Neonatal hemsjukvård på Universitetssjukhuset i Lund - en utvärdering 2002-2005

Neonatal hemsjukvård på Universitetssjukhuset i Lund - en utvärdering 2002-2005 Författare: Eva Hammarstrand Handledare: Inger Hallström Februari 2007 Magisteruppsats Sektionen för omvårdnad Institutionen för hälsa, vård och samhälle Medicinska fakulteten Lunds universitet, Box 157, 221 00 LUND

Abstract The aim of this study was to evaluate a neonatal home care program in Lund over a four year perspective with descriptive statistics, a cost comparison with traditional hospital care and a description of parental experiences. Three hundred and ninety infants, who were physiologically stable, but in need of further special care, participated in the neonatal home care program during the years 2002-2005. On an average, each infant spent 17 days in the programme and received a mean of 4,6 home visits. When home care was introduced, the infant s median gestational week was 36+6 and its median weight 2,470 kg. When estimating the costs for traditional hospital care, neonatal home care was found to be less expensive. Interviews with six mothers and four fathers revealed that at hospital parents felt vulnerable and incompetent in caring for their child. At home they were more comfortable and became gradually more confident. Keywords: health economic analysis, interviews, neonatal home care, parents

Introduktion Under de senaste årtionden har stora förändringar skett inom neonatalvården beroende på medicinsk och teknisk utveckling. Samtidigt har omvårdnaden av för tidigt födda barn förändrats och därmed även stödet till föräldrar. Detta har gjort det möjligt att tidigt vårda barn i hemmet med hemsjukvård. Då en ny vårdform införs, som i detta fall neonatal hemsjukvård, är det viktigt att den utvärderas. Bakgrund I Sverige föds ca 6 % av alla nyfödda barn för tidigt, dvs. före graviditetsålder (GÅ) 37 (Socialstyrelsen, 2006). Behandlingsmässiga framsteg och teknisk utveckling har ökat möjligheten för dessa barn att överleva, vilket nu även gäller barn födda så tidigt som i GÅ 23 (Nordh & Lindroth, 2006). Barn som föds mycket för tidigt kräver lång vårdtid, vanligen fram till fullgången tid (40 veckor) men i en del fall även längre. Vårdtiden inleds med en period av intensiva vårdåtgärder som innebär stort behov av personal, läkemedel och medicinsk utrustning. Denna tid kan vara från några dagar till flera månader, till största delen beroende på hur mycket för tidigt barnet föds. I slutet av vårdtiden är barnen fysiologiskt stabila samtidigt som de fortfarande har ett visst vårdbehov, t.ex. sondmatning (Örtenstrand, 2005). Att få ett barn som föds för tidigt innebär en stor påfrestning för föräldrar och eventuella syskon (Nordström-Erlandsson, 1996; Shields-Poë & Pinelli, 1997, Stjernqvist, 1992). Riskfaktorer för föräldrastress är bl.a. separation från barnet, upplevelse av barnet som sjukt och skört och oro att barnet kommer att dö (Callery, 1997; Perehudoff, 1990; Shields-Poë & Pinelli, 1997, Stjernqvist, 1992; Wereszczak, Shandor Miles, Holditch-Davis, 1997). Även efter utskrivning från sjukhuset kvarstår den psykiska pressen (Cronin, Shapiro, Casiro, Cheang, 1995) och svårigheter att samspela med barnet (Nordström-Erlandsson, 1996). Familjefokuserad vård som baseras på föräldrars deltagande i vården av sitt barn på neonatalavdelning är numera vedertagen i västvärlden (Harrison, 1993; van Riper, 2001). Kangaroo Mother Care utvecklades i Colombia som ett sätt att vårda för tidigt födda barn trots brist på resurser. Det innebär att barn vårdas hud mot hud på sin förälders bröst dygnet runt (Charpak, Ruis-Pelaez, de Calume, 1996). I västvärlden används ofta hud-mot-hud-vård då barnet ligger på sin förälders bröst några timmar åt gången. Vården påbörjas så fort det för tidigt födda barnet bedöms vara tillräckligt stabilt för att kunna lyftas ur kuvösen. Kontakten 2

hud mot hud gör att oxytocin frisätts vilket påverkar både barn och förälder vad gäller blodtryck, hjärtfrekvens och välbefinnande (Mörelius, Theodorsson, Nelson, 2005). Det för tidigt födda barnet betraktas som kompetent att delta i sin egen vård och kan visa tecken på att må bra och vara i balans eller vara ansträngt och i obalans. Dess förmåga att hantera sinnesintryck som ljud, ljus och beröring är sämre än fullgångna barns. Det omogna nervsystemet har svårt att hantera intryck och överreagerar istället. Barnet kan ha svårt att utan hjälp och stöd på egen hand anpassa sina reaktioner. Successivt mognar barnet och klarar alltmer på egen hand (Als, 1986, 1996; Kleberg, 2001). Familjecentrerad utvecklingsstödjande vård enligt NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) ligger till grund för omvårdnad och stöd till barn och föräldrar på flera neonatalavdelningar i Sverige (Kleberg et al., 1995, Kleberg, 2001, 2006). Genom att vägleda föräldrar i att förstå sitt för tidigt födda barns signaler och dess behov underlättas anknytningens utveckling liksom barnet utveckling. Föräldrar vägleds genom interventioner som består av en strukturerad bedömning av barnet. Dessa interventioner anpassas efter varje barns individuella känslighet och behov samt efter varje enskild förälders behov av hjälp och stöd (Kleberg, 2001, 2005). Ett av kriterierna för utskrivning av för tidigt födda barn var länge att de skulle ha uppnått en viss vikt. Successivt har viktgränsen justerats nedåt då det visat sig fungera väl att skriva ut barn med lägre vikt (Casiro et al., 1993; Brooten et al., 1986, Finello, Litton, delemos, Chan, 1998, Merritt & Raddish, 1998; Raddish & Merritt, 1998). Andra kriterier var att barnen skulle vara fysiologiskt stabila, kunna hålla kroppstemperaturen i säng, ammas eller äta med nappflaska samt gå upp i vikt. Föräldrar skulle vara förberedda och kompetenta och hemmiljön tillfredsställande. Samtidigt fick familjen ofta någon form av stöd i hemmet (ibid.). Då barnen vistades färre dagar på sjukhus medförde det en kostnadsvinst för sjukvården (Brooten et al., 1986; Casiro et al., 1993; Merritt & Raddish, 1998; Sturm, 2005). Barn med kvarstående vårdbehov, t.ex. sondmatning, har vårdats i hemmet i slutet av vårdtiden med visst stöd till föräldrar (Jönsson & Fridlund, 2003; Mai & Wagner, 2005; Sturm, 2005; Örtenstrand, Waldenström, Winbladh, 1999). I en studie från USA vårdades barn i hemmet med sondmatning om de ammade eller åt med nappflaska minst halva matmängden. Då inga barn återinlades av orsaker relaterade till sondmatning drogs slutsatsen att sondmatning av barn i hemmet är en säker vårdform om stöd samtidigt ges till föräldrar. 3

Studien visade att föräldrar var nöjda och såg fördelar med hemsjukvård, både för egen del och för sitt barn (Sturm, 2005). En svensk studie visade att för tidigt födda barn, som hade fortsatt behov av sondmatning och vårdades i hemmet i slutet av vårdtiden samtidigt som stöd gavs till föräldrar, inte fick något ökat behov av sjuk- eller hälsovård (Örtenstrand et al, 1999). Föräldrars oro eller deras syn på barnets hälsa påverkades inte negativt (Örtenstrand, Winbladh, Nordström, Waldenström, 2001). Författarna menade att hemsjukvård för för tidigt födda barn med kvarstående sondbehov är en möjlig vårdform. Neonatal hemsjukvård På neonatalavdelningen vid Universitetssjukhuset i Lund (USiL) infördes neonatal hemsjukvård november 2001. Med stöd av ett team från neonatalavdelningen, bestående av sjuksköterskor och barnsköterskor, kan föräldrar vårda sitt barn i hemmet under senare delen av barnets vårdtid. Syftet med hemsjukvård är framför allt att ge familjer möjlighet till ett normalt familjeliv tidigare än som varit möjligt med traditionell sjukhusvård. Syftet är även att stärka anknytningen mellan barn och föräldrar, underlätta övergången mellan neonatalavdelningen och hemmet samt förbättra samarbetet med barnhälsovården genom att överrapportering kan ske tillsammans med föräldrar i hemmet. Målgruppen är i första hand familjer med för tidigt födda barn som fortfarande är i behov av sondmatning. Även familjer med fullgångna barn med t.ex. matningsproblem eller behov av ljusbehandling kan erbjudas hemsjukvård, liksom familjer med kroniskt sjuka barn. Kriterier för att vårdas med neonatal hemsjukvård är att: Barnet är fysiologiskt stabilt och kan hålla kroppstemperaturen vid normal rumstemperatur med adekvat viktuppgång. Total sonduppfödning är inget hinder och inte heller syrgasbehandling. Familjens sociala situation bedöms vara tillräckligt stabil och rökning inte förekommer inomhus. Egen telefon måste finnas och en förälder som finns i hemmet ska kunna kommunicera med avdelningen via telefon. Alternativt ska annan planering finnas för hur familjen ska kontakta avdelningen om akuta problem uppstår i hemmet, t.ex. via tolk. 4

Barnet är fortsatt inskrivet på neonatalavdelningen under tiden med hemsjukvård. Hembesök görs i allmänhet två - tre gånger per vecka under inledningsfasen och bestäms av familjens behov. I hemmet vägs barnet, samtal förs bl.a. om amning/uppfödning och barnavård samtidigt som fortsatt vägledning och stöd ges till familjen (Kleberg, 2005). Föräldrarna kan ringa eller komma till avdelningen dygnet runt. I slutet av hemsjukvårdstiden görs ett hembesök tillsammans med distriktssköterska från barnhälsovården för att underlätta utskrivning och övergång dit. Utskrivning görs av hemsjukvårdsteamet i samråd med ansvarig läkare (Hammarstrand & Selander, 2005). Sedan start har hemsjukvården följts upp med registeruppgifter samt enkät till föräldrar en månad efter barnets utskrivning. Efter fyra års verksamhet behövs en mer genomgripande utvärdering. Syfte Syftet var att utvärdera neonatal hemsjukvård vid USiL för åren 2002-2005. Metod Utvärderingen består av tre delar. 1. En kartläggning av barn som vårdades med hemsjukvård under åren 2002-2005. 2. En ekonomisk analys av kostnader för hemsjukvård jämfört med traditionell vård på avdelningen åren 2004 och 2005. 3. En kvalitativ studie med intervjuer av föräldrar som vårdade sitt barn i hemmet med hemsjukvård under år 2005. 1. Kartläggning Sedan hemsjukvård infördes som klinisk rutin i november 2001 har uppgifter om barnet, vård och vårdtid kontinuerligt registrerats och införts i avdelningens interna databas. Dessa ligger till grund för kartläggningen och bearbetades med deskriptiv statistik. 2. Ekonomisk analys Faktiska kostnader för hemsjukvård och uppskattad kostnad för traditionell vård på avdelningen beräknades för de två senaste åren, 2004 och 2005. Som grund för dessa 5

kostnadsberäkningar har uppgifter i databas och journal (vårdtid med och utan sond, antal besök på avdelning och dess orsak samt antal telefonsamtal) använts tillsammans med uppgifter från ekonomiavdelning (lönekostnad, avdelningsgemensam kostnad (OH), hyra och telefonkostnad) samt avdelningens fakturor från Apoteket och Skåneförrådet. Hemsjukvård Beräkning av kostnad för hemsjukvård under åren 2004 och 2005: lönekostnad för sjuksköterskor och barnsköterskor i teamet beräknades efter registrerad tid för hemsjukvård, handledning, utbildningsdagar och administrativ tid, inklusive sociala avgifter och semesterersättning läkartid uppskattades till 20 min/barn och vecka, årlig statistikuppföljning 20 tim/år samt utbildningstid 4 tim/år och beräknades på timlön för överläkare inklusive sociala avgifter och semesterersättning avdelningsgemensamma kostnader (OH) beräknades till 15 % (Internt bokslut för USiL, 2004) kostnad för bil beräknades enligt kostnad för leasingbil och körjournal telefonkostnad beräknades enligt uppgift från ekonomiavdelningen kostnad för kontor och undersökningsrum beräknades med halva kostnaden enligt hyresavtal då lokalerna delas med annan verksamhet läkemedel innefattande vitaminer, järn, vaccinationer och inhalationer beräknades efter förbrukning enligt journaler och pris enligt faktura från Apoteket förbrukning av material som sonder (1/3 veckor), matsprutor (1/dag med sond), syrgaskoncentrator, syrgasgrimmor (2/vecka), syrgasprober etc. uppskattades och beräknades enligt pris på faktura från Skåneförrådet besök på avdelningen innefattande läkarundersökningar, ögonundersökningar, sondsättning, viktkontroll samt telefonkontakter, med annan personal än hemsjukvårdsteamet, kostnadsberäknades enligt rikspris (Prislista USiL, 2004, 2005). Vård på avdelningen Vid traditionell vård på avdelningen skulle följande kriterier vara uppfyllda innan hemgång: barnet skulle kunna försörja sig själv via amning eller nappflaska och gå upp i vikt. Detta innebar att barn var inneliggande på avdelningen den tid de hade sond samt några dagar efter att sonden tagits bort för att se att de klarade att äta själva och gå upp i vikt. Därefter hade de permission i hemmet en tid under vilken de regelbundet återkom för viktkontroller och 6

läkarundersökningar varpå de blev utskrivna. Vårdtiden på avdelningen uppskattades därför till den tid barnen haft sond plus två dagar. För tvillingar beräknades tid på avdelningen efter det barn som haft sond längst tid. För de barn som inte hade sond vid hemgång uppskattades vårdtiden på avdelningen till två dagar. För barn som inte skulle ha vårdats i hemmet, beroende på t.ex. kvarvarande behov av sond eller amningsträning, har alla vårddagar i hemsjukvård räknats som dagar på avdelningen. Kostnader har sedan beräknats enligt rikspris (Prislista USiL, 2004, 2005). 3. Intervjuer Öppna intervjuer med föräldrar genomfördes utifrån en intervjuguide (Kvale, 1997) för att vissa områden (att komma hem, att vårda barnet hemma, att få hembesök, att barnets skrevs ut) skulle bli belysta i alla intervjuer. Samtidigt gavs möjlighet för föräldrar att själva initiera områden de ville belysa. Ett strategiskt urval av föräldrar valdes för att få en variation vad gällde barnets GÅ vid födelsen, kortare/längre vårdtid på sjukhus/i hemsjukvård, kroniskt sjuka barn, föräldrarnas ålder, första barnet/barn tidigare och tvillingar. Barnen skulle ha vårdats med hemsjukvård under hösten eller våren 2005 för att inte alltför lång tid skulle ha gått sedan utskrivning. Föräldrarna skulle tala och förstå svenska. Fem föräldrapar tillfrågades via brev om de ville delta i en intervju. En påminnelse utgick. Två föräldrapar tackade nej, varav en mamma hänvisade till att hon inte fick vara med för maken. Ett föräldrapar var inte hemma vid bestämd tid för intervju och gick inte att nå senare. Därför tillfrågades ytterligare tre föräldrapar. Två fäder ville inte delta med motiveringen att de inte varit hemma under tiden med hemsjukvård. Efter att analysen påbörjats tillfrågades ännu ett föräldrapar för att tillförsäkra att även föräldrar till kroniskt sjukt barn deltog. Totalt tillfrågades nio föräldrapar (18 personer) och av dessa intervjuades tio föräldrar, sex mödrar och fyra fäder. Tid och plats för intervjun bestämdes via telefon och samtliga intervjuer gjordes i familjens hem enligt föräldrarnas önskemål. Föräldrarna intervjuades var för sig och varje intervju varade mellan 20-40 minuter. Intervjuerna spelades in, transkriberades ordagrant och försågs med kodnummer. Synpunkter som väckt speciellt intresse skrevs ner efter intervjuerna vilket fördjupade intervjun med kommande informanter (Burnard, 1991). 7

Samtliga telefonkontakter och intervjuer med föräldrar gjordes av en barnsjuksköterska med erfarenhet av neonatal hemsjukvård. Hon arbetade inte på neonatalavdelningen på USiL och hade inte varit delaktig i barnens vård. Intervjuer analyserades med en kvalitativ innehållsanalys med utgångspunkt från Burnard (1991). När nio intervjuer genomförts läste författare och intervjuare alla intervjuutskrifter för att få en helhetsförståelse av samtliga intervjuer. Därefter lästes alla intervjuer för att identifiera meningsbärande enheter. Sedan grupperades dessa meningsbärande enheter med lika innehåll i kategorier, s.k. open coding. Kategorierna skrevs ner på en gemensam lista varpå alla intervjuer bearbetades med denna lista som utgångspunkt. Med syfte att minska antalet kategorier färgkodades kategorier med liknande innebörd. I analysen jämfördes kategorier med originalutskrifterna för att inte meningen i de ord eller delar av meningar som brutits ut ur texten skulle förvanskas. Diskussion fördes med handledaren, som hade kunskap om metoden, om framtagna huvud- och underkategorier. Intervjuerna bearbetades därefter ytterligare. Ännu en intervju gjordes för att även föräldrar med kroniskt sjukt barn skulle ingå. Efter transkribering identifierades meningsbärande enheter som grupperades och jämfördes med framtagna kategorier. De framväxande kategorierna kontrollerades mot helhetsförståelsen och diskussioner mellan författare, intervjuare och handledare fördes tills enighet om huvud- och underkategorier nåddes. Intervjuerna numrerades 1-10 och förseddes med beteckningar för pappa (P) respektive mamma (M). Citat från intervjuerna används för att illustrera kategorierna. Etiska överväganden Tillstånd inhämtades från verksamhetschef och Vårdvetenskapliga etiknämnden vid Institutionen för vård, hälsa och samhälle, Lunds Universitet. Skriftligt informerat samtycke inhämtades från föräldrar. Särskild vikt lades vid att föräldrar skulle förstå att det var frivilligt att delta och att de när som helst kunde avbryta sin medverkan. Föräldrar tillförsäkrades konfidentialitet och att inga uppgifter skulle kunna härledas till enskild person. Intervjuaren hade ingen relation till informanterna och hade inte varit delaktig i barnens vård. 8

Resultat Resultatet består av en kartläggning av barn som vårdats med hemsjukvård, en ekonomisk analys av kostnader för hemsjukvård jämfört med traditionell vård samt beskrivning av föräldrars upplevelser av hemsjukvård. Kartläggning Under åren 2002-2005 vårdades totalt 390 barn med hemsjukvård, se tabell I. Antal barn i hemsjukvård var ganska konstant över åren, med en viss ökning 2003 och 2004. Även vårddagar per barn var relativt konstant, i medeltal 16,3-17,4 dagar/barn. Det finns en tendens att antalet hembesök och besök på avdelningen har ökat över tid. Orsaker till planerade återinläggningar var operation (8) och ögonundersökning (11). Ögonundersökning görs då risk finns att prematuritetsretinopati, som kan hota synen, utvecklas hos barn som är födda för tidigt. Dessa ögonundersökningar görs regelbundet tills ögat är färdigtutvecklat, vanligen då barnet är fullgånget. Ett barn återinkom i juni 2002 till neonatalavdelningen pga. livlöshetsattack i samband med amning. Då barnet samma dag genomgått ögonundersökning beslutades att barn som kommer hemifrån för ögonundersökning och är under GÅ 37 ska övervakas och stanna över natt på avdelningen. Detta medförde ett ökat antal återinläggningar. Orsaker till oplanerade återinläggningar var infektion (8), apnétillbud (4), ljusbehandling (2), amningsträning (2), magproblem (2), operation hos mamma (2), sällskap till inlagd tvilling (2) och operation (1). Två kroniskt sjuka barn återinlades 2005 pga. matningsproblem och kramper två gånger vardera. Tabell II beskriver barn som vårdats i hemsjukvård. Barnens GÅ vid födelsen varierade mellan GÅ 23 och GÅ 42. Då hemsjukvård påbörjades var de yngsta barnen i GÅ 34 och det minsta barnet vägde 1475g. Medianvärden var GÅ 36+6 respektive 2 470g. Få barn vårdades med ljusbehandling i hemmet. Antalet fullgångna barn har varierat, i genomsnitt var 20 % fullgångna. Barnen hade sond ungefär halva vårdtiden. Viktuppgången under hemsjukvårdtiden var konstant, drygt 200 g/vecka. Vid utskrivning ammade 75 % av barnen helt eller delvis. 9

Antal barn med syrgasbehandling i hemmet är relaterat till antalet mycket för tidigt födda barn. Ett antal kroniskt sjuka barn hade förhållandevis långa vårdtider i hemsjukvård med relativt få hembesök varav flertalet skrevs ut med sond. De flesta av de kroniskt sjuka barnen hade någon form av missbildningssyndrom. Några enstaka barn hade ett påtagligt ökat vårdbehov pga. grav BPD (kronisk lungsjukdom) eller extrem tillväxthämning. År 2002 och 2005 vårdades 21 %, av totalt antal barn på neonatalavdelningen, med hemsjukvård medan 28-29 % ingick i hemsjukvården de andra två åren (tabell III). Avslutande hembesök tillsammans med ansvarig distriktssköterska från barnhälsovården gjordes i ca 80 % av familjerna under åren, förutom år 2004 då endast 62 % fick detta besök. Ekonomisk analys Faktisk kostnad för hemsjukvård beräknades till 1 038 500 SEK för år 2004 och 871 912 SEK för år 2005 (tabell IV). Den uppskattade kostnaden för traditionell vård på avdelningen uppgick till 4 094 025 SEK respektive 2 854 078 SEK (tabell V). Total vårdtid med hemsjukvård var 1910 dagar år 2004 respektive 1392 år 2005. Uppskattad vårdtid på avdelningen för traditionell vård var 1275 dagar respektive 841 dagar. Skillnaden, 635 respektive 551 dagar, utgörs av tid då barnen med traditionell vård skulle ha varit på permission i hemmet innan utskrivning. Dessa dagar ingår inte i kostnadsberäkningen då det inte bedömts som möjligt att uppskatta denna tid. Den största utgiftsposten var kostnad för personal. En annan stor kostnad var besök på avdelningen för sondsättning, viktkontroll, läkarundersökning och ögonundersökning. Intervjuer Samtliga intervjuade föräldrar var positiva till hemsjukvård. De beskrev en process där ansvaret för barnet gick från personalen på sjukhuset till föräldrarna i hemmet. Föräldrarna beskrev att de känt sig utsatta på sjukhuset där de kände att de inte hade något ansvar för sitt barn. När de kom hem övertog de ansvaret, växte in i rollen som föräldrar och upplevde att de blev en familj. 10

Utsatthet på sjukhuset Inget eget ansvar Föräldrarna beskrev att de upplevde att personalen hade ansvaret när barnet var på sjukhuset. Personalen bestämde inte bara vad som skulle ske med barnet utan också vid vilken tidpunkt. Föräldrarna menade att de inte kunde styra vad som hände utan de följde med och gjorde som personalen sa att de skulle göra. Detta medförde att de kände sig osäkra i relationen till barnet. På sjukhuset var det ju säkert fem olika sjuksköterskor som tog hand om barnet så då kände man sig lite utanför på något sätt. (P7) Jag kände mig ganska så osäker så länge som jag var inne på sjukhuset för det fanns så många andra som kunde bättre på nåt sätt kändes det som. (M6) Föräldrarna uppgav att de kände sig bli bortskämda med hjälp. De fick ibland hjälp utan att ha bett om den, t.ex. erbjöd personal sig att mata barnet nattetid och de fick också svar på frågor som de inte ställt. Eftersom deras barn vårdades på neonatalavdelning menade föräldrarna att de även fått mer stöd och hjälp än de skulle ha fått om de kommit hem med ett friskt fullgånget barn. Det har varit positivt i kaoset och jag tycker att de tagit hand om oss väl. (M1) Oro inför att komma hem Inför hemkomsten var föräldrarna nervösa och oroliga för att något oförutsatt skulle hända, t.ex. att barnet skulle dra ut sonden eller få problem med andningen. Men jag var jättenervös när jag skulle komma hem, man kom hem med sonden och en tvåkilosbebis men det gick mycket bättre än vad jag förväntat mig. (M1) Föräldrarna upplevde det positivt att ha fått tid att successivt vänja sig vid tanken på att komma hem, att veta vem som skulle komma på hembesök och vad som då skulle ske. De menade att det var bra att de i förväg fått veta i stora drag vad som skulle hända med deras barn och sedan mer specificerat olika delar efterhand som de blev mer aktuella. Med 11

perspektiv på tiden på avdelningen ansåg några föräldrar att de hade kunnat komma hem tidigare med sitt barn än de i praktiken gjorde. Makt i hemmet Vi blev en familj När föräldrarna kom hem med sitt barn menade de att de också kom in i rollen som förälder. De kände att barnet var deras, att de kunde vårda det och att de nu hade ansvaret. Det upplevdes som ett förtroende och de kände att de klarade av det. Det kändes bra för föräldrarna att få lämna sjukhuset, att komma hem och själv ta hand om sitt barn och att känna att man äntligen var en familj. Det kändes som ett friskhetstecken att få komma hem. Jättepositivt att få lämna sjukhuset, att komma hem, att känna att det är vårt barn, att man kan vårda det (P9) Man blir ju en familj då. (P4) Att få ansvaret Föräldrarna uppgav att de kände sig trygga hemma med sitt barn eftersom de visste att personal kom på hembesök och om de behövde kunde de vända sig till avdelningen, ringa eller åka dit. Det var tillräckligt för dem att veta att någon kom om en eller två dagar. Man hade inte riktigt ansvaret för henne förrän man kom hem så det var inte riktigt förrän då det började. (M6) Man blev ju tryggare i sig själv med henne [dottern] här hemma. (M8) Vid hembesöken upplevde föräldrarna att de blev lyssnade på och att de kunde ställa de frågor de ville. Det var proffsigt men ändå personligt. De menade att det var positivt att det blev längre tid mellan hembesöken efterhand som de kände sig säkrare i vården av sitt barn. Man fick den hjälp man hade behov av. Även att få kontakt med barnhälsovården tillsammans med hemsjukvårdsteamet upplevdes positivt. Några föräldrar menade att det optimala hade varit att samma person kommit på alla hembesök medan andra föräldrar tyckte att det var bra att flera olika personer kom. 12

Sen drog vi ut på det, nu behöver vi inte komma varje dag så hela tiden var det jag som bestämde, men ändå hjälpte dom mig hela tiden med alla möjliga svar. (M10) Diskussion En kartläggning beskrev de barn som vårdades i hemsjukvård 2002-2005, en analys av hemsjukvård jämfört med traditionell vård på avdelning visade att kostnaden för hemsjukvård var lägre och kvalitativa intervjuer med föräldrar vars barn vårdats i hemsjukvård visade på en process där ansvaret för barnet flyttades från personalen på sjukhuset till föräldrarna i hemmet. Metod Det finns en hög grad av tillförlitlighet i de data som legat till grund för kartläggningen då det varit ett fåtal personer som samlat dessa på ett enhetligt formulär. Samma sak gäller databasen där endast två personer infört data. Det finns dock en risk att alla besök på avdelning och alla telefonsamtal inte har dokumenterats eftersom samtlig personal på avdelningen ansvarade för denna dokumentation. Som grund för kostnadsberäkningar av hemsjukvård och vård på avdelningen har ansvarig ekonom varit behjälplig. Det finns en risk att beräkningar av läkartid, material och vårddagar i traditionell vård inte stämmer helt. Gjorda uppskattningar diskuterades med personal på neonatalavdelningen och befanns vara rimliga. Divisionsgemensamma kostnader samt kostnader för gemensamma lokaler och dator har inte kunnat tas fram och ingår därför inte i beräkningarna. Detta innebär att kostnaden för hemsjukvård var något högre än angivet. Information till föräldrarna om och inför hemsjukvård gavs även av personal på avdelningen under barnets vårdtid. Då det alltid ges någon form av information inför hemgång beräknades inte denna tid. Vid traditionell vård utan hemsjukvård skulle barnen ha varit på permission innan utskrivning och den tiden har inte kostnadsberäknats. Eftersom alla barn är unika i sitt vårdbehov bedömdes det som omöjligt att uppskatta hur lång tid barnen skulle ha haft permission, liksom hur många besök varje barn skulle ha gjort på avdelningen innan 13

utskrivning. Detta medför att den egentliga kostnaden för den traditionella vården var betydligt högre. Samtidigt var det vissa kostnader för hemsjukvården som inte kunde beräknas; divisions- och avdelningsgemensamma kostnader samt kostnad för dator. Trots upprepade följdfrågor blev intervjuerna korta. Intervjuerna fokuserade tydligt på tiden med hemsjukvård med hjälp av en samtalsguide. Föräldrarna jämförde hemsjukvården med tiden på avdelningen när de beskrev sina upplevelser av att vårda sitt barn i hemmet. De hade klara uppfattningar och beskrev tydligt sina erfarenheter. Möjlighet finns att de föräldrar som tackade nej till att delta hade andra erfarenheter än de som intervjuades. Det är en brist och begränsar överförbarheten att ingen familj med utländsk bakgrund accepterade att delta. Efter nio intervjuer gjordes ytterligare en intervju för att även föräldrar med kroniskt sjukt barn skulle intervjuas. Resultatet kan dock inte generaliseras utan gäller endast för denna studie. Författaren gjorde själv inte några intervjuer då hon deltagit i vården och träffat föräldrarna. Analysen gjordes gemensamt av författare och intervjuare vilket var kreativt. Resultat Resultatet av kartläggningen visade att medianvärden för barnens GÅ var 36+6 och för vikt 2 470g då hemsjukvård påbörjades. Lägre GÅ och vikt vid start av hemsjukvård redovisades för 33 barn i hemsjukvård 1998-1999 på Rigshospitalet i Köpenhamn (Mai, Børch, Smidt och Thomsager, 2000) samt från Sachsska barnsjukhuset i Stockholm med 388 barn i hemsjukvård 1998-2001 (Örtenstam, 2002). En trolig förklaring till denna skillnad är att fler barn i > GÅ 37 vårdades i hemsjukvård i Lund. Av barnen i hemsjukvård i Lund var 80 % för tidigt födda. Örtenstam (2002) uppgav att 95 % var för tidigt födda och enligt Mai et al. (2000) var alla barn i deras studie födda före GÅ 34. Antalet vårddagar/barn var något lägre i Lund vilket skulle kunna bero på att en del av de fullgångna barnen hade mycket korta vårdtider. Hemsjukvården svarade för knappt 30 % av neonatalavdelningens totala antal vårddagar. I Örtenstams studie (2002) var motsvarande siffra drygt 30 %. Även om vårddagar i hemsjukvård var relativt konstant under de fyra åren minskade antalet barn vårdade i hemsjukvård i relation till totalt antal barn på neonatalavdelningen. Detta förhållande kan ha påverkats av att en avdelning med fyra mamma-barn-platser öppnade september 2005. Där 14

vårdas barn, som i huvudsak ska lära sig äta och inte behöver kontinuerlig övervakning eller infusioner, tillsammans med sina mammor. En annan förklaring kan vara att personal i hemsjukvårdteamet tidigare år även arbetade på avdelningen och deltog i ronder och planering av vården. För att alla familjer, vars barn skulle kunna vårdas i hemmet i slutet av vårdtiden, ska erbjudas möjligheten med hemsjukvård krävs troligen ett aktivt arbete från avdelningens sida. Då ett barn fått en livlöshetsattack i hemmet samma dag som det genomgått en ögonundersökning beslutades att alla barn med GÅ <37 skulle stanna över natt på avdelningen. Detta medförde fler planerade återinläggningar. Inga återinläggningar har varit relaterade till sondmatning i hemmet. Kostnaden för hemsjukvård var betydligt lägre än för traditionell sjukhusvård. Men det är svårt att beräkna exakt hur mycket lägre kostnaden var då vissa uppgifter är osäkra. I tidigare studier drogs slutsatsen att det var billigare om barnen vårdades hemma då de var färre dagar på sjukhus men kostnader för stöd i hemmen beräknades inte (Brooten et al., 1986; Casiro et al., 1993; Merritt & Raddish, 1998; Sturm, 2005). Mai et al. (2000) jämförde använd läkaroch sjukskötersketid och fann att i hemsjukvård användes färre läkar- och sjukskötersketimmar, 60 min/barn och dag jämfört med 205 min/barn och dag för inneliggande barn. Extrautgifter för bl.a. taxi och bröstpump, 688 DKR/barn, betraktades som en mycket liten kostnad jämfört med de besparingar som konstaterades. Det svenska familjeförsäkringssystemet gör det möjligt för föräldrar att delta i vården av sitt barn på sjukhus liksom i hemmet om barnet vårdas där istället för på sjukhus. Samhällsekonomiskt skulle detta kunna öka kostnaden om båda föräldrarna behövs i vården hemma vilket ofta är en förutsättning för hemsjukvård. Båda föräldrarnas delaktighet i vården av sitt barn bör dock ge andra vinster, t.ex. bättre kontakt mellan föräldrar och barn, men dessa vinster är svårare att beräkna. Resultaten av den kvalitativa studien visade att föräldrarna var positiva till hemsjukvård. Först när de kom hem tillsammans med barnet kände de att de blev en familj. Detta har även andra studier visat (Jönsson & Fridlund, 2003; Mai & Wagner, 2005, Lundqvist, Hellström Westas och Hallström, 2006; Sturm, 2005). Föräldrarna kunde inte jämföra hemsjukvård med traditionell vård utan jämförde hemsjukvårdstiden med tiden barnet varit på sjukhus. Där kände de sig utsatta och menade att de inte hade något eget ansvar. De upplevde att personalen var kompetentare i vården av deras barn än de själva. Samma upplevelser beskrev 15

fäder till för tidigt födda barn (Lundqvist, Hellström Westas och Hallström, 2006). Föräldrarna beskrev en process där ansvaret för barnet gick från personalen på sjukhuset till föräldrarna i hemmet. I denna process beskrevs en upplevelse av utsatthet på sjukhuset och sedan makt i hemmet. Detta kan jämföras med den process fäder till för tidigt födda barn beskrev; en känsla av avstånd som senare blev en känsla av närhet (Lundqvist et al., 2006). Föräldrar önskar vara delaktiga i vården av sitt barn på sjukhus (Hallström, Runesson, Elander, 2002). De använder olika strategier för att känna trygghet, bl. a. genom att lita på att de känner sitt barn bäst (Kristensson-Hallström & Elander, 1997). När barnet är nyfött känner föräldrar ännu inte sitt barn och om det är för tidigt fött, eller sjukt, är dess signaler svagare och annorlunda (Als, 1986) och svårare för föräldrar att uppfatta (Erlandsson-Nordström, 1996). Till grund för barnets anknytning till sina föräldrar ligger föräldrarnas svar på barnets anknytningsbeteende (Bowlby, 1974; Broberg, Granqvist, Ivarsson, Risholm Mothander, 2006). Föräldrar med barn på neonatalavdelning får därför stöd i att förstå sitt barn (Kleberg, 2005). När föräldrarna i vår studie kom hem med sitt barn i hemsjukvård fick de tillgång och tilltro till sina egna resurser. De blev mer aktiva och ansvarstagande och vågade mer. I Sturms studie (2005) var föräldrar nöjda och såg fördelar med hemsjukvård, både för egen del och för sitt barn (Sturm, 2005). Föräldrar till äldre barn uppgav att både de och barnet mådde bra av att få möjlighet att vara i hemmet i stället för på sjukhus. Det var en trygghet att kunna ha sina egna rutiner samtidigt som det underlättade vardagen (Kjellin, Malmborg, Hallström, 2002). I enstaka fall kan hemsjukvård bli för betungande för föräldrar. Exempel är föräldrar som efter utskrivning uppgav att de skulle ha föredragit att stanna på sjukhuset tills barnet var utan sond (Sturm, 2005) och ett barn som blev återinlagt pga. mammas oro (Örtenstrand, 2005). I föreliggande studie framkom det omvända, att föräldrar menade att de kunnat komma hem tidigare med sitt barn än de gjorde. Att vårda sitt barn i hemmet med hemsjukvård istället för på sjukhus måste presenteras för föräldrar som en möjlighet, inte ett krav. Det finns en risk att nya rutiner som införs på en avdelning efter ett tag blir praxis och föräldrar upplever då att de inte har någon valmöjlighet (Kjellin et al., 2002). Under alla omständigheter är det viktigt att föräldrar är delaktiga i planering och beslut om hemsjukvård. 16

Sammanfattning Utvärdering av en fyraårsperiod av neonatal hemsjukvård visade på flera fördelar. Det är möjligt att vårda barn, som är fysiologiskt stabila men har behov av fortsatt vård, i hemmet med stöd av personal från neonatalavdelningen. Vårdformen medför att varje familj i hemsjukvård får ett individuellt utformat stöd samtidigt som familjens egna resurser aktiveras. Det innebär även att färre barn vårdas på avdelningen vilket ger personal mer tid till de barn och familjer som finns där. Kostnaden för hemsjukvård visade sig vara avsevärt lägre än för traditionell vård på sjukhus. Föräldrar var positiva till hemsjukvård och beskrev att den innebar att familjelivet normaliserades. Föräldrars delaktighet i vården kan utvecklas vidare vilket möjligen kan förkorta vårdtiden på avdelning ytterligare till förmån för hemsjukvård. 17

Referenser Als, H. (1986). A synactive model of neonatal behavioral organization: framework for the assessment of neurobehavioral development in the premature infant and for support of infants and parents in the neonatal intensive care environment. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics, 6(3/4): 3-53. Als, H. (1996). Earliest intervention for preterm infant in the neonatal intensiv care unit. I M.J. Guralnick (Red.), The Effectiveness of Early Intervention (sid.47-76), Baltimore: Brooks Publishing Co. Bowlby, J. (1974). Attachment and loss, volume 1. 3rd ed. London: Hogarth Press. Broberg, A., Granqvist, P., Ivarsson T., Risholm Mothander P. (2006). Anknytningsteori. Betydelsen av nära känslomässiga relationer. Falköping: Natur och Kultur. Brooten, D., Kumar, S., Brown, L., Butts, P., Finkler, S., Bakewell-Sachs, S., Gibbons, A., Delivoria-Papadopulos, M. (1986). A randomized clinical trial of early hospital discharge and home follow-up of very-low-birth-weight infants. The New England Journal of Medicine, 315(15): 934-939. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11: 461-466. Callery, P. (1997). Paying to participate: financial, social, and personal costs to parent of involvement in their children s care in hospital. Journal of Advanced Nursing, 25: 746-752. Casiro O., McKenzi, M., McFayden, L., Shapiro, C., Seshia, M., MacDonald, N., Moffatt, M., Cheang, M. (1993). Earlier discharge with community-based intervention for low birth weight infants: A randomized trial. Pediatrics, 92(1): 128-134. Charpak, N., Ruis-Pelaez, J.G., de Calume, Z.F. (1996). Current knowledge of kangaroo mother intervention. Pediatrics, 25: 691-703. 18

Cronin, C.M.G., Shapiro, C.R., Casiro, O.G, Cheang, M.S. (1995). The impact of very lowbirth-weight infants on the family is long lasting. Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, 149(2): 151-158. Finello, K., Litton, K., delemos, R., Chan, L. (1998). Very low birth weight infants and their families during the first year of life: Comparisons of psychosocial outcomes based on after-care services. Journal of Perinatology, 18(4):266-271. Hallström, I., Runesson, I., Elander G. (2002). Observed parental needs during their child s hospitalization. Journal of Pediatric Nursing, 17(2): 140-148. Harrison, H. (1993). The principles for family-centered neonatal care. Pediatrics, 92(5): 643-650. Internt bokslut för USiL, Totalkostnadsbokslut TBK 2004. Server Filippa. Intranät, Universitetssjukhuset i Lund. Jönsson, L. & Fridlund, B. (2003). Parents conceptions of participation in home care programme from NICU: A qualitative analysis. Vård i Norden, 4: 35-39. Kjellin, A., Malmborg, M., Hallström, I. (2002). Utvärdering av utökat föräldradeltagande inom barnkirurgisk vård. Vård i Norden, 64(22): 38-42. Kleberg, A. (2001). Familjecentrerad utvecklingsstödjande vård enligt NIDCAP. I L. Wallin (Red.) Omvårdnad av det nyfödda barnet, s. 24-71. Lund: Studentlitteratur. Kleberg, A. (2005). Tidig intervention stöd till föräldrar i att lära känna sitt underburna barn. Neonatalavdelningen, Universitetssjukhuset i Lund. Kleberg, A. (2006). Promoting preterm infants development and mother child interaction. Avhandling. Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. 19