Kroniskt sjuka behöver näringstät kost och mer protein

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 15 Nummer 4 2013 Dags att förnya ditt medlemskap! Patricia Badh, Dietist och idrottsnutritionsrådgivare Kroniskt sjuka behöver näringstät kost och mer protein Pia Klernäs och Leif Perbeck rapporterar om ny kunskap från ISL:s 24:e kongress i Rom SÖF tipsar om olika sätt att få planerad vård

Premiär för ny kvalitet Premiär för mediven harmony Ny rundstickad premiumkvalitet med unik dubbelellips som ersätter mediven och mediven 95 från och med januari 2014. Läs mer på www.medi.se 2 lymfan 4 2013 www.medi.se medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson Eva Forshällen Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Pia Klernäs, Leif Perbeck, Lilian Vikström PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2014 Nr 1: februari, Nr 2: maj Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2014 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 april, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Ordföranden har ordet Klinisk forskning i lymfödem och lymfologi behövs! Jag har under det senaste året medverkat i olika konstellationer för att föra fram ödemikernas problem: brist på diagnos, brist på behandling, brist på utvärdering och uppföljning av behandling, brist på behovsanpassade hjälpmedel, brist på lymfterapeuter, brist på kunskap inom vården och brist på klinisk forskning. Det låter ju nattsvart! Men mycket har faktiskt hänt 2013. Svenska Ödemförbundet finns med som remissinstans, deltar i arbetsgrupper där nationella vårdprogram utarbetas och i fokusgrupper för personcentrerad vård, i seminarier och workshops i myndigheters och departements regi där vi för fram förslag till lösningar och rekommendationer för optimal vård. Vi arbetar i processgrupper för cancerrehabilitering i de sex regionala cancercentra. Vi samarbetar med industrin, rehabiliteringskliniker, lymfterapeuter, patientförbund och yrkesföreningar, kliniker, forskare och verksamhetschefer. Vi förser universitet, sjukhus och professionella organisationer med kursprogram och utbildningar (som i dag genomförs utomlands) för specialisering i lymfödem och lymfologi. Vi har lämnat evidens för reducerade vårdkostnader om riskutvärdering för lymfödem införs i cancervården och om diagnostiska center upprättas för svullnad. Vi förser myndigheter, vården och professionella föreningar med evidens för mätoch diagnostiska metoder, med evidens för behandlingsmetoder (som beslutats i internationellt konsensus), med förslag till lösningar för kompetenshöjning i primärvården och i cancervården (internationella rekommendationer) och med evidens för personcentrerad vård. Ensam är inte stark. Så vi arbetar också tillsammans med andra patientförbund, i nätverk och patientråd som verkar för jämlik vård oavsett orsak och bostadsort. Myndigheter och departement efterfrågar i dag vår representation. Det är viktigt för oss att hinna med såväl det nationella vårdområdet som enskilda medlemsärenden. Det är också viktigt att vi finns med i det nordiska och det internationella samarbetet. Det är mestadels de internationella erfarenheterna som så småningom blir verklighet i Sverige. I Sverige finns inte en universitetskurs eller utbildning i lymfödem eller lymfologi, inte ens för legitimerad vårdpersonal! Det jobbar vi för! Vi ser fram emot ledighet och samvaro med familj och vänner och hoppas att du vill arbeta för att marknadsföra ditt lymfsystem tillsammans med SÖF nästa år! SÖF önskar Dig En riktigt God Jul och ett Gott Slut 2013! Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt. TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Sandra Jensen Margareta Haag Förbundsordförande 4 2013 lymfan 3

INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPH Bred kunskap inom lymfologi i Sverige TEXT: PIA KLERNÄS FOTO: PRIVAT ISL:s 24:e kongress och min tredje gick av stapeln i Rom i september och man börjar känna igen sig. Både i upplägget och bland deltagarna. Dessa kongresser, är ett bra tillfälle att få ny kunskap inom lymfologi och att träffa andra forskare. Lymfterapeuten och SÖF-stipendiaten Pia Klernäs var en av föreläsarna vid ISLkonferensen i Rom. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 4 lymfan 4 2013

OLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 3 2013 lymfan 5

INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 INTERNATIONAL SOCIETY Nytt inom lymfologin TEXT: LEIF PERBECK FOTO: PRIVAT - sett ur en kirurgs perspektiv I september ägde det 24:e mötet för International Society of Lymphology rum i Rom. Kongressen var extremt uppskattad och många deltog från Sverige, både som deltagare och som föreläsare. Vad är då nytt inom lymfologin, sett framför allt ur en kirurgs perspektiv? Leif Perbeck, överläkare, docent, kirurg, Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska Sjukhuset. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se Världscancerdagen 2014 Temat är Jämlik vård och rätt till rehabilitering. Nästa år är det valår. Det betyder att Nätverket mot cancer (NMC) som arrangerar Världscancerdagen i Sverige kommer att lägga extra krut på att lyfta cancerpatienternas situation i vården och frågor som berör cancerberörda. Såväl patienter som närstående. Detaljerat program finns på www.natverketmotcancer.se Tid: Tisdagen den 4 februari kl 13-17 Plats: Berns i Stockholm. Fri entré för SÖF-medlemmar 2014! Anmälan görs via NMC:s hemsida. 6 lymfan 4 2013

ger dig kunskap, information och möjlighet att påverka Svenska Ödemförbundet är till för dig som har lymfödem eller andra lymfatiska sjukdomar. SÖF arbetar för att du som har någon av dessa sjukdomar ska få en bra vård och behandling som är anpassad för dig oavsett var du bor i Sverige. Det innebär praktiskt att SÖF påverkar olika myndigheter och organisationer för att en universitetsutbildning i lymfterapi ska införas, att evidensbaserade mät- och diagnosmetoder tillämpas, att kompetenshöjning i vården sker och att personcentrerad vård införs. SÖF har också täta kontakter med företag som säljer kompressionsmaterial och andra hjälpmedel och framför medlemmars synpunkter och önskningar om förbättringar på materialet. SÖF hjälper dig och företagen att påverka inköp av produkter som passar dig. Att vara medlem i SÖF ger dig flera förmåner och du får information, kunskap, erfarenhetsutbyte och gemenskap. SÖF påverkar cancervården genom engagemang i sex regionala cancercentra. Detta kan du läsa om i Lymfan, Nyhetsbrevet och på www.svenskaodemforbundet.se Medlemsavgift 2014 Med detta nummer medföljer inbetalningskort för 2014. Du som redan har betalat för 2014 bortser givetvis från detta. Ange ditt medlemsnummer (det hittar du på baksidan av tidningen) vid betalning. Vi lottar ut 10 st SÖFreflexer till en medlem som betalar före årsskiftet. För dig som bor i Örebro län: Medlemskap i lokalföreningen ingår. För dig som bor i Stockholms län: En interimstyrelse för Stockholmsmedlemmar har bildats. Läs mer på sid 15. För dig som bor i Västernorrland: En interimstyrelse planerar medlemsmöte för att formellt bilda föreningen. Välkommen till Lymfödemenheten Vi rehabiliterar utifrån dina förutsättningar med ditt deltagande i centrum. Vi har vårdavtal för öppenvård och auktorisationsavtal för dag- och slutenvård enligt vårdvalsprincipen. Röda Korsets Sjukus har även auktorisationsavtal för onkologisk rehabilitering. Mer information på www.rks.se eller ring Lotta Wollert 08-791 1458 Bockholmvägen 1, kv Sfären, 170 78 Solna Foto: Gunnar Aneer 4 2013 lymfan 7

SÖF välkomnar nya medlemmen THÉRÈSE LILJESTAD Vem är du och vad gör du? Jag är 34 år och jobbar som sjuksköterska på ett äldreboende i Stockholms innerstad. Berätta lite om ditt ödem; hur länge har du haft det och var sitter det? Jag har ödem i båda benen, som började när jag var i 20-årsåldern. Sedan dess har jag besvärats av svullnad och smärtor. Det är oftast vänster ben som är mer svullet. Vissa dagar har det gjort så ont att jag knappt har kunnat ta mig ur sängen. Hur fick du diagnosen lymfödem och vad tros det bero på? Jag fick en remiss till läkare på Röda Korsets Sjukhus i Stockholm via Capio Anorexicenter i Stockholm. Innan dess fick jag behandling med vätskedrivande medel och så har läkarna trott att svullnaden satt i mitt huvud och var en del av de ätstörningar jag tidigare vårdats för. Efter tre veckors intensivbehandling på Röda Korsets sjukhus har jag nu äntligen fått lära mig mer om lymfsystemet, jag har fått kompressionsstrumpor och träffat andra som också har lymfödem. Det var skönt att bli behandlad efter mina egna förutsättningar och att jag, trots att jag är sjuksköterska, fick lära mig om lymfödem som patient. Och så har jag fått veta vad som inte stod rätt till med mina ben! Vad förväntar du dig av medlemskapet i SÖF? Jag är med i SÖF:s Facebookgrupp på Internet för att lära mig mer om lymfödem. Det är intressanta artiklar och länkar som läggs upp där! Jag hoppas också att vi som medlemmar i SÖF kan stötta varandra och dela med oss av våra upplevelser. Rehab med utsikter Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Hos oss får du kunskap om ditt lymfdränage, hur fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt resultat. Och öka din livskvalitet. Vägg i vägg med oss ligger Kurorten Mösseberg en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Välkommen hit. Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg Lymfmassage med LPG www.dermaform.org T- Östermalmstorg, Stockholm 8 lymfan 4 2013

Comfort Zone nu i både armbåge och knä! Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv. Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket. Strumpan håller sig dessutom uppe. Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart. Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun. 4 2013 lymfan 9

Lymphapress. Laser. Olika sätt att få TEXT: INGRID HANSSON FOTO: JOAKIM SANDER Om du inte kan få den vård du behöver för ditt lymfödem i det landsting där du bor har du rätt att ansöka vård i ett annat landsting eller utomlands. Här kommer en sammanfattning hur du kan gå tillväga. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 10 lymfan 4 2013

Manuellt lymfdränage. planerad vård Rehabiliteringsanläggningar Olivia Rehabilitering, Vendevägen 85 B 185 91 Danderyd. Tfn 08-522 509 30. www.oliviarehabilitering.se Röda Korsets sjukhus, Bockholmsvägen 1 170 78 Solna. Tfn 08-791 1458 www.rks.e Mälargården Rehab Center, Box 46 193 21 Sigtuna. Tfn 08-549 3630. www.malargarden.se Rehab Center Mösseberg, Box 733 521 22 Falköping. Tfn 0515 43 304. www.brackediakoni.se/mosseberg 4 2013 lymfan 11

Kroniskt sjuka behöver mer protein och näringstät kost TEXT OCH FOTO: SANDRA JENSEN Hur påverkas vi av vad vi lägger på tallriken? Den frågan ställde Patricia Badh, utbildad leg. Dietist och idrottsnutritionsrådgivare, till oss på sin kostföreläsning under SÖF:s workshop på RehabCenter Mösseberg. Patricia berättade också om tillståndet sarkopeni. Vad som händer i kroppen när vi blir äldre, eller får en kronisk sjukdom, och hur man kan stärka kroppen mot detta förlopp. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 12 lymfan 4 2013

NÄRINGSRIK MAT LAX innehåller mycket D-vitamin och nyttiga fetter ÄGG innehåller proteiner och alla vitaminer, utom c-vitaminer. Annan nyttig mat är BROCCOLI, BÖNOR, MOROT, SPENAT, TOMAT, APELSIN, BLÅBÄR, VITLÖK, LÖK, FET FISK, NÖT- TER, FRÖN, AVOKADO, HAVRE, FULLKORNSBRÖD, OLIV- och RAPSOLJA, ÄPPLE, GRÖNT TE. ÄT VAR TREDJE TIMMA Ät frukost, lunch och middag, samt 1-3 mellanmål 500 g frukt och grönsaker/dag Fisk 3 ggr/vecka Att fördela maten jämt över dagen kan hjälpa dig till att: Få en bättre blodsockerkurva Undvika sötsug Få bättre ork, fysiskt och mentalt Välja bättre portionsstorlekar Äta varierat och näringsrikt Patricia Badh går att hitta på www.naringsratt.se 4 2013 lymfan 13

SÖF nära dig - Örebro TEXT: LILIAN VIKSTRÖM FOTO: GUNNAR ÖGREN Uppskattad föreläsning om ödem och Lympha Press På SÖF:s årsmöte i Mösseberg i mars i år fick flera av oss från Örebro prova på Lymfa Pressarna som Sue Mellgrim, från Lymfterapi Norrort i Danderyd, demonstrerade. Efter det så har våra två kliniker fått möjlighet att prova dem under hösten. Vi ville att alla våra medlemmar och beslutsfattare skulle få samma möjlighet, så därför bjöd vi in Sue till en föreläsning och workshop. Svenska Ödemförbundets ordförande Margareta Haag gjorde henne sällskap från Stockholm och hade också med sig ett par kompressionstights som man kunde ha på sig under Lympha Pressen för att få mjukare hud. Sue, som är legitimerad sjuksköterska och diplomerad lymfterapeut, berättade om de olika typer av ödem som finns, visade bilder, samt beskrev väldigt enkelt och bra om lymfsystemets speciella problem. Alla ödem behandlas inte på samma sätt. Lymfsystemet är en del av vårt immunförsvar, så det är oerhört viktigt att hålla igång lymfsystemet. Andningsövningar och prova-på Vi hann även med en liten stå-upp-paus för andningsövningar som blev mycket uppskattad av flera deltagare. Därefter blev det information om Lympha Press Optimal med både jackmanschett och byxmanschett. Lympha Press Optimal är en kompressionspump som ger massage via ett graderat lufttryck. Det betyder att trycket som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket. Trycket avtar sedan med 1 mmhg i varje luftkammare 14 lymfan 4 2013 så att det lägsta trycket blir det som kommer närmast bålen. Varje manschett har 24 luftkammare (12 på varje sida). De som önskade fick sedan möjlighet prova på kompressionspumparna och ställa frågor de funderat på till våra lymfterapeuter som deltog, och flera av de 25 besökarna tog chansen. Lympha Press är godkänd som medicinsk utrustning. I en del landsting i Sverige kan Lympha Press Optimal förskrivas till de patienter som har behov av daglig behandling med kompressionspump. Behandlingen måste självklart kompletteras med stödstrumpor/bandagering, hudvård, motion och träning samt bra kost och vila. En dröm att kunna ha för hemmabruk. Nu gäller det för vår förening i Örebro att bearbeta landstingspolitikerna. och hälsa nya välkomna. Vi tar gärna emot idéer om föreläsare eller annat som ni tycker att vi i lokalföreningen ska arbeta med. Året går mot sitt slut och vi börjar förbereda för nästa år och vårt årsmöte, då vi hoppas få stor anslutning av våra medlemmar. Om det finns någon som vill åka upp till Svenska Ödemförbundets årsmötet i Stockholm lördagen den 29 mars 2014, så kanske det finns möjlighet att samåka? Håll koll på vår hemsida och sänd oss gärna era mailadresser om ni bytt eller aldrig fått något utskick från oss. Här når du oss: orebro@svenskaodemforbundet.se eller på tfn 076 2275520. Vi i Örebrostyrelsen önskar er alla God Jul och Gott Nytt År. Intresserad läkare Inbjudan hade gått ut till sjukvårdspersonal inom sjukhus, vårdcentraler, personer inom landstinget, SÖF-medlemmar och andra föreningar. Tyvärr var det dåligt med respons från läkare och beslutsfattare under kvällen. En AT-läkare antog dock inbjudan och tyckte det var mycket intressant att få ta del av informationen, eftersom lymfsystemet inte berörs så mycket under läkarutbildningen. Det var roligt att träffa medlemmarna Lymfterapeut demonstrerar Lymphapress för intresserade åskådare

SÖF:s årsmöte 2014 Pricka in lördagen den 29 mars 2014 kl 13.00 redan nu i almanackan. Platsen är i skrivande stund inte klart. Ur programmet: 2013 års stipendiater presenterar sina studier och Karin Johansson från Skånes Universitetssjukhus i Lund presenterar sin studie om riskutvärdering för lymfödem av bröstcancerpatienter. Hon informerar också om arbetet med uppdateringen av det nationella vårdprogrammet för lymfödem. Som vanligt kommer utställare av kompressionsmaterial och andra hjälpmedel bjudas in att delta. I Lymfan nummer 1/2014 kommer ett fullständigt program, kallelse och dagordning till årsmötet samt övrig information runt årsmötet. Motioner till årsmötet Har du idéer om hur SÖF:s verksamhet kan utvecklas? Som medlem i SÖF har du alla möjligheter att påverka verksamheten. Framför dina förslag i en motion! Senast den 1 februari 2014 vill vi ha den, för att kunna besvaras vid årsmötet. Skickas till kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm. Vill du vara med i styrelsen? På årsmötet väljs alltid en ny styrelse. Vill du vara med i styrelsen och medverka till att genomföra SÖF:s visioner och mål i syfte att förbättra vården för personer med lymfödem och lymfatiska sjukdomar? Eller känner du någon som du vill nominera till ledamot i styrelsen? Tänk på att den du föreslår måste vara SÖF-medlem och tillfrågad. Styrelsen efterfrågar främst kompetens inom vård/ lördag 29 mars 2014 medicin, administration, juridik och förhandlingsvana. Styrelsearbetet är ideellt och obetalt, men roligt och intressant. Är du intresserad? Kontakta valberedaren Ann Charlott Ågren, tfn 073-656 58 13 Om du vill hjälpa till utan att sitta med i styrelsen, hör av dig till medlem@svenskaodemforbundet.se Alla krafter behövs! SÖFs arbete har utökats enormt de senaste åren. SÖF efterfrågas som samarbetspartners av departement och myndigheter. Tiden räcker inte till! SÖF nära dig - Stockholm Vårprogram på Olivia rehabilitering Svenska Ödemförbundets medlemmar i Stockholmsområdet har haft sin hemvist i SÖF efter det att den forna lokalföreningen avslutade sitt medlemskap i SÖF på sitt årsmöte i april i år. En interimstyrelse har bildats för att erbjuda förbundets medlemmar i Stockholm aktiviteter och stöd inom ramen för SÖF. Interimstyrelsen för Svenska Ödemförbundets lokalförening i Stockholms län (SÖF Stockholm) kan redan nu i samarbete med Olivia Rehabilitering erbjuda träning, qigong, egenbehandling och lymfgympa två gånger i veckan under vårterminen till en subventionerad kostnad, 450 kr för tisdags och torsdagspass i tre månader. Anmälan sker till Olivia, tel. 08-522 509 30. Uppge ditt medlemsnr i SÖF så får du medlemsrabatt. Olivia erbjuder också en kurs i Medicinsk Yoga, subventionerad för SÖFs medlemmar. Kontakta Olivia för att fastställa dag och tid för kursen. Vårprogram skickas ut elektroniskt till SÖFs medlemmar i Stockholm. Om du har specifika önskemål, vänd dig till ordförande Christopher Johansson, e-post stockholm@svenskaodemforbundet.se Vi ser fram emot ett aktivt 2014! BRÄCKE DIAKONI TAR ÖVER RÖDA KORSETS SJUKHUS Den 1 januari tar non profit-organisationen Bräcke Diakoni över samtliga avtal och verksamheter på Röda Korsets Sjukhus i Bergshamra/Solna. Alla anställda jobbar kvar och ingen av de 800 patienterna behöver avbryta sina rehabiliteringsprogram. Svenska Röda Korsets styrelse har beslutat att inte fortsätta med rehabiliteringsverksamheten på Röda Korsets Sjukhus i Bergshamra/Solna. Men det betyder inte att sjukhuset lägger ner. Från och med 1 januari 2014 tar Bräcke Diakoni över och non profit-organisationen fortsätter driva rehabiliteringen precis som tidigare. Stockholms läns landsting är nöjda med att det blivit en bra lösning för patienterna, som bland annat erbjuds rehabilitering vid lymfödem. Bräcke Diakoni har sedan tidigare stor erfarenhet av att driva rehabiliteringsverksamheter. 4 2013 lymfan 15

Två intensiva höstveckor i en ordförandesliv Jag kastades in i en stimulerande, intressant och arbetsam verklighet då jag blev styrelseledamot och ordförande 2010. Ibland undrar jag, varför gör jag det här? Jag kunde leva det goda livet som penschis. Allt ideellt arbete, alla högar med papper, arkiv i garaget, stödjande och intressanta telefonsamtal och långa möten, en stor mängd mejl varje dag och numera en full dropbox, alla dåliga samveten, varför? Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 16 lymfan 4 2013

Framtida samarbete med SFL? SÖF var inbjuden till Svenska Förening för Lymfologis (SFL) årsmöte den 21 november för att diskutera eventuella gemensamma insatser för att öka kunskapen inom vården. Förberedelser inför styrelsemötet 14 november som hölls på Skype. Många möten med myndigheter och organisationer. Här med Kristina Malm Jansson från Vårdförbundet. Margareta Haag överlämnade de rekommendationer som SÖF tog fram i samband med Lymfödemdagen och som lämnades till Vårdförbundet, Sjukgymnastförbundet och Svenska Läkaresällskapet under Gå för lymfödem. Dokumentet togs emot av ordföranden Leif Perbeck som uttryckte sitt stöd. Margareta informerade att de avgivna rekommendationerna utmynnat i samarbete med Vårdförbundet och Sjukgymnastförbundet och att SÖF hoppas att SFL ska påverka Läkaresällskapet så att lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar får en större plats i kursprogrammet till läkare. Vidare att kurser ges till legitimerad vårdpersonal enligt ILF:s rekommendationer. SÖF:s rekommendationer för en optimal lymfödemdiagnostik och förbättrade behandlingsmetoder hittar du på www.svenskaodemforbundet.se Utöver sedvanliga årsmötesförhandlingar diskuterades programmet för ett nordiskt möte som SFL anordnar 11-13 september 2014 i Stockholm. Dessutom diskuterades primära lymfödem och lipödem som sällan diagnosticeras i Sverige. Ledamoten Nader Ghaffarpour föreslog att SFL bör undersöka en sammanslagning med Nordic Society for Vascular Anomalities (NSVA), som även de ska ha nordiskt möte hösten 2014. Föreslogs att samköra programmet lördag eftermiddag 13 september 2014. 4 2013 lymfan 17

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt! Ett par bra handskar i handväskan i sportkassen i strumplådan Mycket hållbara och smidiga! Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt! Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights till vardags till fest under lymphapressbehandling Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 15% rabatt på handskarna, och upp till 20% på vissa kompressionsprodukter (fr v 9) Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com Lympha Press minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump Ge inte upp! Förskrivning av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika landsting i Sverige. Detta tog Sveriges television upp i programmet Arga Doktorn. Har du en egen historia om din erfarenhet med Lympha Press, skicka den gärna till Pernille Krogh, legitimerad sjuksköterska. Din historia behandlas anonymt om du begär detta och din text kommer inte att publiceras utan ditt samtycke. För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.apodan.dk Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787 18 lymfan 4 2013

Det händer i styrelsen TEXT: INGRID HANSSON FOTO: SANDRA JENSEN Almedalen 2013. Konferens med Neil Piller 2013. Styrelsen har haft sju möten sedan årsmötet i mars. SÖF har inget kansli och platserna för mötena har därför alternerat från Visby under Almedalsveckan till RCC:s lokaler på Söder och Olivia Rehabilitering i Danderyd och nu senast möte via Skype. Vad har då diskuterats och beslutats om? Här kommer ett axplock på stora och små ärenden från de sex mötena. Ekonomi är en stående punkt på dagordningen. Det senaste budgetutfallet den 14 november visade att kostnader och intäkter håller sig inom budgetramarna 463 000 kr. En barnfond har startats där inkomster från försäljningen av Stora boken om lymfödem sätts in och inkomsterna ska gå till barn- och ungdomsverksamhet. SOEB-anslaget har använts till stipendieutdelningar, hemsidesutveckling, ungdomsforum på nätet och trycksaksframställning. SOEB är nöjda med hur anslaget använts och är positiva till SÖF:s planer för det som återstår av anslaget. Yttranden över remisser. SÖF har yttrat sig över förslaget till Nationellt Vårdprogram för cancerrehabilitering, Inbörden i yttrande i korthet är att lymfödem ska finnas med i cancerrehabiliteringsprocessen från diagnos till palliation. Yttranden över E-hälsa och inledningen av uppdatering av Vårdprograom för lymfödem har också gjorts. Lymfödemdagen och två konferenser med Neil Piller. Ett flertal möten har använts till planering, budgetering, genomförande och utvärdering av dessa aktiviteter. Neil Pillers besök har utmynnat i arbetsmöten med Vårdförbundet och Sjukgymnastförbundet. SÖF Stockholms uppsägning av avtal med SÖF och SÖF S årsmötesbeslut att lämna SÖF. Detta ärende har också ett flertal gånger stått på dagordningen och genererat samarbete med lymfterapeuter och rehabiliteringskliniker. En interimstyrelse för SÖFs medlemmar i Stockholm har bildats och program för våren 2014 planeras. Deltagandet i Almedalsveckan kräver också en mängd beslut angående deltagande, budgetering av resor, logi och uppehälle, samt hur SÖF på bästa sätt ska framhäva sig i den mängd seminarier som finns. SÖF medverkade i anordnandet av Nätverkets mot Cancer seminarium i samarbete med Dagens Medicin. Nordiska Ministerrådet. En skrivelse till Nordiska Ministerrådet har upprättats av ordföranden. Skrivelsen görs tillsammans med Nordiska rådet för lipo- och lymfödem som bildades 2012. Skrivelsen innehåller de nordiska ländernas gemensamma krav på universitetsutbildning i lymfterapi, evidensbaserade mätoch diagnosmetoder, kompetenshöjning i vården och att personcentrerad vård införs. Framställning av informationsmaterial till de nya ödemgrupperna som nu tillhör SÖF ska ske. Dessutom ska SÖF uppmuntra nyckelpersoner att bilda stödgrupper inom de olika grupperna. Tre foldrar om lymfödem har också producerats. En reflex har framställts tillsammans med Nätverket mot cancer. Den finns nu till salu. Utöver dessa ärenden har diskuterades strategier för medlemsvärvning, förberedelser inför årsmötet 2014 och rekrytering av patientföreträdare vid de regionala cancercentrumena. En stor mängd rapporter och inbjudningar till olika möten har också behandlats. Myndigheternas efterfrågan av patientförbundens engagemang i vårdfrågor ökar snabbt och SÖF har svårt hinna med att komma med kloka råd i en mängd arbets- och fokusgrupper. Styrelsen försöker finnas till för alla som söker råd och stöd hos SÖF och beslut fattas kontinuerligt i komplicerade ärenden rörande medlemskap, samarbete med patientförbund, myndigheter och påverkan i vårdärenden, såväl individuella som på landstings-, regional, nationell, nordisk och internationell nivå. 4 2013 lymfan 19

Anslagstavlan En billig livsförsäkring och julklappar till hela familjen SÖF har tillsammans med Nätverket mot Cancer tagit fram en praktisk reflex med magnetfäste som är snabb och enkel och sätta fast. Pris: 30 kr/styck, 4 stycken 100 kr inkl porto. Beställ på kansli@svenskaodemforbundet.se God Jul och Gott Nytt År! tillönskas SÖFs medlemmar! lem ar för att d e m n e a Värvbehöver fler medlemem. Om alla SÖF u starkar dubbelt så n n ä t s ö r göra vår y medlem blir vi någon n värvar en n om du inte hittar atisk f e många. Äv em eller annan lym medlem d je ö med lymf n du värva en famil tödja a s sjukdom k n som är villig att p görs a ä eller en v kan med medlemsk e under.s ö SÖF. Ans nskaodemforbundet ve på www.s lem. d fliken Me Kort fortbildning för läkare på nätet om kroniskt ödem/lymfödem Kunskapen är ofta liten bland läkarna om lymfödem. Tipsa din doktor om denna hemsida www.lymphoedema.org. Här finns en kort fortbildning som British Medical Journal tagit fram om kroniskt ödem/lymfödem och ligger på nämnda hemsida. Här kan läkaren registrera sig helt gratis och lära sig mera om ödem. Hittills har fem svenska läkare använt sig av utbildningen. Besök SÖF på Facebook Bytt postadress eller e-postadress? Det vill SÖF gärna veta, så att Lymfan, Nyhetsbrevet och annan information kommer dig tillhanda. Barnbo k och p atientf oldrar Barnbo ken ko star 12 Patien 0 kr + tfoldra frakt. rna är Företa g r g och a t is fö or r medle betala mmar. r 30 kr ganisationer /10 st + porto. Besök SÖF på Youtube Sök på Svenska Ödemförbundet och du hittar ett antal filmer om hur det är att leva med lymfödem och om kompression och föreläsningar från SÖF-konferenser. www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273 PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Nya styrelsemedlemmar Lillemor Sivemark och Christopher Johansson är inte direkt nya styrelsemedlemmar, de valdes av årsmötet 2013, men de har aldrig blivit presenterade i Lymfan. sandras krönika Mat. Så otroligt laddat ord. Så mycket känslor, lukter, smak, njutning och ångest. Finns det något ord idag som ger mer känslor i kroppen? Dieter, svulstiga matreportage och varningar om vad vi stoppar i oss. Vi njuter av mat mer än någonsin, men äter kanske med lite dåligt samvete. Äter jag rätt? Kanske är frågan relevant? Jag har mer och mer börjat fundera på vad jag stoppar i mig för mat, och framförallt vad som händer i kroppen när jag äter? Jag kan faktiskt känna mig helt drogad och trött av viss mat, och den känslan vill jag inte längre ha. Jag vill bli pigg och frisk av det jag äter. Processen att förändra är långsam, men den växter sig allt starkare. Hur väljer jag rätt? Lillemor Sivemark Ledamot. Den enda i styrelsen som inte själv har lymfödem. Hon har under 20 års tid arbetat i ett företag som saluför kompressionsstrumpor och därmed haft mycket kontakt med lymfödempatienter. Lillemor vill arbeta för att alla ödempatienter ska få en diagnos och individuell vård samt en bättre dialog mellan industri, vårdpersonal och patientföreningar. Bättre utbildning för läkare och vårdpersonal om lymfödem står också på önskelistan. Så mycket enklare det ändå blir när jag förstår bättre vad som händer i kroppen när jag äter. När jag lyssnade på Patricia Badh på SÖF:s workshop på Rehab- Center Mösseberg (som du också kan läsa om på sidan 13 i detta nummer) fick jag många aha-upplevelser. Sötsaker, godis och skräpmat täcker inte behovet av vitaminer och mineraler. Man känner sig heller inte mätt. På sikt blir kroppen undernärd. Kroppen behöver rätt näring och bränsle om man ska få ett bra resultat. Jag har en kronisk sjukdom, lymfödem, och ett utsatt immunförsvar. Jag behöver hjälpa min kropp att stärka sig själv. Jag behöver äta mer protein, mer grönsaker och frukt, mindre portioner och oftare. Och nu förstår jag också bättre varför. Det gör det lättare för mig att välja rätt. Rätt mat och ett aktivt liv är en investering i sig själv, men precis som Patricia säger så är det inte alltid rätt. Försök få tag på protein och näringstät kost på centralstationen som inte är snabbmat när du har lite bråttom. Christopher Johansson Ledamot. Yngst i styrelsen. Som medlem har han representerat SÖF vid olika tillfällen bland annat deltog han i ett internationellt barn- och ungdomsläger i Montpellier 2012. Hans främsta uppgift i styrelsen är underhåll av hemsidan och den ungdomschatt som är under upparbetande. Christopher brinner för att barn- och ungdomar inte ska känna att de är ensamma med sin sjukdom. Det ska finnas en värld där ute för alla. Men sen vill jag ju också veta att den mat jag äter är av god kvalitet. Vi blir mer medvetna om miljön och vad vi stoppar i oss. Det är bra, men det medför också jobbiga känslor av ovisshet. Hur vet jag att jag får i mig giftfri mat? Var får jag tag i mat utan massa konstiga tillsatser, utan djur som måste plågas för att jag ska äta, utan att natur ska förgiftas för att mat ska bli billigare och hålla längre, och utan att bli lurad på massa tomma kalorier? Jag känner mig ordentligt vilsen i det gigantiska utbud av mat vi har idag. Det blir så stort när jag tänker på allt det där att jag nästan inte orkar bry mig alls, men samtidigt vill jag bidra till en bättre värld för vår planet och för insidan av min kropp. Men jag gör vad jag kan. Jag försöker att vara förklok istället för efterklok. Planera matintaget under dagen så jag inte hamnar i en akut situation där jag måste rusa in på snabbmatsrestaurang. Ta lite tid att gå igenom innehållsförteckning i mataffären. Välja bort varor jag tror är djur- och miljöfarliga. Kanske kommer alla dessa små steg på sikt ge oss bättre mat. Vi konsumenter lyckades ju få in mer ekologiska produkter. Många dricker idag bara ekologisk mjölk. För att vi valde det. Nästa steg är kanske mindre tillsatser och mindre näringsfattig mat. För att vi väljer det. Maten väcker känslor, och jag vill lära mig att välja mat som gör mig pigg och frisk. 4 2013 lymfan 21

Helena svarar! Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på Vård i huvudmenyn och sedan klicka dig till Fråga terapeuten. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Fråga: Min flickvän har lymfödem i hela sitt ena ben. Hon brukar ofta gå till läkare (vanliga läkare, inga specialister på lymfödem) och få utskrivet vätskeutdrivande tabletter, vilket hon tycker minskar svullnaden. Är det verkligen bra för henne? Har det någon effekt på lymfödem? Hon har även vid några tillfällen sagt att hon tror att hon svullnar mer genom att dricka mycket vatten, vilket jag tycker låter väldigt konstigt. Helena svarar: Vätskeutdrivande tabletter är inte lösningen när man har problem med lymfödem. För att förstå detta måste man förstå hur vätskeutdrivande mediciner (diuretika) fungerar och vad som händer i kroppen när man har lymfödem. Ett lymfödem i ett ben består inte bara av vätska utan även av stormolekyliga slaggprodukter som exempelvis proteiner och döda celler. Lymfsystemet är till för att transportera bort stormolekyliga slaggprodukter. Om lymfbanorna inte fungerar som de ska från benet och hela vägen upp till hjärtat blir slaggprodukter kvar och omvandlas till fast vävnad. Vätskedrivande mediciner driver ut mer vatten från blodbanan genom njurarna. Diuretika ökar alltså inte transporten av slaggprodukter genom lymfsystemet, och kan till och med förvärra ett lymfödem eftersom det skapar obalans i vätskebalansen. Det enda som kan öka borttransporten av de volymökande slaggprodukterna är att öka aktiviteten i lymfbanorna genom exempelvis Lymfterapi/KFÖ, Lymfapress, Laser, Deep Ociliation. Att dricka mindre hjälper inte heller då blir koncentrationen av de ämnen som binder vätska i kroppen högre, vilket binder vätskan i vävnaderna. Man kan faktiskt bli mer svullen även av att dricka mindre. Om man tycker man blir mindre svullen av att dricka mindre beror det på vätskebrist i vävnaderna som sedan tar åt sig det man dricker. Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYMFPROGRAMMET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar. Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem. Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar. I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam. Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande. Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök? För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31. Välkommen! Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd 08-522 509 30 www.oliviarehabilitering.se info@oliviarehabilitering.se 22 lymfan 4 2013

Lymfödem 3M Coban 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem Behåll rörligheten medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter! Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering både för patient och personal 3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna. Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng och ett kök som lagar mat från grunden. Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och onkologisk rehabilitering. Läs mer om oss på vår hemsida www.malargarden.se Box 46 193 21 SIGTUNA Tfn 08-5949 3630 www.malargarden.se

4 2013 lymfan 25

TEXT: MONICA K MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN Smärta sitter i både kroppen och själen Mats Karlsson, allmänläkare och smärtspecialist, vid Smärtkliniken St.Olof berättade under SÖFs årsmöteskonferens på Mösseberg i mars i år på ett befriande sätt om det svåra området smärta. Att som patient försöka beskriva sin smärta är kanske det svåraste av allt, därför att man alltid blir ifrågasatt. Smärta går inte att mäta och är svårt att diagnostisera. Som smärtläkare är det därför mycket viktigt att lyssna. Många patienter med ödemtillstånd lider av långvarig smärta. Men vad är egentligen smärta och vad beror det på? Smärta kan vara symtom på många tillstånd exempelvis på skada, störningar i nervsystemet eller i tolkningssystemet eller på problem i kropp eller själ. Hur man upplever och förklarar smärta är också en kulturell fråga. Att det finns så många behandlingar för just smärta, beror enligt Mats Karlsson på att ingen är riktigt bra. Samtidigt är smärta den enskilt största orsaken till kontakt med primärvården. Långvarig smärta kostar samhället cirka 300 miljoner kronor per år, men trots att problemet är så stort och så utbrett vet vi så lite om vad smärta egentligen är. När man får ont söker man hjälp, därför att man vill veta orsaken till smärtan men också därför att man vill ha bekräftelse på att smärtan är verklig. Man vill att någon lyssnar och visar respekt och förståelse av ens upplevelse av smärta. Sensitisering Vid lymfödem har man ofta ont av att vävnaden utspänns. Denna smärta blandas då med smärtan från den eventuella grundsjukdomen. Ju längre en smärta står desto mera förvandlas karaktären på smärtan. Detta kallas medicinskt störd central smärtmodulering, bland annat orsakat av något vi kallar sensitisering, uppretning av smärtsinnet. Således kan karaktären på den smärtan nästan vara hur som helst och därför är det så viktigt med en noggrann smärtanalys. En smärtanalys syftar till att ta reda på om smärtan beror på en vävnadsskada eller på förändringar i nervsystemet, eller på båda delarna. Men när det gäller smärta kan man inte alltid hitta orsaken, ställa diagnos och ge adekvat behandling. Ibland förblir orsaken okänd. Vid en smärtanalys ska man också ta hänsyn till patientens emotionella upplevelse och psykosociala situation och även till de konsekvenser smärtan får i personens liv. Egenbehandling med affektiva förändringar Det är inte alla läkare, som har kompetens och erfarenhet att utföra en smärtanalys. Det räcker inte med kunskap, man behöver också en psykosocial kompetens som består av både personlighet och erfarenhet. Målet är ju att med hjälp av smärtanalysen välja en behandling, som antingen är botande eller lindrande. Hos människor som har ont under lång tid kan smärtan sensitiseras, vilket innebär en ökad smärtkänslighet. Vid ett sådant tillstånd måste smärtsystemet lugnas och här behövs en mångfacetterad behandling. Man kan själv arbeta med sin smärta och då handlar det om ett förändrat förhållningssätt. Här ingår inställning, hanteringsstrategier och att psykologiskt arbeta med hela det paket som kallas affektiva förändringar, förändringar i grundstämningen. Genom att koppla av och umgås med nära och kära eller bara få ett välbehövligt miljöombyte utsöndrar vi oxytocin, som är kroppseget hormon med både lugnande och smärtdämpande effekt. Smärta kan orsaka ödem Smärta kan också i sin tur orsaka ödem eller svullnader över exempelvis nacke och ländrygg. Det sker sannolikt via reflexer i underhud och bindväv som påverkar tunna blodkärl och lymfkärl. Vi talar om Buffalo hump svullnad över skuldra/ nacke vid långvarig nacksmärta och om Buffalo rump vid långvarig ländryggsmärta. Det ser man nästan ser dagligen. Vid så kallad CRPS (komplext regionalt smärtsyndrom) får man nästan alltid ödem i den smärtande delen. 26 lymfan 4 2013

4 2013 lymfan 27