Syöpä 3/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA cancer.fi
www.cancer.fi I detta nummer 3/2011 3 4 8 11 Ledare Flera födelsedagar åt finländarna Harri Vertio s.8 Omslag layout: Reklambyro 358 s.4 En skål för födelsedagsbarnen! Några insjuknade berättar hur de firar sina födelsedagar. Merja Perttula Iina hem till sig igen Det berättädes om Iina på numret 5/2010. Hur står det till med Iina i dag? Tuula Vainikainen Cancer + främmande kultur = ett svårt väg? Det är viktigt att få patienten och de anhöriga att lita på vården och på vårdpersonalen. Mia Hemming Foto: Tetra Images/Fennopress Syöpä-Cancer -tidskriften utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i 2011. Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 41. årgången. ISSN 0356-3081 Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Maarit Rautio Redaktion: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth, Anu Kytölä Medicinvetenskaplig redaktör: Katja Aktan-Collan AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Redaktionsråd: Marja-Liisa Ala-Luopa (Cancerföreningen i Satakunta), Riitta Korhonen (Kymmenedalens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg-Ryhänen (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, 00130 Helsingfors Telefon: 09 1353 3264 Fax: 09 135 1093 E-mail: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Foto: Fennopress, Jouko Keski-Säntti, Pasi Leino, Kimmo Torkkeli Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2011 2
Ledare Maj 2011 Flera födelsedagar åt finländarna Finländarna lever nu för tiden mycket längre än tidigare. Födelsedagarnas antal inom nationen har hela tiden ökat. Det finns många orsaker till den ökade livslängden, men en av de viktigaste är människornas förbättrade hälsotillstånd. Dels har vi lyckats minska sjukdomarnas riskfaktorer, och dels har behandlingsmöjligheterna väsentligt förbättrats. Följden har varit att många sjukdomar har förskjutits till sen ålder. Åldrandet för också med sig ett nytt sjukdomsspektrum. Speciellt minnessjukdomarna och cancersjukdomarna visar sig vara en mycket betydande utmaning när livslängden ökar. Inom cancerbehandlingen har man under de senaste decennierna uppnått allt bättre resultat, och behandlingen har blivit mera differentierad för många olika cancersjukdomar. För minnessjukdomarnas del har utvecklingen inte ännu varit lika snabb, trots att framsteg har gjorts. Bakom utvecklingen av vården och de minskade riskfaktorerna ligger en enorm mängd forskning. Att utveckla en ny behandling kan gott och väl kräva tio år av intensiv forskning. Forskning om riskfaktorer kräver stora och långvariga undersökningar för att säkerställa samband mellan olika faktorer och för att berättiga rekommendationer till människorna. Tidig diagnostik av cancer till exempel genom screening har gett goda resultat, men först efter omfattande forskningsprojekt är det berättigat att undersöka hela befolkningsgrupper. Cancerorganisationernas verksamhet grundar sig på forskningsresultat från olika vetenskapsområden. Det är nödvändigt att öka också sådan forskning som ger en klarare bild än tidigare av hur en människa som har insjuknat i cancer upplever sin sjukdom, behandlingen och rehabiliteringen eller livet efter cancern. Man måste undersöka patientens väg. Cancerorganisationerna har tre uppgifter: de är patientorganisationer, folkhälsoorganisationer och expertorganisationer. Betoningen på uppgifterna har varierat under årens lopp, men de har alla visat sig vara nödvändiga för att trygga en pålitlig och långsiktig verksamhet. Finlands Cancerorganisation fyller i år 75 år. Som tema för de följande åren har vi valt att få flera födelsedagar åt finländarna. Detta kan vi uppnå bara med stöd av människorna. Cancerorganisationerna tackar alla människor och företag som hittills har stött oss. Arbetet kräver dock fortfarande utförare och resurser. Det är möjligt att stöda forskning, sakkunnig rådgivning, rehabilitering och hälsofrämjande verksamhet samt att stöda patienten under sjukdomens lopp. Foto: Jouko Keski-Säntti Vi önskar alla finländare goda födelsedagar och gör vårt bästa för att födelsedagarnas antal ska öka också i framtiden. Harri Vertio Generalsekretär
Igen har ett år gått, och det är all orsak att vara glad. Några insjuknade berättar hur de firar sina födelsedagar. TEXT MERJA PERTTULA FOTO KIMMO TORKKELI En skål för födelsedagsbarnen! 4
Mauri Järvinen, 27 En speciell cancermedicin Foto: AMe Photo/Johnér/Fennopress Veera har fört mycket glädje med sig i mitt liv. Susanna Kankaanpää, 44 I väntan på en överraskningsfest Jag var bara 27 när det upptäcktes ett melanom hos mig. En annan skräll fick jag när jag just före midsommaren 2004 fick diagnosen cancer i livmoderhalsen. Jag hade tur, eftersom mina båda cancerfall upptäcktes i tid. Jag var också på min vakt efter den första cancern. Efter cancersjukdomarna ändrades mina värden i livet klart: jag har börjat värdesätta livet mera djupgående och äldre människor mera än förr. Små motgångar tar jag med ro. Hur åren går märker man bäst av sina egna födelsedagar. Som kvinna vill man ju förstås inte att åldern ska synas i ansiktet, men just nu känns det som att 40+ är den bästa åldern. Speciellt njuter jag av att ta ut mig helt på gymmet eller att röra mig i naturen. Födisarna har jag alltid firat med måtta. Jag är född under årets mörkaste tid, i november. Då kan man fira födelsedag till exempel som lillajul. Det skulle ändå vara fint om någon ännu skulle ordna en riktigt häftig överraskningsfest för mig jag har erfarenhet av sådana när mina vänner fyllde trettio eller fyrtio. Jag insjuknade i lymfkörtelcancer för ungefär tre år sedan. Jag hade länge drömt om en motorcykel, men hittade alltid på ett svepskäl för att inte köpa den. När cancern konstaterades beslöt jag: nu eller aldrig. En bättre tidpunkt kommer inte. Jag körde den med en kanyl i armen till behandlingarna. Det var min egen cancermedicin. När jag samma vår i april fyllde 24 ordnade min äkta hälft en rolig överraskningsmaskerad till min födelsedag. På 25-årsdagen festade jag med kompisarna under en bastukväll. Jag hyrde utrymmen och ordnade program. I år hade jag så mycket att göra att jag firade dagen bara i liten skala med att träffa några vänner. Ungefär samtidigt åkte jag på arbetsresa till Kina. Under mina födisar har jag alltid tänkt på den där våren för tre år sedan och min drömcykel. Jag flyttade i alla fall till landet, och bytte ut den mot en veterancykel som jag kommer att sätta i stånd. Kanske jag ännu skaffar en modern motorcykel som kompis åt den. 27 När våren kommer intresserar motorcyklarna. 5
65 Harri Merta, 62 En kopp kaffe med en ordentlig bakelse Att resa är min passion. Min dotters namn är förevigat i en sak vi hämtade fån Kina. Tuula Taura, 65 Ett jubileumsår på gång Precis som Cancerorganisationerna så har också jag jubileum i år: för mig är det visserligen bara 65-årsjubileum. Ibland undrar jag om jämna årtal är ett dåligt omen. När min man fyllde 50 och vi skulle ut och resa, fick jag några dagar tidigare veta att jag har cancer i magsäcken. Resan måste inhiberas. När jag själv fyllde 60 konstaterades att jag hade bröstcancer. Då fick jag en verklig sparringpartner till födelsedagspresent, hunden Emmi. Nu när jag har tillfrisknat från båda cancersjukdomarna vågar jag redan lita på att varje födelsedag är viktig. Det är underbart att igen ha fått leva ett ytterligare år. Min man och jag brukar komma ihåg den andras vanliga födelsedagar så att födelsedagsbarnet på morgonen har kaffet färdigt vid ett vackert dukat bord. Jämna år firar vi sedan mera festligt. Jag har minskat på arbetet så att jag kan motionera mångsidigt. En kär sysselsättning är också att resa. Alltid när ett år går till ända tänker jag med tacksamhet på allt roligt som jag igen har fått uppleva och göra. När jag fyllde 50 ordnade jag en rejäl fest. Jag arbetade som handlande och ville fira de jämna åren med kunderna. När de sextio närmade sig beslöt sig min fru och jag att göra en kort resa på min bemärkelsedag. Jag hade konstaterats ha prostatacancer, och hur det nu kom sig så inträffade operationsdagen just på min 60-årsdag! Jag fick i alla fall några dagars uppskov. Trots att jag knappast mera ordnar stora fester, så firas alltid födisar på något sätt i vår familj. Då är det en bra orsak att till exempel dricka kaffe med en ordentlig bakelse. Sedan jag tillfrisknade från cancern har jag funderat över årens gång på ett annat sätt än tidigare. Den egna hälsan har blivit mycket viktig. Jag har alltid motionerat mycket, men nu vill jag slå ännu mera vakt om en rörlig livsstil. Jag skidar, springer, cyklar och åker rullskridsko. Varannan dag måste man få upp svetten. De senaste två åren har jag aktivt lett Finlands Idrottsförbunds insamlingsprojekt Hedersvarvet. Dagarna har varit långa och ibland också tunga. Trots det har jag sett till att det har blivit tillräckligt med tid att motionera. 62 Motion är min livsstil. Nu leder jag insamlingen Hedersvarvet. 6
37 Antalet levande cancerpatienter är 224 494 människor. Av dem 94 082 är män Jag är mycket ute och rör på mig, men speciellt nu när jag väntar bebin. och 130 412 kvinnor. Pia Engman, 37 Den bästa födispresenten någonsin Jag har aldrig fått en så fin födispresent som i år. Min egen födelsedag är 29.4, och bebins beräknade förlossningsdag är bara ett par dagar senare på första maj. När jag insjuknade i Her2-positiv bröstcancer kunde jag aldrig föreställa mig att jag ännu skulle få ett barn. Cancerbehandlingarna hade avslutats bara ett år före graviditeten. Men nu är jag här. Jag är djupt tacksam att jag lever och snart också är mamma. Min sambo kommer säkert ihåg mig med en present på 37-årsdagen. Om man bortser från bebin, tycker jag mest om sådana presenter som har ett överraskningsmoment. Vi firar knappast min födelsedag desto mera, kanske går vi ut och äter. Vem vet fast förlossningen redan skulle var igång då. Vid den här åldern börjar man tänka på att bli gammal. Som trettio kunde jag lite förfasa mig över hur snabbt åren går. Sedan jag genomgått bröstcancern ger tidens gång upphov till olika slags tankar. Det är fantastiskt att igen ha födis. Jag hoppas att det ännu kommer många sådana. Det finns 54 744 människor, som har haft bröstcancer. Av dem 54 588 är kvinnor och 186 män. 37 332 män har haft prostatacancer. 5 267 män och 6 139 kvinnor har haft hudmelanom. 7
Iina hem till sig igen Iinas liv är en berg-och-dalbana, och under tiden borde hon hinna smaka på livet som tjugoåring. Vi berättade om Iina, som fick terminalvård, i nummer 5/2010 av vår tidning. TEXT TUULA VAINIKAINEN FOTO PASI LEINO Det har gått lite mera än ett halvt år sedan jag första gången träffade den 19-åriga Iina Kallio, som hade flyttat tillbaka hem när hennes mjukdelscancer hade aktiverats på nytt. Mamman skötte Iina, hon var alltså officiellt närståendevårdare för sin dotter som genomgick terminalvård. Utanför familjen Kallios köksfönster öppnar sig en solig vårdag. Marja Kallio tar emot våren med att gå på motionsrunda och lämnar Iina och mig att pratas. Under senhösten och vintern har det skett överraskande förändringar i Iinas tillstånd. Strålbehandlingen som gavs mot smärtorna har fått cancersvulsten i lungorna att bli lite mindre. Tumören trycker ännu mot mellangärdet och lungorna och ger smärtutstrålning mot nacken, men det är nu lättare att andas och Iina har inte just behövt syretillskott. Iina får alltså palliativ behandling, vilket innebär att man lindrar symtomen eftersom det inte finns hopp om att bota sjukdomen. Hennes blodvärden kontrolleras varannan vecka, och knappen vid nyckelbenet sköts regelbundet om så att intravenös behandling snabbt kan sättas in igen om det behövs. Livet är ganska besvärligt, när man inte alltid vet vad man kan och vad man inte kan göra. Vågar man leva för fullt eller måste man hela tiden akta sig för allt möjligt, funderar Iina. Många slags dagar har kommit och gått under vinterns lopp. Smärtorna och tröttheten som de starka medicinerna för med sig är en del av Iinas vardag. Från början av året blev Iina officiellt pensionär. Sådant som unga i hennes ålder annars sysslar med får inte plats i livet studier eller arbete är inte att tänka på. Iina klarar inte av att läsa, eftersom de starka medicinernas biverkningar gör att hon inte kan gestalta textraderna klart. Det är ändå viktigt att få liv i dagarna det försöker Iina göra bland annat med att vara tillsammans med vännerna. Pojkvännen Tommi har varit en viktig människa, men nu har det kommit en viss distans i de ungas förhållande. Vid konstterapin hos Meri- Karina och vid samtalsterapin vid Åbo psykiatriska poliklinik för barn och unga går det att få utlopp för tankar kring livssituationen. Solsken, tack! I februari uppfylldes Iinas långvariga önskan att få semester från vardagen. Efter grundliga arrangemang gick Iinas och hennes mamma Marjas resa till Kanarieöarna strålande och gav ett önskat avbrott i att vara sjuk. Flygresorna, som jag på förhand var mest rädd för på grund av tryckförändringarna, gick 9
Iina tackar hjärtligt för de många hälsningarna, välgångsönskningarna och förbönerna som hon har fått efter den förra artikeln. bra när jag kunde sova. Mamma lugnades av beskedet att det hade ordnats möjlighet att ge syretillskott på rummet. Det var underbart att njuta av solen och att simma i poolen och i havet. Vi gjorde utfärder och shoppade. Ridturen på kamelen Daniel över sanddynerna i allsköns ro var en toppengrej, minns Iina. Det kändes svårt att komma tillbaka till kölden och mörkret i Finland. Iina kunde inte gå ut eftersom kölden var besvärlig för lungorna, och att röra sig på halt underlag var också svårt eftersom ena benet har mist sin känsel efter tumöroperationen. Att sitta inne och leva ett begränsat liv gjorde Iina grundligt deprimerad. Efter de goda stunderna stod en psykisk vågdal i tur. Jag var så trött, huvudet var alldeles tomt och jag hade inget att säga till någon. Jag ville inte gå ut och inte tala med någon. Tommi förstod inte riktigt, och visst blir det ju svårt för förhållandet när den ena inte säger någonting. Det blev osämja också med föräldrarna när jag inte ville göra någonting och inte ens höll mitt rum i skick. Efter tre veckor kunde vi till sist tala ut, och det var klart att det skulle vara bra för mig att igen få vara för mig själv. Om en vecka kommer Iina igen att flytta till en egen bostad. En liten etta i centrum av Åbo väntar. Det är viktigt för Iina att komma till ett eget hem, det är ju sådant som unga i hennes ålder annars också planerar. Ett samtal med den egna läkaren gav lov och mod att flytta. Jag är nog jättespänd, men på samma gång känns det bra att planera ett eget hem. Mamma försöker vara hurtig och säger att hon hälsar på alltid när det behövs. Mamma sköter om medicineringen, så att hon lägger upp veckans mediciner i en dosett på förhand. Jag vill klara mig, säger Iina och inreder i sinnet sitt eget bo. Ljus och granna färger är nu viktiga efter alla tidigare mörka stämningar. Jag vill också ha mycket växter i bostaden, och på balkongen kan jag odla örter. Bara nu Nancy inte äventyrar för mycket på balkongen, skrattar Iina och smeker sin kära katt. När jag stiger upp på morgonen lagar jag först morgonmål och sedan sköter jag om Nancy. Sedan skulle jag kunna ta en dagsrunda och gå i duschen. Laga mat och ta en tupplur. Och sedan..., planerar Iina sin dygnsrytm. På sommaren kan hon njuta av solens värme på balkongen, och tillsammans med vännerna gå på stan, ha picknick i parken eller åka till stugan. Och cykla, så där i mormorsfart, men visst kommer man framåt på det sättet också, skrattar Iina. Efter de somriga framtidsplanerna är det bra att dra sig undan för dagsvilan; en magsjuka som hon har besvärats av några dagar hindrar Iina från att då på massage i dag, det skulle göra gott för den sjuka kroppen. 10
Cancer + främmande kultur = ett svårt väg? När en invandrare insjuknar i cancer i Finland, har han en komplicerad väg framför sig. Språkproblem, kulturella hinder och bristande kunskap om tillbudstående tjänster försvårar patientens väg. TEXT MIA HEMMING FOTO KIMMO TORKKELI Invandrarna är en av de sårbara befolkningsgrupper som eventuellt har sämre hälsotillstånd än den bättre lottade befolkningen. Bristande kunskap om tillbudsstående tjänster, språkproblem samt kulturella hinder kan göra det omöjligt för dem att utnyttja hälso- och sjukvården. Inom vårdprocessen för cancer bör man sträva efter att minska hälsoskillnaderna redan vid cancerscreeningen. I Tammerfors får kommuninnevånarna en finskspråkig kallelse till cancerscreeningarna, eftersom Tammerfors i praktiken är en enspråkig stad, berättar röntgenskötaren Mervi Helminen från Tammerfors stad. Nu för tiden finns i slutet av kallelsen en engelsk text, som i en sats förklarar vad kallelsen går ut på. Sedan finns en hänvisning till Institutets för hälsa och välfärd webbplats där man får mera information, klargör radiolog Irma Saarenmaa. Det skulle vara bra om kallelsen gick ut på varje mottagares modersmål, resonerar Saarenmaa. I Finland deltar en stor del av alla som får kallelse i screeningen för bröstcancer, men deltagandet i screeningen för cancer i livmoderhalsen har minskat. Av unga vuxna deltar bara hälften i den kostnadsfria screeningen för cancer i livmoderhalsen. Vi vet inte i vilken utsträckning invandrare deltar i screeningarna. Kallelserna skickas på basis av Befolkningsregistercentralens material, och ur det framgår bara de kallades namn, ålder och adress. Hos oss har gått åtminstone ingermanländska, ryska, estniska och muslimska kvinnor från några länder. Ett större antal invandrare tycks gå på undersökningar med läkarremiss, månne invandrare i allmänhet är yngre än åldern för mammografiscreening?, dryftar Helminen. Av personalen krävs mångkulturellt kunnande I dag, och ännu mera i framtiden, möts kulturerna också inom cancerbehandlingen. 11
Leino berättar att vården av invandrarpatienter Kaija styrs av god finländsk vårdpraxis och av självbestämmanderätten. Tillsammans med patienten och de anhöriga söker man och bygger man upp en gemensam syn på vården. Det är viktigt att få patienten och de anhöriga att lita på vården och på vårdpersonalen. Att behandla invandrarpatienter kräver mångkulturellt kunnande av personalen. Vi har nog haft invandrare som patienter inom cancerbehandlingen, säger överskötare Kaija Leino vid ansvarsområdet för cancerbehandling vid Birkalands sjukvårdsdistrikt. Avsaknaden av ett gemensamt språk är ofta en utmaning som man måste klara av på ett eller annat sätt. Det finns också andra utmaningar när man behandlar patienter som kommer från andra kulturer. Inom alla kulturer är det till exempel inte sed att man rakt på sak berättar om situationen för en obotligt sjuk. Detta kan märkas så att man inte vill tala öppet om själva sjukdomen. Då måste också vårdpersonalen på nytt ta ställning till situationer som uppkommer i vården. Det kan också finnas situationer där patienten vill ha en skötare, läkare eller tolk av samma kön. Dessutom kan tidsuppfattningen vara annorlunda. Kulturen ställer begränsningar också vad beträffar maten. För att säkerställa att dieten är lämplig kan det hända att patienten vill äta sin egen mat i stället för sjukhusmaten. Leino berättar att de har personal som kan också andra språk än de vanligaste europeiska. Dessutom använder de Birkalands tolkcentrum, som förmedlar tolkningstjänster på mer än 40 språk. Att använda professionell hjälp är ibland ett bättre alternativ än att ty sig till patientens anhöriga. En anhörig kan till exempel låta bli att berätta någonting för att skydda patienten. Tolken kan ändå inte vara med patienten dygnet runt. Då använder man andra kommunikationssätt, som att visa exempel och använda gester. Interaktion är ju mycket annat än bara ord. 12
Foto: Jouko Keski-Säntti Ortodokser fastar, juder har sina rätter Öun berättar att de anhöriga till patienter med Irja invandrarbakgrund ofta vill ha aktiv vård och undersökningar i den obotliga sjukdomsprocessens slutskede. Då är det vårdpersonalens sak att tålmodigt och grundligt förklara vårdprinciperna. Ibland insjuknar invandrare i obotlig cancer, och i sjukdomens slutskede kan han eller hon överföras till terminalvård. Invandrarpatienter önskar, på samma sätt som urinvånarna, oftast behandling ända till slutet, men de godkänner medicinens begränsade möjligheter. Förutom finländska majoritetskristna har jag vårdat också muslimer, ortodoxer, judar, buddhister och antagligen också katoliker. På avdelningen vårdas ibland personer med invandrarbakgrund, och inom terminalvården i hemmet finns det alltid av dem. Våra klienter är till största delen cancerpatienter och mera sällan också andra obotligt sjuka, klargör avdelningsläkare Irja Öun från terminalvårdhemmet Terhohemmet. Vid terminalvården borde man till exempel vid måltiderna för ortodoxa beakta de fastetider som ingår i kyrkoåret, inom gränserna för patientens krafter och medicinering. Judarnas diet omfattar vissa födoämnen som kan ätas bara om de har behandlats enligt religionens regler. Allmänt taget kunde jag säga att bland invandrarna talar man om den döendes angelägenheter inom hela den närmaste kretsen. Ibland talar man om allvarliga saker bara med de anhöriga, som sedan vill avgöra vad de berättar åt patienten. De talar med patienten på modersmålet, vilket är bra eftersom inlärda språk blir svagare när döden står för dörren. Ibland har jag upplevt det som problematiskt att använda en av patientens anhöriga som tolk. Inom vissa kulturer talar man inte om döden, och då kan det till exempel vara för mycket för en dotter att hantera mammans förestående död. Öun berättar att de använder yrkestolkar med patienter med invandrarbakgrund mera 13
sällan än vid andra enheter inom hälso- och sjukvården. Det saker som ska översättas är så personliga att det ibland känns bättre att tala om dem bara med de berörda parterna. På avdelningen har vi tills vidare klarat oss på finska med de anhörigas hjälp, och vi använder också engelska. Dessutom klarar vi oss bra på ryska och estniska. Av de anhöriga får vi på samma gång viktig information om patientens bakgrund. Men jag säger inte att vi inte kunde öka användningen av professionella tolkar. Anhörigtolkning innebär ju vissa problem, som jag har nämnt. Personalen måste kunna klara av svåra situationer Ibland vill man sig i invandrarkretsar undvika värkmediciner, om de grumlar patientens medvetande före döden. Man kan lindra smärta också genom lägesbehandlingar och massage samt närvaro och närhet. Ibland har vi varit tvungna att minska på användningen av smärtstillande medicinering av kulturella skäl, vilket står i strid med våra vårdprinciper. Efter sådana behandlingar ordnas det inom arbetsgemenskapen tillfälle för personalen att låta sina känslor komma till uttryck och diskutera erfarenheterna, berättar Irja Öun. Jag anser att det skulle vara nödvändigt att gå igenom svåra situationer med hjälp av handledning inom all multikulturell sjukvård. Handledning är annars också en bra sak, den hjälper skötaren till exempel att i problemsituationer iaktta sina egna känslor. Bland muslimer är det sed att de anhöriga tvättar och klär på den avlidna. Begravningen bör ske inom 1-2 dygn. När vi första gången hade en avliden som bekände sig till islam kände personalen sig osäker och förvirrad. Vi visste inte hur man ska hantera den avlida, vad som ska göras, när och av vem det ska göras och hur mycket tid allt kräver. Efter det ordnades utbildning för personalen om döden i muslimsamfundet. Inom terminalvården borde man bedöma patientens och de anhörigas kulturella behov, och hjälpa och stöda dem för att förverkliga behoven. Till god terminalvård hör att verka utgående från den boendes behov. Personalen måste för varje patients del veta vad som är tillåtet och vad som inte är det. På Terhohemmet går vi alltid igenom kulturella frågor när en patient med invandrarbakgrund kommer, och vi hjälper varandra med att bete oss på rätt sätt. Vi sätter oss in i saker som är en utmaning inom vården. Vi överlägger med de anhöriga om rätt tillvägagångssätt. Om vi till exempel inte får lindra patientens smärtor med läkemedel, är vår roll att gå vid sidan och skapa trygghet. Början på Zuzan Rasulzades nya liv blev dystert Zuzan Rasulzades far dog i cancer i Finland för ungefär 12 år sedan. När pappan insjuknade hade kurdfamiljen, som är från Iran, just kommit som kvotflyktingar till Finland. Rasulzade anser språksvårigheterna och det att pappan var utländsk gjorde att det räckte längre att finna orsaken till symtomen. Det räckte flera månader innan pappa blev undersökt så grundligt att cancern upptäcktes. Pappa var flera gånger hos läkare för sin svåra huvudvärk, men läkaren skickade inte honom på undersökningar. Dessutom magrade pappa hela tiden och mådde illa. En vän till pappa som studerade medicin gick seden en gång till läkaren med pappa, och uppmanade läkaren att ta cancerprov. Det blev gjort, och till sist blev det klarlagt att pappa har lungcancer, minns Rasulzade den ångestfyllda tiden. Cancern hade i det skedet redan spritt sig, och Rasulzades pappa lovades högst ett år att leva. Diagnosen och prognosen delgavs när pappan, mamman och Rasulzade var närvarande, och det tyckte hon inte kändes bra. Inom vår kultur brukar man inte berätta för patienten själv om en allvarlig sjukdom med dödlig utgång. Det känns som om patienten skulle leva litet längre om han hoppet kvar. Rasulzades pappa fick strålbehandling för att förlänga livet. De anhöriga hoppades in i 14
det sista att han skulle tillfriskna. Pappa levde bara ett halvt år efter diagnosen, och under den tiden fick han bara sällan komma hem från sjukhuset. Personalens beteende mot oss varierade från person till person, men vi var hela tiden nöjda med läkarna. Pappa klagade över att alla skötarna på sjukhuset inte brydde sig om honom, och att det ofta räckte länge innan de kom när han kallade på dem. När vi hade att göra med läkarna hade vi alltid en tolk med, men i andra situationer hade vi språkproblem. Pappa kunde inte finska, mamma och jag som den äldsta dottern kunde litet, och mina yngre syskon ännu mindre. Rasulzades äldre syster, som bor utomlands, fick inte visum för att hälsa på sin pappa som höll på att dö i Finland. Andra släktingar kom från Tyskland och andra delar av Europa samt från Förenta staterna. Också finländska kurder hälsade ofta på Rasulzades pappa. Inom kurdkulturen är det sed att hälsa på också tidigare okända människor som man har hört att har insjuknat allvarligt. Efter Rasulzades fars död stod familjens hems dörrar öppna för besökare som beklagade sorgen, och det fanns många sådana. Zuzan Rasulzade berättar att hennes familj hade fått utstå mycket innan de kom till Finland. Det var meningen att de äntligen skulle få börja leva ett lugnt liv i Finland, men pappans insjuknande gjorde början av det nya livet tung. Rasulzade tror att pappan kanske ändå uppnådde sinnesfrid i slutet av sitt liv. Barnen har nu bättre möjligheter till en god framtid. Nästan alla grannar förhöll sig positivt till det stora antalet besökare, och de stödde oss också under den där tiden. Förhoppningsvis beaktas de anhöriga bättre Mot bakgrunden av sin egen kultur förundrar sig Zuzan Rasulzade fortfarande över hur varierande skötarna behandlade pappan och de anhöriga. Inom kurdkulturen är skötarna 15
Mottagaren betalar portot öppet vänliga, och de har tid att allt som oftast titta till patienten. Processen var svår för oss som just hade kommit till Finland, och vi hade inga andra släktingar eller nära vänner till stöd. Jag kan inte komma ihåg att någon på sjukhuset skulle ha frågat om hur de anhöriga mår. Mamma skötte om pappa och hemmet och dessutom fem barn, varav bara jag var fullvuxen. Jag tror att mamma fortfarande är deprimerad av den där tiden. Dessutom visste vi inte vad vi skulle göra efter dödsfallet, men andra kurder började genast på eget initiativ ge oss råd, säger Rasulzade. Rasulzade skulle också önska att man i invandrarpatienters fall skulle minnas att beakta de anhöriga och höra sig för om hur de mår. Dessutom tycker hon att man i mån av möjlighet kunde respektera kulturella sedvänjor. År det nödvändigt att berätta rent ut åt patienten att han kommer att dö, om det inte är sed inom hans kultur? Kanske det skulle vara bättre att ens först diskutera situationen med de anhöriga. Dessutom kan det vara för tungt för till exempel den döendes unga barn att överraskande ta emot det chockerande beskedet. Man måste också komma ihåg att familjen kanske inte ännu har ett stödnätverk. Vårdpersonalen kan vara deras enda möjliga utomstående stöd. Som källa för artikeln har använts också Sydöstra Finlands terminalvårdsförening Muuttolintu ry:s handbok Saattohoidon käsikirja. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Cancerföreningen i Finland Kod 5000961 00003 Svarförsändelse BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Birkalands Cancerförening 03 249 9111 Cancerföreningen i Finland 09 135 331 Cancerföreningen i Satakunta 02 6305 750 Cancerpatienterna i Finland 010 4222 540 Finlands Kolorektalcancerförening 09 1353 3228 Finlands mun- och halscancerpatienter 09 7318 0630 Finlands prostatacancerförening 09 1353 3228 Kymmenedalens Cancerförening 05 229 6240 Mellersta Finlands Cancerförening 014 333 0220 Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100 Norra Karelens Cancerförening 013 227 600 Norra Savolax Cancerförening 017 580 1801 Saimens Cancerförening 05 451 3770 Sydvästra Finlands Cancerförening 02 265 7666 SYLVA 09 135 6866 Södra Finlands Cancerförening 09 696 2110 Ålands Cancerförening 018 22 419 Österbottens Cancerförening 06 320 9800 Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften 09 1353 3264 16