Migrändagen den 12 september, Välkommen till Skåne på. hälsar Skåneföreningens ordförande Leif Stålhammar. Vi ses i Malmö!

Migränförbundets tidning Nr 92 2013 Välkommen till Skåne på Migrändagen den 12 september, hälsar Skåneföreningens ordförande Leif Stålhammar. Vi ses i Malmö! DEBATT: Håkan Hedman: Sjukvården måste bli en stor valfråga 2014 den berör alla Birgitta Rehnby: Vem tar ansvar för myntets baksida? Migränförbundet Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon: 08-660 55 35 E-post: kansliet@migran.org Hemsida: www.migran.org

Det här är Migränförbundet Migränförbundet bildades 9 mars 1990. Förbundet är en medlemsstyrd demokratisk ideell organisation. Inriktningen på vårt arbete beslutas av medlemmarnas representanter på årliga förbundsstämmor. Den löpande verksamheten leds av en förtroendevald förbundsstyrelse. Till sitt stöd har styrelsen ett kansli med tre halvtidsanställda medarbetare lett av en ombudsman. Se mer på förbundets hemsida www.migran.org. Förbundsstyrelsen: Alla kontakter med styrelseledamöterna tas via kansliet. Ordinarie: Förbundsordförande Ingemat Färm, Stockholm, vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, sekreterare Bertil Rickäng, Borås. Övriga styrelseledamöter: Angela Glad, Blekinge, Mats Åkesson, Hortonföreningen, Göran Råberg, Stockholm. Ersättare: Camilla Andersson, Västerås, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Tina Hedell, Värmland, Amanda Sandholm, Stockholm, Maria Jansson, Värmland, Anders Glad, Blekinge. Förbundets medlemsföreningar Länsföreningar Blekinge Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, 0455-108 38, blekinge@migran.org Dalarna Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, 0250-362 13, dalarna@migran.org Gotland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Gävleborg Under bildande. Kontaktperson: Helena Elliott, helena.elliott@migran.org Halland Ordförande: Renata Horakova, Halmstad. Kontaktperson: Gerd Johansson, 035-309 46, halland@migran.org Jämtland Återstart planerad till oktober 2013. Kontaktperson: Anette Pettersen, Östersund, 0709-93 93 66 Jönköpings län Ordförande: Anne Svensson, 0513-300 29, anne.svensson@telia.com Kalmar län Under bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org Kronoberg Ordförande: Marianne Karlsson, Väckelsång, 0705-93 91 18, kronoberg@migran.org Norrbotten Inbjudningsmöte i Luleå den 20 november 2013. Ordförande: Olle Björklund, 0703-56 57 71, norrbotten@migran.org Skåne Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad, 0768-26 72 70, skane@migran.org Stockholms län Ordförande: Britta Hjort Ekström 0702-95 25 79, kansliet@migrania.se kansliet 08-663 61 05 Södermanland Inbjudningsmöte i Nyköping den 2 oktober 2013. Ordförande: Eva Wallin, Eskilstuna, 016-12 77 69, 016-35 46 97, eva.wallin46@gmail.com, sodermanland@migran.org Uppsala län Inbjudningsmöte den 5 februari 2014. Ordförande: Laila Blideskog, Uppsala. Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 uppsala@migran.org Värmland Ordförande: Tina Hedell, Munkfors, 0563-724 94, varmland@migran.org Västerbotten Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 vasterbotten@migran.org Västernorrland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Västmanland Ordförande: Camilla Andersson, Västerås, 021-41 04 87, 0705-37 88 43, vastmanland@migran.org Västra Götaland Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, 031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14, vastragotaland@migran.org Örebro län Inbjudningsmöte i Örebro den 17 september 2013. Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Lokalförening HEADvig i Alingsås Ordförande: Christina Sandh, kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn, 0322-453 64, headvig@migran.org Riksförening Hortonföreningen i Sverige Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby, 0708-66 66 35, emilia.goodwill.keller@gmail.com Norrköping Förberedelser för bildande. Kontaktperson: Hanna Meixner, Söderköping Östergötland Inbjudningsmöte i Linköping den 16 oktober 2013. Se också ev. bildande av förening i Norrköping. Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Förbundet behöver kontaktpersoner i alla större städer. Vill du bli en? Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman Helena Elliott helena.elliott@migran.org. Du blir då vår kontaktperson. Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet. Du kommer att få uppgift om vilka, som är medlemmar på din ort. Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet. 2 Migränbladet 3/13

ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan. E-post migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Ingemar Färm Redaktionskommitté Ingemar Färm och Helena Elliott Grafisk form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN 1102-6928 Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild Leif Stålhammar. Foto: Elisabeth Stålhammar. Sista materialdag för nästa nummer, nr 93, är den 21 november 2013. Utgivning den 17 december 2013. Svenska Migränförbundet bildades den 7 mars 1990 Besöks- och postadress Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon 08-660 55 35 Telefontid Vardagar 11.00 14.00 Telefax 08-660 01 77 E-post kansliet@migran.org Hemsida www.migran.org Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet Ombudsman: Helena Elliott. Administrativ assistent: Yvonne Sandin. Informationsassistent: Charlotte Magnusson Medlemsavgift 200 kronor och 50 kronor för familjemedlemmar bosatta på samma adress Plusgiro 52 14 87-9 Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten Ordföranden har ordet Migrändagen den 12 september firas i hela Europa! På europeisk nivå kallas Migrändagen, 12 september, EMDA (European Migraine Day of Action). Då ska migränorganisationerna i Europa genomföra aktiviteter, som syns i det övriga samhället. Förra året skedde det i Stockholm och uppmärksammades mycket i svenska media och inom de europeiska migränorganisationerna eftersom vår europaordförande Audrey Craven i EHA medverkade. I år genomförs den i Madrid, där det spanska parlamentet uppvaktas. Då ska den migränapp som den spanska systerorganisationen utvecklat presenteras offentligt (se Migränbladet nr 89, december 2012). I år genomför Migränförbundet Migrändagen i Malmö. Vi har i anslutning till Migrändagen bjudit in de nordiska migränförbunden för att starta ett nordiskt samarbete, vilket vi har fått Nordiska rådets ekonomiska stöd för att göra. Jag tror att vi har mycket att vinna på ett nordiskt samarbete inte minst på forskningssidan. Syftet i år organisatoriskt är att påbörja en kampanj om spridande av kunskap om migrän och annan svår huvudvärk, förebyggande insatser och behandling. På sidan 5 redovisar vi resultaten av en europeisk enkät om migrän. Den visar bl.a. att Migränförbundet och våra före ningar är de viktigaste kunskapsspridarna om migrän viktigare än hälso- och sjukvården och media. Det ställer krav på oss. Migrändagen i år är därför tänkt att bli starten för en sådan kunskapskampanj. Du kan bidra till kunskapsuppbyggnaden genom att skriva till förbundet eller Migränbladet med erfarenheter och synpunkter. Förbundet kommer med jämna mellanrum att skicka ut enkäter till våra medlemmar för att få underlag till politiska framstötar och artiklar, som är viktiga för personer med migrän och annan svår huvudvärk. Vi behöver synas mer i media och bland politiker. Migrändagen och en artikel om resultaten från den europeiska enkäten ska vara en del av ett sådant utåtriktat arbete. Vad är och gör Migränförbundet? 2 Medlemsföreningar 3 Ledare 4 Vad händer efter årets förbundsstämma i maj i Nynäshamn? 5 Resultat av EHA:s enkät till Migränförbundets medlemmar Kunskapsturnén 6 De nya styrelsemedlemmarna 8 Migrän hos barn och ungdomar, Kjell Strandberg 9 Intervju: Melker 10 år 10 Debatt: Svensk sjukvård idag: Snabba cash i stället för kvalitet Ingemar Färm, förbundsordförande Vi är en ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden. är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar. Medlemmar är människor * med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga. är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd. ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t.ex. ungdomar, * barn och äldre stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se). arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän * och annan svår huvudvärk. I INNEHÅLL 12 Krönika: Håkan Hedman Sjukvården måste bli en stor valfråga 13 Debatt: Birgitta Rehnby Vem tar ansvar för myntets baksida? 14 Amlopidin som förebyggande migränmedicin, Jan Åke Åkesson 15 Nytt genombrott i jakten på orsakerna till migrän Migraine.com 16 Föreningsnytt 17 Marianne Karlsson har ordet... Fråga doktorn 18 Program för Migrändagen 12/9 19 Intervju: Monicha Norén Migränbladet 3/13 3

Vad händer efter årets förbundsstämma i maj i Nynäshamn? I föregående nummer redovisade vi vilka viktigare frågor, som skulle behandlas på stämman. l Verksamhetsberättelse och bokslut. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet. l Nya normalstadgar för föreningarna antogs. De har presenterats tidigare för föreningarna. l Hortonföreningens motion om namn byte på Migränbladet till Huvudsaken bifölls, se kommentar nedan. l Stämman beslutade att styrelsen ska arbeta efter en ny 3-årig verksamhetsplan med en budget i balans. Huvuddragen presenterades i förra Migränbladet. l Valberedningens förslag gick igenom på alla punkter. Det innebär bl.a. en kraftig föryngring och förnyelse av styrelsen, se presentation av de nya ledamöterna på sidor na 6 och 7. Medlemsavgifter På styrelsemötet före stämman ändrade styrelsen sitt förslag om medlemsavgift för nya medlemmar. Man drog tillbaka förslaget att det skulle gälla hela inträdesåret och föreslog att det precis som 2012 ska gälla årets fyra sista månader, som på det sättet blir en slags medlemsvärvningskampanj. Motivet till ändringen var osäkerhet om de ekonomiska konsekvenserna. Stämman biföll förslaget. Namnbytet från Migränbladet till Huvudsaken Efteråt har det visat sig att det finns ett företag, som har rätt att ge ut en tidning med samma namn. Enligt tryckfrihetsförordningen får inte två tidningar ha samma namn. Nu har det visat sig att företaget i fråga aldrig har gett ut någon tidning men har lagt beslag på namnet. Så för tillfället pågår en juridisk process i Patent- och registreringsverket, PRV, där Migränförbundet har begärt att företagets tillstånd att använda namnet Huvudsaken ska dras tillbaka. Eftersom frågan ännu inte är avgjord så kommer åtminstone det här numret att heta Migränbladet. Fem arbetsgrupper ger alla styrelseledamöter ansvarsområden På sitt första sammanträde efter stämman beslutade styrelsen att inrätta fem arbetsgrupper inom prioriterade områden, vilket innebär att alla styrelseledamöter har ett ansvarsområde. Förbundsordföranden Ingemar Färm och ombudsmannen Helena Elliott ska ha tillgång till arbetet i alla grupper. Ungdomsgrupp Amanda Sandholm, ordförande, och Torbjörn Lövendahl. Resursperson: Skolsköterskan Britt Karls. Uppdrag: Lokalisera alla medlemmar under 30 år och upprätta e-postregister över dem. Starta en Facebook-grupp med syfte att deltagarna ska kunna fråga varandra och ge varandra tips. Ta fram idéer kring innehåll i en kommande broschyr om barn och ungdomar med migrän och annan svår huvudvärk. De viktigaste målgrupperna ska vara skolhälsovårdspersonal och föräldrar. Föreningsstödgrupp Bertil Rickäng, ordförande, Anne Svensson, Tina Hedell och Camilla Andersson. Uppdrag: Ta fram mallar till föreningarna, som t.ex. kallelse, protokoll, dagordning, verksamhetsplan och -berättelse, budget, bokslut samt annonser och affischer. Ta fram förslag på grundtext till en broschyr, som ska kunna anpassas till varje förening för att presentera deras organisation och verksamhet. Ge ut ett nyhetsbrev/föreningsnytt vid behov med tips och idéer kring föreningsverksamhet. Arbetsgrupp Arbete o. försörjning Bo Svensson, ordförande, och Maria Jansson. Resurspersoner: Juristkonsult Göran Rehnby, arbetsrättsexpert Anette Carlén. Uppdrag: Utarbeta konkreta råd och ta fram underlag till en eller flera foldrar, som medlemmarna ska kunna använda när det gäller kontakter med arbetsgivare och myndigheter. Kontakta arbetsgivar- och fackliga organisationer med förslag om att få medverka på utbildningar om arbetsrätt och arbetsmiljö. Informera och utbilda regionala resurspersoner, som ska vara en länk mellan enskilda medlemmar och förbundet, när det gäller kontakter med myndigheter och arbetsgivare. Forsknings- o. behandlingsgrupp Ange la Glad, ordförande, Mats Åkesson, Göran Råberg, Anders Glad. Resursperson: Huvudvärkssjuksköterskan Agneta Ericson Uppdrag: Följa utvecklingen av forskning och behandling inom huvudvärksområdet. Vid behov ge ut ett nyhetsbrev samt skriva artiklar och notiser på hemsidan och i tidningen. Arbetsgrupp om hemsidan o. sociala medier Göran Råberg, ordförande, Bertil Rickäng och Helena Elliott. Uppdrag: Utveckla och se till att förbundets hemsida och aktiviteter i sociala medier är aktuella och håller hög kvalitet. Migränförbundet fyller 25 år 2015 det ska vi fira med en berättelsebok Förbundsstyrelsen har beslutat att ta fram en bok till förbundets 25-årsjubileum 2015. Boken ska naturligtvis innehålla en historik över förbundet, men också fyllas av era berättelser om förbundet och föreningarna. Betydelsefulla insatser, trevliga upplevelser, personliga minnen, möten med andra människor, roliga, spännande och intressanta aktiviteter. Skriv också om besvikelser att vi inte kom längre, att politiker och myndigheter inte lyssnade på oss, att media inte uppmärksammade oss. Berättelserna bör helst inte vara längre än två A4-sidor, men får gärna kompletteras med foton och teckningar. Vi vill ha dem senast ett år före jubileet, d.v.s. senast den 9 mars nästa år. Därefter ska en redaktionskommitté ställa samman bidragen till en jubileumsbok, som sen ska tryckas och vara färdig att presenteras den 9 mars 2015. Bidragen skickas helst elekt roniskt till kansliet@migran.org eller per post till Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm. Vi kommer att påminna er fler gånger, men det är bäst att börja tänka, samla in material och skriva så snart som möjligt. 4 Migränbladet 3/13

Resultat av EHA:s enkät till Migränförbundets medlemmar om migrän I våras bad vi våra medlemmar att svara på en enkät om migrän. Avsändare av enkäten var vår europaorganisation EHA, European Headache Alliance. Från Migränförbundet i Sverige kom 551 svar, vilket var ungefär lika många som från övriga länder tillsammans. Grattis till oss själva! 90 % av de svarande var kvinnor. Hälften var mellan 41 och 60 år, 20 % över 60 år, 30 % mellan 21 och 40 år. Enstaka svar från personer under 20 år. 87 % hade migrän, 9 % spänningshuvudvärk och 4 % Horton. Här kommer några resultat (frågenumret inleder): 6. Anlitar du privat eller offentlig vårdgivare? 73 % svarade offentlig och 27 % privat. 8. Har du blivit erbjuden Huvudvärksdagbok? 46 % nej. Av övriga svarade 28 % att de kunde ladda ner från nätet, 16 % att läkaren brukar erbjuda en kopia av migrändagboken. Resten svarade Ibland eller Osäker. 9 och 10. Kan du lätt få tillgång till pålitlig och korrekt information om huvudvärk? 70 % ja. Om du svarat ja, var hittar du den? 81 % Migränförbundet/migränföreningen, 47 % professionen, 24 % sjukhusens hemsidor, 33 % andra källor. 12. Vet du om det finns program för att identifiera migrän hos barn i skolan? 89 % nej. 13. Vet du om det finns någon nationell kampanj för att öka medvetenheten om migrän? 71 % nej. 14 och 16. Känner du till någon huvudvärksklinik? 46 % ja. Hur fick du reda på det? Migränförbundet/migränföreningen 36 %, hälso- och sjukvården 26 %, media 12 % och resten på annat sätt. 17. Kan du fritt välja vilken läkare eller sjukhus du vill gå till? 61 % nej. 18. Finns det information om vilka kliniker, som ger bäst information om behandling, komplikationer m.m? 67 % nej. 19 och 20. Har du blivit remitterad till huvudvärksspecialist? 41 % ja. Vem remitterade dig? Allmänläkare 32 %, annan 58 %, egenremiss 10 %. 23. Vet du om det finns sjuksköterskor med huvudvärkskompetens? 53 % nej, 32 % ja och 15 % osäker. 25 och 26. Träffar du regelbundet en specialist för behandling? 31 % ja. I så fall vilken? 67 % neurolog, 20 % allmänläkare, 4 % huvudvärksklinik, 1 % apotekspersonal. 28. Vilken typ av akutläkemedel använder du? Triptaner eller ergotamine 75 %, smärtstillande 31 %, analgetika på recept 13 %, ingen ting 4 %. 29. Tar du förebyggande läkemedel? 38 % ja. 31 och 32. Är du nöjd med hur du har behandlats av sjukvården för din huvudvärk? Nej 69 %. Varför är du inte nöjd? Svårt att få en huvudvärksspecialist 55 %, ineffektiv behandling 45 %, otillfredsställande information 20 %, för lång tid till nästa besök 11 %. Ordförandens kommentarer Flera av resultaten är intressanta. Som ordförande i Migränförbundet är jag naturligtvis glad över att Migränförbundets medlemmar var flitigast i hela Europa på att svara, men också över att 81 % av de som fått korrekt och pålitlig information fått det från Migränförbundet/migränföreningarna. Knappt hälften av alla kände till någon huvudvärksklinik, men av dem som gjorde det hade de flesta fått information från förbundet/föreningarna. Det finns dock många negativa resultat. Ungefär 90 % visste ingenting om skolans arbete med att identifiera migrän hos barn. 60 % anser att man inte kan välja vilken läkare eller sjukhus man kan gå till, trots Fritt Val-reformerna. Det finns ingen information om kvaliteten på den behandling som ges, anser 2/3. 70 % är missnöjda med hur man behandlats av sjukvården. Det här är naturligtvis uppgifter, som förbundet kommer att sprida i olika sammanhang, t.ex. på höstens kunskapsturné, se här intill. Kunskapsturnén en föreläsningsserie om Kronisk daglig huvudvärk Väl känt är att migrän är en av våra vanligaste folksjukdomar. Det är ett neurologiskt tillstånd som kännetecknas av bland annat intensiv huvudvärk som kan pågå timmar eller dagar i sträck. Migränattackerna kan variera mycket och typiska symtom utöver huvudvärk kan vara känslighet för ljus, höga ljud och känslotillstånd samt illamående och kräkningar. Att migrän kan bli kronisk är lite mer okänt. Om man har huvudvärk mer än 15 dagar per månad, varav mer än 8 av dessa med migrän, i mer än 3 månader talar man om kronisk migrän. Denna diagnos ingår i de 20 mest handikappande sjukdomarna i världen enligt WHO, World Health Organization. Under hösten 2013 och början på våren 2014 arrangerar förbundet en Kunskapsturné en föreläsningsserie om Kronisk daglig huvudvärk. På utvalda orter bjuds medlemmar och allmänhet in till en föreläsning i ämnet. Den första föreläsningen har redan gått av stapeln i Växjö och näst på tur står Örebro. Se övriga platser i rutan. Inbjudan går ut via e-post, läggs ut på hemsidan, Facebook och Twitter. Håll utkik, det är ett begränsat antal platser och anmälan krävs. För mer information kontakta: Helena Elliott, e-post: helena.elliott@ migran.org eller tel: 08-660 55 35 Datum för Kunskapsturnén, föreläsningsserie om Kronisk daglig huvudvärk. Tid 16.00 17.30 på alla orter 17 september Örebro 2 oktober Nyköping 16 oktober Linköping 23 oktober Stockholm, ungdomscafé endast för personer under 30 år. 20 november Luleå 5 februari Uppsala Migränbladet 3/13 5

Förbundets nya styrelsemedlemmar Bo Svensson, vice ordförande: Göran Råberg, ledamot: Maria (Mia) Jansson, ersättare: Jag är 57 år och gift, har en vuxen son och ett barnbarn samt två bonusbarn. Jag arbetar på Posten Logistik, är anställd som chaufför men sedan några år tillbaks arbetar jag fackligt inom SEKO på heltid. Bor i Jönköping och har just flyttat från villa till lägenhet. Har haft migrän sedan unga år men det tog nästan 40 år innan jag fick en diagnos och medicin som hjälpte mig. Varför gick du med i Migränförbundet? Jag är väl föreningsmänniska och engagerar mig, ibland för mycket, när jag tycker att en fråga är viktig. Migrän talas det inte så mycket om men det påverkar väldigt många på olika sätt. Vilka är dina hjärtefrågor? Det är att unga ska få en tidig diagnos och behandling. Att verka för bättre rehabilitering för de som behöver det. Försöka få upp ögonen för att det finns brister inom sjukvården för vad migrän är. Hur vill du att Migränförbundet ska utvecklas i framtiden? Vi behöver bli fler medlemmar för att på det sättet få större kraft bakom våra krav på förbättringar av olika saker. Fler föreningar, både lokala och länsföreningar, och ett förbund som servar föreningarna med det som efterfrågas. Prova nya vägar för att nå ut med hur personer med migrän har det. Vad ser du som den största utmaningen? Att nå fler som vill bli medlemmar och att bilda fler föreningar. Att få fram mera resurser inom sjukvården som kan hjälpa personer med migrän. Jag blev medlem i SMIF 2003 och kom med i styrelsen för Stockholmsföreningen 2004. Hur kom du i kontakt med Migränförbundet? Jag hittade en broschyr från Svenska Migränförbundet på sjukhuset i Umeå. Där fanns en adress till Stockholmsföreningen som jag ringde upp så fort jag kom hem. Vad betyder det för dig att du blivit invald i styrelsen? En stor ära att man anses så betrodd att man får vara med och forma det viktiga arbetet med att göra huvudvärkssjukdomarna mer kända hos allmänhet, sjukvårdspersonal och politiker. Speciellt roligt med alla dessa kunniga personer i styrelsen, speciellt Angela Glad som var med och startade Migränförbundet för många år sedan. Har du något område som du tycker är extra viktigt att satsa på? Det är viktigt att vi satsar på våra medlemmar, utan dem vore vi ingenting. Det har varit alltför lugnt med nya migränmediciner de senaste åren, men trots allt händer det en del inom forskningen och det gäller att få ut den här informationen till medlemmarna. Många av våra medlemmar har en besvärlig situation och nya mediciner innebär alltid nytt hopp och det tror jag är viktigt för många drabbade. Vi måste också koncentrera arbetet med att få fler medlemmar. Ju starkare organisation vi har, desto mer tyngd får våra argument för en bättre sjukvård för våra medlemmar och när det gäller att påverka politiker och andra beslutsfattare. Berätta lite om dig själv. Familjen är nummer ett i mitt liv. Har tre döttrar vars innebandykarriärer jag följer med stort hjärta och intresse, jag är lite av en sportnörd. Min man är nästan lika händig och snygg som Ernst Kirchsteiger, men lova att inte berätta att jag sagt det! Förutom familjen tycker jag om att pyssla och skapa saker. För tillfället är det i trädgården min kreativitet får utlopp, samt pyssel med min häst Hera. Arbetar som jobbcoach vid MiROi vilket jag trivs mycket bra med, att stötta människor som är långt från arbetsmarknaden är för mig en stimulerande utmaning. Genom min syster Tina Hedell som är ordförande för Värmlands länsförening kom jag i kontakt med Migränförbundet för ca 8 år sedan. Efter en föreläsning i Karlstad med neurologen Rune Johansson förstod även jag att min plågoande kallades för migrän. Vilka frågor är viktiga för Migränförbundet att arbeta med? Migränförbundet har en viktig funktion i att påverka vården så att alla huvudvärksdrabbade kan få professionell vård och rätt diagnos med rätt behandling. Idag finns det enligt mig en kunskapsbrist bland de allmänläkare i primärvården som huvudvärksdrabbade hänvisas till, vilket i sin tur kan leda till sämre vård. Hur ska Migränförbundet arbeta för att få fler medlemmar? Förbundet och föreningarna behöver synas mer offentligt. Jag tror på att finnas fysiskt på plats där mycket folk rör sig och dela ut information samt att vara aktiv i sociala medier. Intervjuer: Charlotte Magnusson 6 Migränbladet 3/13

presenterar sig Torbjörn Lövendahl, ersättare: Tina Hedell, ersättare: Vid förbundsstämman i maj valdes ny styrelse. Några personer har varit med i styrelsen tidigare, andra inte. Jag är 52 år, gift och vi har två söner på 15 resp. 19 år. Vi bor i Staffanstorps kommun i Skåne. Jag har under 14 år, fram till i våras, varit kommunalråd i opposition. Idag driver jag ett eget företag samt har ett antal styrelseuppdrag på nationell, regional och lokal nivå. Jag har haft migrän med aura sedan tonåren. Hur kom du i kontakt med Migränförbundet? Via hemsidan, när jag sökt information om migrän. Jag har även tagit del av den verksamhet som finns i länsföreningen i Skåne. Vilka frågor står högst på din agenda? Barn och ungdomar med migrän, och då inte minst eftersom vår yngste son tyvärr fått migrän, vilket fått konsekvenser för hans skolgång. Samhället är inte rustat för barns och ungdomars utsatthet vid sjukdom och det är svårt att få professionell hjälp med allt. Hur ska Migränförbundet jobba för att bli mer synligt? Hemsidan är bra, men jag vet att det finns spännande idéer för att utveckla denna. Den svenska Migrändagen hålls i år i Malmö, vilket är bra, men det borde genomföras migrändagar i varje län. Vi måste ha tydliga och bra informationsmaterial på vårdcent raler, skolsköterskeexpeditioner, apotek osv. Våra resurser är begränsade, vilket gör att vi bör satsa på olika Arvs- och ESF-fondsprojekt till gagn för landets migräniker. Jag är en glad värmlänning från Munkfors som tycker om naturupplevelser, yoga/mindfulness, resor och god mat. Bor i en gul tegelvilla med man och 17-årig dotter, och har en 28-årig son som bor i Linköping. Jag jobbar som biomedicinsk analytiker på vårdcentralen i Sunne. Sedan 2004 är jag med i Migränförbundet och har arbetat i Migränföreningen i Värmland sedan 2006. Har varit på Migränskolan i Vejbystrand. Varför gick du med Migränförbundet? Sedan tonåren har jag haft migrän som blev allt värre och som till slut blev fullständigt ohanterlig. Fick en dag se Migränbladet i väntrummet på jobbet. Upptäckte då att det fanns en förening i Värmland och jag blev medlem för att få veta mer om migrän. Vilken fråga ligger dig närmast hjärtat? Möjlighet till rehabilitering tycker jag är jätteviktigt. Många får bra mediciner som hjälper för stunden, men man får inte kunskap om hur och vad man kan göra för att komma ur en ond cirkel med huvudvärk och mediciner. Här tror jag att sjukgymnaster och migränskola kan betyda jättemycket, för att ge de verktyg man behöver för att kunna jobba vidare med sig själv och sin egen kropp. Det är ju den vi ska leva med resten av vårt liv. Vad är förbundets största utmaning? Att arbeta för ökade möjligheter till rätt diagnos och satsningar på rehabilitering. Många huvudvärksdrabbade skulle kunna få mycket bättre hjälp om det satsades mer resurser för att höja kunskapen inom vården. De flesta med svår huvudvärk får ingen möjlighet att träffa en neurolog utan hänvisas till läkare på vårdcentralen, som kanske inte har så mycket kunskap om migrän p.g.a. att det inte prioriteras i utbildningen. Bo Svensson, som blev vice ordförande, var tidigare suppleant. Tina Hedell satt tidigare i valberedningen och klev nu in som suppleant. Nya bekantskaper är Göran Råberg, Torbjörn Lövendahl, Maria Jansson och Amanda Sandholm. För att lära känna de bättre ställde vi några frågor och bad dem berätta lite om sig själva. Amanda Sandholm presenterades utförligt i förra numret. Migränbladet 3/13 7

Migrän hos barn och ungdomar Text: Charlotte Magnusson Ett av de vanligaste hälsoproblemen bland barn och ungdomar är återkommande huvudvärk. Trots det får barnneurologen Kjell Strandberg fortfarande höra att det är något ovanligt, när det egent ligen är väldigt vanligt, med huvudvärk hos barn. Och den vanligaste debuten för migrän är i barnaåren. Till barnmottagningen vid Norrtälje sjukhus, där barnneurologen Kjell Strandberg arbetar, kommer några barn i veckan som har problem med huvudvärk. Det är svårt att veta exakta siffror över hur många barn det är som har huvudvärk eftersom de inte alltid berättar det. Barn underrapporterar huvudvärk om de inte har jätteont. Det är många tillfällen jag har suttit med barn här på mottagningen där man har kommit för trötthet. När jag har frågat om de har ont i huvudet ibland så har de svarat ja, men de har aldrig sagt något till föräldrarna. Barn är i regel tåliga, så de kämpar på trots att de har huvudvärk, säger Kjell Strandberg. Spänningshuvudvärk och migrän är de vanligaste typerna av huvudvärk bland barn och ungdomar. Den dominerande bilden hos barn med migrän är att de även har spänningshuvudvärk, säger Kjell Strandberg. Jag kan se att barn kommer in i perioder då de får mer symtom. De går och har småont i huvudet och så kommer det toppar med mer intensiv huvudvärk. Migränsymtom hos barn skiljer sig inte nämnvärt från vuxnas. Barn har i allmänhet kortare anfall och de kan vara bilateralt, de behöver alltså inte vara ensidiga. De får ofta huvudvärk när de är i själva stressen som under en stressig period i skolan med många prov. Hos både barn och vuxna finns det en ökad förekomst av migrän vid epilepsi, fetma, allergi, astma och sömnstörningar. Något som är mer specifikt för barn är migränekvivalenterna som cykliska kräkningar, bukmigrän, snurryrsel, aurasymtom utan huvudvärk och extremitetssmärtor. När jag var liten hade jag lilleputtseende och såg saker mindre och längre bort utan att få huvudvärk, berättar Kjell Strandberg. Det är väldigt vanligt med huvudvärk hos barn, säger barnneurolog Kjell Strandberg. Precis som för vuxna är det viktigt att stävja migrän i tid. Därför är det bra att lära barnen tala om när huvudvärken börjar. Tabletter tas inte upp lika effektivt och snabbt, om man har kommit till stadiet med intensiv huvudvärk och illamående, men då kan stolpiller vara ett alternativ. För att behandla migrän kan man ge läkemedel med paracetamol eller NSAID-preparat. Ibland får man pröva sig fram för att se vilken medicin som hjälper, för det som hjälper ett barn kanske inte hjälper ett annat. En del föräldrar vill inte ge sina barn medicin, men jag försöker säga att på en rimlig nivå är det okej, för annars lider barnet, säger Kjell Strandberg. Äldre barn kan ta läkemedel med acetylsalicylsyra och om andra mediciner inte fungerar kan man prova sumatriptan nässpray vid 12 års ålder. De barn som har svår migrän, där skola och fritid påverkas mycket, kan få utskrivet förebyggande medicin som betablockerare eller epilepsimedicin. Det är många barn som tar det i pe rioder när de har mycket huvudvärk. Om de sedan mår bättre under till exempel sommaren kan de göra uppehåll i behandlingen. De behöver alltså inte stå på medicinen hela tiden. Barn tolererar betablockerare bättre än vuxna och får mindre biverkningar, berättar Kjell Strandberg. Vid barnmigrän har vila och sömn visat sig hjälpa bra, så det är positivt om barnet varvar ned och går och vilar tills värktabletten har börjat verka. Avlappningsövningar kan vara till hjälp vid stressiga perioder. Jag skickar barn på sjukgymnastik och även på akupunktur. Problemen är att hitta en sjukgymnast som är intresserad av huvudvärk och som arbetar med barn, säger Kjell Strandberg. Det är viktigt att ha regelbundna matoch sömnvanor, men man ska känna till att trots att man gör allt rätt kan migränanfallen komma i alla fall. Andra saker som man kan prova är att kontrollera synen och om barnet biter ihop eller gnisslar tänder kan man få bettskena hos tandläkaren. Allt som kan minska huvudvärken är värt att prova. Men jag säger till föräldrarna att det är inte det som är den direkta orsaken. Migrän är en neurologisk sjukdom med hög ärftlighet. Man har en ökad känslighet i hjärnan och en benägenhet att få migrän, förklarar Kjell Strandberg och fortsätter: Det är en hjärna som kommer i ett stadium då den plötsligt blir mer känslig. Den blir känslig för bland annat ljus och ljud samtidigt som man får mer besvär med huvudvärk och illamående. Man vet inte varför man kommer in i de känsligheterna, men det är en balans som rubbas. Huvudvärken är ett tecken på att nu är det en ökad känslighet. I skolorna är det av stor betydelse att barnen får förståelse och att lärarna tror på dem. När barn har ont i huvudet, även vid lindrig-måttlig huvudvärk, orkar och kan de inte koncentrera sig lika bra som vanligt. Hög ljudnivå i klassrummet förvärrar. De bör ha möjlighet att ta värktablett i skolan och, om de mår väldigt dåligt, gå ifrån och vila. Jag får ofta utfärda intyg. Framförallt till gymnastiklärare att eleven inte ska behöva vara med på lektionen vid huvudvärk, då de riskerar att bli sämre om de deltar. Men lärarna tror inte alltid det, barn blir ofta inte trodda. Genom mer information och kunskap kan vi öka förståelsen, säger Kjell Strandberg. 8 Migränbladet 3/13

Melker, 10 år, har haft många tuffa år med svår migrän Intervjuer med Melkers mamma Petra och Melker själv av Charlotte Magnusson Petra Kvist är mamma till Melker som har migrän. Idag när Melker är tio år mår han bättre, men familjen har många jobbiga år bakom sig. Som liten hade Melker konstant ont i magen och svåra magkramper. Nu förstår de att han hade bukmigrän, men då visste inte läkarna vad han led av. De åkte in och ut på sjukhus utan att läkarna förstod vad det var. Anfallen kom snabbt och helt utan förvarning. Melker kunde tuppa av som om han svimmade och sedan kräktes han rätt ut, vilket kunde ske varsomhelst. När förstod ni att Melker led av migrän? Vid tre års ålder. Efter tre år av sjukhusbesök som inte ledde till något annat än att stå still och klia sitt huvud. Melker började visa tecken på att han höll för ögonen på sig själv och höll sig om huvudet. Han kunde uttrycka sig som aj, aj i huvudet. Eftersom jag själv som barn lidit av migrän och maken lider av det idag så kopplade jag ihop det rätt snabbt, berättar Petra. Melkers migrän blev värre och värre. Till slut orkade han inte vara på dagis utan Petra fick vara hemma med honom. Vår planering i livet upphörde. Vi fick ingen hjälp ifrån Försäkringskassan för de ansåg honom inte vara sjuk, fast han nästan dagligen låg och kräktes och grät av plågor. Hemmet blev hans fängelse, säger Petra. De märkte att intryck, lukter och miljöer kunde utlösa huvudvärken. Melker kunde till exempel inte leka med kompisar, spela fotboll, gå till nöjesparker, lekland, bio eller badhus. Han klarade inte av intrycken utan blev jättedålig. Att se detta rev sönder mitt bröst som mamma, säger Petra. Under åren har familjen mött mycket okunskap och brist på respekt från både sjukvården och Försäkringskassan. Det var först sedan de fick rådet från Migränförbundet att kontakta Mattias Linde, som Intervju med Melker själv Melker är tio år och bor i Götene Han tycker om att spela minecraft på data, spela ps3 och bygga lego. Sedan Melker var liten har han haft svår migrän. Kan du beskriva hur det känns i huvudet när du får migrän? Att det känns jobbigt, som en jättestor hammare slår i huvudet. Mår du illa och kräks också? Ibland. När brukar du få huvudvärk? När det blir tryck i luften (mamma tog över skrivandet nu, för jag orkar inte skriva för jag har huvudvärk nu av åskan). När jag spelar dator för mycket. Om folk skriker och pratar för högt. Om jag inte dricker vatten. Innan fick jag huvudvärk av dålig mat. Vad brukar du göra när du får ont i huvudet? Gå och lägga mig i ett mörkt rum. Finns det något som känns skönt och lindrar smärtan lite när du har ont? Medicin ibland, när det är mörkt och inte för varmt i rummet. Är det något som du vet gör att huvudvärken blir värre? Starkt ljus, starkt ljud, stark lukt t.ex. Biltema och åka bil. då forskade på barnmigrän i Göteborg, som någon äntligen trodde på dem. Under ett lov i skolan bestämde sig Petra för att prova och se om maten kunde vara boven. Hon uteslöt mjöl, socker i alla former, alla mjölkprodukter och mat med e-nummer. Melker blev mycket bättre. Skillnaden var stor. Från att Melker varit frånvarande i klassrummet och inte orkat med skolan till att plötsligt orka vara med på allt, säger Petra glatt. Det är ett halvår sedan och det blev deras vändpunkt. Idag äter familjen en kost som är ekologisk, vegetarisk och med mycket fisk. Melker, som blev sämre av skolmaten, får ta med sig egen mat till skolan. Petra berättar att symtomen innan Melker får ett migränanfall har varit olika under åren. Ibland överaktiv, hyperaktiv och ibland låg, frånvarande, hängig och slö. När han var mindre höll han ofta för ögonen. Nu har Melker blivit så stor att han själv tar ansvar och säger till när han får känningar, men migränanfallen kan fortfarande komma på några sekunder. Jag hoppas verkligen att Melker kan ge lite inspiration till andra. Att han idag är nästan frisk från att tidigare ha varit dålig flera dagar i veckan. Denna sommar har han bara varit sjuk tre gånger, det är fantastiskt, säger Petra. Finns det saker som du inte har kunnat göra eftersom du har fått migrän? Arbeta i skolan, leka med kompisar, ha kalas, missa lektioner, missa äventyr, skolresor, jag kommer inte på något mer. Har du något annat du vill berätta som jag har glömt att fråga dig om? Jag har ingen aning, jag kommer inte på något. Tack så jättemycket för att du ställde upp och svarade på mina frågor! Tack, säger Melker. :) Migränbladet 3/13 9

Svensk sjukvård idag: Snabba Sedan många år har politiker i stat och landsting experimenterat med olika modeller för hur de vill styra den svenska sjukvården. Alla bygger i olika grad på idén om fritt vårdval. Staten har stöttat utvecklingen genom lagar och stimulansbidrag. Syftet var att köerna skulle kortas och kvaliteten höjas. Hur blev det? Debatten har varit mycket intensiv i dagstidningar, på nätet och tidskrifter som Dagens Medicin och Dagens Samhälle. Yrkesoch fackliga grupper inom vårdsektorn har engagerat sig. Ungefär 270 av sommarens seminarier i Almedalen handlade om vård och omsorg. Till detta kommer motsvarande debatt om apoteksreformen, äldreomsorgen, polisen och skolan, dvs det är pengarna och inte kvalitén, som styr. Vi ska här referera några inslag i debatten: Under den samlande rubriken Patienten och prislappen gjorde DN-journalisten Maciej Zaremba en kritisk genomgång av hur den svenska sjukvården styrs. Artikelserien blev mycket uppmärksammad och kommer också ut som bok. Den har lett till mängder av kommentarer och artiklar och Zarembas resonemang fanns med i de flesta seminarier i Almedalen om vård och omsorg. Här följer en kort resumé av artiklarna. n 17/2: Den olönsamma patienten. Vad var det som dödade Herr B? Diagnosen var cancer. Men det var inte tumören som tog hans liv. Herr B opereras och resultatet blir lyckat. Han blir ändå orolig över cancerns utveckling och får en mängd psykofarmaka, som orsakar läkemedelsbetingad förvirring och dessutom skadar inre organ. Ingen gör en samlad bedömning av hans tillstånd på 20 dagar, vilket är ödesdigert. Under hans 113 dagar på sjukhuset var 82 läkare inblandade men ingen hade något ansvar för honom som patient. Varför? Enligt den prislista, som landstinget bestämt var herr B för dyr. Han betraktades som en produkt, som kostade för mycket. Filosofin heter New Public Management och innebär att sjukvården ska efterlikna privata företag och n Maciej Zarembas artikelserie i DN med rubriken Patienten och prislappen n Läkaruppropet, som fått nästan 9 000 undertecknare n Göteborgs universitets utvecklingsprogram Personcentrerad vård Se också Håkan Hedmans krönika på sid 12 och Birgitta Rehnbys artikel på sid 13. Vi hoppas att detta ska stimulera våra läsares engagemang i frågan. Patienten och prislappen 4 artiklar av Maciej Zaremba låta ekonomiska bedömningar styra vården. Inte patientens behov. n 20/2: Hur mycket bonus ger ett benbrott? Den andra artikeln presenteras så här: Vissa sjukdomar är mer lönsamma än andra när den svenska sjukvården leker affär. I dag fortsätter Maciej Zarembas reportage om sjukvårdens stora systemskifte från läkekonst till bokföring. Han skriver att läkarnas insatser kallas produkter och styrs av prislistor. Nybesök ger högre ersättning än återbesök och därför omdefinieras återbesök till nybesök. Om en behandling kräver flera åtgärder utförs först den ena och sen den andra men vid två besök, som ger högre ersättning till sjukhuset än om allt utfördes på en gång. n 25/2: På vilken prislista står din njursvikt? Filosofin bakom prissättningen av sjukvårdens insatser kommer från USA och kallas DRG, diagnosrelaterade grupper. Tanken var att hitta genomsnittliga mått på behandlingen av olika sjukdomar och på så sätt kunna jämföra effektiviteten mellan olika kliniker. Sjukhusen får inte betalt för den faktiska tid de lägger ner utan får ett schablonbelopp enligt en kod och poängsättning t.ex. Stroke DRG 14A 1,5579 poäng, Nyfödd under 1000 gram DRG 386N 13,8234 poäng. I praktiken är det lätt att i redovisningen skriva en kod, som ger högre ersättning om det kan råda diskussion om hur allvarlig den är. Personalen får lära sig att fylla i koder i blanketter i.st.f. att ge patienten den vård han/ hon behöver. n 3/3: Hur mycket oro tål en människa? I Skåneregionen tyckte politikerna att bröstcancervården inte var tillräckligt effektiv. Kvinnor som kände att de hade en knöl i bröstet var självfallet oroliga och ville ha reda på om det var cancer eller någonting ofarligt. Kön för att få svar på detta från en sjukhusklinik var 46 dagar. En privat klinik erbjöd undersökning och svar samma dag. Varför denna ineffektivitet? En läkare tillbringar 31 % av sin tid åt patienterna. Resten går åt till administration, ekonomiska rapporter, enkäter m.m., som politikerna vill ha. Någonting måste ändras! Läkaruppropet Den 18 juni tog två läkare initiativ till ett upprop, som var en protest mot att sjukvården i Sverige idag styrs av marknadsprinciper och inte av patientnytta. Uppropet fick ett stort gensvar och antalet undertecknare steg snabbt. Idag har 8 839 personer skrivit på, mycket tack vare stor aktivitet på sociala medier. n Läkaruppropet Vi är oroliga för dig som behöver sjukvård i Sverige idag!... Svenska läkare spenderar minst tid i Europa på sina patienter. Det beror delvis på att vårt sjukvårdssystem är uppbyggt på ekonomi och produktion istället för på patientens behov. För att redovisa vår produktivitet åläggs vi en enorm administrativ börda som tar tid från våra patienter.... Den produktionsstyrda vården sätter vår yrkesetik på spel. Enligt läkaretiken skall behovs- och människovärdesprincipen alltid gå först. I dagens system styr kostnadseffektivitetsprincipen. Vi ser de faktiska konsekvenserna av detta. Där politiker jublar över ökat antal sjukvårdsbesök ser vi hur kvaliteten försämras. Där politiker gläds över kapade vårdköer ser vi undanträngning av kroniskt sjuka till förmån för patienter med lättare åkommor. Där 10 Migränbladet 3/13

cash i stället för kvalitet politiker ställer krav på kortare handläggningstider på akutmottagningarna ser vi hur patientsäkerheten hotas. Där politiker ser rationaliseringar, ser vi brist på vårdplatser och måste ägna en stor del av vår arbetstid till att leta sängar till patienter, eller skicka hem sjuka i brist på platser. Där politiker uppfattar kortade vårdtider som effektivisering oroas vi över ökat antal återinläggningar och komplikationer. Vi vill, liksom politikerna, ha en kostnadseffektiv sjukvård. Men vi tror att dagens system är kontraproduktivt och snarare skapar större kostnader och sämre resultat. Vi är allvarligt oroade över dagens sjukvård. Vi har hittills gjort vårt yttersta inom de villkor som råder, men nu är det dags att ändra villkoren. Vi vill ha en sjukvård som styrs utifrån patientens behov. Vi vill ha en sjukvård där vi får agera utifrån vår professionalitet. Vi vill ägna oss åt det vi är utbildade för; att vara goda doktorer som tar hand om patienter på ett kunnigt, etiskt och empatiskt sätt. Låt oss få detta utrymme! Initiativtagare: Lollo Makdessi, Märit Halmin Personcentrerad vård Är det inte självklart? Personcentrerad vård Göteborgs universitet, www.gpcc.gu.se, har lanserat en modell, som man som ordförande i Migränförbundet tycker borde vara självklar för all vård och behandling, Personcentrerad vård. Att några tycker att ett sådant begrepp behöver lanseras säger mycket i sig om svensk sjukvård idag. Så här beskriver de själva begreppet: En patient är en person som är mer än sin sjukdom. Vården ska anpassas till varje enskild person och individens egna resurser tas tillvara... patienten tillsammans med hälso- och sjukvårdspersonalen ingår ett partnerskap där alla beslut rörande vård, behandling och rehabilitering tas i samråd och att en personlig hälsoplan upprättas gemensamt. Ja, det är väl så som vi alltid har velat att sjukvården ska fungera, när vi behöver den. När blir det verklighet i hela landet? Öppnar i september Migränkliniken AB Silkesvägen 26, 331 53 Värnamo Telefon 0370-129 80 Mobil 0708-850 880 E-post info@migrankliniken.se www.migrankliniken.se Viktigast är huvudsaken! Migränkliniken öppnas för att du som har migrän ska få hjälp att minska smärtan, få kunskap, träning och behandling för att förebygga migränanfall. På kliniken samarbetar läkare, sjuksköterska, psykolog, sjukgymnast, akupunktör, massör, kiropraktor m.fl. Vill du veta mer? Kom till våra kostnadsfria föreläsningar med start den 2 september. Anmälan via telefon eller e-post. Möjlighet till inskrivning för IAB. (Individellt anpassad behandlingsplan). Migränbladet 3/13 11

I KRÖNIKAN Sedan sista numret 2011 har Migränbladet haft en krönika i varje nummer skriven av en person som är aktiv i samhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikorna är författarnas egna. Håkan Hedman, som är ordförande i Njurförbundet, är en välkänd debattör i framförallt västsvenska medier. Han skriver om allt som kan vara viktigt för människor med kroniska sjukdomar. Det kan gälla arbetsmarknad, socialförsäkringar och sjukvård. Håkan är själv njurtransplanterad sedan lång tid tillbaka och har pga sina stora kunskaper och erfarenheter inom området promoverats tillhedersdoktor. Han har också utsetts till patientrepresentant i Göteborgs Universitets stora utvecklingsprojekt Patientcentrerad vård, som vi presenterar på sidan 11. Han är den förbundsordförande inom HSO som har suttit längst. / Ingemar Färm Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet och medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, tillsammans med dottern Jenny och familjens hund. Sjukvården måste bli en stor valfråga 2014 den berör alla Den svenska sjukvården har i många avseenden hög standard och undersökningar visar att patienterna är ganska nöjda med den vård som de själva har fått. Trots det är sjukvården i Sverige inte jämlik. Granskar man olika kvalitetsregister och SKL:s öppna jämförelser får man bevis för att vi har en ojämlik sjukvård. Geografiska faktorer och skillnader i kompetens, bidrar säkerligen till att alla inte kan erbjudas en vård med likvärdig kvalitet. Sådan är verkligheten, men så får det inte vara. Varannan vårdplats har försvunnit under de senaste femton åren och Sverige ligger numera sämst till då antalet vårdplatser jämförs mellan länderna i Europa, inklusive USA. Platsbristen på våra sjukhus innebär att patienter tvingas bli inlagda på avdelningar där personalen saknar specialistkompetens. Den personliga integriteten struntar man i och det händer ofta att män och kvinnor läggs in i samma rum. Vårdtiderna kortas ned på grund av resursbrister och patienter skrivs ut som inte ännu är färdigbehandlade. Äldre hamnar i kläm i sina hemkommuner eftersom äldreboenden saknar både resurser och kompetens att fortsätta vården. Sverige har minst antal intensivvårdsplatser i Europa räknat per invånare, efter Portugal. Nyligen rapporterades i Läkartidningen om en patient som avled på Karolinska enbart för att det saknades platser på intensivvårdsavdelningen. Kvinnor i Stockholm rekommenderas att resa ända till Falun för att föda barn eftersom det råder brist på barnmorskor på förlossningsavdelningarna vid Stockholms sjukhus. Läkare och vårdpersonal tillsammans med patientföreträdare slår kontinuerligt larm om konsekvenserna av de brister som råder inom sjukvården. Läkaruppropet som för närvarande pågår har samlat tusentals underskrifter från hela landet. Uppropet är ett initiativ som är fyllt av ett hedervärt civilkurage, vilket tyvärr inte är hundraprocentigt inom läkarkåren. I uppropet påpekas bland annat att produktionen inom vården ofta står i motsats till patientens bästa. Politikernas insatser bygger populistiska budskap som exempelvis kortare väntetider på akutmottagningar och insatser som gagnar patienter med enklare åkommor i skarpt motsats till patienter med kroniska sjukdomar. I slutändan är det patientsäkerheten som allvarligt sätts på spel har läkaruppropet slagit fast. Listan kan göras lång både beträffande problemområden och med förslag till positiva förändringar. Under årets Almedalsvecka var som vanligt sjukvårdsfrågorna i fokus med många seminarier om bland annat patientmakt och personcentrering. Trots läkaruppropet och andra signaler från vårdpersonal och patientföreträdare finns det varken höga tjänstemän eller politiker som öppet erkänner att sjukvården har problem. Även om sjukvården styrs regionalt är det partiernas centrala organ och kongressbeslut som sätter agendan. Ingen partiledare har hittills med ett enda ord den här sommaren uttalat att sjukvården bör bli en stor fråga inför valet 2014. Detta måste vi tillsammans ändra på. 12 Migränbladet 3/13

Vårdgarantin och kömiljarden Vem tar ansvar för myntets baksida? Migränbladet har bett Mag- och tarmförbundets ordförande Birgitta Rehnby att skriva en artikel, som bygger på deras seminarium i Almedalen i år. De synpunkter hon framför är också giltiga för personer med migrän och andra kroniska sjukdomar. Har du exempel på sådana undanträngningseffekter som hon påtalar, hör av dig till förbundet. ~ Kömiljarden är ett beslut av regeringen som innebär att pengar delas ut till landstingen om nya patienter får tid hos specialistläkare inom tre månader. Köerna blir kortare och det är ju bra, men det finns en baksida av myntet: Det blir längre kötid för patienter, som redan är inne i vården och behöver återbesök. Mag- och tarmförbundet har under året påtalat problemet i debattartiklar och ett seminarium i Almedalen. Vi vet att våra medlemmar drabbas och kan få vänta upp till två år på att få ett återbesök. Men personer med mag- och tarmproblem är inte ensamma om detta utan det gäller alla som har en kronisk sjukdom. Det är alarmerande att ett återbesök numera kan nedprioriteras eller i värsta fall ställas in som en konsekvens av kömiljardens fokus på att snabbt få in nya patienter. Många blir sjuka som unga, vilket ställer höga krav på professionell uppföljning tidigt i sjukdomsprocessen. Långa väntetider kan betyda komplikationer, akutsjukvård, sjukskrivning och på sikt en oförmåga att jobba. Samhället får kostnader genom produktionsbortfall och arbetsmarknadsåtgärder för de som inte klarar ett arbete. Helt i onödan. Allt på grund av baksidan av en stelbent vårdreform. Sen kan man ju ställa sig frågan: Ska vården belönas för nybesök inom tre månader? Ska inte det vara en självklarhet? Vårdgarantin innebär ju bara att man får träffa en läkare, inte att man ska få behandling, inom tre månader. Så vad är garantin värd för den stora gruppen kroniskt sjuka? Vården måste återgå till att bli ett samarbete mellan läkaren och patienten där man i samråd beslutar om vårdens innehåll och den medicinska kunskapen får avgöra vilka patienter som ska tas först och hur de ska behandlas. Vi anser att det är de medicinska bedömningarna som är vår garanti för rättvis vård. Birgitta Rehnby, förbundsordförande Mag- och tarmförbundet. Ny tillsynsmyndighet för vård och omsorg www.ivo.se Den 1 juni 2013 bildades den nya myndigheten Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som tar över tillsynsverksamheten från Socialstyrelsen. Myndigheten räknar med att under ett år utföra c:a 17 000 tillsynsbeslut, 2 500 inspektioner och 3 000 beslut som rör tillståndsprövning. Till IVO kan du lämna in klagomål och göra anmälningar (vi har gjort ett urval av info från IVOs hemsida, som kan vara av särskilt intresse för våra medlemmar). SAMTALSGRUPP Är du trött på att huvudvärken styr ditt liv? Vill du göra något åt det? Gå med i vår samtalsgrupp! Syftet är att vi tillsammans ska hitta strategier för att minska huvudvärkens grepp om våra liv och medvetandegöra möjligheter och resurser. INFORMATION OCH ANMÄLAN Vi träffas 10 gånger i Malmö med start i november. Läs mer på www.gemensamhuvudvark.com Anmälan och frågor: gemensamhuvudvark@gmail.com eller ring 072-225 95 65 Välkommen till oss! Anmäl vårdskada lex Maria Vårdgivaren ska anmäla händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Denna regel kallas lex Maria. Klaga på vården Om du har klagomål på vården kan du både som patient och närstående framföra dina synpunkter. På så sätt bidrar du till att göra vården säkrare. Det finns flera instanser du kan vända dig till när du vill klaga på vården. Anmäl verksamhet till vårdgivarregistret Inspektionen för vård och omsorg (IVO) har hand om och uppdaterar vårdgivarregistret. Det är ett register över verksamheter som utför hälsooch sjukvård enligt patientsäkerhetslagen (2010:659), PSL. Vårdgivare är skyldiga att rapportera sin verksamhet till vårdgivarregistret. Ansökan om journalförstöring Du kan ansöka hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO) om att förstöra hela eller delar av din patientjournal. Apoteksverksamhet Den som bedriver apoteksverksamhet ska anmäla detta till Inspektionen för vård och omsorgs (IVO) vårdgivarregister. Medicinteknik Verksamheter i hälso- och sjukvården och tandvården som använder medicintekniska produkter måste följa vissa bestämmelser, lagar och föreskrifter samt anmäla negativa händelser och tillbud. Migränbladet 3/13 13

Amlodipin som förebyggande migränmedicin Att lära sig av sina patienter Artikel av huvudvärksläkare Jan Åke Åkesson, Läkarcentrum Stångåblick, Linköping Migrän är en vanlig sjukdom och vi räknar med att mer än en miljon svenskar lider av migrän. Dessutom vet vi att migrän är en underdiagnostiserad, underbehandlad sjukdom och en underskattad orsak till mänskligt lidande. Sedan moderna migränmediciner började användas i början av 1990-talet tycker vi, som behandlar migrän, att vi har goda verktyg att hjälpa våra patienter med den akuta migränattacken. Förebyggande migränmediciner Vi har också flera olika läkemedel som fungerar som förebyggande migränmedicin. Det är i första hand blodtrycksmediciner, epilepsimediciner och antidepressiva, som vi använder i detta sammanhang. På senare år har vi också haft god nytta av botulinumtoxinbehandling (Botox) i svåra fall. Trots detta är det många migränpatienter som får otillräcklig hjälp och har uttalade besvär. Vi räknar med att 4 5 % av den vuxna svenska befolkningen har kronisk, daglig huvudvärk (huvudvärk mer än 15 dagar per månad sedan mer än sex månader). Merparten av dessa har migrän som grundsjukdom och har utvecklat kronisk migrän. Denna patientgrupp dominerar på specialiserade huvudvärksmottagningar Jan Åke Åkesson. Förslag från en patient På min mottagning har jag många patienter som fyller kriterierna för kronisk migrän. En av dessa patienter kom på återbesök till mig den 28 november 2011. Hon ställde en medicinburk på skrivbordet och spände ögonen i mig och frågade: Varför har du inte skrivit ut den här medicinen åt mig? Burken innehöll Amlodipin 10 mg, som hon fått utskrivet av sin distriktsläkare, som påstod att det skulle kunna vara bra som förebyggande migränmedicin. (Amlodipin tillhör läkemedelsgruppen kalciumkanalblockerare och används bl.a. vid behandling av högt blodtryck). Jag svarade ärligt, att jag inte kände till att detta var en verksam medicin mot migrän men eftersom hon hade blivit besvärsfri sedan hon startade behandlingen, så rekommenderade jag henne naturligtvis att fortsätta. Några dagar senare hade jag en annan kvinna med svårbehandlad huvudvärk på återbesök. Hon vaknade i princip varje morgon tidigt med svår migränliknande huvudvärk och var tvungen att ta Imigran-injektion och så hade det varit under flera år. Vi hade prövat all tänkbar förebyggande migränbehandling. Eftersom vi inte var helt säkra på diagnosen hade vi också prövat behandling som brukar vara verksam vid Hortons huvudvärk. Men inget hade hjälpt. Jag rekommenderade henne Amlodipin och när hon kom på nästa återbesök så hade hon blivit helt besvärsfri. Dessa båda kvinnor är i princip fortfarande fria från huvudvärksbesvär och har fortsatt sin Amlodipinbehandling. Litteratursökning på migrän och Amlodipin I detta läge så gjorde jag en litteratursökning på migrän och Amlodipin och fick sex träffar på min sökning. Alla träffar gällde fallbeskrivningar på en eller i något fall två patienter som haft god effekt av behandlingen under begränsad tid. Någon mera långsiktig prövning eller jämförandestudie fanns då inte publicerad. När jag gör motsvarande sökning idag, så har det tillkommit ytterligare en fallbeskrivning men fortfarande ingen mera omfattande studie. Positiva resultat Jag har därefter prövat Amlodipin på ytterligare 13 patienter, som fyller kriterierna för kronisk migrän och som prövat minst tre olika andra förebyggande mediciner mot sin migrän, utan tillräcklig effekt. Av dessa sammanlagt 15 patienter (13 kvinnor och två män) har nio tycken haft en mycket god effekt av Amlodipin medan sex inte haft någon påtaglig effekt. En av mina patienter har fått oro och ångest som biverkan och hon hade ingen nytta av medicinen. Ytterligare en patient har fått besvärande bensvullnad och vi fick avbryta behandlingen trots god effekt på migränbesvären. Det betyder att sammanlagt åtta av 15 patienter haft god effekt av Amlodipinbehandling och kunnat fortsätta med behandlingen utan biverkningar. Ett par intressanta noteringar i sammanhanget: Majoriteten av de patienter som haft god effekt av Amlodipin har före Amlodipinbehandlingen prövat botulinumtoxinbehandling (Botox) utan att ha någon effekt av denna behandling. När man har nytta av Amlodipinbehandlingen så är förbättringen ofta dramatisk. Flera av mina patienter som haft kronisk migrän har blivit helt besvärsfria från en till tre dagar efter att de startat Amlodipin behandlingen. När man i vanliga fall utvärderar förebyggande migränmedicinering brukar man säga att det är god effekt om 50 % av patienterna blir 50 % bättre. När det gäller Amlodipinbehandling i min patientgrupp, så är det mer än 50 % som har blivit förbättrade och förbättringen är i genomsnitt mycket större än 50 %. Jag kommer att fortsätta att använda Amlodipin som förebyggande migränmedicin och jag tycker det finns skäl att låta flera patienter pröva denna behandling. Detta gäller kanske i synnerhet om man prövat botulinumtoxinbehandling (Botox) och inte haft någon effekt av detta. 14 Migränbladet 3/13 Foto: Ragnhild Alvarsson.

Nytt genombrott i jakten på orsakerna till migrän Charlotte Magnusson & Ingemar Färm I en ny stor studie som presenterades på försommaren har forskare för första gången kunnat visa fem genetiska platser i arvsmassan som är kopplade till uppkomsten av migrän. Studien jämför resultat från 29 olika genetiska studier. Forskarna tror att studien kommer att vara till stor hjälp för de som är drabbade. Studien har väckt mycket stor uppmärksamhet både i Sverige och utomlands. Några exempel på rubriker i svenska tidningar: Aftonbladet: Genombrott i jakten på migränlindring. Närmare en miljon svenskar lider av migrän. Men nu har forskarna kommit med ett genombrott i jakten på lindring. Nyligen identifierades nämligen flera bakomliggande genetiska faktorer, som orsakar smärtorna. Dagens Nyheter: Forskare nystar upp orsakerna till migrän. En av sju vuxna lider av migrän som bedöms vara den mest kostsamma neurologiska sjukdomen. Nu har forskare lyckats hitta fler ledtrådar till vad det är som utlöser den svårtolkade värken. Den amerikanska hemsidan Migraine.com är en utmärkt källa för den som vill följa forskning och behandling av migrän och Hortons huvudvärk m.m. På hemsidan finns också en rad berättelser av personer med migrän. I juni i år uppmärksammade hemsidan att det har börjat dyka upp nya begrepp kring migrän som Komplex migrän och Komplicerad migrän. Läkare, som inte är så vana vid migrän, har börjat använda dessa begrepp som diagnoser, vilket har skapat problem i behandlingen eftersom de inte finns som vedertagna diagnoser. International Headache Society, IHS, som är professionens världssammanslutning, har i ett dokument, ICDH-II, slagit fast vilka diagnoser som ska användas. För att göra det någorlunda förståeligt för dem som inte är så hemmastadda varken i engelska eller det medicinska språkbruket har vi försökt att göra begripliga svenska översättningar eller förklaringar till diagnoserna. Diagnoserna är: 1.1. Migrän utan aura 1.2. Migrän med aura 1.2.1 Typisk aura med migränhuvudvärk 1.2.2 Typisk aura med icke-migränhuvud värk 1.2.3 Typisk aura utan huvudvärk 1.2.4 Ärftlig (familial) ensidig (hemiplegic) migrän (FHM) Migränstudien, som sägs vara den största som genomförts, publicerades i tidskriften Nature Genetics. Över 100 000 personer har deltagit, både de som har migrän och de som är friska. Resultaten från studien öppnar nya dörrar för att förstå orsakerna och de biologiska triggers som ligger bakom migränanfall. Vi har undersökt hela arvsmassan och letat efter områden som kan bidra till att utveckla migrän. Man kan säga, att vi har gjort en karta som pekar ut ställen där forskare kan leta vidare efter svar, säger läkaren Bendik Winsvold till norska tidningen VG. Det är ett unikt samarbete mellan ledande forskare i USA och Europa. Genom att studera och jämföra så många prover, dels från människor med migrän och dels från de som inte är drabbade, har forskarna kunnat få fram de gener som de starkt misstänker för att sedan följa upp dem i laboratorium. Migrän är annars väldigt svårt att studera eftersom personer med migrän i princip är friska mellan migränattackerna. Förutom de fem generna har forskarna även lyckats identifiera 12 genetiska platser som förknippas med en känslighet för att drabbas av migrän. Den största orsaken till migrän finns i våra gener. Man har tidigare trott att orsaken var relaterad till att blodkärlen utvidgades och sedan drog ihop sig men nu tror forskarna att förklaringen finns i hjärnan och nervsystemet. Hormoner och miljöfaktorer som stress, sömnbrist och ohälsosam livsstil kan även spela en viktig roll för att utlösa migränanfall. Enligt studien är 14 procent av den vuxna befolkningen drabbade av migrän. Global Burden of Disease Survey 2010 har nyligen klassat migrän som den sjunde mest handikappande sjukdomen och migrän har bedömts vara den mest kostsamma av de neurologiska sjukdomarna. Wellcome Trust Sanger Institute i Cambridge är de som står bakom studien. Hur många olika slag av migrän finns det? 1.2.5 Sporadisk ensidig migrän (SHM) 1.2.6 Migrän av basilartyp (är lokaliserad till båda hjärnhalvorna, påverkar syn, hörsel, medvetandegrad, men inte rörelseförmåga) m.m. 1.3 Periodiska syndrom hos barn, som är vanliga föregångare till mi grän 1.3.1 Cykliska kräkningar 1.3.2 Bukmigrän 1.3.3 Godartad anfallsyrsel hos barn 1.4. Ögonmigrän 1.5 Komplikationer till migrän 1.5.1 Kronisk migrän 1.5.2 Status migrainosus (migränattack, som varar mer än 72 timmar, är mycket plågsam och måste behandlas brådskande, oftast intravenöst) 1.5.3 Persistant aura without infarc tion (varaktig aura utan stroke). Auran pågår under en längre tid, kanske en vecka eller mer. 1.5.4 Migrainous infarction. Stroke, som hänger ihop med en migränattack. 1.5 Migraine-triggered seizures. Epilepsiliknande anfall, som triggas igång av migrän. 1.6 Förmodad migrän 1.6.1 Förmodad migrän utan aura 1.6.2 Förmodad migrän med aura 1.6.3 Förmodad kronisk migrän Migränbladet 3/13 15

FÖRENINGSNYTT Borås Föreläsning och praktiska övningar med leg. sjukgymnast Marianne Wingqvist Tid: Onsdagen den 2 oktober, kl. 18.30 Plats: Hemgården vid Busstorget, Pelarsalen, ingång från Åsbogatan. Tema: Att med rätt ergonomi, kunskaper om nacken och dess muskler samt med några enkla rörelser kunna förebygga och minska smärta. Marianne kommer att varva teori och praktik, så att du denna kväll får med dig några behagliga, långsamma rörelser som frisätter lugn-och-rohormonet oxytocin. Dessa rörelser kombinerar Marianne med Mindfulness (medveten närvaro), vilket har visat sig ha goda effekter på spänningshuvudvärk och andra smärttillstånd. Välkommen. Svenska Migränförbundet, Anne Svensson, 0709-35 25 69 Migränföreningen i Blekinge län Föreläsning Välkomna medlemmar och allmänhet till en föreläsning av dr. Mats Karlsson, smärtspecialist vid Smärtkliniken S:t Olof, Falköping. Föreläsning om migrän och annan svår huvudvärk. Vad är nytt och vad är bättre? Tid: Måndagen den 28 oktober klockan 18.30. Plats: Militärhemmet, Stortorget i Karlskrona. Välkommen! Migränföreningen i Jönköpings län Välkommen till höstens aktiviteter Föreläsning med migränläkare Mats Karlsson Tid: Måndagen den 9 september kl. 18.30. Plats: Stadsbiblioteket Focus, Dag Hammarskjölds plats 1, Jönköping. Observera! Entré 50:- Yoga med Nayana Chouhan Tid: Tisdagen den 8 oktober kl. 18.30. Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19 eller 33, Jönköping. Monicha Norén, från Migränkliniken i Värnamo Tid: Måndagen den 18 november kl. 18.30. Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19, (ny adress), Jönköping. Julavslutning med jultallrik Tid: Måndagen den 9 december kl. 18.30. Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19, Jönköping. Det kan bli en ny samtalsgrupp om intresse finns efter föreläsningen. Välkomna! Migränföreningen i Värmlands län Migränföreningen i Stockholms län Föreläsning Europeiska Migrändagen Tid: Torsdagen den 12 september kl.18.00. Kronisk huvudvärk vad kan man göra? Kan Botox hjälpa? Plats: Rosteriet Konferens, Liljeholmsvägen 30, Stockholm. T-bana, tvärbana eller bussar till Liljeholmen (två minuters promenad från tvärbanans hållplats). Föreläsare: Dr. Mats Karlsson, Smärtkliniken S:t Olof och neurolog Jaan Albo, Vällingby Läkarhus. Anmälan: senast den 11 september till kansliet@migrania.se Frukostmöten Tid: Lördagen den 21 september kl.10.00. Föreläsning om Hortons huvudvärk. Emilia Goodwill Keller, ordförande i Hortonföreningen i Sverige, föreläser specifikt för våra medlemmar med Hortons huvudvärk. Frukost serveras till självkostnadspris (50 kr). Anmälan: senast den 19 september till kansliet@migrania.se (föreläsningen följs upp*, se nedan). Tid: Lördagen den 5 oktober kl.10.00. Singel med migrän. Hur livet med migrän påverkar det sociala livet. Föreläsare: Ewa Bäckström och Charlotte Magnusson. Frukost serveras till självkostnadspris (50 kr). Anmälan: senast den 3 oktober till kansliet@migrania.se Ytterligare ett frukostmöte är planerat till en lördag i november. Håll koll på hemsidan www.migrania.se Samtalsgrupper * Vi planerar genomföra två samtalsgrupper, en specifikt för medlemmar med Hortons huvudvärk och en för medlemmar med migrän. Lokal: Föreningens lokaler i Liljeholmen (Liljeholmsvägen 30, plan 4, 08-663 61 05) Anmäl intresse till kansliet@migrania.se Keramikkurs Prova på att dreja, tre gånger med start torsdagen den 17 oktober, kl.13.00. Kostnad: 150 kr för material och kaffe med dopp. Anmälan: senast den 10 oktober till kansliet@migrania.se Caféträff på Migrändagen Tid: Torsdagen den 12 september kl. 15 18. Plats: Restaurangen på Bergviks köpcenter i Karlstad. Alla är välkomna! VIDARKLINIKEN HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med långvariga smärttillstånd. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga. Vidarkliniken har avtal med fl era landsting och regioner men tar även emot patienter genom andra finansieringsformer. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! Tel 08-551 509 07 (inskrivning) 08-551 509 00 (växel) www.vidarkliniken.se/sjukhus V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INATION AV SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T 16 100, 35, 27 Migränbladet 3/13 215

Migränföreningen i Uppsala län Caféträffar Under hösten bjuder vi in till två caféträffar. Du kan komma för att prata, få tips och råd, utbyta erfarenheter och/eller ta en fika i trevligt sällskap (var och en köper och betalar för det den vill förtära). Vi har Migränbladet och Migränförbundets symbol synliga på bordet så att ni lätt ska hitta! Lördagen den 12 oktober. Tid: 10.00 12.00. Plats: Café Bageri Brantingstorg, Brantingstorg 1, Uppsala. Torsdagen den 21 november. Tid: 19.00 21.00. Plats: Café Storken, St. Torget 3, Uppsala. Kulturnatten i Uppsala Lördagen den 14 september. Tid: 12.00 14.00. Plats: Ett bord på S:t Eriks torg. Program: Hur kan migrän ha påverkat bland andra Lewis Carroll, Frédéric Chopin och Pablo Picasso i deras konstutövande? Vi informerar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. http://kulturnattenuppsala.se/evenemang/kultur-och-migran/ Föreläsning av Camilla Ekwall om migrän och smärthantering. Onsdagen den 18 september. Tid: 19.00. Plats: HSO-lokal Storan, Kungsg. 62, Uppsala. Inträde: Icke medlemmar 20 kronor, medlemmar gratis. Föreningen bjuder på frukt och dryck Migränyoga Söndagen den 27 oktober. Tid: 14.30 16.30. Plats: HSO-lokal Storan, Kungsg. 62, Uppsala. Anmälan: Obs! Föranmälan till uppsala@migran.org senast onsdagen den 23 oktober. Migränföreningens julfest Tisdagen den 3 december. Tid: 18.00 21.30. Plats: HSO-lokal Storan, Kungsg. 62, Uppsala. Program: Vi träffas, äter lite god julmat och har roligt tillsammans. Anmälan: Obs! Föranmälan till uppsala@migran.org senast tisdagen den 26 november. Marianne Karlsson, ordföranden i Migränföreningen i Kronobergs län, har ordet... Marianne valdes i våras till ny ordförande i Migrän föreningen i Kronobergs län. Här berättar hon lite om sig själv och vad Migränföreningen i Kronobergs län arbetar med. Jag heter Marianne Karlsson, är 64 år och bor i ett litet fint samhälle som heter Väckelsång. När jag blev pensionär ville jag så gärna göra något som ligger mig varmt om hjärtat och Migränföreningen i Kronoberg låg allra närmast. Sedan lång tid tillbaka har jag haft migrän, men när jag växte upp så pratade man inte om migrän, det var huvudvärk rakt av. 1997 gick jag på Migränskolan Sommarsol i Vejbystrand och det blev en vändpunkt för mig. Det första man fick lära sig där var att migrän inte går att bota, men man får försöka lära sig att leva med den. Trots att mi grän är en av våra största folksjukdomar och är obotlig, finns det mycket fördomar och okunskap. Vilka aktiviteter anordnar Migränförening i Kronobergs län? Vi träffas andra tisdagen i månaden och har de flesta aktiviteterna i Sensus lokaler i Växjö. Den 11 juni hade vi våravslutning och träffas igen i september, oktober och november. I höst planerar vi besök av Migränskolan, en föreläsning och som avslutning yoga och avspänning. Under våren har vi haft föreläsningar med läkare, apotekspersonal, arbetsrättsspecialist och försäkringskassejurist. Mina råd till personer med migrän är att gå med i Migränförbundet. Du blir inte frisk, men du får utbyta många tankar, får många goda råd och knep från andra medlemmar. Det betyder mycket att få dela sina tankar och bekymmer med andra i samma situation. Man inte är ensam, det finns många med samma problem. Naturen och djur har alltid varit en andningsplats för mig och är den bästa rekreation jag vet, säger Marianne Karlsson. Intervju av Charlotte Magnusson. Hur ser situationen ut i Växjö för personer med migrän eller annan svår huvudvärk? I Växjö finns det numera ingen huvudvärksmottagning och det saknar vi. Det finns neurolog på lasarettet, men som på många andra ställen har de ett stort arbetsområde och räcker inte till. Många människor med migrän och svår huvudvärk känner att de inte alltid blir tagna på allvar och har problem med att få tag på läkare som förstår deras sjukdom. Kan du berätta lite om Växjö-projektet? Migränförbundet startade 2013 ett projekt i Växjö tillsammans med vår Kronobergsförening. Förbundet skulle arbeta med verksamhetsutveckling och Växjö var en lagom stor kommun. Vårt mål är att göra föreningen och förbundet mer synliga och öppna för människor med migrän och annan svår huvudvärk. Vi har skickat broschyrer och medlemstidningen Migränbladet till bland annat vårdcentraler, apotek, landstinget, skolor, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, företagshälsovård, fackföreningar, lokaltidningar, radio och TV med flera. Även kommunfullmäktiges ledamöter i Växjö har fått information. har du frågor om migrän eller annan svår huvudvärk Fråga doktorn skicka dem till: migranbladet@migran.org eller till: Migränbladet, Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Fråga Ibland när jag får migrän får jag också kramper. Har hört talas om något som heter basilaris- migrän. Vad är det? Hur yttrar sig det? Jag tar Naramig och har beta blockeraren Inderal som förebyggande, men tycker inte att det hjälper så bra. Har du något bättre förslag? Jag är 38 år. Rolf Hej Vid basilarismigrän förekommer auara symtom förenliga med en påverkan på hjärnstammens funktioner. Sådana symtom kan vara yrsel, vinglighet, sluddrigt tal och medvetandepåverkan men det kan också föreligga annan påverkan från båda hjärnhalvorna samtidigt, som synstörningar i båda synfälten eller stickningar i båda kroppshalvorna. Muskelkramper eller svaghet i musklerna är inte något man brukar sätta samman med basilarismigrän. Som med all annan aura vid migrän skall symtomen inte sitta i mer än sextio minuter. Basilarisaura är ganska ovanligt och förekommer vanligast hos unga vuxna. Läkemedel som förebygger migrän kan också ha effekt på basilarismigrän. Om du inte fått hjälp av Inderal finns det fler alternativ att prova, tala med din läkare. Joakim Tedroff, docent, specialist i neurologi, Neuroenheten Läkarhuset Utsikten Migränbladet 3/13 17

Program för Migrändagen den 12 september i Malmö Migrändagen genomförs i och utanför konferensanläggningen Slagthuset. Möten, föreläsningar och mingel genomförs inomhus medan aktiva medlemmar är ute på stan i Malmö, delar ut material och värvar medlemmar. Nordiskt möte Migrändagen börjar med ett nordiskt möte. Det var nu länge sedan vi hade ett sådant gemensamt möte mellan de nordiska migränförbunden. Vi har fått ekonomiskt stöd av Nordiska rådet för detta. Deltagare kommer från Island, Norge och Danmark. Finländarna har lämnat återbud p.g.a. eget arrangemang den dagen. Eftersom vi inte har haft något nordiskt utbyte på länge, så kommer en stor del av mötet innehålla presentationer av varand ras organisationer och vilka frågor eller ämnen, som resp. förbund prioriterar för den närmaste tiden. Vi ska naturligtvis diskutera vad vi skulle kunna vinna på ett nordiskt samarbete. Avslutningsvis ska vi diskutera och besluta om formerna för det nordiska samarbetet och var och när vi ska träffas nästa år. Medlemsvärvning Kl. 13.00 startar vi den utåtriktade delen utanför Malmö Centralstation och andra platser i staden där vi ska dela ut information och värva medlemmar. Till det skulle vi behöva ett antal volontärer. Volontärer efterlyses till Migrändagen den 12 september kl. 13.00 15.00. Hjälp oss att synas och stärkas! Var med att dela ut vår folder Bli medlem utanför centralstationen i Malmö och på andra ställen. Ju fler vi är desto bättre! Anmäl intresse till helena.elliott@migran.org så får du mer information. Föreläsningsprogrammet Klockan 15.00 flyttar vi in i Norra Hallen, Slagthuset i Malmö. 15.00 16.00 Utställning Migränförbundet och externa utställare. 16.00 17.00 Föreläsning av europeisk migränspecialist. 17.00 18.00 Migränmingel med enkel förtäring bland utställarna, Yogaworkshop runt kl. 17.30. 18.15 18.30 Presentation av Migränförbundet. 18.30 20.00 Föreläsning av huvudvärksspecialister bl.a. Joakim Tedroff, som i det här numret av tidningen skriver svaret på Fråga Doktorn. 20.00 ca 21.00 Migränmingel med godis och möjlighet att ställa frågor till föreläsare, Migränförbundets representanter och de utställare som är kvar. Vänligen skicka din anmälan till anmalan@migran.org. Begränsat antal platser. YOGA MOTTAGNINGEN Hösten 2013 öppnar vi Yogamottagningen på Gärdet i Stockholm. Vi kommer att specialisera oss på yoga, massage och ayurvedisk hälsorådgivning för dig som har migrän och annan huvudvärk. www.yogamottagningen.se KURSER TERMINSKURSER Kursstart i Stockholm 6 september + 19 november. MALLORCA Puerto de Soller, april 2014. Yogaresa både för dig med och utan migrän. Programmet innehåller yogapass, föreläsningar, ayurvedisk konsultation och bergsvandring. Läs mer på www.smartyoga.se HELGKURSER Göteborg 7 8 september. Malmö 26 27 oktober Köpenhamn 9 10 november Östersund 23 24 november WORKSHOP KVÄLLSTID Malmö 11 september Alnarp 25 oktober CD - MIGRÄNYOGA CD1 Yogapass som hanterar spänningar i rygg och nacke samt andningsövningar, meditationer mot huvudvärk och yogapass för ökat blodflöde till hjärnan. CD2 Yogapass för andning och balans i kropp och sinne. Innehåller dessutom passet för Balans i nerv - och körtelsystem med en specialövning mot migrän. ERBJUDANDE till Migränbladets läsare BOK + CD 300 kr BOK + 2 CD 475 kr BOK 150 kr CD 179 kr Anmälningar och köp gör du med ett mail till per.soder@smartyoga.se CD Migränyoga 1 ingår i alla kurser. 18 Migränbladet 3/13

Monicha Intervju med Norén, som startade Migränkliniken AB i Värnamo. Frågor ställda av Helena Elliott Vem är du? Jag föddes för 51 år sedan i Linköping, där jag också växte upp och studerade till sjuksköterska. Jag fann dock för få kollegor i vården som ville ge god service, tänka övergripande och göra förändringar för patienternas skull. Jag startade därför mitt första egna företag, som jag fortfarande äger, redan som 25-åring och på den vägen är det. Nu bor jag i Värnamo, är gift och vi har tre gemensamma, fantastiska, snart vuxna barn. Varför började du intressera dig för migrän/huvudvärk? Intresset har alltid varit stort då jag själv och många i min familj och släkt lider/har lidit av svårartade, knepiga migränanfall. Diagnosen har växlat mellan migrän, Hortons eller epilepsi, då anfallen också haft inslag av svimningar, kramper m.m. Och att det dessutom tog mig själv över tjugo år att hitta rätt behandlingsmetoder. Som sjuksköterska läste jag med inriktning mot medicin och jag har haft ohyggligt många patienter som jag arbetat med som haft just migrän/ svårbehandlad huvudvärk. Att hjälpa människor att hitta ett verktyg som de själva kan minska sina anfall med, men också vara den som ger dem det engagemang som krävs känns så inspirerande. Monicha Norén, grundare av Migränkliniken i Värnamo. Du har själv migrän. Hur länge, hur ofta? Jag fick svår migrän som 12-åring. Svarade inte på sedvanlig medicinering. Vid 35 års ålder hade jag två till fyra anfall per vecka och många ambulansfärder till akutmottagningen där jag behandlades med morfin intravenöst. Jag skickades till specialist i Göteborg där jag blev ifrågasatt och kränkt. Av en slump fick jag komma till hans kollega som var mer professionell och som gav mig förebyggande medicin. Jag blev bättre, men inte bra. Efter något år började jag aktivt med avslappning, mental träning, små kostjusteringar och efter några månader började rejäla förbättringar inträda. Successivt, men stadigt, minskade mina anfall och cirka fyra månader efter jag börjat träna kunde jag konstatera att jag fått ett drägligt liv. Idag har jag fem till åtta anfall per år, varav bara ett till två är av svårare slag, men det kan jag lätt leva med. Jag måste dock hålla på med min träning annars ökar mina anfall skoningslöst igen. Vad är bakgrunden till att du startat Migränkliniken? Jag vill samla min erfarenhet och kunskap till just denna problematik. Jag tycker jag har så mycket att ge där och känner en sådan ohygglig lust att göra en stor insats för alla med svår huvudvärk. Jag vill lyssna, engagera mig och hjälpa de som vill förebygga, inte bara ta medicin när anfallet väl är igång. Det finns så bra verktyg som vi kan lära ut, patienten kan jobba med och därmed minska sina anfall! Vilka förhoppningar har ni? Att kunna förändra. Hur ser behandlingen på er klinik ut? Man beställer tid hos en leg. sjuksköterska (t.ex. hos mig) eller så kommer man på en kostnadsfri föreläsning om hur vi arbetar (tel: 0370-129 80 www.migrankliniken.se, info@migrankliniken.se). Därefter får man, efter överenskommelse, en Individuell Anpassad Behandlingsplan (IAB). Den innehåller tio behandlingar under fyra månader. Vi kommer också att erbjuda Botoxbehandlingar för de som har kronisk migrän. Botox ger imponerande resultat. Har du några tips och råd att ge till personer med migrän? Migrän är en egen distinkt sjukdom. Den beror varken på att du behöver hålfotsinlägg eller att du har fel på atlaskotan. Migrän är en neurologisk sjukdom. Börja med att acceptera det och satsa sedan på behandlingar som vi VET fungerar, för att minska triggers som kan starta ett anfall. Och det kan i sin tur ha tusen olika orsaker. Vilka förväntningar har du? Att människor som kommer till oss ska trivas hos oss. Att vi ska lyckas skapa en skön, lugn atmosfär dit man längtar att komma. En öppen, välkomnande känsla, men med den integritet som man har rätt till. Vad är era mål? Att få våra patienter att känna sej hörda, sedda och att bli tagna på allvar på riktigt! Vi inte bara tror oss förstå vi vet vilket helvete den här sjukdomen kan vara. Vi vill vara en länk ut, en start på ett annat liv, ett liv där inte migränen/huvudvärken får ta så stor plats. Migränbladet 3/13 19

POSTTIDNING B Avsändare Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Häng med och gör Migränförbundet starkare! Med fler medlemmar ökar våra möjligheter, vi blir fler som bevakar och slåss för vår sak. Om varje medlem värvar en person så blir vi dubbelt så många! Just nu, september december 2013, kostar det bara 50 kr att bli ny medlem! Var med och hjälp oss genom att: l Lämna över ett inbetalningskort, se exempel nedan, till en blivande medlem Om betalningen sker över internet är det viktigt att notera namn och adress. l Anmäla blivande medlem på vår hemsida: www.migran.org Klicka på Medlemskap eller Bli medlem och fyll i formuläret. # Nya medlemmens 5 2 1 4 8 7-9 namn:... adress:... Migränförbundet... e-post:...@............ 5 0