Palliativ vård för barn Stöd och tröst till det svårt sjuka barnet och dess familj.

Omvårdnad uppsats 15hp Palliativ vård för barn Stöd och tröst till det svårt sjuka barnet och dess familj. 3 Författare: Jenny Olsson och Kristina Karlsson Termin: VT -11 Kurskod: 2OM340

Palliativ vård för barn Stöd och tröst till det svårt sjuka barnet och dess familj. Jenny Olsson och Kristina Karlsson Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Linnéuniversitetet Abstract Purpose: The purpose of this study is to highlight what is perceived asand what is not perceived as- supportive and comforting, by the sick child in palliative care, and by its family. Method: Systematic literature review in which only scientific articles from the years 2001-2010 have been included. Analysis: A method inspired by qualitative content analysis was used. Results: The analysis revealed five categories of what the sick child and its family experienced as supportive and comforting - and what was perceived negatively - in the context of palliative care for children. The results showed that it was very important to have competent, dedicated and compassionate staff that not only care for the child but also see to the whole family. Recurrence factors were the importance of straight and honest information and communication and to be close and involved in the child's care. Discussion: The results summarized available research on comfort to families in the palliative care for children and may be of importance in clinical practice due to the lack of depth in the available literature. Conclusion: For a nurse to be present and accessible, appears to be the greatest help for grieving families. Keywords: Palliative care, child, family, comfort

INNEHÅLL Inledning 3 Bakgrund 3 Sjuksköterskans kompetensområde 4 En familj i kris 4 Familjefokuserad omvårdnad 5 Palliativ vård för barn 5 Stöd som begrepp 6 Förhållandet mellan lidande och tröst 7 Teoretisk referensram 8 Problemformulering 9 Syfte 10 Metod 10 Urval; inklusionskriterier och exklusionkriterier 10 Sökförfarande 10 Kvalitetsgranskning 11 Etiska ställningstaganden 11 Analys 12 Resultat 13 Tröst i familj och relationer 14 Tröst från vårdpersonalens bemötande 15 Tröst från erfarenheter under sjukhusvistelsen 18 Negativa och positiva upplevelser 19 Tiden före och efter döden 23 Diskussion 23 Resultatdiskussion 23 Kliniska implementeringar 29 Metoddiskussion 29

Trovärdighet, giltighet och överförbarhet 31 Framtida forskning 32 Slutsats 33 Referenser 34 Bilagor Bilaga 1 Artikelöversikt Bilaga 2 Sökschema Bilaga 3 Granskningsprotokoll

Inledning Att möta och vårda vuxna och äldre patienter i palliativ vård kan utifrån våra erfarenheter vara svårt då sjuksköterskor inte bara möter patienten utan också dennes familj i kris. Båda författarna har träffat på patienter i palliativ vård och reflekterat över att vård i livets slutskede kan ge upphov till mycket starka känslor. Det torde vara ännu svårare när patienten är ett barn. Det kan vara svårt för sjuksköterskan att ge rätt stöd åt det sjuka barnet i den situationen. Här ligger ett barn för döden, ett barn som borde ha hela livet framför sig men som nu är döende. Ett barn som är döende eller avlider har oftast en familj, vilken kan bestå av föräldrar, syskon eller annan närstående. Med andra ord är det inte enbart patienten som sjuksköterskan skall bemöta utan en hel familj. Troligen är känslor som frustration, skuld och maktlöshet vanligt förekommande hos både föräldrar, syskon och den vårdande sjuksköterskan. Det kan inte uteslutas att också de sjuka barnen kan känna både frustration och skuld när de ser sin sörjande familj. Vår uppfattning är att det i dagens utbildningsprogram till sjuksköterska inte ägnas mycket tid åt palliativ vård för vuxna och än mindre åt palliativ vård för barn. För en sjuksköterska som hamnar som nyutbildad på en barnavdelning kan det bli en väldigt dramatisk upplevelse att inse att barn faktiskt dör på våra sjukhus. Att inte ha fått med sig några verktyg från sin utbildning för att kunna möta, stödja och trösta det sjuka barnet och dess familj kan göra att sjuksköterskan inte känner sig trygg i hur hon skall uppträda gentemot barnet och dess familj. Det kanske kan resultera i att sjuksköterskan blir rädd för att göra fel, sluter sig och uppfattas som hård och kall av barnet och familjen. I palliativ vård för barn behöver sjuksköterskan jobba dels med sig själv och sina upplevelser samtidigt som hon skall vara ett stöd för både det sjuka barnet och dess familj. Därför riktar det här arbetet in sig på palliativ vård för barn, att försöka belysa vad som upplevs och vad som inte upplevs stödjande och tröstande av det sjuka barnet och hela den drabbade familjen. Bakgrund Som bakgrundsdata kommer flera områden och centrala begrepp att tas upp vilka vi delat in i underrubriker. Under sjuksköterskans kompetensområde beskrivs några av de riktlinjer sjuksköterskan har att rätta sig efter inom svensk hälso- och sjukvård. Därefter följer stycken 3

som behandlar familjens krisreaktioner, familjefokuserad omvårdnad, palliativ vård för barn, tröst och lidande samt teoretisk referensram. Sjuksköterskans kompetensområde Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska den sjukvård som ges uppfylla olika krav på god vård vilket innebär att den skall vara av god kvalitet. Hälso- och sjukvården skall också vara lättåtkomlig och grunda sig i respekt för patientens integritet och autonomi. Vidare står det i Hälso- och sjukvårdslagen att vården skall bedrivas så att en god relation mellan patienten och personalen främjas men också att hälso- och sjukvården skall tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. (SFS 1982:763, 2a:1). Här är också reglerat hur sjukvården skall agera när någon avlidit, att den avlidne skall visas respekt genom alla uppgifter som slutförs och att De efterlevande skall visas hänsyn och omtanke. (SFS 1982:763, 2d). I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor står det att sjuksköterskan skall bemöta, informera, undervisa samt kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt sätt, visa empati och lyssna. För att patienter och närstående skall kunna vara delaktiga i den vård som ges skall sjuksköterskan ge adekvat stöd och råd för att möjliggöra detta (Socialstyrelsen, 2005). En familj i kris När ett barn dör kan många svåra känslor och reaktioner utlösas hos föräldrarna, detta även om döden var väntad. Föräldrarna kan också uppleva många intensiva känslor såsom stor sorg, ilska, förnekelse och skuldkänslor men de kan även dra sig undan på grund av det kaos alla dessa känslor skapar. I sådana situationer krävs stort tålamod och mycket lyhördhet av sjuksköterskan för att stötta och ge hjälp åt familjen som upplevt förlust av en familjemedlem. Det är i dessa fall centralt för sjuksköterskan att lyssna utan att döma och ha förståelse för att familjen kan rikta all sin frustration och ilska på sjukvården, att det är ett svar på det som inträffat och att reaktionerna behöver få visst utrymme för att de ska kunna bearbetas (Tveiten, 2000). Då en familjemedlem är döende påverkas ofta de närstående av oro och utmattning eller ångest som kan grunda sig i ansvarskänslor eller hjälplöshet. I vissa familjer förekommer 4

även att de närstående lider av mer oro än patienten själv. Många drabbade familjer upplever trygghet i att ha en bra relation med personalen (Milberg, 2005). Familjefokuserad omvårdnad Omvårdnad betyder bland annat att skydda och hjälpa individen att bevara energi, bibehålla god hälsa men även undvika skador. Omvårdnad innebär dels att ge omsorg till en annan individ oavsett om denne är sjuk eller frisk, dels att bistå med sådant som individen själv vanligtvis hade kunnat hantera om denne haft tillräcklig ork, kunskap eller vilja (Harmer & Henderson, 1955). Eriksson (1987) beskriver vårdande som insatser med mål att nå en form av tillit, tillfredställelse samt kroppsligt och andligt välbehag men också upplevelsen av att vara i förändring genom en utvecklingsprocess som strävar mot hälsa. Omvårdnad med hela familjen i fokus istället för enbart patienten innebär att se familjen som en helhet som består av olika delar där delarna utgörs av familjemedlemmarna. Familjemedlemmarna blir tillsammans mer än helheten, ett system. Med det menas att varje individ besitter egenskaper och varje individ har en relation med en annan familjeindivid. Om det sker en rollförändring hos en familjemedlem har det enligt detta synsätt efterverkan på hela familjen. Individen själv avgör vilka som ingår i familjen oavsett blodsband eller huruvida de bor ihop eller inte. Det som avgör är de emotionella banden mellan familjemedlemmarna och det engagemang som råder dem emellan (Wright, Watson & Bell, 2002; Wright & Leahy, 2005). När ett barn är döende påverkas barnet sannolikt av de närståendes reaktioner såsom ångest och andra känslomässiga spänningar. Detta kan exempelvis leda till ångest även hos barnet och för att försöka motverka detta är det bra om familjen inkluderas i omvårdnaden av det döende barnet (Tveiten, 2000). Edwinson Månsson och Enskär (2008) menar också att föräldrarnas upplevelse av trygghet och hur de mår påverkar hur barnet upplever sin tid på sjukhus. Eftersom föräldrarna utgör en stor trygghet för barnet är det naturligt att barnet vänder sig till sina föräldrar. För att föräldrarna då ska kunna hjälpa sitt barn är det centralt att ge stöd åt och se föräldrarna eller andra närstående som är involverade i vården (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). Palliativ vård för barn Ordet palliativ har sitt ursprung i det latinska språket och betyder mantel eller kappa, det vill säga något som håller om, är skyddande. Palliativ vård har som syfte att lindra och stödja i 5

situationer då en sjukdom inte är kurativ, inte går att bota. De patienter som företrädesvis vårdas palliativt är patienter i livets slutskede, men palliativ vård kan även ges till svårt sjuka patienter som står under en kurativ behandling och som är i en fas där de behöver lindrande vård och omsorg (Widell, 2003). Enligt World health organisation (WHO) (2011) skall palliativ vård lindra smärta och andra plågsamma tillstånd, bekräfta livet och se på döden som ett normalt skeende som varken skall påskyndas eller skjutas upp. Psykologisk och andlig syn skall vävas in i vården av patienten och palliativ vård skall tillhandahålla ett system som syftar till att hjälpa patienten till ett så bra liv som möjligt tills döden inträder. Den palliativa vården skall också erbjuda stöd till den drabbades familj för att de skall orka med patientens sjukdomstid och kunna hantera sin egen sorg. Palliativ vård skall tillämpas tidigt under sjukdomstiden tillsammans med andra behandlingsstrategier såsom cytostatikabehandlig och radioterapi i syfte att kunna förlänga livet på den drabbade. Slutligen syftar palliativ vård till att öka livskvaliteten och den kan också påverka utgången av sjukdomen positivt. Enligt WHO är det centralt att även inkludera hela familjen i omvårdnaden, och att den syftar till att förbättra livskvaliteten hos hela den drabbade familjen (WHO, 2011). Stöd som begrepp Det sociala stödet från en människas sociala nätverk är lika betydelsefullt för den drabbade som att ha en bra utbildning eller en god ekonomi. Socialt stöd är ett relativt nytt forskningsbegrepp som kom först på 1970-talet (Bing, 2003). När en människa ges socialt stöd fungerar kontakten människor emellan stödjande. Det finns olika definitioner på socialt stöd men gemensamt är att personer runt den som behöver stöd ger det genom hjälp och uppbackning för att kunna vara till hands och ta hand om sådant som den drabbade inte kan eller orkar själv. Dessa människor runt omkring är oftast familj, grannar, arbetskamrater och vänner. Oftast känner den drabbade flera personer i sitt nätverk som kan vara till hands och ge hjälp och stöd när det behövs. Socialt stöd kan sägas vara graden av de basala behov som tillfredsställs i kontakt med andra människor. Till dessa basala behov räknas acceptans, kärlek, värdesättning, identitet, trygghet och tillhörighet. Behoven kan bli tillfredsställda genom handlingar som ekonomisk hjälp eller praktiskt stöd, eller genom olika känslor som medkänsla och kärlek. Att sitta ned hos den som behöver stöd, få ringa till någon även om det är mitt i natten eller att någon bara tittar in och pratar om allt mellan himmel och jord visar på 6

tillgänglighet och förtrolighet vilket är de största kvaliteterna i socialt stöd. De närmaste familjemedlemmarna är av speciell betydelse för den som tar emot stödet (Bing, 2003). Förhållandet mellan lidande och tröst Kärlek och lidande är det mest djupgående och viktiga av en människas själ och ande och därför också de viktigaste livs- och hälsoprocesserna. Ett svårt lidande kan lindras av medmänniskor genom en vänlig handling eller beröring och det är därför av vikt att visa ömhet och medlidande med den som lider. Lidande och lust är grunden för liv hos människan. Varje gång en människa lider förlorar hon någonting i verklig eller bildlig mening och lidandet kan liknas vid ett döende. Lidande kan sägas vara en av grundstenarna i den kamp som lidandet är och i den kamp som människan utövar för att fortsätta leva, det vill säga kämpa vidare eller ge upp och sluta leva. Det är inte förrän människan har varit sjuk och genomgått lidande som hon kan glädjas åt att vara frisk och ha hälsa. Även om lidandet inte tycks ha någon mening så ger lidandet en mening åt hälsan då motsatserna mellan lidande och hälsa blir klargjort (Eriksson, 1994). Människor är i olika stort behov av tröst beroende på individens livssituation och inre styrka (Mattson-Lidsle & Lindström, 2001). Livet förändrar sig och människor upplever sorg, förluster och kriser då de längtar efter att få känna en tröst som kan hjälpa dem igenom den svåra perioden. Enligt Mattson-Lidsle och Lindström är det en naturlig gärning för människan att ge tröst och lindra lidande. Trösten verkar lugnande, lindrande och ger även kraft till den patient som lider så denne orkar leva igenom en jobbig tid. Trösten kan ge upphov till en stor glädje och lättnad när patienten upplever att någon ser och förstår patientens lidande. Patienten kan också finna glädje om denne kan erkänna sitt lidande och sitt behov av hjälp och låter sig tas om hand av vårdgivaren. Ofta inträder då ett lugn när patienten slipper vara ensam om lidandet. Trösten ger kraft som orkar överbrygga svårigheter som ensamt kan uppfattas som omöjliga att klara av. Vidare skriver Mattsson-Lidsle och Lindström att tröst inger ro och en känsla av lugn, glädje och lättnad. Tröst innefattar förtroende, känsla av hopp och tillförsikt och ger patienten hjälp att orka. Tröst är att hjälpa och ingjuta hopp för att patienten skall kunna se framåt och orka i sin lidande situation. Tröst ger kraft och skapar trygghet och mod. Genom trösten kan patienten dela sitt lidande med vårdgivaren och därigenom få ut sin sorg och så småningom försonas med sitt lidande (Mattson-Lidsle & Lindström, 2001). 7

Teoretisk referensram Det svårt sjuka eller döende barnet och dess familj upplever med största sannolikhet ett lidande i någon form och då tröst är något som är förknippat med lidande har vi valt att knyta an till Katie Erikssons (1994) teori om den lidande människan. En människa som lider svårt är i stort behov av att bli bekräftad och få tröst och därför är det viktigt att människan som lider blir sedd för att kunna få sitt lidande lindrat och bli tröstad. En människa som lider är i stort behov av att få känna gemenskap, medlidande och vara nära för att kunna hämta kraft och kämpa vidare. Lider på ett eller annat sätt gör de flesta någon gång och lidandet är en naturlig del av livet. Lidandet i sig är något som helt och hållet är av ondo och har enligt Eriksson (1994) ingen egentlig mening men då vi tar oss igenom ett lidande ger vi det en mening. Lidandets motpol är lusten och däremellan råder en ständig kamp, en kamp mellan ett ont och ett gott. En människa som lider ställer sig oftast frågan varför? enligt Eriksson, och hon menar att just det förhindrar den som lider att lida ut att bearbeta anledningen till sitt lidande. I det djupaste lidandet orkar inte längre människan ställa sig frågan varför? och detta leder till att hon är fri att gå igenom det som är oundvikligt, att genomlida, lida ut. Eriksson (1994) beskriver tre former av lidande; sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Lidandet relaterat till själva sjukdomen och dess behandling definieras som sjukdomslidande. Denna form av lidande grundar sig oftast i den fysiska smärta som sjukdomen är förenad med. Om den fysiska smärtan inte kan lindras finns det risk att den driver människan till en form av andlig och själslig död. Andligt och själsligt lidande är en annan del av sjukdomslidandet och uppkommer av känslor som skam eller skuld, vilket en människa kan uppleva i samband med sin sjukdom eller behandling. Detta lidande är närbesläktat med vårdlidandet och kan orsakas av vårdpersonalens attityd och bemötande. Vårdlidande är det lidande som uppstått till följd av vård och behandling eller utebliven vård. Vårdlidande delas in i fyra kategorier, kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård. Kränkning av patientens värdighet grundar sig oftast i situationer då personalen inte värnat om patientens integritet, men kan även uppkomma då personalen inte ser eller bekräftar patienten. Kategorin fördömelse och straff ligger mycket nära kategorin kränkning av patientens värdighet, och innebär allt som oftast ett vårdlidande som grundar sig i ett felaktigt bemötande. Att inte orka tilltala en patient som upplevs 8

krånglig kan ses som en form av straff och att nonchalera eller fördöma en patient som väljer en egen väg är en direkt fördömelse. Maktutövning från personalens sida leder också till ett vårdlidande. Ett maktutövande kan vara att inte ta patienten på allvar eller få patienten att göra saker som den egentligen inte klarar av menar Eriksson. Den sista kategorin utebliven vård innebär att genom slarv, okunskap eller bristande förmåga försätta patienten i ett lidande. Det kan vara oförmåga att se patientens behov eller en medveten handling att inte vårda, då det händer att personal glömmer sätta patienten framför rådande rutiner. Slutligen är livslidande det lidande en individ förorsakas genom att hamna i en situation som sätter hela livets rutiner på spel, en upplevelse av att inte ha kontroll över sitt eget liv, ett lidande som är relaterat till allt vad det innebär att vara människa och leva. Av dessa tre lidanden kan ett räknas som onödigt, vårdlidandet, det lidande som vårdpersonal förorsakar. All uppbringad kraft bör läggas på att förebygga och lindra detta lidande i de fall det uppkommit. Det som Eriksson (1994) anser mest centralt att lindra i den här formen av lidande är att inte kränka patientens värdighet, inte fördöma och inte missbruka makt. Vi måste ge patienten den omvårdnad den behöver. Det som gör skillnad är de små handlingarna, visa att vi som vårdpersonal finns till, ge tröst och vara ärlig. Men det skulle också kunna vara att erbjuda en tandborste eller en extra kudde till den som behöver. Problemformulering På flertalet ställen inom vården kommer sjuksköterskan att träffa sjuka barn. Därför är grundläggande kunskaper i omvårdnad av sjuka barn viktigt för sjuksköterskan att ha med sig i sin profession. Både barnet och hela dess familj går igenom en svår tid med många frågor, funderingar och stor ovisshet. Det är då av betydelse att få möta kunnig och engagerad personal som kan se barnens och familjernas behov och som kan ge en god omvårdnad för att så långt som möjligt lindra deras lidande. När en familjemedlem är döende påverkas de närstående och i vissa familjer förekommer det att de närstående lider i större utsträckning än patienten själv (Milberg, 2005). Skuldkänslor och sorg är starka känslor som kan uppkomma hos föräldrar till döende barn. Dessa föräldrar har oftast behov av att någon lyssnar till dem (Tveiten, 2000). Enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) skall sjuksköterskan i möjligaste mån lindra lidande och för att göra det behöver vi enligt Eriksson 9

(1994) bland annat ge tröst. Lidande uppkommer inte bara hos den sjuke utan även hos de närstående. I vissa fall kan deras lidande vara svårare än patientens menar Eriksson och att familjen egentligen också är en typ av patienter som behöver vård och stöd. För att kunna bemöta familjen i samband med palliativ vård för barn behövs kunskap om vad familjen själva upplever ger stöd och tröst. Författarna har inte kunnat finna mycket kunskap i just det ämnet och ser därför ett behov av att belysa området ytterligare. Syfte Syftet var att belysa vad som upplevs och vad som inte upplevs stödjande och tröstande av familjen och det sjuka barnet i samband med palliativ vård eller dödsfall hos barn. Metod Systematisk litteraturstudie är den metod som har tillämpats. Nedan följer beskrivning av tillvägagångssätt genom urval, sökförfarande och kvalitetsgranskning samt över etiska överväganden. Urval; inklusionskriterier och exklusionkriterier Våra inklusionskriterier var artiklar som handlade om palliativ vård för barn i åldrarna 6 månader till 18 år, skrivna på engelska eller svenska och som var genomförda år 2000-2011 samt har granskats enligt Peer- reviewed. Studierna skulle även vara gjorda i länder med vård som är jämförbar med den vård vi bedriver i Sverige. Studier som handlar om neonatalvård har exkluderats. Sökförfarande Sökningar har gjorts i databaserna Cinahl och PubMed mellan den 18 januari och den 5 februari 2011. Sökningar gjordes även i databaserna SweMed+ och PsycInfo vilka inte gav några träffar som motsvarade vårt syfte. I bilaga 1 presenteras antalet träffar genom sökförfarandet samt de inkluderade studierna med det nummer som de fått i artikelöversikten (bilaga 2). Vidare presenteras även antalet artiklar vi läst titlar respektive abstract på samt läst i fulltext. 10

Vi sökte systematiskt igenom både Cinahl och PubMed med sökorden Pediatric nursing, terminal care och family. Denna sökning gav emellertid inte tillräckligt stort antal artiklar utan vi valde att göra om processen en gång till med en ny kombination av sökord för att täcka in vårt syfte. Vi sökte åter igenom båda databaserna med orden Support, Family och Terminal care. Eftersom det var en sökomgång som slog ganska brett över professioner gallrades många artiklar ut på grund av att de inte föll inom omvårdnadsforskningen. Vi läste abstract på alla artiklar som vi fick träff på med våra tre kombinerade sökord. Därefter valde vi bort artiklar som inte svarade på vårt syfte och artiklar som visade sig vara debattartiklar eller litteraturöversikter. Innan vi kom fram till just de här kombinationerna av sökord testades flertalet andra kombinationer, däribland kombinationer med varianter på ordet comfort vilka inte gav vad vi hoppats på. I Svensk Sjuksköterskeförenings tidning Omvårdnadsmagasinet fanns ett reportage om en Avhandling, utgiven 2011, Tröst- beskriven av långvarigt sjuka barn, föräldrar och en sjuksköterska och har skrivits av Charlotte Ångström-Brännström. Denna avhandling svarade helt på vårt syfte och vi valde därför att söka manuellt bland de artiklar avhandlingen refererade till vilket gav ytterligare tre artiklar (Cantrell, M.A., & Matula, C., 2009[nr 1], Ångström-Brännström, C. Norberg, A. & Jansson, L., 2008[nr 9] och Ångström-Brännström, C. Norberg, A., Strandberg, G., Söderberg, A. & Dahlqvist, V., 2010[nr 10]). Totalt resulterade de systematiska och den manuella sökningen i 10 artiklar som kvalitetsgranskades. Kvalitetsgranskning Alla de artiklar som inkluderades har kvalitetsgranskats med hjälp av Forsberg och Wengströms (2003) granskningsmall för kvalitativa studier. Vi har modifierat mallen för vårt ändamål genom att vi tagit bort några frågor då de inte varit relevanta, samt tilldelat ett betygsystem (bilaga 3). Alla granskade artiklar har inkluderats i studien och presenteras i bilaga 2. Tre artiklar bedömdes ha medelkvalitet och sju hög kvalitet. Etiska ställningstaganden Etiska ställningstaganden vid skrivandet av en systematisk litteraturstudie kan vara att enbart inkludera studier vilka erhållit godkännande från en etisk kommitté, redovisa alla inkluderade artiklar samt lyfta alla resultat, såväl positiva som negativa (Forsberg & Wengström, 2003). Vi har endast tagit med artiklar som har någon form av etiska ställningstaganden. I en av 11

artiklarna framgick inte detta tydligt utan författarna mailades för att reda ut att så var fallet. En presentation av artiklarna redovisas i bilaga 1. Forskaren är inte isolerad från det som skall studeras och därmed finns det en risk för att forskarens egna uppfattningar och förförståelse kan påverka resultatet (Forsberg & Wengström, 2003). Vi har reflekterat kring våra egna föreställningar och förkunskaper om tröst och palliativ vård för barn samt närstående för att medvetandegöra vår förförståelse. Med vetskap om vår förförståelse kan vi lättare sätta tidigare kunskap inom parentes vilket möjliggör ett mer objektivt synsätt på den forskning vi tagit del av och bygger vårt resultat på. Analys Författarna har analyserat artiklarna med inspiration av kvalitativ innehållsanalys som beskrivs av Lundman och Hällgren Graneheim (2008). Först ställde vi oss frågor som sökte djupare förståelse i artiklarnas resultat för att finna den information som motsvarade vårt syfte; 1) Vad upplevs som tröstande i samband med palliativ vård för barn, fanns det uttalade behov? 2) Vilka åtgärder upplevs stödjande i samband med palliativ vård för barn, fanns det uttalade behov? 3) Vad kunde upplevas negativt, inte stödjande eller tröstande? 4) Vad hade närvaro av respektive brist på stödjande och tröstande interventioner för konsekvenser för familjen? Genom dessa frågor, identifierade vi meningsenheter, vilket beskrivs av Lundman och Hällgren Graneheim (2008) som de delar av texten som bringar mening och utgör grunden i analysen. Alla meningsenheter kondenserades till en högre abstraktionsnivå, vilket betyder att meningarnas beskrivande del kortas ned samtidigt som det centrala i meningen bibehålls. Dessa kondenserade meningsenheter gavs en etikett som kort beskriver dess innehåll, en kod. Koderna kategoriserades i underkategorier och därefter kategorier för att bringa logik i innehållet och för att skapa en ny mening (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Exempel på denna process ses i tabell 1. 12

Tabell 1- exempel på analysprocessen Meningsenhet Att ha mamma närvarande på sjukhuset gav tröst, mammorna utgjorde vakter över barnets vård En förälder uttryckte att det var viktigt att fråga familjen hur de mår och inte falla i fällan att bara göra sitt jobb. Hon kände sig också mest hjälpt av den i personalen som visade genuina känslor Att känna sig säker och trygg på sjukhuset och se avdelningen som sitt andra hem under behandlingen Mödrar som upplevt god vård av sina barn upplevde att de fick inre styrka, självsäkerhet och resursstyrka. Mer och tydligare information från vårdpersonalen var viktigt för att förstå att döden var stundande, det efterfrågades av familjerna. Kondenserad meningsenhet Mammorna vakade över sitt barns vård Att sjuksköterskan frågade hur det var, var viktigt, föräldrarna och de sjuka barnen uppskattade mest den personal som visade äkta känslor Avdelningen blev familjens andra hem vilket gav trygghet Mödrarna fick ökat självförtroende och styrka när barnet gavs vård Informationspaket för att få mer vägledning efter ett barns död efterfrågades Kod Underkategori Kategori Vaka över barnets vård Omsorg och äkta känslor ger stöd Att känna sig hemmastadd gav trygghet God vård av barnet gav mödrarna inre styrka Vägledning i samband med döden Tröst av att vara tillsammans som familj Vårdpersonalen bryr sig Att känna trygghet Konsekvenser av stödjande och tröstande interventioner Att förbereda sig inför sitt barns död Tröst i familj och relationer Tröst från vårdpersonalens bemötande Tröst från erfarenheter under sjukhusvistelsen Negativa och positiva upplevelser Tiden före och efter döden Resultat Analysen resulterade i fem kategorier vilka speglar vad familjer och svårt sjuka eller döende barn upplever tröstande och vilka parametrar som upplevts negativt i samband med palliativ vård för barn. Den första kategorin Tröst i familj och relationer beskriver bland annat familjernas behov av att vara tillsammans och att finna tröst i relationer med vårdpersonal. Kategorin Tröst från vårdpersonalens bemötande tar upp de handlingar från vårdpersonalens sida som upplevs tröstande av familjer och olika behov av interventioner från vårdpersonalen som efterfrågas. Tröst från erfarenheter under sjukhusvistelsen beskriver tröst som kommer från möten med andra sjuka och deras familjer samt upplevelser i sjukhusmiljön som leder till en känsla av tröst. Kategorin Negativa och positiva upplevelser speglar familjers och barns negativa erfarenheter i samband med sjukhusvistelsen och berättelser om vad 13

omvårdnadshandlingar har lett till för konsekvenser. Kategorin Tiden före och efter döden redogör för familjers uttalanden om händelser kring deras barns död såsom informationsbehov och vilken hjälp familjen önskar få. Tröst i familj och relationer När en relation utvecklades mellan familjen och sjuksköterskorna på avdelningen uppstod känslor av att känna sig hemma, känslor av trygghet och direkt tröstande upplevelser (Cantrell & Matula, 2009; Monterosso & Kristjansson, 2008; Ångström- Brännström, Norberg & Jansson, 2008; Ångström-Brännström, Norberg, Strandberg, Söderberg & Dahlqvist, 2010). Men en god relation mellan personal och familj ledde också till att familjen kände sig mer omhändertagna (Ångström-Brännström et al, 2010). Bara små mellanmänskliga handlingar som att gratulera på födelsedagen kunde leda till att familjen fick energi och en upplevelse av att personalen kände familjen och engagerade sig i dem, vilket i sin tur ledde till en upplevelse av tröst. Barnen blev bekräftade och kände sig uppskattade av att de blev igenkända av vårdpersonalen när de kom till sjukhuset (Cantrell & Matula, 2009). Mammorna blev något av vakter över sitt barns vård och barnet ville ha sin mamma nära (Cantrell & Matula, 2009). Inga barn ville vara ensamma på sjukhuset och det var viktigt för alla barn att vara fysiskt nära sin familj och då särskilt mamman. Enligt barnen var mammorna bäst på att ge tröst och de visste instinktivt hur barnet ville ha det. Det beskrevs även att några barn hade berättat att de ibland tröstade sina föräldrar och syskon när de var ledsna för barnets skull (Ångström-Brännström et al, 2008). Att få vara fysiskt nära sitt barn var ett behov som var starkt uttryckt hos föräldrarna. Föräldrarna kände sig tröstade av att få vara fysiskt nära sitt barn både i sjukdomen och i dödsögonblicket och den fysiska närheten hade också betydelse för att föräldrarna skulle kunna påbörja sorgeprocessen. Önskan om fysisk närhet var ömsesidig då även barnen ville vara fysiskt nära sina föräldrar. Den emotionella närheten mellan barn och föräldrar stärktes vilket gjorde det lättare att tala om livet och döden med varandra. Även om det var jobbigt var det en tröst för föräldrarna att kunna svara på barnets frågor så att barnet förstod och kunna intyga att det inte skulle hända något just nu. Familjen fick också tröst av att få tid till en mer normal vardag trots sjukdomen. Föräldrarna hade ett stort behov av att tillbringa så mycket tid som möjligt hemma och det var viktigt för både barn och vuxna att få tid tillsammans och ta tillvara på den tid som gavs (Meyer, Ritholz, Burns & Truog, 2006; Monterosso & Kristjansson, 2008; Rini & Loriz, 2007; Ångström-Brännström et al, 2010). Något som också var mycket viktigt och ingav tröst 14

hos de flesta föräldrar var att få vara nära sitt barn och delta i dess vård. De kände att de var väl lämpade till det eftersom de bäst visste vilka behov barnen hade och vilka möjligheter barnen hade för att klara av jobbiga situationer (Rini & Loriz, 2007; Ångström-Brännström et al, 2010). Föräldrarna fick kraft av att se hur bra barnen klarade av tiden och sin behandling på sjukhuset trots att det var väldigt jobbigt för barnen. Att se hur tappert barnet kämpade mot sin sjukdom och att känna barnets styrka och energi gav i sin tur förnyade krafter till föräldrarna. Den oro och nedstämdhet som föräldrarna kände lättade något när de såg hur barnet hanterade och klarade av sin behandling med sin inre styrka. En förälder berättade att när barnet såg att modern var ledsen så tröstade barnet henne genom att berätta historier och visa modern sin kärlek (Ångström- Brännström et al, 2010). Föräldrarna blev tröstade av att se det sjuka barnet få tröst och hjälp av ett syskon och att se sjuka barn trösta varandra. De kände även tröst av att se barnet tröstas av andra föräldrar på avdelningen. Något som också beskrevs var stöd från släkten. Familjer som vårdade sitt svårt sjuka barn på sjukhus levde i en mycket krävande situation och att då få hjälp och omtanke från sina släktingar gav familjen en styrka att fortsätta att kämpa för sitt barn. Att ha sina vänner och sin släkt nära var en tröst för familjen och de kände stöd av att vara omgivna med omtänksamhet och vänlighet och även få praktisk hjälp från sitt sociala nätverk (Ångström- Brännström et al, 2010). Tröst från vårdpersonalens bemötande Det var tröstande för föräldrarna att få vara med och ta beslut om sitt barns vård eftersom de bäst visste hur barnet ville ha det. Föräldrarna ville inte bli dömda, utan respekterade och lyssnade till. En förälder framförde att det var viktigt att vårdpersonalen tog reda på hur familjen mådde och inte bara nöjde sig med att vara där och göra det medicinska arbetet. Föräldern menade att hon blev mest hjälpt av den personal som visade genuina känslor (Meyer et al. 2006) Mödrarna uppskattade särskilt den personal som engagerade sig i det sjuka barnet och skaffade ny kunskap för att bättre kunna hjälpa både barnet och dess familj. Något som också värderades högt var vårdpersonalens egen vilja att veta mer om familjen och att vara med dem som ett stöd i svåra stunder utan att forcera eller skynda på familjen. Mödrarna kände tacksamhet när vården som barnet fick var kombinerad av bra medicin, värme och omsorg samt kompetens och empati (Cohen Konrad, 2008). Flertalet föräldrar 15

uppskattade att vårdpersonalen visat intresse i deras familj, att de hade blivit omhändertagna på ett bra sätt och bemötta med medkänsla och artighet (Widger & Picot, 2008). Barnen upplevde att sjuksköterskan brydde sig om dem när hon kom in och försökte avleda tankarna från en jobbig behandling eller bara var vänlig och frågade hur det var. Genom vårdpersonalens omsorg och omtanke kände barnen att de betydde något för personalen och att de inte sågs som en sjukdom. Ofta kom sjuksköterskan in bara för att prata och tillbringade tid med barnet utan att ha något egentligt ärende (Cantrell & Matula, 2009). Ett föräldrapar satte stort värde på att deras sjuksköterska stannade till och lekte med barnet samt skämtade och pratade med både barnet och föräldrarna. Det var inte bara det sjuka barnet som fick hennes uppmärksamhet utan hon brydde sig om familjen som helhet (Ångström-Brännström et al, 2010). För att få information, känna sig trygg och säker var det viktigt att ha en kontinuitet av vården och tillgänglig vårdpersonal (Meyer et al; Monterosso & Kristjansson, 2008). Det var många föräldrar som ansåg att palliativ vård var en viktig komponent av personalens professionella kompetens. Det fanns även behov hos föräldrarna av att få träffa vårdpersonal som hade särskild utbildning i palliativ vård för att de på ett bra sätt kunde förklara för familjen vad som skulle komma att hända och vad som förväntades av föräldrarna (Cohen Konrad, 2008; Rini & Loriz, 2007). Föräldrarna blev tröstade av att sjuksköterskorna visade empati och det fanns ett behov av att få medkänsla från personalen, exempelvis att få information på ett empatiskt sätt (Monterosso & Kristjansson, 2008; Ångström-Brännström et al, 2010). I sin sorg och förlust fann mödrarna tröst i att vårdpersonalen var öppen och uppriktig och att de var villiga att dela familjens lidande i stunder av tragedi och psykisk smärta. Att ta hand om någon annan när man själv upplever ett stort lidande innebär en stor börda, men vetskapen om att mödrarna kunde berätta om svåra upplevelser för vårdpersonalen och veta att de klarade av att lyssna på dem gjorde att mödrarna blev av med en del av sin börda. Mödrarna kände tröst i att någon annan lyssnade och hade kunskap om vad de gick igenom (Cohen Konrad, 2008). Utöver ord, värdesatte föräldrarna när vårdpersonalen med vänlighet och medkänsla försökte underlätta för familjen genom att göra miljön eller situationen mjukare eller mer human (Meyer et al. 2006). 16

Det framkom att familjerna hade ett behov av att ha förtroende för det vårdteam som behandlade det sjuka barnet och de ville få svåra besked från personal som de kände väl och som gav rak och ärlig information men med medkänsla bakom orden (Contro et al. 2004). Att få information på ett sådant sätt att hela bilden blev klar för familjen var avgörande för att kunna fatta viktiga beslut kring barnets vård. Men även om familjerna ville ha ärlig information betydde det också mycket att få hopp om barnets tillfrisknande så länge barnet var i livet (Meyer et al. 2006; Laakso & Paunonen- Ilmonen, 2001). Familjerna hade ett stort behov av information och att få informationen upprepad så många gånger som familjen behövde för att kunna förstå och ta den till sig. Genom att få kunskap om situationen fick familjen hjälp att hitta en slags struktur mitt i allt det okända som de gick igenom (Widger & Picot, 2008; Ångström-Brännström et al, 2010). Vårdpersonal som var genuint vänliga och visade sann medkänsla fick ett starkt stöd av föräldrarna och en del föräldrar uppmuntrade personalen att våga visa sina känslor och vara riktiga människor (Meyer et al. 2006). Enligt barnen var sjuksköterskorna hängivna, vänliga och omtänksamma. Ett barn berättade att en sjuksköterska hade kommit in på barnets sal och förklarat vad om skulle hända under en kommande operation och att barnet inte behövde vara oroligt (Ångström- Brännström et al. 2008). Små gester av omsorg från sjuksköterskorna gav även tröst till föräldrarna (Monterosso & Kristjansson, 2008). Barnen kände en stor tröst i att personalen hade tid för dem, att de alltid fanns tillgängliga när barnen behövde dem och att de kände en tillit till personalen och deras förmåga att ta hand om barnen. Föräldrarna kände också tröst av att kunna lita på sjuksköterskan och dennes förmåga att på ett ärligt sätt handskas med situationer som kom upp (Ångström- Brännström et al. 2008; 2010). Barnen tröstades av personal som handlade osjälviskt, vänligt och spontant och att få prata om något annat än sjukdomen, som till exempel livet utanför sjukhuset, med sin sjuksköterska skänkte barnen tröst (Cantrell & Matula, 2009). Familjerna fick tröst av vänliga sjuksköterskor som stannade och visade sitt stöd i svåra stunder men samtidigt gav familjen utrymme. (Meyer et al. 2006). Familjemedlemmarna kände tröst av att de sågs som individer av sjuksköterskan och att vårdpersonalen även visade barnen respekt. (Cantrell & Matula, 2009; Monterosso & Kristjansson, 2008). Både det sjuka barnet och dess familj fann tröst i att vårdpersonalen såg barnet som en person och inte en sjukdom. När barnet gavs individanpassad behandling kände 17

mödrarna att det fanns en större chans att behandlingen skulle bekämpa sjukdomen än om det hade varit en allmän behandling som gavs till alla (Cohen Konrad, 2008). Familjen upplevde stor tröst i att vara omhändertagen både psykiskt och fysiskt under behandlingstiden. Framförallt mödrarna kämpade för att få vården att förstå att hela familjen behöver känslomässigt stöd från det att barnet får sin diagnos till sorgeprocessen efter barnets död. Vårdpersonalen uppmanades också att ta reda på vilka emotionella behov som familjen har för att kunna tillgodose och stödja dem på bästa sätt och ett särskilt sorgstöd till drabbade syskon var något som flera familjer efterfrågade (Cantrell & Matula, 2009; Cohen Konrad, 2008; Rini & Loriz, 2007). Barnen fann tröst i att föräldrarna togs omhand och fick stöd av sjuksköterskan och det upplevdes positivt att kunna prata med sjuksköterskan när något kändes påfrestande (Cantrell & Matula, 2009). Även om många föräldrar vittnar om att de varit nöjda med den vård som barnet fått fanns det föräldrar som upplevde att det fanns mycket att göra för att förbättra både information från och kommunikation med vårdpersonalen (Widger & Picot, 2008). Att personalen tog sig tid att lyssna och tålmodigt svara på alla frågor betydde mycket för familjerna, men också att ha en ömsesidig kommunikation och bli visad respekt (Cohen Konrad, 2008). För att kunna vara realistisk och inte invaggas i falska förhoppningar om barnets tillstånd var det centralt med och fanns behov av en öppen och ärlig kommunikation. Föräldrarna värdesatte att personalen inte försenade besked om förändringar i barnets tillstånd och att de uppträdde seriöst och lyssnade till föräldrarna (Monterosso & Kristjansson, 2008). Föräldrarna kände sig trygga när de såg att sjuksköterskan och barnet samarbetade bra tillsammans och när barnet fick information lugnt och sakligt så att det förstod vad som sades (Ångström- Brännström et al, 2010). Tröst från erfarenheter under sjukhusvistelsen Under tiden som barnet var inlagt på avdelningen blev avdelningen familjens andra hem, en plats där de kunde känna sig trygga och få tröst av att kunna ge och ta emot stöd av andra föräldrar i samma situation (Ångström- Brännström et al, 2010). Det var viktigt för barnen att de kände sig trygga och säkra på sjukhuset och något som bidrog till det var att ha med sig personliga saker hemifrån. Det kunde vara gosedjur, leksaker eller böcker som gav stöd och tröst till barnet under sjukdomstiden (Ångström- Brännström et al, 2008). 18

Barnen upplevde tröst av att få en paus och åka hem på permission om så även för en kort period. Leken var väldigt viktig för barnen. Den blev ett sätt för barnet att komma undan tristessen eller fungera som tröst efter en påfrestande behandling. När föräldrarna såg att barnet trots sitt lidande mådde bra i sin lek så mådde även föräldrarna bra och de upplevde att deras oro och belastning minskade. När barnet var på sjukhuset var lekterapin mycket viktig. Både barn och föräldrar såg lekterapin som en fristad och att vistas där ingav tröst till hela familjen (Ångström- Brännström et al, 2008; 2010). Att få en liten glimt av goda prognoser för barnets sjukdom ingav både hopp och tröst till familjen. Föräldrarna till svårt sjuka barn fick hopp om att behandlingen mot sjukdomen skulle hjälpa när de såg att andra barn blev bättre och även om det vardagliga livet hade vänts upp och ned kände de ändå ett hopp om att allt en dag skulle återgå till det normala igen (Ångström- Brännström et al, 2010). Negativa och positiva upplevelser Det fanns ett uttalat behov från föräldrar till svårt sjuka barn om att vårdpersonalen skulle visa mer empati och känslighet i omvårdnaden av barnen (Widger & Picot, 2008). En del vårdpersonal uppfattades som uttryckslösa och distanserade och dessa beskrevs som stenansikten vilka både föräldrar och barn upplevde mindre empatiska än dem som verkligen brydde sig (Meyer et al. 2006). Familjerna upplevde att sjuksköterskor som inte engagerade sig för att lära känna barnet och dess familj inte brydde sig på riktigt. Vissa barn menade också att det inte hade någon betydelse om personalen hade en hög utbildning, för utan engagemang, förståelse för barnets känslor och empati kunde personalen aldrig ge barnet en känsla av att vara omhändertagen (Cantrell & Matula, 2009). Många mödrar kände sig avvisade och hade en känsla av att de inte blev sedda eller hörda när de försökte kommunicera med vårdpersonalen. De flesta mödrar kunde beskriva minst en intervention från vårdpersonalen som de hade upplevt negativt och som givit mödrarna skuldkänslor och en känsla av att inte bli bekräftad som mor. Att få ett sådant bemötande gjorde att mödrarna mådde ännu sämre i den situation de befann sig i (Cohen Konrad, 2008). Det var även viktigt för barnen att bli sedda av vårdpersonalen. En pojke berättade att en sjuksköterska lovat att komma in och säga hej då när hon slutade för dagen. Sjuksköterskan glömde av någon anledning bort det hon lovat och pojken stod i sitt fönster och såg sjuksköterskan köra iväg från parkeringen. Trots att det var mer än 15 år sedan kunde pojken 19

fortfarande känna sig oerhört förtvivlad och om igen uppleva känslan av att bli bortglömd när han tänkte på händelsen (Cantrell & Matula, 2009). När vårdpersonalen bemötte mödrarna med skuldbeläggande och avvisande attityder och när vården inte koordinerades väl, ökade oron och bördan som mödrarna redan kände (Cohen Konrad, 2008). En del föräldrar upplevde att vårdpersonalen inte bemötte dem med respekt och de fick en känsla av att vårdpersonalen undvek eller bannlyste dem (Widger & Picot, 2008). Att bli dåligt bemött av vårdpersonalen födde känslor av att vårdpersonalen inte brydde sig och det i sin tur gav upphov till bitterhet hos föräldrarna. Föräldrarna var eniga om att något så enkelt som ett leende skulle ha hjälpt (Rini & Loriz, 2007). Alla mödrarna uppgav generellt att de var nöjda med den vård som barnet gavs men många hade negativa erfarenheter av hur de själva blivit behandlade och bemötta under sjukhusvistelsen. De mödrar som kände att de inte fått sina individuella behov tillgodosedda upplevde att de inte fick så mycket stöd och tröst som de behövde av vårdpersonalen (Laakso & Paunonen- Ilmonen, 2001). En mor råkade ut för att bli kallad överbeskyddande och hysterisk och vårdpersonalen skyllde även barnets symtom på modern. Trots att modern instinktivt visste att det inte var så kände hon sig sårad, fick sämre självförtroende och hade efter det svårare att skapa tillitsfulla relationer till vårdpersonal. En del familjer uppfattade att vårdpersonal inte såg eller förstod att barnets livshotande sjukdom var något som påverkade barnets hela familj (Cohen Konrad, 2008). Vårdpersonal som bemötte familjer med känslokyla och som inte var beredda att rucka på rutiner för att det skulle gynna det sjuka barnet och dess familj hade negativ inverkan på den föregripande sorgen och personalen blev till en vägspärr för familjens sorgearbete. Att bli bemött med okänsliga och omdömeslösa kommentarer från vårdpersonalen försvårade inte bara familjens sorgearbete utan kunde även resultera att hela familjen fick bestående psykiska skador (Rini & Loriz, 2007; Contro et al. 2004). Mödrarna upplevde att deras åsikter inte uppskattades av vårdpersonalen och att den information de fick om sitt barns sjukdom inte var tillräcklig eller att den gavs på ett för modern kränkande sätt, medan personalen gav vad de tyckte var en god vård (Laakso & Paunonen- Ilmonen, 2001). För att föräldrarna skulle kunna förstå vad som hände med deras sjuka barn var ständig och tillräcklig uppdatering om barnets tillstånd ett måste (Rini & Loriz, 2007; Widger & Picot, 2008). Att på grund av otillräcklig information av vårdpersonalen inte 20

veta att ens barn snart kommer att dö födde stor ångest, ilska och sorg hos föräldrarna som menade att med tillräcklig information hade det kunnat vara annorlunda den sista tiden. Flera föräldrar uppgav att de skulle ha agerat på ett annat sätt om de hade vetat att deras barns död varit så nära förestående. Att inte få tillräckligt med information ledde till att en del föräldrar missade möjligheten att vara hos sitt barn när det dog och det gjorde att föräldrarna fick kraftig ångest och starkt negativa minnen på grund av det (Rini & Loriz, 2007). När mödrarna fick information från personal som upplevdes hjärtlösa, opersonliga och avskärmade kände de sig både övergivna och rädda och undrade hur de skulle kunna hantera den stora osäkerhet de kände (Cohen Konrad, 2008). Familjerna kände stor förvirring och stress när kommunikationen mellan dem och vårdpersonalen inte var adekvat eller inte fungerade som den skulle (Contro et al. 2004). En del familjer uppgav att det kunde vara svårt att förstå vårdpersonalen och det gjorde också att familjerna kände sig förvirrade (Widger & Picot, 2008). De gånger vårdpersonalen inte hade någon fungerande kommunikation i arbetslaget gav det upphov till att familjerna istället fick återberätta sin sjukhistoria gång på gång när det kom ny personal som inte kände familjen och det upplevdes tungt och påfrestande för de drabbade familjerna (Cohen Konrad, 2008). Många mödrar uppgav att den information de fått angående sitt barns diagnos helt saknade närvaro av empati och att den hade levererats utan någon hänsyn till vilka känslomässiga följder ett sådant besked skulle få för den drabbade modern. En mor berättade att hon fick ett brev med posten och att det däri stod vilken diagnos hennes sjuka barn hade, men däremot inget om hur de skulle gå vidare. Ytterligare en mor berättade hur hon fick sitt barns diagnos utan att det förekom något samtal om huruvida det fanns någon plan för barnets sjukdom (Cohen Konrad, 2008). Flera föräldrar upplevde att vårdpersonalen ställde frågan om obduktion på deras barn på ett känslokallt sätt och detta födde både förbittring och ilska hos föräldrarna som önskade mer medkänsla från vårdpersonalen vid en sådan förfrågan (Rini & Loriz, 2007). Det fanns familjer som ångrade att de inte deltagit mer i sitt barns vård och att de inte varit närvarande vid barnets dödsbädd. Även frågor föräldrarna inte ställde ledde till ånger efter barnets död. Några familjer hade haft sitt sjuka barn på en avdelning där det inte funnits någon möjlighet att gå undan och vara ifred med sitt barn och sin familj och det upplevde familjerna som negativt. Det förekom också att det saknades toalett på rummet där barnet låg 21