www.bro.org.se/broformen
BRO for men 10 år I slutet av 1997 satt BROs dåvarande ordförande Gun Pettersson in en annons i BROs tidning BROfästet. Hon hade konstaterat att det fanns ett behov av kontaktpersoner för den övriga familjen där någon drabbats av bröstcancer. Gun hade fått ett antal telefonsamtal från män vars käraste hade drabbats av sjukdomen och hon ville med annonsen höra efter om det fanns män med samma erfarenhet och som var villiga att träffas för att diskutera huruvida behov av manliga kontaktpersoner fanns. Allmänna arvsfonden stod för kostnaderna. Föregående ordförande Kristina Lundgren och tidigare förbundskonsulent Sonja Uppman hade påbörjat planeringen sedan tidigare. Fem män svarade i positiv anda och tre av dessa träffades en första gång i januari 1998 på Radisson SAS Arlanda Hotell. Vi startade med lunch där Gun deltog och presenterade vår kursledare, läkaren Birger Gröndahl, som tidigare varit engagerad av BRO. Övriga som deltog vid detta första möte var Gert-Ove Abrahamsson, Halmstad, Jan Nilsson, Höganäs samt Lars Engström, Stockholm. Gun lämnade oss efter lunchen med följande direktiv och lovade att återkomma om 24 timmar: Finns det behov av manliga kontaktpersoner? Vad ni tillsammans kommer att utveckla utifrån era egna erfarenheter lägger en grund för kommande aktioner från BROs sida, till exempel kurser och personliga samtal. Därför finns inget färdigt kursprogram. Det formar ni själva i samverkan med kursledaren. En intensiv eftermiddag följde där gruppen presenterade sig själva inför varandra. En djuplodande presentation med de känslor som förelåg vid hustruns sjukdom. Lars utsågs till ordförande men vill kallas sammanhållande i gruppen. Birger utsågs till sekreterare. Efter presentationen kunde konstateras att ett beslut om tystnadsplikt kring personliga erfarenheter behövdes. Det beslutades om en Moralisk tystnadsplikt, 1
absolut mot omvärlden och efter personlig bedömning relativt den egna livskamraten. Gruppen kom också fram till att det fanns ett behov av stöd för män. Detta innebar att vi tog på oss ansvaret att utreda och kanske komma med förslag att åtgärda det som gruppen av egen kraft skulle kunna åtgärda. Beslut Under kvällen och söndagen fördes ganska djupa diskussioner som utmynnade i en rad beslut: för att kunna lämna en skriftlig redogörelse till BRO. Britt Karlsten och en representant från lokalföreningen. Gruppen ansåg att en viktig målgrupp för verksamheten var kuratorerna vid de behandlande onkologiska enheterna och i viss mån även läkarna. fattande anhörigstöd. Denna skall utformas av vår grupp när vi kommit fram till vad vi män kan göra. gång kallas. Till söndagens lunch anlände Gun och fick del av vad vi kommit fram till. Hon var nöjd och bad oss fortsätta enligt våra planer. Nu följde en intensiv period med kunskapsinhämtande, bland annat från besöket i 2
Halmstad där man hade ett mycket välfungerande anhörigarbete. Alla i gruppen, där nu också Arne Limshage hade anlänt, samlade in all vettig information som man kom över. Vi fick också ta del av en enkätundersökning från Huddinge sjukhus en undersökning av hur bröstopererade kvinnors män upplevde att vara med i en anhöriggrupp. Man betonade i denna undersökning vikten av mäns stöd. Det kom många igenkännande leenden i vår grupp kring de erfarenheter man gjort men framförallt gav undersökningen en klarhet i hur vi ville arbeta vidare. Övergripande målsättning Vi kom fram till följande övergripande målsättning: BRO for men (som vi kom att använda som arbetsnamn) kan om så önskas ge hjälp, rådgivning och stöd i samband med att livskamraten fått besked om bröstcancer. Vi kan detta därför att vi är män som haft egna erfarenheter i samma situationer. kontaktorgan. cancerbroschyren och att denna information borde vara relativt kortfattad. den här informationen om oss på ett mycket tidigt stadium egentligen redan vid första besöket med sin livskamrat. torerna vid kirurgiska och onkologiska sjukhusenheter samt enligt ovan BRO, BCF och BROfästet. 3
eftersträva rikstäckning genom lokala BCF. på vårdande sjukhus och BCF. med uppföljning. Efter sommaren och ytterligare två träffar ansåg sig gruppen vara klar att rapportera till BROs styrelse. Den 15 augusti 1998 träffade vi BROs ordförande Gun Pettersson och Birgit Folkar på BROs kansli i Stockholm. Syftet med mötet var en avstämning av gruppens arbete samt diskussion om hur projektet skulle föras vidare. Birger Gröndahl meddelade efter avslutat kursledarskap att han önskar ingå i gruppen som medlem vilket gruppen beviljat med glädje. Mötet enades om en handlingsplan där BRO genomför helgutbildningar med uppföljningshelger. Antalet tillfällen beror på anslutningen. Gruppen leder och medverkar i utbildningarna. Föreläsare engageras i utbildningarna. Handledning skall erbjudas kontaktmän, primärt genom den handledarkompetens som finns i gruppen. Lokala BCF skall representera BRO vid utbildningarna. Gruppen skall arbeta fram förslag till utbildningsplan med utbildningsmaterial vilket skall tillställas BRO. När det gällde rekrytering av män fick gruppen i uppdrag att ta fram ett introduktionsbrev som tillsammans med ett brev från BRO skulle överlämnas av BCF till kuratorer som i sin tur använder det vid kontakt med anhöriga. BCFs medlems- och sjukvårdskontakter skall utnyttjas. BROfästet som lockade oss att starta gruppen en gång måste användas för rekrytering. Gruppen själv och individuella kontakter, lokalradion och massmedia ansågs också som rekryteringsmöjligheter. 4
Igång igen Nu var vi igång. I september träffades vi igen för att sätta ihop ett utbildningsprogram. Programmet skulle komma att bli i nio punkter uppdelade på två dagar. Två punkter berörde de rent medicinska frågorna och där måste BRO skaffa lämpliga föreläsare. Detta har fungerat bra. Tre andra viktiga punkter är Det enskilda samtalet, kommunikation och kriskommunikation. Turligt nog finns kompetens i dessa frågor inom gruppen vilket gör att schemaläggningen kan göras efter de externa föreläsarnas önskemål. Lokal BCF alternativt BRO har en stund för att informera om sin verksamhet. Ett populärt inslag från båda håll. Den viktigaste punkten är dock deltagarnas erfarenheter. Här ges nyttig information till alla i gruppen som ett komplement till sina egna erfarenheter samt utgör underlag för att bedöma om vederbörande ny man har kommit så långt i sitt bearbetande av traumat att han kan antagas som KP. Den första kursen hölls den 17 18 april 1999 på Arlanda. Det var ju lite spännande att se om vårt upplägg skulle hålla. Vår första externa föreläsare Thomas Hatschek önskade starta tidigt, direkt efter samlingen och det blev en lyckad start. Det ställdes naturligtvis ett antal frågor så kaffepausen rann iväg. Och så brukar det vara. Detta är en kreativ grupp som hela tiden söker nya fakta. Kurator Liv Andersson delgav sin syn på den kurativa verksamheten för bröstcancerdrabbade. Vi hamnade lite i tidsnöd men natten var lång så det redde ut sig till det bästa. Premiärelever var Oddleif Ness, Örebro, Ulf Enlund, Kalmar, Anders Westin, Fränsta och Göran Asplund, Kvibille. Alla föll väl in inom våra kriterier och godkändes som KP. Redan på hösten 1999 mellan den 11 12 september hölls nästa kurs på Sunnersta Herrgård, Uppsala. Tyvärr bara en ny man. Men BROs ordförande Margareta Greber Hidestrand, förbundskonsulent Birgit Folkar 5
(som varit oss mycket behjälplig med alla arrangemang) och BROfästets redaktör May-Inger Frischenfeldt anlände till lunch. Uppskattat av gruppen att få träffa dessa kvinnor. Det gjordes också ett reportage för tidningen. Det kändes under kursen att alla var taggade av verksamheten och det kom upp många förslag till hur vi skulle jobba vidare med framför allt information om vår verksamhet. Anders Westin höll på att lägga upp en hemsida till oss. IT är ju idag en viktig informationskälla, numera finns vi länkad från BROs hemsida. Tyvärr kunde vi inte godkänna den enda nya mannen. Hans hustru hade fått återfall och han hade inte kunnat bearbeta detta än. Sedan har vi haft fem nya kurser. Den första av dessa var hos Lena Lundqvist i Örebro. Till den kursen kom BROs nya ordförande Ingrid Kössler samt sju nya män - Peter af Petersens, Stockholm, Carl-Gustav Pettersson, Norrköping, Dan Engström och Göte Spjut, Borås, Jan Kock och Bertil Ärnlöv, Dalarna samt Åke Löfgren, Rimforsa. Nu var vi 16 stycken men det var långt kvar till en i varje förening. Nästa kurs hölls i april 2002 på Såstaholm, Täby. Två nya män var inbjudna, Stellan Minnhagen, Luleå och Tommy Sternulf, Lyckeby. Upplägget för denna kurs var något annorlunda. Kursteamet och de nya träffades redan på fredagskvällen och startade utbildningen med de punkter som bara berör de nya. Vid lunch på lördagen kom resten av gruppen för fortbildning. Detta visade sig fungera bra även om tiden kanske var i knappaste laget på fredag kväll. I augusti 2003 var det dags för ännu en kurs på Såstaholm. Även denna gång körde vi efter vårt nya koncept, det vill säga vi startade på fredagskvällen med tre nya män. Alf Ulfhielm, Sundsvall, Kjell Egnell, Mora och Jari Aalto, Fagersta. Samtidigt som övriga i gruppen kom till lunch på lördag, kom BROs nya styrelse med ordförande Ingrid Kössler. Kvällens middag avnjöts tillsammans med styrelsen. Ett bra sätt att bekanta sig med varandra. 6
Nästa kurs hölls mitt i Stockholm på Berns hotell i augusti 2005. Det är lite glest mellan träffarna. Tyvärr hade vi fått många återbud så det var bara Peter Bjurhall från Göteborg som kom. Av de gamla i gruppen hade tyvärr tre lämnat återbud och hoppat av som KP. De säger sig inte ha något mer att ge vilket jag betvivlar, men det är ju ett frivilligt åtagande. Även denna gång hade BROs styrelse konferens samtidigt med oss. Det blev dels återseende och dels nya bekantskaper. Den senaste kursen hölls i november 2006 i Stockholm. Tyvärr ett antal återbud även denna gång men vi blev fyra fler. Kurt Strid och Juan Maturana, Stockholm, Patrik Kvarnlöf, Molkom och Hans Dahlkvist, Falun. Våra kvinnliga KP-ansvariga hade utbildning samtidigt och vissa moment kördes tillsammans. Tyvärr fick vi ingen medicinsk föreläsning för våra nya denna gång. Det är ett viktigt moment i vår utbildning men jag hoppas att vi kan ta igen det nästa gång. Vad har vi nu nått med vår verksamhet. Det har inte blivit vad vi trodde från början, vi hade räknat med betydligt fler kontakter via telefon eller IT. Man frågar sig då, varför? Vad vi kan förstå så är det kommunikation. Vi försöker på alla sätt att nå ut till allmänheten via sjukhusen, media, BCF, mun mot mun, men det är svårt. Det är ju ingen man som förväntar sig att hans hustru skall få bröstcancer i morgon. Vi trodde nog att hemsidan skulle ge fler napp eller är det så att vi män kan själva? När vi har varit ute i TV, landstäckande tidningar och lokalradion har samtalsfrekvensen ökat en kort tid. Eftersom vi inte lyckats få en manlig KP i varje förening så har jag förstått att informationen om oss inte har nått ut för det finns tyvärr alltför många föreningsmedlemmar som inte vet om vår existens och som därmed inte kan informera drabbade om att vi finns. Broschyrer och annan information som läggs ut på sjukhusen av BCF får inte alltid bli kvar och det är ju där förstahandsinformationen skall finnas. 7
Tack BRO! Vi vill tacka BRO för att vi har fått möjlighet till en manlig KP verksamhet. Vi vet att den behövs. Dessa tio år har visat att vår världsunika verksamhet har hjälpt många och som kunde vara flera om informationen om oss hade fått en bättre spridning. Men vi ger inte upp. Vårt mål är minst en manlig KP i varje förening. Även detta är svårt att uppnå och där behöver vi hjälp av föreningarna. I Dalarna ombesörjde Kerstin Wåhleman en träff för män vars levnadskamrat råkat ut för bröstcancer. Jag inbjöds att berätta om vår verksamhet. Det kom sju män av vilka nu två är manliga KP. Ett bra initiativ. Nu är det 2008 och jag vet inte när nästa utbildning blir av. Vi har fortfarande några på väntelistan som väntar på att få deltaga. Men det behövs fler. Tack för att jag fått leda denna verksamhet under dessa år. Samarbetet med gruppen och speciellt med Birger Gröndahl, Gert-Ove Abrahamsson och Arne Limshage har varit mycket stimulerande och underbart. Nedtecknat på begäran av BRO av Lars Engström 2008-02-27 8
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation - BRO Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr Sundbyberg Telefon: 08-546 40 530 Fax: 08-546 40 539 E-post: info@bro.org.se www.bro.org.se Bröstcancerfonden PlusGiro: 900591-9 Bankgiro: 900-5919 www.brostcancerfonden.se Engelhardt Design & Kommuniktion AB 0805. Omslagsbild: Gert-Ove Abrahamsson