MINNESANTECKNINGAR 21 maj 2014, kl

MINNESANTECKNINGAR 21 maj 2014, kl 09.30 12.30 TYP AV MÖTE PLATS VID PROTOKOLLET NÄSTA MÖTE NÄRVARANDE Scientific Council (Gemensamt möte med Nationell Samordningsgrupp och WP-ledare) Arlanda, Sky City Radisson Blue, Lokal: Global Express Jeanette Danielsson. September, Doodle skickas ut Nodsamordnare: Peter Nilsson (LU), Lena Thunell (LiU), Anna Beskow (UU); Göran Hallmans (UmU), Mats Karlsson (Örebro), (KI), Göran Larson (GU) WP-ledare: Ulf Landegren (WP4, Ulf deltog på mötet kl 9.30-11.00), Loreana Norlin (WP5), Mats G Hansson (WP7), Mark Divers (WP6) Övriga: Sonja Eaker (Ordförande, NBR), Joakim Galli (ersättare för Ulf Landegren); Jeanette Danielsson (Samordnare, ), Ulla Rudsander (Informationsansvarig, ) Välkommen. Föregående protokoll. Föregående protokoll lades till handlingarna. Rapport beträffande process för sammanslagning av NBR och. Sonja Eaker Sonja rapporterade om processen kring sammanslagningen av NBR och. NBR har utsett en grupp bestående av Sonja, Gunilla Bergström och Olle Stendal som ska ta fram ett förslag på hur sammanslagningen ska gå till. Hon har drivit en aktiv process med att fånga upp synpunkter från olika intressenter. Ingen har varit emot en sammanslagning med. Frågan om organisatorisk hemvist har varit ett problem. Förslaget från om att ha gemensam Styrelse för och NBR har stött på principiella invändningar. Ett alternativt förslag som framställts är att skapa ett expertråd för NBR. Diskussion: styrelse har f.n. 2 representanter från VR, 2 från SKL, 1 från VINNOVA, 1 från Svenskt Näringsliv, 1 från Nationella Samordningsråd (representerande partnerorganisationerna) samt en internationell expert. Instruktionen från VR har varit att

styrelsen inte ska vara partssammansatt utan sammansatt så att den har bred kompetens och kan anlägga ett nationellt perspektiv. Vilken konkret förändring skulle krävas för att skapa en för NBR och SKL acceptabel lösning? NBR arbetar vidare med frågan och SC uppmanas också att fundera vidare. Sonja rapporterar vidare att man diskuterat vad identiteten och rollen för en Nodföreståndare skulle bli efter att landstingen har gått med i. Diskussion: Formellt sett representerar Nodföreståndare inte en region utan en i deltagande partnerorganisation. Nodföreståndaren är främsta kontaktpersonen mellan och partnerorganisationen. För närvarande är endast universiteten -medlemmar och har Nodföreståndare. SC bedömer att det vore önskvärt om universiteten och motsvarande universitetslandsting utsåg samma person som främsta kontaktperson ( Nodföreståndare ). En partnerorganisation kan förstås göra som man vill med vem man vill utse, men det är förstås viktigt att universitet och landsting samarbetar bra regionalt. Generellt anser Sonja att det är viktigt med samordning samt att behålla forskningsperspektivet. Rapport från arbetsgrupperna för gemensam provhantering samt om LIMS. Sonja Eaker Sonja rapporterade från arbetsgrupperna om gemensam provhantering samt om LIMS. Presentationen bifogas minnesanteckningarna. Arbetsgrupperna har initierats av landets biobanksfaciliteter i samverkan. Man har gemensamt ansökt om projektpengar för kartläggning/planläggning från VINNOVAS program Frön. Man vill utveckla en samordnad nationell infrastruktur kring hantering av prover samt ett samordnat LIMS-system som är integrerat med andra IT-system. Arbetsgruppen ser över vilka frågor som bör prioriteras och utför en nationell inventering. Det finns stora skillnader i landet. Inom IT arbetar man bl.a. med utredning och samordning av kravspecifikationer för LIMS och tar fram standarder et c. Diskussion: Projekten skulle kunna dra stora fördelar av den kommande sammanslagningen av NBR och, t ex i form av tydligarande av till vem man rapporterar, vilket mandat man har, vem som utfärdar uppdraget, vilka resultat som ska levereras till vem och när det ska vara klart et cetera. En ambition bör vara att sammanslagningen av och NBR bör ha kommit så långt under hösten att ett gemensamt formaliserat uppdrag till grupperna kan tas fram och inkluderas i verksamhetsplan redan för 2015. Sonja rapporterar vidare på nästa möte.

Rapport från skrivargruppen för Verksamhetsplan för för 2015. /Anna Beskow Anna rapporterade att i diskussioner mellan Joakim och Anna har överenskommits att Anna arbetar vidare med att konkretisera förslag till verksamhet inom följande områden: -Piloprojekt för Nationella biobankningsprojekt som innefattar hela sjukvården och biobanksfaciliteter över hela landet. Anses idealt för byggande av nationella nätverk och nationell standardisering. Biobankning associerat till Nationella Kvalitetsregister kan gå före här. Pilotprojekt tillsammans med Kvalitetsregistren för rheumatologi (SRQ) samt hjärtsjukdomar (SwedeHeart). -Funktion för nationell kvalitetssäkring och kvalitetsutveckling av Biobanksfaciliteter. Inom IT så har utveckling av forskningsanvändning av SBR hög prioritet. Möte mellan Sonja och Joakim planeras för att diskutera möjliga vägar framåt. SC stödjer dessa förslag. Joakim informerade att de koncept om nya Common Services (som tidigare tagits fram av Arbetspaketsledarna och fått stöd av Styrelsen) fortsatt gäller. Det sker dock en anpassning för att tydligare ta hänsyn till andra synpunkter. För stöd till och samordning av nya kohorter blidas ett nytt initiativ, med arbetsnamnet Swedish Cohort Consortium. Diskussion om detta har förekommit länge. Ett förslag om detta har lagts, av Johan Sundström (som arbetat inom WP2 med projektet MetaHealth) och förslaget förs härmed fram till SC för ställningstagande. Joakim bedömer att detta följer en internationell trend med utökat stöd till och samarbete mellan kohorter och att det kan bli strategiskt viktigt. SC var positiv till förslaget. Diskussion om hur förslaget relaterar till WP2. SC önskar att förslaget förankras med WP2 på nästa WP2-möte. Joakim informerade om att inför 2015 så planeras en aktivering av det i ursprungliga ansökan skisserade stödet till nationell utveckling och kvalitetssökring av biobankning inom klinisk patologi, med Mats G. Karlsson som samordnare. SC stödjer förslaget, samt uttalar att kontinuerlig samverkan med landstingens biobankssamordnare är väsentligt. Inom IT är det mycket på gång. Enligt tidigare styrelsebeslut ska det gemensamma databassystemet för kohorter, ISIS, vara tillgängligt för hela nationen. Utveckling och spridning av systemet blir en viktig prioritet för 2015. Ett steg för samverkan beträffande utveckling av forskningsapplikationer av SBR har tagits i och med att Loreana Norlin blir adjungerad till förvaltningsgruppen för SBR. Det kommer att bli en starkare emfas på etik inom.

Tidigare diskuterat koncept om att lämna stöd (både resursmässigt och prioriteringsmässigt) till Stora Nationella Infrastrukturskapande Projekt prövas nu på projektet NorthPop på Umeå Universitet. Om detta slår väl ut kan det bli en viktig del av verksamhet. Göran efterfrågade ett förslag på omdisponering av medel. Joakim berättade att man ansett det viktigt att först komma överens om vad som ska göras samt därefter om vad det kommer att kosta. Budgetarbete har därför inte påbörjats och frågan tas upp på nästa SC-möte. Värdegrundsarbete för. Mats G Hansson Mats redogjorde för dokumentet Värdegrund för ( Basic Values for ) som tidigare utskickats till SC. SC ansåg att underlaget var mycket bra och relevant. Det föreslogs även att equity och fairness bör ingå. Övriga synpunkter på underlaget mailas till Mats med kopia till Joakim. Basic values for i förkortad version kommer att presenteras i nästa biobank. Pilot med överenskommelse beträffande nationellt infrastrukturskapande projekt. Göran Hallmans Göran informerade om det underlag till överenskommelse som skrivits beträffande stöd till nationellt infrastrukturskapande pilotprojekt: NorthPop barn som tidigare utskickats till SC. Joakim uppmanade SC att studera Överenskommelsen i viss detalj, då den kan komma att vara stilbildande för alla kommande överenskommelser med Nationella Infrastrukturskapande Projekt. Överenskommelsen kommer också att föredras som ett ärende för Styrelsen. Process beträffande styrelseordförande och föreståndare: Uppdatering och diskussion. Joakim informerade att processen om Styrelseordförande pågår, enligt den strategi som överenskommits på SC tidigare, men att det inte är klart. SC anser att Styrelsen snarast bör nominera en t.f. ordförande inom sig. Att processen med att hitta en ordförande kan ta tid är förståeligt, men det är inte bra om det inte finns åtminstone en t.f. Styrelseordförande mellan Styrelsemötena. Joakim är utnämnd till biträdande föreståndare, men tjänstgör som föreståndare i avsaknad av ordinarie föreståndare, i enlighet med vad som tidigare föreslagits av SC och fått stöd i Styrelsen. Biträdande föreståndare saknas. Joakim frågade om SCs åsikt om möjligheten att utnämna Anna Beskow till biträdande föreståndare. SC stödjer utnämning av och Anna Beskow

som föreståndare resp. biträdande föreståndare för för tiden tom 2015-12-31. Joakim planerar att föredra ärendet även för Styrelsen 3/6 och därefter lyfta ärendet till KIs ledning. Diskussion om värduniversitet för. Efter diskussion nåddes konsensus om att, i synnerhet med tanke på att ny VR-ansökan med ny 5-årsplan för 2016-2020 planeras till mars 2015, så är det inte lämpligt med ledningsbyte just nu (i alla fall inte före 2015-12-31). Diskuterades i vilket forum en diskussion om värduniversitet bör föras. Joakim påminde om att SC är sammansatt för att både ha universitetsföreträdare och relevant expertis representerad samt att KIs ledning lovat att inte runda nuvarande ledning av. Medfinansiering för 2015 (diskussion). Medfinansieringen för 2015 behöver skyndsamt beslutas om av universiteten då budgetarbetet på universiteten redan påbörjats. Eftersom 2015 är ett mellanår som fått samma VR-bidrag som för 2014 är det rimligt att universitetens medfinansiering för 2015 blir densamma som för 2014. SC uppmanar Nodsamordnarna att snarast fråga sina universitet om detta. I synnerhet är det angeläget att nodsamordnarna efterfrågar om universiteten har synpunkter på Verksamhetsplan och Budget för 2015. Medfinansieringen varierar mellan universiteten. I en del fall (som t ex KI och LU) ställs kontanta medel till förfogande, i andra fall är medfinansieringen In-Kind, dvs att universiteten ställer t.ex. personaltid för redan anställd personal eller utrymme i lokaler för vilka redan hyra betalats till förfogande. Viktigt att universiteten (Nodsamordnarna) kan redogöra för hur medfinansiering In kind används. Fråga från SC om hur medfinansieringen från KI använts. Såvitt Joakim kom ihåg är det huvudsakligen för tung utrustning, men han lovade återkomma med en detaljerad redovisning till nästa möte. ELSI-Common Service som del av svensk medverkan i BBMRI-ERIC. Joakim informerade SC att varje land betalar in avgift till BBMRI-ERIC relaterad till landets BNP. kommer att ansöka om att få vara värd för BBMRI-ERICs ELSI-Common Service för etik och legala frågor. Mats ansvarar för att skicka in ansökan i juni och stödbrev från föreståndaren på ska inkluderas. Det är känt att en annan ansökan om ELSI Common Service kommer från Toulouse i Frankrike och Mats undersöker just nu möjligheten till samverkan. Om man får en BBMRI-ERIC Common Service innebär det ett stort ansvar och åtagande, men också stora möjligheter att påverka utveckling på europeisk nivå. Framöver kan behöva planera strategiskt vad gäller ansökningar om BBMRI-ERIC Common Services. Vilka Common Services vill prioritera?

SC stödjer ansökan om BBMRI-ERIC Common Service om ELSI. Etiska, legala och samhälleliga frågor är redan en prioritet för och förväntas få ännu större betydelse i framtiden. Standardiserat Acknowledgements för användare av service. Lena Thunell Lena berättade att WP2 tagit fram ett gemensamt förslag som kan användas för att inkluderas i publikationer där varit behjälpligt. Underlaget har tidigare utskickats till SC. Mark informerade om att Svensk Storskalig Biobank inom WP6 har ett liknande standardiserat Acknowledgement. SC uppmanas lämna in skriftliga synpunkter till Lena senast 26/5, varefter Joakim föredrar en reviderad version i Styrelsen. Biobanksregister för forskning. Loreana Norlin Loreana presenterade tre olika exempel på sökbara register som kan användas för att ge forskare åtkomst till hälsodata. I samtliga dessa fall har systemägarna erbjudit oss att få mjukvaran gratis om vi vill ha den. Presentationen bifogas minnesanteckningarna. 1. Danmarks Nationella Biobanksregister (www.biobanks.dk) är sökbart på internet för vem som helst. Innehåller bl.a. sjukdomsdiagnoser, typ av prov, kön, ålder et c. 2. Nationella patologidatasystemet (www.patobank.dk) innehåller alla arkiverade prov samt diagnoser inom klinisk patologi. Åtkomst är begränsad till de olika patologilaboratorierna, Sundhedstyrelsen samt Statens Seruminstitut, men forskare kan begära ut data genom att vända sig dit. 3. MONA (Micro-Online data Access) är ett system utvecklat av Statistiska Centralbyrån som ger forskare möjlighet att söka direkt i SCBs register som t.ex. flergenerationsregistret, register med sociodemografiska data et c. Joakim kommenterade att för framtiden kommer troligen mycket av utvecklingen att ske med så kallad Open Source-mjukvara och att det är angeläget att ligger långt fram i denna utveckling. SC tyckte att detta var en intressant utveckling och ser fram emot att få höra mer om hur det går. Öppet användarmöte. Peter Nilsson Peter informerade om att det i samband med en doktorandkurs i biobanksvetenskap vid Lunds Universitet (v42; 14-15/10) så kommer man att ordna ett öppet användarmöte för. Användarmötet planeras innehålla en diskussion om service och vad användarna har för synpunkter (i plenum). Deadline för anmälan till kurs samt användarmöte förlängs till 19/6. Information om mötet läggs ut på hemsidan, inkluderas i nyhetsbrev och distribueras till Styrelse

och SC. Nodföreståndarena i SC uppmanas att sprida detta i sina respektive universitets informationskanaler och Arbetspaketsledarna i SC uppmana att lämna in listor på Användare och deras kontaktinformation för utskick till dem. Joakim efterfrågade intresse från SC deltagare att delta i panelen. Mats, Mark och Anna anmälde sig. Joakim påminde om att har ett Kalendarium på sin hemsida och att man bör använda det vid planering av olika arrangemang, för att undvika krockar. SC uttalar att i framtiden kan användarmötena rotera mellan olika orter. Behov av web-baserad utbildning. Mark Divers Mark berättade om internationell efterfrågan på web-baserad utbildning. Tidigare har Mark och Gunnel Tybring arrangerat en uppskattad doktorandkurs i biobanksvetenskap i Stockholm, som fått stor uppmärksamhet och som skapat frågan om kommande kurser kan bli web-baserade. Joakim påtalar att är en gren av den internationella Open Access-rörelsen och att det därför är viktigt att vi har en drivande roll beträffande lansering av öppna utbildningar (så kallade MOOC, massive online open courses). SC är positiva till detta. Loreana Norlin och Gunnel Tybring får i uppdrag att undersöka förutsättningar för att ge en öpen MOOC-kurs framöver. Mats har tagit fram en web-baserad kurs tillsammans med NIH och erbjöd sig att dela med sig av erfarenheter och underlag. Remissvar från Joakim informerade om att fått förfrågan om remissvar på utredning om klinisk forskning. Formalia är att föreståndare, biträdande föreståndare eller styrelseordförande är behörig att uttala sig för och Joakim har därför svarat på remissen (Bifogas), efter att ha efterfrågat intresse att delta i remiss-svarets utarbetning till medlemmarna i SC och Styrelsen. SC ser det som mycket positivt att börjar få remisser. Ekonomisk rapport kvartal 1. Jeanette Danielsson Jeanette delade ut skriftlig budgetsammanställning och informerade om att budgeten ligger i fas efter kvartal 1. Budgetunderlaget bifogas till minnesanteckningarna.

Strategisk plan Joakim informerade om att en strategisk plan för nästa 5-års period behöver skrivas. Då detta är nära knutet till utformningen av Arbetsplanen för 2015 föreslår han att han och Anna påbörjar detta arbete gemensamt. Tidigare strategisk plan bifogas till minnesanteckningarna. Synpunkter från SC önskas. Nästa möte Nästa möte föreslogs äga rum i september. Doodle för hela september skickas ut. Peter meddelade att v39-40 passar bäst. Övrigt: SC efterfrågade initiering av processen kring att ta fram rektorernas stödbrev till nästa VRansökan gällande 2016-2020. Processen bör initieras nu eftersom den kan förväntas ta lång tid. Frågan tas upp på nästa SC-möte i september. Mötet avslutades med gemensam lunch.