Livsviktig kunskap för dig med långvarig smärta/ fibromyalgi Patientskola i samverkan mellan primärvård och lokala reumatikerföreningar av Cattis Rybo, Monica Nordh Halldén, Monica Heimdahl Manual för primärvården Reumatikerförbundet 1
Varför en manual? Avsikten med denna manual som riktar sig till primärvården och andra vårdenheter, är att tydliggöra tillvägagångssättet med samverkan mellan primärvård och lokal reumatikerförening i patientskolor riktat till människor med långvarig smärta/fibromyalgi. Manualen beskriver bakgrunden till det projekt som är upphovet till patientskolan ( Patientskolor - primärvård och föreningar i samverkan ) och också om vad som behöver göras för att underlätta för vårdens personal i samverkan med ett föreningsombud från den lokala reumatikerföreningen. Vi som arbetat med livsviktig kunskap för dig med långvarig smärta/fibromyalgi Undervisningen i patientskolan bygger på långvarig forskning och beprövade erfarenheter. Det teoretiska under visningsmaterialet i patientskolorna är framtaget av Kaisa Mannerkorpi, docent och leg sjukgymnast vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Stefan Berg man, Specialist i allmänmedicin, Med dr och forskningschef vid FOU enheten Spenshult. Därtill har sjukgymnaster och arbetsterapeuter från Mitten Älvsborg samt medlemmar i lokala reumatikerföreningar medverkat. Projektet finansieras av Arvsfonden. Samarbetspartners är NärRehab Mitten Älvsborg, Hälsoenheten, Mitten ÄlvsborgNärRehab, Mitten ÄlvsborgFoU enheten för primärvård och folktandvård i Södra Älvsborg, Sjukgymnastiken Primärvården Rosenhäll, Uddevalla, Område 3, Sjukgymnastik och Arbetsterapi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, ABF Västra Götaland 2
Bakgrund Patientskola i samverkan startade som ett projekt mellan Reumatikerförbundet och Primärvården i Mitten Älvsborg med målet att ta fram en samverkansmodell riktat till männsikor med besvär av artros respektive långvarig smärta/fibromyalgi. Detta för att ge människor med dessa reumatiska sjukdomar motiva tion, stöd, behandling/rehabilitering och kunskap i deras strävan att ta ansvar för sin hälsa, hantera sin livssituation och/eller ändra sina levnadsvanor för att kunna leva ett bra liv. Många människor med besvär av icke inflammatoriska reumatiska sjukdomar, anser att de inom primärvården får begränsade möjligheter till rehabilitering och patientutbildning. Många har ett önskemål om att i ett tidigt skede av sjukdomen få kontakt med och stöd av rehabiliteringskunnig personal. Men förmågan att själv påverka symptom och sjukdomsförlopp tas ofta inte tillvara optimalt. Det gör att många människor under lång tid får nöja sig med enskild behandling, ofta bestående av endast medicinering, eventuellt i passiv väntan på att få komma till specialist. Därför bör alla som uppsöker sjukvård på grund av besvär av långvarig smärta/ fibro myalgi där inflammatoriska sjukdomar eller andra kända orsaker till besvären kan uteslutas, rekom menderas till en patientskola. Patientutbildning är särskilt lämpligt att bedriva i gruppform, vilket också görs dels i specialist vården och dels i lokala reumatikerföreningar. Av erfarenhet vet vi att information och kunskapsutbyte i grupp stärker individen. Att möta människor med egen erfarenhet av långvarig sjukdom, ökar tilltron till den egna förmågan att påverka sin hälsa. Kunskap om den egna diagno sen Bara den som själv har behövt hjälp kan verkligen hjälpa andra Citat från Gunilla Brattbergs Väckarklockor i kombination med träning har en klart positiv effekt på upplevd hälsa och kan leda till ändrat beteende för att bättre kunna hantera sin sjukdom. Egenvård och annan träning bedrivs av reumatikerföreningarna genom varmbassängträning och andra motionsaktiviteter. Kunskap om sjukdomen och hur man kan hantera och bemästra den erbjuds i diagnosrelaterade studiecirklar med för ändamålet utbildade cirkelledare. Denna verksam het utförs av ideella krafter med egen erfarenhet av sjukdomen, men utan professionens gedigna kunskaper. Det finns idag sällan något organiserat samarbete mellan reumatikerföreningarnas och vårdens aktiviteter. Många människor som i tid blir medvetna om sin livsföring och som vill förändra den med hjälp av kunskap om sjukdomen och information om nyttan av fysisk träning, kan på så sätt minska sitt lidande. 3
Syfte med en patientskola i samverkan Patientskolor i samverkan mellan primärvård och reumatikerförening: n förmedlar kunskap om sjukdomen ur såväl medicinskt perspektiv som patientperspektiv n utnyttjar erfarenhetsutbyte som resurs i patientskolorna n minskar behov av återbesök genom optimalt utnyttjande av resurser inom primärvården n erbjuder långsiktig och kontinuerlig aktivitet n ger deltagarna en möjlighet att få större inflytande över sin egen vård och rehabilitering n får aktiva föreningsmedlemmar och stimulans till ökat medlemsantal i patientföreningen Primärvårdens roll 1. rekrytera och kalla deltagare till patientskolorna (ev. i samverkan med den lokala reumatikerföreningen) 2. kontakta den lokala reumatikerföreningen via Reumainformatörsprojektet, Reumatikerförbundet, tel. 08-505 805 00 (vardagar mellan kl 09-15), mail: ri@reumatikerforbundet.org 3. genomföra patientskolan i samverkan med lokal reumatikerförening 4. utvärdera patientskolan i samverkan Mål med patientskola i långvarig smärta/fibromyalgi Att i samverkan med lokal reumatikerförening erbjuda deltagarna kunskap om sjukdomen och ett lämpligt förhållningssätt till sin sjukdom, erfarenhetsutbyte samt väl anpassad fysisk träning. 4
Reumatikerföreningens roll Som ombud i patientskolan har man två uppgifter: 1. I nitiera och leda samtal om erfarenheten av att leva med en reumatisk sjukdom och att vara det goda exemplet 2. Informera om den reumatikerföreningen och vilka aktiviteter den kan erbjuda samt meddela datum för närståendeträffen 3. Om förutsättningar och möjligheter finns, vid behov hjälpa andra föreningar vid behov alla Basen i behandlingspyramiden utgör innehållet i patientskolan i samverkan för långvarig smärta/fibromyalgi 5
Patientskolan delas in i tre faser: Fas 1: Fyra interaktiva teoritillfällen inom olika kunskapsområden som syftar till att ge ökad förståelse av egna hälsoproblem och bättre prioritering av det som är viktigt vid långvarig smärta. Dessa genomförs en gång i veckan under 4 veckor. Fas 2: Fysisk aktivitet/träning under ca 10 veckor, 1 eller 2 gånger per vecka. Deltagarna ska under denna period omsätta teori till praktik utifrån individuella förutsättningar och behov. Aktiviteterna/träningen kan ske inom vårdens regi, i den lokala reumatikerföreningen eller på annat sätt, beroende på deltagarens behov och lokala förutsättningar. Efter denna period görs en utvärdering. Fas 3: Fortsatt process att utveckla hälsofrämjande livvstil. I denna fas sker träningen helt på egen hand. Människor med långvarig smärta/fibromyalgi som bedöms ha nytta av en patientskola, samt uppfyller inklusions- och exklusionskriterier för den aktuella skolan, hänvisas till skolan. Rutiner för individuellt besök, genomförande av patientskola, samt uppföljning följer Kaisa Mannerkorpis modell för livsviktig kunskap för dig med långvarig smärta/fibromyalgi. Vid teoritillfälle 4 medverkar ett föreningsombud vars viktigaste resurs är den egna erfarenheten av att leva med långvarig sjukdom. Den har gett kunskap om de problem den medför och hur man gör för att leva ett bra liv trots sin sjukdom. Ombudens huvuduppgifter i patientskolan är att förmedla denna erfarenhet samt utbyta erfarenheter med övriga deltagare. Rekrytering av föreningsombud från den lokala Reumatikerföreningen sker via Reumatikerförbundet. Då primärvården planerar att starta en ny patientskola, tas kontakt med Reumainformatörsprojektet, Patientskolan ger kunskap, tr 6
Bara den som själv har behövt hjälp kan verkligen hjälpa andra Citat från Gunilla Brattbergs Väckarklockor Reumatikerförbundet, 08-505 805 00 (vard. 9-15), mail ri@reumatikerforbundet.org. Så snart primärvården erhållit namn och kontaktuppgifter på det ombud som förväntas medverka i patientskolan, bör primärvården ta kontakt för att på ett möte, alternativt per telefon, diskutera formerna för skolans genomförande och samverkan. Använd gärna nedanstående punkter som utgångspunkt för diskussion kring er samverkan. n H ar ombudet gått en patientskola om inte erbjud henne att vara med! n Datum och tid och i vilken lokal n Antal teoritillfällen i skolan n Hur ofta vill/kan ombudet vara med utöver sin ordinarie tid? n Kommer ombudet ensamt? Vill ombudet vara ensam med deltagarna eller ha stöd av sjukgymnast/arbetsterapeut under sin medverkan? (Vi förordar att ombudet är ensam med deltagarna då man lättare kan diskutera sina egna angelägenheter, men första gången kan ombudet ev. vilja ha med någon som stöd). n D iskutera gärna era roller förväntningar samt och hur budskapen kommer att förmedlas Vidare kan det vara av värde att diskutera hur deltagare som eventuellt har rekryteras till patientskolan via reumatikerföreningen ska förmedlas till primärvården. Utbildning för primärvård och föreningsombud De personer inom primärvården som vill leda en patientskola i långvarig smärta/ fibromyalgi bör genomgå en specifik utbildning. Föreningsombuden får sin 2 dagars utbildning genom Reumatikerförbundet där fokus ligger på det pedagogiska och på hur man på ett bra sätt kan föra dialog med deltagarna. De får även information om innehållet i patientskolan. För mer information om dessa utbildningar kontakta: Reumatikerförbundet, tel. 08-505 805 00, www.reumatikerförbundet.org p, träning och erfarenhetsutbyte 7
När jag kom hit var jag ledsen och uppgiven men ni har gett mig nytt hopp. Citat av deltagare i Patientskola Vill du veta mer om patientskolor i samverkan gå in på: www.reumatikerforbundet.org eller www.patientskolor.se... eller kontakta Reumatikerförbundet på mail ri@reumatikerforbundet.org, tfn. 08-505 805 00 (vard. 9-15) www.boxinformation.com Foto: Mats Udde Jonsson, Colourbox 2010 8