1 ÅRSREDOVISNING 2001 - Astrid Lindgrens Sjukhus Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet SABH Verksamhetens utveckling under 2001: Efter att ha drivits som ett projekt under 2 år inrättades SABH som en permanent verksamhet i slutet av 2000. Verksamhetsåret 2001 är således det första verksamhetsåret som en egen enhet inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus. SABH har under året blivit en allmänt accepterad och uppskattad enhet inom barnsjukhuset med successivt ökad patienttillströmning. Alla program remitterar barn till SABH och successivt utvecklas möjligheten att vårda barn med nya åkommor i hemmet. Under 2001 har SABH för första gången tagit emot nyfödda fullgångna barn, som behöver ljusbehandling pga. hyperbilirubinemi. Ett samarbete med BB/ återbesöksmottagningen har formats och gemensamma rutiner har skapats för omhändertagandet av de gula barnen men även omhändertagande av barn med tidig hemgång som är i behov av extra stöd. Allmänt kan konstateras att de barn som under 2001remitterats till SABH är barn, som har ett allt större omvårdnadsbehov och som medicinskt är allt tyngre. Problemet under 2001 har varit de arbetslokaler som SABH är inrymt i. Baracken är sedan 1999 utdömd av Yrkesinspektionen/Arbetsmiljöverket. Förrådsutrymmen för läkemedel, material och medicinsk apparatur saknas. Arbetet försvåras av att allt detta måste hämtas på respektive program som finns i en annan byggnad utan kulvertförbindelse till SABHlokalerna. Under 2001 har efter upprepade avvikelserapporter ytterdörren bytts. Yttertaket har läckt och det har regnat in i rummet i anslutning till skåp med dator- och elledningar. Nya lokaler utlovades till 2001 men blir nu förhoppningsvis klara under 2002 inne på barnsjukhuset. Patient/Kundperspektivet: Sjukvårdproduktionen har under den tid som SABH funnits successivt ökat till en nivå med drygt 4000 vårddygn /år. Nov 1998-99 producerades 3064 vårddygn fördelat på 309 vårdtillfällen/149 patienter 2000 producerades 3498 vårddygn fördelat på 372 vårdtillfällen/187 patienter 2001 producerades 4130 vårddygn fördelat på 581 vårdtillfällen/462 patienter SABH har vårdat patienter från alla övriga Program inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Barnkliniken vid Huddinge Universitetssjukhus, Kvinnokliniken vid Karolinska sjukhuset, Öronkliniken vid Karolinska sjukhuset. SABH patienter överförs i första hand från en vårdavdelning, men inskrivningar sker även direkt från akutmottagningen eller via kvinnoklinikens återbesöksmottagning för nyfödda med tidig hemgång. En liten grupp kroniskt sjuka barn som kräver återkommande behandling skrivs in direkt från hemmet till SABH för behandling.
2 SABH har under 2001 tagit emot alla remitterade patienter som uppfyllt de inskrivningskriterier som SABH tillämpar. Denna tillgänglighet för remittenterna har varit avgörande för att skapa tilltro till vår verksamhet ute på de olika programmen. SABHs tillgänglighet för patienter och deras anhöriga har varit god. De har kunnat nå SABH dygnet runt och inte sällan har patienter ringt efter att vårdtiden avslutats. Ett motiv har då varit att det är lätt att nå SABH och att de alltid får besked. SABH har under de gångna åren kunnat vårda allt sjukare och mer vårdkrävande patienter i hemmet i nära samarbete med ansvariga läkare och sjuksköterskor på barnsjukhuset. Nya patientgrupper har tillkommit, bl.a. ljusbehandling i hemmet av nyfödda barn med neonatal icterus. Här är några exempel på mindre vanliga diagnoser som vårdats inom SABH: Esofagusatresi, diafragmabråck, läpp-käk-gomspalt, MbHirschsprung, Mb Down, Trisomi 18, Trisomi 13, Thalassemia major, Blackfan-Diamond syndrom(aplastisk anemi), Komplicerade medfödda hjärtfel, proteinförlorande enteropati, sekretorisk diarre, CDG-carbohydrate deficient glycoprotein, CGD- kronisk granulomatös sjukdom, CF-cystisk fibros, Kippel- Trenaunay-Weber ( lymfkärlsmissbildning), dysgammaglobulinemi, gallvägsatresi-kasaiop., Levertransplanterad, Mb Hurler- mukopolysackaridos, Spinal muskelatrofi typ I o II, Osteogenesis imperfecta, MMC/Arnold-Chiari-missbildning, Wegeners granulomatos, SLE med alla tänkbara komplikationer, Mitochondriella sjukdomar, Crigler-Najjar, Maligniteter:ALL, AML, neuroblastom, Wilms tumör, Tumor Cerebri, Ewing, Rhabdomyosarkom, osteosarkom. Samarbetsperspektivet: SABH verksamhet täcker endast en del av Stockholms län. Intresse finns för att åstadkomma en täckning av hela länet. Diskussioner med barnklinikerna på Södersjukhuset och Huddinge Universitetssjukhus har förts om samarbete angående vård i hemmet av sjuka barn. En intensifiering av samarbetet med olika hemsjukvårdsenheter inom vuxensjukvården har utvecklats för att finna lämpliga samarbetsformer. Samarbetet har inte underlättats av att det saknats klara ersättningsprinciper för denna sjukvårdsform. SABHs vårdform lämpar sig väl för en utbyggnad såväl inom barnsjukvården som för flera andra patientkategorier inom sjukhusvården av vuxna. Detta har belysts bl.a. i den utvärdering som gjordes av SABHs verksamhet våren år 2000. Stort intresse för SABH - vårdformen finns såväl nationellt som internationellt. SABHs mål är även att medverka i uppbyggnaden av ett internationellt nätverk med ledande barnsjukhus med motsvarande intresse för att bl.a. säkerställa kvalitetskontroll och erfarenhetsutbyte. Ett annat samverkans mål är att delta i kunskapsspridning inom Sverige och stärka det nationella nätverk som finns bland dem som arbetar med att vårda sjuka barn i hemmet. Medarbetarperspektivet: Trots den krävande arbetsbelastningen har arbetstillfredställelsen varit god! Sjukfrånvaron inom arbetsgruppen har under året varit mycket låg! Övertidsuttaget har under 2001 sjunkit med 2/3 jämfört med 2000! Personalomsättningen har varit låg, men varje avgång är kritisk i och med att enheten är liten och varje person är detaljplanerad i en sammanhängande operativ verksamhet.
3 Det har varit svårt att rekrytera såväl sjuksköterskor som läkare. SABH har varit tvungna att anlita bemanningsföretag under år 2001 och har dispens för de första tre månaderna av 2002. Personalsituationen har ur rekryteringssynpunkt under 2001 varit svår som överallt inom sjukvården. All personal har återkommande schemalagd tid för utvecklingsarbete knutet till verksamheten där alla har sitt ansvarsområde, t.ex neonatalrutiner, avvikelserapportering, bilskötsel, LISA, telefonin, etikombud, amningsombud, miljöombud, MTA ansvar mm handledning planeringsdagar två gånger per termin med utbildning möjligheter att hospitera på valfri vårdavdelning för att öka yrkeskompetensen dagligen återkommande rond/rapporter där samtlig personal deltar för utbildning och diskussion Barn/undersköterskor har inom SABH haft ett särskilt avtal för att pröva blandtjänst, dag/natttjänstgöring, under ett års tid. Projektet startade 1/3 2001 och skall utvärderas under 2002. Processperspektivet: SABHs vårdprocess har strikt utarbetade rutiner för hur inskrivning av patienten, vård och utskrivning går till. Checklistor finns för varje del i processen. SABH har en egen databas för hantering av produktionsregistrering och omvårdnadsbehov, som bl.a. ligger till grund för debiteringen till de olika sjukvårdområdena månadsvis. Denna data bas utgör även underlaget för de arbetslistor som dagligen upprättas och utgör basen för arbetsplaneringen inom SABH. SABHs mål är att i största möjliga omfattning följa de vårdprogram som finns på respektive specialistavdelning. Anpassning till vård utanför sjukhuset behövs givetvis. SABH har därför utarbetat checklistor för omvårdnaden av olika patientgrupper med olika omvårdnadsbehov. Alla patienter inskrivna i SABH har en individuell vårdplan, som skrivs i samarbete med remittent, patient/anhöriga och personal på SABH. SABH har sedan starten använt avvikelsehantering som en del i kvalitetsarbetet. Under år 2001 har avvikelserna mest handlat om dålig kommunikation med olika vårdenheter, skillnad i omvårdnadsrutiner mellan olika program och avvikelser som beror på SABHs arbetslokaler. Alla avvikelserapporter utom de som rör lokalerna är åtgärdade. Parallellt med vårdprocessen finns en mycket detaljerad verksamhetsprocess. Denna avser den totala resursplaneringen och operativa ledningen samt uppföljningen av SABHs samtliga läkare, sköterskor, undersköterskor, barnsköterskor. Verksamhetsprocessen behandlar de mobila enheternas individuella arbetsscheman och arbetsuppgifter. Verksamhetsprocessen bygger bl.a. på de inskrivna patienternas vårdbehov, bostadsadresser, psykosocial miljö och personalens kompetens och strävan efter att uppnå kontinuitet i vården. Verksamhetsprocessen hanterar och följer således upp ett antal mobila enheter var och en med komplicerade medicinska uppdrag i mycket olika miljöer. (Kostnader, arbetstid, dokumentation mm).
4 Utbildning och kvalitetsarbetet inom SABH omfattar olika specialverksamheter. Personal inom arbetsgruppen har fått utbildning och ansvar för olika delområden. Inom SABH finns ombud för avvikelsehantering, etikarbete, miljöarbete, amning, hygien, smärthantering, stomivård, sårvård, beredd på behandling, omvårdnadsdokumentation, medicinsk teknik och LISA som står för all BMS utbildning inom SABH. SABH har haft fyra planeringsdagar under 2001. Teman som avhandlats är: neonatologi, onkologi, kardiologi, nutrition, ätstörningar, självförsvar, etik. Ett återkommande tema har varit genomgång och revidering av SABH rutiner och omvårdnad. Regelbunden handledning finns för all personal med utgångspunkt i patientarbetet. En kompetensstege för barn/undersköterskor inom SABH utarbetades under 2001 och skall börja användas 2002. Personal från SABH har deltagit i KS utbildning för arbetsmiljö. Två sjuksköterskor och tre barnsköterskor har deltagit i KS utbildning i sjukvårdshygien och sårbehandling. Två sjuksköterskor har deltagit i Onkologiprogrammets utbildning i Onkologisk omvårdnad, nov 2001, Stockholm. Verksamhetsledningen har deltagit i KS chefsintroduktions utbildning samt KS kurser i personalarbete. Två fackliga företrädare ( Kommunal och Vårdförbundet) har gått kurs för fackliga ombud. Verksamhetschefen har påbörjat facilitator-utbildningen på KS. Biträdande verksamhetschefen har gått KLIV utbildning ( Kunskap och ledarutbildning i vården). SABH enheten har berikats genom att en person är fackligt aktiv på såväl lokal som central nivå inom Karolinska Sjukhuset. Hela arbetsgruppen har av KS friskvårdsteam fått utbildning i friskvård, stresshantering och demonstration av KS friskvårdsanläggning. Alla har erbjudits att genomföra en personlig hälsoprofil och ca 90 % av personalgruppen har genomfört detta. En uppföljning planeras under 2002. Utbildning i lyftteknik har ordnats för alla via Previa på KTC på Karolinska Sjukhuset. Hela arbetsgruppen har gått Gillingebanans vidareutbildning i halkkörning och uppnått behörighet B, omfattande 1,5 tim teori och 2,5 tim praktik. Sammanfattningsvis har kvalitetsarbetet inom SABH bl.a. omfattat: Patientperspektivet: - arbetet med utveckling av standardvårdplaner - individuella vårdplaner för alla patienter - systematisk uppföljning av läkemedelsordinationer - uppföljning av patienttillfredsställelse Vårdprocessperpektivet: - avvikelsehantering - produktionsregistrering/statistik: /patient, /program/, /sjukvårdsområde
5 Medarbetarperspektivet: - personaltillfredsstälelse, utformning av personalenkät - handledning med extern handledare kring patientarbetet - medarbetarsamtal - kompetensstege för bsk/usk - friskvård, individuella hälsoprofiler SABH har under 2001 tagit emot elever från olika utbildningar, och andra sjukvårdsverksamheter för kortare och längre studiebesök/hospitering: Sjuksköterskor och läkare från hemsjukvårdsteam i Hudiksvall, Helsingborg, Linköping. Två sjuksköterskor som går trainee- programmet på ALB. Sjuksköterskeelever från Röda Korsets sjuksköterskeskola, Östersund, Oslo Arbetsterapeutstuderande på KI Undersköterska från hemsjukvårdteam för vuxna, Kalmar Konferenser där SABH personal deltagit: Barnsjuksköterskornas kongress i Sverige, mars 2001, Luleå Nätverksträff för Avancerad Hemsjukvård i Stockholm, sept 2001 Konferens i medicinsk teknik för hemsjukvård, nov 2001, Uppsala Nätverksträff för hemsjukvård för barn i Sverige, nov 2001, Sundsvall Konflikter och Samarbete, nov 2001, Stockholm SABH har varit inbjudna talare vid: Katarina Västra vårdgymnasium, juni 2001, oktober 2001, Stockholm. Vidarutbildning i Barnsjukvård för sjuksköterskor vid KI, januari 2001. TeleMed 2001 Conference vid Royal Society of Medicine, januari 2001, London. Vårdförbundets Hälso och Sjukvårdsstämma, april 2001, Stockholm. Danmarks Sundhetssyrelse och MedComs besök på KS, juni 2001. University of Toronto, Kvalitetsäkringsenheten för Hemsjukvård, Besök vid Institutionen för Omvårdnad, KI, juni 2001. Nätverksträff för Avancerad Hemsjukvård, september 2001, Stockholm. Child and Youth Homecare Network, Hospital for Sick Children, oktober 2001, Toronto. Danska MedCom konferensen för Telemedicin, december 2001, Odense.
6 Forskning och Utvecklingsarbete: Samarbete med ALB lekterapi har startats för att se behovet av insatser för barn som vårdas i hemmet. SABH deltar i ett EU projekt för utveckling av ett öppet system för distansövervakning av patienter i hemmet och under 2001 har de första testerna utförts här på SABH. SABH deltagit i en arbetsgrupp i HSNs regi för utveckling av arbetsformer och IT-hjälpmedel för sjukvård i hemmet. SABH har deltagit i ett projekt samordnat från IVA, Ingenjörsvetenskapsakademin, angående IT-stöd i sjukvården. SABH deltar i en nybildad rikstäckande tvärprofessionell arbetsgrupp för stöd och utveckling av arbete med vård av sjuka barn i hemmet. Påbörjat arbete med att beskriva och analysera utvecklingen och implementeringen av SABHs nya vårdform ( både ett nationellt och ett internationellt kunskapsutbyte). Finansperspektivet: En av grunderna till SABH var att hitta ett billigare sätt att slut vårda patienter. Innan SABH, var en del patienter inskrivna under en längre period än nödvändigt, på grund av att det inte fanns stöd eller hjälp att tillgå vid hemgång. Numer skrivs dessa barn över till SABH och får därmed en snabbare och säkrare hemgång. Detta har varit våran tyngsta punkt under avtalsförhandlingarna angående vårddygns ersättning 2001 med Stockholms Läns Landsting. Vårddygns ersättningen har stigit under 2001 till 2500kr, detta pris för att kunna självfinansiera SABH. Avtalsförhandlingarna har varit svåra på grund av att beställarna ville ha bevisat att ALB inte kommer att vinna på höjningen. Under dessa avtalsmöten väcktes ett förslag att under 2002 skriva ut patienterna från vårdavdelningen när de förs över till SABH, detta var välmött och tillämpas idag. Dygns ersättningen 2001 inkluderar inte Läkemedel eller Material. Avtalsförhandlingar inför 2002 års pris kommer nog att vara svåra då vi behöver höja dygns ersättningen igen för att inkludera kostnaden för dessa.