista 5-10 minuterna. 16.55-17.25 Paus med förfriskningar 17.25-17.50 Transplanterad, kunnig och erfaren njurpatient delar med sig av sina erfarenheter och tankar inför framtiden. Ännu inte klart vem. Även här, frågestund de sista 5-10 minuterna. 17.50-18.00 Sammanfattning av representant för Njurföreningen, mer om ev. uppföljning etc. Egna frågor: Ta gärna med eller skicka oss din viktigaste fråga som du vill ha diskuterad/besvarad! För mer information kontakta, Einar Fries, Njurföreningen, 08-756 9444 eller einar.fries@gmail.com Mötet anordnas av Njurföreningen Stockholm Gotland i samarbete med Transplantationskirurgiska kliniken och Njurmedicinska klinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus. Denna inbjudan kommer att skickas ut till de som regelbundet gå på kontroll vid någon av ovanstående kliniker. 19
Adressat B Föreningsbrev Porto betalt S:t Göransgatan 84, 112 38 Stockholm KALENDARIUM Missa inte våra aktuella aktiviteter! Torsdagar Yogakurs, S:t Göransgatan 82 24 mars Njurföreningen Stockholm Gotlands årsmöte, Essinge konferenscenter 23 april Föreläsning för transplanterade, Huddinge sjukhus 9-10 maj Njurförbundets stämma, Park hotell i Solna 13 maj Vinprovning, S:t Göransgatan 82 17 maj Vårutflykt till Norrtelje Brenneri 29-31 maj Kom i form helg på Lillsved Med det billiga boendet i Gula Villan har man kanske råd med festmiddag i Utö värdshus.