Neurologiska diagnoser och symtom.

Neurologiska diagnoser och symtom.

Välkommen till oss! Neuroförbundet är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Över en halv miljon människor lever med en diagnos eller symtom och lägger man till familjer och anhöriga som också påverkas kan man verkligen prata om folksjukdomar. Men trots att diagnoser och symtom kan vara livslånga, smärtsamma och besvärliga, finns det hopp, gemenskap och framtidstro hos oss. Vi vill göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos. Vi vill ha ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Neuroförbundet har redan cirka 13 000 medlemmar, ett stort antal länsförbund och lokalföreningar över hela landet. Och vi växer med varje medlem. I den här broschyren kan du läsa om några av de vanligaste neurologiska diagnoserna och symtomen. Neurologiska diagnoser syns inte alltid. Men vi hörs. Hälsningar Lise Lidbäck Ordförande Neuroförbundet

Att leva med neurologisk diagnos En neurologisk diagnos är ofta livslång och berör livets alla områden. Vi på Neuroförbundet kan inte sätta stopp för sjukdomar, men vi kan underlätta livet för de som berörs. Frågor i fokus: 1. Opinionsarbete för att påverka och förändra. Vi lyfter fram frågor där vi vill se förändringar och förbättringar. Allt från arbetsmarknad till patientmakt. 2. Stöd till medlemmar i livets alla skeden. Här finns allt från rättsombud, diagnosstöd till gemenskap samt spännande aktiviteter i våra lokal- och länsföreningar. 3. Stöd för forskning och rehabilitering. Här samlar vi, dels in pengar och dels pekar vi ut var vi tycker att mer resurser behöver läggas. Vårt mål är ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma rättigheter och möjligheter som alla andra. Svensk neurosjukvård och behandling är eftersatt och det finns stora brister. Idag kan vården avgöras beroende på var du bor, inte alltid efter dina behov. Bland annat saknas 300 neurologer. Innehåll: diagnos ALS amyotrofisk lateralskleros Ataxier CP cerebral pares Epilepsi Huntingtons sjukdom Lösningsmedelsskada MG - myastenia gravis MS multipel skleros Narkolepsi NMD neuromuskulära sjukdomar Parkinsons sjukdom Polyneuropati Ryggmärgsskador Stroke 6-7 8-9 10-11 12-13 14-15 16-17 18-19 20-21 22-23 24-25 26-27 28-29 30-31 32-33 symtom Hjärntrötthet, Inkontinens, Skolios Smärta, Spasticitet, SRS segmentell rörelsesmärta 34-35 Närstående Bli medlem 36-37 38-39

ALS amyotrofisk lateralskleros Jag tar en dag i taget och gör det bästa av den Wiveca Blomqvist Jag vet ju att den här sjukdomen har en dålig prognos och jag blir sämre hela tiden. Men man måste ändå ha ett sätt att hantera tillvaron. Fakta om als als påverkar de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr kroppens viljemässiga rörelser. orsaken är okänd, men det finns ärftliga former av diagnosen hos cirka tio procent av fallen. Ca 200 personer insjuknar årligen, män något oftare än kvinnor. minst 6-700 personer lever idag med als i sverige symtomen varierar, liksom hur snabbt förloppet är. Viktigaste symtomet är en tilltagande försvagning av muskkraften, som ofta startar i armar eller ben. Försämringarna uppträder inte plötsligt och därför skiftar inte heller tillståndet från dag till dag. i vissa fall stannar sjukdomen mer eller mindre upp. Vissa lindrande symtombehandlingar finns. Läs mer om Wiveca och als på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/als eller scanna QR-koden och 6 7

Ataxier Jag kan fortfarande göra allt på mitt eget sätt Johanna Nordbring Johanna gick tredje årskursen på gymnasiet när hon märkte att hon hade problem med balansen. Efter några år blev det uppenbart att något var fel. Fakta om ataxi samlingsnamn på en viss typ av neurologiska symtom som innebär bland annat ostadighet och koordinationsproblem. Uppstår efter att nervceller förstörs, antingen i lillhjärnan eller i förbindelsen mellan denna och andra delar av nervsystemet. många ataxier är ärftliga men kan också orsakas av ms, hjärntumörer eller förgiftningssjukdomar. sjukdomarna är komplexa och involverar flera delar av centrala eller perifiera nervsystemet. tydliga symtom är framför allt osäkra rörelser och ostadighet i benen, svårigheter att hålla balansen och att talet förändras. Ålder för symtomstart varierar, smygande utveckling kan fördröja sjukdomsupptäckt. Vissa lindrande behandlingar för symtom finns. Läs mer om Johanna och om ataxier på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/ataxi eller scanna QR-koden och 8 9

CP cerebral pares Jag hatar när folk talar över huvudet på mig Emma Åverling När Emma föddes var både hon och tvillingsystern svårt medtagna av syrebrist. Emma fick en cp-skada och möter ofta folks nedlåtande attityder. Fakta om CP samlingsnamn på skada som drabbar den omogna hjärnan innan barnet har utvecklat grundläggande färdigheter såsom stå, gå eller tala. oftast inte ärftlig utan kan bero på tidig händelse under fosterlivet, allvarlig syrebrist eller hjärnblödning i samband med förlossning eller en skada under de första levnadsåren som följd av svåra infektioner. Årligen får ca 200 barn diagnosen. spasticitet är vanligt förekommande symtom, ataktiska symtom är då rörelseomfånget blir fel pga svårighet att samordna muskelrörelser. ofrivilliga rörelser är en tredje symtomgrupp. många personer med cp-skada har någon gång i livet haft epilepsi. det finns väldigt lite forskning om vuxna med cp-skada. olika lindrande behandlingar för symtom finns. Läs mer om Emma och CP på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/cp eller scanna QR-koden och 10 11

Epilepsi ny diagnos för Neuroförbundet Så länge medicinerna fungerar tänker jag inte på det Dan Rotkopf När Dan var tolv år fick han epilepsi i samband med att han rehabiliterade sig efter en stroke och en leukemibehandling. Då blev epilepsin det minsta problemet och diagnosen har sedan dess aldrig hindrat mig från att göra det jag vill göra, säger Dan. Fakta om Epilepsi samlingsnamn för olika anfallstyper med skilda orsaker och symtom för olika personer. många får bara några lindriga anfall under hela livet, andra kan ha svåra anfall varje dag. Vid primärt generaliserade epilepsianfall är hela hjärnan inblandad. man kan förlora medvetandet utan förvarning, det rycker i armar och ben. andra typer av anfall, fokala, startar i begränsad del av hjärnan och kan vara lindriga. ibland märks inget utåt, det upplevs bara av en själv. För en majoritet finns ingen tydlig orsak. För övriga kan medfödda skador och sjukdomar, skallskador, hjärntumörer och tidigare stroke spela roll. Läkemedel kan förebygga och lindra anfall. Ca två tredjedelar av alla som medicinerar blir anfallsfria, resterande hjälps oftast till ett bra liv. operation är möjlig vid rätta förutsättningar. minst 60 000 personer i sverige lever med epilepsi. Läs mer om epilepsi på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/epilepsi eller scanna QR-koden och 12 13

Huntingtons sjukdom Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu Mattias Markström Sedan tonåren har han vetat att det fanns en svår ärftlig sjukdom i släkten, men inte haft något riktigt incitament för att göra det där testet. Fakta om Huntingtons sjukdom Huntington är en ärftlig neurologisk sjukdom. Visar sig oftast mellan 35 och 50 års ålder men kan uppträda före 20 och efter 60 års ålder. Uppskattningsvis 800-1000 personer i sverige lever med diagnosen. Förekommer lika ofta hos kvinnor som hos män. Barn till person med sjukdomen löper 50 procents risk att ärva anlaget. den som bär på anlaget utvecklar så småningom sjukdomen. Vanliga symtom är ofrivilliga rörelser, ryckningar i ansiktet, huvudet och armarna, men de förekommer också i resten av kroppen. andra symtom är trötthet och otydligt tal. Huntington kan ge psykiska problem och personlighetsförändringar. Viss symtomlindrande behandling finns. Råd och stöd viktigt för hela familjen. Läs mer om mattias och om Huntington på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/huntington eller scanna QR-koden och 14 15

Lösningsmedelsskada Bästa medicinen för mig är att vara ute i naturen Ralph Sandbacka Jag trodde att jag blivit galen, minnet och koncentrationsförmågan svek. Det var de värsta åren i mitt liv. Nu vet jag att det berodde på att jag var förgiftad. Fakta om lösningsmedelsskador drygt en kvarts miljon människor i sverige utsätts dagligen för organiska lösningsmedel på sina arbetsplatser. Lösningsmedel löser upp sig i fett och lagras i kroppens fettvävnader, bland annat i det fett som omger nervcellerna. Lösningsmedel kan orsaka akuta och kroniska effekter på nervsystemet. de akuta effekterna på centrala nervsystemet av lösningsmedel är bland annat huvudvärk, yrsel, omtöckning och illamående. Vanligaste symtom: minnes- och koncentrationssvårigheter, trötthet, irritabilitet, ängslan, sömnrubbningar, känsloavtrubbning och personlighetsförändring. Viktigt att bli remitterad till yrkesmedicinsk klinik för att utesluta andra sjukdomar och få korrekt diagnos. Viss symtomlindrande behandling finns. Läs mer om Ralph och om lösningsmedelsskador på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/losningsmedelsskada eller scanna QR-koden och 16 17

MG myastenia gravis Sjukdomen behöver inte vara så svår att leva med Sara Wickström En dag ramlade jag på en trottoarkant på väg till skolan. Jag kunde inte ta mig upp förrän jag hade vilat en stund så jag bestämde mig för att söka hjälp. Fakta om mg mg betyder allvarlig muskelsvaghet. muskelsjukdom som angriper impulsöverföringen från nerv till muskel. musklerna tröttas ut på ett onormalt sätt. sällsynt sjukdom, ca 1500 personer har mg i sverige, men det kan vara fler. många kan ha lindriga symtom och får därför aldrig diagnos. Är inte ärftlig. Fler kvinnor än män får mg. För många börjar sjukdomen med att ögonmusklerna fungerar dåligt, ögonlocken faller ned och dubbelseende är vanligt. svårigheter att tala, tugga och svälja. Rösten kan låta nasal och otydlig. svårt att resa sig från liggande till sittande, samt att gå i trappor. symtom kan variera från dag till dag och från timme till timme. med rätt medicinering kan man leva ett bra liv. Läs mer om sara och om mg på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/mg eller scanna QR-koden och 18 19

MS multipel skleros Ibland måste man vara extra snäll mot sig själv Charlotte Sundqvist Charlotte läkarundersöktes, men det skulle ta två år innan hon fick diagnosen. En dag upptäckte Charlotte att hon inte riktigt kunde höja armarna ovanför huvudet. Fakta om ms inflammatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet. Hjärnans och ryggmärgens signaler till övriga kroppsdelar försämras eller når inte fram. Kroppens eget immunsystem angriper det fettlager som utgör nervtrådarnas skyddande skikt, myelinet. Ärr bildas, som gör att nervsignalerna transporteras allt sämre. Cirka 18 000 personer lever med ms i sverige. de flesta är mellan 20 och 40 år när de får diagnos. Börjar ofta med en synnervsinflammation eller känselnedsättning i en arm eller ett ben. symtom varierar mycket mellan olika personer men vanliga symtom är domningar, fumlighet, värk, trötthet och kognitiva problem. orsaken är okänd, men man tror det kan bero på en kombination av miljö och genetiska faktorer. Ett antal bromsmediciner fördröjer sjukdomsutvecklingen väsentligt för de flesta som idag får tidig diagnos. Även separata symtomlindrande åtgärder finns. Läs mer om Charlotte och om ms på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/ms eller scanna QR-koden och 20 21

Narkolepsi Jag sov bort hela högstadiet Ida Jegréus Med ny medicin kan jag nu styra sömnattackerna och slippa går runt i dvala och somna i tid och otid. Det känns som om jag har fått ett helt nytt liv nu, en andra chans. Fakta om narkolepsi orsakas av störningar i hjärnans regleringav sömn och vakenhet. symtomen startar oftast före 30 års ålder. Ca 500 personer lever med sjukdomen, men uppemot 4000 tros leva med mer eller mindre lindrig form. Är inte psykisk, men symtomen kan ut lösas eller förvärras av stress och andra svåra situationer. de vanligaste besvären är onormal sömnighet och sömnattacker, som är svåra att motstå det finns effektiva läkemedel mot sömnattackerna, men sjukdomen går inte att bota. med kunskap om sin sjukdom, anpassat liv, förståelse från omgivning och rätt medicinering kan en person med narkolepsi fungera bra i arbete och vardagsliv. Läs mer om ida och om narkolepsi på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/narkolepsi eller scanna QR-koden och 22 23

NMD neuromuskulära sjukdomar Det går att hitta lösningar på det mesta i vardagen Johanna Andersson I tioårsåldern insåg mina föräldrar och min idrottslärare att allt inte var som det skulle. Jag var sportig och fysiskt aktiv men fick nu problem med att springa. Fakta om nmd samlingsnamn för en rad diagnoser, vilka i folkmun ofta benämns muskelsjukdomar. gemensamt för dessa är att muskulaturen försvagas och förtvinar. orsaken till muskelsvagheten sitter antingen i den perifera nervtråden, i nerv/muskelförbindelsen eller i själva muskelfibern. många muskelsjukdomar är ärftliga. symtomen startar vid olika åldrar, beroende på vilken sjukdom det är. Vid de flesta muskeldystrofier drabbas höft- och lårmuskulatur tidigt. tidiga symtom är till exempel svårigheter att springa, resa sig från nigsittande, gå i trappor och att kliva upp på en buss. Vissa symtomlindrande behandlingar finns. andra orsakas av inflammation i nerver eller muskler eller av andra faktorer, till exempel bristtillstånd. Läs mer om Johanna och om nmd på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/nmd eller scanna QR-koden och 24 25

Parkinsons sjukdom Jag mår bättre än jag gjort på mycket länge Hans Arnell Det senaste halvåret har min medicin fungerat väldigt bra. Utan medicinen riskerar jag att drabbas av skakningar och överrörlighet. Fakta om Parkinson de nervceller i hjärnan som producerar signalsubstansen dopamin skadas i långsam takt. Ålder verkar vara en riskfaktor. Ärftlig komponent kan finnas. startar oftast efter 55 års ålder. Ca 22 000 personer i sverige har Parkinson. tidiga symtom: hämmande rörelser, mimiken stelnar, stela muskler, skakningar senare symtom: snabbare och kraftigare växlingar mellan överrörlighet och stelhet, rösten kan bli svagare och talet otydligt. tillståndet kan variera kraftigt under dagen beroende på åtgången av dopamin i hjärnan, sk on-off-symtom (överrörlig kontra stel). sjukdomen kan inte botas, men symtomen kan lindras med läkemedel i olika former, i vissa fall även operation. Läs mer om Hans och om Parkinson på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/parkinson eller scanna QR-koden och 26 27

Polyneuropati Ingenting kommer att kunna stoppa mig nu Erika Grahm Det lyser kämpaglöd i ögonen: - Jag känner mig ruskigt stark efter det jag har gått igenom, säger Erika, en av nyckelspelarna i Damkronorna. Fakta om Polyneuropati Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka; poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom. symtomen börjar ofta i fötterna för att sedan ofta även innefatta händerna. symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen. symtom kan beskrivas som retningssymtom(stickande obehag, brännande smärtor) eller bortfallssymtom (nedsatt känsel och minskad muskelkraft) andra vanliga symtom kan vara hjärtklappning, blodtrycksfall och nedsatt svettning. Vanligare bland äldre än yngre. Polyneuropati kan vara en sjukdom i sig, som i vissa fall är ärftlig, men kan också orsakas av annan sjukdom eller bristtillstånd. i de flesta fall är orsaken okänd. guillain-barré-syndromet (som Erika har) är en ovanlig inflammatorisk polyneuropati, som kan behandlas. Vissa symtomlindrande behandlingar finns i övriga fall. Läs mer om Erika och om polyneuropati på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/polyneuropati eller scanna QR-koden och 28 29

Ryggmärgsskador Det gäller att försöka se det ljusa i allt Peder Evertsson En ryggmärgsskada är en stor förändring i livet och jag har både bra och dåliga dagar, men inget är omöjligt. Det tar bara lite längre tid, säger han. Fakta om ryggmärgsskador skador på ryggmärgen uppstår främst av antingen ett medfött ryggmärgsbråck, ett brott på ryggmärgen efter en olycka eller på grund av tumörsjukdom eller infektion. i sverige föds varje år ett 30-tal barn med ryggmärgsbråck. omkring 150 svenskar per år får skador på ryggmärgen efter olyckor i trafiken. Ungefär lika många får en ryggmärgsskada på grund av sjukdom, som tumör eller infektion. Ryggmärgsbråck: Barnet opereras inom 24 timmar efter förlossningen. Kirurgen sluter då bråcksäcken. Ryggmärgsbrott: den som fått en skada på ryggmärgen efter olycksfall, opereras ofta snabbt och kan därefter sitta med stöd av korsett. Förbättring kan pågå länge och långsamt kan alltfler funktioner komma tillbaka. Vissa symtomlindrande behandlingar finns. Läs mer om Peder och om ryggmärgsskador på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/ryggmargsskador eller scanna QR-koden och 30 31

Stroke Bästa rehabiliteringen är att skynda långsamt Klas Edvinsson Konsekvenserna av stroken förändrade Klas liv radikalt. Tidigare var han student med ett stort sportintresse, nu har han tvingats tänka om. Fakta om stroke Plötsligt insjuknande med neurologiska symtom, där orsaken är att blodet inte når fram till hjärncellerna. 85 procent av strokefallen orsakas av hjärninfarkt, som beror på att en blodpropp täpper till en pulsåder i hjärnan och stoppar tillförseln av syre. stroke är en av våra allvarligaste folksjukdomar. Årligen får ca 30 000 svenskar stroke, ungefär en ärdedel av dem dör. medelåldern är 73 år för män och 77 år för kvinnor. Åtta av tio är över 65 år. Faktorer som ökar risken för stroke är bland annat högt blodtryck, diabetes, rökning, kroniskt förmaksflimmer och en ärftlighet för hjärt och kärlsjukdomar. andra riskfaktorer är högt alkoholintag, höga blodfetter, övervikt samt för lite motion. Förbättring kan pågå länge och långsamt så alltfler funktioner kommer tillbaka. symtomlindrande och förebyggande behandlingar finns. Läs mer om Klas och stroke på våra diagnossidor: neuroforbundet.se/stroke eller scanna QR-koden och 32 33

Symtom Många neurologiska diagnoser kan leda till permanenta funktionsnedsättningar som inkontinens, smärta, spasticitet, skolios och nedsatt rörelseförmåga. Att kunna tolka neurologiska symtombilder, göra adekvat utredning och inleda behandling skyndsamt är därför viktigt. Det kan vara svårt att skilja ut patienter med allvarliga symptom från mer alldagliga och kortvariga. Neurologi anses av många läkare som ett "svårt" diagnostiskt område. Hjärntrötthet mental trötthet eller hjärntrötthet är en bekymmersam konsekvens efter traumatiska skallskador, stroke och annan sjukdom i nervsystemet. Inkontinens inkontinens är när man inte kan kontrollera sin urin eller avföring. det är inte en neurologisk diagnos i sig, men kan vara en följd av en neurologisk sjukdom eller skada. Skolios skolios är inte en neurologisk diagnos i sig, utan en beskrivning av ryggradens utseende. Kan också vara en följd av neurologisk diagnos. Smärta nervsmärta eller neuropatisk smärta är en följd av skada eller sjukdom i nervsystemet som omfattar nerver, nervrötter, ryggmärg och hjärna. Spasticitet spasticitet innebär bland annat spända och stela muskler, som dessutom kan röra sig på ett svårt eller okontrollerbart sätt. SRS Segmentell rörelsesmärta segmentell rörelsesmärta förkortas med srs och betyder en form av långvarigt ryggont. Läs mer på: neuroforbundet.se/diagnos-symptom eller scanna QR-koden och 34 35

Att vara närstående Sjukdomen har gjort att vi kommit varandra närmare Susanne och Dan Tågmark En neurologisk sjukdom eller skada påverkar inte bara den som får diagnosen. Även för dem som är närstående kan beskedet innebära en drastisk förändring av livet. några goda råd till närstående Läs in dej på diagnosen. det är inte bara en angelägenhet för den som får diagnosen. gå på föredrag om diagnosen/skadan tillsammans. ta reda på din närståendes behov och i vilka situationer du kan vara till stöd, fysiskt och psykiskt. Hitta en kanal att pysa ut egen deppighet, skriv dagbok eller tala med en utomstående. Respektera din sorgereaktion, hos andra närstående och hos den som har diagnos. dela dina tankar till den som har diagnosen, med omdöme. Fundera över vilket utrymme du och din anhöriga har att påverka er situation. det är ofta större än du först tror. ta emot hjälp och råd av dietister, logopeder, sexologer, arbetsterapeuter och psykologer via neurologklinikernas team eller kommunernas anhörigstöd. det är viktigt att vårda sig själv och relationen till den som fått en neurologisk diagnos. Låt sjukdomen eller skadan styra så lite som möjligt. Utnyttja möjligheten till avlösning, personlig assistans eller ledsagare. Egen tid är viktig. Läs mer om paret tågmark och om att vara närstående på våra olika diagnossidor: neuroforbundet.se/narstaende eller scanna QR-koden till vår närståendebroschyr och 36 37

Ju fler vi blir, desto mer syns vi Medlemskap och gåvor är avgörande för vår verksamhet. Utan medlemmar kan vi inte förverkliga vår vision om ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma rättigheter och möjligheter som alla andra. Det finns flera sätt att stödja vår verksamhet. Du kan bli medlem och ge en gåva. Du kan gilla oss i sociala medier och sprida vårt budskap. Du kan starta egna insamlingar eller om du hellre vill, bli månadsgivare via autogiro. Mer om de olika alternativen hittar du på neuroforbundet.se Som medlem får du: diagnosinformation medlemstidning och e-nyhetsbrev råd och stöd från diagnosstöd råd och stöd av rättsombud diskutera dina erfarenheter med andra i Neuroförbundets community förmånlig sjukförsäkring förmånliga medlemsrabatter Som medlem kan du: delta i lokalföreningens aktiviter gå kurser och seminarier åka med på läger och resor träffa andra med liknande erfarenhet Forskning och rehabilitering Bli månadsgivare Insamlingar Bli medlem Som medlem är du med att: bilda opinion påverka myndigheter och beslutsfattare förbättra hälso- och sjukvården och rehabilitering Prova i tre månader. Har du eller någon i din närhet en neurologisk diagnos, så har du nytta av att vara medlem hos oss. Du kan anmäla dig som provmedlem i tre månader på neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap 38 39

neuroforbundet.se neuroförbundet (tidigare neurologiskt Handikappades Riksförbund) är sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. neuroförbundet har ca.13 000 medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi. BOX 49084, 100 28 STOCKHOLM. BESÖK: ST ERIKSGATAN 44. TEL 08-677 70 10