n Gemensam satsning på primärvården 2012 Bakgrund Beslutsgruppen avsatte 2012 medel, 4 600 000 kr, till en satsning på nationell samordning för utveckling av kvalitetsregisterarbete inom primärvården. Det övergripande uppdraget var att arbeta med att långsiktigt utforma och utveckla verktyg för uppföljning och utveckling av den vård som bedrivs i primärvården. et gavs i samverkan till tre sökande initiativ från primärvården, med syfte att skapa en nationell enighet inom den mångdimensionella primärvården. Genom att skapa förutsättningar för samverkan och skapande av en gemensam målbild, tillvaratas erfarenheter och personella resurser som de tre primärvårdsinitiativen erbjuder tillsammans. De tre sökande som i samverkan fått uppdraget från beslutsgruppen beskrivs kortfattat nedan. 176. Nationell primärvårdsdatabas Syftar till att skapa en nationell allmänmedicinsk enighet om relevanta variabler för primärvården och entydiga variabeldefinitioner baserat på Nationellt Fackspråk och Nationell Informationsstruktur (Snomed CT). Detta gör det möjligt att stegvis och strukturerat utveckla och harmonisera de regionala/landstingsbundna plattformar som successivt börjat utvecklas, samt att återanvända definitioner och överföra kunskap från en region/landsting till en annan. Projektet drivs i samarbete mellan primärvårdens professioner och universiteten. I styrgruppen finns företrädare för Sveriges samtliga allmänmedicinska universitetsenheter, Svensk Förening för Allmänmedicin (med företrädare för styrelse, forskningsråd samt kvalitets- och patientsäkerhetsråd), Distriktsläkarföreningen och Distriktssköterskeföreningen. Projektet anknyter till Primärvårdens kvalitetsregister VGR och skapar en nationell förankring och vidareutveckling av detta. Inom detta arbete ligger också att föra en väl förankrad inom-professionell dialog om ökad strukturering av journalföring. 407. Primärvårdens kvalitetsregister VGR Primärvårdens kvalitetsregister VGR hämtar månadsvis via automatiserat system individbaserade uppgifter från journal om patienten har någon av diagnoserna ischemisk hjärtsjukdom, hypertoni, diabetes, astma eller KOL. Manuell inmatning förekommer inte. Registret har drivits av den allmänmedicinska professionen i Västra Götaland (VGR) sedan 2006. Samtliga 202 vårdcentraler i VGR deltar och registerat har fler än 300 000 registereringar. Idag finns i registret ca 198 000 patienter med hypertoni, 66 000 med diabetes, 44 000 med kranskärlssjukdom, 55 000 med astma och 21 000 med KOL. Ett webbbaserat återkopplingssystem för lärande och förbättringsarbete är på plats sedan april 2011, där alla data i aggregerad form är åtkomliga för alla enheter såväl privata som offentliga - öppenhet mellan vårdgivare. En inledande analyserande rapport har gjorts 2011 och det finns spirande forskningsuppslag. Öppenhet för allmänhet för utvalda indikatorer planeras för 2012-2013. Primärvårdens kvalitetsregister VGR fungerar idag med en automatiserad process för datainsamling, en grupp som arbetar med validering och databearbetning samt ett system för kontinuerlig återkoppling på enhetsnivå. Registret ses som den första delmängden i ett nationellt kvalitetsregister för primärvård. 1
151. Kvalitetsregister för primärvård pvkvalitet.se SFAM:s Kvalitets- och patientsäkerhetsråd har sedan många år utvecklat och testat kvalitetsindikatorer för primärvård. För de flesta av dessa indikatorer sker datainhämtning genom retrospektiv granskning av journaler. Denna metod är relativt arbetsintensiv men ger stimulans till bättre journalföring och den manuella insamlingsprocessen möjliggör uppföljning av viktiga data som idag inte kan registreras på ett sätt som möjliggör automatisk utsökning. Inom infektionsområdet skapas kvalitetsindikatorer i nära samarbete med Strama. Utveckling av SFAMs kvalitetsindikatorer fortsätter i pvkvalitet.se som är ett välfungerande och användarvänligt webbaserat verktyg för återkoppling och jämförelser av enheternas resultat. Resultatredovisningen innehåller tydliga jämförelser både med andra enheter, med riktlinjer samt visar illustrativt utvecklingen över tid. I anslutning till resultaten finns tillämpliga utdrag ur nationella riktlinjer med klickbara referenser. För att redan idag, när fungerande återkoppling ur datajournaler saknas för de flesta, stimulera läkare /vårdcentraler till att granska och förbättra sin verksamhet behövs ett ökat stöd till kvalitetsuppföljningar via journalgranskning och till pvkvalitet.se. Datafångst via journalgranskning kommer att vara nödvändig under många år framåt i då alla viktiga data, även med strukturerade journaler, inte kan registreras så att de blir sökbara. Det webbaserade verktyget för återkoppling och jämförelser av enheters resultat, pvkvalitet, ses genom sin enkla uppbyggnad och datafångst via journalgranskning som en lämplig miljö att testa och utveckla nya kvalitetsindikatorer, samt pröva olika sätt att återkoppla dessa på. ets utgångspunkt och genomförande Utgångspunkten var att de befintliga systemen (407- Primärvårdens kvalitetsregister VGR och 151- pvkvalitet.se) ska driftas och utvecklas inom ramen för denna nationella satsning och som en del i den långsiktiga strategin för primärvården. I det gemensamma uppdraget definierade beslutsgruppen ett antal arbetsområden som den nationella satsningen skall arbeta med. Nedan presenteras respektive arbetsområde med en kort sumering om framsteg och erfarenheter som gjort under 2012. Inom ramen för uppdragets genomförande har en arbetande styrgrupp skapats med två representanter från varje ingående intiativ. Styrgruppen är sammanhållande funktion för det nationella uppdraget. Styrgruppen och relaterade arbetsmöten Nationell primärvårdsdatabas ordförande Malin André, Spec. i allmänmedicin,,docent, ordf SFAMs forskningsråd Enheten för Folkhälsa - Forskning och Utveckling, Uppsala Jörgen Månsson, Spec. i allmänmedicin, docent, Chief Medical Officer Carema sjukvård, Göteborg Primärvårdens kvalitetsregister VGR Fredrik Bååthe senior projektledare, doktorand Regionskansliet/Hälso- och sjukvårdsavdelningen VGR, Registercentrum, Göteborg Claes Hegen, Spec. allmänmedicin registerhållare VGR, Göteborg Pvkvalitet.se Sven Engström, Spec. i allmänmedicin,,med.dr, ordf.sfamskvalitetsråd, registerhållare pvkvalitet.se Primärvårdens FoUenhet Jönköping Andy Maun, ST-läkare allmänmedicin, doktorand, medlem i SFAMs Kvalitetsråd, Göteborg 2
Arbetsmöten För att stödja processen och skapa samsyn mellan de tre initiativen har styrgruppen sedan mars 2012 haft återkommande tvådagarsmöten med internat. Styrgruppen har efter sommaren etablerat en gemensam vision baserat på kunskap och erfarenheter från de tre ingående initiativen samt inspiration från dansk allmänmedicinsk kvalitetsenhet DAK-E. Avrapportering SKL Styrgruppen har haft två möten per termin på SKL med Lars Backlund, handläggare för primärvård och kvalitetsregister och SFAMs ordförande med avrapportering samt uppdatering avseende angränsade projekt bl. a. Åke Nilsson med projektet NPDi och för viss juridisk konsultation. Utåtriktade möten Workshop Den 2 maj 2012 anordnades ett workshop om den nationella satsningen på kvalitetsregister i primärvården på Läkarsällskapet Stockholm. Allmänläkare från hela landet som engagerat sig diskussionen kring kvalitetsregister var med liksom representanter från akademin samt regioner/landsting, Distriktssköterskeföreningen och LSR (Leg. Sjukgmnasters Riksförbund primärvårdssektionen). (Antal deltagare 29). Referat från mötet bifogas (bilaga 1). Presentation av uppdraget, status uppdatering och utbyte av erfarenheter: Allmänläkardagarna 25-27 /1-12 (FB och SE) Institutionsmöte med de allmänmedicinska universitetsenheterna 16/3-12 (MA) Nationellt möte för primärvårdens FoUenheter 10/5-12 (MA) Regionalt forskningsnätverksmöte i Uppsala regionen 22/8-12 (MA) Seminarium för specialitetsföreningarna (Läkarsällskapet) 1/10-12 (MA) Möte med primärvårdschefer offentligt driven vård okt-2012 (MA) Nationella kvalitetsregisterkonferensen 10-11/10-12 (MA, FB, CH) Internationella möten Deltagande i International Forum on quality and patient safety. Paris 19-20/4-12 (MA) Presentation av uppdraget, status uppdatering och utbyte av erfarenheter: The 41th EQuiP assembly meeting in Stockholm12-14/4-12 (SE) Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene. Longyearbyen 27-29/8 12 (MA) IVth EFPC biannual conference in Gothenburg 3-5/9-12 (AM) Inbokade möten Möte med beställarnätverket oktober 2012 (MA) Symposium Riksstämman (MA, JM, CH) Möte med forskande allmänläkare i samband med Riksstämman november 2012 (MA) Möte med primärvården i Östergötland november 2012 (FB, CH) Planerade möten Allmänmedicinsk kongress maj 2013 Stockholm Nordiskt allmänmedicinskt möte Tammerfors augusti 2013 Symposium med representanter från de nordiska länderna 3
Aktuell status på respektive uppdragspunkt från beslutsgruppen Indikatorer : Att arbeta vidare med att utveckla, specificera och prioritera gemensamma indikatorer. o som innebär insamling av personuppgifter i likhet med andra register o eller som innebär stickprov/journalgranskning (metoden som pvkvalitet använder) för att möjliggöra uppföljning av nya områden i närtid eller av faktorer som är generella för primärvården och inte enbart gäller en eller flera sjukdomsgrupper För de föreslagna sjukdomsgrupperna har ett arbete påbörjats att ta fram indikatorer på följsamhet till riktlinjer (kvalitetsindikatorer). Styrgruppen har därför inventerat tillgängliga kunskapsunderlag. Inom ett antal områden finns redan framtagna evidensbaserade indikatorer för primärvården genom arbetet i pvkvalitet.se och via VGRs kvalitetregister. Inom flera områden (t. ex. osteoporos, artros, ryggvärk, depression, demens) finns Nationella riktlinjer där indikatorer redan specificerats, möjliga att hämta från primärvårdens datajournal. Inom några områden finns också etablerade Nationella kvalitetsregister varifrån indikatorer kan hämtas (t.ex. diabetes). Från andra områden (t.ex. sömnsvårigheter) finns evidensbaserade kunskapsunderlag (SBU rapporter och Läkemedelsverkets workshop) varifrån indikatorer kan konstrueras. För några diagnoser (t. ex. tendinit, myalgi) saknas motsvarande kunskapsunderlag och ett utredningsarbete krävs för att ta fram evidens för god handläggning i primärvården. Läkemedelsförskrivning har identifierats som ett eget område för kvalitetsindikatorer i primärvården och en första kontakt med äkemedelskommittéordförande har tagits för eventuellt samarbete. I och med att vi väljer att börja med data som är befintliga i journalen avstår vi i första steget att inkludera patientrapporterad data. Urvalet begränsas också av att projektets utgångspunkt är automatiska uttag från befintlig journalförd sökbar data och projektet börjar med att utgå från ett urval diagnoser, varför det i detta skede fokuserar data från läkare. I primärvård är det vanligt att patienter, som söker för nydebuterade övergående problem, själva får återkomma om förloppet inte blir det förväntade. Det är alltså endast få patientgrupper som följs i primärvård med läkarbesök tills utläkning skett. Det betyder att uppgift om vårdens slutresultat saknas i journalen, och således blir huvuddelen av indikatorerna inom primärvården processindikatorer. Styrgruppen har under sommaren och hösten samanställt beskrivningar och motiveringar för möjliga indikatorer. Nästa steg är en remissomgång bland både forskningsmeriterade och kliniskt arbetande allmänläkare. I bilaga 2a presenteras de diagnoser som innan remissomgången är utvalda och i bilaga 2b begynnande variabler. Att validera och testa relevans och användbarhet av framtagna indikatorer där datainsamling redan finns (ex i VGR) 4
Validering Det är viktigt att data är både relevanta och tillförlitliga. Ett projekt för att validera data skall genomföras i VGR med början vintern 2012-13. En valideringsplan tas fram för att användas vid manuell granskning av journaler. Under projektet görs samtidigt en kartläggning och utvärdering av arbetsmetoden, så att erfarenheter från detta valideringsprojekt kan användas när andra regioner/landsting genomför den nödvändiga valideringen av data. I VGR pågår sedan i våras en pilottest av automatiskt inducerad feedback till vårdcentralerna av inskickad data som ej är läsbar för en dator eller biologiskt orimlig. Första avrapporteringen från de tre vårdcentraler som medverkat i piloten har varit mycket positivt. Under hösten pågår förberedelser för att stegvis inkludera fler vårdcentraler. Relevanstestning Inom ett forskningsprojekt i VGR studeras resultaten av blodtrycks- och lipidbehandling i ordinarie primärvård. Detta görs genom att i primärvårdens kvalitetsregister VGR undersöka samband mellan bl.a. nivåer av blodtryck, och lipider samt insjuknande i stroke och annan hjärtkärlsjukdom. Användbarhet Erfenheterna från VGR är att återkopplad data bidragit till en ökad följsamhet och därmed ökad patientnytta för diabetiker och patienter med hjärtkärlsjukdom. Som en del i vårt planerade pilotprojekt avser vi att studera olika modeller för återkoppling till läkare beträffande bl.a. begriplighet och förmåga att stödja förändringsarbete. Verka för en ökad strukturering av journalföring som underlättar uppföljning och utveckling För att data från olika landsting och regioner ska kunna aggregeras fodras att det finns ett nationellt språk. De begrepp och termer som används måste vara gemensamma och definierade. Snomed CT är ett sådant nationellt instrument som Socialstyrelsen ansvarar för och projektet kommer försöka använda sig av detta. I samverkan med Socialstyrelsen har ett arbete utförts där vissa termer med bäring på VGR kvalitetsregister har snomedifierats. Vidare utbyter styrgruppen erfarenheter med Åke Nilsson inom NPDi projektet såväl som projekt GIK (Staffan Winter, SKL). Själva journalstrukturen och journalsystemets dataarkitektur har styrgruppen bedömt ligger utanför uppdraget och är ett område som landsting och regioner bör ansvara för. Bidra med kompetens i samband med de processbeskrivningar som sker för diagnosspecifika register (ex inom ramen för GIK-projektet) och annat arbete där allmänmedicinsk kompetens behövs för vidareutveckling av befintliga nationella kvalitetsregister Ett nationellt uppdrag finns på SKL (GIK) där det arbetas för att skapa en teknisk lösning som möjliggör detta. Fredrik Bååthe följer detta från styrgruppen. De olika kvalitetsregistren har inte någon gemensam begreppsstruktur vilket blir ett problem speciellt för primärvård som lämnar data till flera olika register. Det pågår ett nationellt projekt i SKL s regi för ensning av termerna. Jörgen Månsson deltar från styrgruppen. 5
Att ta fram förbättringskoncept som stöd för de verksamheter inom primärvård som ska använda systemen för verksamhetsutveckling Stygruppen har vänt sig till SBU som har accepterat att genomföra en enklare form av rapport, som svarar på projektets fråga om vad feedback ensamt respektive med andra stödåtgärder ger för effekt för att följa riktlinjer i primärvård. SBU s rapport blev färdig i slutet av september 2012. Rapporten bifogas som bilaga 3. I flera andra europeiska länder har man kommit betydligt längre än i Sverige när det gäller förbättringsstöd i form av återkoppling av de egna resultaten och stöd i förbättringsarbetet. Erfarenheter kommer att inhämtas både genom studiebesök (Danmark i sept 2012, Holland i nov 2012, England genomfördes höst 2011) och genom deltagande i möten med EQiuP (European Society for Quality and Safety in Family Practice) vilket är samarbetsorganet för kvalitetsråden i de europeiska allmänmedicinska föreningarna. Sven Engström är en av de svenska representanterna. Parallellt med framtagande av förbättringskoncept verkar styrgruppen för att ett vetenskapligt underlag framställs avseende effekter av ekonomiska incitament. Vara stöd för, och delta i diskussioner med, de landsting/regioner som bedriver utvecklingsarbete för att skapa lokala/regionala primärvårdsdatabaser Ett möte med Nätverket för primärvårdsdirektörer för offentligt driven vård genomfördes 2 okt 2012. Gruppen var mycket positiv till de strategier som nationella styrgruppen arbetat fram. I slutet av oktober är ett möte med Beställarnätverket inplanerat. Malin André från styrgruppen deltar.e I Skåne planeras för att man, i samband med att primärvården under de närmaste åren byter till ett enhetligt journalsystem,skaall kunna hämta data ur primärvårdsjournalsystemet, och skapa ett Allmänmedicinskt kvalitetsregister (AKR),. Ett erfarenhetsutbyte har inletts för att utröna möjligheter till samarbete utifrån ett nationellt perspektiv. Utveckla återkopplingsverktyg som kan användas av respektive landsting/region med utgångspunkt och testmiljö i VGR, men med en gemensam ansats En hel del erfarenheter finns från arbetet med återkopplingsverktyg i VGR. Samtidgt är det mycket varierande mellan landstingen/regionerna i vilken utsträckning primärvården kan få återkoppling från journaldata. I den mån återkoppling finns är den inte alltid anpassad för att kunna användas i förbättringsarbetet på vårdcentralen. Inom projektet försöker vi samla erfarenheter och kunskaper om både goda exempel och om hur återkoppling bör utformas för att ge inspiration och stöd till en uthållig och lokalt driven förbättringsprocess. Vår strävan är att inom projektet genomföra en pilot med ett primärvårdsanpassat återkopplingsverktyg våren 2013. 6
Av styrgruppen identifierade extra-uppdrag: Modell för datafångst Datafångsten skall vara automatisk och bygga på befintliga data i journalerna. Data föreslås lagras i de databaser som finns eller är på väg att utvecklas i landsting och regioner men data skall ha en gemensam struktur och specifikation så att de är utsökbara även på nationell nivå. Såsom vi idag förstår aktuella lagar måste det vara möjligt för en patient att förstå vilka data som kommer att lagras i ett kvalitetsregister. Därför måste antalet diagnoser begränsas samtidigt som vi måste innefatta ett flertal diagnoser för att kunna spegla en rimlig del av primärvårdens verksamhet. Med kunskap om VGR s fem kroniska tillstånd har ett förslag på diagnoskoder och variabler arbetats fram inom projektet som motsvarar drygt 50% av primärvårdens besök (bilaga 2). Diskussion med SKLs jurist pågår för att säkra följsamhet till rådande lagstiftning. Inom projektet planeras att under våren 2013 genomföra en pilot där vi från flera (2-3) landsting samlar in specificerad data från 2-3 diagnoser. Modell för datafångst, återkoppling till behandlare och leverans av data till ledning, forskning och sjukdomsspecifika register Primärvården mångfacetterade och ännu i ringa grad analyserade verksamhet kräver att det finns möjligheter att få svar på ett stort antal icke förutbestämda frågeställningar. Detta gör att det inte som för övriga kvalitetsregister är optimalt att bygga upp en nationell databas med i förväg definierade variabler. Nedanstående modell innebär att vi i stället använder de datalager som redan finns eller byggs upp i de olika landstingen/regionerna och tydligör hur dessa ska struktureras för att möjliggöra nationella analyser utan att behöva skapa en nationell databas. Den nationella plattformen planeras att tillhandahålla funktioner som programvara och säkra IT-kanaler men står också för en kunskapsbas som ska bidra med allmänmedicinsk kompetens vid analys och utforming av återkopplingsverktyg och rapporter. När man från en vårdcentral kontaktar plattformen hämtas och bearbetas data från det egna landstingets databas så att man får en återkoppling på de egna patienterna med jämförelser med övriga enheter och som jämförelsetal aggregerad nationell data. När landstingsledningar etc. anropar plattformen genereras rapporter baserade på aggregerade data. När nationella kvalitetsregister kontaktar plattformen överförs för de patienter, som efter att ha blivit informerade om kvalitetsregistret, inte valt att motsätta sig registrering, data från patientens hemlandstings databas till kvalitetsregistret. Via plattformen skulle, på uppdrag från de 21 landstingen/regionerna och efter godkännande av etisk kommitté och sekretessprövning, personidentifierade data kunna utlämnas för forskning. Data lagras i varje regions/landstings databas eller mellanlager. Personummerbaserade data presenteras för behandlande läkare, levereras till sjukdomsspecifika register och efter etisk och sekretess prövning till forskningsprojekt. Aggregerade data levereras till vårdgivare/landsting, som jämförelsetal till behandlande läkare och till forskning. Denna modell, nedan konceptuellt uppritad (finns även i mer detaljerad form, bilaga 4), möjliggör att man, när t.ex. nya riktlinjer kommer inom ett sjukdomsområde, snabbt för hela landet kan analysera hur långt från riktlinjerna den nuvarande handläggningen ligger. Med denna analys som bas utformas återkoppling och andra insatser som behövs för att förändra praxis och dessa insatser kan då samtidigt nå hela landets primärvård. 7
Lära av andra I hela västvärlden står primärvården inför samma utmaning som här i Sverige. Patientjournaler har datoriserats, det finns krav på systematiskt kvalitetsförbättringsarbete liksom behov av uppföljning, styrning och ledning. Att lära av andra är därför viktigt. I Europa har Danmark, Holland och England utvecklat verktyg för att hämta data från journalen som används både till kvalitetsförbättring och till forskning. Kontakter har tagits med företrädare från dessa länder. I oktober planeras ett studiebesök till Holland. I september genmfördes ett studiebesök hos DAK-E, den danska allmänmedicinska kvalitetsenheten i Odense. Där har allmänläkare,ph. D. Henrik Scroll tillsammans med medarbetare skapat ett kvalitetsregiter där strukturerade data hämtas från samtliga 12 journalsystem som används i landet. Man har lagt tonvikt på utforliga rapporter, som är till direkt nytta för de allmänpraktiserande läkarna. Rapporterna s uppdateras fortlöpande och nya tillkommer när omväldsförändringar, t.ex.ändrade regler för rabattering av läkemdel.. Allmänläkarna kan enkelt identifiera diabetiker som inte varit på årskontroll eller som kräver förändriing av handläggningen t. ex de som inte inte når tillfredsställande värden för blodtryck eller HbA1c Drygt hälften av Danmarks allmänläkare deltog i septmeber 2012 men i den nationella överenskommelse som är på väg väg blir deltagande obligatoriskt för alla allmänpraktiker från april 2013. Hemsidan för DAK-E finns på: http://www.dak-e.dk/. En demo av programmet visas på: http://www.dake.dk/flx/english/dak_e_it/demos_of_data_capture/. Specifik återkoppling för Primärvårdens kvalitetsregister VGR och pvkvalitet.se För årsrapporter från projekt 407- Primärvårdens kvalitetsregister VGR se bilaga 5 och för årsrapport från projekt 151- Kvalitetsregister för primärvård pvkvalitet.se, bilaga 6. / 8