Neuropsykiatriska Funktionsnedsättningar Brukardialogberedning 2 Elisabeth Hassel Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2010
Innehållsförteckning Innehållsförteckning 2 Sammanfattning 3 Bakgrund och syfte 5 Metodval, genomförande och avgränsningar 6 Analys 8 Slutsatser och brukardialogberedningens reflektioner 12 Referenser 14 Bilaga 15 2
Sammanfattning Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, upplever ofta en lång och besvärlig väg till rätt diagnos Ett flertal har under många år behandlats inom psykiatrin för andra diagnoser såsom depression, ångest och fobi innan utredning så småningom lett fram till neuropsykiatrisk diagnos. Kunskapen inom området neuropsykiatri behöver förbättras. Detta gäller både inom vården samt för övriga samverkanspartner som kommunerna, Försäkringskassa och Arbetsförmedling. Långa väntetider till utredning och många vårdkontakter har av många upplevts frustrerande. Det är viktigt att få förståelse och information, samt att veta var man ska vända sig, när man har frågor eller är i behov av hjälp både före och efter utredning. När man väl kommit till NPU-teamen har man upplevt ett gott bemötande och fått förståelse. En önskan som framförts är att NPU-teamen även ska ha ett behandlingsuppdrag, då det är viktigt att få behandling efter utredningen, särskilt när det gäller medicinering. En tidig diagnos och rätt insatser är viktigt för att få en bra start i livet och minska riskerna för utanförskap vid vuxen ålder, en del anhöriga påpekar att ansvaret vilar tungt på dem. Både personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och anhöriga eftersöker stöd i form av någon person som kan samordna kontakterna med sjukvård, Arbetsförmedling, kommunerna och Försäkringskassa. Idag får ofta föräldrar till ett myndigt barn vara den personen. 3
Tack Brukardialogberedningen vill rikta ett varmt tack till alla patienter och närstående som på ett förtroligt sätt har delgivit oss erfarenheter, upplevelser och tankar beträffande problematiken kring området Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Ett stort tack till representanter och ansvariga från de verksamheter som vi kommit i kontakt med under arbetets gång. Ni har alla bidragit till resultatet av vårt arbete. Eva Hermansson (VL) ordförande Birgitta Wessman - Thyrsson (S) vice ordförande Rebecka Hägg (S) Monika Broman (FP) Ulla Ordell (M) Madeleine Johansson (C) Charles Pylad (MP) Elisabeth Hassel ( sekreterare/processtöd.) 4
Bakgrund och syfte Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. HSN:s fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en sekreterare/processtöd. Samtliga brukardialogberedningsrapporter följer en gemensam disposition för att säkerställa en, utifrån medborgarperspektivet, bred och tydlig dialog med patienter och anhöriga. Beredningarnas kunskaper om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvården utgör ett viktigt underlag i behovsstyrningen och slutsatser och reflektioner från beredningens rapport inkluderas i behovsanalyserna. HSN har beslutat att under 2010 ge brukardialogberedning 2 i uppdrag att föra en fördjupad dialog med medborgare/brukare inom området Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. HSN:s motivering är: Det finns viktiga samverkansaspekter i förhållandet till kommunerna, Arbetsförmedlingen och försäkringskassan som bör belysas. Denna rapport är en sammanställning av det arbete som brukardialogberedning 2 genomfört utifrån ovan nämnda uppdrag. Brukardialograpporten ska redovisas för HSN och LS vid ett gemensamt kunskapssammanträde den 17 november 2010. Hälsosamverkansberedningen har ansvar för den politiska samordningen av brukardialograpporten. 5
Metodval, genomförande och avgränsningar Metod Brukardialogberedning 2 har under året 2010 fått i uppdrag att genom patient och anhörigintervjuer inom området neuropsykiatriska funktionshinder inhämta information om gruppens behov av sjukvård. Innan brukardialogberedning 2 träffade patienter/närstående för dialog inhämtades förkunskaper genom att ta del av litteratur, vårdprogram/artiklar inom området. Beredningen deltog också i oktober 2009 i ett heldagsseminarium Att möta Neuropsykiatriska funktionshinder. Möten/ intervjuer/information med företrädare från följande verksamheter har också skett, både inledningsvis och under arbetets gång: Neuropsykiatriska utredningsteamen i centrala, västra respektive östra länsdelen. Patientföreningen Attention Information från företrädare för Försäkringskassan Information från företrädare för Arbetsförmedlingen Information från företrädare för länets Samordningsförbund. Iris Hadar Norrköping Beredningen har använt sig av enskilda intervjuer. Detta på grund av att området är känsligt och att man som brukare inte velat dela sina tankar med andra, för dem okända personer. Men också därför att det är svårt för många i den här brukargruppen att utrycka sig om det blir för rörigt runt omkring personen. Diskussionen/intervjun utgår från en noggrant utarbetad samtalsguide som anpassats efter personens diagnos och har genomförts som ett samtal kring det aktuella området. Intervjuerna har tagit cirka 1 timme. Två samtalsguider utarbetades en för ADHD samt en för Autism/Asperger utifrån fyra frågeområden. Hälsa/levnadsvanor, förebyggande aspekt/delaktighet, eget ansvar, förväntningar/behov samt framtiden. Sekreteraren i brukardialogberedningen kontaktade ansvariga inom området, via respektive verksamhetschef. Därefter skickades samt lämnades en skriftlig inbjudan ut om att delta i en intervju, till aktuella patienter och närstående. På grund av sekretesskäl ombesörjdes hanteringen av detta av berörd klinik, efter godkännande av verksamhetschef. En svarstalong bifogades som sedan skickades tillbaka till kliniken. Därefter fick beredningen vetskap om patienter samt närstående som tackat ja till ett möte eller intervju med brukardialogberedningen. 6
Intervjupersoner/ urval Beredningen har haft som mål att intervjua personer i centrala, västra och östra länsdelen. Intervjuerna har genomförts i Linköping, Norrköping, Mjölby och Mantorp. Syftet har varit att belysa viktiga samverkansaspekter i förhållandet till kommunerna, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Brukardialogberedning 2 har under 2010 i enskilda möten/intervjuer sammanlagt träffat 11 brukare mellan 18-65 år med neuropsykiatriskt funktionshinder, samt i några fall även deras närstående i olika möten/intervjuer. Av de 11 brukare som intervjuades hade 7 diagnosen ADHD, 2 Asperger och 2 Autism. Intervjuernas fördelning är enligt följande: Intervju med en brukare NPU Mjölby Intervju med en brukare VC Mantorp Intervju med en brukare NPU Linköping Intervju med en brukare NPU Linköping Intervju med en brukare US Bersån Intervju med en brukare Missionskyrkan Linköping Intervju med en brukare NPU Norrköping Intervju med en brukare och en anhörig NPU Norrköping Intervju med en brukare NPU Norrköping Intervju med en brukare NPU Norrköping Intervju med en brukare och en anhörig VIN Intervjuerna påbörjades 2010-02-23 och pågick till 2010-04-29 7
Analys Upplevda behov inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. De svårigheter som barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder har syns inte utanpå. Detta leder ofta till problem. De får förväntningar och krav från omgivningen som om de inte hade dessa svårigheter. För många människor blir deras reaktioner och känslor obegripliga. Att ha ett osynligt handikapp är svårt, många behöver hjälp och stöd i vardagen för att klara kontakten med socialtjänst, sjukvård, försäkringskassa och arbetsgivare. 1 Hälsa och levnadsvanor Samtliga intervjuade med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning beskriver att de redan som barn upplevt att de varit annorlunda, en del har varit stökiga medan andra varit tillbakadragna. Flertalet har också blivit utsatta för mobbing. Skolan har i många fall varit en plåga. En av de intervjuade beskriver att i skolan överlevde jag genom att vara koncentrerad, blev mobbad men tolkades som blyg. Det har varit svårt för många att få ett arbete eftersom de inte har fullständiga betyg men också för att man inte klarar av att ha flera bollar i luften och att man samtidigt upplevts som långsam. Två av de intervjuade har haft anpassad skolgång vilket bl.a. inneburit att skolgången förlängts. Samtliga har haft kontakt med sjukvården i många år innan diagnosen ställdes, men då blivit behandlade för bl.a. depression. En av personerna behandlades inom psykiatrin i nio år för ångest och social fobi. Personen fick också insiktsbetonad jag-stärkande terapi i fem år. Några har hamnat i kriminalitet och missbruk, vilket också bidragit till ekonomiska problem. Utredning och diagnos har inneburit en upprättelse för samtliga intervjuade. Försoning med min smärta och kämpiga liv. När diagnosen ställdes så kändes det skönt, livet hade varit en nedåt gående spiral där alkohol var med i bilden. Kände att livet ganska omgående vände, kunde plötsligt fokusera på olika saker kände ett lugn. Fyra av de intervjuade har idag arbete, två personer arbetstränar. Övriga var inskrivna på projekt där deltagandet i flera fall var sporadiskt, därför att aktiviteterna antingen var inställda eller inte kändes meningsfulla. Tillgänglighet Neuropsykiatriska utredningar sker på psykiatrins öppenvårdsmottagningar eller i NPU- teamen. För att få en utredning remitteras man till utredningsteamen. När man väl fått sin remiss kan väntan bli lång innan utredningen påbörjas i ett par fall flera år. Några av de intervjuade har uppmärksammat neuropsykiatriska funktionsnedsättningar genom reportage i radio och TV, vilket sedan resulterat i att de samlat information och presenterat detta för sin behandlare. En av de intervjuade beskriver; våren 2008 var jag påläst och begärde remiss till neuropsykiatrisk utredning. Jag fick vänta ut psykologens invändningar och ta argument för argument för att påvisa att många delar av hjärnan är påverkade. 1 Attention 8
En av de intervjuade beskriver; för sju år sedan blev jag utbränd efter att ha gått på högvarv. Uppsökte psykiatrin och företagshälsovård och blev behandlad efter regelboken för depression. Situationen kunde ha blivit annorlunda om psykiatrin redan då varit lyhörd för annan diagnos. Efter sju år då missbruk kommit in i bilden, sökte personen själv beroendeenheten och hade där tur att träffa rätt person som såg att det kunde vara något annat. En annan av de intervjuade berättar; när jag fick remiss från vårdcentralen var väntetiden 2,5 år till utredning vilket jag inte accepterade min relation var på väg att spricka vilket gjorde att jag fick komma på utredning efter 6 månader. Vägen till utredning för samtliga av de intervjuade har varit lång och komplicerad. Flera beskriver att om man inte kunnat prata själv för sin sak undrar man hur det hade gått. Förebyggande aspekt/delaktighet och eget ansvar Vi föds med olika förmågor, som naturligtvis i viss mån går att utveckla genom gynnsam miljö med lagom och rätt stimulans, men förutsättningarna från början är olika hos olika människor. Vissa funktioner är också viktigare än andra för hur livet kommer att bli. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar orsakas inte av dålig uppväxtmiljö. En ogynnsam miljö kan dock göra att svårigheterna förvärras. Det uppstår lätt negativa spiraler med relationsproblem och dålig självkänsla som följd. En bra miljö med förstående anhöriga, vänner, lärare chefer och arbetskamrater underlättar och minskar symtomen samt gör det lättare att leva med de problem som trots allt finns.( Attention) En tidig diagnos och rätt insatser är viktigt för att få en bra start i livet, en del anhöriga påpekar att ansvaret vilar tungt på dem. Både personer med neuropsykiatriskt funktionsnedsättningar och anhöriga eftersöker stöd i form av någon person som kan samordna kontakterna med sjukvård, Arbetsförmedling, kommun och Försäkringskassa. Idag får ofta föräldrar till ett myndigt barn vara den personen. Jag skulle vilja att det fanns ett hus där vi med min problematik kan få träna på att strukturera upp hur vi ska få ett fungerande liv. En person som kan följa med när jag behöver kontakta olika myndigheter. Nu får jag förlita mig på min sambo eller mamma vilket får mig att känna mig osjälvständig. Möjlighet till kontakt med vården anses viktigt. Ett annat önskemål är att få verktyg för att komma vidare i livet. Information/ Kommunikation Det finns ett stort behov av information. Det många saknar efter utredningen är att få veta vart man ska vända sig. Man önskar också att klinikens interna kommunikation ska fungera bättre, då det gäller behandling. Flera av de intervjuade har själva fått kontakta den mottagning som ska ombesörja bl.a. medicinering. Får min medicin via en öppenvårdsmottagning men det var ett problem innan min remiss angående medicinering kom fram från NPU teamet. När den kom fram efter att jag ringt, så var det provtagning svaret dröjde eftersom det inte fanns någon läkare. Jag kontaktade patientnämnden som hjälpte mig så att jag fick medicin utskrivet. Medicinering borde starta omedelbart det skulle ha gjort att man sluppit ta sats igen. 9
Efter att utredningen är klar är det viktigt att en vårdplanering sker där kommunen, Arbetsförmedling och Försäkringskassan deltar efter behov. Flera har saknat detta, vilket medför att man själv får försöka få en kontakt, uppgiften faller då många gånger på den anhörige. Bemötande Majoriteten av de intervjuade upplever att när man väl kommit till NPU- teamen för utredning så har man fått ett mycket gott bemötande. När jag äntligen kom till NPU- teamet mötte jag hänsynsfulla och engagerade människor som inte bara tolkar utifrån förutbestämda teorier Utredningen var bra kände att det var första gången som jag blev förstådd Bemötandet innan utredningen har inte alltid upplevts tillfredställande. Flera har blivit missförstådda många gånger beroende på okunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inom sjukvården. Jag bad läkaren om en remiss till NPU- teamet då sa han: Vad fan är det? Jag fick upplysa honom om vad det var. Läkaren förklarade att han inte hade kunskap, men att han skulle läsa på. Till mig sa han att jag verkade vara en nyfiken person så jag kunde väl ta reda på vad jag hade för diagnos. Sedan sa han att jag kunde läsa en bok av Christofer Gillberg Övriga behov och synpunkter Flertalet personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har haft många och långa kontakter med sjukvården innan diagnos ställdes. De har också haft det kämpigt i skolan vilket medverkat till behov av stöd senare i livet, om man fått hjälp tidigare hade många problem inte behövt uppstå. Förtroendet för vården är i många fall lågt. Man känner sig misstrodd när man berättat på vårdcentral/psykiatrin om sina NPF misstankar. Att hela tiden träffa olika personer i vården, innebär att man får börja om vid varje möte. Avsaknad av vårdplanering efter utredning, anhöriga beskriver. Vi satt med en diagnos och informationsbroschyrer men visste inte vart vi nu skulle vända oss. Man beskriver också att när utredningen är klar är det viktigt att få möjlighet till behandling och särskilt om det gäller medicinering. En synpunkt är att NPU- teamen borde ha möjlighet att påbörja medicineringen. Kompetensbrist inom vården och övriga myndigheter är besvärande. Mer utbildning är en önskan. Samverkan mellan vården, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och kommunen är viktig, eftersom alla behöver medverka för att resultatet ska bli bra. Projekt som personer deltar i bör leda till något för att kännas meningsfullt. Ett problem idag är att insatserna ibland inte är rätt anpassade utifrån personernas behov. Tankar om framtiden Efter att man fått sin diagnos, så är målet för flera av de intervjuade att börja satsa på framtiden. Det kan gälla studier som att läsa upp sina betyg för att kunna utbilda sig till det man önskar. Man beskriver att det är viktigt att få stöd till rätt arbete, eftersom personer med NPF kan ha problem med att fungera i miljöer som är röriga och har en hög stressfaktor vilket kan leda till att personen inte klarar av att vara kvar på arbetet. 10
Min högsta dröm är att hitta rätt arbete, med rätt sorts stimulans utan stress av många bollar i luften, mycket sinnesintryck och högt tempo Jag vill ha ett arbete så att jag kan få ett värdigt liv För att må väl är det viktigt att få verktyg hur man hanterar relationer och omvärdering av prestation eftersom det är lätt för personer med NPF att bli utbrända. Flera av de intervjuade beskriver att det är viktigt att ha en kontaktperson i vården. Några känner behov av en kontaktperson coach som kan hjälpa till med samordning av myndighetskontakter. Ett par av de intervjuade beskriver att de lever minut för minut, de har mycket få kontakter och blir på grund av detta isolerade. Det är viktigt att man tar tag i problemen tidigt, annars är risken stor att man inte får en bra utbildning utan ungdomen går förlorad och isolering uppstår Den värsta av alla fördomar är att vi inte har några 11
Slutsatser De behov som framkommit vid intervjuer med personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är: Att sjukvårdspersonal behöver få ökad kunskap inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Att man på ett enkelt sätt kan få kontakt med sjukvården när behov föreligger. Kortare väntetider gällande utredning och behandling. Jämlik vård då det gäller utredning och behandling i länet. Att läkemedel sätts in direkt efter utredning om behov föreligger. När utredningen är klar, bättre information och planering till patient och anhöriga av de insatser som behöver sättas in, och att detta sedan leder fram till en handlingsplan. En förbättrad kontinuitet, genom att inte behöva skickas runt och möta många nya kontakter. Ökad samverkan i vården mellan länets NPU team för att en likvärdig vård i länet skapas. Kontaktperson/coach som kan hjälpa till och samordna kontakten med vården samt övriga myndigheter. Att samverkan mellan sjukvården, kommunen, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan förbättras, vilket är en förutsättning för ökad livskvalitet. 12
Brukardialogberedningens reflektioner Området: Ett svårt område där det finns mycket kunskap att inhämta. Vi har fått känna av både att det behövs mera kunskap för att möta dessa människor i deras nuvarande situation, men också att det behövs ökad kunskap inom bl.a. skola och sjukvård för att upptäcka och kunna hjälpa den här gruppen. Vi har ju inte så stort material, inte så många intervjuer att vi kan dra några slutsatser av vårt material. Däremot kan vi väl ändå säga att vi fått bekräftat vikten av att problemen upptäcks tidigt och att hjälp sätts in så snart som möjligt. Metoden att använda fokusgrupper var inte något alternativ i detta arbete. Vi fick ställa in oss på enskilda intervjuer. De människor vi mött har fungerat olika, varför vi fått anpassa oss efter deras särskilda önskemål. Viss kunskap om samtalsmetodik har varit ett plus vid dessa intervjutillfällen. Vi insåg också att det inte gick att använda samma frågeguide, utan att vi delvis fick anpassa denna, beroende på vilken funktionsnedsättning personen vi intervjuade hade. Kanske bör man fundera litet över alternativa metoder beroende på vilken grupp man ska möta. För landstingets del är kunskapsspridning och kompetens en viktig del för att så tidigt som möjligt upptäcka de svårigheter som kan ge upphov till fortsatt utredning. Att utredning och lämplig behandling kan komma patienten till del så snabbt som möjligt, för att ge en ökad livskvalitet får väl också ses som ett förebyggande samhällsarbete i större perspektiv. Det här området har starkt berört känslor, även hos oss politiker. Därför viktigt att efter en intervju också prata igenom hur man känner. 13
Referenser 1 Attention faktablad 2 Lindqvist L (2004) Ensam på krokig väg Kalmar kommun. 14
Bilaga Samtalsguide ADHD Frågeområde 1 Hälsa och levnadsvanor Har din tillvaro förändrats som en följd av funktionshindret/ diagnos? Vad känns viktigast för dig att prata om när det gäller ditt funktionshinder? Tar du någon medicin mot ditt funktionshinder? Har du fått någon information om läkemedlet? Frågeområde 2 Förebyggande aspekt/delaktighet/eget ansvar Känner du att du fått något stöd från sjukvården? På vilket sätt är du delaktig i din vård/behandling? Bor du själv? Lagar du din mat? Har du någon hjälp? Arbetar du? Vad arbetar du med? Frågeområde 3 Förväntningar och behov Vad vill du att sjukvården ska hjälpa dig med? Tycker du att sjukvården ska hjälpa dig med allt? Tycker du att du har en bra kontakt med din läkare? Hur har du blivit bemött i sjukvården? Frågeområde 4 Framtiden Vad behöver du för hjälp och stöd? Vad är viktigt för dig för att må väl i framtiden? Vad tänker du om din egen framtid? Avslutningsfrågor. Är det något mer du vill ta upp? Är det något särskilt du vill skicka med oss politiker? 15
Bilaga Samtalsguide Autism Frågeområde 1 Hälsa och levnadsvanor Bor du själv? Arbetar du? Bor du nära din familj/ mamma pappa syskon? Träffar du några vänner där du bor? Äter du någon medicin? Vad är medicinen bra för? Frågeområde 2 Förebyggande aspekt/delaktighet/eget ansvar Lagar du din mat själv? Har du någon hjälp hemma? Hur ofta kommer du till xxxxx mott? Vem träffar du när du kommer hit? Är det alltid xxx du träffar? Frågeområde 3 Förväntningar och behov Får du hjälp här på xxx mott? Får du hjälp av din läkare? Är det bra att prata med din läkare? Har du träffat många läkare? Frågeområde 4 Framtiden Vad behöver du för hjälp? Tycker du att du har det bra idag? Avslutningsfrågor. Är det något du vill prata om? 16