Rapport för område Kognitiv psykiatri ( Neuropsykiatri ) 2012 05 03/Lena Nylander

1 Rapport för område Kognitiv psykiatri ( Neuropsykiatri ) 2012 05 03/Lena Nylander Uppdraget omfattar hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning (ADHD), autismspektrumtillstånd (ASD) och svagbegåvning, vilka är exempel på utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar som kan orsaka psykosocial dysfunktion hos vuxna. Det finns andra utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar som är vanliga hos psykiatrins patienter men som ej ryms inom dessa beteckningar. Det finns också kognitiva funktionsnedsättningar som inte är utvecklingsrelaterade, varav en del sannolikt är delar av eller orsakade av psykisk sjukdom. Syftet är att identifiera insatser som kan leda till att specialistpsykiatrin kan förbättra sitt arbete med utredning och behandling av vuxna, och tillämpa kunskaper som kan leda till minskad dysfunktion. Behov Hur ser behovet ut för målgruppen? Behovet för en individ med utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning är att bli förstådd (av sig själv och andra), och att få den hjälp som är möjlig för att minska funktionshindret. Utredning/bedömning/diagnostik är en insats för ökad förståelse som utförs av sjukvården. Hjälp för att minska funktionshindret kan delvis ges av sjukvården. Psykiatrins behandlingsmetoder (psykologiska, farmakologiska) kan minska de symtom som ingår i diagnoskriterierna för ADHD, men inte de symtom/begränsningar som utmärker ASD eller utvecklingsstörning/svagbegåvning. Psykiatrisk behandling kan dock behövas även för personer i de senare grupperna om de har samtidiga psykiatriska symtom, eller psykisk ohälsa som konsekvens av funktionsnedsättningen. Utöver de insatser som ingår i den specialiserade psykiatrins uppdrag har personer med ADHD, ASD eller svagbegåvning oftast behov av insatser som ges av kommunen, arbetsförmedlingen,

2 utbildningsverksamheter och/eller försäkringskassan. Viss psykiatrisk bedömning och behandling ingår i primärvårdens uppdrag. Gemensamt för utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar är att de ger symtom och funktionsnedsättningar, och därmed kan diagnostiseras, redan i barndomen. Genom forskning och klinisk erfarenhet har kunskaperna om ADHD respektive ASD ökat kraftigt inom BUP, och efterhand också inom vuxenpsykiatrin, under det senaste decenniet. Ett ökande antal personer får diagnoserna ADHD respektive ASD genom kontakter med BUP. Barn/ungdomar och vuxna med utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar är en väl känd och tydlig riskgrupp för psykisk ohälsa, kanske den allra tydligaste. Det är därför angeläget med prevention av psykisk ohälsa (inklusive beroendetillstånd) i dessa grupper. Det är rimligt att preventiva åtgärder vidtas redan under personernas barndom och ungdom när diagnosen ställts. Behandling av symtom och övriga insatser till barn och ungdomar med ADHD, ASD respektive svagbegåvning bör ges med ett livstidsperspektiv. Fortfarande finns många vuxna som haft kognitiva funktionsnedsättningar sedan (tidig) barndom, men som ej fått dessa bedömda och diagnostiserade, och som därigenom gått miste om insatser/behandling. En del av dessa vuxna har behandlats i vuxenpsykiatrin utifrån andra diagnoser såsom depressioner, ångesttillstånd eller beroendetillstånd. Unga med på BUP diagnostiserad ADHD behöver en smidig övergång till behandling inom vuxenpsykiatrisk verksamhet. Unga med ASD och/eller utvecklingsstörning/svagbegåvning som diagnostiserats på BUP behöver ingen vuxenpsykiatrisk kontakt om de inte också har psykisk sjukdom som behöver behandlas i specialistpsykiatrin. En del unga med ASD och psykisk sjukdom behandlas inom barn- och ungdomshabiliteringen. Då man kan utgå från att problematiken i de flesta av dessa senare fall är komplicerad behöver behovet av specialistpsykiatrisk vård bedömas i varje enskilt fall. Insatser till vuxna personer med ASD är hjälpmedel, pedagogik och anpassning av information och omgivning i övrigt. Dessa insatser ges av vuxenhabilitering och/eller kommun när det gäller ASD och/eller utvecklingsstörning. Personer med svagbegåvning har erfarenhetsmässigt svårt att få tillgång till adekvata stödinsatser. Arbete/sysselsättning är ett behov hos alla som måste tillgodoses, vilket ej kan göras inom sjukvården. De flesta (i praktiken alla) med kognitiva funktionsnedsättningar behöver någon som samordnar och följer upp vård och insatser, en spindel i nätet eller case manager. En sådan samordnare, eller fast vårdkontakt enligt patientsäkerhetslagen, kan vara t ex socionom eller sjuksköterska. Samordnaren har bl a ansvar för att det som framkommit i den diagnostiska utredningen hålls aktuellt och används/tas hänsyn till i planering och utformning av insatser. Enligt den genomgång och utvärdering av diagnostiska metoder som nyligen gjorts av SBU används inte utredningarna som de borde i den fortsatta handläggningen av patienternas problem. Sjukvårdens insatser ska ges med så stor patientsäkerhet som möjligt. Det innebär att diagnoser ska ställas och behandlingar ges enligt vetenskap och beprövad erfarenhet och att patienter inte ska utsättas för onödiga undersökningar eller behandlingar. Undersökningar och behandlingar måste utformas individuellt och med vida men tydliga ramar. Enbart samtalsbehandling innebär för snäva ramar för dessa patienter, liksom över huvud taget alltför styrda metoder eller vårdprogram. Dessa patienter utgör mycket heterogena grupper, varav följer stor variation i behov. Undersökning

3 och behandling ska utföras av personal som är kompetent, dvs som har inte enbart adekvat utbildning utan framför allt tillräcklig erfarenhet. Handledning och möjligheter till auskultation/medbedömning måste därför vara lättillgängliga. Patientsäkerhet innebär också att patienten fortlöpande ska vara informerad och delaktig, och ha underlag för att samtycka till eller avböja en föreslagen undersökning eller behandling. Anhöriga/närstående ska, om patienten så önskar, vara delaktiga. Patientsäkerhet innebär att hänsyn ska tas till varje persons möjligheter att ta emot och förmedla information och att ta initiativ. När patienten har kognitiva funktionsnedsättningar blir patientsäkerhetstänkandet särskilt betydelsefullt, och kräver av sjukvårdens personal god förmåga att förstå den annorlunda informationsbearbetningen hos patienterna. Fragmentering av insatser till dessa patienter måste undvikas eftersom det förstärker funktionshindret. Prevalens Ca 5% av skolbarn har ADHD, ca 2.5 3% av vuxna. Minst 20% av vuxna allmänpsykiatriska patienter har ADHD; bland patienter med beroendetillstånd och i kriminalvården är andelen med ADHD högre, minst 30 respektive 25%. ASD finns hos knappt 1% av vuxna. Bland patienter i psykiatrisk öppenvård finns ca 2-4% med ASD. ASD är således förhållandevis ovanligt, medan ADHD är mycket vanligt i vuxenpsykiatrin. Utvecklingsstörning finns hos 0.5 2% av vuxna; svagbegåvning (kognitiv nivå inom den lägsta delen av normalområdet, 1 2 standarddeviationer under medel, motsvarande IQ 70 85) hos ca 14% av befolkningen. Andelen svagbegåvade av psykiatrins patienter är med stor sannolikhet högre, kanske det dubbla, och är ofta oupptäckt. Det medför att hänsyn inte tas till mångas svårigheter att abstrahera och symbolisera, vilket påverkar både diagnostik och behandling. För en mer detaljerad genomgång av förekomsten av diagnostiserad ADHD respektive ASD hos vuxenpsykiatrins patienter i Skåne, se bilaga 1. Totalantalet vuxna med ADHD eller ASD som var aktuella inom vuxenpsykiatrin 2011 var 2892. I bilagan framgår också att ett stort antal unga vuxna med ADHD respektive ASD kommer att remitteras från BUP (1430 patienter) respektive barn- och ungdomshabiliteringen (merparten av 1276 personer) inom de närmaste tre åren. Antalet patienter med ADHD som behandlades i vuxenpsykiatrin i Lund har fördubblats från 2009 till 2011. Data tyder således på att vuxenpsykiatrins beredskap för behandling av dessa patienter, framför allt de som har ADHD, måste ökas kraftigt. Har geografin betydelse för målgruppen? På mindre orter/i mindre verksamheter finns ofta förhållandevis mindre av högspecialiserad kunskap, exempelvis kunskap om autismspektrumstörningar, i förhållande till mer generell kompetens. I en verksamhet med få anställda blir utrymmet för reflektion, fortbildning och interkollegial konsultation mindre. Utbudet av insatser och hur t ex utredning organiseras och utförs är olika på olika platser (vilket kan men inte behöver betyda att resultaten skiljer sig åt, eller att det finns signifikanta kvalitetsskillnader).

4 Goda kommunikationer och inte alltför långa restider till sjukvårdsinrättningar har betydelse. Förflyttning kan vara svårt för en del, t ex på grund av funktionshindrande perceptionsstörningar. För dipensärverksamhet, där många patienter behöver komma till vårdinrättningen flera gånger per vecka och som är aktuell för patienter med ADHD och centralstimulantiabehandling och särskilt viktig när det finns missbruk/beroende i bilden, kan geografin ha stor betydelse. Om en psykiatrisk verksamhet har ett stort upptagningsområde kan det vara svårt att etablera goda kontakter med samverkanspartners som kommuner, försäkringskassa, arbetsförmedling. Sökmönster vart vänder man sig? Sökmönster inom den specialistpsykiatriska vården. De som söker just för möjliga eller troliga utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar är oftast personer som inte förstår sig själva, eller där omgivningen ej förstår. Många som söker för andra psykiska problem eller diffusa svårigheter har kognitiva funktionsnedsättningar som givit upphov eller bidragit till psykisk ohälsa och/eller psykosocial problematik. Det finns också patienter som gjort olika nät-tester och utifrån dessa tror sig ha någon funktionsnedsättning, eller som tycker sig likna någon anhörig som fått ADHD- eller ASD-diagnos. Patienterna remitteras till specialistpsykiatrin för utredning/diagnostik från många håll. Primärvården verkar vara en vanlig remittent. Fler av dem som remitteras från BUP till vuxenpsykiatrin har ADHD än ASD. ADHD finns hos vuxna patienter som söker för varjehanda psykiska besvär vanligaste samtidiga diagnoser är affektiv sjukdom och/eller beroenderelaterade tillstånd. ASD finns hos patienter med psykosdiagnoser (vanligast), affektiv sjukdom, ångesttillstånd och hos en del med utvecklingsstörning/svagbegåvning. Ca 60% av alla patienter med ADHD respektive ASD som var kända i Lundapsykiatrin tom 2009 hade minst en annan diagnos. Det är vanligt att psykiatrin misstänker att svårförståeliga, udda, osociala patienter har ASD. Det är dock ca 10 ggr troligare att det bakomliggande problemet är ADHD, eller något annat. Ibland handlar det om att patienten är svårförståelig genom den kognitiva dissonans som uppstår gentemot omgivningen då patienten har en kraftig avvikelse i begåvningsnivå svagbegåvning eller högbegåvning. Ett ökande problem är överdiagnostiken av Aspergers syndrom, samtidigt som ADHD fortsätter att vara underdiagnostiserat. Kognitiva funktionsnedsättningar, särskilt svagbegåvning (kallas marginell mental retardation i DSM-IV), är ett problem (i psykiatrin och i samhället) som varken känns igen/diagnostiseras eller diskuteras. Personer med utvecklingsstörning och svåra beteendeproblem (vilka ofta har ASD) söker ibland i specialistpsykiatrin och ofta då akut. I ett akut läge finns mycket små möjligheter att ge dessa personer (och deras omgivning) någon kompetent eller varaktig hjälp. Långvarig behandling med höga psykofarmakadoser är inte ovanligt, ofta utan specialistpsykiatrisk uppföljning. Detta är en förhållandevis liten men svårt funktionshindrad grupp med omfattande behov, som i Skåne får suboptimal utredning och behandling.

5 Det finns ett litet antal personer som gärna vill ha en diagnos. Det finns inget säkert objektivt sätt att avgöra om en diagnos är rätt eller fel. Diagnosen vilar, enligt SBUs genomgång av diagnosmetoder, på en allsidig bedömning (som alltid måste innefatta en kognitiv utvecklingsanamnes) av erfarna kliniker som samarbetar. Diagnosen kan medföra konsekvenser för den enskilde, positiva och negativa, och för samhället (ekonomiska). Uteblivna diagnoser kan också medföra konsekvenser för den enskilde och för samhället, även ekonomiska. Utbud Vad finns idag? Vad innefattas inom specialistpsykiatrisk vård; gränssnittsdiskussion första linjens psykiatri det kommunala ansvaret. Bedömning/utredning/diagnostik av ADHD, ASD och, mindre ofta, utvecklingsstörning/svagbegåvning hos vuxna utförs av samtliga vuxenpsykiatriska verksamheter i Skåne (privata såväl som offentliga). Det finns, utöver den landstingsfinansierade psykiatriska vården, andra aktörer på marknaden, av skiftande kvalitet. Den skiftande kvaliteten i utbudet är ett stort problem, som i någon mån men inte huvudsakligen beror på olika utredningsmetoder utan oftare på stora skillnader i kompetens. Kompetens i dessa sammanhang betyder erfarenhet (och integritet), vilken behövs för att kunna tillämpa metoder på ett kostnadseffektivt, individanpassat och säkert sätt. Behandling av ADHD, i första hand farmakologisk, förekommer inom all landstingsfinansierad vuxenpsykiatrisk vård i Skåne. Kommunen eller primärvården kan inte ha ansvaret för farmakologisk behandling av ADHD om man inte har en psykiater anställd, eftersom endast specialister i psykiatri får skriva ut centralstimulerande läkemedel mot ADHD. Icke-farmakologisk behandling av ADHD (psykoedukativ behandling, miljöanpassning inklusive hjälpmedel/kognitivt stöd, stödinsatser av olika slag inklusive försök med arbetsminnesträning, anpassad psykoterapi) ges i skiftande omfattning och utsträckning. Behoven av behandling och stöd är mycket varierande mellan individer. Det finns ingen psykofarmakologisk eller annan specifik psykiatrisk behandling som har effekt mot ASD i sig. Detsamma gäller utvecklingsstörning/svagbegåvning. Många med ASD liksom gruppen med svagbegåvning behöver stödinsatser från kommunen, arbetsförmedlingen, försäkringskassan. Vuxenhabiliteringens uppdrag omfattar vuxna med diagnos inom autismspektrum och/eller generell utvecklingsstörning. Primärvården kan behandla affektiv sjukdom/ångesttillstånd hos personer med ASD eller lindrig utvecklingsstörning på samma premisser som hos andra personer, om det inte föreligger ytterligare komplicerande faktorer. Kommunen har ansvar för att bedöma personkretstillhörighet och behovet av insatser enligt LSS, samt för att verkställa dessa. Kommunen har även ansvar för insatser enligt SoL.

6 Slutenvård/öppenvård/annat Regionens psykiatriska öppen- och slutenvård har patienter med ADHD, ASD och utvecklingsstörning/svagbegåvning. Andelen av personer med ASD som någon gång slutenvårdas är något högre än andelen av personer med ADHD, men mer än hälften i båda grupperna behandlas i enbart öppenvård. Minst hälften av psykiatrins patienter med dessa diagnoser har någon annan diagnos också. Även primärvården har dessa patienter, med eller utan ADHD- respektive ASDdiagnos. Psykosociala, medicinska, psykologiska insatser etc. Pat söker för att förstå sig själva bättre, och för att bli förstådda av omgivningen. En bedömning/utredning bör utgå från detta, och försöka uppfylla detta behov. Det sker genom att man ger patienterna anpassad och tillgänglig information om vad som framkommit och vilka slutsatser som kan dras vilket förutsätter att patienten är helt delaktig i processen. Utifrån patientens önskemål och behov bör även omgivningen delta i utredningen och/eller informeras. Utredning av kognitiva funktioner är i sig en kraftfull behandling om den utförs utifrån de terapeutiska principer som beskrivits av Stephen Finn. Enbart en diagnos, alltså en benämning, räcker mycket sällan som grund för förståelse. Medicinska insatser är farmakologisk behandling mot ADHD-symtom, vilken för närvarande ges inom psykiatrin. Farmaka som är verksamma är i första hand centralstimulantia, men även andra typer av psykofarmaka kan ha effekt i de fall där centralstimulantia inte kan ges. Många patienter med ADHD, ASD eller svagbegåvning/utvecklingsstörning har behov av medicinsk behandling på grund av samtidiga psykiska sjukdomar som psykoser, affektiv sjukdom, ångesttillstånd med mera. Andra insatser är nätverksarbete, miljöanpassning, rådgivning angående kognitivt stöd och eventuellt utskrivning av hjälpmedel, familjestöd och information/utbildning. Försök med anpassad psykoterapi samt med arbetsminnesträning, neurofeedback och liknande metoder pågår. Vad finns hos den idéburna sektorn som kan bidra? Många brukarorganisationer har gruppverksamheter för patienter och/eller för anhöriga. Föreningarna har stödfunktioner för enskilda patienter och anhöriga, och fungerar som forum för att utbyta erfarenheter. Informationsblad och mer omfattande litteratur finns, liksom kurser och konferenser som riktar sig till såväl brukare som närstående och professionella. Föreningarna bedriver ej vård (diagnostik och behandling), men kan ge vården viktig och användbar återföring av patienterfarenheter/önskemål och behov. Hur ser verkligheten ut idag? Alla landstingsfinansierade vuxenpsykiatriska verksamheter har i uppdrag att utföra utredning av misstänkta utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar. Det finns stora variationer i väntetider, arbetssätt och kompetens, och därmed i kvalitet och patientsäkerhet. Vården bedrivs i enheter utifrån hypoteser (diagnoser), vilket bidrar till fragmentering, och patienter remitteras ofta internt mellan olika personer (t ex läkare psykolog), i stället för att vara medelpunkten för ett samarbete i ett team. Bedömning/diagnostik uppfattas ofta felaktigt som liktydigt med testning, och den senare betraktas ofta, lika felaktigt, som en form av

7 laboratorieverksamhet. Det förekommer att hela utredningar delegeras till enstaka personer som dessutom kan vara nyutbildade och tämligen oerfarna. Beställarkompetens för utredning/bedömning är ofta bristfällig då insikt i detta arbetes svårighetsgrad saknas. Utredningar blir fragmenterade, vilket är särskilt skadligt för patienter som har kognitiva funktionsnedsättningar - funktionshindret kan förstärkas. Ibland bromsas processer upp på grund av meningsskiljaktigheter/osäkerhet angående diagnos, i stället för att vården ges med inriktning på patientens behov. Alltför sällan görs utredning av kognitiv utveckling och funktion hos patienter som redan är aktuella i behandling, trots att alltmer forskning visar att samtidig psykisk sjukdom är mycket vanlig hos personer med utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar. Patienter som står i kö för utredning får ibland ingen eller inadekvat hjälp under tiden trots att behov finns. Besöksregistrering pinnstatistik som mått på produktion förhindrar införande av goda utredningsmetoder och motverkar lärande och samarbete, genom att tid för detta inte avsätts. Kunskapsnivån är ojämn och ibland låg, men det finns ett tydligt växande intresse för kognitiva funktioner och deras betydelse. Efterfrågan finns på förnyade bedömningar, så kallade second opinions, och kommer sannolikt att öka, men tydlig hänvisningsgång för sådana särskilt kvalificerade utredningar saknas på många håll. När det gäller behandling är ovan nämnda problem också aktuella. Kunskapsnivån är ojämn. Kontinuitet i vårdkontakter efterfrågas särskilt av målgrupperna, men finns/erbjuds ofta inte. Patienterna blir informationsbärare och ansvariga för vårdkontakterna, vilket de är dåligt rustade för. Detta utgör en fara då det leder till bristande patientsäkerhet. Verksamheternas rutiner är oftast ej anpassade till patienternas förmåga, t ex krävs patienter som uteblir på betalning även när det är deras funktionsnedsättning som leder till uteblivandet. Utredningsresultaten används inte som de borde för att planera och genomföra behandling och övriga insatser. Praktiskt stöd i vardagen efterfrågas, men är svårt att få. Samtalsbehandling prioriteras ofta som stödåtgärd eller behandling, men de former av samtalsstöd som erbjuds är många gånger dåligt anpassade till patienternas behov och förutsättningar. Smidiga vägar till och fungerande samarbete med andra vård- och stödgivare finns sällan. Samarbetet mellan regionens vuxenhabilitering och vuxenpsykiatrin fungerar ofta mindre bra. Det finns oklarheter vad gäller uppdrag och kompetenser. Ett regionalt avtal om samarbete finns sedan 2010 men används inte alltid, och lokala avtal är inte färdigskrivna. Farmakologisk behandling av psykossjukdom, eller annan psykisk ohälsa hos personer med ASD eller måttlig till svår utvecklingsstörning sköts idag i en del fall av specialistpsykiatrin och i en del fall av primärvården. Samma gäller bedömning av och insatser vid svåra problemskapande beteenden hos personer med ASD och/eller utvecklingsstörning. Dessa tillstånd/beteenden är svårbedömda och svårbehandlade även för specialistpsykiatrin och risken för suboptimala insatser är stor. För att en person ska få rätt till LSS-insatser görs behovsbedömning, vilken sker utanför sjukvården. Framtidsutsikter Även om sannolikt allt fler med utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar kommer att genomgå utredning och få diagnoser som ADHD eller autismspektrumtillstånd före vuxen ålder, så kommer behovet av kognitiva bedömningar och utredningar inom vuxenpsykiatrin att öka under åtminstone

8 de närmaste 10 åren. Med ökande kunskap kommer utredning av kognitiv funktion att bli aktuell även där man ej misstänker något av dessa tillstånd, men där en funktionsbedömning behövs för att psykiatrin ska kunna förstå och behandla patientens problematik. Med ökande antal utredningar i olika verksamheter och med alltmer välinformerade patienter kommer efterfrågan på så kallade second opinions att öka. En dramatisk ökning av unga vuxna med inom BUP diagnostiserade funktionsnedsättningar och behov av specialistpsykiatrisk behandling kommer att märkas i vuxenpsykiatrin inom de allra närmaste åren. Vuxenpsykiatrin, kanske särskilt rättspsykiatrin, kommer att få överta allt fler patienter som utretts och påbörjat behandling inom kriminalvården. Patienter och anhöriga kommer att ställa krav på att alla vuxenpsykiatrins verksamheter har god kompetens vad gäller bedömning och behandling av utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar. Man kommer att kräva ett gott och anpassat bemötande och en fast vårdkontakt som samordnar insatserna. Vårdgrannars krav på att få utbildning om funktionsnedsättningarna av psykiatrin kommer att öka, liksom krav på samverkan och samarbete kring patienterna och deras familjer. Verksamheter måste samverka för att skapa smidiga remissvägar och patientvänliga övergångar mellan olika verksamheter, och organisationen vem som har vilket uppdrag - måste göras tydlig för patienten, oavsett hur många aktörer som finns. Ambition Vad är en rimlig ambitionsnivå för målgruppen? Att tillgodose patienternas behov är viktigast, därefter kommer utredarnas/behandlarnas. Vad är ett gemensamt behov för patienter, utredare/behandlare/chefer? Hur kan man skapa en situation där både patienterna och vården vinner? Att Skåne ska vara bäst i Sverige på utredning/behandling av kognitiva funktionsnedsättningar i vuxenpsykiatrin. Patienter i Skåne ska erbjudas likvärdig vård. Likvärdig vård betyder inte att alla ska erbjudas exakt samma, eftersom patienter och deras situation och behov oavsett misstänkt eller konstaterad diagnos varierar kolossalt. Kvaliten i det som erbjuds behöver däremot vara likvärdig. En miniminivå för vad en utredning av utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning hos en vuxen ska innehålla (utvecklingsanamnes) och vilken kompetens som behövs (läkare och psykolog i samarbete) finns för region Skånes vuxenpsykiatri, och den behöver tillämpas. Utredning av kognitiv funktionsnedsättning är bland det viktigaste psykiatrin kan syssla med, en högt kvalificerad kärnverksamhet som används alltför lite. Utredningsverksamhet bör utföras av den mest välutbildade personalen, dvs läkare och psykologer i samarbete, med ett tydligt samlat fokus på patient och närstående och under kompetent ledning. Väl utförda utredningar innebär att man har mycket större möjligheter att göra rätt från början, både när det gäller behandling och bemötande och bör därför innebära besparingar ekonomiskt och när det gäller patienternas tid och lidande. Att ge en patient en diagnos som innebär en funktionsnedsättning som funnits och med största sannolikhet fortsättningsvis kommer att finnas under patientens hela liv är ett stort ingrepp i

9 patientens tillvaro och måste därför ske med hög kompetens, noggrannhet och empati. Särskilt gäller detta ASD respektive utvecklingsstörning/svagbegåvning, där ingen specifik behandling finns. Diagnostik av ADHD, ASD och utvecklingsstörning/svagbegåvning hos vuxna ska ske i den specialiserade vuxenpsykiatrin då det är inom denna och det övriga sjukvårdssystemet som diagnoserna/arbetshypoteserna i första hand ska användas. Enkel screening av primärvårdspatienter där misstanke om ADHD eller annan utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning uppkommit kan göras med bifogade formulär ( 5 frågor, bilaga 2 och 3). Skolproblem och anamnestisk förekomst av symtom före 12 års ålder är en indikator på att ett utvecklingsrelaterat funktionshinder kan föreligga. Det är möjligt att man på detta sätt inte fångar de mest välbegåvade med ADHD eller ASD, som har klarat skolan utan större svårigheter. För remiss till specialistpsykiatrin för utredning bör utöver symtom i skolåldern krävas aktuellt funktionhinder. Varje vuxenpsykiatrisk mottagning bör ha resurser, personal- och kunskapsmässigt, för att diagnostisera och behandla ADHD. Man bör också kunna förstå och ge adekvat psykiatrisk behandling till patienter med ASD respektive utvecklingsstörning/svagbegåvning. Lokalerna behöver vara utformade så att utredningarna kan göras som ett grupparbete, och så att bedömningar av kognitiva funktioner blir ett vanligt och vardagligt inslag i verksamheten. För diagnostik av ASD och för bedömning av komplicerade fall bör specialiserade team (läkare och psykolog) med lång erfarenhet av patienter med kognitiva funktionsnedsättningar och av vuxenpsykiatri finnas. Alla som utreder utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar bör, för sin egen kompetensutvecklings skull, ha möjlighet att följa upp patienter. Det måste finnas lätt tillgänglig service för teknik kring testmetoder, och utrymme för att pröva och utveckla nya utrednings- och behandlingsmetoder. Växande internköer är ett starkt stressmoment för personalen och bör med tillämpande av rekommenderad utredningsgång inte förekomma. Behandling av ADHD bör ske med långsiktiga fasta men vida ramar. Kontinuitet är en hörnsten, eftersom forskning och erfarenhet visar att dessa patienter på grund av sin funktionsnedsättning lätt faller ur behandlingsprogram. Fast vårdkontakt, exempelvis sjuksköterska eller socionom, med ansvar för samordning av insatserna och för tillämpning av utredningsresultaten, bör erbjudas. De vuxna med ADHD som har behov av centralstimulantiabehandling bör få behandlingen insatt och dos/preparat utprövat vid dispensär vid psykiatrisk klinik. Om inga psykiatriska komplikationer finns (t ex samtidig psykisk sjukdom eller missbruk/beroende) borde behandlingen efter 6 till 12 månader kunna övergå i primärvårdens regi (innebärande att administrativa hinder för detta behöver undanröjas). Behandling av okomplicerad ADHD med icke centralstimulerande läkemedel (atomoxetin, bupropion, antidepressiva m fl) bör efter inställning kunna övertas av primärvården. Hur stor denna grupp skulle kunna vara kan ej bedömas idag, och konsultstöd av psykiatrin skulle sannolikt behövas. ADHD i kombination med missbruk/beroende bör (om möjligt, dvs om missbruket/beroendet är känt) utredas och alltid behandlas inom verksamheter med särskild kompetens inom behandling av beroendetillstånd, om sådan verksamhet finns inom rimligt geografiskt avstånd. Pat med ADHD i kombination med sådan psykisk sjukdom som vanligtvis sköts av psykiatrin (schizofreni/annan

10 psykossjukdom, bipolär sjukdom, svårare depression/suicidrisk) bör givetvis få hela behandlingspaketet inom psykiatrin. Personer med ADHD har oftast behov även av icke farmakologiska insatser, men tas ej emot av regionens vuxenhabilitering. I många fall bör insatser kunna ges inom kommun/socialtjänst eller möjligen primärvård. När flera medlemmar av samma familj har ADHD blir problemen större och vårdkontakterna ofta komplicerade/fragmenterade. För familjer där minst två har ADHD borde byggas upp familjecentra (som inkluderar dispensär enligt ovan) med vuxen- och barnpsykiatrisk kompetens inklusive arbetsterapeut och socionom. Personer med ASD respektive utvecklingsstörning hänvisas, för insatser som inte kräver den specialiserade psykiatrins resurser, till regionens vuxenhabilitering eller kommunen. Psykisk sjukdom som vanligtvis behandlas av primärvården ska, när den drabbat en person med ASD eller lindrig utvecklingsstörning, behandlas i primärvården. Svårare psykisk sjukdom, eller sjukdom hos personer med måttlig/svår utvecklingsstörning bör tas om hand i specialistpsykiatrin. Behandling av psykossjukdom hos personer med ASD och/eller utvecklingsstörning bör vara ett uppdrag för specialistpsykiatrin. Bedömning och påbörjande av behandling av svåra problemskapande beteenden hos personer med ASD och/eller utvecklingsstörning bör vara ett uppdrag för ett regionalt specialistteam, så kallat VUB-team. Likvärdighet: Alla som utreds för utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning ska erbjudas Sammanhållen utredning i ett sammanhang där patienten är delaktig Utredning, alltid inklusive genomgång av utvecklingsanamnes, av läkare och psykolog i samarbete Kompetens (erfarenhet av utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar OCH av vuxenpsykiatri) hos utredarna Åtgärder under väntetid inför utredning Utredning av personal som vid behov har tillgång till handledning Alla som har en utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning ska erbjudas Enkel och smidig övergång från BUP till vuxenpsykiatrin En vårdorganisation som är exekutiv, överskådlig och välstrukturerad Fast vårdkontakt som ansvarar för att utredningsresultaten används och som initierar och följer upp samarbete mellan olika vårdgivare när olika vårdgivare behövs Behandlande personal med kunskap om kognitiva funktioner Tillämpning av utredningsresultat Adekvat diagnostik och behandling av samtidig psykisk sjukdom Avdiagnostisering/second opinion när patienten så önskar

11 Vad behövs för att nå denna ambitionsnivå? Kompetens Psykiatrins organisation bör underlätta och ge stöd för att använda kompetens på effektivt och patientsäkert sätt. Arbetsuppgifter och arbetssätt, där intresse, erfarenhet och arbetslust tas tillvara och där utvecklingsarbete delegeras är attraktiva för att locka kompetenta medarbetare. Kompetent ledarskap är behovsanpassat, med lyhördhet för patientbehov och medvetenhet om gemensamma mål. Generellt sett är kunskapsnivån låg när det gäller kognitiv funktion, funktionsnedsättningar och sårbarheten vid utvecklingsrelaterad dysfunktion, men det finns ett ökande intresse som, om det möts med möjligheter, kan ge en betydande kompetenshöjning. Att bedöma funktion och ta ställning till diagnoser som betecknar långvariga, ofta livslånga, funktionsnedsättningar är en svår och grannlaga uppgift som inte kan läras genom teori, utan praktisk klinisk erfarenhet är nödvändig. Vuxenpsykiatrin behöver ha en dynamisk, lärande organisation, där både existerande kompetens och intresse för att lära nytt och skaffa erfarenheter tas tillvara. För detta behövs tidsmässigt utrymme, uppmuntran och en tillåtande attityd gentemot nätverksbildningar och andra parallellorganisationer i lärosyfte. Utrymme för etisk reflektion måste finnas. I utredningsverksamhet behöver minst en i teamet ha omfattande erfarenhet och kunskap eftersom det handlar om en komplex insats. Utredningar ska, av patientsäkerhets- och kompetensskäl, inte göras av ensamarbetare. Minimikraven för en utredning av utvecklingsrelaterad kognitiv funktionsnedsättning är att den utförs av läkare och psykolog i samarbete, och att en utvecklingsanamnes ingår. Detta finns redan formulerat i styrande dokument, och behöver tillämpas. För optimal effektivitet och patientsäkerhet bör anamnesupptagningen ske av läkare och psykolog samtidigt. Utredning och behandling bör ske med tydlig struktur i arbetsgången och med helhetstänkande (patientens hela situation tas i beaktande) detta ökar effektiviteten och blir hanterbart för patienten. Behandlingen måste ha tydliga mål, och det bör vara tydliggjort hur och när utvärdering ska ske. Fast vårdkontakt ska tillämpas. Såväl utredning som behandling bör utformas så att patienten (och anhöriga) har ett utbyte av kontakten med sjukvården, kontakten ska ge något stimulans, motivation. Uppdrag för den specialiserade vuxenpsykiatrin och för dess vårdgrannar bör klargöras liksom gränsdragningar, och tydliga patientvänliga rutiner finnas för dels samarbete mellan vårdgivare, dels övergång från en vårdgivare till en annan (ex BUP till vuxenpsykiatri, vuxenpsykiatri till primärvård och vice versa). Befintliga rutiner/samverkansavtal (t ex med kommun, vuxenhabilitering) bör tillämpas. Vidareutbildningar Vuxenpsykiatrin i Skåne behöver ett kompetenscentrum (eller motsvarande, annan benämning kan vara att föredra) för kognitiv vuxenpsykiatri för planering och utförande av utbildningsinsatser, kvalificerade bedömningar (second opinions), utvecklingsarbete och eventuellt forskning. Ett viktigt utvecklingsarbete är att systematisera och strukturera handledningsfunktionen.

12 Ett grundutbildningspaket, omfattande grunderna i kognitiv utveckling och funktion utredning/bedömning av samband mellan kognitiva funktioner och miljöns krav och effekter hur behandling och bemötande kan anpassas till kognitiva funktionsnedsättningar bör återkommande erbjudas. Alla läkare och psykologer ska ha goda kunskaper på detta område, och på sikt all personal. En lista på rekommenderad litteratur inom området bör upprättas och revideras löpande. Läkare och sjuksköterskor bör erbjudas återkommande producentobundna uppdateringar i farmakologisk behandling av ADHD och av psykisk sjukdom i kombination med ASD och/eller utvecklingsstörning. Viktigaste sättet att lära sig utreda utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar är via auskultation ( in-room experience ) och egen utredning under handledning. Handledning i utredningsarbete ska erbjudas alla som utreder, och handledare och andra erfarna ska uppmuntras att frikostigt ta emot auskultanter inom psykiatri Skåne. Vårdgrannar/remittenter, i första hand primärvården, bör erbjudas utbildning och stöd i screening/remisskrivning. Utbildning i behandling av ADHD bör ges till primärvården, och möjligheten att vidga förskrivningsrätten för centralstimulantia till välinställda patienter undersökas. Behandlingsutbudet ska vara anpassat till patienternas behov, som inte helt samvarierar med diagnos. Behandlingar (även farmakologiska) måste vara individuellt utformade för att möta den kognitiva olikheten hos patienterna, och de behov som uppkommer i vardagen. Behandlande personal behöver kunskap om kognitiva funktioner och dysfunktioner, flexibilitet och en god klinisk blick, grundad på erfarenhet, för att hitta rätt. Ett empatiskt samarbete med patienten och hans/hennes närstående, där gemensamma mål formuleras, är grundläggande. Personella resurser Eftersom sannolikt en tredjedel av psykiatrins aktuella patienter har utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar bör kunskapen vara spridd och personella resurser avsättas i motsvarande omfattning. Läkare och psykologer måste ha tillräckligt med tid för att göra gemensamma utredningar av god kvalitet, och för att skaffa sig erfarenhet/auskultera vid behov. Andra personalkategorier (ex socionom, sjuksköterska) bör stå för att vara fast vårdkontakt, och behandlingar inklusive uppföljning av medicinering bör huvudsakligen skötas av vårdpersonal. Hjälpmedel och funktionsförbättrande vardagsstrategier är viktiga områden för arbetsterapeuter. Ordination av medicin sker givetvis av läkare, men behandlingsuppföljning kan tillhandahållas av annan personal liksom samtalsstöd när sådant behövs. Varje mottagning bör innehålla en utredningsfunktion, där läkare och psykologer använder en del av sin tid till att utreda i samarbete. Man bör vara frikostig med utredning av redan aktuella patienter, till exempel patienter som behandlats för psykisk sjukdom i 6 mån eller mer utan förbättring, eller som är diagnostiskt svårbegripliga. Patienter med misstänkt ASD bör utredas av personer med särskild kompetens för detta, eftersom de patienterna är mycket färre än de övriga grupperna och då det ofta blir frågan om svåra differentialdiagnostiska överväganden. Handledning i utredningsarbete bör finnas för alla team (läkare + psykolog) som utreder. Privata verksamheter

13 behöver, för att kunna hålla god kvalitet, ha möjlighet att få handledning från offentligt driven psykiatri, där mest erfarenhet finns. Fast vårdkontakt inom psykiatrin ska erbjudas varje utredd patient som kommer att ha fortsatta specialistpsykiatriska insatser. Den fasta vårdkontakten svarar för samordning av insatser och för att utredningsresultaten används. Vuxna med ADHD bör som första åtgärd efter diagnos erbjudas att delta i ADHD-skola. ADHD-skola innebär riktad och anpassad information till patienter med ADHD i grupp. Innehållet bör omfatta information om diagnosens innebörd och prognos, behandlings- och stödalternativ inom sjukvården, möjligheter att få stöd och hjälp från andra verksamheter (framför allt kommunen, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen), kognitiva hjälpmedel inklusive information om förskrivare samt information om intresseföreningar och litteratur. Varje mottagning bör ha en dispensär för inställning av centralstimulantiabehandling och för fortsatt behandling av de patienter som behöver specialistpsykiatrisk vård. Eftersom en stor andel av patienterna med beroendetillstånd har utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar (framför allt ADHD respektive svagbegåvning) bör tillräckligt med psykologer och läkare för utredning och behandling av dessa tillstånd finnas inom verksamheter för behandling av beroendetillstånd. Familjecentra för familjer med två eller fler medlemmar med ADHD bör inrättas. De bör drivas och bemannas av barn- och vuxenpsykiatri i samverkan, och erbjuda behandling och fast vårdkontakt. Se bilaga 4. Hjälpmedel behövs ofta, och patienterna behöver lättillgänglig och uppdaterad information om vad som finns och hur hjälpmedel kan användas. Arbetsterapeuter inom psykiatrin behöver hålla sig a jour med utvecklingen, inte minst när det gäller dator eller mobilbaserade hjälpmedel, och kunna lotsa patienter till rätt instans för att erhålla hjälpmedel. Ett regionövergripande VUB-team (Vuxna med Utvecklingsstörning och svåra Beteendeproblem) för bedömning och initiering av behandling av patienter med behov av sådan insats behöver tillskapas. Förslag till bemanning: Psykiater, allmänläkare, pedagog och psykolog med kompetensbakgrund inom psykiatri, allmänmedicin/habiliteringsmedicin och habilitering. Tydligt och regelbundet samarbete med aktuella brukarorganisationer (Attention, Autism- och Aspergerförbundet, FUB) bör finnas även lokalt. Det bör finnas en rutin för att verksamheterna ska få återkoppling vad gäller patienternas tillfredsställelse med vårdens utbud och erbjudanden, delaktighet etc. Behov som behöver tillgodoses kan och bör aktualiseras via brukarorganisationerna. Samarbete/samverkan Verksamheter utanför vuxenpsykiatrin, som också har ett ansvar för insatser till de berörda patientgrupperna och som vuxenpsykiatrin därför behöver samverka med, har i flera sammanhang redan nämnts. Några viktiga sådana samverkanspartners är Barn- och ungdomspsykiatrin Primärvården Barn- och ungdomshabiliteringen

14 Vuxenhabiliteringen Kommunerna (inklusive skolan) Försäkringskassan Arbetsförmedlingen Kriminalvården Universitet/högskolor För varje patient, eller familj, behöver det klargöras vilka som ska samverka, vad respektive instans kan tillföra kompetensmässigt och har för uppdrag och hur insatserna, med fokus på patientens behov, ska samordnas av patientens fasta vårdkontakt. Gränsdragningen mellan olika verksamheters ansvar och mandat och hur samarbetet ska följas upp och utvärderas behöver också vara tydligt. Det är viktigt att inte för många är inblandade. Det finns överenskommelser för samarbete mellan psykiatri och kommun som ska följas. Annat lokaler, IT Lokaler behöver vara beskaffade så att utredningar kan genomföras som grupparbeten (patient, närstående, läkare och psykolog formar en arbetsgrupp). Lokaler behöver vara beskaffade så att kognitiv funktionsbedömning underlättas och kan ingå som en naturlig och ofta förekommande del i psykologisk behandling. Rum för patientbesök i öppen vård behöver vara utformade med utrymme för närståendes deltagande, och för mer aktivt förhållningssätt än enbart stillasittande samtal. Ett kompetenscentrum/motsvarande behöver ha resurser för en interaktiv och uppdaterad del av psykiatri Skånes hemsida, för spridning av aktuell kunskap och erfarenheter. Medarbetare i hela Skåne ska kunna ställa frågor och få snabba svar. Arbetsgrupp Anna Andersson, Attention Johan Fernström, ST-läkare, psykiatri Skåne Maria Holmqvist, leg psykolog, psykiatri Skåne Sven-Olof Johansson, Autism- och Aspergerförbundet Göran Nordström, överläkare, psykiatri Skåne Lena Nylander, överläkare, psykiatri Skåne Nils Pihlblad, leg psykolog, psykiatri Skåne Förkortningar ADHD: Attention-deficit/hyperactivity disorder (hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning)

15 ASD: Autism spectrum disorder (autismspektrumtillstånd) BUP: Barn- och ungdomspsykiatri/n DSM-IV: Diagnostic and Statistical Manual for mental disorders, 4th edition (Diagnostisk och statistisk manual för mentala störningar, fjärde upplagan) FUB: Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna IT: Informationsteknik LSS: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade SBU: Statens beredning för medicinsk utvärdering SoL: Socialtjänstlagen ST: Specialiseringstjänstgöring VUB: Vuxna med utvecklingsstörning och svåra beteendeproblem