LISAS DAGBOK när autismen tar över Thomas Filipsson
Barnläkaren var tydlig och korrekt Det är något som inte stämmer. Orden är hämtade från den 8 maj 1995. På avdelning 15 på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Barnläkaren var tydlig och korrekt efter reflexkontrollen. Orden kan klinga i huvudet på en pappa så här 16 år efter. Orden skapade kaos och förtvivlan, för två föräldrar. Barnläkaren hade rätt och fel på samma gång. Resan har varit lång. Resan har satt spår. Den lilla flickan fick diagnosen autism. Hon hade inte valt diagnosen själv. Inte heller hennes föräldrar. Man har inte autism på önskelistan som nybliven förälder, liksom. Lisa lär oss någonting nytt varje dag, sa fröken Marie idag på utvecklingssamtalet. Jag tror henne. För det är ärligt. Jag ser det. "Lisa är det bästa som har hänt mig", säger jag för femtioelfte gången på vår föreläsningsturné. Jag är ärlig och menar varje ord. Det kan lätt bli känslosamt. Vi har mycket i bagaget. Det är viktigt att dela med sig. Det är lätt att dela med sig med lycka i bagaget. Det är lätt att dela med sig, som pappa till en underbar autistisk flicka. Hon har tagit kraft, och levererat ännu mera kraft. Barnläkaren hade rätt i sin bedömning. Men ändå så fel. Det var ju Lisa vi ville ha 5
Idag glittrade Lisas ögon mot mig igen... Skolan var mörk och tom. Utom autismavdelningen. Jag smög in och hittade Lisa vid datorn. Det har varit väldigt upp och ned idag, sa Hanna när Lisa tog mig i handen. Jag vet vad Hanna menar. Jag vet att hon har haft att göra då. Jag är alltid lika tacksam mot tjejerna som tar hand om min tjej. För jag vet, att det inte bara är att ställa in skorna. Idag glittrade Lisas ögon mot mig igen. Hon har haft en period, då jag har varit i vägen för henne. Jag har fått stryk och saker kastade emot mig. Det är svårt att hitta någon orsak. Det är svårt att bli ratad. Men idag berättade Lisas ögon att jag fick komma nära min älskade tjej igen. Hon ville sitta i knät och pussa på mina händer. Hon ville ligga bredvid i sängen och hålla i pappas hand. Precis som hon brukar. Ordningen är återställd för den här gången. 6
Jag lämnade föreläsningen, med tårar på kinden... "Jag skruvade upp radion i bilen, för att mina barn inte skulle höra att jag grät." Orden kommer från Jenny Lexhed. Hennes son Lucas hade fått diagnosen autism. Han var tre år och satt i bilen med sin mamma och lillasyster. "Jag satt barnen i bilen för att vila", berättar hon. Jag känner igen varje ord, varje beskrivning. Jag har svårt att hålla tillbaka tårarna i en fullsatt Skandiateater. Vi har rest samma resa, Jenny och jag. Det handlar om sorg, förtvivlan och frustration över att inte räcka till. "Det räcker inte med kärlek", är titeln på hennes bok och föreläsning. Jag vet vad hon menar. Hon har, precis som jag, något att jämföra med. Hon har två barn utan autism, och jag har ett. Det sköter sig själv liksom. Den andra resan förstår bara vi. Jag lämnade föreläsningen innan den var slut. Jag lämnade föreläsningen, med tårar på kinden. Men också med en känsla av lycka. Lyckan av att inte vara ensam. 8
Jag har inte sett stranden som slår det ögonblicket... Det kom en liten tår och ögonen var blanka. Lisa visste att något var på gång. Ändrat, sa hon och gungade fram och tillbaka. Familjen skulle åka på semester till utlandet. Långt bort. Lisa, 16, fick inte följa med. Hon vill inte, hon kan inte. En tår rullade ned från hennes kind när hon tittade på schemat på hallväggen. Hon visste att det var något på gång, men inte vad. Nästa onsdag kommer vi tillbaka, försökte vi förklara tusen gånger. Men det hjälper inte. Det gör mest ont. Det blir trots allt semester där vid Medelhavet. För en halv familj. Men ändå inte. Lisa är där hemma i skolan och på kortis. Hon fick inte komma till tals. Hon fick inte välja. Tankar snurrar. Det känns inte bra. Värmen och avkopplingen lindrar mellan varven. Flygplanet landar lite vingligt på Skavsta flygplats i septembernatten. Längtan är obeskrivlig efter den lilla tjejen efter tio långa dagar. Lisa tog emot med sitt underbara leende och pussarna på handen. Jag har inte sett stranden som slår det ögonblicket... 9
Det är svårt att förstå, men det är vackert... Lillflickan har landat. Jag kallar henne lillflickan. Hon är liten inuti. Hon går försiktigt runt på tomten i sin pyjamas. Det är högsommarvärme och hallonen är mogna. Precis som vinbären, körsbären och smultronen... Lillflickan går runt på tomten och njuter av bären. Hon älskar bären, ler och blir kladdig runt munnen. Hon är glad, lugn och i balans. Hon är inte rädd. Hon är inte stressad. Hon bara njuter. Det blir overkligt. Det har gått månader nu. Månader sedan hon hade sina utbrott och kämpade med sin autism. Lillflickan har landat. Jag vågar säga så. Det är svårt att sätta ord på lyckan. Det är svårt att förstå. Men det är vackert... 10
Det är hennes frihet, att allt är precis som vanligt... Tusentals elever går ut nian i juni. De får en doft av friheten. De går från tvång till eget val på nåt sätt. Ett gymnasieval, en inriktning i livet, för första gången ett eget val. Men först väntar ett långt sommarlov. Ett sommarlov med kollo, fotbollsläger och kanske en resa utomlands. Min äldsta dotter Lisa går också ut nian. De sjunger Idas sommarvisa, med bilder och teckenspråk, så att alla förstår. Lisa får gå fram och hämta en ros, när hennes namn ropas upp. Det är vackert. Hon blir lite förlägen. Hon får applåder av de andra. Det är många som låter. Det är många som har svårt att sitta stilla. Skolavslutningen är över på en kvart. Men det är fint. Personalen gör en fin skolavslutning för våra autistiska barn. Det är svårt att uttrycka sin tacksamhet. Men jag tror att de vet att hur tacksamma vi är. Lisa har inget sommarlov. Hon vill inte ha sommarlov. Hon vill att varje dag ska se likadan ut. Hon går på frita hela sommaren. Hon vill ha det så. Det är hennes frihet. 11
Att allting är som vanligt... Fem ungdomar med handikappet autism ska flytta hemifrån. Beskedet kom snabbt, kanske snabbare än känslorna hinner landa. Det är fem enskilda individer som var lika söta som vilken bebis som helst när de föddes. Men en liten, liten skillnad blev en stor skillnad i deras liv. De fick inte samma förutsättningar. Allt är planerat in i minsta detalj. Kostnaden är stor. Kommunen är skyldig enligt lagen om särskilt stöd. Skyldig att skapa ett boende med förutsättningar som passar de annorlunda. För de har rätt till ett hyggligt liv, precis som du och jag. Det är tur att det går att luta sig mot lagen. Man kan inte vara annat än tacksam. Ingen av de fem ungdomarna har en aning om att de ska flytta hemifrån. De kan inte ens ha en åsikt. Två av ungdomarna var med på mötet inför den stora flytten. Två av fem som kan sitta stilla mer än fem minuter utan att riva lokalen. "Jag blir så trött på dig", sa en av ungdomarna, när läsken och bullarna var slut. "Han vet inget än", sa mamman. 12