KVALITETSDATA I PRIMÄRVÅRDEN LÄGESRAPPORT

Diarienummer 14/2906 KVALITETSDATA I PRIMÄRVÅRDEN LÄGESRAPPORT Sören Berg 2015-03-24

2

SYFTE OCH SAMMANHANG Primärvården har en viktig roll vid nästan alla sjukdomstillstånd. Många sjukdomar och besvär hanteras enbart i primärvården, och svårare sjukdom kräver ofta samarbete mellan primärvården, den specialiserade vården och olika typer av sociala insatser. Väl utformade och använda kvalitetsdata i primärvården är därför angelägna, både för att utveckla primärvårdens egen verksamhet och för förbättring av hela de vårdprocesser och sammanhang där primärvården har en viktig roll. I enlighet med Nationella Kvalitetsregistrens övergripande vision gäller det att bygga system som används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg. Uppgiften är omfattande och mångdimensionell. Sammantaget handlar det om ungefär hälften av alla öppenvårdsbesök i hela den landstings/region-finansierade hälso- och sjukvården. Nästan alla invånare är berörda, med små och stora vårdbehov. För patienter med omfattande vårdbehov handlar det ofta om samsjuklighet, där man har flera olika sjukdomar samtidigt, vilket innebär att helhetssyn, kontinuitet och samordning är nyckelfrågor. 3

BAKGKRUND Den nationella kvalitetsregistersatsningen har sedan 2012 finansierat insatser för att utveckla verktyg för uppföljning och utveckling av den vård som bedrivs i primärvården 1. Omfattande arbete har gjorts, men ännu inte lett till konkreta resultat. I detta avsnitt sammanfattas vad som skett hittills. UTGÅNGSLÄGET Eftersom primärvården har en så central roll i den samlade hälso- och sjukvården, har det i många sammanhang diskuterats om, och i så fall hur, man skulle kunna stödja dess förbättringsarbete med hjälp av lämpliga kvalitetsdata. En del har hävdat att verksamheterna är så komplexa att datainsamling bara skulle bli en administrativ pålaga och även medföra stora risker för att okunniga uttolkare skulle dra förenklade och missvisande slutsatser. Andra har sett möjligheter i att professionellt framtagna data som tolkas varsamt kan stödja utvecklingsarbetet. Några har ansett att primärvården borde välja ut något eller några få specifika områden där det finns förbättringsbehov och fokusera datainsamlingen på dessa. Andra har pekat på att utvecklingsbehoven till stor del gäller vården av patienter med problem som inte kan hänföras till en enskild diagnos, och att datainsamlingen därför måste ha viss bredd för att vara meningsfull. NPR-ARBETE 2012-2013 Primärvårdens roll när det gäller kvalitetsdata har diskuterats även i anslutning till utredningen Guldgruvan 2 och den efterföljande överenskommelsen om en nationell satsning på kvalitetsregister. Vid ett möte på temat Kvalitetsuppföljning i primärvården som hölls på SKL 2011-10-20 deltog flera av dem som senare lade grunden till den primärvårdssatsning som finansierats genom den Nationella kvalitetsregistersatsningen 3. 2012 Inför 2012 nåddes den nationella kvalitetsregistersatsningen av tre olika, men likartade, initiativ till kvalitetsregistrering i primärvården. Ett initiativ var knutet till Svensk Förening för allmänmedicin, ett till Västra Götalandsregionen och ett till Sydöstra sjukvårdsregionen. 1 För samlad bild, se bilagan Utdrag ur protokoll 2011 2014 2 Måns Rosén 2010 3 Lars Backlund SKL, Bodil Klintberg SKL, Roger Molin SKL, Inger Lundkvist SoS, Rut Öyen Rikssår, Ingvar Krakau, Centrum för Allmänmedicin, Tomas Bokström, Modellprojekt barn o unga, Maria Eriksdotter Svenska demensregistret, AK Edlund Svenska demens registret, Eva Jaktlund SFAM, Fredrik Bååthe VGR, Jörgen Månsson Nationell pv-databas, Ulf Dahlström Rikssvikt, Lars Björkman VGR, Staffan Björk VGR, Mona Boström Nationell samordnare utveckling av kvalitetsregister, Sven Engström SFAM, Birgitta Jagorstrand Luftvägsregistren 4

I ett underlag till beslutsgruppen 4 föreslogs att uppdraget under 2012 skulle omfatta: Att arbeta vidare med att utveckla, specificera och prioritera gemensamma indikatorer. som innebär insamling av personuppgifter i likhet med andra register eller som innebär stickprov/journalgranskning (metoden som pvkvalitet använder) för att möjliggöra uppföljning av nya områden i närtid eller av faktorer som är generella för primärvården och inte enbart gäller en eller flera sjukdomsgrupper Att validera och testa relevans och användbarhet av framtagna indikatorer där datainsamling redan finns (ex i VGR) Verka för en ökad strukturering av journalföring som underlättar uppföljning och utveckling Bidra med kompetens i samband med de processbeskrivningar som sker för diagnosspecifika register (ex inom ramen för GIK-projektet) och annat arbete där allmänmedicinsk kompetens behövs för vidareutveckling av befintliga nationella kvalitetsregister Att ta fram förbättringskoncept som stöd för de verksamheter inom primärvård som ska använda systemen för verksamhetsutveckling Vara stöd för, och delta i diskussioner med, de landsting/regioner som bedriver utvecklingsarbete för att skapa lokala/regionala primärvårdsdatabaser Utveckla återkopplingsverktyg som kan användas av respektive landsting/region med utgångspunkt och testmiljö i VGR, men med en gemensam ansats Beslutsgruppen anslog 4,6 miljoner kronor till de tre grupperingarna för att tillsammans arbeta med att långsiktigt utforma och utveckla verktyg för uppföljning och utveckling av den vård som bedrivs i primärvården. 5 I beslutet framhölls vikten av att arbetet sker i samverkan med SKL och i brett samarbete med likartade initiativ i primärvården inte enbart med de register som har sökt i årets ansökningsomgång. Den gemensamma projektorganisation som etablerades tog namnet NPR, Nationellt primärvårdsregister. Gruppen 6 bedömde att satsningen måste bygga på automatisk datafångst utan dubbelregistering och att målet var att insamlade data ska kunna användas för flera ändamål: Kvalitetsutveckling för den enskilde yrkesutövaren, ledning/styrning, forskning och dataleverans till andra kvalitetsregister. Arbete inleddes i linje med underlaget och beslutet: Bland annat genomfördes ett omfattande kunskapsinhämtnings- och förankringsarbete genom delatagande i många olika typer av nationella och några internationella professionella och vetenskapliga möten. Landets allmänmedicinska universitetsinstitutioner medverkade i olika former. Det mest omfattande engagemanget utvecklades inom allmänläkarkåren, men även andra professioner bjöds in. Indikatorer utvecklades och förankrades i brett professionellt samarbete, och ett pilotprojekt för praktisk prövning förbereddes. På gruppens uppdrag tog SBU:s upplysningstjänst fram en rapport om återkopplings möjligheter att stödja primärvårdens kvalitetsutveckling 7. Medarbetare i gruppen deltog i arbeten 4 Medel till kvalitetsregister, bilaga 1 inför sammanträde 2011-12-20, Nationella kansliet 2011-12-19 5 Beslut 2011-12-20 6 I första steget: Jörgen Månsson, allmänläkare professor Göteborg, Malin André (ordförande) allmänläkare docent Uppsala, Claes Hegen, allmänläkare VGR, Fredrik Bååthe senior projektledare Primärvårdens kvalitetsregister VGR, Sven Engström/Eva Arvidsson allmänläkare PhD Jönköping och Andy Maun allmänläkare pvkvalitet.se. Senare under året även Leena Granström, Distriktssköterskeföreningen. 7 Effekt av återkoppling och eventuella kompletterande åtgärder på vårdkvaliteten i primärvård, SBU 12-09-24 5

för att tillföra primärvårdskompetens i etablerade kvalitetsregister. En del av de avsatta medlen användes också för regional utveckling av nationellt intresse i Västra Götalandsregionen och för insatser som finansierades via Jönköpings läns landsting. Oklarheter och svårigheter när det gällde juridik och teknik blev tidigt tydliga: Bred registrering av individdata skulle ge goda möjligheter att följa upp och se samband, men möta både etiskt/juridiska hinder och praktiska svårigheter. Frågorna diskuterades med expertis både från Registercentrum Västra Götaland och från Kansliet för Nationella kvalitetsregister, men några framkomliga vägar kunde inte formuleras. 2013 Inför 2013 konstaterade beslutsgruppen vid sitt sammanträde 2012-12-13 att Det är svårt att utvärdera detta initiativ utifrån den vanliga ansökningsprocessen, och ansökan omfattar ett högt belopp. Man beslöt att bevilja medel enligt expertgruppens förslag, men att ansvarig registerhållare skulle bjudas in till nästa beslutsgruppsmöte för presentation och vidare diskussioner. Vid beslutsgruppens sammanträde 2013-02-11 beslöt man att bevilja ytterligare 900 000 kr, samtidigt som man återigen framhöll att det sökta beloppet var mycket högt. Man betonade också behovet av tvärprofessionalitet och specificerade att en distriktssköterska behövde tas med i styrgruppen. Totalt under året utbetalades 3,8 miljoner kronor. I det praktiska arbetet vidareutvecklades indikatorerna i professionella nätverk tillsammans med de allmänmedicinska universitetsenheterna. En viktig ambition var att få en god överensstämmelse med nationella riktlinjer och med andra kvalitetsregister, samtidigt som indikatorerna måste utgå från och vara relevanta för primärvårdens förhållanden. Gruppen utvidgades med allmänläkare från Stockholms läns landsting 8 och Region Skåne 9. Under 2013 inleddes också pilotstudien som riktade sig till tre offentligt och tre privat drivna vårdcentraler. Arbetet med tekniska och juridiska frågor fortsatte i dialog med nationella kansliet. När det visade sig fortsatt svårt att finna användbara lösningar på dessa frågor, anlitades en extern konsult med fokus på IT-frågor 10. Konsulten lämnade bland annat förslag till fortsatt arbete till en kostnad av cirka 3,2 miljoner 11. För att söka klarhet kring de juridiska frågorna genomfördes vid årets slut också ett möte med flera deltagande jurister. Vid beslutsgruppens sammanträde 2013-11-11 medverkade tre företrädare 12 för NPR-gruppen. Av protokollet framgår att Beslutsgruppen hade funderingar kring att syftet var ospecifikt, att resultatmått inte syntes tillräckligt och att kopplingen till andra register var otydlig. Beslutsgruppen ansåg att NPR-gruppen hade som huvuduppgift att ge förslag på indikatorer, och kontstaterade att de IT-tekniska frågorna hanteras i andra former. 8 Jan Hasselström, Akademiskt primärvårdscentrum 9 Magnus Kåregård, Region Skåne 10 Malin Domeij 11 Malin Domeij 2013-09-23 12 Malin André, Fredrik Bååthe och Jörgen Månsson 6

INFÖR 2014 Inför 2014 fanns osäkerhet om arbetets fortskridande. Expertgruppen som gav underlag till beslutsgruppen bedömde inte att ansökan uppfyllde kriterierna för kandidat som Nationellt kvalitetsregister. Relevansen bedömdes som mycket hög, men syftesbeskrivning och design som otillräckligt utvecklade. En god ansats torde vara att fokusera på några nyckelområden, snarare än att "tanka ner" information från alla datajournaler. Man ansåg inte att det var tydligt hur resurserna använts under 2013 hade utnyttjats, då utvecklingen inte kommit starkt framåt. Dessutom lyfte man fram att styrgruppen var smal med tanke på verksamhetens omfattning, och att bl a allmänmedicinska universitetsenheter borde engageras. Den sökta summan bedömdes som orimligt hög, och man föreslog istället 3 miljoner för verksamhetsåret 2014. 13 Beslutsgruppens beslut blev att avsätta 500 000 kronor för primärvårdens register för att slutföra framtagande av variabler som är viktiga för primärvården att följa upp. Ytterligare 200 000 kronor avsätts för en extern resurs att ta fram förslag på möjlig inriktning på en fortsatt satsning på utvecklingen av relevant uppföljning av kvaliteten i primärvården. 14 Som underlag för den externa resursens arbete pekade beslutsgruppen på att uppföljning och förbättring i primärvården är viktigt, att kopplingen till andra kvalitetsregister måste tydliggöras och att det inte är NPR-gruppens uppdrag att lösa frågan om automatiskt datafångst. PARALLELLA SATSNINGAR Eftersom primärvården har en så stor och central roll i hälso- och sjukvården, uppstår många olika initiativ för att följa primärvårdens förutsättningar, verksamhet och resultat. Parallellt med NPRgruppens arbete hade bland annat en basmodell för primärvårduppföljning utvecklats inom SKL:s vårdvalsnätverk 15, en kvalitetsportal kopplats till satsningen Bättre liv för sjuka äldre 16 och primärvårdsdata fått en stor roll i ambitionen att förbättra vården för kroniskt sjuka. Dessutom arbetar flera landsting/regioner med egna indikatorer och arbetsformer. Utgångspunkterna är något olika; professionellt lärande, forskning, löpande uppföljning, planeringsunderlag, strategisk ledning etc., och tyngdpunkterna därför olika balanserade mellan indikatorutveckling, utveckling av presentationsytor och uppbyggnad av former för dialog, lärande och förbättring med stöd av de insamlade uppgifterna. Trots skillnaderna har de olika ansatserna en stor gemensam kärna, och det har funnits exempel både på välfungerande samarbete och på situationer där de olika satsningarna snubblat på varandra. ARBETET UNDER 2014 Konsultrapport ger förslag på inriktning Som extern resurs för att ta fram förslag på fortsatt inriktning anlitades Mona Boström. Hon inledde sitt arbete tidigt under året, bland annat genom att i februari delta i ett andra möte kring 13 Bilaga 6c inför beslutsgruppssammanträde 2013-11-11 14 Beslutsgruppen 2013-11-11 15 Basmodell för uppföljning av Primärvård, SKL maj 2014 16 http://www.kvalitetsportal.se/ 7

juridiska frågor 17. I sin rapport i slutet av mars konstaterade hon bland annat att Projektet är på rätt väg och att Ett märkbart resultat är att deras (arbetsgruppens) dialog med medarbetare i primärvården har ökat intresset för att mäta kvaliteten i verksamheten. Detta är i sig ett stort framsteg. Hon skrev också att gruppen gjort stora framsteg med att ta fram indikatorer. Samtidigt bedömde hon att mycket återstod, bland annat när det gällde kopplingarna till befintliga kvalitetsregister. Hon konstaterade också att juridiska frågor fortfarande är olösta. I ett summerande avsnitt skrev hon Många av de frågeställningar som projektgruppen har hanterat är nya inom kvalitetsregisterområdet och deras arbete kan beskrivas som ett pionjärarbete. Att mäta kvalitet i primärvårdens verksamhet är betydligt mer komplext än vad som varit fallet inom de specialistområden där det idag finns kvalitetsregister. Hur man ska göra kopplingen till befintliga register är i sig en utmaning. Projektgruppen har i detta svåra uppdrag inte upplevt att man haft tillräckligt stöd från kansliet. 18 Som utgångspunkt för sina förslag framhöll hon bland annat att målsättningen inte är ett kvalitetsregister för primärvården, utan att utifrån patientens perspektiv identifiera vilka indikatorer som behövs för att mäta kvalitet och med stöd av mätningarna få en återkoppling till verksamheten för att utveckla och förbättra. Med utgångspunkt från hennes förslag beslöt beslutsgruppen 2014-04-03: Att ge projektgruppen fortsatt uppdrag i enlighet med förslaget. Med hänvisning till att uppdraget förändras får de återkomma med ett reviderat ekonomiskt förslag, där total kalkyl för arbetet som projektgruppen svarar för maximalt uppgår till 2,5 miljoner kronor under 2014. Att kansliet får i uppdrag att engagera en projektledare som stöd till projektgruppens arbete, framförallt med att samordna sig med befintliga register. Kansliet får återkomma om kostnaderna inte ryms inom kansliets budget. Kansliet får i uppdrag att återkomma med förslag på registercentrumstöd efter diskussioner med berörda. Att 3 miljoner kronor avsätts till NPDi för särskild projektledning och till att prioritera insatser för register som finns i primärvården i enlighet med bilaga 5b. Att kansliet får i uppdrag att efter pilotprojektets (ledningsytan) genomförande återkomma med underlag och kostnader för presentationsyta för primärvården. Det uppdrag som enligt första beslutspunkten föreslogs för projektgruppen omfattade: o o o o o o o Fortsätta arbetet med att förankra fördelarna med att mäta kvaliteten i primärvårdens verksamhet. Fullfölja arbetet med att beskriva vilka indikatorer som behöver följas för att kvaliteten ska kunna säkras och utvecklas för de patienter som får hjälp i primärvården. Tydliggöra vilka av dessa indikatorer som inte kan knytas till befintliga register. Förbereda för att starta register inom något, eller möjligen några, av de områden som identifierats inte möjliga att knytas till befintliga register. Förbereda nystart av register genom att, efter sedvanlig process inom professionerna, presentera registerhållare och registerstyrgrupp, anslutning till ett registercentrum och klargörande av CPUA. Åtgärden krävs för att få ett register godkänt som registerkandidat 2015. Medverka med synpunkter på hur utdata ska presenteras för att verksamheten ska ha nytta av uppföljningen. Medverka med synpunkter vid arbetet med att utveckla den automatiska dataöverföringen. 17 Juristen Manolis Nymark inhyrd som särskild resurs. 18 Mona Boström 2014-03-26 8

Oberoende projektledare hyrs in Sommaren 2014 hyrdes jag in från Stockholms läns landsting för att på deltid vara den oberoende projektledare som nämnts i beslutet 2014-04-03. Med utgångspunkt från organisatorisk tillhörighet till Nationella kansliet förde jag samtal med Registercentrum i Västra Götaland, NPR-gruppen och ett stor antal andra aktörer. Ganska snart kunde jag konstatera att arbetet behövde mer tydlighet och struktur: Projektgruppen och dess kontaktnät var en bra utgångspunkt för en expertstruktur som kan säkerställa professionell kompetens och förankring. Men den behövde kopplas till operativ kompetens för datainsamling, IT, statistik, projektledning etc. För att få rimlig samordning bedömde jag också att det behövs också någon form av styrgruppering med legitimitet att säkerställa nationell samordning och enhetlighet. I samråd med kansliets chef fokuserades höstens arbete på tre områden: För att skapa en stark professionell struktur stöddes NPR-gruppens arbete, och flera olika initiativ togs för att skapa kontakt och samarbete mellan olika primärvårdsanknuta professionella grupper och projekt. För att finna former för den operativa kompetensen, föreslog kansliet att Registercentrum VGR skulle få i uppdrag att under hösten, i samverkan med nationella programmet för datainsamling och i kontakt med NPR-gruppen och kansliet, analysera det arbete som gjorts inom NPR-gruppen och föreslå vad som kan föras vidare till praktiskt genomförande. En av orsakerna till att uppdraget föreslogs gå till RC VGR var att de utvecklat ett regionalt uppföljningssystem för primärvården, där två av NPR-gruppens medlemmar också hade/haft viktiga roller. 19 För att få till stånd den styrande gruppering som behövs för samordning och enhetlighet fördes samtal både med olika grupperingar och enskilda personer. Bland annat diskuterades frågorna i NSK-region 20. Beslutsgruppen 2014-10-06 I enlighet med kansliets förslag, beviljade Beslutsgruppen 400 000 kr till Registercentrum Västra Götaland för att under hösten analysera och ta fram förslag. Som en komplettering beslöt man också att VGR ska i sitt arbete beakta om verktyg såsom medrave kan vara av betydelse. NPR-gruppens arbete 2014 NPR-gruppen fortsatte under 2014 sitt arbete med bland annat förankring och vidareutveckling av indikatorer. Som en del av förankringarbetet etablerade man mer systematiskt samarbete med ytterligare två professionella organisationer, så att fyra professionsorganisationer blev involverade i nätverket: Allmänmedicinarnas, Distriktssköterskornas, Fysioterapeuteras och Arbetsterapeuternas. Ett särskilt utvecklingsprojekt inom strokeområdet växte fram i dialog med Strokeregistret och företrädare för fysioterapeuternas och arbetsterapeuternas 19 Clas Hegen och Fredrik Bååthe 20 Nationell samverkansgrupp för kunskapsstyrning, NSK, etablerades år 2008 för att öka samverkan för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården. En bred sammanslutning med olika aktörer står bakom detta; hälso- och sjukvårdsregioner, SKL, Socialstyrelsen, SBU, TLV, Läkemedelsverket, Folkhälsomyndigheten, Svenska Läkaresällskapet och Svensk sjuksköterskeförening. NSK-region består enbart av de regionala företrädarna, men styr arbetet. 9

professionsföreningar. En särskild projektansökan skrevs av fysioterapeuterna och arbetsterapeuterna, och projektet beviljades sedan finansiering från den nationella kvalitetsregistersatsningen. Kontakt etablerades också med företrädare för European Patients Forum 21. I oktober färdigställdes ett arbetsmaterial med drygt 100 relativt utförligt motiverade och beskrivna indikatorsförslag 22. Många av indikatorerna var väl avstämda med redan befintliga kvalitetsregister, men för att komma vidare med synkroniseringen krävdes i många fall lösningar på frågorna om automatisk datafångst. Som en del i indikatorsarbetet drev man också samarbete med Folkhälsomyndigheten för att ta fram indikatorer som belyser primärvårdens hantering av infektioner. Pilotprojektet om automatisk datafångst avslutades med en rapport 23, med slutsatsen att Pilotprojektet visar att den konceptuella nationella modellen av NPR är genomförbar och att en stor andel av data från journalsystemen redan idag är användbara för återkoppling till verksamheterna och för lagring i ett nationellt kvalitetsregister. Rapporten visar samtidigt att det finns betydande problem och konstaterar att Olika felkällor kan påverka utfallen och resultat bör därför initialt tolkas med försiktighet. Genom iterativa datauttag och återkopplingar till enheten kommer dock felkällorna att kunna upptäckas och elimineras över tiden. I en avslutande kommentar skrev rapportförfattarna också För att utnyttja den fulla potentialen av de olika förbättringsinstrumenten behöver dock en större grad av strukturering och ensning i datakällan eftersträvas som innebär att användarna av journalsystemen behöver anpassa sitt dokumentationsbeteende. Utöver de stora tekniska utmaningarna i ett nationellt primärvårdsregister är denna kulturförändring central och behöver genomföras med försiktighet och i tätt samarbete med vårdprofessionerna. Kansliets lägesbedömning i november 2014 I november sammanfattade jag tillsammans med kansliets chef vår lägesbedömning i en PM 24 som användes som samtalsunderlag i flera sammanhang. Vi konstaterade jag att det trots omfattande resursinsatser hade visat sig svårt att skapa ett primärvårdsregister enligt den modell som används av patientgruppsspecifika kvalitetsregister. Våra bedömningar sammanfattades i ett antal huvudpunkter: Eftersom primärvården spänner över nästan alla sjukdomsgrupper och svarar för ungefär hälften av sjukvårdens samtliga öppenvårdsbesök, skulle ett brett nationellt register möta både etiskt/juridiska hinder och praktiska svårigheter. Å andra sidan skulle en mera begränsad ansats, inriktad på några få utvalda diagnosgrupper, missa den bredd och samsjuklighet som är grundläggande i primärvårdens uppdrag. Det generella problemet med ostrukturerade patientjournaler blir också särskilt påtagligt i primärvården, där verksamhetsfältet är så brett att separat registrering av data om varje patientgrupp inte är möjligt. För att fånga det helhetsperspektiv som är särskilt viktigt för patienter med stora vårdbehov, är det också angeläget att kunna koppla till uppgifter från flera andra relevanta vårdgivare. 21 Ordförande Anders Olausson 22 NPR indiktaorer, 2014-10-15, kontaktperson Clas Hegen, Västra Götaland 23 Pilotprojekt nationellt Primärvårdsregister, 2014 10 13, Huvudförfattare Andy Maun 24 Lägesbedömning 2014-11-24 10

Satsningar på kvalitetsdata i primärvården måste dessutom förhålla sig till andra närliggande initiativ, bland annat regeringens satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar och huvudmännens ambitioner att utveckla uppföljning och styrning av primärvården. För att nå den nationella kvalitetsregistersatsningens övergripande mål om verksamhetsutveckling, ständigt förbättringsarbetebehöver och stärkt patientperspektiv behöver man därför söka delvis nya vägar. Vi bedömde att nya data i nya register inte är något självändamål, även om det skulle kunna vara en del av en samlad lösning. Vi formulerade en arbetshypotes att det skulle kunna vara möjligt och meningsfullt att bygga ett system där man följer individdata på lokal nivå, och där nationella sammanställningar till stor del skulle kunna bygga på aggregerade data. Vi lyfte också fram kopplingen till den nationella satsningen Vården i siffror och framhöll även behovet att förbättra kopplingarna mellan primärvården och de patientgruppsspecifika registren, så att hela vårdkedjan och patientperspektivet kan följas. Rapport från Registercentrum Västra Götaland I slutet av december lämnade Registercentrum i Västra Götaland sin rapport 25 : Man föreslog inrättande av en analysgrupp som skulle specificera nationella indikatorer. Man lyfte fram behovet av samverkan med befintliga kvalitetsregister. Dessutom bedömde man att det borde skapas åtminstone ett nytt kvalitetsregister i etablerad kvalitetsregisterform för sjukdomsgrupper som idag inte täcks ur primärvårdsperspektiv, t ex för kardiovaskulära riskpatienter. För återkopplingen av aggregerade data bedömde man att Vården i siffror skulle kunna svara för en del av behoven, men antagligen behöva kompletteras med egenutvecklade verktyg. Någon form av återkommande analyserande publikation skulle kunna stödja utvecklingen mot transparens och jämförbarhet. Den detaljerade lokala analysen bedömde man som angelägen, men primärt som en uppgift för respektive vårdgivare, utanför detta projekt. De avslutade sin rapport med förslag till mål för det första året: Etablera en fungerande organisation Aggregerade data. Genomgång med analys av de mest väsentliga indikatorerna för konkretisering av indikatorer för ångest/depression, hypertoni/kranskärlssjukdom, kontinuitet. Sker i samverkan med tillgång till relevant individdata. Etablera nödvändiga samband för förankring och samverkan Utveckling av kvalitetsregister för avgränsat område. Här förslår vi i första hand register inom området kardiovaskulär risk. Etablera samverkan med relevanta befintliga kvalitetsregister. Prioriteringsområden får beredas särskilt. Etablera samverkan kring återkoppling av aggregerad statistik. Samarbete med vården i siffror där målet är att identifiera och enas om ett av lämpligt startpaket. Vidare skall utvärdering av behov och specifikation av primärvårdsspecifikt återkopplingsverktyg för flera register/datakällor och ge tydligt underlag för fortsättningsbeslut för att under året kunna påbörja sådant arbete. Göra en första primärvårds öppna jämförelser. Detta inte resurssatt i föregående beskrivning. 25 Kvalitetsdata i primärvården, Analys av det arbete som gjorts inom Nationellt Primärvårdsregister med förslag till vad som kan föras vidare till praktiskt genomförande, Registercentrum Västra Götaland 2014-12-23 11

Ha en tydlig samverkan med relevanta leverantörer för att stimulera utvecklingen av lokala analysverktyg och förse dessa med bakgrundsdata för sin vidare utveckling. Rapporten visade att det vuxit fram en bred samsyn kring många frågor. Samtidigt kunder jag se vissa skillnader mellan olika bedömare, t ex när det gällde synen på det nationella ansvaret för att utveckla den lokala uppföljningen och behovet av ett nytt kvalitetsregister. Eftersom utredningen drivits relativt separat från NPR-gruppens arbete, återstod också frågor om hur de professionella och operativa kompetenserna skulle kunna samarbeta. Satsningen på bättre vård för patienter med kronisk sjukdom Höstens arbete med den nationella satsningen på bättre vård för patienter med kronisk sjukdom fick sin praktiska bas i Hälso- och sjukvårdsförvaltningen inom Stockholms läns landsting och hos Registercentrum i Västra Götaland. De utförde ett omfattande kartläggningsarbete och tog fram en lägesbild över vilka data som kan tas fram i olika landsting. Arbetet visade att data från primärvården har central betydelse i uppföljningen och utvecklingen av vården för patienter med kronisk sjukdom. När man undersökte vilka data som landstingen/regionerna kunde ta fram, såg man stora skillnader och många svårigheter, men man mötte också ett positivt intresse. När det gäller datakvalitet pekade man på två nyckelfaktorer för förbättring: Insamlade uppgifter behöver fortlöpande återkopplas på ett användarvänligt sätt, så att uppgiftslämnarna kan identifiera och korrigera felaktig och missvisande registrering. Och för att kunna följa patienternas hela vårdkedjor/vårdsamband är det angeläget att det öppnas juridiska och praktiska möjligheter att koppla data från olika vårdgivare och källor. Som en särskilt angelägen fråga pekade man på behovet att kunna använda data om uthämtade läkemedel. Arbetet drevs i god kontakt med NPR-gruppen, bland annat så att man utgick från indikatorer som NPR-gruppen utarbetat och successivt vidareutvecklade dem. EKONOMI Nationella kvalitetsregistersatsningen har i fyra beslut för 2012, 2013 och 2014 sammanlagt anslagit 8,85 miljoner kronor till NPR-gruppens arbete. Dessutom har man i särskilda beslut för 2014 anslagit sammanlagt 0,6 miljoner för vårens utredning av en extern resurs och för höstens utredning i RC VGR. Utöver detta har kansliet inom sin budget finansierat vissa insatser, t ex insatser av kansliets ordinarie personal och mina insatser. NPR-gruppen har redovisat 26 att man under treårsperioden använt cirka 4,3 miljoner till lönekostnader för medlemmar i gruppen, cirka 0,9 miljoner för IT-konsultinsatsen, cirka 0,7 miljoner till pilotprojektet, cirka 0,1 miljon till särskilda externa insatser, samt cirka 1,1 miljoner för resor, konferenser och övriga kostnader. Cirka 1,3 miljoner har använts i Västra Götalandsregionen och cirka 0,1 via Jönköpings läns landsting. Vid slutet av 2014 återstod cirka 0,4 miljoner. 26 NPR Kortfattad verksamhetsberättelse för 2012 2014, 2015-02-03 12

NULÄGE PRIMÄRVÅRDEN LYFTS FRAM I ÖVERENSKOMMELSE MELLAN STATEN OCH SKL I den överenskommelse som i januari slöts mellan staten/socialdepartementet och SKL lyftes primärvården fram ur flera aspekter. Primärvårdens betydelse betonas särskilt i avsnittet om förbättrad vård för patienter med kroniska sjukdomar, men den nämns även i avsnittet om vårdens tillgänglighet och berörs även i skrivningarna om utveckling av arbetet med öppna jämförelser. 27 Mot bakgrund av bland annat av denna överenskommelse, beslutade NSK-regiongrupp 28 i slutet av februari att etablera en nationell kompetensgrupp för primärvård. I beslutsunderlaget nämns både uppföljning och beslutsstöd. Till denna kompetensgrupp ska landstingen/regionerna före den 20 mars nominera ca 3 personer per sjukvårdsregion med utgångspunkt från en brett angiven kompetensprofil. Man kom också överens om att en särskild arbetsgrupp ska bildas för primärvårdens uppföljningsfrågor. Kompetensgruppen fick i uppdrag att när den etablerats återkomma till NSK regiongrupp med förslag på personer som ska ingå i den arbetsgruppen 29. Dessa ambitioner anknyter på flera sätt till det arbete som drivits med finansiering från nationella kvalitetsregistersatsningen. Företrädare för huvudmännen har därmed kommit överens om hur man vill gå vidare med att bygga de expert- och styrgruppsfunktioner som primärvårdens utveckling och uppföljning behöver. NPR HAR BLIVIT NPK, MED NYA FÖRUTSÄTTNINGAR För NPR-gruppen finns nu varken finansiering från den nationella kvalitetsregistersatsningen eller något annat formaliserat uppdrag. Med utgångspunkt från nätverkets eget engagemang och med stöd av intresset från professionsföreningarna för allmänmedicinare, distriktssköterskor, fysioterapeuter och arbetsterapeuter och intressenter från universitet och patientföreträdare deltar man i samtal om hur de nätverk som byggts i NPR-arbetet bäst ska kunna kopplas till den nya huvudmannaledda strukturen och hur de nödvändiga operativa stödfunktionerna bäst ska struktureras. En mindre arbetsgrupp 30 har börjat gå igenom de framtagna indikatorförslagen och bedömt hur de skulle fungera praktiskt, och då även inlett arbete med att föreslå preciseringar och justeringar. Man fortsätter också samarbetet med Folkhälsomyndigheten för att färdigställa indikatorer för hanteringen av infektionssjukdomar. I och med att det blivit tydligt att det man vill åstadkomma till stora delar inte kan vara ett kvalitetsregister i formell mening, och i och med att nätverket fått nya medlemmar, valde NPR- 27 Insatser för kunskapsstöd och uppföljning inom hälso- och sjukvården 2015 28 NSK innehåller även myndighetsföreträdare, men NSK:s regiongrupp enbart företrädare för landstingen/regionerna 29 Hänvisning till NSK:s beslutsdokument 30 Särskilt Tomas Forslund i Stockholms läns landsting 13

gruppen i januari också att byta namn från NPR till NPK, Nationellt system för primärvårdskvalitet. Professor Cecilia Björkelund 31 har tillfrågats och förklarat sig vara beredd att under en period ta rollen som företrädare/registerhållare om det skapas en organisation som behöver en sådan funktion. SAMSYN KRING FLERA GRUNDFRÅGOR Arbetet under 2014 har lett fram till samsyn inom flera områden: Ökad användning av kvalitetsdata från primärvården är angeläget för patienterna, både för kvalitetsutveckling i primärvården och för utveckling av de många vårdkedjor/vårdsamband där primärvården har en viktig roll. Det behöver etableras en nationell organisation där primärvårdsprofessionella tillsammans med experter inom bland annat IT och statistik kan driva utvecklingen och lärandet. Det finns professionellt intresse för data och indikatorer som underlag för lokalt förbättringsarbete, för successiv identifikation av nationella förbättringsområden och som underlag för forskning. Men indikatorer och mätmetoder måste ha professionell legitimitet, det ska inte behövas dubbelregistrering, insamlade data måste återkopplas på ett snabbt och användarvänligt sätt och de måste dessutom hanteras på ett respektfullt sätt; som samtalsunderlag utan lättvindiga kopplingar till ranking eller ekonomisk ersättning. Samspelet med de diagnos- och åtgärdsspecifika kvalitetsregistren behöver stärkas med utgångspunkt från primärvårdens förutsättningar, bland annat så att data kan hämtas automatiskt och så att olika register använder samma definitioner för samma typ av mätvärden. Landstingens/regionernas uppföljning har en viktig roll eftersom det ofta är där man kan dra slutsatser som påverkar uppdrag, organisation, resurser och andra konkreta förhållanden. Landstingen/regionerna har också en viktig roll genom att de i viss mån kan hantera gränsöverskridande information 32, och i många fall har kapacitet och kompetens att utveckla den teknik som behövs. Det som behöver göras i primärvården ligger helt i linje med den nationella kvalitetsregistersatsningens övergripande mål och vision. Utgångspunkten i det professionella engagemanget är densamma som för alla kvalitetsregister. Men eftersom primärvården är en vårdnivå, inte avgränsad till en specifik patientgrupp, är den traditionella kvalitetsregisterformen bara delvis tillämplig: Avgränsade individdata kan hanteras i kvalitetsregisterform under förutsättning att det finns tydliga syften. Men om man vill bygga en helhetsbild med ett brett spektrum uppgifter, måste man bygga ett system där individdata huvudsakligen hanteras lokalt, och ger underlag för export av aggregerade data. Med dessa utgångspunkter gäller det att successivt utveckla praktiska lösningar. 31 Sahlgrenska akademin, Göteborg 32 Olika landsting/regioner gör olika juridiska bedömningar 14

BEDÖMNINGAR Här sammanfattar jag frågor som är centrala för det fortsatta arbetet. Beskrivningen är ett samtalsunderlag snarare än ett färdigt förslag. FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR STEG FRAMÅT Min bedömning är att arbetet med kvalitetsdata i primärvården har tagit steg framåt under det gångna året. En del tidigare insatser har visat sig vara stickspår, och det finns fortfarande olika bedömningar på en del områden, men viktiga delar av det arbete som gjorts tidigare har kunnat knytas ihop till en genomförbar helhet: Det finns nu samsyn kring flera grundfrågor. Genom NPR/NPK-gruppens arbete och kontakter med närliggande initiativ finns ett primärvårdsprofessionellt nätverk och en utgångspunkt för testning och vidareutveckling av kvalitetsindikatorer. Tack vare arbete i Stockholms läns landsting och Västra Götalandsregionen finns det mer kunskaper än tidigare om möjligheterna att samla in och analysera primärvårdsdata. SKL/NSK:s engagemang ger nya förutsättningar att skapa tydliga styrformer och kopplingar till huvudmännens övriga arbete med kunskapsstyrning. Flera frågor behöver nu lösas för att det konkreta arbetet ska kunna ta fart: INLEDANDE INRIKTNING Min bild är att det finns två olika men inte motsatta bilder av hur arbetet bör inledas. Alla inser att man måste börja i begränsad skala, för att sedan vidareutveckla successivt. Men denna inledande begränsade skala kan förenklat uttryckt ses på två olika sätt: Ett synsätt är att man bör börja med att fokusera på en avgränsad patientgrupp och i ett kvalitetsregister hantera ett avgränsat antal uppgifter om dessa patienter. Ett annat synsätt är att man bör börja med att etablera ett nationellt sammanhållet system, där man med utgångspunkt från ett gemensamt ramverk skapar förutsättningar för lokalt lärande kring en viss bredd av data. Ett nytt kvalitetsregister med utgångspunkt från primärvården De flesta av dagens kvalitetsregister har startats inom den specialiserade vården. Många patientgrupper som får större delen av sin vård inom primärvården fångas därför aldrig i något kvalitetsregister. T ex gäller detta för patienter med hypertoni, som är en allvarlig riskfaktor även för patienter som aldrig vårdats för detta i den specialiserade vården. Därför kan det finnas skäl att etablera ett nytt primärvårdsinititerat kvalitetsregister för t ex denna diagnosgrupp. Ett sådant register skulle kunna följa de etablerade formerna för kvalitetsregister. Det skulle kunna ge värdefulla kunskaper om en viktig patientgrupp, och det skulle också kunna generera kunskaper om insamling, hantering, analys och återkoppling av data inom primärvårdsområdet. Samtidigt skulle etableringen av ett sådant register kräva betydande arbetsinsatser: Utöver de frågor som behöver hanteras vid etablering av alla nya register, skulle man behöva hantera de särskilda juridiska och praktiska frågor som uppstår på grund av det mycket stora antalet registrerade patienter och registerande personer. Man skulle t ex behöva avväga hur mycket uppgifter som ska lagras om varje individ, och då balansera intresset att få med många uppgifter 15

t ex om levnadsvanor och andra riskfaktorer utöver högt blodtryck mot de etiska och juridiska ramarna. Fördelarna med ett nationellt register skulle också behöva ställas i relation till de möjligheter och begränsningar som finns i att använda regionalt tillgängliga data. Flera professionella, etiska, juridiska och praktiska aspekter skulle behöva bedömas. Ett nationellt-lokalt system för lärande och utveckling på flera nivåer På flera håll i landet växer nu fram olika system för lokalt lärande med utgångspunkt från lokalt tillgängliga data. Individdata hämtas i första hand från patientjournalerna, direkt eller via uthämtningssystem 33. Ett relativt brett spektrum av aktuella uppgifter på individnivå kan tas fram och ligga till grund för flera typer av uppföljning, lärande och förbättringsarbete. Några större juridiska problem uppstår inte så länge uppgifterna hanteras där de genererats. Formellt sett handlar detta inte om kvalitetsregister, utan om uppföljning som varje vårdgivare ska göra. En del begränsningar är knutna till den nuvarande lagstiftningen. T ex får data bara i undantagsfall passera vårdgivargränser, vilket innebär viktiga inskränkningar av möjligheterna att följa patientens hela vårdkedja. Andra begränsningar skulle successivt kunna minskas med stöd av en nationell satsning: Nationellt fastställda indikatorer och definitioner skulle förbättra förutsättningarna för jämförelser och lärande. En nationell databas som löpande hämtar in och återkopplar aggregerade data skulle både underlätta det lokala lärandet och underlätta att felaktiga uppgifter uppmärksammas och rättas till. 33 T ex Medrave 16

Den nationella basen av aggregerade data, tillsammans med de individdata som redan finns och eventuellt tillkommer, skulle också kunna ge underlag för lärande, forskning och utveckling på nationell nivå. Med en fastställd nationell basstandard för vilka uppgifter som ska samlas in och återkopplas, skulle leverantörerna av journalsystem också kunna intresseras för att utveckla lösningar som svarar mot behoven. Flera utvecklingsmöjligheter skulle successivt kunna tillvaratas. Redan på kort sikt skulle det t ex vara angeläget att söka lösningar för att kunna använda individdata om uttagna läkemedel. På längre sikt skulle det också vara värdefullt att utveckla kopplingar till kunskapsstöd och annat som binder ihop uppföljning, lärande och klinisk praxis. Utvecklingsmöjligheterna är stora, men behöver hanteras i medvetenhet om de juridiska förutsättningarna, t ex att IT-verktyg som används för vård av enskilda patienter måste hanteras som medicintekniska produkter. Som jag uppfattat läget, ser de flesta detta som en angelägen uppgift. Men det kan finnas olika bilder av hur aktivt arbetet ska divas från den nationella nivån, och vad som ska ses som en fråga för varje enskilt landsting/region. En stark nationell satsning skulle kräva betydande arbetsinsatser. Praktiskt skulle man bland annat behöva: Klargöra vilka data och indikatorer som ska fångas, med de specifikationer detta kräver Göra kravspecifikation med minimikrav för den lokala uppföljningens former; vilka data som ska återkopplas och ungefär i vilken form Skapa en central databas som kan ta emot, lagra och återkoppla aggregerad data, på lämpligt sätt kopplad till Vården i Siffror Etablera en samtalspartner som aktivt för dialog med landsting/regioner, fristående producenter och IT-leverantörter om hur dessa krav och överföringar ska hanteras praktiskt. Även här behöver man göra bedömningar och avvägningar. Inte minst behöver man föra diskussioner med både landsting/regioner och fristående vårdgivare om deras intressen och möjligheter. Vägval? Båda vägarna skulle på olika sätt kunna stödja lokalt förbättringsarabete samtidigt som de skulle bidra till att förbättra underlagen för nationellt lärande och forskning, inte minst genom att förbättra datakvaliteten. Båda vägarna skulle behöva drivas av ett professionellt nätverk som aktivt förankrar, lär och successivt vidareutvecklar. Principiellt finns det inget som hindrar att man samtidigt satsar både på att bygga ett nytt kvalitetsregister och ett nationellt-lokalt system. De båda uppgifterna skulle i så fall antingen kunna drivas från samma organisation, eller hanteras av olika operativa enheter. Men kanske behöver man av resursskäl välja en av vägarna som huvudväg i det inledande skedet. Mellanvarianter och flera alternativ kan naturligtvis diskuteras. 17

FORMERNA FÖR DET PROFESSIONELLA ENGAGEMANGET Praktiskt taget alla bedömare är överens om att det professionella engagemanget är en nyckelfråga för att ge kvalitetsuppföljningen innehållsmässig kvalitet och praktiskt genomslag. Detta innebär ingen motsättning mot huvudmännens uppföljningsintresse eller allmänhetens behov av insyn, och de uppgifter som tas fram både kan och bör användas i flera sammanhang, men det professionella intresset måste kanaliseras i former som säkrar engagemang, legitimitet och praktiskt användbara lösningar. ANSVARSFÖRDELNING Höstens arbete har drivits med utgångspunkt från kvalitetsregistersatsningens övergripande mål och vision. Det har också utgått från det markerade professionella engagemang som kännetecknar satsningen, och som innebär en viss skillnad men ingen motsättning i relation till de uppföljningssatsningar som initieras ur huvudmannaperspektiv 34. Denna vision och detta perspektiv har funnits sedan arbetets start, och det finns fortfarande kvar. Men som framgått av bakgrundsbeskrivningen har det blivit tydligt att den traditionella kvalitetsregisterformen inte helt passar för primärvården. Förslaget att etablera ett nationellt-lokalt system hamnar i en gråzon, där det nationella professionella utvecklingsintresset överlappar huvudmännens uppföljningsbehov. Man kan se detta som ett principiellt problem, och det skulle också kunna bli ett praktiskt problem om oklarheter i ansvarsfördelningen skulle bromsa upp en angelägen utveckling. Men jag skulle jag förorda att man ser möjligheterna i att det snarare handlar om överlappande intressen än om ett mellanliggande tomrum. I den mån det behövs för att stödja en snabb och effektiv utveckling, skulle det därför vara värdefullt att kvalitetsregistersatsningen är beredd att finansiera insatser som ligger i linje med det inledda arbetet, även om det finns gråzonsfrågor. Inför 2016 kan man sedan göra en ny bedömning, för att se vilka insatser som då kan finna nya organisatoriska hemvister och finansieringsformer. TIDSPERSPEKTIVET Min bild är att det nu finns ganska många aktörer som skulle vilja inleda praktiskt arbete. Om inga tydliga nationella initiativ tas, ser jag en betydande risk att de utvecklingsinsatser som ändå pågår runt om i landet divergerar istället för att konvergera. Alla frågor behöver inte vara lösta från början, men det är angeläget att de inledande steg som tas har bred förankring och möjliggör långsiktig utveckling. Jag tror att det finns stor risk att det engagemang som finns tunnas ut om inget konkret händer ganska snart. 34 T ex Vårdvalsnätverkets Basmodell för uppföljning av primärvård och NSK:s arbete 18