AMD Age related Macular Degeneration Åldersrelaterad makuladegeneration eller ändringar i gula fläcken Det finns två olika former av ändringar i gula fläcken, fuktig form och torr form. Den torra formen, som jag har, utvecklas långsammare. Det finns ingen medicinskt behandling för den formen. Man måste lära sig att leva med den. Jag har under nio år gjort anteckningar i form av text och bild om gula fläckens utveckling, samt om några andra synproblem. Hoppas att andra som har drabbats av samma problem kan ha någon nytta av detta. PAULI ELENIUS. SUNDSVALL 2007
BÖRJAN AV ÅRET 1998 VAR OCKSÅ BÖRJAN TILL MINA ÖGONPROBLEM På vintern 1998 ringde jag till Ögonkliniken på Sundsvalls Sjukhus för att få tid för undersökning. Några år tidigare hade jag varit där på grund av inflammation i regnbågshinnan, och även fått veta att jag har lite gråstarr. Nu hade synen blivit sämre och jag hade börjat se konstiga fläckar. Undersökningen skulle jag få först på hösten. Gick till optikern för att se om man med nya linser kunde få lite förbättring. Det gick inte. Optikern tittade in i ögat och på grund av vad han såg skrevs en remiss till Ögonkliniken. 1998 08 16 fick jag komma till undersökning. Medan vi väntade på doktorn frågade sjuksköterskan hur dörrposten ser ut. Krokig, var mitt svar. Sedan blev det de vanliga undersökningsrutinerna. Doktorn sade att det är ändringar i gula fläcken, men att någon starr såg hon inte. Därefter fick jag en injektion av fluoriserande färgämne och när den hade spridit sig till näthinnan fotograferades ögonbotten för att se om det finns några extra blodkärl som kan brännas bort. Nästa besök blev Syncentralen 1998 11 19 och där erbjöds det vita käppar och förstoringsglas med mera. P.E. Från maj 1998. Redigering jan 2007 1
VÄNSTER HÖGER FLÄCKARNA HAR ÄNDRAT FORM Det var oktober 1998 när jag skissade vad jag såg när jag tittade mot en vit yta och blinkade. Figuren syns då en kort stund. Dom dyker även upp när man tänder lampan i ett dunkelt rum. Fläckarna i detta utvecklingsläget är ännu ganska transparenta, och synnedsättning är måttlig. Observera, att teckningarna som föreställer fläckar på olika sidorna i dessa dokument, inte är i samma skala. P.E. Från oktober 1998. Redigering januari 2007. 2
Originalet - klippt ur tidningen - som vänstra ögat ser det - och som högra ögat ser det Oktober 1998 börjar lässvårigheterna. Jag ser krokigheter i bokstäverna. Dessutom ser vänstra ögat objektet lite större än högra ögat. Orden konvergerar inte, vilket är mycket irriterande. Observera, att krokigheterna fyller inte hela synfältet, utan dom finns på stället dit man riktar blicken, och följer med när man flyttar blicken. Om man förstorar textbilden blir det krokiga området inte större därför att orsaken till krokigheten finns på näthinnan. Enligt min uppfattning har det blivit små svullnader på gula fläckens näthinna, och delar av näthinnan har flyttats horisontellt och/eller vertikalt, bort från sina ursprungliga platser. Om man leker med tanken på att motsvarande förskjutningar skulle hända i mottagande ställen i hjärnans synbark, skulle man se raka linjer. P.E. Från oktober 1998. Redigering januari 2007. 3
SNABBA ÄNDRINGAR 1999 På våren 1999 kunde jag konstatera att det händer ändringar i områden som har låg ljuskänslighet eller inget alls på gula fläcken. I vissa förhållanden, till exempel när man blinkar, tänder lampan eller tittar på ett grovt raster, kan man se de förstörda områden som mörka fläckar. Man ser inte hela tiden något svart hål framför sig. I mina fläckar kunde jag se vitt slumpmässigt mönster av prickar eller fläckar på mörka området. De vita områden krympte med tiden som gick. På nedre delen i mitt högra ögats fläck observerade jag en människoliknande figur. Under vecka 13 försökte jag rita den noggrant, liksom veckorna därpå allteftersom figuren minskade. Vecka 13 Vecka 14 Vecka 15 Vecka 16 Vecka 17 Vecka 19 Detta är redigering av ett gammalt namnlöst dokument från våren 1999. Vecka 21 Vecka 27 P.E. Redigering januari 2007. 4
HJÄRNAN VILL DÖLJA DEFEKTER I GULA FLÄCKEN -OMRÅDET Istället att hela tiden se svarta hål framför sig, kan omgivningen ofta se ganska normalt ut, tack vare att hjärnan flyttar omgivningsfärg och -ton till fläcken. Gick i vintras på en sandad men ej plogad gångväg. Mitt i sanden såg jag en vit fläck som flyttade framåt medan jag gick. Hjärnan kunde inte flytta sandmönstret till ögats fläck med nedsatt syn. P.E. Från maj 2000. Redigering januari 2007. 5
BARA EN VANLIG KIKARE En liten kikare blev läs- och skrivhjälpmedel Hittade en urmakarlupp som av en slump hade samma diameter som kikarens objektivrör. Den sitter nu fast framför objektivet och ger tillsammans med detta 17x förstoring (linjärt) enligt mina beräkningar. En A4-sida blir 3,5 x 5 meter, men av den ser man bara en liten bit åt gången. Avståndet från lins till objekt, t.ex. text som man vill se förstorad, är ca. 7 cm. På det andra objektivet har jag tejpat fast en lins med mindre styrka. Den ger 9x förstoring och avståndet till objektet är ca. 30 cm. Nu fungerar kikarn som två olika förstoringsglas. Man tittar med ett öga i det ena eller det andra okularet, beroende vilken förstoringsgrad man vill ha. P.E. Från augusti 2000. Redigering januari 2007. 6
HUR JAG UPPTÄCKTE NYCKELHÅLSYNEN Före gråstarr-operationen var jag så närsynt att jag inte kunde använda en kikare. Mekanismen som används för att ställa in skärpan räckte inte till. Jag fick plastlinser med längre brännvidd inopererad. Nu var det dags att testa kikarens inställningsratt och det fungerade bra. Tittade ned från balkongen på husets parkeringsplats. Råkade se en P-skylt och till min stor förvåning kunde jag även läsa tilläggsskylten Förhyrda p-platser. Avståndet till skylten är ca. 60 m. Jag tittade med högra ögat rakt mot skylten och den var ganska skarp, men periferin var suddig. Det känns liksom att se genom ett nyckelhål. Såg en man därnere som stod stilla och väntade på något. Lyckades få hans ansikte i nyckelhålet i mitten av gula fläcken. Det var inga problem att se vem han var. Senare gick jag ut och mötte folk som hälsade på mig, men som vanligt, kunde jag inte känna igen dom. Somliga kan jag identifiera på grund av rösten, eller så måste jag komma mycket nära vilket kan upplevas som närgångenhet. Genom nyckelhålet ser jag bara en så liten del av ansiktet, näsan eller ögat, att jag inte får något helhetsintryck. Dagen därefter vaknade jag tidigt i gryningen och fick idén att göra ett prov till, trots att jag inte trodde på någon framgång. 7:a
På andra sidan av Sundsvallsfjärden, ca 2 km härifrån, finns ett hus med en digital skylt hängande på fasaden. Siffrorna visar ömsom tid, ömsom temperatur. Riktade kikarn mot huset och försökte placera nyckelhålet på skylten. Utan större svårigheter kunde jag se att temperaturen var +/- 0 C. På Valborgsmässoaftonen upprepade jag testen och då visade termometern +13 C. Det kan inte vara över tio grader, tänkte jag. För att kontrollera saken lyssnade jag på SMHI:s rapport före kl. 22- nyheterna och meteorologen sade att i Sundsvall (Midlanda) var det +15 C.!?!?!? P.E. Från maj 2001. Redigering januari 2007. 7:b
LUGNANDE BESKED Efter ögonoperationen den 20 mars 2001 bjuder avdelningen på fika, och jag får vila en liten stund innan jag blir hemskickad. Syster Johanna tar bort lappen som var fasttejpad över det opererade ögat. Kan du se något, frågar hon? Ingenting, svarar jag. Hon var nöjd med svaret, och lämnar lugnt mig. Jag börjar känna att den lugnande tabletten som jag fick på morgonen, börjar fungera. Medan jag väntar på taxi, försöker jag gå, men vänstra benet har ingen aning vart det högra är på väg och högra benet vet ej om det vänstra ska gå framåt eller bakåt. Chauffören, en tjej inte mycket över 20, tar min arm i ett stadigt grepp och släpar mig till hissen. Vi åker ner till garaget, där hennes bil står parkerad vid hissdörren. Hon startar och genast börjar det tjuta kraftigt. Ute på gatan ringer hon någonstans och frågar om vad det kan vara. Hon säger att bilen måste till verkstan efter att hon kört hem mig. Hon parkerar bilen framför ytterdörren och frågar om hon ska följa med. Ja tack. Jag blir så glad varje gång när tjejerna vill komma hem till mig. I hissen märker jag att tjutet har fastnat i mina öronen. Det tjuter så våldvåldsamt att huvudet säkerligen kommer att sprängas. Men jag ville inte säga det. Flickan skulle bli rädd om hon märker att hon är ensam i hissen med en galning som har konstiga ljud i skallen. Vi är nu utanför min lägenhetsdörr. Jag fumlar med nycklarna och öppnar. Då blir det tyst! Flickan tar ett litet föremål ur sin ficka och ger det lugnande beskedet att det bara var denna larmgrej som hade blivit aktiverad! P.E. Från juni 2001. Redigering januari 2007. 8
FANTOMBILDER När stora delar av gula fläcken har slutat fungera, helt eller delvis, kommer det inga signaler till mottagande delar i hjärnans synbark. Dessa delar har alltså blivit arbetslösa. Dom vill ha någon slags sysselsättning och vill fortfarande vara med i synprocessen och då börjar dom skapa egna bilder. Det var på sommaren 2001 när jag vaknade på natten och till min stor förvånad såg en bild framför mig. Bilden, som var svartvit och ungefär fläckens (scotomens) storlek, försvann efter några sekunder. Hämtade penna och papper och ritade den efter minnesbilden. En av senare bilderna liknade en känd Rembrants målning. Detta var inte skrämmande och efteråt slutade bilderna spöka. P.E. Från 2001. Redigering 2007. 9
ROMANTISKT (?) Tisdag den 5 juni vaknar jag kl. 03:45 och tittar ut. Det är en vacker sommarmorgon, fåglarna sjunger och två fullmånar guppar ovanpå Södra Berget. P.E. Från juni 2001. Redigering 2007. 10
DUBBELOBSERVATIONER 2 Bild 1 visar hur jag ser en lampa i utebelysningen. Båda ögonen ser lampan, men i olika höjder. Det är svårt att få bilderna att förena sig. Bild 2 visar hur jag ser samma lampa med kikaren. Lampan blir 8x större, men skillnaden mellan vänsteroch högerbilden är samma som i bild 1. Konvergensfelet finns inte framför kikaren, utan bakom, i ögonen. Trots lika stort fel är det mycket lättare att få dom förstorade lampbilderna att konvergera. Bild 1 Bild 2 P.E. Från augusti 2001. Redigering 2007. 11
Kan man själv se ändringarna i gula fläcken? Denna figur föreställer området i gula fläcken som genom ändringar har delvis eller helt förlorat ljuskänsligheten. I verkligheten ser man inte ett svart hål framför sig därför att hjärnan hela tiden flyttar dit samma färg som finns i närmaste omgivningen. Det är en likadan process som gör att vi inte märker den blinda punkten som finns i alla friska ögonen där synnerven går in. Om det händer snabba ändringar i ljusintensiteten, t ex när man tänder lampan, eller blinkar, hinner hjärnan inte med, och det skadade området syns under en kort stund. Om det finns ett mönster i det man ser på, klarar hjärnan inte att skapa samma mönster i fläcken. Man kan utnyttja fenomenet för att kontrollera om det finns sjukliga ändringar i gula fläcken. Om man t ex tittar på ett grovt raster ser man en karta av ändringarna i gula fläcken. Här är fläckens närmaste omgivning en jämn yta med färg. Hjärnan flyttar färgen över fläcken. Observera att fläcken kan inte se några detaljer. Här är en mönstrad yta, svartvit eller färg. Hjärnan kan inte flytta samma mönstret till fläcken. Man ser fläckens form tonad med ett genomsnittsvärde av omgivningen. P.E. Från december 2001. Redigering september 2006. 12
REFLEXIONER 1 Bilden till vänster visar ljusfenomenet som jag upptäckte i vänstra ögat efter gråstarr-operationen i mars 2001. Det är en båge med korta sträck, som blir synliga när jag tittar mot en lampa, och blickpunkten är mellan lampan och bågen. Den blir större om blicken flyttas nedåt från lampan. Ljusbågen kan ses även ovanpå lampan, men ej på sidan. När jag senare sorterade gamla svartvita negativ hittade jag bilder som ingick i testen av en nyköpt kamera. Jag hade avfyrat blixten mot spegeln för att se kvaliteten av objektivets antireflexbehandling. I bilden syns en liknade båge med korta ljussträck i cirkeln där lampan finns på motsatta sidan. P.E. Från januari 2003, maj 2003. Redigering januari 2007 13
REFLEXIONER 2 Är detta orsaken till min dimmiga syn? Vänster öga Höger öga Det finns två olika ljusfenomen som jag ser när jag tittar mot en punktformig ljuskälla. Vänstra ögat ser en båge av korta ljussträck, som jag har beskrivit på sidan Reflexioner 1 och som jag upplever ganska störande. Mitt högra öga, som också har gråstarropererats, ser en knippa långa ljussträck som strålar ner från ljuskällan. Jag tror att sådana syntes även före operationen. Jag gjorde ett experiment med två ficklampor, den ena med grönt, och den andra med rött filter. I ett mörkt rum betraktade jag vad som händer, om jag varierar avståndet mellan lamporna och kunde konstatera, att lamporna gav bågen ungefär på samma ställe och deras sträckmönster blandades där och bågen blev suddigare. 14:a
Om man ökar antalet ljuspunkter hamnar man i en situation där man inte mer kan urskilja något sträckmönster. En vit yta består av en oändlig mängd av ljuspunkter, och det ursprungliga mönstret på näthinnan ser nu ut som ett dimmoln. Detta har jag försökt simulera med oskarpa fotografier av teckningar som föreställer mönstern i vänstra och högra ögat. Vänster öga Höger öga En normal vy inne eller ute innehåller vanligtvis många mer eller mindre ljusa ytor, t ex himmel, som gör att jag ser dimmigt och har dålig kontrast i mörka detaljer. Endast i mycket låg belysningsnivå, som inne i nattetid, blir man av med dimman. P.E. Från maj 2003. Redigering januari 2007 14:b
EFTERSTARR Den 2 september var jag på Syncentralen och efter undersökningen fick jag veta att jag har fått efterstarr. Nu väntar jag att bli kallad till Ögonkliniken för åtgärder. Jag hade märkt att synen i vänstra ögat hade blivit suddigare, men hade ingen aning om var felet ligger. När jag kom hem från Syncentralen började jag fundera om det är möjligt att göra någon test för att lokalisera felet. Jag kom ihåg att det finns något som i tyska fackböcker kallas Schlieren fotografi. Med denna metod kan man fotografera eller se osynliga fenomen, t ex luftturbulens och slipfel på linsytor. Några bilder som jag minns är fotografiet av luftvirvlar ovanpå ett brinnande stearinljus och bilden av en flygande gevärskula, där man ser hur tryckvågor bildas i kulans spets och turbulensen efter kulan. Så här går det till: En punktformig ljuskälla skickar ett knippe strålar, vilka man samlar ihop med en eller flera linser till en punkt på ögat eller kameraobjektivet. Om det finns något i ljusbanan som bryter ljuset, t ex olika densiteter i luften, avviker en del strålar från knippet och hamnar inte i ögat eller kameran och den delen ser mörkare ut. Och några mindre avvikande strålar kan förstärka varandra och syns som ljusare ställen i bilden. Vad man ser är en skugga av den delen som har annorlunda ljusbrytning. 15:a
En enkel test för ögonen kan man göra på följande sätt. Tag en förstorande lins, en lupp till exempel, titta mot en liten ljuspunkt, en gatlykta på kvällen fungerar bra och flytta linsen fram och tillbaka tills hela linsytan är ljus. Vad man då ser kan vara smuts på fönster- eller förstoringsglaset, tårvätska eller skräp på hornhinnan, sina egna ögonfransar eller ojämnheter på kapsylen bakom den inopererade plastlinsen inne i ögat, så kallad efterstarr. När man testar båda ögonen, och lampans bild på linsytan ser grumligt ut på det ögat som man tycker att har blivit sämre, är diagnosen klar. Här finns två bilder som jag har gjort med grafisk teknik och försökt imitera vad jag såg med båda ögonen. Observera att ingen annan kan se vad jag ser. Vänster öga Höger öga P.E. Från september 2003. Redigering februari 2007 15:b
EN LYCKAD ÅTERSTÄLLNING Den 27 november 2003 gjordes en laseroperation i mitt vänstra öga som hade drabbats av efterstarr. Synen blev återställt till den nivå som jag hade på våren 2003. Jag ville se hur fönstret i linskapseln ser ut och använde metoden med riktat ljus, som jag hade beskrivit i artikeln Om efterstarr från september 2003. Här är teckningen som jag gjorde för att ungefärligen visa hur det ser ut. Vänster öga Höger öga P.E. Från december 2003. Redigering februari 2007 16
DUBBELOBSERVATIONER Efter gråstarroperationen den 20 mars 2001 började jag se dubbla ljuspunkter, t.ex. bilarnas strålkastare, månar mm. Fenomenet ser man inte i periferin. Försöket att korrigera detta på Ögonkliniken misslyckades. Hemma hade jag en stor samling gamla linser som under åren hade bytts ut allteftersom optikern hade undersökt mina ögonen och ordinerat nya linser. Började testa dom gamla, och till slut hittade jag ett par som fungerade bra. Dubbla månen blev en. Linserna, som var av olika fabrikat, hade kanske någon slags prismafunktion emellan. Skruvade fast linserna i samma gammal båge där dom suttit tidigare. På våren 2006 märkte jag att det hade blivit ändring i mina ögonen så att jag utan glasögonen kunde se enkla strålkastare på bilar, samt att det bara fanns en måne på himmelen. P.E. Från november 2006. Redigering januari 2007 17
SCOTOM Defekt i det centrala seendet, upplevs som suddig eller mörk fläck. (Ur Pfizer s broschyr.) Illustrationen ovan föreställer mina fläckar eller scotomer, som jag uppfattar dom i starkt ljus när jag tittar på ett grovt raster. Dom kan även i svagt ljus dyka upp för en kort stund på en jämn vit yta. För övrigt blir dom större i svagt ljus, och förlorar den form som jag har försökt rita här ovanpå, och börjar likna ett stort moln. Ännu större blir dom när ögonen har blivit trötta efter att jag försökt läsa med förstorande hjälpmedel. I mitten på den högra fläcken finns ett hål, där den ursprungliga synskärpan är kvar. Hålets ljuskänslighet är låg och hålet försvinner i svagt ljus. Den högra fläcken skärmar bort ett område som har ca 20 graders synvinkel och vinkeln som jag kan se genom hålet är ännu mindre. Därför är det svårt att hitta det man vill se. Nytt problem med vänstra ögat. Om jag tittar direkt på en ljuspunkt ser jag att punkten har hamnat på gränsen mellan scotom och synligt område. Punkten flimrar mellan synligt och osynligt läge. Det är svårt att se t.ex. bokstaven på tangenten med vänstra ögat. P.E. Från december 2006. Redigering januari 2007 18
RESUMÉ Gula fläcken, som är ett cirka 2mm (diameter) stort område i mitten av näthinnan, har den största mängden ljuskänsliga celler som ger den största synskärpan. Med åren kan det bli förändringar i gula fläcken. Första symptom är att man börjar se raka linjer som krokiga, samt att ljuskänsligheten är nedsatt eller, helt försvunnen i delar av gula fläcken. VAD ÄR DET SOM HÄNDER? Man kan göra en mycket förenklad modell: Anta, att näthinnan i gula fläcken är byggt av rutor. Motsvarande rutor finns även i hjärnans synbark. Från varje ruta i gula fläcken går en kabel som leder signalerna till motsvarande ruta i hjärnan. På grund av sjukliga ändringar i gula fläcken förflyttar sig en del rutor till exempel nedåt och andra rutor från ovan tar deras plats. Mottagande rutorna i synbarken befinner sig fortfarande på sina ursprungliga platser. När man tittar på en rak vågrät linje hamnar linjens bild på gula fläcken, delvis i rutor som är kvar på rätt ställe, delvis i rutor som har kommit ner från överliggande rad. Därifrån skickas signaler till de synbarkens rutor som fortfarande finns på sina rätta platser på en högre nivå och man får intrycket att linjen buktar sig uppåt. 19:a
OM MAN HAR FÅTT PROBLEM MED GULA FLÄCKEN... är det svårt att känna igen ansikten. kan man inte läsa skyltar. är det svårt att hitta rätt varor på mataffären. är det svårt att stiga på rätt buss om det går flera linjer. går det inte skriva med penna om man inte ser den. klarar man inte systemet med könummerlappar som finns på banker eller apotek. är det svårt att ta ut pengar på bankomat. Knapparna sitter i olika ställen och skärmen kan man inte läsa. är det svårt att slå nummer med knapptelefon och det är svårt att se displayen. ser all mat ut som pyttipanna. är det svårt att plocka mat i julbord eller på stående/gående bord på färjan. är det svårt att gå ute pga man inte ser höjdskillnader på marken och lätt snubblar. Särskilt på vintern kan man inte se var det är halt. är det inte det lättaste att fylla i blanketter. P.E. Från januari 2004. Redigering mars 2007 19:b