Omvårdnadsbehov hos patienter i väntan på livsavgörande organtransplantation ur patientperspektiv

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet Kurs: Examensarbete i omvårdnad 15 hp Vårterminen 2010 Omvårdnadsbehov hos patienter i väntan på livsavgörande organtransplantation ur patientperspektiv Nursing care needs of patients waiting for vital organ transplant from a patient perspective Författare: Marie Svanberg och Ann Törner Wåhlgren

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet Kurs: Examensarbete i omvårdnad 15 hp Vårterminen 2010 Omvårdnadsbehov hos patienter i väntan på livsavgörande organtransplantation ur patientperspektiv Sammanfattning: Bakgrund: Det finns mycket begränsad forskningen om hur patienten själv upplever behov av vård under den tid de väntar på organtransplantation. Tiden på väntelistan upplevs som oerhört jobbig där känslorna pendlar mellan hopp och förtvivlan. Ett nytt organ kan innebära fortsatt liv, medan utebliven transplantation oavkortat leder till döden. Syfte: Att beskriva omvårdnadsbehovet hos patienter som väntar på livsavgörande organtransplantation, ur patientperspektiv. Metod: En litteraturöversikt gjordes där åtta kvalitativa och två kvantitativa, max 10 år gamla, vetenskapliga artiklar valdes ut. Resultat: De tre kategorier som framkom var: Behov av information och kontinuerlig kontakt, Behov av stöd (med underkategorier: inre och yttre copingstrategier, behov av förtrolighet) och Behov av kontroll och medbestämmande (med underkategori: Hjälp till självhjälp). Diskussion: Resultatet diskuterades utifrån Parses omvårdnadsteori. Slutsats: Patienter som väntar på organtransplantation upplever olika former av förluster. De uttrycker stort behov stöd och information varför kontinuerlig kontakt med sjuksköterska och transplantationsteam blir centralt i deras liv. Att ha tålamod och att finna nya nåbara mål i det dagliga livet hjälper många att se mening med livet och att hantera stress, depression och känslan av begränsning. Nyckelord: väntan, omvårdnad, patientperspektiv, transplantation, väntelista Författare: Marie Svanberg och Ann Törner Wåhlgren

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet Kurs: Examensarbete i omvårdnad 15 hp Vårterminen 2010 Nursing care needs of patients waiting for vital organ transplant from a patient perspective Abstract: Background: There is very limited research on how patients themselves perceive the need for care while they are waiting for organ transplant. The time on the waiting list is perceived as extremely bothersome where emotions swing between hope and despair. A new organ could mean a continued life, whilst no transplant could irrevocable mean death. Aim: To describe the care needs of patients waiting for vital organ transplants, from a patient perspective. Method: A literature review has been performed in which eight qualitative and two quantitative, maximum 10 years old, scientific articles were selected. Results: Three categories that emerged were: Need for information and continuous contact, Need for support (with sub-categories: Internal and external coping strategies, Need for confidentiality) and Need for control and participation (with sub-categories: Help to self-help) Discussion: The results were discussed within the context of the Parses nursing care theory. Conclusion: Patients waiting for organ transplant experience various forms of losses. They express a great need for support and information so that continuous contact with the nurse and the transplant team is central in there lives. To be patient and to find new attainable goals in daily life will help many patients to see the meaning of life and to help cope with stress, depression and the feeling of restriction. Keywords: waiting, nursing care, patient perspective; transplantation, waiting list Authors: Marie Svanberg och Ann Törner Wåhlgren

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. Inledning 1 2. Bakgrund 1 2:1 Historik 1 2:2 Lagar och författningar 1 2:3 Transplantation 2 2:4 Vanligaste orsakerna till transplantation 2 2:5 Överlevnad 3 2:6 Omvårdnad 3 2:7 Väntan ur patientperspektiv 4 2:8 Teoretisk referensram 5 3. Problemformulering 6 4. Syfte 6 5. Metod 6 5:1 Datainsamling 6 5:2 Urval och validering 7 5:3 Dataanalys 8 5:4 Etiska överväganden 8 6. Resultat 9 6:1 Behov av information och kontinuerlig kontakt 9 6:2 Behov av stöd 10 6:2:1 Inre och yttre copingstrategier 10 6:2:2 Behov av förtrolighet 11 6:3 Behov av kontroll och medbestämmande 13 6:3:1 Hjälp till självhjälp 13 7. Diskussion 14 7:1 Metoddiskussion 14 7:2 Resultatdiskussion 15 7:3 Slutsats 16 7:4 Fortsatt forskning 17 8. Referenslista 18 Bilaga 1

1. INLEDNING Att vara för sjuk för att kunna leva, men för frisk för att prioriteras för transplantation, gör livssituationen ytterst svår då man ständigt pendlar mellan hopp och förtvivlan. En försvårande omständighet är innebörden det för med sig att en medmänniska kanske ska dö för att man själv ska få möjlighet till ett fortsatt liv. Författarnas första möte med patienter som stod inför akut behov av transplantation, var då de som undersköterskor jobbade på en intensivvårdsavdelning. Där grundlades deras intresse för omvårdnaden om dessa patienter. Den individanpassade omvårdnad som bedrevs utgick delvis ifrån de närståendes kunskaper om patienten, då fullgod kommunikation med patienterna inte alltid var möjlig till följd av deras många gånger akut dåliga tillstånd. Fokus låg då mer på rent livsuppehållande omvårdnad och förberedelse inför eventuell transplantation. Att införliva människor med hopp om en framtid och samtidigt hjälpa dem att hantera en begränsad tillvaro och ta tillvara på dagen, förutsätter evidensbaserad kunskap om individers olika beteende och reaktioner vid ohälsa och lidande, hos sjuksköterskor såväl som hos övrig vårdpersonal. Att samla kunskap från patienter med fortskridande sjukdom, där dödlig utgång är att vänta om transplantation uteblir, torde kunna ge en bredare kunskapsbild om hur omvårdnaden bör utformas, vilket skapar bra förutsättningar för att möta deras specifika behov. 2. BAKGRUND 2:1 Historik Den första levertransplantationen utfördes i Denver, USA 1963. I Sverige utfördes den första levertransplantationen 1984 på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, dåvarande Huddinge Sjukhus. Kapstaden i Sydafrika var först i världen med att transplantera ett hjärta 1967 och Sahlgrenska i Göteborg var först i Sverige med en hjärttransplantation 1984 (med organ från annat land). Universitetssjukhuset i Mississippi, USA, transplanterade första lungan 1963 och 1990 utförde Universitetssjukhuset i Lund första lungtransplantationen i Sverige (Johnsson & Tufvedson, 2002). Den nya lagen om dödsbegrepp, som innebär att "en människa är död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort", trädde i kraft 1 januari 1988 (SFS, 1987:269) och möjliggjorde fler transplantationer då man kunde upprätthålla cirkulation i organen under en viss tid efter att donatorn förklarats hjärndöd. Fram t.o.m. 30 september 2009 har 2 151 levertransplantationer, 715 hjärttransplantationer, 564 lungtransplantationer och 43 hjärt-lungtransplantationer genomförts i Sverige (Svenskt Transplantationsregister, 2009). Sverige samarbetar med de övriga nordiska länderna genom Scandiatransplant när det gäller organtransplantationer. Samarbetet med organutbyte ger bättre förutsättningar för transplantation av hjärta, lungor och lever till patienter med akut behov (Johnsson & Tufvedson, 2002). 2:2 Lagar och författningar Lagen om transplantation (SFS, 1995:831) har till syfte att skydda den avlidne individen från att organ doneras mot dennes vilja. Om den avlidne inte har uttryckt sitt ställningstagande för - 1 -

eller emot donation, utgår lagen ifrån att denne var positiv till att donera organ eller vävnad. Närstående måste alltid tillfrågas och har rätt att neka. Om närstående inte kan nås eller är oense, får donation inte genomföras. 2:3 Transplantation Ordet transplantation betyder överflyttning och med organtransplantation menas att ett organ flyttas från en individ till en annan (Järhult & Offenbartl, 2006). En omfattande utredning görs av patienter som ska bedömas för transplantation, där ingreppets för- och nackdelar värderas. När utredningen är granskad och accepterad sätts patienten upp på väntelista. Andra faktorer som är avgörande för prioritering om en eventuell transplantation ska kunna genomföras är överensstämmelse mellan donator och mottagare vad gäller bl.a. längd, vikt, blodgrupp, vävnadstyp och patientens medicinska status. I princip kan man säga att sjukast går först (Karolinska Universitetssjukhuset, 2009; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). Vid transplantation av organ från nyligen avliden givare sker ingreppet akut. En lever kan räcka till fler mottagare, då levern har förmåga till nybildning och anpassar sig efter kroppens behov. Under senare år har den bristande tillgången på organdonatorer, framförallt för barn, lett fram till en ny teknik där man från en levande donator, vanligen en förälder, tar en mindre del av vänster leverlob, då levern har stor reservkapacitet. Fördelen är att givaren noggrant kan utredas och ingreppet i förväg planeras, nackdelen är dock att donatorn utsätts för risk. Hjärt- och lungtransplantation sker alltid från avliden donator. Vid lungtransplantation står valet mellan ensidig eller dubbelsidig organtransplantation. Det förekommer även att både hjärta och lungor ges till en och samma patient (Johnsson & Tufvedson, 2002). 2:4 Vanligaste orsakerna till transplantation I Sverige är upphävd njurfunktion, till följd av kronisk njurinflammation eller diabetes, vanligaste orsaken till transplantation. I turordning följt av sviktande lever-, hjärt- och lungfunktion (Johnsson & Tufvedson, 2002). Leversvikt: Den vanligaste orsaken till att leverns funktioner sviktar är kronisk leversjukdom. Andra orsaker är akuta förgiftningar utlöst av ex. mediciner eller virus, primär levercancer som ej spritt sig, rubbningar i ämnesomsättningen och gendefekter. Även om bakomliggande sjukdom speglar symtomen så är trötthet, gulfärgning av ögonvitor och hud (gulsot), mörk urin, feberattacker, smärtor över högerflanken, blödningar från mage-tarm, vätskeansamling i buken samt svår klåda klassiska tecken (Johnsson & Tufvedson, 2002; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). Hjärtsvikt: Hjärtsvikt uppstår när hjärtats pumpförmåga är otillräcklig såsom vid hjärtinfarkt, då en väsentlig del av hjärtmuskulaturen förstörts. Svårare klaffsjukdomar, medfödda hjärtfel och inflammatoriskt uppkomna hjärtmuskelskador är andra orsaker. Symtomen på hjärtsvikt är bl.a. andfåddhet, trötthet, nedsatt fysisk förmåga, hjärtklappning, svullna fotleder och ben. Senare tillkommer blodstockning och vätskeansamling i lungor och buk (Ericson & Ericson, 2008; Grefberg & Johansson, 2007; Johnsson & Tufvedson, 2002; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). Lungsvikt: Olika lungsjukdomar, där kronisk obstruktiv lungsjukdom följt av cystisk fibros är de vanligaste, kan på sikt leda till syrebrist till följd av försämrat gasutbyte i lungorna som leder till dålig syresättning av blodet. Vanliga symtom är långsamt tilltagande andnöd vid - 2 -

ansträngning, trötthet, avmagring och i senare skeden andningssvårigheter även i vila. Bakomliggande sjukdom speglar dock symtombilden (Johnsson & Tufvedson, 2002; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). Då organsvikten blir svår och inte svarar på befintlig standardbehandling och patienten därmed riskerar att avlida inom en snar framtid, uppstår behovet av organtransplantation som den enda möjligheten till fortsatt liv. För hjärta och lever avser en begränsad förväntad överlevnad understiga 1 år medan den för lunga/lungor är 2-3 år (Johnsson & Tufvedson, 2002; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). 2:5 Överlevnad Enligt internationella resultat är överlevnaden för hjärttransplanterade 80 % efter 1 år, ca 70 % efter 5 år och efter 10 år lever ca hälften. För de med kroniska leversjukdomar är överlevnaden efter 1 år 84 % och efter 5 år 76 %, medan 44 % av de med levercancer lever 5 år efter transplantation (Karolinska Universitetssjukhuset, 2009). För lungtransplanterade ligger 5-års överlevnad på över 60 % (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). 2:6 Omvårdnad Till dem som i dag väntar på organtransplantation ges möjlighet till samtalsstöd hos kurator för råd och information och gemensam planering av den psykosociala situationen (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). Transplantationskoordinatorn har dessutom regelbunden kontakt med patienterna på väntelistan för uppföljning av såväl det psykiska som fysiska hälsotillståndet (Mendes & Galvao, 2008; Nolan et al., 1992; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). Det är också vanligt att dietisten är inkopplad för att optimera patientens nutritionsstatus och därigenom öka förutsättningarna i såväl vardagen som inför operationen, samt främja patientens välmående och hälsa (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). För att veta var fokus i omvårdnaden ska ligga, är det viktigt menar Limbos, Joyce, Chan och Kesten (2000), att väga in hur central livskvaliteten är för dessa patienter. För sjuksköterskan är patienten ett mål i sig där omvårdnaden måste individanpassas. Även om omvårdnadsteoretiker beskriver olika sidor av omvårdnaden så har de alla gemensamma drag, där patienten och dennes hälsa, livskvalitet och förmåga att hantera situationen står i centrum, menar Jahren Kristoffersen (2006). Ett för sjuksköterskan viktigt omvårdnadsmål är att bidra till att patienten genom nödvändiga kunskaper och färdigheter kan utföra egenvård och därigenom ges möjlighet att växa och utvecklas i situationer med stress till följd av ex. förändringar (Jahren Kristoffersen, 2006). Med ursprung från interaktionsteorierna, där bl.a. Travelbee och Benner ingår, beskriver Jahren Kristoffersen (2006) sjuksköterskans uppgift att klarlägga patientens upplevelse av sin situation som central, liksom kommunikationen som förutsätter patientens möjlighet att dela med sig av sin upplevelse och åsikt. Sjuksköterskans utgångspunkt för omvårdnaden är patientens grundläggande behov, upplevelser och reaktioner på sitt tillstånd, något som även kännetecknar Parses omvårdnadsteori. Bunting (1995) beskriver Parses omvårdnadsteori som användbar då teorin fokuserar på individers, familjers och sjuksköterskors strävanden för att införliva och integrera förändring - 3 -

som så ofta blir påtaglig vid sjukdom. Sjuksköterskan deltar genom att vara närvarande med patient och/eller familjen och belyser mening (Parse, 1981). I all litteratur framhålls vikten av de närståendes centrala roll i omvårdnaden. Nolan et al. (1992) menar att familjerna bör uppmuntras att dels delta i stödgrupper för transplanterade men även att ta hjälp av släkt och vänner för att orka med. Nolan et al. (1992) påvisar i sin studie att familjerna delar sina svårigheter med och söker stöd och rådgivning hos vänner, i kyrkan av präster och hos professionella rådgivare samt bistånd från samhället som aktiva sätt att hantera stressen på. Nolan et al. (1992) påvisade att hoppet och en stark tro på den egna familjens styrka att hantera problemen var en strategi som höll stressen i schack. Familjens tid och energi omprioriteras till den sjukes behov, varpå andra uppdrag i livet blir ogjorda och lidande, något som ökar stressen och frestar på familjesituationen. Likaså skapar negativa upplevelser under väntan ökad stress och späder på osäkerheten hos familjen. Nolan et al. (1992) tar även i sin studie upp passiva strategier för stresshantering, psykisk och fysisk hälsa, förändringar i rollfördelningen inom familjen men även vad som orsakar stress under väntan på ett organ. 2:7 Väntan ur patientperspektiv Med väntan avses tiden från det att man upptagits på den aktiva väntelistan för organtransplantation (Limbos, Joyce, Chan & Kesten, 2000; Nolan et al., 1992; Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2009). I Naef och Bournes (2009) studie av lungsjuka framkom att patienter upplevde väntan på transplantation som en enormt svår, frustrerande och inskränkt upplevelse fylld av ångest, oro och ängslan då tiden gick långsamt. Vidare benämndes tiden av väntan med ord som hård, tuff, stressande, skrämmande, deprimerande, påfrestande, ändå angelägen, ett nytt liv, spännande och något att se fram emot. Väntan beskrivs som nätt och jämnt uthärdlig. Någon beskrev väntan som en börda som tar död på en och en annan med att förbereda sig för det bästa och det sämsta och hur hon hoppade till varje gång telefonen ringde (Ibid). Naef och Bournes (2009) fångar genom Parses forskningsmetod det högst individuella i känslan och upplevelsen av att vänta. Limbos, Joyce, Chan och Kesten (2000) har i sin studie använt frågeformulär där patienterna efter betydelse fick gradera olika områden som var avgörande för deras livskvalitet. De fyra högst graderade områdena, för dem som väntade på transplantation var begränsning i sociala aktiviteter, tron på den egna hälsan, förändrad kroppsuppfattning och trötthet till följd av situationen. Även begränsning i fysisk aktivitet, självskattning och känslan av ångest graderades högt. Då patienterna ombads att komplettera med vad de ansåg var avgörande för deras livskvalitet framkom bl.a. oro för framtida hälsa, förväntningar på livet, förmåga till fortsatt arbete/utbildning, personlig utveckling, fortgående behov av medicin, frekventa sjukhusbesök, möjlighet att bidra till samhället och att ge till andra (Ibid). Taylor et al. (2008) har i sin studie funnit att patienter som i högre grad har aktiva strategier för att hantera sin stress också har bättre mental livskvalitet under väntan på transplantation. De aktiva strategier som patienterna var hjälpta av var att planera, dra ner på tävlingsinriktade aktiviteter, söka såväl känslomässigt som socialt stöd och att ha en positiv inställning till att omvärdera sin tillvaro och därigenom växa som människor. Taylor et al. (2008) beskriver bättre mental livskvalitet som lägre nivå av depression, ångesttillstånd och stress och generellt bättre välmående. Bland de patienter med aktiva strategier för stresshantering fann man att de - 4 -

med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) upplevde högre fysisk livskvalitet vilket inte var fallet bland patienterna med Cystisk fibros (CF) (Ibid). Orsaken till detta menar Taylor et al. (2008) är att problemfokuserade strategier (i.e. aktiva strategier) kan vara mer effektiva vid kontrollerbar stress. Taylor et al. (2008) menar att CF är en ärftlig sjukdom som troligen kan upplevas som okontrollerbar stress, medan majoriteten av KOL-fallen har koppling till den kontrollerbara faktorn rökning. Resultaten i studien stämmer överens med tidigare forskning bland patienter som väntar på lungtransplantation, annan organtransplantation och bland andra kroniskt sjuka (Ibid). I jämförelse med tidigare studier menar Burker, Evon, Losielle, Finkel och Mill (2005) att de patienter som väntar på hjärttransplantation särskiljer sig från dem som aktivt väntar på annan organdonation. För svårt hjärtsjuka patienter krävs många gånger intensiva livsuppehållande åtgärder för att hålla dem vid liv fram till transplantation. Många vårdas under sin väntan i mer än ett år på sjukhus, vilket försvårar tillvaron avsevärt och ökar stressen för såväl patienten själv som för närstående. Patienter i väntan på annan organdonation kan många gånger vänta i hemmet. I likhet med Taylor et al. (2008), fann Burker et al. (2005) bland de hjärtsjuka som aktivt väntade på organtransplantation, att patienter som med aktiva strategier hanterar stress i mindre utsträckning led av depression. Burker et al. (2005) såg att förnekelse var det som starkast förutspådde depression och att oförmåga var relaterat till mentalt oengagemang och en tendens att ge utlopp för sina känslomässiga svårigheter. Dock var de vanligast använda känslofokuserade strategierna ökat religiöst engagemang och positiv omvärdering av tillvaron. 2:8 Teoretisk referensram Parses teori inriktar sig på att studera människans upplevelse av hälsa där målet med omvårdnaden är att förbättra individers livskvalitet såsom de själva definierar den. Varje individ blir experter på sin egen hälsa och sitt liv och ska inte ses som passiv mottagare av omvårdnad, utan ska medverka aktivt och medvetet till sin egen hälsa, som är en pågående förändringsprocess av samexistens med andra (Parse, 1981). Parse menar att hälsa är ett sätt att leva i enlighet med personliga värderingar som speglar individens unika utvecklingsprocess. Omvårdnaden utgörs av en relation, en äkta kärleksfull närhet till människor, då de såväl verbalt som icke verbalt uttrycker sin livsvärld, sina motstridiga känslor i strävan att uppfylla sina förhoppningar och drömmar. Omvårdnadens ansvarsområde består i att vägleda människor i deras val av möjligheter i den föränderliga hälsoprocessen genom sann närvaro i individens och deras närståendes liv (Parse, 1981). Bunting (1995) menar att Parses teori skiljer sig från andra omvårdnadsteorier då hon ser individen som något annat och mera än summan av sina delar som utvecklas i samspel med miljön. Individen väljer innebörder i olika situationer och förmedlar dessa vidare utifrån personliga värden. Enligt Parses teori har människan förmåga att möta, förhålla sig och växa i relation till omvärlden genom interaktion. Människan har förmåga att finna mening i allt som sker i förhållandet med omvärlden och medverkar därmed aktivt till att skapa och forma såväl sin egen som omvärldens verklighet (Parse, 1981). Parse (1981) beskriver hur sjuksköterskan utifrån omvårdnadsteorin "Man-Living-Health" eller "The human becoming theory" (Parse, 1995), ska vägleda individen och dess närstående med att klargöra deras uppfattningar i nuvarande situation. Sjuksköterskan deltar i deras kamp med att finna nya sätt att leva, förhålla sig till och överskrida gränser genom att lyssna till - 5 -

idéer, utforska alternativ och analysera synpunkter (Ibid). Genom att ställa frågor, klargöra svar, föreslå och utforska alternativ utan att varken förorda eller förkasta individuella tankegångar menar Parse (1981) att sjuksköterskan kan inrikta individens och dess närståendes energi på planering för nya möjligheters för- och nackdelar. 3. PROBLEMFORMULERING Forskningen kring vilken omvårdnad patienter själva upplever sig vara i behov av i väntan på organtransplantation är mycket begränsad. Däremot finns en hel del forskning som belyser såväl sjuksköterskans som de närståendes perspektiv (Nolan et al., 1992). Väntan på organtransplantation är en tävlan mot tiden där å ena sidan ett nytt organ ger möjligheter till ett fortsatt liv med förhoppningar om godare livskvalitet, å andra sidan en tid av ovisshet om hjälpen ska komma i tid då sjukdomens fortskridande leder mot döden. Denna kamp mot tiden gör att fokus på patientens livskvalitet i nuet inte går att åsidosätta. Att reflektera utifrån patienternas livsvärld ger en mer samlad bild av deras omvårdnadsbehov, vilket ger vägledning om hur, var, när och på vilket sätt omvårdnaden bör utformas. Om inte patientperspektivet klargörs riskerar patienterna och deras närstående onödigt livs-, sjukdomsoch vårdlidande, försämrad livskvalitet och sämre förutsättningar inför eventuell transplantation. 4. SYFTE Att beskriva omvårdnadsbehovet hos patienter som väntar på livsavgörande organtransplantation, ur patientperspektiv. 5. METOD Författarna har genom en litteraturöversikt, som Friberg (2006) beskriver det, skapat sig en bild över ett valt område. Såväl kvalitativa som kvantitativa studiers resultat har granskats för att bredda perspektivet. Enligt Dahlborg Lyckhage (2006) och Forsberg och Wengström (2008) kan kvantitativa studier ge en generell bild av samband och förekomst. Dock har författarna främst granskat kvalitativa studier, då syftet med studien är att ge en fördjupad förståelse för patienters upplevelse, förväntningar och behov i ett visst vårdsammanhang (Segesten, 2008). 5:1 Datainsamling Till denna litteraturöversikt har författarna sökt vetenskapliga artiklar i de internationella databaserna Cinahl (omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi), PubMed (medicin och omvårdnad) och SveMed+ (medicinska artiklar i norden). Såväl systematiskt som osystematiskt arbetssätt har använts, då båda sätten är viktiga och kompletterar varandra menar Nyberg i Friberg (Segesten, 2006). Sökord framtagna delvis utifrån MeSH-termer* (Medical Subject Headings) men även nyckelord funna i intressanta artiklar, såkallade kedjesökningar (Segesten, 2006), har använts i olika kombinationer för att hitta relevanta artiklar utifrån studiens syfte (nursing care*, nursing, nursing care need, nurse, nurse-patient relations, waiting, waiting lists*, waiting for, awaiting, transplantation*, transplant, pretransplant, pretransplantation, care, care need, need for care, need, patient perspective, patients attitude, recipients, candidates, perception*, sensation, experience, psychosocial, psychosocial factors, interview*, qualitativ data, quality of life, coping, coping strategies, chronic illness, uncertainty, liver-, heart- och lungtransplant). Inledningsvis gjordes breda - 6 -

sökningar som sedan smalnades av i enlighet med Friberg (2006) och Polit och Beck (2009) genom tillägg av ytterligare MeSh-term eller fritext. Begränsningar gjordes även konsekvent med avseende på publikationsdatum (efter år 2000), ålder på deltagare (19 år +) och transplantationsorgan (lever, lunga/lungor och/eller hjärta). Sökning har även gjorts med hela artikelnamn, på de utifrån syftet mest intressanta nyckelartiklar, för att finna relaterade artiklar, liksom personsökningar på artiklarnas författarnamn (Segesten, 2006). Manuell genomgång av intressanta nyckelartiklars referenslistor gjordes i syfte att finna fler artiklar som berörde ämnesområdet (Forsberg & Wengström, 2008; Segesten, 2006). De artiklar som inte varit tillgängliga i fulltext via databaserna har antingen återfunnits via Google sökmotor eller valts bort. Åtta artiklar som beställdes via Karolinska Institutets bibliotek uteslöts då de visade sig inte vara vetenskapliga. 5:2 Urval och validering Författarnas gemensamma urval gjordes i första hand utifrån titeln (urval 1), i andra hand utifrån innehållet i artikelns sammanfattning (urval 2) och i tredje hand efter genomläsning av resultatet (urval 3). I de fall det utifrån enbart titeln inte gick att bedöma artikelns relevans, lästes sammanfattningen för bedömning. På samma sätt lästes resultatet även i de artiklar där det utifrån sammanfattningen var svårt att avgöra artikelns relevans. Om detta svarade upp mot författarnas syfte och problemformulering gjordes en vetenskaplig granskning enligt relevant checklista för såväl kvalitativa som kvantitativa artiklar enligt Forsberg och Wengström (2008, ss.197-210) där ja och nej frågorna besvarades för respektive studie. Checklistan för de kvalitativa studierna bestod av 23 frågor, där varje ja svar gav en poäng och nej gav noll poäng. 0-13 poäng graderades 1 (lågt-), 14-18 poäng graderades 2 (medelhögt-) och 19-23 poäng graderades 3 (högt kvalitetsvärde). Checklistan för de kvantitativa studierna bestod av 20 ja och nej frågor som poängsattes på liknande sätt. 0-12 poäng graderades 1 (lågt-), 13-16 poäng graderades 2 (medelhögt-) och 17-20 poäng graderades 3 (högt kvalitetsvärde). Se bilaga 1 för graderingsresultatet av artiklarna. Åtta av de tio vetenskapliga artiklar som ingår i studien uppfyller högt- och två uppfyller medelhögt kvalitetskrav för pålitlighet, överensstämmelse och noggrannhet som Rolfe beskriver det (enligt Forsberg & Wengström, 2008). Söktabell Databas/ datum PubMed 2010-04-06 Cinahl/ 2010-04-06 PubMed 2010-04-06 PubMed 2010-04-06 PubMed 2010-04-06 Cinahl/ 2010-04-12 Sökord Limits Antal träffar Urval 1/ 2/ 3 Artikelnr. i matrisen Nursing care AND transplant AND Senaste 66 5/ 1/ 1 2 waiting lists 10 åren Nursing care AND Transplant AND År 2000-3 2/ 1/ 1 9 waiting lists 2010 Nursing care AND Transplant AND Senaste 3 1/ 1 /1 4 waiting lists AND patient 10 åren perspective Nursing care AND Transplant AND Senaste 21 4/ 4/ 3 6, 8, 10 awaiting 10 åren Nursing care AND Transplantation Senaste 7 2/ 2/ 1 7 AND waiting lists AND interview Waiting lists AND perception AND transplantation 10 åren År 2000-2010 3 1/ 1/ 0 - - 7 -

Databas/ datum Cinahl/ 2010-04-12 Cinahl/ 2010-04-12 Cinahl/ 2010-04-12 Cinahl/ 2010-04-12 Cinahl/ 2010-04-12 PubMed/ 2010-04-12 PubMed/ 2010-04-12 Sökord Limits Antal träffar Urval 1/ 2/ 3 Artikelnr. i matrisen Psychosocial AND awaiting AND År 2000-34 5/ 1/ 1 5 transplantation 2010 Liver transplant AND waiting AND År 2000-34 2/ 1/ 1 1 patients 2010 Liver transplant AND waiting År 2000-45 4/ 2/ 1 3 2010 Lung transplant AND waiting År 2000-29 1/ 0/ 0-2010 Referenslistan i artikeln: Patients - 31 1/ 0 /0 - experiences of waiting for a liver transplant. Artikelns namn: Patients perceived Senaste 104 2/ 0/ 0 - care needs whilst waiting for a heart 10 åren or lung transplant Artikelns namn: Patients experiences of waiting for a liver transplant. Senaste 10 åren 20 0-5:3 Dataanalys Med ett strukturerat arbetssätt så som Friberg (2006) beskriver analysen i en litteraturöversikt, har redan analyserat material i form av färdigställda forskningsartiklars resultat analyserats. Författarna har sammanställt resultaten från de åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar som ingår i denna litteraturöversikt genom manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundmans metod för omvårdnadsforskning (2004). De två kvantitativa vetenskapliga artiklarnas resultat presenteras utifrån de statistiska beräkningar som gjorts och ger stöd åt det som framkommit i det kvalitativa analysresultatet i enlighet med Friberg (2006). Författarna utgick ifrån Graneheim och Lundmans (2004) metod för kvalitativ innehållsanalys då de var för sig, läste igenom artiklarna upprepade gånger för att få en känsla för helheten. Texten förtätades och delades in i meningsbärande enheter för analys som sedan sammanfattades och kodades. Hela innehållet beaktades när de meningsbärande enheterna kodades. De olika koderna jämfördes utifrån skillnader och likheter och sorterades i kategorier och underkategorier vilket utgjorde det synligt uppenbara innehållet. Kategorierna och underkategorierna diskuterades och bearbetades gemensamt av författarna. Efter gemensam reflektionen enades författarna om kodernas sortering. Genom att analysera såväl kvantitativa som kvalitativa studier, har författarna tittat på skillnader och likheter i omvårdnadsbehov hos olika individer och/eller patientgrupper under likartade omständigheter så som Forsberg och Wengström (2008) samt Friberg (2006) beskriver. 5:4 Etiska överväganden Författarna har valt att endast ta med artiklar där etiska överväganden har gjorts. Forskarnas resultat i artiklarna återges objektivt och sanningsenligt och är inte förvanskade (Polit & Beck, 2009). Översättningen från engelska artiklar har noga beaktas. Vidare är det också - 8 -

viktigt att beakta den subjektiva påverkan av datainsamlingen menar Forsberg och Wengström (2008) varför innebörden i textutdrag som använts har setts i sitt hela sammanhang för att, då de inkluderats i resultatet, återgivits på rätt sätt och med rätt innebörd. 6. RESULTAT Det gemensamma analysarbetet av de tio vetenskapliga artiklarna mynnade ut i tre kategorier och tre underkategorier som speglar och återger dels upplevelser dels de behov upplevelserna ger upphov till hos de 113 patienter som deltog i de kvalitativa studier som denna litteraturöversikt omfattar. De två kvantitativa studierna som ingår omfattade 606 patienter. Kategorier Behov av information och kontinuerlig kontakt Behov av stöd Behov av kontroll och medbestämmande Underkategorier Inre och yttre strategier Förtrolighet Hjälp till självhjälp 6:1 Behov av information och kontinuerlig kontakt För många präglas tiden på väntelistan av olika förluster, såväl fysiska som psykiska. Dessa ligger till grund för många av de behov som patienterna framhåller som viktiga. Alla patienter uppfattar såväl information som kontinuerlig kontakt med sjuksköterskor och övriga i transplantationsteamet som väldigt viktigt under väntan, då oregelbunden kontakt ökar känslan av isolering. Information och kontakt kompenserar delvis den ovisshet de lever i (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown, Sorrell, McClaren & Creswell, 2006; Haugh & Salyer, 2007; Jalowiec, Grady & White-Williams, 2007; Jonsén, Athlin & Suhr, 2000; Macdonald, 2006; Napolitano, Babyak, Palmer, Tapson, Davis & Blumenthal, 2002; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). Patienterna beskriver såväl hur, när och på vilket sätt information och kontinuerlig kontakt bör ges som varför den är så viktig. Well, the main thing that the nurses have done has been informing me, they are the ones that have really informed me of what s going to happen or what is happening with the transplant... (Yorke & Cameron-Traub, 2008, s. 82, 2009, s. 26). Rädslan att bli bortglömd på väntelistan och missa sin chans är stor, varför ärlighet och rättvisa måste genomsyra informationen som ges (Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000; Macdonald, 2006). Patienterna ifrågasätter såväl vänteprocessen, sin egen väntetid i förhållande till andra, som valet av att stå på listan med allt vad det innebär av inskränkningar i livet (Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000; Macdonald, 2006). Behovet av frekvent uppmuntran och försäkran om att man står kvar på väntelistan som faktiskt existerar är därför stort. Patienterna behöver bli påminda av sjuksköterska och transplantationsteam om fördelarna och nyttan med transplantationen, då de ibland misströstar (ibid). "It feels like they have forgot about you and that nothing is going to be done" (Brown et al., 2006, s. 127). Det är viktigt att informationen, såväl som kontakten, är konsekvent och individuellt anpassad så att patienten förstår, då kognitionsproblem är vanligt i framskriden sjukdom (Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). Att vänta varje dag ger tiden nytt perspektiv och är av ständig - 9 -

betydelse för patienten, då deras tid är begränsad (Brown et al., 2006). Man tycker sig missa det liv man faktiskt har och man kanske inte hinner få något bättre. (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000). I got to sell the kids to keep the dog" (Brown et al., 2006, s. 128). Otillfredsställande svar på det som bekymrar ger extrem osäkerhet och rädsla (Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000). Patienterna upplever värme och känner förtroende för transplantationsteamet när de snabbt får svar på frågor som uppkommer. Detta inger hopp och ger en känsla av att behandlas som en jämlike. Möjligheten att kunna komma i kontakt med sjuksköterska eller transplantationsteam dygnet runt, upplevs som väldigt angeläget då de ses som deras livlina (Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). Samtal med sjuksköterska och transplantationsteam kan ge nya infallsvinklar och bredda perspektivet på tillvaron (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000). They are caring, involved, efficient; they re there 24 hours a day really if you want them (Yorke & Cameron-Traub, 2008, s. 82, 2009, s. 27). Ingående information efterfrågas om sjukdomen, om vad och vem som styr prioriteringen av organfördelningen, man vill i god tid få reda på hur transplantationen går till, vilka är riskerna, hur stor är chansen för överlevnad, vilka komplikationer kan tillstöta och hur eftervården ser ut (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Jalowiec et al., 2007; Jonsén et al., 2000; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). "They gave me information the evening before the operation, which made me anxious, you can't take such information at that point they shouldn't take up all the risks of the operation, when it is time to have it" (Jonsén et al., 2000, s. 67). 6:2 Behov av stöd Under väntan finns stort behov av stöd och uppmuntran, dels från olika människor i deras närhet, såsom familj och nära vänner, sjuksköterska, transplantationsteamet och transplanterade patienter, dels genom religion. Stöd kompenserar i viss mån ovissheten och ger hopp och tröst som kan vara svårt att finna själv vid isolering (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jalowiec et al., 2007; Jonsén et al., 2000; Macdonald, 2006; Napolitano et al., 2002; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). "I have taken care of all feelings myself such as loneliness, shame and guilt". "I have received no emotional support from the healthcare professionals, I have been lonely" (Jonsén et al., 2000, s. 67). 6:2:1 Inre och yttre copingstrategier Väntan ses som smärtsam, men ger tid för anpassning och förberedelse inför transplantationen (Björk & Nåden, 2008; Jonsén et al., 2000). Olika typer av copingstrategier kan hjälpa patienterna att hantera sin väntan och många behöver hjälp och stöd med att finna rätt strategi och lära sig hantera den. Såväl inre som yttre hälsoresurser kombinerat upplevs minska lidandet (Baker & McWillam, 2003). - 10 -

När livstiden är begränsad och många känner otålighet är tålamod och åter tålamod en viktig färdighet att behärska (Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000). Att använda inre resurser stärker den egna förmågan och tron på sig själv. En inre styrka underlättar även för patienten att dela känslor och tankar med andra, vilket lindrar det fysiska och psykiska obehag många upplever (Baker & McWillam, 2003; Brown et al., 2006). Därför är det viktigt att få hjälp och stöd av professionella att bygga upp självförtroendet, då det underlättar stresshanteringen (Napolitano et al., 2002). Att hålla sig i så god symtomatisk, fysisk och psykisk kondition som möjligt är i sig en strategi för att köpa sig tid i livet och behålla sin plats på listan. Detta hjälper dem även att hålla modet uppe (Baker & McWillam, 2003; Jonsén et al., 2000; Macdonald, 2006). "Not a lot of visitors came, it was a risk of infection my main job was to try for as little deterioration as possible" (Macdonald, 2006, s. 570). För vissa blir väntan och de sjukdomsrelaterade rutinerna ett viktigt jobb för dem att utföra på bästa sätt (Brown et al., 2006). Att ta en dag i taget hjälper mot ovisshet, ångest och stress och minskar känslan av begränsning. Då små och vardagliga ting blir viktiga, blir det naturligt för många att ta tillvara på dagen. Att planera något meningsfullt varje dag, sätta nya nåbara mål och ny riktning utifrån nya perspektiv, ger mening åt livet och är en positiv copingstrategi som för vissa ger distraktion och hjälper dem att fly tankar på döden och den egna situationen (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000). "I make the best of what I can today, and tomorrow will come" (Baker & McWillam, 2003, s. 9). Pessimistisk attityd förhindrar patienten att se mening med livet och att sätta nya mål (Baker & McWillam, 2003). Positiva copingstrategier och humor hjälper patienterna igenom de negativa pendlingar av känslor de upplever under väntan (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000; Haugh & Salyer, 2007; Jalowiec et al., 2007). En del copingstrategier kombineras oavsiktligt av patienterna. Acceptans av sviktande hälsa är svårt, viss förnekelse är oundvikligt för att orka vidare (Brown et al., 2006; Macdonald, 2006). "You don't see how poorly you are because you are so used to being poorly" (Macdonald, 2006, s. 568). Väntetiden kan bli lång och många blir uttråkade, frustrationen ökar och patienterna misströstar, men många har då lärt sig hantera stressen bättre (Jalowiec et al., 2007) vilket visar på vikten av att hantera positiva copingstrategier. Andlighet, magiskt tänkande och tron på drömmar lindrar lidandet (Brown et al., 2006; Haugh & Salyer, 2007) liksom positivt tänkande och en påminnelse om andra patienters lyckade transplantationer (Jonsén et al., 2000). Då de inte kunde välja sin situation gav friheten att välja reaktion viss kontroll och minskade frustrationen i en svår situation (Baker & McWillam, 2003). "You have a choice in how you want to feel. So, on most days, I can choose and have a comfortable day" (Baker & McWillam, 2003, s. 9). - 11 -

6:2:2 Behov av förtrolighet Förtrolighet bygger på att vara känd av och känna sjuksköterskan och övriga i transplantationsteamet och ger en känsla av att tillhöra familjen. Förtrolighet gör det möjligt att kunna se varje patients unika behov (Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). Det skapar tillit och förtroende och ökar möjligheten för överlevnad på väntelistan (Brown et al., 2006; Macdonald, 2006). "I guess the most helpful is that the transplant unit functions like a little family" (Yorke & Cameron-Traub, 2008, s. 82, 2009, s. 27). Till följd av sviktande hälsa förlorar patienterna även sina tidigare roller och relationer som de inte längre klarar av att upprätthålla, vilket leder till isolering och gör att många känner sig ensamma och blir deprimerade. Det finns ett starkt samband mellan energinivå och upplevt mentalt tillstånd, där depression relateras till extrem trötthet. Bristen på energi, styrka och uthållighet begränsar deras liv, fysiska ansträngningar och sociala åtaganden blir omständiga eller omöjliga. Därtill kommer den skuld de känner över att var en börda för andra och tvingas be om hjälp (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006). I need to be somebody for my husband and kids. I have always actively taken care of them. I can t sit and order them about But then I get so extremely tired and I feel that I should hide that from them. Now I can neither take care of my self nor them (Björk & Nåden, 2008, s. 293). Det blir svårt att finna mening med livet då man inte längre klarar av sitt arbete eller intressen som varit viktigt för en och definierat en som person. Man förlorar sin identitet och sitt egenvärde som fysisk person i de sociala sammanhang man normalt samexisterar med andra (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006). I play darts. I can't throw dart anymore. That really hurt me. That really put me down...darts are the only thing that I do, and it s one thing that I love doing...i couldn t hit the dart board, I didn t have enough strength" (Baker & McWillam, 2003, s. 6). Bearbetningsprocessen av känslor är lång och mödosam då väntetiden präglas av känslosvall, likt en bergochdalbana. Emotionellt stöd från professionella efterfrågas då många finner det svårt att prata med familj och vänner om plågor och dödsångest (Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000). Detta betonas främst av vissa leversjuka (hepatit C), som känner sig negativt utpekade till följd av sin "smutsiga sjukdom" (Baker & McWillam, 2003) och inte vågar prata med vänner och arbetskamrater och därför känner sig isolerade. "I think a lot of us are going through this alone is a dirty disease all liver degeneration, liver failure and hepatitis C. They all figure that you're a drug addict or an alcoholic, you know, chronic. How do I deal with that?" Well, I cry (Baker & McWillam, 2003, s. 5). Att få träffa andra i samma situation skulle hjälpa, att slippa känna sig ensam om sina frågor, problem och tankar. Ett annat önskemål är att få möjlighet till information, stöd och uppmuntran från dem som redan genomgått transplantation (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008). - 12 -

Sjuksköterskan ses som en förtrogen i det nya livets vardag med nya dagliga rutiner att utföra, då patienterna överväldigas av mängden information som ges under väntan. Man förlitar sig på att sjuksköterskan håller ordning på när, var, hur och varför prover och undersökningar ska göras (Yorke & Cameron-Traub, 2009). Erbjudande om praktiskt stöd och hjälp i hemmet efterfrågas, då såväl närståendes börda avlastas som patienternas skuldkänsla av att ligga sina nära till last (Macdonald, 2006). Det krävs en förtrolighet mellan patient och sjuksköterska för att patienten ska kunna uppleva äkta medkänsla. Detta framhålls extra viktigt vid medicinsk instabilitet då patienten temporärt tas av listan och vid falskt alarm om förestående transplantation. Förtrolighet skapar tillit, att bli sedd som den man är och med de behov man har. Medkänslan blir äkta då den unika patientens behov beaktas och tillgodoses (Macdonald, 2006; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). "The moment they take me off the active list my perception is, gee, everything has stopped. I've fallen between the cracks of the floor and I have nothing to look forward to " (Yorke & Cameron-Traub, 2008, s. 83, 2009, s. 27). Humor och en positiv inställning anses som viktiga aspekter av god omvårdnad. Sjuksköterskor som är vårdande, duktiga, effektiva och involverade uppskattas av patienterna och bidrar till att minska depression, känslan av hopplöshet och försämrad hälsa. Att de är ärliga, ger snabba svar på frågor och tar sig tid att förklara upplevs vårdande och mänskligt (Baker & McWillam, 2003; Brown et al., 2006; Haug & Salyer, 2007; Yorke & Cameron- Traub, 2008, 2009). 6:3 Behov av kontroll och medbestämmande För att kunna behålla sin plats på väntelistan förväntas patienterna, utan att ifrågasätta, rätta sig efter regler, rutiner och kontroller i syfte att upprätthålla den fysiska och mentala konditionen. Detta, och sjukdomen i sig, begränsar patienternas val- och rörelsefrihet och inskränker deras oberoende och kontrollen över sitt liv som t.ex. att kunna resa, besöka vänner, förverkliga drömmar om en ny karriär och göra det man vill dvs. leva livet fullt ut. Life on hold och Being on hold är återkommande uttryck för upplevelsen (Baker & McWillam, 2003; Brown et al., 2006). "They say, if I follow instructions You have to do this. You do it without even saying why. The only time I say why is, why me?" (Baker & McWillam, 2003, s. 5). 6:3:1 Hjälp till självhjälp Då väntan präglas av osäkerhet och förlust av kontroll över sitt liv, blir inflytande över sin egen vård ett sätt att få tillbaka viss kontroll och känslan av att maktlösheten minskar och oberoendet ökar. Man vill bli behandlad som en likvärdig "teammedlem", som en del av "familjen" (Baker & McWillam, 2003; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2002; Macdonald, 2006; Haug & Salyer, 2007; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). Både patienter och närstående kommenterar behovet av att närståendes inblandning i vården av patienten ska respekteras, såväl hemma som på sjukhuset (Haug & Salyer, 2007). Att få hjälp till självhjälp från transplantationsteamet för att behandla och kontrollera symtom, ökar tilliten till teamet och underlättar det dagliga livet då man mår bättre. Tron på den egna - 13 -

förmågan stärks då man får mer kontroll, vilket minskar kontrollbehovet från teamet (Baker & McWillam, 2003). " This itching is absolutely the worst I can't live with it. I dread trying to go to sleep at night" (Björk & Nåden, 2008, s. 293). Genom frekvent stöd och utbildning i kognitiv beteendeterapi (KBT) där stresshantering i form av avslappningsövningar, träning och problemlösning ingår förbättras patienternas livskvalitet såväl fysiskt, psykiskt, emotionellt som socialt (Napolitano et al., 2002). Eftersom det är viktigt för patienterna att minnas vem de var före sjukdomen, görs stora ansträngningar för att om möjligt behålla sina traditioner, roller och mönster i det dagliga livet och känslan av begränsning minskar (Baker & McWillam, 2003; Brown et al., 2006). 7. DISKUSSION 7:1 Metoddiskussion Med motivet att skapa ny kunskap inom valt omvårdnadsområde valdes litteraturöversikt av redan sammanställda och publicerade forskningsresultat som metod i enlighet med Friberg (2006). Då en systematisk litteraturstudie är mer omfattande och kräver ingående analys, förhindrade den begränsade tidsramen för arbetet denna metod (Ibid). Det knappa utbudet av vetenskapliga artiklar med fokus på patientperspektivet under själva väntan, utgjorde hinder för såväl systematisk litteraturstudie enligt Forsberg och Wengström (2008) som att endast analysera kvalitativ forskning och bidra till evidensbaserad omvårdnad (Friberg, 2006). Ett urval har gjorts med fokus på vissa patientgrupper då hjärt-, lever- och lungsjuka som står på väntelista för transplantation har liknande situation då alternativ behandling generellt sett saknas. Dessa patientgruppers sjukdomsförlopp kan i och för sig vara såväl långsamt som akut, men då de sätts upp på väntelistan anses de inte kunna räddas med annan behandling. Njursjuka patienter kan under lång tid behandlas med dialys varför det inte anses som lika livsavgörande för dessa (Johnsson & Tufvedson, 2002). I två av de inkluderade artiklarna framkommer även andra perspektiv än patientens. Dessa delar har inte inkluderats i resultatet. Av samma orsak valdes artiklar som inkluderade barn och ungdomar (<19 år) bort då närståendes perspektiv i dessa är mer centralt. Geografiska begränsningar kunde inte göras då utbudet av framför allt nordiska artiklar var för tunt inom valt ämne. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är forskning färskvara och bör inte vara äldre än 5 år. För att få tillräckligt antal vetenskapliga artiklar behövde begränsningen utvidgas till 10 år. Valet av databasen Cinahl föll sig naturligt eftersom den är specialiserad på omvårdnadsforskning. PubMed utgjorde ett bra komplement då den är en bred databas som huvudsakligen innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar i bl.a. omvårdnad. SveMed+ valdes i ett försök att finna nordiska artiklar, även om den inte är en databas för omvårdnad. Studiens begränsningar kan utgöras av skillnader som inte kunnat påvisas mellan de olika patientkategorierna och mellan olika länder avseende väntetidens längd. Huruvida det finns skillnader i upplevelser och behov beroende på var patienten befunnit sig under studien, på sjukhuset eller i hemmet, har heller inte kunnat konstateras. - 14 -

Författarna ställer sig något frågande till de två vetenskapliga artiklar som Yorke och Cameron-Traub har skrivit, då samma citat förekommer i båda studierna trots att de presenteras som två studier med olika syften. Den ena förefaller ha ett retrospektivt syfte vilket inte framkommer och resultaten är snarlika. Då kvalitativa studier har en begränsad generaliserbarhet enligt Macdonald (2006) och Friberg (2006), krävs ett såväl större till antalet men också bredare patientunderlag där skillnader bland olika kategorier av kroniskt sjuka utforskas. Det ökar chanserna för omvårdnadsåtgärder i överensstämmelse med patientens behov, erfarenhet, förväntning, upplevelse och önskan. Kunskap tagen ur subjektiva erfarenheter är kontextbunden och ska alltid beaktas som sådan (Friberg, 2006). Fribergs metod för litteraturöversikt har valts då den väl beskriver hur redan analyserad data analyseras (Friberg, 2006). Kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) kompletterade Friberg då den mer ingående beskriver metodens alla steg. Parses omvårdnadsteori ligger i tiden då den i mycket samstämmer med det centrala i omvårdnadsprocessen som aktuell omvårdnadslitteratur beskriver för sjusköterskor idag (Ehrenberg & Wallin, 2009; Parse, 1981). "Syftet med omvårdnadsprocessen är att kunna skräddarsy omvårdnaden utifrån det individuella behovet för att maximera personens välbefinnande, självuppfyllelse och samspel med sin omgivning, t.ex. utifrån fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella behov eller problem" menar Sundeen, Stuart, Rankin och Cohen (enligt Ehrenberg & Wallin, 2009, s. 51). Teorin har fokus på holistisk människosyn där varje individ respekteras som expert på sin egen hälsa och där upplevelser och erfarenheter ges betydelse. Enligt Parse är människan en levande helhet något annat och mera än summan av sina delar som fysisk, psykisk, andlig och social person som genom fria val skapar sin verklighet i interaktion med andra människor och sin omgivning (Parse, 1981). 7:2 Resultatdiskussion De kategorier som framkommit i resultatet kommer i överensstämmelse med Parses omvårdnadsteori ligga till grund för denna resultatdiskussion (Parse, 1981). Fynden i denna studie talar sitt tydliga språk då det råder en stor enighet bland patienterna i såväl upplevelsen av att vänta som de behov de uttrycker. Trots att väntan ser olika ut mellan individer där bl.a. olikheter i sjukdomsbild och skillnader i sjukvårdssystem inverkar, råder samstämmighet i de behov av information, kontinuerlig kontakt och stöd som på många sätt beskrivs som centralt. Genom att på ett ärligt, rättvist och konsekvent sätt ge tillräckligt med information och kontakt regelbundet, menar Baker och McWillam (2003), Björk och Nåden (2008), Brown et al. (2006), Haugh och Salyer (2007), Jalowiec et al. (2007), Jonsén et al. (2000), Macdonald (2006), Napolitano et al. (2002) samt Yorke och Cameron-Traub (2008, 2009) att sjuksköterskan kan belysa och klargöra situationen som patienten befinner sig i. Utifrån given information kan de välja mening och innebörd av upplevelsen som helhet, aktivt skapa sin verklighet och utvecklas (Parse, 1981). Dessa behov kan tillgodoses med god förankring i Parses omvårdnadsteori, där sjuksköterskan i sann närvaro med patient och närstående aktivt lyssnar och delar deras känslor och tankar, då de ges möjlighet att uppehålla sig vid ämnet och älta. Detta leder till en ökad medvetenhet och belyser meningen med erfarenheten som hjälper dem att komma vidare i en ständigt föränderlig hälsoprocess (Parse, 1981; Banonis, 1995). Den ovisshet och - 15 -

osäkerhet inför framtiden som de lever i kan brytas genom att behov av kontinuerlig kontakt tillfredsställs. En sjuksköterska i sann närvaro med patienten lär sig individens högst personliga sätt att uttrycka sig både verbalt och icke verbalt och förstår innebörden av det upplevda. Sjuksköterskan kan därmed förhålla sig på samma våglängd som patienten och anpassa de hjälpinsatser som behövs efter den unika individens situation och behov och skapa en optimal omvårdnadssituation (Banonis, 1995). Detta ställer extra krav på sjuksköterskans förmåga att ta emot och ge information i kontakten med patienter och närstående från andra kulturer, tror författarna, då kommunikationen blir svår på mer än ett sätt. Bäärnhielm, Håkansson och Löfvander (2007) menar att tolken, eller kulturtolken, får en ytterst viktig funktion att fylla för att främja tillit och god relation mellan patient, närstående och sjuksköterska då dessa inte delar samma språk, uttryck, normer eller värderingar. Förtrolighet är grundläggande för tillit och förtroende och speglar det sätt som patienten väljer att öppna sig för eller dölja tankar och känslor för sjuksköterskan menar Parse (1981) och Brown et al. (2006), Macdonald (2006) samt Yorke och Cameron-Traub (2008, 2009). Att få hjälp till självhjälp stärker patientens självförtroende och stärker även känslan av kontroll och oberoende, något som många upplever brist på under väntan (Baker & McWillam, 2003; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2002; Macdonald, 2006; Haug & Salyer, 2007; Yorke & Cameron-Traub, 2008, 2009). Enligt Parse bistår sjuksköterskan patienten med sin kunskap genom att föreslå strategier och stötta patienten att ta aktiv del i vården och stå för sina val då patienten enligt Parse ses som expert på sin egen hälsa. Sjuksköterskan kan visualisera nya mål för patienten och få denne att själv upptäcka förändring, hitta egen jämvikt och finna mening med tillvaron och livet. Det är dock viktigt att förstå att det sjuksköterskan anser vara bäst för patienten inte alltid är detsamma som det patienten själv tycker är det bästa alternativet, men det är alltid patientens perspektiv som har företräde och ska ligga till grund för valet (Parse, 1981). Enligt Parses omvårdnadsteori erbjuder inte sjuksköterskan sin egen syn på situationen, men genom sin närvaro, interaktion, frågor och följdfrågor (Banonis, 1995) ges nya infallsvinklar som breddar patientens perspektiv på tillvaron (Baker & McWillam, 2003; Björk & Nåden, 2008; Brown et al., 2006; Jonsén et al., 2000). Det som fångade författarnas omedelbara intresse under genomförandet av studien var alla de förluster patienterna upplever och som de tvingas att på ett eller annat sätt kompensera, acceptera eller förtränga. Det ställer krav på patienten, men även på omgivningens förmåga att på bästa sätt stärka patienten för att inte förlusten skall upplevas total, då väntan kräver tålmodigt och träget arbete mot en oviss framtid. Enligt Parse (1981) skapar en person sin hälsa i ömsesidig process med andra och omgivningen och det blir då viktigt att som sjuksköterska säkerställa att patienten har ett väl fungerande socialt nätverk. Om inte, blir sjuksköterskan troligen ännu viktigare för patienten. Lång väntan och ovisshet är för människor svårt att hantera på egen hand. Att få kunskap om och bekvämlighet i att hantera olika positiva copingstrategier i kombination, skapar gynnsammare förutsättningar och minskar risken för att negativa copingstrategier används, som för många bl.a. leder till depression. En insats som kan minska mänskligt lidande men som även bör anses viktig ur hälsoekonomisk synpunkt på liknande sätt som Werntoft (2009) beskriver att egenvård reducerar behovet av sjukvårdsresurser. - 16 -