Barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

LiÖ 2011-3432 Barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Behovsanalys 2011 Christoffer Martinelle Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2011

Innehållsförteckning Sammanfattning och slutsatser... 4 Sammanfattning... 4 Slutsatser... 5 Starka sidor... 5 Utvecklingsområden... 5 Bakgrund... 7 Genomförande och metod... 8 Analys... 9 Behovsgruppen barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning... 9 Om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar... 9 Autismspektrumtillstånd... 10 Adhd... 11 Ärftlighet och riskfaktorer... 12 Att vara barn eller ung med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning brukardialogberedningarnas resultat... 13 Att vara förälder eller anhörig till ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning brukardialogberedningens resultat... 13 Var det bättre förr?... 14 Förekomst... 15 Beräknad förekomst av barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning... 15 Flickor respektive pojkar med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning... 16 Oklara samband mellan förekomst och social status... 18 Struktur och förutsättningar... 19 Organisationen för neuropsykiatriska utredningar och behandlingar... 19 Verksamheternas uppdrag... 22 Kraftig ökning av antal utredningar och diagnoser... 23 Andel barn och unga i respektive länsdel med neuropsykiatriska diagnoser... 25 Väntetider och tillgänglighet... 26 Inga nationella riktlinjer brist på evidens... 27 Vårdprogram och vårdprocessprogram... 27 Hälsofrämjande och förebyggande insatser... 28 Utredning och diagnostik... 29 Behandling... 30 Farmakologisk behandling och läkemedelsförskrivning... 32 Samverkan... 34 Förutsättningar i Östergötland för utredningar och behandling... 35 2

Referenser... 37 Referenser/uppgiftslämnare... 37 Litteratur... 37 Bilagor... 39 Bilaga 1; Sammanfattning och slutsatser från brukardialogberedningens rapport... 39 Sammanfattning... 39 Slutsatser... 40 Bilaga 2; Antal barn och unga fördelat på kommun i Östergötland... 42 Bilaga 3: En neuropsykiatrisk utrednings innehåll... 43 Bilaga 4: Läkemedelskostnader... 45 3

Sammanfattning och slutsatser Sammanfattning Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är ett relativt vanligt tillstånd bland barn och unga. Det är också ett förhållandevis nytt forskningsområde där kunskaperna ökar men där det fortfarande saknas en tillfredställande evidensgrund. De diagnoser som beskrivs i behovsanalysen är adhd, add och damp samt diagnoser inom autismspektrumtillstånd vilka är autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd. Det är vanligt att en individ har en psykisk samsjuklighet med flera diagnoser. Barn och unga med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är en heterogen grupp med individuella egenskaper, vilket gör att behoven av behandling och stöd kan se mycket olika ut. Funktionsnedsättningen kan medföra stora konsekvenser i livssituationen för såväl barnet/den unge som för anhöriga. Många barn och ungdomar mår dåligt över vad problematiken medför och för föräldrar innebär det ofta en tung och svårhanterlig situation. Det är främst i hemmet och i skolan som barnen och ungdomarna tillbringar sin vardag och det är centralt att stödet är rätt utformat i dessa miljöer. Det är därför viktigt att de rekommendationer en fördjupad utredning från landstinget ger kan tillgodoses av skolorna. I de neuropsykiatriska teamen i centrala och östra länsdelen finns kompetenser från kommunernas elevhälsor representerad vilket underlättar samverkan med skolorna, men det är fortfarande upp till respektive skola att ansvara för stödet till den enskilda individen på skolan och här skiljer sig förutsättningarna åt i länets kommuner och skolor. Detta område kritiseras av föräldrar och anhöriga som menar att det är glapp mellan landstingets rekommendationer och skolans hantering. Det är viktigt att tydliggöra ansvarsområdena mellan landstinget respektive länets kommuner kring frågor som rör de första insatserna vid neuropsykiatriska tillstånd, till exempel avseende basutredningar och resursfördelning. För detta skulle barn- och ungdomsuppdraget utgöra en lämplig plattform där både politisk och verksamhetsmässig representation finns. Tidiga insatser är av stor betydelse för dessa barn och ungdomar då prognosen försämras ju längre tiden går. Ofta är det i skolan eller förskolan som barnets problematik upptäcks och det är viktigt att kunskapsspridning sker på ett systematiskt sätt. Försök har gjorts inom kommunal verksamhet med systematisk kunskapsspridning på skolor, men mer utvärdering krävs för att veta vilka metoder som är effektivast för detta ändamål. Antalet neuropsykiatriska utredningar och diagnoser har ökat kraftigt sedan neuropsykiatriska team för barn och unga tillsattes. Sannolikt kommer det vara ett fortsatt högt tryck på neuropsykiatriska utredningar med tanke på hur många som beräknas ha tillståndet och även som följd av att kunskaperna ökar hos remittenter. Utvecklingen i samhället beskrivs också göra neuropsykiatrisk problematik mer märkbar. En konsekvens av det ökade antalet utredningar är att verksamheterna inte är dimensionerade för den fortsatta behandlingen. 4

I Östergötland har sjukvårdsorganisationen för neuropsykiatrisk utredning och behandling utvecklats varierande i de olika länsdelarna, vilket kan bero på avsaknaden av nationella riktlinjer och den bristfälliga evidensgrunden. Det finns också olika skolor på området med olika synsätt på diagnostik och behandling inom länet. För närvarande pågår arbete med att ta fram ett vårdprocessprogram med syfte att hitta ett likartat förhållningssätt i de tre länsdelarna. Skillnader på utfall i vården förekommer i de olika länsdelarna. Andelen barn och unga med neuropsykiatrisk diagnos som varit i kontakt med sjukvården i Östergötland är högre i den västra länsdelen jämfört med de övriga länsdelarna. För barn och unga med diagnos inom autismspektrumtillstånd är det nästan tre gånger så hög andel i den västra länsdelen jämfört med den centrala länsdelen som varit i kontakt med hälso- och sjukvården. Den västra länsdelen ligger högst även avseende läkemedelsförskrivning. Att den västra länsdelen ligger högre på dessa områden har ett samband med att en privat utförare i den västra länsdelen är den enskilt största förskrivaren på Landstinget i Östergötland. Det är vanligare med neuropsykiatriska diagnoser bland pojkar än bland flickor, men skillnaderna mellan könen har minskat över tid. Andelen flickor i förhållande till pojkar med neuropsykiatrisk diagnos som varit i kontakt med sjukvården i Östergötland har ökat från 20 procent 2005 till 28 procent 2010. Detta beror sannolikt på att kunskaperna kring flickors problematik har ökat. Slutsatser Starka sidor Resurser för utredning och diagnostik finns I de neuropsykiatriska teamen samt på habiliteringen och på BUP i de respektive länsdelarna finns förutsättningar i form av kompetensresurser för att genomföra neuropsykiatriska utredningar och diagnostisering. Kommunernas skolhälsovård finns representerad i teamen, vilket underlättar kopplingen mellan landsting och skola. Vårdprocessprogram är under utarbetande Berörda verksamheter har fått i uppdrag att formulera ett vårdprocessprogram med syfte att formulera ett länsgemensamt förhållningssätt. Utvecklingsområden Ansvarsområdet mellan landstinget och länets kommuner behöver förtydligas En problematisering av neuropsykiatri bland barn och unga inom ramen för barn- och ungdomsuppdraget skulle ge en plattform på både politisk nivå och på verksamhetsnivå för landstinget och länets kommuner för att hitta en gemensam första linjes vård för dessa barn och unga. 5

Utveckling av kunskapsspridning till skolor och förskolor Barnet eller den unga tillbringar sin vardag i skolan och det är därför centralt att stödet utformas på ett så bra sätt som möjligt i dessa miljöer. Kunskapsspridning till skolan är därför viktig. Det är också angeläget att säkerställa att rekommendationer från landstinget efterföljs i skolan. Skillnader i länet förekommer avseende behandling och läkemedelsförskrivning Skillnader i läkemedelsförskrivning, andel som diagnostiseras och vilka behandlingsmetoder som erbjuds finns i länet. Det finns anledning att se över om resursfördelning eller kompetensresurser har en betydelse för detta. Det är också skillnader i andel barn och unga med neuropsykiatrisk diagnos i de respektive länsdelarna. Vissa behandlingsmetoder kan inte utföras i önskad utsträckning Det ökade antalet diagnoser de senaste åren har medfört nya förutsättningar för de behandlande enheterna. Patientgrupperna har fått andra proportioner, men kompetensmässigt har detta inte anpassats. Det kan medföra att vissa behandlingsmetoder inte kan genomföras i den mån det är önskvärt. 6

Bakgrund Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för en styrning utifrån behov. HSN väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolknings- och patientbehov som underlag för HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna. HSN har beslutat att under 2011 genomföra en behovsanalys inom området barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Motiveringen anges i verksamhetsplanen: Under 2010 har en behovsanalys genomförts inom området neuropsykiatriska sjukdomar, men då med tydligt fokus på vuxna personer. Denna prioritering gjordes då den generella bilden var att bristerna var särskilt tydliga när det gällde de vuxna. Det finns dock anledning att nu gå vidare och fullständiga bilden när det gäller denna diagnosgrupp. Även när det gäller de unga finns det starka skäl att även belysa samverkansaspekterna, framförallt med skola och socialtjänst. Beredningen för behovsstyrning har ansvar för den politiska samordningen av behovsanalysen. 7

Genomförande och metod Samtliga behovsanalyser följer en gemensam disposition för att säkerställa en bred och tydlig beskrivning av behovsgruppens. Behovsanalysen baseras på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Dessutom tillförs patienters och anhörigas erfarenheter genom brukardialogberedningens rapport. Till behovsanalysen har relevanta referenspersoner knutits, vilket tillför viktig kunskap och perspektiv på behovsanalysens område. För en mer utförlig beskrivning av källor hänvisas till referenserna. Brukardialogberedning 2 har genomfört fokusintervjuer med barn, ungdomar och deras föräldrar inom området neuropsykiatri. Syftet med brukardialogberedningens arbete är att få ta del av och öka kunskaperna om brukarnas/patienternas föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser av hälso- och sjukvård och hur det är att leva med funktionsnedsättningen. Totalt har 40 personer intervjuats vid 26 intervjutillfällen. Av dessa var tio barn och unga under 18 år och 30 var föräldrar/anhöriga. Inbjudningar till intervjuerna har av sekretesskäl gått genom berörda sjukvårdsverksamheter och intresseorganisationer. Beredningen har träffat brukare från hela länet och med olika diagnoser. Resultat från brukardialogberedningens intervjuer finns med i behovsanalysens olika delar där de tillför ett patient- och anhörigperspektiv till ett visst område. Sammanfattning och slutsatser från brukardialogberedningens rapport finns i bilaga 1. 8

Analys Behovsgruppen barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Den behovsgrupp som tas upp i denna behovsanalys är barn och ungdomar upp till 18 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. De neuropsykiatriska diagnoser som behandlas är adhd, add och damp samt diagnosgrupperna för autismspektrumtillstånd vilka är autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd. Om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är en övergripande beteckning för olika tillstånd som har koppling till centrala nervsystemet och som medför svårigheter med socialt samspel, kommunikation, impuls- och aktivitetskontroll, uppmärksamhet och inlärning. Begåvningen är ofta ojämn med stora svårigheter inom vissa områden samtidigt som man har god funktion inom andra. 1 Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har egna personligheter och är lika unika som alla andra. I det här sammanhanget kan det vara viktigt att fundera över hur språket används och undvika att till exempel beskriva en person med autistiskt syndrom som en autist eftersom det leder till generalisering och stigmatisering. Ingen är sitt funktionshinder, utan alla är i första hand unika individer som i sin tur kan ha olika problem som exempelvis autistiskt syndrom. 2 En livslång funktionsnedsättning Neuropsykiatriska tillstånd är ingen sjukdom som går att bota utan en livslång funktionsnedsättning. En funktionsnedsättning definieras enligt Socialstyrelsen som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionshinder definieras som den begränsning en funktionsnedsättning innebär. 3 Vanligt med samsjuklighet Psykisk samsjuklighet, så kallad komorbiditet, är vanligt vid en neuropsykiatrisk huvuddiagnos. Det innebär att en individ kan ha flera neuropsykiatriska diagnoser eller en neuropsykiatrisk huvuddiagnos tillsammans med annan psykisk problematik. Vid autismspektrumtillstånd utvecklar cirka 70 procent någon form av komordibitet. Orsaken kan vara att problem i hjärnan påverkar 1 Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se 2 Barn som tänker annorlunda, Socialstyrelsen 2010 3 Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se 9

många tillstånd. Det kan också finnas psykosociala orsaker där en individ på grund av bemötande från andra och svårigheter i sociala sammanhang utvecklar exempelvis depression. 4 Diagnoskriterier För att kunna kategorisera störningen eller tillståndet som personen befinner sig i används inom hälso- och sjukvården en manual, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV. DSM IV innefattar diagnoser och koder för alla psykiatriska störningar och tillstånd. 5 En ny manual, DSM-V, är på gång och kommer förmodligen att innebära att det övergripande begreppet autismspektrumtillstånd ändras till autism med underliggande subgrupper av autism. 6 Autismspektrumtillstånd Autismspektrumtillstånd är en sammanfattande benämning på de neuropsykiatriska diagnoserna autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd. 7 Benämningen autistiska drag används för att markera mindre uttalade eller färre svårigheter inom framförallt områdena social interaktion och kommunikation. Autistiska drag är ingen diagnos utan används som komplettering till någon annan diagnos. Autistiskt syndrom I stället för autistiskt syndrom används ibland benämningarna autism i barndomen (eller infantil autism) eller bara autism. Autistiskt syndrom är en allvarlig funktionsnedsättning som beror på en medfödd eller tidigt förvärvad hjärnfunktionsstörning. Personer med autistiskt syndrom har stora svårigheter att bearbeta och förstå information så att de får en helhet och sammanhang i sina upplevelser. De har också bristande förmåga att förstå och leva sig in i andra människors tankar, känslor och behov. De får svårigheter med social interaktion, något som märks redan vid låg ålder. Vanligast är att barn får diagnosen i förskoleålder. Diagnosen kan sättas från cirka två år. 8 Många föräldrar till barn med autism märker tidigt att något inte står rätt till. Ofta är barnet helt ointresserat av andra människor, i synnerhet andra barn. En minoritet utvecklas positivt under tonåren medan andra får problem i form av ökade symtom och en återgång till de problem som präglade de tidigaste levnadsåren. Några kan även förlora vunna färdigheter. 9 4 Kunskapsinhämtning, Linköping 2011-02-24 5 Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se 6 Kunskapsinhämtning 7 Inom autismspektrumtillstånd finns också diagnosen Rhetts syndrom. Detta är en mycket ovanlig diagnos med en förekomst på cirka 1 på 10 000. Syndromet drabbar nästan bara flickor och medför svåra funktionsnedsättningar. Då antalet individer är så litet i Östergötland redovisas inte denna diagnos separat. 8 Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, Landstinget i Östergötland, 2010 9 Autism & Aspergerförbundet, www.autism.se 10

Aspergers syndrom Aspergers syndrom är ett autismspektrumtillstånd hos personer med i regel normal eller hög begåvning med begränsad förmåga till socialt samspel, begränsande intressen, tvångsmässighet och speciella rutiner samt verbala och ickeverbala kommunikationsproblem. Personer med Aspergers syndrom har dock inte de allvarliga språkliga svårigheter som finns vid autistiskt syndrom. 10 Ofta märks problemen i förskoleåldern då det blir tydligt att barnet beter sig annorlunda, men det kan också dröja längre än så innan omgivningen reagerar och en utredning påbörjas. Medelåldern för diagnos av Aspergers syndrom är åtta till elva år. För en del personer är problematiken diffus, vilket gjort att diagnosen blivit satt först i vuxen ålder. 11 Autismliknande tillstånd För att få diagnosen autismliknande tillstånd ska personen uppvisa genomgripande avvikelser och symtom inom autismspektrumet utan att uppfylla alla symtom för att få diagnosen autistiskt syndrom eller Aspergers syndrom. Att ha diagnosen autismliknande tillstånd innebär inte att det rör sig om en lindrigare variant av autistiskt syndrom eller Aspergers syndrom. De huvudsakliga konsekvenserna för barn med autismliknande tillstånd liknar de för autistiskt syndrom och innebär främst svårigheter med social interaktion och inlevelseförmåga. 12 Adhd Adhd betecknas ibland ad/hd och står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder, vilket ungefär betyder uppmärksamhets- och hyperaktivitetsproblem. Adhd är en samlingsbeteckning som omfattar add och damp (se nedan) och är en vanlig funktionsnedsättning. Adhd kännetecknas av uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och överaktivitet. En uppdelning av svår adhd och adhd brukar göras där cirka en procent av barn och unga beräknas ha svår adhd och mellan tre och fem procent beräknas ha adhd. En skillnad mellan svår adhd och lindrigare adhd kan vara förmågan att reflektera över om man har gjort fel. I det här sammanhanget har begåvningsnivån en betydelse. De flesta barn och unga får diagnosen adhd när de är mellan sex och 13 år. Endast i undantagsfall sätts diagnosen på förskolebarn. 13 I förskoleåldern kan svårigheter i lek med jämnåriga märkas. Konfliktsituationer och aggressionsutbrott är vanliga och det förekommer ofta att dessa barn hamnar utanför gemenskapen. En sen språkutveckling kan vara tecken på adhd. I samband med skolstarten märks ofta inlärningsproblem samt läs- och skrivsvårigheter. Problem med anpassning i skolan kan leda till dålig självkänsla hos barnet. Förekomst av depression och beteendeavvikelser uppstår ofta som en följd av detta. 14 Add 10 Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, Landstinget i Östergötland, 2010 11 Autism & Aspergerförbundet, www.autism.se 12 Autism & Aspergerförbundet, www.autism.se 13 Vårdprogram för barn och ungdomar med ADHD, Landstinget i Östergötland, 2010 14 Vårdprogram för barn och ungdomar med ADHD, Landstinget i Östergötland, 2010 11

Add står för Attention- decifit disorder och innebär samma problem som vid adhd, men utan överaktivitet. Denna diagnos sätts för sig men ingår i spektrumet för adhd. 15 Damp Damp står för Deficits in Attention, Motor control and Perception och betyder ungefär problem med uppmärksamhet, motorik och perception. Damp är adhd i kombination med dcd (Developmental Coordination Disorder). Dcd kännetecknas av stora motorikproblem och ibland perceptionsproblem. Diagnosen damp sätts inte längre utan benämns som adhd + dcd. 16 Ärftlighet och riskfaktorer Hög grad av ärftlighet Det finns en ärftlig benägenhet för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Uppskattningar av graden av ärftlighet varierar i olika studier. För adhd är det sannolikt en ärftlighet omkring 0,7 (alltså 70 procent), vilket då pekar mot att även andra faktorer är av betydelse. 17 Även autismspektrumtillstånd anses i huvudsak bero på ärftliga, biologiska störningar. Riskfaktorer Riskfaktorer, utöver ärftlighet, som ökar sannolikheten för neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är påfrestningar i samband med graviditet, förlossning eller i nyföddhetsperioden som för tidig födsel, näringsbrist i moderkakan eller tidig hjärnhinneinflammation. Även konsumtion av tobak och alkohol hos modern under graviditet samt påverkan av infektioner under de första levnadsåren är exempel på miljöfaktorer som kan påverka uppkomsten av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, i synnerhet gällande adhd. De flesta barn som varit utsatta för någon riskfaktor utvecklas dock normalt. 18 Psykosociala faktorers betydelse Psykosociala faktorer som brister i familjefunktion, stress, traumatiska händelser, miljöfaktorer eller liknande anses inte på egen hand orsaka neuropsykiatriska tillstånd. Däremot har dessa barn en förhöjd sårbarhet för en miljö som inte är konsekvent i sitt bemötande eller inte förstår de speciella problem som barnet kan ha. Barnets hjärna formas av omgivningen vilket gör att psykosociala interaktioner, till exempel samspelet mellan barn och förälder, är viktiga som så kallade sårbarhetsfaktorer. 19 20 Det är problematiskt att uttala sig om dysfunktionella familjer och orsaker utifrån de studier som genomförts. Föräldrars och familjers beteende kan vara format av att ha hanterat ett barn med ett 15 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland, 2010 16 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland, 2010 17 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland, 2010 18 Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, Landstinget i Östergötland 19 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland 20 Fakta om Neuropsykiatriska funktionshinder Riksförbundet Attention ; 2008. 12

speciellt uppträdande. Vad som då har orsakat vad är svårt att säga något om. Klart är däremot att psykosociala faktorer har stor betydelse för hur allvarliga konsekvenser funktionsnedsättningen får. En förstående, anpassad och stödjande omgivning kan förhindra att funktionsnedsättningen utvecklas till ett allvarligt funktionshinder. 21 Att vara barn eller ung med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning brukardialogberedningarnas resultat Många av de intervjuade barnen och ungdomarna upplever problem med utanförskap och mobbning. Det är för det mesta i skolan detta märks. De beskriver att de ofta hamnar i bråk, fast de inte vill det, och att de kan få skulden för händelser de inte varit inblandade i. Känslan av att vara missförstådd är vanlig och många känner sig ledsna över det. Många beskriver att skolan är av stor betydelse. Det är där de tillbringar mycket av sin tid och det är viktigt att det fungerar där. Med rätt stöd beskriver en del att det kan fungera bra, och ibland kan det innebära relativt enkla åtgärder som att till exempel visa på en lapp på bänken om man inte vill bli störd. Relationen till läraren och klasskamrater påverkar mycket och personkemin kan ibland ha en stor betydelse för hur det fungerar i skolan. För mycket förändringar och byten, till exempel att byta klassrum och lärare eller att ha många olika lektioner under samma dag, beskrivs som besvärligt. En del föredrar att gå i anpassade klasser tillsammans med andra som har samma diagnos eller liknande svårigheter. Dessa klasser består av ett mindre antal elever som får anpassad undervisning i en lugnare miljö. Många barn beskriver att det är besvärligt när klasserna består av många elever. Andra föredrar dock att gå i vanliga klasser tillsammans med andra. De beskriver att det ska kunna fungera om bara rätt stöd och förutsättningar ges. Här är det förmodligen vanligare att barn inom autismspektrumtillstånd föredrar anpassade klasser medan barn med adhd oftare föredrar att gå i en vanlig klass. Gemensamt för dessa barn och unga är att de föredrar mindre klasser; mindre klasser vore nog bra för alla, oavsett om man har en diagnos eller inte. De barn och ungdomar som intervjuats är olika som individer och har olika behov av stöd och hjälp. Några har själva beskrivit att det inte alltid är lätt att veta vad som är bäst för dem och ibland har det handlat om att söka sig fram. Att vara förälder eller anhörig till ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning brukardialogberedningens resultat De intervjuade föräldrarna har beskrivit att de på något sätt påverkas i sin vardag av att ha ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. För de flesta föräldrarna har det inneburit stora konsekvenser för hela livssituationen. 21 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland 13

Det är flera livsområden som berörs. Arbetslivet påverkas för en del. Barnets problematik kan leda till många möten med vård och skola vilket kan innebära att man inte kan jobba heltid och/eller att man får ta ledigt mycket från sitt jobb. Det sociala nätverket kan påverkas. En del känner att de inte kan besöka andra på grund av en oförståelse för deras barns funktionsnedsättning. En del har också sårats över att omgivningen skuldbelägger dem som föräldrar för att barnet har en problematik. Samlivet kan påverkas, ibland med skilsmässor som följd. Konflikter och bråk förekommer ofta i hemmet. Det är för många en allmänt tung situation att hantera ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Var det bättre förr? Föräldrar som intervjuats i brukardialogberedningens arbete har beskrivit att skolan hade en tydligare struktur på deras tid och därmed var bättre anpassad för personer med en neuropsykiatrisk problematik. Sakkunniga har beskrivit att skolan ställer alltför höga krav i dag jämfört med för till exempel 30 år sedan och att barnen inte alltid är mogna att klara av det. Detta kan leda till att barn utvecklar anpassningssvårigheter som i sin tur kan leda till andra symtom. Beskrivningar ges också över att utvecklingen i skolsystemet gått mot större barngrupper på förskolan och fler elever per vuxen personal i skolan. Stora klasser och grupper medför fler störningsmoment för barn med en neuropsykiatrisk problematik. Även arbetslivet beskrivs vara annorlunda där rutiner och tydlighet var vanligare på arbetsplatsen för tidigare generationer. Både anhöriga och sakkunniga beskriver en tendens att sociala egenskaper värderas högt i arbetslivet i dag. Även detta är något som passar sämre för individer med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det är svårt att objektivt mäta om det faktiskt var bättre förr. Ett kriterium för ett funktionshinder är att man inte kan leva upp till omgivningens krav. När man betraktar neuropsykiatrisk problematik görs det i ett sammanhang där normalfördelningen av omgivningens egenskaper är utgångspunkten. 22 Omgivningens utformning och samhällets utveckling får därför betydelse för vilka problem det neuropsykiatriska tillståndet skapar. Genom åren har diagnoser ändrats och i dag finns ord och benämningar på problematik som tidigare inte fanns. Det kan ha inneburit att neuropsykiatrisk problematik tidigare fått andra beskrivningar. Om tendensen i samhället har gått mot ökat fokus på sociala egenskaper och mindre struktur innebär det i så fall också att neuropsykiatriska problem märks mer och får mer genomslag i dag jämfört med för tidigare generationer. 22 Föreläsning Bo Heljskov Elvén, Stockholm 2011-05-20 14

Förekomst I detta kapitel redovisas beräknad förekomst av neuropsykiatriska diagnoser bland barn och unga. Uppskattning över hur stor andel av en befolkning som beräknas ha en diagnos eller tillstånd kallas för prevalens. En redogörelse över andelen pojkar respektive flickor görs samt en redogörelse över flickor och neuropsykiatri. Beräknad förekomst av barn och unga med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Sifforna nedan utgår från vårdprogrammen som sammanvägt den senaste forskningens resultat. I den högra kolumnen anges hur många individer detta skulle utgöra i Östergötland. 23 Tabell 1. Beräknad förekomst av diagnoser inom autismspektrumtillstånd och adhd (0 18 år). Beräknad andel barn och unga upp till Beräknat antal i Östergötland 18 år Autismspektrumtillstånd cirka 0,5 1% Cirka 450 930 Autistiskt syndrom cirka 0.2%, Aspergers syndrom cirka 0.4% Autismliknande tillstånd cirka 0.2%. 24 Cirka 185 Cirka 370 Cirka 185 Adhd cirka 3 5 % Cirka 2800 4500 Varav svår adhd cirka 1 % 25 Cirka 930 Kommentar den sanna förekomsten svår att mäta Uppgifter kring prevalensen för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar skiljer sig, i synnerhet kring adhd. Förklaringar till dessa skillnader är vilka diagnoskriterier de olika studierna utgått från, vilken ålder barnen i studien haft samt i vilket geografiskt område studien genomförts. Eftersom särskilt adhd främst diagnostiseras utifrån egenskapskriterier går inte diagnosen att strikt mäta och avgränsa, därmed kan inte heller dess sanna förekomst fastställas. Omgivningens förväntningar kring vilka egenskaper som krävs för att ett barn ska klara av att hantera skola och fritid har också en betydelse för uppskattningen i detta sammanhang. 26 Mörkertal Det finns sannolikt ett mörkertal av barn och unga med neuropsykiatrisk problematik som inte kommit i kontakt med vården. Hur stort mörkertalet är, är svårt att säga och uppskattningarna varierar beroende på vem som tillfrågas. Verksamhetsföreträdare har uppskattat att cirka 25 procent av barn och unga med denna problematik kommer i kontakt med vården. 23 I bilaga 2 anges beräknat antal individer upp till 18 år för respektive kommun. 24 Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, Landstinget i Östergötland 25 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland; 2010 26 ADHD hos barn och vuxna, Socialstyrelsen; 2002 15

Flickor respektive pojkar med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning Både adhd och autismspektrumtillstånd är vanligare hos pojkar än hos flickor. Det är dock svårt att säga om flickor verkligen i mindre omfattning har problematiken eller om flickor har en problematik som tar sig uttryck som inte märks lika tydligt, och som av den anledningen inte får någon diagnos. Den beräknade förekomsten är att det är mellan två till tre gånger så vanligt med neuropsykiatriska diagnoser hos pojkar än hos flickor. En tendens för beräkningar kring både adhd och autismspektrumtillstånd är att könskvoten, det vill säga antal pojkar per flicka, utjämnas ju senare studierna kommer vilket antagligen beror på att kunskaper kring flickors problematik har ökat. Prevalensen hos flickor beräknas vara relativt konstant i olika åldrar, för pojkar beräknas prevalensen minska något i takt med ökad ålder. 27 Föräldrar beskriver brister i kunskap kring flickors problematik I brukardialogberedningens arbete beskrev föräldrar till döttrar med en neuropsykiatrisk diagnos att problematiken inte alltid syntes i skolan men fick sitt utlopp i hemmet. Dessa föräldrar upplevde att det dröjde onödigt länge innan flickorna fick hjälp då elevhälsan inte agerade så länge det fungerade i skolan. Några föräldrar hade också både en son och dotter med neuropsykiatrisk diagnos. De beskrev att sonen upptäcktes tidigare och var lättare att hitta rätt behandlingsinsatser för än för dottern. Könskvoten pojkar/flickor upp till 18 år med neuropsykiatrisk huvuddiagnos Könskvoten (antal pojkar per flicka med en diagnos) för de individer som varit i kontakt med hälso- och sjukvården för en neuropsykiatrisk huvuddiagnos redovisas nedan. Tabell 2. Könskvot pojkar/flickor för barn och unga upp till 18 år uppdelad på diagnos 2010-12-31. Källa: Vårddatalagret Landstinget i Östergötland Könskvot 2010 pojkar/flickor Autismspektrumtillstånd 2,44/1 Autistiskt syndrom 2,73/1 Aspergers syndrom 2,28/1 Adhd 2,85/1 Add 1,65/1 Totalt 2,62/1 27 Adhd hos flickor, SBU 2005 16

Kommentar I förhållande till olika studiers uppskattning av förhållandet mellan pojkar och flickor, skiljer sig inte könskvoten i Östergötland. Med undantag för add är könskvoten inom intervallet 2-3/1. Detta indikerar att mörkertalet hos flickor inte är större i Östergötland än i de beräknade förekomsterna. Intressant att notera är att en högre andel flickor får diagnosen add än adhd. Detta indikerar att flickors problematik tar sig andra uttryck med mindre grad av överaktivitet. Könskvotens utveckling över tid Utvecklingen de senaste fem åren har visat att skillnaderna minskat något mellan andelen flickor respektive pojkar med neuropsykiatrisk diagnos som varit i kontakt med sjukvården i Östergötland. Diagram 1: Pojkar/flickor upp till 18 år 2005 2010 med någon neuropsykiatrisk diagnos i Östergötland. Källa; Vårddatalagret i Östergötland Andel pojkar respektive flickor med neuropsykiatrisk huvuddiagnos i Östergötland, 2005-2010. 90% 80% 70% 80% 76% 74% 76% 73% 72% 60% Procent 50% 40% Andel pojkar Andel flickor 30% 20% 20% 24% 26% 24% 27% 28% 10% 0% 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Årtal Kommentar ökade kunskaper medför minskade skillnader Med undantag för 2008 kan man tyda en tendens att skillnaderna mellan pojkar och flickor minskar. Varför 2008 utgör ett undantag är svårt att dra några slutsatser om. Antalet utredningar ökade kraftigt det året men om det finns ett samband med det och den minskade andelen flickor är svårt att säga. Att skillnaderna tycks minska förklaras vara ett led i att kunskaperna i allmänhet har ökat 17

kring flickors problematik. Möjligen har också remittenter, framförallt skolan, i högre utsträckning uppmärksammat flickor. Teorier om varför det är ovanligare bland flickor En teori om varför det är ovanligare med neuropsykiatriska tillstånd hos flickor är att flickor skulle vara mindre mottagliga för genetisk belastning. Det innebär att det krävs mer anlag (fler släktingar med anlaget) för att flickor ska utveckla funktionsnedsättningen. Det finns också en teori om att pojkar är mer sårbara på grund av långsammare utveckling och att deras hjärna har svårare att kompensera för en skada. 28 När det gäller adhd finns en teori om att förekomsten hos flickor egentligen är lika hög som hos pojkar men att flickors symtom inte stämmer överens med omgivningens uppfattning om hur barn med adhd beter sig. Vanliga skillnader är att pojkar oftare är mer utagerande och kan visa prov på aggressivitet samt att de tydligare hamnar utanför i lekar. Flickor har också tidigare och bättre utvecklade sociala förmågor, framförallt som barn. Pojkar uppmärksammas därför vanligen lättare i till exempel skolan. Det finns studier som visar att förekomsten av adhd varierar beroende på vem som skattat symtomen. Enligt dessa studier bedömer skolan att en lägre andel flickor har adhd jämfört med föräldrar. I studierna redovisas att lärare uppskattar att fyra gånger fler pojkar än flickor har adhd medan föräldrar funnit lika många flickor som pojkar. 29 Detta styrker resultaten från brukardialogberedningen där många föräldrar beskrivit att problematiken för flickor inte märks i skolan utan får sitt utlopp i hemmet. Oklara samband mellan förekomst och social status En del studier visar en tendens att barn med adhd är överrepresenterade i familjer med lägre socioekonomisk status samt i högre grad lever i dysfunktionella familjer. Dessa resultat bör dock nyanseras när det gäller hur studierna genomförts samt vad resultaten kan säga om verkligheten vad gäller orsak och verkan. Skillnaderna för socialgruppstillhörighet tenderar att försvinna när andra, komorbida, tillstånd kontrolleras. Antalet bedömare, till exempel lärare, föräldrar, kliniker, påverkar också resultaten. När fler bedömare behöver vara överens för diagnossättning jämnas skillnader mellan socialgruppstillhörighet ut. 30 Verksamhetsföreträdare uppskattar att barn från familjer med lägre social status kan vara underrepresenterade i kontakten med sjukvården. Verksamhetsföreträdare uppskattar också att barn från andra länder och kulturer kan vara underrepresenterade. Föräldrar som är verbalt starka har också lättare att beskriva sitt barns egenskaper vilket kan ha betydelse för barnets utredning. Det är i sammanhanget viktigt att ett barns problematik inte bara förklaras med sociala faktorer. 28 Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd, Landstinget i Östergötland; 2010 29 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland; 2010 30 Vårdprogram för barn och ungdomar med adhd, Landstinget i Östergötland; 2010 18

Struktur och förutsättningar I detta kapitel redovisas vårdorganisationen för barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i Östergötland samt berörda verksamheters uppdrag. Organisationen för neuropsykiatriska utredningar och behandlingar De verksamheter som utreder och behandlar barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är de neuropsykiatriska teamen, barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och barn och ungdomshabiliteringen (BUH). Dessa verksamheter tillhör närsjukvården och är uppdelad i tre länsdelar; centrala, östra och västra länsdelen. I västra länsdelen finns också de privata aktörerna Psykiatripartners och Baltazar. Organisationen kring de verksamheter som behandlar och utreder barn och unga med neuropsykiatriska tillstånd ser delvis olika ut i länet. Nedan ges en översiktlig bild. Remittenter - Elevhälsan - BUP - BUH - Barnhälsovårdsenheten (BHV) - Andra sjukhuskliniker - Egenremisser Utredningar neuropsykiatri - Neuropsykiatriska team - Psykiatripartners (västra länsdelen) Utredningar neuropsykiatri + annan problematik - BUP - BUH - Psykiatripartners (västra länsdelen) - Baltazar (västra länsdelen) Behandling - BUP - BUH - Neuropsykiatriska team Remittenter Remisser för neuropsykiatrisk bedömning, utredning och behandling kommer från kommunernas elevhälsa, BUP, habiliteringen, barnhälsovårdsenheten (BHV), egenremisser och till viss del från övriga sjukhuskliniker. Egenremisser innebär att barnet/ungdomens föräldrar är remittent. Verksamhetsföreträdare beskriver en utveckling där remisserna som kommer in har blivit bättre och att rätt barn i högre utsträckning remitteras till rätt ställe. Barnhälsovårdsenheten (BHV) BHV är en resursenhet och ett stöd för länets barnavårdscentraler (BVC) som finns på vårdcentraler och familjecentraler. BHV arbetar med metod- och verksamhetsutveckling avseende BVC:s verksamhet. Den största yrkeskategorin är psykologer, vilka gör neuropsykiatriska basutredningar samt arbetar kliniskt. På enheten jobbar också barnhälsovårdsöverläkare, vårdutvecklare och administrativ personal. 19

Neuropsykiatriska team Neuropsykiatriska team genomför rena neuropsykiatriska utredningar. Teamen är sammansatta av olika professioner för en helhetsbedömning. Nedan beskrivs organisationen för de neuropsykiatriska utredningsteamen i respektive länsdel. Neuropsykiatriskt team i västra länsdelen Det neuropsykiatriska utredningsteamet ingår i habiliteringsenheten och genomför neuropsykiatriska utredningar, men inte behandlingsinsatser. Vid samtida utvecklingsstörning utreds barnet/ungdomen på habiliteringen. Det neuropsykiatriska teamet består av specialpedagog, arbetsterapeut, psykolog, läkare och läkarsekreterare. Neuropsykiatriska team i centrala länsdelen Under BUH:s organisation finns två åldersindelade team som utreder och behandlar neuropsykiatriska tillstånd. Det ena teamet ger insatser för barn och unga under tio år och det andra teamet ger insatser för de över tio år inom områdena autistiskt syndrom, adhd, Tourettes syndrom och Aspergers syndrom. Professioner som ingår i teamen är psykolog, läkare, specialpedagog, sjukgymnast, sjuksköterska, logoped, kurator och arbetsterapeut. En skolpsykiatriker från Linköpings kommuns elevhälsa finns representerad i det neuropsykiatriska utredningsteamet. En remiss går först till en remissgrupp där en första bedömning görs om individen kan gå direkt in i en behandling eller om en fördjupad utredning ska ske. Behandlingsinsatser görs av det neuropsykiatriska utredningsteamet integrerat med utredningen. Både autismspektrumtillstånd och adhd behandlas på BUH men från och med årsskiftet behandlas barn och unga med enbart adhd på BUP. Neuropsykiatriskt team i östra länsdelen I den östra länsdelen är det neuropsykiatriska utredningsteamet organiserat under BUP och utför utredningar och behandlingar inom det neuropsykiatriska området. Professioner som ingår i teamet är specialpedagog, socialpedagog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped, psykolog, läkare, sjuksköterska och läkarsekreterare. Elevhälsorna från den östra länsdelens kommuner är representerad med specialpedagogkompetens. Liksom i den centrala länsdelen görs en första bedömning av remisser om individen kan gå direkt in i behandlingsinsatser eller om en fördjupad utredning behövs. Neuropsykiatriska utredningar görs också på BUP. Barn och ungdomspsykiatrin (BUP), Psykiatripartners och Baltazars barnmottagning Barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, tillhör närsjukvården och finns i östra och centrala länsdelen. I den västra länsdelen bedrivs barn och ungdomspsykiatrisk vård av den privata aktören Psykiatripartners som bedriver barn och ungdomspsykiatrisk öppenvård på uppdrag av Landstinget i Östergötland. De har från 1 januari en mottagning i Motala och från 1 maj en mottagning i Mjölby. I Motala finns privatläkarmottagningen Baltazar som har ett vårdavtal med Landstinget i Östergöt- 20

land för barn och unga upp till 19 år. På mottagningen utreds och behandlas neuropsykiatriska tillstånd. Barn och ungdomspsykiatrins uppdrag är att utreda, diagnostisera, behandla och förebygga psykisk sjukdom och psykisk ohälsa. Alla enheter på BUP och på Psykiatripartners kommer i kontakt med neuropsykiatriska tillstånd och de utför neuropsykiatriska utredningar. Läkemedelsbehandling för barn med adhd utförs inom barn- och ungdomspsykiatrin. Habiliteringen Länets habiliteringsenheter tillhör närsjukvården och arbetar med både barn och vuxna med funktionsnedsättning. Habiliteringarna består av team med professioner som psykolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, specialpedagog, sjuksköterska, logoped, dietist och läkare. Med habilitering menas att skapa förmåga vilket skiljer sig från rehabilitering som innebär att återvinna eller kompensera en förmåga som gått förlorad genom sjukdom eller skada. Nedan beskrivs habiliteringen i respektive länsdel. Habiliteringsenheten i västra länsdelen Habiliteringsenheten består av team uppdelade utifrån patientens ålder; barnteam noll till13 år, ungdomsteam 14 till 18 år och vuxenteam 18 till 65 år. Under habiliteringsenheten finns också det neuropsykiatriska utredningsteamet för barn och unga. Behandling av barn med neuropsykiatriskt tillstånd sker i något av teamen som är uppdelade utifrån ålder. Habiliteringen i centrala länsdelen Utöver de två team som utreder och behandlar neuropsykiatriska tillstånd finns ett team för rörelsehindrade barn och unga och ett team för barn och unga med utvecklingsstörning. Det finns också ett länsövergripande team med olika specialistkompetenser samt en vuxenhabilitering för ungdomar från 18 år och uppåt. Habiliteringen i östra länsdelen I den östra länsdelen behandlas autismspektrumtillstånd och adhd med samtidig utvecklingsstörning i ett team för barn och unga noll till 15 år och i ett team för unga vuxna från 16 år. Ytterligare ett team för behandling av rörelsehindrade barn och unga noll till 15 år finns. 21

Verksamheternas uppdrag Respektive länsdel har enligt uppdrag att utföra ett antal utredningar. Nedan redovisas länsdelarnas ordinarie uppdrag för 2011, väntande till utredning från 2010 och beräknat antal utredningar för att uppnå balans till 2012. Barn och unga västra centrala östra Kö från 2010 20 16 35 Patienter från extern leverantör 20 34 30 Beräknat inflöde av patienter under 2011 60 60 60 Totalt beräknat antal patienter 2011 100 110 125 Produktion Ordinarie produktion 30 60 60 Tillägg för patienter från extern leverantör 20 34 30 Antal utredningar, utöver ordinarie produktion + tillägg, för att uppnå balans till 2012 50 16 35 Kommentar Patienter från extern leverantör är patienter som genomgår ny utredning efter att ett upphandlat uppdrag inte utförts enligt beställning. Dessa utredningar fick göras om av de landstingsdrivna verksamheterna. För detta tillsattes resurser utöver de ordinarie resurserna. Utredningarna har varit besvärliga, dels då resurserna varit temporära vilket medfört svårigheter vid rekrytering av personal på visstid, dels för att förtroendet för hälso- och sjukvården hos både patienter och anhöriga kan ha skadats efter den första utredningen. Utredningar som genomförs en andra gång riskerar också att ha en försämrad validitet då patienterna redan svarat en på ett antal frågor i samband med den första utredningen. De utredningar som utöver ordinarie produktion krävs för att uppnå balans till 2012 kommer verksamheterna att ersättas för enligt en rörlig ersättningsmodell. Städer som Motala och Norrköping beskrivs vara städer med högre belastningsfaktorer som till exempel arbetslöshet, barnfattigdom, kriminalitet etcetera. Verksamhetsföreträdare beskriver att behandlingarna blir tyngre och att hänsyn inte är tagen till detta vid resursfördelning. 22

Kraftig ökning av antal utredningar och diagnoser Landstingets vårddatalager kan visa antal unika individer som varit i kontakt med sjukvården. Unika individer i det här fallet innebär att en individ varit i kontakt med vården avseende en neuropsykiatrisk diagnos. Utvecklingen av det totala antalet individer med neuropsykiatrisk diagnos som varit i kontakt med hälso- och sjukvården i Östergötland illustreras i diagrammet nedan. 31 Diagram 2. Antal individer upp till 18 år med någon neuropsykiatrisk diagnos som varit i kontakt med sjukvården i Östergötland 2005 2010. Källa: Vårddatalagret Landstinget i Östergötland Totalt antal barn och unga upp till 18 år med neuropsykiatrisk diagnos, 2005-2010. 1400 1200 1220 1000 Antal 800 600 574 865 Totalt 400 200 0 206 231 127 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Årtal Kommentar Den stora ökningen efter 2007 kan förklaras med att neuropsykiatriska team i respektive länsdel tillkom då och som fick i uppdrag att utföra utredningar inom det neuropsykiatriska området. 32 Verksamhetsföreträdare har också beskrivit att medvetenheten kring definitionen av neuropsykiatriska diagnoser har ökat. Tidigare kunde andra benämningar användas vid neuropsykiatrisk pro- 31 I diagrammet redovisas antal med någon neuropsykiatrisk diagnos. I tabellen redovisas diagnoser, i vissa fall kan individer ha kontaktat vården för två olika neuropsykiatriska diagnoser. Därför är det totala antalet högre i tabellen än i diagrammet. En individ kan förekomma i statistiken för olika år. 32 Beskrivning av de neuropsykiatriska utredningsteamen och deras uppdrag finns i kapitlet Struktur och förutsättningar 23

blematik eftersom utredningsmöjligheterna till viss del saknades. Exempel på andra benämningar kunde vara kognitiva funktionsnedsättningar. Tabellen nedan redovisar antal individer upp till 18 år utifrån diagnos som varit i kontakt med hälso- och sjukvården i Östergötland. Tabell 3. Antal individer upp till 18 år uppdelad på diagnoser som varit i kontakt med sjukvården i Östergötland. Källa: Vårddatalagret Landstinget i Östergötland 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Autistiskt syndrom 30 42 48 77 95 134 Autismliknande tillstånd 3 2 6 9 15 22 Aspergers syndrom 33 59 53 95 142 223 Damp 33 14 15 7 12 11 11 Adhd 46 84 103 364 534 745 Add 5 9 14 33 111 140 Totalt 131 211 231 590 908 1275 Kommentar Vid en jämförelse mellan prevalensen och antalet individer som varit i kontakt med vården i Östergötland är det större skillnad för diagnoserna adhd och add än autismspektrumtillstånd. Det kan bero på att symtomen för autismspektrumtillstånd kan upptäckas tidigare. Diagnoskriterierna är också mer avgränsade för autismspektrumtillstånd än för adhd, vilket kan göra det tydligare att fastställa diagnos. Konsekvenser av ökat antal diagnoser Verksamhetsföreträdare har beskrivit att behovet av utredningar sannolikt kommer att vara fortsatt högt även framöver. En ökad kunskap på området hos remittenter som skolan, egenremisser med mera, talar för ett fortsatt stort antal remisser för utredning. Utifrån den beräknade förekomsten är det också rimligt att anta att det finns ett mörkertal av individer som har problematiken men som ännu inte utretts. Det ökade antalet utredningar medför konsekvenser för organisationen för såväl utredning och behandling. Remisser för behandling BUH för autismspektrumtillstånd har ökat kraftigt som en följd av detta. Detta har verksamheten inte varit dimensionerad för. Även BUP har belastats extra som följd av det ökade antalet diagnostiserade individer. Det ökade fokuset på neuropsykiatriska diagnoser medför också konsekvenser för andra behovsgrupper som kommer i kontakt med BUH. 33 Diagnosen damp sätts inte sedan 2007. Idag används benämningen adhd+dcd. 24

Andel barn och unga i respektive länsdel med neuropsykiatriska diagnoser Nedan redovisas tabeller för andelen barn och unga upp till 18 år i respektive länsdel för diagnoser inom autismspektrumtillstånd respektive adhd/add/damp. Tabell 4. Andel individer upp till 18 år med adhd/add/damp i respektive länsdel som varit i kontakt med sjukvården i Östergötland. Källa: Vårddatalagret Landstinget i Östergötland Adhd + add + damp Antal Befolkning upp till 18 år Andel av befolkningen upp till 18 år Västra 250 18496 1,35% Centrala 397 36777 1,08% Östra 237 37515 0,63% Tabell 5. Andel individer upp till 18 år med autismspektrumtillstånd i respektive länsdel som varit i kontakt med sjukvården i Östergötland. Källa: Vårddatalagret Landstinget i Östergötland Autismspektrumtillstånd Antal Befolkning upp till 18 år Andel av befolkningen upp till 18 år Västra 143 18496 0,77% Centrala 97 36777 0,26% Östra 138 37515 0,37% Kommentar en högre andel i den västra länsdelen Det är intressant att notera att det i den västra länsdelen är en klart högre andel barn och unga med neuropsykiatriska diagnoser som varit i kontakt med hälso- och sjukvården i Östergötland. I förhållande till befolkningsmängden är det nästan tre gånger så många med diagnos inom autismspektrumtillstånd i den västra länsdelen jämfört med den centrala länsdelen. För diagnoserna adhd/add/damp är det mer än dubbelt så hög andel i den västra länsdelen jämfört med den östra. Det är inte helt klart varför det skiljer sig mellan länsdelarna. I den västra länsdelen har privata utförare haft uppdrag från landstinget. Möjligen har dessa utförare utfört smalare, det vill säga mindre omfattande, utredningar som lett till diagnos. Det kan också vara så att skolor och elevhälsor från den västra länsdelens kommuner uppmärksammat problematiken i högre utsträckning. Det finns också teorier om att det i den västra länsdelen är en högre prevalens av psykisk problematik av historiska skäl, men dessa teorier saknar stöd i forskning. 25