Frågor och svar ACT, C-ACT och CAT

FRÅGOR OCH SVAR Vårt dnr: 2017-04-11 Avdelningen för vård och omsorg Ingela Rundström den 8 maj 2017 Frågor och svar ACT, C-ACT och CAT Detta är en argumentsamling, som ytterst syftar till att besvara frågan: Varför rekommenderar NPR för astma/kol att astma/kol-professionerna i Sverige ska använda ACT och CAT (samt C-ACT, för barn) vid behandling av astma/kolpatienter? De primära mottagarna av budskapet är verksamhetschefer, som har det yttersta ansvaret för att sprida och förankra användningen av ACT/CAT. Argumenten finns i form av frågor/svar. För att kunna ge en bred bild och täcka in samtliga berörda (chefer, vårdpersonal, patienter, barn och vårdnadshavare) ställs frågorna utifrån olika perspektiv. Retoriken blir därmed aningen annorlunda även om ett argument i grunden säger samma sak, uttrycks det på olika sätt. De lokala Astma/KOL-råden har en viktig uppgift att förankra användningen av ACT och CAT. Förhoppningen är att även de här ska kunna hitta bra och gångbara argument för att påverka alla berörda. med verksamhetschefer. Vad är ACT och CAT? Ett frågeformulär som är det bästa sättet att följa sjukdomens förlopp för patienter med astma eller KOL. ACT/CAT är validerade, översatta till cirka 60 språk, gratis att använda och spar tid och pengar. Genom att låta patienten svara på frågorna innan besöket kan man fokusera på det som kommer fram i svaren, och därmed på rätt saker. Målet med all behandling av astma/kol är att ha så god kontroll det vill säga så lite besvär som möjligt. Astma/KOL är kroniska sjukdomar, som inte kan botas utan bara hållas under kontroll. Den totala kostnaden för astma och KOL i Sverige under ett år har uppskattats till drygt 20 miljarder kronor. Sveriges Kommuner och Landsting Post: 118 82 Stockholm, Besök: Hornsgatan 20 Tfn: växel 08-452 70 00, Fax: 08-452 70 50 Org nr: 222000-0315, info@skl.se, www.skl.se

2 (9) Varför ska man använda ACT/CAT i sjukvården? Vad innebär det att skattning med ACT/CAT har prioritet 2 i Socialstyrelsens riktlinjer? Hur kan jag påverka för att användningen av ACT/CAT ska öka? Att behandla dessa sjukdomar optimalt sparar mycket pengar och ger höjd livskvalitet. Att använda ACT/CAT ingår i de behandlingsrekommendationer som Socialstyrelsen tar fram. Att vården är evidensbaserad och likvärdig överallt är viktigt. Därför har regelbunden symtomskattning med ACT/CAT fått näst högsta prioritet, prioritet 2. Att användningen av ACT/CAT har mycket hög prioritet. Skalan går från 1 (högsta) till 10. Åtgärder graderade 1 4 är det som sjukvården kan och bör erbjuda. Var tydlig med att du stödjer arbetssätt som utgår från Socialstyrelsens riktlinjer. För argument, se listan nedan: med anställda inom vården. Vilka områden tar Socialstyrelsen fram riktlinjer för? Hur tar Socialstyrelsen fram sina riktlinjer? Där de behövs som mest. Riktlinjerna fokuserar enbart på de frågor där det identifierats behov av vägledning. Det gäller exempelvis områden där det finns stora praxisskillnader eller där behovet av kvalitetsutveckling är stort. I flera steg, och i samverkan med flera andra. För Astma/KOL har först ett vetenskapligt underlag tagits fram. Med hjälp detta har Läkemedelsverket uppdaterat behandlingsrekommendationerna för astma/kol 2015. Socialstyrelsen har också samverkat med regioner och specialistföreningar i hur högt olika åtgärder ska prioriteras, samt med patientorganisationer, kvalitetsregister (Luftvägsregistret) och medicinskt sakkunniga. Socialstyrelsens arbete ligger sedan till grund för programrådet i SKL, där sjukvårdshuvudmännen genom Nationella samordningsgruppen för kunskapsstyrning (NSK) som ska sprida riktlinjerna, bland annat genom regionala seminarier.

3 (9) med anställda inom vården. Hur är ACT/CAT till nytta för mig i mitt jobb? Är ACT/CAT vetenskapligt belagt? Men jag vet ju ändå hur mina patienter mår vad ska ett papper till vara för nytta? Hur ska jag ha tid att använda ACT/CAT? Hur ska ACT/CAT journalföras? ACT/CAT är en frågeenkät för strukturerad symtomskattning som din patient fyller i, helst innan ett inbokat besök. Enkäten skattar bland annat symtom, livskvalitet och funktionalitet. Genom att få ett värde på hur stora besvären är, få du en fingervisning om hur patienten mår och säkerställer att inget glöms bort. Dessutom är det lättare att se vad som är det främsta problemet för patienten i samband besöket. Det är också bra att kunna följa förändringarna över tid. ACT/CAT är till stor nytta om patienten behöver träffa ytterligare en person i ditt vårdteam, eller vill eller måste söka vård någon annanstans då är det till hjälp för dina kollegor. Ja, det är validerat och spritt och finns dessutom översatt till ungefär 60 olika språk. För barn med astma finns en variant som kallas C-ACT, som är bildbaserat. ACT står för Asthma Control Test och innehåller fem frågor, CAT står för Chronic obstructive pulmonary disease Assessment Test och innehåller åtta frågor. C-ACT står för Child-Asthma Control Test och består av sju frågor. ACT/CAT är aldrig hela sanningen, men en hjälp. Inte minst för patienten. Genom att din patient uppmanas skatta sina egna symtom blir han eller hon mer medveten om sina besvär, och vikten att försöka kontrollera dem så bra som möjligt. Dessutom kan din patient behöva söka vård av någon som inte har lika bra koll som du, och då kan ACT/CAT vara till nytta. ACT/CAT sparar tid. Be dina patienter att fylla i formuläret innan besöket. Med tiden blir det en vana, som enkelt registreras. Det finns plats för ACT/CAT-värden i det vanliga journalsystemet. Detta är lite olika i olika

4 (9) Vad hjälper det om jag använder ACT/CAT när mina kollegor tycker det är onödigt? Hur har ACT/CAT tagits fram? Vad kostar det att använda ACT/CAT? Kan ändrade värden på ACT/CAT vara en indikation på att behandlingen av en patient bör ändras? Jag vill hellre använda CCQformuläret för mina KOL-patienter det är mer omfattande. Det är vi i den kliniska verkligheten som vet vad som kan och bör göras inte myndigheter och experter. journalsystem men i de flesta systemen börjar sökorden komma in, ofta som mätvärden. Det hjälper dig och dina patienter. Hur dina kollegor gör råder du ju inte över, men ett försiktigt påpekande att om att användandet av ACT/CAT har näst högsta prioritet (2) av de behandlingsriktlinjer som Socialstyrelsen ger ut kanske hjälper. Att få till en enhetlig vård för personer med kroniska sjukdomar är viktigt ur alla aspekter folkhälsan, vårdens organisation och ekonomi samt kunskapsbaserad vård. ACT/CAT har forskats fram (validerats) och finns på cirka 60 olika språk. Länkar till ACT/CAT på andra språk finns här: En manual för hur ACT/CAT fungerar finns här: En manual för hur ACT/CAT fungerar finns här: Ingenting. För det dagliga kliniska arbetet är det helt gratis. Enda gången det eventuellt skulle kosta något är om du vill genomföra en läkemedelsstudie. Inte ensamt. Får patienten ständigt bättre poäng på ACT/CAT blir det förhoppningsvis tydligt att patienten får bättre kontroll även genom andra undersökningar. Samma gäller om patienten får sämre poäng. Det är alltid en samlad bedömning som måste göras. Det finns inget hinder att använda båda. Fördelen med att använda CAT som komplement är att det är mer användarvänligt, och lättare för din patient att förstå och kunna värdera. CCQ mäter lite andra saker, men båda formulären är användbara. Både ja och nej. Att Sverige har en internationellt sett jämlik vård beror troligen på att vården faktiskt har anpassat sig till behandlingsriktlinjer och andra evidensbaserade arbetssätt, som kommit från myndigheter och experter.

5 (9) med patienter. Vad är ACT och CAT? När ska jag fylla i ACT eller CAT? Var kan jag hämta ett ACT eller CAT-formulär att fylla i? Är det svårt att fylla i ACT/CAT? Jag vill inte veta hur sjuk jag är. Det får vården ta hand om! Däremot är det belagt att det finns visst motstånd mot detta, och att kulturen på arbetsplatsen är det som styr. Men att frångå best practice tycker nog de flesta inte har något värde i sig. Den totala kostnaden för astma och KOL i Sverige under ett år har uppskattats till drygt 20 miljarder kronor. Att behandla dessa sjukdomar optimalt sparar mycket pengar och ger höjd livskvalitet. Ett frågeformulär som är det bästa sättet att följa dina besvär. ACT är för dig som har astma, CAT är för dig som har KOL. Genom att besvara ett antal frågor om hur du mår och hur mycket besvär du har haft den senaste tiden får du fram en poäng. Genom att kunna jämföra poängen över tid kan du se hur väl du lyckas ha kontroll över dina besvär. Helst innan besöket. Har du ett färdigt formulär när du kommer hjälper du den du ska träffa att få en snabb bild av hur du mår. Träffar du samma person kan den snabbt jämföra dagens värde med dem du haft tidigare. Träffar du en annan person har han eller hon också tillgång till informationen. ACT finns här! CAT finns här! (Länkar till Luftvägsregistret) Nej, det är väldigt enkelt. Kom ihåg att du bara jämför med dig själv. Vad du tycker är besvärligt behöver inte vara sanning för någon annan. Vården behöver din hjälp för att ta kunna hand om dig på bästa sätt! Att ha astma eller KOL är jobbigt. Men ju mer du försöker ha kontroll över sjukdomen, desto bättre

6 (9) Jag blir väl inte frisk av att fylla i ett papper? Vad ska vården göra mer när jag har astma eller KOL? Vad innebär det att kontrollera astma/kol? Min läkare säger att ACT/CAT är onödigt. Ska jag säga emot? Min astma varierar väldigt mycket eftersom jag är allergiker. Blir inte ACT onödigt då? kommer du att må. ACT/CAT är ett sätt att hjälpa dig en bit på vägen. Nej, men ACT/CAT kan hjälpa dig en bit på vägen. I vården jobbar man efter något som kallas behandlingsrekommendationer. ACT och CAT är bara en av de saker som vården ska göra. Att använda ACT och CAT är ett sätt att samla i den viktigaste informationen för att kunna ge bra behandlingsråd. Visa saker är viktigare än andra. Det kallas att saker har hög prioritet. ACT och CAT har den näst högsta prioriteten. Förutom att du skattar din sjukdom med ACT eller CAT finns det andra saker som är viktiga som alltså har hög prioritet. Dit hör att du ska ha fått rätt diagnos, rätt läkemedel och fått göra spirometritest. Att du får information om din sjukdom, och en behandlingsplan med inbokade återbesök är också viktiga saker. Du som har KOL kan behöva få råd av en dietist eller en fysioterapeut. Att du inte har några perioder då du blir sämre, inte har några besvär under nätterna eller när du anstränger dig och att du tar så lite medicin som möjligt. Ja, det ska du. Att ha koll via ACT eller CAT är en hörnsten i behandlingen. Inte minst för dig. Du kan behöva söka vård hos någon annan på en semester, när din läkare har semester eller går i pension. ACT/CAT är inga konstigheter. Det blir en liten siffra i din journal, som en annan läkare (eller sjuksköterska eller någon annan du behöver träffa) har nytta av att veta. Det tar nästan ingen tid att skriva in den siffran, och det kostar ingenting. Nej, tvärt om. Med tiden kommer du att kunna jämföra din poäng i ACT från säsongsbundna allergier, till exempel se hur mycket dina besvär

7 (9) ökar normalt när du utsatts för det du är allergisk mot. Ju noggrannare bok du för över dina besvär, desto bättre förutsättningar har du för att kontrollera dem. med vårdpersonal som arbetar med barn som har astma. Var hittar jag C-ACT? Jag märker att det ofta är den vuxna som svarar på frågorna riktade till barnet, inte barnet själv. Hur journalför jag C-ACT? Vad kostar det att använda C-ACT? Kan ändrade värden på C-ACT vara en indikation på att behandlingen av barnet bör ändras? Formuläret finns här: Länk till Luftvägsregistret Det finns dessutom översatt till flera språk, som du hittar här: Länk??? Balansen mellan barn/vårdnadshavare är något man alltid måste analysera och ta hänsyn till i arbetet med barn som är sjuka. I C-ACT är det meningen att barnet själv ska fylla i de första frågorna, och vårdnadshavaren de avslutande frågorna. Vuxna vill ofta att barn ska må bra, så visst händer det att de försöker påverka. Vänd dig direkt till barnet när ni träffas. Förklara för den vuxna att det är viktigt att barnet får komma till tals det är ju barnets astma det handlar om. Genom att vara tydlig med detta brukar de flesta vuxna så småningom förstå vinken och vitsen med att låta barnet svara själv. Det finns plats för ACT/CAT-värden i det vanliga journalsystemet. Detta är lite olika i olika journalsystem men i de flesta systemen börjar sökorden komma in, ofta som mätvärden. Ingenting. För det dagliga kliniska arbetet är det helt gratis. Enda gången det eventuellt skulle kosta något är om du vill genomföra en läkemedelsstudie. Inte ensamt. Får barnet ständigt bättre poäng på C- ACT är det förhoppningsvis tydligt att barnet får bättre kontroll även genom andra undersökningar. Samma gäller vid sämre poäng. Det är alltid en samlad bedömning som måste göras.

8 (9) Argument som kan användas i kommunikation med barn (4 11 år). Ska jag fylla i C-ACT själv? Jag tycker det är svårt att komma ihåg hur min astma har varit. Jag tycker det suger att ha astma. Jag vill inte tänka på något som har med den att göra! med vårdnadshavare till barn, 4 11 år. Ska barnet fylla i C-ACT själv? Jag tycker inte så små barn ska behöva tänka på att de har astma ständigt och jämt. Att be barnet fylla i C-ACT blir bara en tjatig och tråkig påminnelse. Ja, du ska helst fylla i fråga 1-4 själv. Även om du inte kan läsa än, finns det bilder som hjälper dig. En vuxen kan hjälpa dig de första gångerna. Men kom ihåg att det är du som ska svara på frågorna. Vad den vuxna tycker att du ska svara ska du strunta i. Det är du som vet hur du mår! Övning ger färdighet. Det är svårt att minnas allt, men ju fler gånger du gör testet, desto lättare blir det. Om du vill kan du föra astma-dagbok, och skriva ner (eller berätta för en vuxen) en gång i veckan hu astman varit. Då blir det lättare sedan att svara på frågorna. Det är helt normalt att tycka så. Men ju mer du tänker på den, desto mindre behöver du påverkas av den. Att ha astma handlar om att kontrollera besvären det är du som ska regera, inte astman! Så ta chansen att ta kontrollen! Ja, helst. De fyra första frågorna är tänkta för barnet, de sista frågorna för dig. I början kanske du behöver hjälpa till och visa och förklara. Men tänk på att inte påverka barnet. Som vuxen vill man ju att barnet ska må bra, och styr ofta mot en positivare bild. Ju bättre barnet lär känna sin astma, desto bättre kommer barnet att må. Att låtsas som det regnar är ingen hållbar strategi. Barnet måste bli lite kompis med sin astma just för att kunna hålla den i schack. Uppmuntra bra beteenden som har med sjukdomen att göra, och var tröst och stöd när det behövs. Men försök inte sopa

9 (9) Det är svårt för små barn att komma ihåg hur astman varit. astman under mattan där, i dammet, trivs den utmärkt bra! Ja, det är svårt men du kan hjälpa till. En gång i veckan kan du fråga barnet, och göra en liten notering. När barnet blir äldre kan han eller hon göra detta själv.