Rapport 2011-03-16. Med kommentarer av Berit Båryd produktutvecklare

Rapport 2011-03-16 Med kommentarer av Berit Båryd produktutvecklare 1

Introduktion Den här rapporten beskriver en behovsutvärdering utförd på en produkt som idag finns att köpa och som går under namnet Min hälsojournal. Produkten är en pärm och/eller en CD-skiva innehållande dokument som hjälper patienter att dokumentera sin sjukdomshistoria. Behovsutvärderingen redovisar resultatet av ett antal intervjuer som ägt rum med personer från tre avdelningar på Danderydsgeriatriken, en person från klinisk fysiologi, samt Stockholms läns landsting Utveckling och Styrning. Frågeställningen har fokuserats kring upplevda behov, samt utvecklingspotentialen hos en produkt som min hälsojournal. Det har varit intressant att undersöka inställning till produktidén lokalt och centralt. Kommentarer kring Behovsöversikten av Min hälsojournal Tack för en bra sammanställning med många värdefulla synpunkter! Min främsta kommentar är att Min hälsojournal inte är avsedd att vara en medicinsk journal i egentlig bemärkelse, utan skall endast vara ett stöd för den enskilde patienten och ev. dess anhöriga i kontakt med vården. Den är inte avsedd att vara underlag för en läkares bedömning av olika behandlingar utan skall tolka och vara stöd för minnet hos patienten, som känner ökad trygghet av att lätt kunna memorera tidigare läkarbesök/behandlingstillfällen vid en förnyad bedömning. I första hand är Min hälsojournal avsedd att användas som en datafil där patienten efter hand för in olika uppgifter. Patienten rekommenderas att fylla i alla uppgifter om en och samma åkomma i raderna under varandra. Det blir därigenom överskådligt och lätt att repetera olika faser i sjukdomsbilden. Detta är inte alls nämnt i översikten. Idén med plastfickor är därför främst att rekommendera i de fall som hälsojournalen används utan cd-skiva annars gör patienten vid behov en ny uppdaterad utskrift av sin journal. 1

Översikt För att bilda sig en uppfattning om hur behovet ser ut på Danderyds sjukhus intervjuades fyra personer, tre på Danderydsgeriatriken och en på Klinisk fysiologi. Utöver det kontaktades Stockholms läns landsting Utveckling och Styrning för att undersöka deras syn på Min hälsojournal. Man bör dock komma ihåg att de tillfrågade inte är slutanvändare (dvs. patient) av produkten i många fall, utan svaren under intervjuerna kommer främst från läkare och sjuksköterskor. Samtliga tillfrågade uppskattade häftets utseende mycket och de flesta gillade stora delar av konceptet. Att använda en tunn pärm ansågs smart även om en del ansåg att man borde använda plastfickor i pärmen och förvara varje blad för sig i dessa; dels av hygieniska skäl, men också för att bladen i vissa pärmar under sin levnadstid kan komma att bli ganska slitna. Idén med plastfickor är utmärkt speciellt i de fall som hälsojournalen används utan cd-skiva patienten gör normalt vid behov en ny uppdaterad utskrift av sin journal. Jag kommer att tipsa mina användare om att använda plastfickor på min hemsida. Gällande innehållet fanns en relativt tydlig uppdelning mellan de kapitel som de tillfrågade tyckte var bra i Min hälsojournal, respektive mindre bra. De tillfrågade tycktes dela in materialet i två delar, där den ena är mer journalmässig information såsom Mina aktuella mediciner och läkemedel, Mina tidigare mediciner, Mina värden, Undersökningar, vaccinationer och tester och Min sjukjournal. Den andra delen består av information som inte är journalmässig, såsom Mina vårdkontakter, Mina kosttillskott, naturläkemedel, vitaminer & örter, vissa av Mina värden, Min motion, Min livsstil, Mina vanor och Min sista tid. Kring den journalmässiga informationen handlade majoriteten av kritiken om dubbel information, dvs. sådan information som redan finns att finna i sjukhusets befintliga journalsystem TakeCare. TakeCare används tillsammans med de övriga stora sjukhusen i Stockholm idag (SöS håller på att implementera systemet). Idag hanterar TakeCare över 2,3 miljoner journaler och har cirka 30.000 användare. Grundtanken med systemet och dess implementering är att varje patient ska ha en enda journal genom hela vårdkedjan. Vad jag förstår används TakeCare bara inom Stockholms läns landsting idag? Är det meningen att patienten får en utskrift av sin journal i TakeCare? Många patienter har svårt att förstå de medicinska formuleringarna i sjukjournaler. Hon/han får ett bättre stöd för sitt minne om hon/han själv gjort anteckningarna. I Mina vårdkontakter har 2

man ju inte möjlighet att läsa sin journal och inte heller uppdatera vid vilka datum man haft kontakt med vården. Det är bra att kunna hämta sina ordinerade mediciner från Mina vårdkontakter, men det är enklare att få samma lista från ett apotek. TakeCare nämndes ofta som lösningen på problematiken att det kan ta lång tid och vara svårt för en läkare att få en samlad bild över patientens status om patienten vårdats på många olika ställen. Denna problematik verkar ligga till grund för delar av nyttan med Min hälsojournal, varför många under intervjuerna ansåg vissa delar överflödiga i dagsläget. Se listan nedan för exempel: Medicinlistan ska inte dubbleras! Samtliga påtalade att dubbelskrivning är en risk och att man mycket hellre ser en bifogad kopia av medicinlistan på denna sida i pärmen, än att patienten själv fyller i detta. Jag kommer att rekommendera att patienten begär att på ett apotek få en utskrift av Uthämtade läkemedel för de senaste 15 månaderna. Men det är en nackdel att man där inte ser ordinerande läkare och i inte heller av vilken anledning medicinen ordinerats eller plats för att anteckna ev. biverkningar. Därför kan patienten för sin egen del göra anteckningarna i Mina aktuella mediciner, men uppmanas att använda Apotekslistan för att visa sina läkare. Jag kommer att ta bort Mina tidigare mediciner i de datafiler som säljs via hemsidan samt i kommande versioner och ge mina kunder tips om att ta bort Mina tidigare mediciner. Subjektiv information, nedskrivet av patient, som under exempelvis rubriken Min sjukjournal kan ställa till problem. De journalanteckningar som finns vore bättre att lägga till i Min hälsojournal istället. Det är patientens subjektiva upplevelser som är värdefulla att komma ihåg för patienten och anhöriga. Det är läkaren som gör den medicinska bedömningen utifrån sjukhusets journaler. När fakta inte överensstämmer har patienten missförstått informationen det kan vara bra information för läkaren. Journalmässig information i den meningen sådant som förmodligen fylls i på sjukhuset förmodades behöva fyllas i av sjukhuspersonal istället för av patienten eftersom patienten troligtvis tycker det känns bäst. Det finns dock sannolikt ingen tid för det från personalens sida att göra detta. Jag har i förordet och på hemsidan påpekat att det är patienten som skall fylla i de olika uppgifterna inte läkare eller annan sjukhuspersonal. De delar av Min hälsojournal som fick mycket beröm, utöver det trevliga utseendet och utformningen, var delar av den som inte är dubbelinformation ur 3

vårdgivarens perspektiv, dvs. de icke typiskt journalmässiga kapitlen. Att som vårdgivare kunna få information om motion, vanor, vårdkontakter, hjälpmedel, allergier, naturläkemedel m.m. på ett strukturerat sätt ansågs mycket bra. Den preventiva nyttan med pärmen tyckte man var tydlig, även om patientens egen ambition och vilja självfallet är grunden för bättre hälsa. Min hälsojournal är endast avsedd för personer som är intresserade av sin hälsa och vill ha mesta möjliga information och möjligheter att påverka sin behandling och dess resultat. Som det är nu måste patienten själv köpa Min hälsojournal och sedan själv göra anteckningarna. Man skall dock komma ihåg att det är patienten som avgör vilka personer som får tillåtelse att läsa Min hälsojournal. Sidan Mina vanor är mycket privat och i första hand tänkt för att patienten själv får överblick över sina vanor och kan göra en ny sammanställning efter något år eller efter att livsstilen av någon anledning förändrats. Nedan följer en sammanställning av de tillfrågades kommentarer kring varje kapitel för sig: Personliga uppgifter Bra grundläggande info, även om de sista tre raderna inte är relevanta för vårdpersonalen. Min hälsojournal är inte avsedd för vårdpersonal. För en person som blir sjuk under exempelvis en utlandsresa är det väsentligt att kunna ta kontakt med sina försäkringsbolag, som finns angivna i de sista raderna. Mina vårdkontakter Ansågs nyttig och bra. Geriatriken ansåg att man kunde lägga till hemtjänstgrupp här. Bra kommentar, som jag skall försöka lägga till i kommande version. Men den enskilde patient eller ev. anhörig som fyller i journalen kan lätt lägga till (eller ta bort) de kontakter som är (eller inte är) aktuella i datafilen. Medicinska uppgifter Bra och sammanfattande. Kanske kan mer plats ges åt allergi då det finns många olika sorts allergier. Lätt att själv komplettera i datafilen, men jag skall försöka ge mer plats i kommande version. 4

Mina aktuella mediciner och läkemedel, Mina tidigare mediciner Samtliga tillfrågade ogillade denna del och tyckte att man inte skulle dubbelskriva (eftersom det är direkt farligt då patienten kan skriva av fel och sedan följa det istället för originaltexten. Man bör hellre bifoga aktuell info som tidigare nämnt. Jag kommer att rekommendera att man på ett apotek ber att få en utskrift av sina uthämtade läkemedel. Tyvärr får man där inte med ordinerande läkare. Jag kommer att ta bort Mina tidigare mediciner i de filer som hämtas på nätet och i kommande version. Mina kosttillskott, naturläkemedel, vitaminer & örter Denna rubrik är mycket bra och något som faktiskt kan ställa till problem. Dessutom undrar många patienter, förmodligen ofta utan att våga fråga kring detta så att reda ut det direkt med en lista är bra. Mina värden, Feber För mycket information för patienten att fylla i. Rädsla uttrycktes för att vårdpersonal skulle behöva fylla i detta. En del överflödig information att ha i pärmen. Sidan om feber är borttagen i den senaste versionen av Min hälsojournal. Vårdpersonal skall inte fylla i någonting i Min hälsojournal. Undersökningar, vaccinationer och tester Har rådde lite osäkerhet vad som kunde hittas i TakeCare. Man ansåg att denna del var något som man ibland hade svårt att hitta information kring. Jag har själv upplevt att min egen VC inte kan ta fram uppgifter om de vaccinationer som de själva gjort. Genomgångna sjukdomar och min sjukjournal I princip samma reaktion på denna rubrik som Mina mediciner även om det inte är någon direkt fara att anteckna en egen (ibland kanske subjektiv) sjukjournal. Min sjukjournal anser jag vara den viktigaste delen. Det är ju anteckningar från mina olika läkarbesök, och det är ovärderligt att kunna gå igenom vad som hänt vid tidigare läkarbesök. Speciellt viktigt om jag träffar olika läkare för samma åkomma och skall ge en anamnes. Jag har själv fört min egen journal i 13 år och upplever vid nya läkarbesök en stor trygghet av att vara bra förberedd. 5

Mina sjukskrivningsperioder, Varit inlagd på sjukhus Vissa tyckte att denna del var överflödig och andra tyckte att den var bra att ha med. Som patient har jag vid flera tillfällen fått frågan om jag varit inlagd på sjukhus tidigare. Sjukskrivningsperioder är kanske inte så relevant patienten uppmanas och kan lätt ta bort sådant som inte är aktuellt om datafilen används. Min motion, Min livsstil, Mina vanor Mycket bra del som dels är inspirerande för patienten, samtidigt som det är till hjälp för vårdpersonal. Mina barn/barnbarn De flesta tillfrågade förstod inte riktigt varför denna del fanns i pärmen. Borde inte ens barn ha en egen pärm? Dessa sidor har tillkommit på begäran. Visst är det bra om barnen har egna pärmar, men det kanske inte har känts aktuellt. Det kan vara bra sidor för far- och morföräldrar som har hand om sina barnbarn att veta personnummer m.m. om barnen skulle bli sjuka när de har hand om sina barnbarn. Det är lätt att ta bort sådant som man inte tycker är relevant eller inte vet i filen. Mitt genetiska arv/min sista tid Mitt genetiska arv sågs som överflödigt, men min sista tid ansågs vara bra, framförallt den inledande delen. Märkligt att det genetiska arvet inte ansågs väsentligt. Just frågan om någon i släkten haft stroke, hjärtbesvär, astma, eksem eller liknande upplever jag som mycket vanlig. Likaså levnadsålder. Personalen belyste under intervjuerna att liknande system som Min hälsojournal fast av mycket enklare slag finns då patienter kommer från vårdhem till Danderyds sjukhus. Anhörigstödjare nämndes som en annan grupp vilka troligtvis är intresserade av den lösning som Min hälsojournal. Den skulle jag gärna vilja ta del av. Hur får man tag på den? Från Stockholms läns landsting Utveckling och Styrning ansåg man att grundtanken med Min hälsojournal är god, men man tillade inte helt överraskande att implementeringen av TakeCare har som mål att förenkla även för patienten eftersom systemet är tänkt att sammanställa information från olika vårdgivare bättre än tidigare system. 6

TakeCare är en utmärkt idé, men den finns vad jag förstår ännu så länge bara i Stockholms län. Min hälsojournal är avsedd att följa patienten under många år både hemma och på resor både inom och utom Sverige. En utskrift bör finnas med vid läkarbesök och finns då tillgänglig även när TakeCare drabbats av datastopp och kan då vara ett komplement vid samtalet mellan läkare och patient. Men läkaren skall givetvis vara medveten om att Min hälsojournal skildrar patientens subjektiva uppfattning om vad som sagts eller skett. Namnet Min hälsojournal fick kritik från ett par personer då den kan blandas ihop med en faktisk journal. Kanske är Min hälsodagbok eller något annat liknande namn vara att föredra. Idé som jag skall fundera vidare på. Jag har sökt patent på varumärkesnamnet Min hälsojournal och har logga och hemsida med domännamn. Man skulle kanske kunna göra ett tillägg till namnet? Har på hemsidan kompletterat den första informationen med att det är en hälsodagbok. Å andra sidan verkar det på Internet som många tolkar namnet hälsodagbok som en plats för att registrera sin träning, kost och liknande. 7

Slutsats och handlingsplan Den slutsats som SLL Innovation kan dra sammanfattas nedan tillsammans med en föreslagen handlingsplan för vidareutveckling av produkten. Den nuvarande utformningen av Min hälsojournal är relativt omfattande gällande mängden uppgifter som ska fyllas i. Den passar de patienter som är flitiga och väldigt intresserade av att förstå sin egen sjukdomshistoria. Innehållet upplevs dels från vårdgivarnas håll, samt från SLL Innovations sida som alltför omfattande. Mycket av den information som finns i Min hälsojournal kan enkelt nås från befintliga journalsystem. En del av informationen är inte heller av intresse för tillfrågad personal i sin roll som vårdgivare. Min hälsojournal är inte avsedd för vårdgivare utan för engagerade patienter och deras anhöriga. De flesta patienter vet att de kan begära att få kopior av sina journaler och detta kan jag också påpeka på min tipssida. Då får ju patienten större möjligheter att upptäcka ev. felaktiga uppgifter i TakeCares journalsystem. Den handlingsplan som SLL Innovation föreslår innehåller två huvudsakliga steg: 1. Uppdatering och anpassning av Min hälsojournals innehåll efter den information som det befintliga journalsystemet TakeCare kan återge. Dubbelskrivning bör undvikas och istället bör utskriven information från TakeCare bifogas i pärmen. Som ovan sagts är inte Min hälsojournal avsedd att anpassas till befintligt journalsystem. När det gäller medicinlistan kommer mina kunder att rekommenderas att hämta en utskrift av uthämtade läkemedel för de senaste 15 månaderna på sitt apotek. 2. Av hygienskäl bör plastfickor användas vilka dessutom förenklar hanteringen av utskrivet material från TakeCare. Mina kunder kommer att rekommenderas att använda plastfickor. Christian Thunborg 2011-03-16 Civilingenjör Produktutvecklare, DS Innovation/SLL Innovation Kommentarer av Berit Båryd, produktutvecklare till Min hälsojournal 2011-03-25 Berits hälsojournal Tulpanvägen 2 B, 192 54 SOLLENTUNA berit@halsojournalen.com; berit.baryd@tele2.se http://halsojournalen.com 08 96 35 16, 070 766 35 16 8