EN BROSCHYR OM MS. Livet ska levas. MS ska kontrolleras. Partnership. Commitment. Care for MS.

Transkript

1 EN BROSCHYR OM MS Livet ska levas. MS ska kontrolleras. Partnership. Commitment. Care for MS.

2 OM SJUKDOMEN INNEHÅLL OM SJUKDOMEN sid Det här är MS 3 Det centrala nervsystemet 4 Det här händer i kroppen vid MS 5 Pseudoskov 7 OM OLIKA TYPER AV MS Olika former av MS 8 OM ORSAKERNA TILL MS Varför får man MS? 10 OM BEHANDLING Behandling 11 Bromsmediciner 11 OM SYMTOMEN Muskelsvaghet och känselbortfall 13 Synnervsinflammation 14 Trötthet/fatigue 15 Sexuell dysfunktion 16 Smärta 16 OM LIVET MED MS Kost 18 Motion 18 Rökning 19 Arbetslivet 19 Familjeplanering 20 Livspusslet 21 Det här är MS Multipel skleros, MS, är en inflammatorisk (1), neurologisk sjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper nervvävnaden i det centrala nervsystemet, CNS. Det uppstår en inflammation som försämrar framkomligheten för de elektriska signalerna mellan nervcellerna (2). Hjärnan kan inte längre kommunicera effektivt med andra delar av kroppen och kan därmed inte kontrollera nerverna för till exempel motorik och känsel på samma sätt. Det gör att man bland annat kan få svårt att gå, blir stel, får ont, får problem med synen eller drabbas av extrem trötthet. (4c) Inflammationen kan uppstå i olika delar av centrala nervsystemet och symtomen kan därför variera. Normalt skyddar immunförsvaret kroppen genom att stöta bort främmande virus eller bakterier, men vid MS har immunsystemet av någon anledning misstagit nervvävnaden för någonting främmande och angriper denna. En sjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper vävnaden, som vid MS, kallas autoimmun. Sjukdomsförloppet kan skilja sig mycket från en person till en annan. En del personer har en mildare sjukdomsutveckling, medan förloppet hos andra kan vara mer aggressivt. (2) I Sverige har omkring människor MS och ungefär 1000 personer får diagnosen varje år. Två av tre drabbade är kvinnor och sjukdomen debuterar vanligtvis i års ålder. MS är en kronisk sjukdom och går i dagsläget inte att bota. Däremot finns det bromsmediciner som kan påverka och bromsa sjukdomens förlopp. Om du önskar mer information och fakta om MS kan du besöka 3

3 OM SJUKDOMEN OM SJUKDOMEN Det centrala nervsystemet Det centrala nervsystemet, CNS, som består av stora och lilla hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen, kan beskrivas som kroppens styr- och kommunikationscentral. Genom CNS tar vi emot, bearbetar och sänder information med hjälp av nervceller som består av cellkärna och nervfibrer, även kallad axon. Mellan nervcellerna och längs nervfibrerna skickas information i form av svaga elektriska signaler. För att överföringen av information skall gå snabbt och smidigt omsluts nervfibrerna av ett vitt fettrikt skikt som kallas myelin. Denna isolering runt nervfibrerna är nödvändig för att signalerna ska kunna ta sig fram. Det här händer i kroppen vid MS För de flesta förlöper MS i bättre och sämre perioder. De sämre perioderna, så kallade skov, följs av bättre perioder med lindriga eller inga symtom alls. Vid ett skov har det uppkommit inflammationer i CNS som skadar och bryter ned myelinet. Det i sin tur påverkar och förhindrar ibland helt framkomligheten för de elektriska signalerna. Hjärnans kommunikation med andra delar av kroppen påverkas vilket kan leda till förlust av känsel och kontroll över muskler. Inflammationen kan uppstå i olika delar av CNS, vilket är skälet till att man kan få olika typer av symtom vid MS. Det är också förklaringen till varför symtom kan variera från skov till skov och mellan olika (*) + (3) personer. Elektrisk signal Myelin Cellkärna Nervfiber Elektrisk signal Myelin Symtomen kan vara: Förlust av känsel och kontroll över muskler kan leda till fysiska MS-symtom som till exempel svaghet, darrningar, domningar, muskelstelhet och muskelspasmer. Man kan också uppleva yrsel och ostadighets känsla. Trötthet eller fatigue, är ett vanligt symtom vid MS. Hjärnans kognitiva funktioner kan också påverkas vilket kan leda till koncentrationssvårigheter och problem med minnet. Andra symtom vid MS är smärta, sexuella problem, problem med blåsa och tarm och depression. (3) Det är väldigt olika hur MS yttrar sig och vilka symtom man får mellan olika individer, det är också skälet till att MS brukar kallas en sjukdom med tusen ansikten. Frisk nervfiber Nervceller sänder information i form av elektriska signaler till andra celler genom nervfibrer. Dessa omsluts av ett fettrikt skikt som kallas myelin och fungerar som isolering och behövs för signalöverföringen. Skadad nervfiber vid MS Vid MS uppstår inflammation som skadar myelinet vilket hindrar signalöverföringen. Inflammation kan uppstå i olika delar av hjärna och ryggmärg, vilket är anledningen till att många olika funktioner kan påverkas vid MS. 4 5

4 OM SJUKDOMEN OM SJUKDOMEN När inflammationen i CNS läker kan nervsystemet återhämta sig och myelinet runt nervfibrerna byggas upp igen. Skador som uppstår på grund av avbrutna nervtrådar eller döda nervceller kan dock bli bestående. (3) Symtomen beror på vilka delar av CNS som drabbats av MS Storhjärnan Pseudoskov Det man kallar pseudoskov är ett tillstånd som liknar ett skov, men inte är det. Symtomen, som påminner om ett skov, aktiveras inte av MS utan pseudoskovet utlöses av yttre faktorer. Ofta får man symtom från gamla skov, det vill säga att symtom som man haft tidigare kommer tillbaka. Att man får pseudoskov beror på att funktionen hos de på grund av MS skadade nervtrådarna är känslig för förändringar i kroppstemperaturen. Det gäller även små temperaturförändringar. En sådan förändring av kroppstemperaturen kan man få genom fysisk ansträngning, infektion med feber eller annan belastning. Om båda benen drabbas rör det sig sannolikt om en inflammation i ryggmärgen. Hjärnstammen Lillhjärnan Pseudoskovet är övergående och trots att det finns risk att få pseudoskov vid träning, rekommenderas personer med MS att utöva fysisk aktivitet eftersom man vet att motion påverkar muskelfunktion och rörelseförmåga positivt. Är symtomet t ex yrsel eller balansrubbningar är påverkan störst i hjärnstammen och lillhjärnan, medan synnedsättning oftast beror på skador på synnerven. Ryggmärgen Namnet multipel skleros betyder många ärr. Det syftar just på de ärr som blir kvar på nervfibrerna i CNS när inflammationen har läkt ut. 6 7

5 OLIKA TYPER AV MS OLIKA TYPER AV MS Olika former av MS Man brukar tala om tre olika typer av MS. Vid sjukdomsdebuten går det dock inte att se vilken typ av MS som en viss patient har, eftersom beskrivningen främst bygger på hur sjukdomen utvecklas. En del har en lindrigare sjukdomsutveckling och hos andra är förloppet mer aggressivt. Den vanligaste formen är skovvis förlöpande MS som drabbar omkring 85 procent. Sjukdomsförloppet kännetecknas av återkommande skov under kortare eller längre perioder. Dessa följs av fullständig eller delvis återhämtning och patienten är helt eller delvis besvärsfri mellan skoven. Skovvis förlöpande MS med full återhämtning Skovvis förlöpande MS, restsymtom efter skov Den skovvis förlöpande MS-formen kan övergå till sekundär progressiv MS som innebär en gradvis förlust av funktioner utan återhämtningar. Vid primär progressiv MS förekommer inga skov utan det sker en gradvis förlust av funktioner, under flera år. Denna MS-form drabbar omkring tio procent. Skovvis förlopp till en början, sedan sekundär progressiv MS Primär progressiv MS 8 9

6 OM ORSAKERNA TILL MS OM BEHANDLING Varför får man MS? Det finns idag ingen fullständig kunskap om orsaken till MS. Den starkaste teorin är att MS är en så kallad multifaktoriell sjukdom, vilket innebär att det är många komponenter som tillsammans bidrar till att sjukdomen bryter ut. Ärftliga faktorer MS är ingen ärftlig sjukdom i den bemärkelsen att det är en särskild gen som orsakar sjukdomen. Däremot spelar ärftliga faktorer en viss roll vid uppkomsten av MS. Risken att få MS om man har en förälder med MS är något högre än om ingen i släkten har sjukdomen. Denna riskökning är dock så liten att man inte avråder personer med MS från att skaffa barn. Att en förälder med MS får ett barn med MS sker i få fall, färre än 2 av 100. Andra möjliga orsaker till att man får MS: Immunförsvaret är en viktig faktor som tros påverka uppkomsten av MS. En faktor som tros påverka uppkomsten av MS är knuten till miljön och MS är vanligare i norra Europa, Nordamerika, Kanada och de södra delarna av Australien. Även virusinfektioner eller andra infektioner antas vara delaktiga i varför man får sjukdomen. Behandling MS är en kronisk sjukdom och det finns inget botemedel mot MS i dagsläget. Däremot finns det olika typer av bromsmediciner som kan påverka sjukdomsförloppet på lång sikt. Det finns även olika preparat som kan användas för att lindra olika symtom som MSsjukdomen kan orsaka, exempelvis gångproblem, smärta eller depression. Bromsmediciner Det finns flera typer av bromsmediciner som kan ges vid skovvis förlöpande MS den vanligaste formen av MS. Gemensamt för dem är att de på olika sätt påverkar kroppens immunförsvar. (*) Målet med behandlingen är att så långt det är möjligt minimera den inflammatoriska aktiviteten för att begränsa utvecklingen av bestående skada. (2) Därmed kan risken för nya skov minskas och sjukdomsutvecklingen fördröjas. (*) Val av bromsmedicin Många individuella faktorer kan ha betydelse inför valet av bromsmedicin och vad som passar en patient behöver inte passa en annan. Därför är det viktigt att diskutera igenom alla valmöjligheter med sin läkare eller MS-sjuksköterska, innan man fattar sitt beslut om behandling

7 OM BEHANDLING OM SYMPTOMEN Tänk på detta i samband med läkemedelsbehandling Infektioner Vissa MS-behandlingar kan ge en ökad infektionskänslighet. Tala med din läkare om du får en infektion. Biverkningar Liksom andra läkemedel kan bromsmedicinerna mot MS ge upphov till biverkningar. Alla behöver inte uppleva biverkningar, men för vissa individer kan biverkningar vara ett stort problem. Tala med din läkare om du har problem med biverkningar. Vaccin Vid vissa MS-behandlingar kan inte vaccination ges. Diskutera eventuellt behov av vaccination med din läkare. Livsstil MS är en kronisk sjukdom och behandlingen pågår i regel under lång tid. Då är det viktigt med en behandling som passar in i den egna vardagen. Bromsmediciner kan ges som kapslar, tabletter, injektioner eller infusioner. Familjeplanering Par som planerar att bli gravida bör välja en behandling som inte innebär någon risk för det ofödda barnet (gäller både om det är mannen eller kvinnan som har MS). Att MS har många olika ansikten och yttrar sig väldigt olika mellan individer har vi nämnt tidigare. Här tar vi upp några symtom som kan förekomma vid MS och vad man kan göra för att lindra dessa. Muskelsvaghet och känselbortfall Många MS-sjuka upplever en förlust av muskelkraft under sjukdomens gång. Förlusten kan variera från minskad rörlighet i fingrarna till kraftigt nedsatt rörelseförmåga. Det kan röra sig om kortvariga försämringar eller som en gradvis process utan återhämtning. Denna gradvisa förlust inträffar oftare i benen än i armarna. Andra fysiska symtom är störd känsel och/eller lättare förlamning. Till exempel en krypande eller stickande känsla i en arm eller ett ben eller andra typer av störningar som nedsatt känsel, överkänslighet eller ett starkt obehag vid beröring. Det här kan man göra Man har i forskning sett att fysisk aktivitet har en positiv påverkan på muskelfunktion och rörelseförmåga vid MS. Vilken typ av träning som är att föredra kan skilja sig från person till person beroende av hur man påverkas av sjukdomen. Sjukgymnasten i MS-teamet kan hjälpa dig med ett träningsprogram som är anpassat för dig och dina behov och förutsättningar. (5) 12 13

8 OM SYMTOMEN OM SYMPTOMEN Synnervsinflammation Ett av de vanligaste första symtomen vid MS är synnedsättning som orsakas av en inflammation i synnerven. Typiskt vid synnervs inflammation som orsakas av MS är att endast det ena ögat påverkas. Synnervsinflammation medför olika grader av synnedsättning, dubbel seende, dimsyn samt sämre kontrast- och färgseende. Det kan även göra ont att röra på ögat. Det här kan man göra Inflammationen brukar gradvis gå över av sig själv och oftast återfås full synförmåga. Trötthet/fatigue MS-trötthet eller fatigue, som det ofta kallas, är ett vanligt symtom vid multipel skleros. Fatigue beskrivs ofta av personer med MS som en förlamande trötthet som inte går att sova bort. Den här MStröttheten kan yttra sig både fysiskt och psykiskt. Den kan till exempel temporärt påverka motoriken men kan också ge svårigheter att koncentrera sig eller kännas som allmän utmattning. Upplevelsen är individuell. För många påverkas vardagslivet av fatigue och det kan bli svårare att arbeta eller att studera. (4) En majoritet av dem som har MS upplever att just fatigue är det mest handikappande symtomet. (8) MS-tröttheten yttrar sig olika mellan olika individer. En del personer har en ihållande fatigue, medan den hos andra kan förvärras eller komma plötsligt i samband med ansträngning och värme. (*) Andra faktorer som kan utlösa fatigue är sömnproblem, rökning eller psykisk ansträngning som exempelvis stress. (4) Det här kan man göra Prata med din läkare eller MS-sköterska om du har problem med fatigue, det kan vara aktuellt med ett behandlingsbyte. Du kan också få hjälp med stategier för att få krafterna att räcka till i vardagen. (4) Själv kan du försöka hitta balans mellan aktivitet och vila, en balans som är helt individuell. Lyssna på kroppen och planera så att du sparar på energi t.ex. genom att planera in vila mellan aktiviteter. Se också till att ha goda sömnvanor, vila när du behöver och motionera. Riktad fysisk träning är trots allt ofta en bättre hjälp än vila vid fatigue. (4) 14 15

9 OM SYMTOMEN OM SYMPTOMEN Sexuell dysfunktion Det kan vara bra att känna till att problem med sexlivet är vanligt vid MS. Det kan bland annat röra sig om minskad lust, nedsatt känsel eller smärta i samband med sex. Men symtom som fatigue, försämrad mobilitet, smärta och kognitiva svårigheter kan också påverka sexlivet, liksom påverkad självkänsla, negativ kroppsuppfattning och depression. Det här kan man göra Det finns olika sätt att bemöta problematiken både genom ändrat tankesätt kring sexualiteten och med fysiska hjälpmedel. Prata med varandra om hur ni upplever situationen och försök att hitta nya vägar att få sexlivet att fungera. Ni kan också be MS-sköterskan att ordna remiss till en sexualrådgivare eller sexolog. (4) Smärta En del MS-patienter upplever smärta som ett symtom av sjukdomen. Denna brukar kallas central nervsmärta och drabbar ungefär 30 procent av alla patienter. Smärtan uppstår i nervsystemet men känns och upplevs i kroppen, exempelvis i benen. Den vanligaste beskrivningen av nervsmärtan är en molande, brännande, stickande och skärande smärta. Ofta upplevs flera av dessa känslor samtidigt. Det här kan man göra Just när det gäller nervsmärta finns ingen riktigt bra läkemedelsbehandling. Oftast har vanliga smärtstillande mediciner inte någon effekt. Tala ändå med din läkare om du har problem med smärta och värk. Det finns däremot en rad andra metoder som kan lindra smärta. En av dem är motion. Det är lätt hänt att bli stillasittande när man har ont. Men det är faktiskt så att motion är bra mot smärta och att motionera är något du kan göra själv. När man motionerar ökar endorfinerna (i din kropp) som är kroppens egna smärtstillande substanser. Försök att röra på dig så mycket du kan och orkar. Konditionsoch muskelträning som promenader, cykling, skidåkning, grupp träning, simning och stavgång är bra. Börja i liten skala och öka gradvis i din egen takt. Fysisk aktivitet några gånger i veckan kommer att ge positiva effekter på dina muskler och dess funktion, på din fysiska och psykiska hälsa och på smärtan/värken. Det finns även behandlingar som hjälper för stunden (det vill säga har en mer kortsiktig effekt) som avslappningsövningar, stretching, massage, kyla/värme (det är väldigt individuellt vid MS hur man reagerar på kyla/värme), akupunktur och nervblockad. (4) Central nervsmärta kan debutera tidigt i sjukdomsförloppet och är ofta bestående under lång tid. Ibland förekommer den bara vid skov

10 OM LIVET MED MS OM LIVET MED MS Kost Det finns ingen särskild kost som rekommenderas vid MS, utom att följa de generella rekommendationerna. Det innebär att man ska äta mycket frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter. Det kan också vara bra att få i sig tillräckligt med D-vitamin som tycks ha en viktigt roll vid MS. (4a) Rökning Rökning ökar risken att utveckla MS och studier har dessutom visat att om man röker utvecklas sjukdomen fortare och att man snabbare utvecklar progressiv MS. Personer som har MS och röker, råds därför att omedelbart sluta röka. På vissa neurologkliniker erbjuds rökavvänjningsprogram. Prata med din MS-sköterska om du behöver hjälp att sluta röka. (7) Motion Det finns många studier som visar att fysisk aktivitet vid MS ger positiv effekt på styrka, kondition och gångförmåga. (6) Det är med andra ord viktigt att motionera när man har MS. Försök att hitta en motionsform som passar dig och som du gillar. Då är det lättare att få träningen att bli av. Det kan till exempel vara att simma, cykla, yoga, styrketräning eller gå promenader. Sjukgymnasten i ditt MS-team kan hjälpa dig med ett träningsprogram som är anpassat efter dig och din förmåga. Arbetslivet Många personer som har MS arbetar som vanligt under lång tid medan andra får nya arbetsuppgifter eller börjar arbeta deltid. (*) Oavsett rekommenderas en så jämn arbetsvecka som möjligt med lika långa arbetsdagar och inplanerad vila. I samråd med arbetsgivaren kan man justera arbetstiderna så att det fungerar med resten av livet. Det kan vara att börja lite senare eller arbeta kortare dagar. Om man har administrativa arbetsuppgifter kan det ibland finnas möjligheter att arbeta hemifrån. Identifiera vilken tid under dagen du är som piggast och har mest energi och planera efter det. (4b) Sjukdomens symtom får styra hur man kan arbeta och vilka förändringar och anpassningar som eventuellt bör göras. Om man arbetar på kontor kan höj och sänkbart skrivbord, bra skrivbordsstol och underarmsskydd till tangentbordet vara bra anpassningar. Kognitiv svikt är symtom som kan kräva en anpassning av arbetsmiljön, kanske behöver man ha ett eget rum eller få färre arbetsuppgifter. (4b) Arbetsterapeuten i MS-teamet kan hjälpa till med vilka anpassningar som behövs och kan göras. (*) 18 19

11 OM LIVET MED MS OM LIVET MED MS Familjeplanering MS påverkar inte fertiliteten och det finns heller ingen ökad risk för försämring av sjukdomen under en graviditet. Tvärtom, många kvinnor med MS upplever att de mår bättre under graviditeten och att de även får färre skov. Detta bekräftas av flera undersökningar som visar att sjukdomen under graviditeten ofta är mindre aktiv. En del fortsätter att må bra även efter förlossningen, medan andra får skov under de första tre till sex månaderna efter förlossningen. Graviditet och förlossning tycks inte påverka långtidsförloppet vid MS. Tala med din läkare om medicinering om du vill bli gravid och/eller amma. En del MS-läkemedel ska inte användas vid graviditet och/ eller amning. Livspusslet För att orka med livspusslet när man har MS finns några faktorer som är extra viktiga. Det handlar om att man har en begränsad mängd energi och det gäller att prioritera vad man vill använda den här energin till. För att det ska fungera behöver man planera så att man också kan lägga sin energi på det man har prioriterat och för att energin ska räcka behöver man fylla på med ny energi genom pauser. För att komma ihåg det här kan man lägga de 3 p:na på minnet prioritera, planera och pausa. Om man har barn kan man behöva planera lite extra för att hinna med den egna vilan. Det kan till exempel hjälpa att planera veckan i förväg tillsammans med sin partner vem som handlar, vem som lämnar och hämtar på dagis, arbetstider, aktiviteter och så vidare. För en del passar det bättre att lämna barn på dagis eller fritids, gå hem och vila och att sedan åka till jobbet. Då är en lämplig lösning att börja jobba lite senare. Andra kan behöva ta en liten längre paus mitt på dagen. För någon annan kanske det fungerar bra att åka hem och vila en halvtimme innan man hämtar på dagis. Då har man som förälder mer tålamod och energi när man väl har kommit hem. Arbetsterapeuten i MS-teamet kan hjälpa dig med tips och råd så att du lättare får ihop din vardag. (4b) Om du blir sämre, är orolig eller har frågor vänd dig till din MS-sjuksköterska eller läkare

12 Anteckningar: 22 23

13 ALL-SWE-0412(2)/sept 2018/Sprida LÄS MER OM MS PÅ Biogen Sweden AB Kanalvägen 10A, Upplands Väsby. Tel Fax