EXAMENSARBETE 2005:55 HV Betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med reumatoid artrit Sara Lakkala, Maria Lundgren Luleå tekniska universitet Hälsovetenskapliga utbildningar Arbetsterapeutprogrammet Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Arbetsterapi 2005:55 HV - ISSN: 1404-5516 - ISRN: LTU-HV-EX--05/55--SE
Luleå Tekniska universitet Institutionen för Hälsovetenskap Boden Betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med Reumatoid artrit - En enkätstudie Sara Lakkala Maria Lundgren Arbetsterapeutprogrammet, 120 poäng, Våren 2005 Handledare: Ines Nilsson Kursansvarig: Maria Prellwitz
Lakkala, S., & Lundgren, M. Betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med Reumatoid artrit Examensarbete 10 poäng. Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2005 Abstrakt I ett flertal studier har det visat sig att deltagande i meningsfulla fritidsaktiviteter är positivt för personers välmående, hälsa och livskvalité. Personer med Reumatoid artrit (RA) får svårigheter med att utöva sina fritidsaktiviteter efter en sjukdomsduration på 1,7 år. Syftet med studien var att påvisa betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. En enkät med givna svarsalternativ utformades. Totalt besvarade 35 personer med RA enkäten. Resultatet visade att 25 av 35 deltagare erbjudits arbetsterapeutiska åtgärder. Majoriteten använder i stor utsträckning de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna gällande fritidsaktiviteter. Åtgärderna har haft stor betydelse och har i hög grad underlättat utövandet av fritidsaktiviteter. Trots detta uppgav hälften av deltagarna att de var mindre nöjda med sitt utövande av fritidsaktiviteter. Slutsatsen är att det är viktigt att arbetsterapeuten verkar inom området fritid, för att fritidsaktiviteterna är betydelsefulla och för att finna en balans mellan aktivitetsområdena personlig vård, boende, arbete och fritid. Nyckelord: Arbetsterapi, personer med RA, fritidsaktiviteter, arbetsterapeutiska åtgärder.
Deltagandet i meningsfulla fritidsaktiviteter har visat sig vara positivt för personers välmående, hälsa och livskvalité. För en person som har haft ett aktivt fritidsliv och som har slutat på grund av olika orsaker kan bidra till en sämre självkänsla och ett sämre socialt nätverk. Dessa personer drabbas i större utsträckning av depression (Norling & Gunnarsson, 1995; Jansson- Sjödin, 2002; Law, 2002; Wikström Isacsson & Jacobsson, 2001). Personer som insjuknar i reumatoid artrit (RA) kan på grund av värk och inflammation i leder få svårigheter att utöva fritidsaktiviteter. För att personer med RA ska bevara gemenskapen som fritidsaktiviteter medför kan de antigen finna nya fritidsaktiviteter eller förändra utförandet av de gamla (Handikappinstitutet, 1994). Arbetsterapeuten strävar efter att hitta en balans mellan personlig vård, boende, arbete och fritid och ska tillsammans med klienten jobba utifrån de mål som klienten själv tycker är meningsfulla och ändamålsenliga (Kielhofner, 2002). Syftet med denna studie är att påvisa betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. RA är en inflammatorisk sjukdom med okänt ursprung som engagerar kroppens olika leder. I Europa drabbas cirka 1 % av befolkningen, de flesta i 45-60 års ålder. Tre av fyra som drabbas av RA är kvinnor. Vanligtvis kommer symtomen smygande men kan även vara plötsliga och akuta. De vanligaste besvären som uppstår är svullna, ömma och stela leder. Vanliga symtom är även smärta, trötthet, förlorad styrka, nedsatt uthållighet och förändringar i rörelseapparaten, vilket kraftigt påverkar hemsituationen, yrkesarbetet, sociala nätverket och fritiden (Engström- Laurent, Leden, Nived & Sturfelt, 1994; Nordenskiöld, 1991; Teleman & Svensson, 2001). Fritiden definieras som den tid en person är fri från arbete och andra sociala förpliktelser (Magnusson & Lorentzi, 1999; Mosey, 1986; Norling & Gunnarsson, 1995). Det karaktäristiska för fritiden är att den är självvald och ger en personlig tillfredsställelse. Självbestämmandet kan begränsas av olika faktorer som exempelvis ekonomi och tid (Kielhofner, 2002; Mosey, 1986; Rubin et al, 2003). Fritidsaktiviteter stimulerar personer till en aktiv fritid på sin lediga tid. Stimulerande fritidsaktiviteter bidrar till god hälsa, välmående, livskvalité samt en hög sinnesstämning, bra självförtroende och god fysisk kondition (Norling & Gunnarsson, 1994). När en person är fullt engagerad att brottas med en utmaning, lösa ett problem eller att göra en ny upptäckt upplevs flow. Flow är en känsla av kontroll och total hängivelse som upplevs i samband med när en person utför en aktivitet som både känns meningsfull och utmanande. För att en aktivitet ska leda till flow ska den ha ett mål, tydliga regler, kräva psykisk energi, ge omedelbar feedback och utveckla färdigheter (Csikszentmihályi, 1999). 2
Personer med RA får svårigheter att utföra fritidsaktiviteter efter en genomsnittlig sjukdomsduration på 1,7 år. Det största problem som uppstår i samband med fritidsaktiviteter är att utföra olika fysiska sporter som kräver kraft och uthållighet samt fritidsaktiviteter som kräver finmotoriska rörelser (Wikström, 1994). Fritidsaktiviteter som är problematiska att utföva väljs i stor utsträckning bort vilket medför att personer med RA får svårt att fylla sin lediga tid. (Karen, Susan & Robert, 1994; Wikström, 1994). Fex, Larsson, Nived och Eberhardl (1998) fann i sin studie att tre fjärdedelar av personerna med RA inte kunde utföra de fritidsaktiviteter de tidigare utfört. Problematiska fritidsaktiviteter ersattes med alternativa fritidsaktiviteter vilka personerna inte upplevde vara tillfredsställande. För att på bästa sätt tillgodose behoven för personer som insjuknar i RA krävs ett väl samarbetande vårdteam bestående av reumatolog, sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast. Rehabilitering syftar till att reparera eller kompensera de skador sjukdomen har medfört (Teleman & Svensson, 2001). Arbetsterapeuten strävar efter att hitta en balans mellan personlig vård, boende, arbete och fritid och ska tillsammans med klienten jobba utifrån de mål som klienten själv tycker är meningsfulla och ändamålsenliga. Vid arbetet med klienter förutsätts det att individen har behov av och vilja till meningsfulla aktiviteter (Kielhofner, 2002). Syftet med arbetsterapeutisk behandling är att tillvarata och utveckla förmåga till aktivitet för personer med RA genom olika arbetsterapeutiska åtgärder som ledskyddsundervisning, utprovning av hjälpmedel, ortoser, alternativa arbetssätt, anpassningar av hemmiljön och arbetsplatsen. Dessa arbetsterapeutiska åtgärder gör att personen kan vara aktiv och kunna tillgodose sina behov. Arbetsterapeutens huvudsakliga mål och arbetsområde är även att påverka och stödja personer med RA till att utnyttja sina resurser på bästa sätt. De arbetsterapeutiska åtgärderna utgår både från personens resurser och från dennes funktionsnedsättningar. Det är lika viktigt att stimulera det friska som att behandla det sjuka (Nordenskiöld, 1991; Teleman & Svensson, 2001). Arbetsterapeuten kan använda sig av fritidsaktiviteter i rehabiliteringen vilket kan påskynda tillfrisknandet och resultera i minskat vårdbehov och mediciner. Vid tillfällen arbetsterapeuten arbetat inom området fritid har det visat sig att personens motivation, tillfredsställelse och självmedvetenhet ökat. Rehabiliteringen har blivit mer lustfylld när personen själv har fått välja en aktivitet personen är intresserad av (Jansson, Sjödin, 2002). Studien gjord av Turner, Chapman, McSherry, Krishnagiri & Watts (2000) visade på att arbetsterapeuter berör området fritidsaktiviteter i samband med intervjuer, detta område 3
prioriteras dock inte i fortsatt behandling. I studien framkom även att arbetsterapeuter som arbetar med psykiskt sjuka personer i större utsträckning använder sig av fritidsaktiviteter i sin behandling i förhållande till arbetsterapeuter som arbetar med personer som har fysiska funktionsnedsättningar. En studie gjord av Wikström (1994) påvisade att arbetsterapeuten bör ta upp området fritidsaktiviteter i större utsträckning och i ett tidigare skede av sjukdomen för att främja utförandet av fritidsaktiviteter för personer med RA. Litteraturgenomgången visade att fritidsaktiviteter ger välmående, hälsa och livskvalité, det är därför viktigt att personer har en god fritid. I litteraturen framkom det även att personer men RA i stor utsträckning väljer bort fritidsaktiviteter som är problematiska att utföra (Wikström, Isacsson & Jacobsson, 2001; Joyce, MacKinnon & Miller, 2003). Författarna saknar studier som beskriver vilka arbetsterapeutiska åtgärder som vidtas gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. Det framkommer inte heller i hur stor utsträckning dessa åtgärder används och om dessa åtgärder har någon betydelse vid utövandet av fritidsaktiviteter. Därför är syftet med denna studie att påvisa betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. Metod Design Utifrån syftet att påvisa betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA valdes en kvantitativ enkätundersökning för datainsamling. Analysmetoden som författarna använt sig av är deskriptiv statistik (Denscombe, 1998). Valet av en kvantitativ metod grundade sig på behovet att få en uppfattning (Trost, 2001) om betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. Undersökningsgrupp Den slutgiltiga undersökningsgruppen kom att bestå av 33 kvinnor (94%) och 2 män (6%). Denna könsfördelning speglar en naturlig bild av hur sjukdomen i huvudsak drabbar kvinnor (Engström- Laurent, Leden, Nived & Sturfelt, 1994; Nordenskiöld, 1991; Teleman & Svensson, 2001). Medelåldern på dem som besvarat enkäten var 59 år och varierade mellan 4
25 år och 81 år, medianvärdet var 60 år. De som besvarat enkäten har haft sina reumatiska besvär mellan 3 år och 63 år och medelvärdet var 16.5 år. Under analysarbetet jämfördes svaren mellan olika åldergrupper. Ingen skillnad relaterad till ålder kunde konstateras. Därför redovisas resultaten för undersökningsgruppen som helhet. Urvalskriteriet för ett deltagande i undersökningen var att personerna hade diagnosen RA och var medlemmar i någon av de två reumatikerföreningar i Norrbotten som kontaktades. Urvalet grundade sig på ett klusterurval (Denscombe, 1998) som kan definieras som ett urval där undersökningsgruppen är samlade på en naturlig plats. I undersökningen fanns personerna med RA samlade på en och samma plats, reumatikerföreningarna. Forskarna behövde inte organisera och samla personerna vilket gjorde att tid och pengar sparades (Denscombe, 1998). Material/instrument Valet av enkät som metod grundade sig på att få en uppfattning om betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. Enkäten utformades enligt Trost (2001) graderingar och bestod av 20 slutna frågor med givna svarsalternativ och utrymme för egna kommentarer. Vid två frågor ombads deltagarna som svarat ja att med egna ord precisera sitt svar. Vid 10 frågor fanns möjlighet att lägga till egna svarsalternativ eller kommentarer. Frågorna i enkäten hade varierande svarsalternativ för att personen som svarat på frågorna skulle behålla sin motivation och inte fastna i ett visst svarsmönster (Patel & Davidson, 2003; Trost, 2001). Enkäten var konstruerad på ett sätt som gjorde att personerna på fråga 1, 8, 10, 13 och 17 kunde få hänvisningar till att passera följdfrågor beroende på vilket svarsalternativ de valde. Detta gjorde att antalet (n) som svarat på frågorna i enkäten varierade. Enkätens övergripande frågeområden handlade om: fritidsaktiviteterna förändrats för personer med RA sedan insjuknandet? personer med RA erbjudits arbetsterapeutiska åtgärder gällande sina fritidsaktiviteter? i vilken utsträckning åtgärderna används och vilken betydelse dessa haft vid utövandet av fritidsaktiviteter? 5
Analys av data Datainsamlingen bearbetades utifrån valet av enkät (bilaga 1) som metod. Analysmetoden som författarna använde sig av var deskriptiv statistik. Deskriptiv statistik är en beskrivning av frekvenser och dess fördelning. Den deskriptiva statistiken presenteras i form av tabeller och diagram. Att överföra en mängd rådata till tabeller och diagram är väsentligt för att göra deskriptiv data begripligt (Denscombe, 1998). Det dataprogram som användes i samband med analysen var Excel. Författarna analyserade innehållet i kommentarerna som lämnades av deltagarna och kommentarerna var samstämmiga. Kommentarerna fördes samman till gemensamma meningar för att styrka och precisera det resultatet visade. Innehållsanalys är en metod som kan tillämpas på vilken text som helst (Denscombe, 1998) för att kvantifiera innehållet. Procedur Författarna tog telefonkontakt med en kontaktperson från vardera reumatikerförening på respektive ort. Syftet med detta var att få en överblick om det fanns underlag för att göra en enkätstudie samt att ta reda på om dessa kontaktpersoner kunde ta på sig ansvaret för att dela ut och eventuellt samla in enkäterna. Detta tog kontaktpersonerna ansvar för. Kontakt personerna fick information om att enkäterna skulle distribueras till alla medlemmar med diagnosen RA. Innan distribuering av enkäterna testades enkäten på tre personer med RA för att få en överblick om den mäter det den avser att mäta (Patel & Davidsson, 2003). Författarna numrerade enkäterna för att kunna kontrollera hur många enkäter som kommit in och vilka som saknades från respektive ort. Numreringen av enkäterna utfördes för att kunna kontakta kontaktpersonen för eventuell påminnelse till deltagarna. Kontaktpersonerna i respektive förening fick enkäterna av författarna och delade ut dem till medlemmar med diagnosen RA. Med varje enkät medföljde ett svarskuvert samt ett brev (Bilaga 2) som innehöll information om studiens syfte, att deltagandet var frivilligt samt att materialet skulle behandlas konfidentiellt. Författarna skickade ut sammanlagt 50 enkäter och fick tillbaka 35 enkäter det vill säga 70%, vilket författarna ansåg vara tillräckligt för att genomföra studien. De personer som svarat på enkäten fick välja om de ville svara på enkäten direkt, stoppa den i svarskuvertet, ansluta och lämna in den till kontaktpersonen på plats eller skicka den senast inom två veckor till författarnas handledare. 6
Etiskt övervägande Personerna med RA fick information om att deltagandet var frivilligt och att det fanns möjlighet att avbryta sin medverkan. Personerna har även fått information om studiens syfte samt att deras medverkan var konfidentiell. Författarna var inte med vid distribueringen av enkäterna vilket främjade konfidentialliteten. En risk med studien kan vara att personerna som svarade på enkäten fick en känsla av att de inte kan utföra några fritidsaktiviteter alls. Samtidigt som det är viktigt för författarna att veta hur arbetsterapeutiska åtgärder bidrar till utövandet av fritidsaktiviteter. Arbetsterapeuten kan få mer kunskap om personernas behov gällande fritiden och kan därmed planera relevanta åtgärder. Nyttan för deltagarna kan vara att personerna med RA blev medvetna om arbetsterapeutiska åtgärder inom området fritid, vilket kan medföra att de söker hjälp av arbetsterapeut inom området. Resultat Förändringar av fritidsaktiviteter Det totala antalet personer som besvarat frågorna varierar, vilket beror på att vissa svarsalternativ på frågorna hänvisar till att passera frågor i enkäten. Resultatet visar att 28 av 34 deltagare anser att deras fritidsaktiviteter har förändrats i hög grad sedan insjuknandet. 33 av 34 uppger att det finns fritidsaktiviteter de önskar kunna utföra, men som de inte kan på grund av olika reumatiska besvär. Smärta och begränsad rörlighet är de största bidragande orsakerna till att deltagarna inte kan utföra fritidsaktiviteter som de önskar kunna utföra. 23 av 34 deltagare upplever svårigheter vid utövandet av aktiva fritidsaktiviteter och endast 2 av 35 upplever svårigheter vid utövandet av stillsamma fritidsaktiviteter. Deltagarna anser att såväl stillsamma som aktiva fritidsaktiviteter är betydelsefulla. 7
Betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder Tabell 1. Har du varit i kontakt med någon arbetsterapeut? Svarsalternativ Antal Procent Ja 28 80 Nej 6 17 Vet inte 0 0 Internt bortfall 1 3 Totalt 35 100 Deltagarna som svarat nej på denna fråga avslutar enkäten här. De återfinns dock i resultatredovisning, figur 6 där en jämförelse mellan hur fritidsaktiviteterna har förändrats för personer där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits och personer där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits. Av dessa 28 personer som har varit i kontakt med en arbetsterapeut är det 25 personer som har erbjudits arbetsterapeutiska åtgärder gällande sina fritidsaktiviteter. Figur 1. Vilken /vilka slags åtgärder har arbetsterapeuten/arbetsterapeuterna erbjudit dig gällande dina fritidsaktiviteter? 25 20 Antal personer 15 10 5 0 1 2 3 4 5 6 Figur1. 1=hjälpmedel 2=anpassning av utomhus/inomhusmiljö 3=ortoser dvs. handledsstöd, viloskena, tumskena 4= ergonomisk rådgivning, dvs. förändra/underlätta vid exempelvis matlagning, handarbete, sitt- och viloställningar 5= möjlighet till att pröva nya fritidsaktiviteter 6= annat. (n=25 på grund av 3 interna bortfall, det totala antalet är fler på grund av att deltagarna hade möjlighet att kryssa i fler än ett alternativ). 8
Figur 1 visar att de vanligaste arbetsterapeutiska åtgärderna som vidtas gällande fritidsaktiviteter är ortoser, hjälpmedel och ergonomisk rådgivning. 12 av 21 deltagare anser att de fått ta del av arbetsterapeutiska åtgärder som varit särskilt betydelsefulla. 4 av 12 deltagare har lämnat kommentarer som förtydligar svaret. Det är framförallt anpassning av miljö samt hjälpmedel som används i hushållet som uppskattas av deltagarna. Majoriteten, 15 av 25 deltagare uppger att de använder sig av de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna i stor utsträckning. De personer som uppgav att de inte alls eller till viss del använder sig av de rekommenderade åtgärderna fick svara på en fråga vad detta beror på. Figur 2. Vad beror det på att ni inte alls eller till viss del använder er av de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna? Antal personer 7 6 5 4 3 2 1 0 Åtgärderna kostar Bristfällig information av arbetsterapeut Har fått information och rådgivning men tycker mig inte vara i behov av det Annat Figur 2. (n=10, det totala antalet är fler på grund av att deltagarna hade möjlighet att kryssa i fler än ett alternativ). Av resultatet från figur 2 framkommer det att en orsak till att deltagarna inte eller till viss del använder sig av de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna är att de inte har de ekonomiska förutsättningar för att kunna köpa de åtgärder som arbetsterapeuten har erbjudit dem. En annan orsak till att deltagarna inte eller till viss del använder sig av de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna är att de fått information och rådgivning men tycker sig inte vara i behov av det. Problemet med att självbekosta åtgärder kan illustreras med en fri kommentar i anslutning till frågan: 9
Eftersom jag levt på studielån i nästan fem år har jag försökt att klara mig utan åtgärder som kostar. De skulle vara önskvärt att sådana saker var gratis eller gick under högkostnadsskydd Figur 3. Vilken betydelse anser du att de arbetsterapeutiska åtgärderna haft gällande dina fritidsaktiviteter? 16 14 Antal personer 12 10 8 6 4 2 0 Stor betydelse Inte stor betydelse Ingen betydelse Figur 3. (n=24 på grund av 5 interna bortfall). Figur 3 visar att majoriteten, 15 av 24 deltagare som besvarat frågan anser att de arbetsterapeutiska åtgärderna haft stor betydelse gällande deras fritidsaktiviteter. 7 av 24 deltagare anser att de arbetsterapeutiska åtgärderna inte haft stor betydelse och endast 2 av 24 deltagare anser att de arbetsterapeutiska åtgärderna inte har någon betydelse gällande deras fritidsaktiviteter 10
Figur 4. Anser du att de arbetsterapeutiska åtgärderna har underlättat dina fritidsaktiviteter? 16 14 12 Antal personer 10 8 6 4 2 0 I hög grad I låg grad inte alls Figur 4. (n=24 på grund av 5 interna bortfall). Figur 4 visar att majoriteten, 15 av 24 deltagare som besvarat frågan anser att de arbetsterapeutiska åtgärderna har underlättat deras fritidsaktiviteter i hög grad. Det är lika många av deltagarna som uppger att de arbetsterapeutiska åtgärderna underlättat i låg grad som inte alls. På frågan På vilket sätt anser du att de arbetsterapeutiska åtgärderna har underlättat dina fritidsaktiviteter? uppger majoriteten, 15 av 17 deltagare att utövandet av fritidsaktiviteter har underlättats med hjälp av olika anpassningar. Figur 5. Hur nöjda är deltagare som erbjudits arbetsterapeutiska åtgärder gällande sina fritidsaktiviteter? 12 10 Antal personer 8 6 4 2 0 Mycket nöjd Nöjd Mindre nöjd Inte alls nöjd Figur 5. (n=25 på grund av 4 interna bortfall) 11
Av figur 5 framkommer det att hälften av deltagarna är nöjda gällande utövandet av fritidsaktiviteter och andra hälften av deltagarna är inte nöjda gällande sitt utövande av fritidsaktiviteter. Det är lika många som uppger att de är mycket nöjda som inte alls nöjda gällande utövandet av fritidsaktiviteter. Resultatet visade att samma förhållande gällde bland de deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits. Figur 6. En jämförelse mellan hur fritidsaktiviteterna har förändrats för deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits och där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits. 70 60 Procent 50 40 30 20 Arbetsterapeutiska åtgärder har inte vidtagits Arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits 10 0 1 2 3 Figur 6. 1= Har fått nya fritidsaktiviteter, 2= Har förändrat utförandet av fritidsaktiviteter, 3= Har slutat med något/några fritidsaktiviteter och har inte ersatt de med några nya. (n=24 där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits på grund av 1 internt bortfall, n=9 där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits på grund av 1 internt bortfall.) Av figur 6 framkommer det att personer där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits i större utsträckning förändrat utförandet av fritidsaktiviteter och personer där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits har i större utsträckning valt bort problematiska fritidsaktiviteter. Deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits har i större utsträckning hittat nya fritidsaktiviteter i förhållande till deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits. Avslutningsvis lämnade deltagarna fria kommentarer som belyste vikten av studien och att det var positivt med fokus på en aktiv fritid. De kommentarer som lämnades gav positiv respons till studien och deltagarna ansåg att ämnet var aktuellt och intressant. 12
Diskussion Studiens syfte var att påvisa betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. De vanligaste åtgärderna som arbetsterapeuten erbjudit deltagarna gällande deras fritidsaktiviteter är ortoser av olika slag, hjälpmedel och ergonomisk rådgivning. Enligt Nordensköld (1991) och Teleman & Svensson (2001) är detta åtgärder som tillvaratar och utvecklar förmågan till aktivitet för personer med RA. Dessa arbetsterapeutiska åtgärder kan bidra till att personen kan vara aktiv och kunna tillgodose sina behov. Den aktuella studien visar att deltagare som fått arbetsterapeutiska åtgärder i stor utsträckning använder sig av de rekommenderade åtgärderna gällande sina fritidsaktiviteter. Dessa åtgärder har stor betydelse och har i hög grad underlättat utövandet av fritidsaktiviteterna. Resultatet visar på att den största bidragande orsaken till att deltagare inte använder sig av de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna är att åtgärderna kostar. Endast fyra landsting tillhandahåller hjälpmedel för fritidsaktiviteter. Personer med RA måste exempelvis själv bekosta utrustning som saxar, burköppnare och läsbord för egna pengar (Socialstyrelsen, 2005). Kostnaderna kan leda till att personer väljer bort åtgärder som rekommenderas och därmed inte kan underlätta sina fritidsaktiviteter. En möjlighet kan vara att personer som inte har ekonomiska förutsättningar att köpa åtgärder i större utsträckning skulle använda sig av de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna om dessa var kostnadsfria eller omfattades av högkostnadsskydd. Wikströms (1994) studie visar på att det största problemet som uppstår för personer med RA i samband med fritidsaktiviteter är att utöva fysiska sporter som kräver kraft och uthållighet. Detta stämmer väl överens med den aktuella studien där det framkommer att deltagarna har större svårigheter att utöva aktiva fritidsaktiviteter i jämförelse med stillsamma fritidsaktiviteter. Resultatet i den aktuella studien visar att hälften av deltagarna där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits inte är nöjda med sin förmåga att utöva sina fritidsaktiviteter trots att många anser att de arbetsterapeutiska åtgärderna har stor betydelse och i hög grad underlättar deras fritidsaktiviteter. Kielhofner (2002) menar att personer som insjuknar i någon form av sjukdom eller skada måste hitta nya vanor och rutiner, vilket tar lång tid att lära in. En orsak till att deltagarna inte är nöjda med att utöva sina fritidsaktiviteter 13
kan bero på att de inte hunnit lära in de nya vanorna och rutinerna. En annan orsak kan vara att de arbetsterapeutiska åtgärderna inte underlättar i den utsträckning som krävs för att kunna tillgodose personernas behov eller prioriteras inte aktivitetsområdet fritid i den arbetsterapeutiska behandlingen? Turner et. al (2000), påvisar att arbetsterapeuter som arbetar med personer med psykisk ohälsa i större utsträckning använder sig av området fritid i behandling i förhållande till arbetsterapeuter som arbetar med fysiska funktionshindrade personer. Det framkom att aktivitetsområdet fritid inte prioriteras i rehabilitering av fysiskt funktionshindrade. Enligt Wikström (1994) bör arbetsterapeuten ta upp området fritidsaktiviteter i större utsträckning och i ett tidigare skede av sjukdomen för att främja utövandet av fritidsaktiviteter för personer med RA. I den aktuella studien gjordes en jämförelse mellan hur fritidsaktiviteterna har förändrats för deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits och där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits. Resultatet visar att deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits i större utsträckning har förändrat utförandet av fritidsaktiviteterna och deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits har i större utsträckning valt bort problematiska fritidsaktiviteter och inte ersatt de med några nya. Enligt Fex, Larsson. Nived och Eberhardl (1998) ersätter personer med RA problematiska fritidsaktiviteter med alternativa fritidsaktiviteter, en stor del av dessa personer var inte tillfredsställd med de alternativa fritidsaktiviteterna. Även studierna gjorda av Karen et al (1994) & Wikström (1994) påvisar att fritidsaktiviteter som är problematiska att utöva i stor utsträckning väljs bort av personer med RA. Sammanfattningsvis visar studien att deltagarna anser att deras aktiva- respektive stillsamma fritidsaktiviteter är betydelsefulla. En övervägande del av deltagarna har erbjudits arbetsterapeutiska åtgärder. Deltagare som fått arbetsterapeutiska åtgärder använder i stor utsträckning de rekommenderade åtgärderna gällande sina fritidsaktiviteter, dessa åtgärder har stor betydelse och har i hög grad underlättat utövandet av fritidsaktiviteterna. Därför anser författarna att det är viktigt att arbetsterapeuten verkar inom aktivitetsområdet fritid. 14
Metod diskussion Enkätundersökning gör det möjligt att ställa många olika slag av frågor och personerna kan besvara vid den tidpunkt som denne själv bestämmer. En annan fördel med enkät är att det inte kan förekomma någon påverkan från andra. Detta kan dock även vara en nackdel när ingen person finns tillgänglig att fråga om eventuella problem uppstår, däremot hade deltagarna möjlighet att ta kontakt med författarna via telefon. Enkäten testades på tre personer med RA innan utskick för att se om enkäten mätte de författarna avsåg att mäta och för att höja validiteten. Validiteten kan även säkerställas genom att någon som är väl insatt i problemområdet får granska instrumentet (Patel & Davidsson, 2003), vilket har gjorts i den aktuella studien. Enkäten är konstruerad med begripliga och vanliga ord för att deltagarna ska uppfatta frågorna på samma sätt, vilket ger en hög reliabilitet (Trost, 2001). Undersökningsgruppen består av deltagare med varierande ålder och sjukdomstid vilket kan ha påverkat resultatet i studien. Den varierande åldern kan innebära en skillnad på hur aktiva deltagarna är beroende på i vilket ålderspann de befinner sig i. Den varierande sjukdomstiden kan innebära att de som haft sin sjukdom längre är mer nöjda med sitt utövande av fritidsaktiviteter eftersom de lärt sig nya vanor och rutiner för att kunna utöva sina fritidsaktiviteter. De deltagare som nyinsjuknat kan nyligen ha upptäckt att de inte kan utöva sina fritidsaktiviteter och därför inte är nöjd med sitt utövande. Undersökningsgruppen bestod av 33 kvinnor och endast 2 män vilket författarna anser spegla en naturlig bild av hur sjukdomen i huvudsak drabbar kvinnor. Valet att kontakta reumatikerföreningar på två orter i Norrbotten för att finna personer som kan svara på enkäten har haft flera fördelar. Föreningarna tyckte att ämnet var intressant och aktuellt. Detta visade sig genom att författarna fick positiv feedback från deltagarnas fria kommentarer samt att författarna fick in 70% av enkäterna. De kontaktpersoner som engagerades och bistod med utskick av enkäter till deltagarna har gjort det på ett tillfredsställande sätt. De personer som arbetar på föreningarna gör det av eget intresse, dennes engagemang har påskyndat och underlättat författarnas arbete gällande enkäterna till urvalsgruppen. 15
Författarna har valt att skilja på deltagare som genom hänvisningar från tidigare frågor fått tillåtelse att passera frågor från de personer som oförklarligt inte besvarat frågor. De som svarat nej på fråga 10, har du varit i kontakt med någon arbetsterapeut, har fått hänvisningen att gå till fråga 20. Detta har medfört att sex personerna vid denna fråga har avslutat enkäten och har därmed inte besvarat resterande frågor. I efterhand kan författarna se att några enstaka frågor kan har missförståtts och borde omformuleras för att bli mer tydliga. Reliabiliteten och validiteten kan ha påverkats på grund av detta (Trost, 2001). En fråga som kan ha missförståtts är fråga 11, har du varit i kontakt med någon arbetsterapeut gällande dina fritidsaktiviteter. Denna fråga har många svarat nej på men sedan kryssat i fråga 12, vilken/vilka slags åtgärder har arbetsterapeuten/arbetsterapeuterna erbjudit dig gällande dina fritidsaktiviteter, vilket författarna tolkar som att personerna med RA erbjudits arbetsterapeutiska åtgärder gällande sina fritidsaktiviteter. När författarna gjorde en jämförelse mellan hur fritidsaktiviteterna har förändrats för deltagare där arbetsterapeutiska åtgärder har vidtagits och där arbetsterapeutiska åtgärder inte har vidtagits utgick författarna från fråga 12. Jämförelsen som gjordes kan ge en missvisande bild på grund av att antalet (n) är olika, därför valde författarna att redovisa denna jämförelse i procent. Författarna valde att redovisa resultatet på grund av att den bistod med en del för att kunna besvara studiens syfte. Det finns risk för att fråga 7, hur nöjd är du med din förmåga att utöva dessa fritidsaktiviteter, har missuppfattats. Personerna med RA kan ha misstolkat och trott att frågan enbart syftar tillbaka till de aktiva fritidsaktiviteterna, detta kan ha medfört att information gått förlorad om hur nöjda deltagarna är med utövandet av de stillsamma fritidsaktiviteterna. Författarna skulle därför ha haft denna fråga både under frågorna gällande förmågan att utöva aktiva respektive stillsamma fritidsaktiviteter. Sammanfattningsvis anser författarna att trots att vissa frågor kan ha missuppfattats har materialet kunnat tolkas och dra slutsatser av. Resultatet kan bidra med en uppfattning om betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. Eftersom att studien endast utförts på två olika orter i Norrbotten och enkäterna besvarats av 35 personer med RA, är resultatet ej generaliserbart på alla personer med RA i Sverige. Resultatet kan ändå antas ge en bild av betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med RA. 16
Förslag till fortsatt forskning Förslag till fortsatt forskning är en kvalitativ studie med intervjuer av arbetsterapeuter för att få en djupare förståelse för deras arbete med och erfarenheter av användning av området fritid i rehabilitering för personer med RA. För att ytterligare belysa betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritiden kan en kvalitativ studie med intervjuer av personer med RA göras. Tillkännagivande Vi vill framföra ett stort tack till samtliga personer som tagit sig tid att besvara vår enkät samt till de två reumatikerföreningarna i norrbotten som hjälpt oss att distribuera enkäterna. Vi vill även tacka personalen på Sociomedicinska biblioteket vid Institutionen för Hälsovetenskap i Boden för all hjälp. Till sist vill vi tacka vår handledare Ines Nilsson för hennes engagemang och goda råd hon givit oss under arbetets gång. 17
Referenser: Csikszentmihályi, M. (1999). Finna flow. Den vardagliga entusiasmens psykologi.(g. Grip övers). Falkenberg: Bokförlaget Natur och kultur (originalarbete publicerat 1997). Denscombe, M. (1998). Forskningshandboken- för småskaliga forskning projekt inom samhällsvetenskerna. Lund: Studentlitteratur. Engström-Laurent, A., Leden, I., Nived, O., & Sturfeldt, G. (1994). Reumatologi. Upplaga 1. Stockholm: Liber Utbildning AB. Fex, E., Larsson, B., Nived, K., & Eberhardt. (1998). Effect of rheumatoid Arthritis on Work Status and Social and Leisure Time Activities in Patients Followed 8 years from Onset. The Journal of Rheumatology, 25(1), 44-50. Handikappsinstitutet. (1994). Hjälpreda för reumatiker. Uppsala: Ord & Form AB. Jansson, Sjödin, M. (2002). Rehabilitering i naturen tar hänsyn till fritidsintressen. Tidskriften Arbetsterapeuten, 10, 8-9. Joyce, R., MacKinnon., & William C. Miller. (2003). Rheumatoid Arthritis and Self Esteem: The Impact of Quality Occupation. The Journal of Occupational Science, 10(2), 90-98. Karen, B., Susan, J., & Robert, F. (1994). Appraisal of and Coping with Arthritis- Related problems in household Activities, Leisure Activities, and Pain Management. Arthritis care and Research, 7(1), 20-28. Kielhofner, G. (2002). Model Of Human Occupation- Theory and Application. Lippincott: Williams & Wilkins. Law, M. (2002). Participation in the Occupations of Everyday Life. American Journal of Occupational Therapy, 56(6), 640-649. Magnusson, C. & Lorentzi, H. (1999). Fritid för funktionshindrade. Stockholm: Bonnier Utbildning AB. Mosey. A.C. (1986). Psychosocial components of Occupational Therapy. New York: Raven Press. Nordenskiöld, U. (1991). Arbetsterapi ökar aktiviteten och minskar smärtan hos reumatiker. Läkartidningen, 88(25), 2324-2326. Norling, I., & Gunnarsson, M. (1994). Fritid som socialt fenomen. Liber Utbildning AB. Norling, I., & Gunnarsson, M. (1995). Fritid, rekreation och hälsa. Liber Utbildning AB. Patel, R., & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder. Lund: Studentlitteratur.
Rubin, K. H., Fein, G. G., & Vandenberg, B. (1983). Play and leisure. Blesedell Crepeau, E., Cohn, E. & Boyt Schell, B. (2003). Willard and Spackmans Occupational Therapy. (10 ed). Philadelphia: Lippincott, Kap. 24. Socialstyrelsens webbplats. (No date). Vad kostar det att vara sjuk eller funktionshindrad? Retrived April 25, 2005 from http://www.socialstyrelsen.se/nr/rdonlyres/5dfc17e0-67d2-471e-9425-1e9aa126c62b/1262/200212315.pdf. Teleman, A., & Svensson, B. (2001). Rheumatoid Artrit. Reumatikerförbundet. Hässleholm: Hirsch AB. Trost, J. (2001). Enkätboken (2:a rev uppl). Lund: Studentlitteratur. Turner, H., Chapman, S., McSherry, A., Krishnagiri, S., & Watts, J. (2000). Leasure Assessment in occupational Therapy: An Exploratory study. Occupational Therapy in Health care, 12, (2/3), 73-85. Wallgren, A., Persson, R., Jorner, U., & Haaland, J. (1996). Statistikens bilder. Halmstad: Bulls tryckeri AB. Wikström, I. (1994). Rheumatoid artrit och fritidsintressen. Lund: Studentlitteratur. Wikström, I., Isacsson, Å., & Jacobsson, L. (2001). Leisure Activities in Rheumatoid Arthritis: Change after Disease Onset and Associated Factors. British Journal of Occupational Therapy, 64(2), 87-92.
Är du kvinna eller man Bilaga 1 Ålder...år Hur länge har du haft dina reumatiska symtom?...år Kryssa för ett alternativ som stämmer överens med Dig. Kommentera gärna där utrymme ges. 1. Anser du att dina fritidsaktiviteter har förändrats sedan insjuknandet? 1. I mycket hög grad 2. I ganska hög grad 3. I ganska låg grad 4. Inte alls- Gå till fråga 3 2. På vilket sätt anser du att dina fritidsaktiviteter förändrats? (Sätt kryss i lämpliga rutor!) 1. Har fått nya fritidsaktiviteter 2. Har förändrat utförandet av fritidsaktiviteterna 3. Har slutat med något/några fritidsaktiviteter och har inte ersatt dem med nya 4. Annat, ange i så fall vad.. 3. Anser du att dina reumatiska besvär påverkar din förmåga att utöva stillsamma fritidsaktiviteter som exempelvis lyssna på musik, läsa, se på tv, skriva? 1. I stor utsträckning 2. Varken stor eller liten utsträckning 3. I liten utsträckning 4. Inte alls 5. Vet inte Kommentera gärna ditt svar
Bilaga 1 4. Hur betydelsefulla anser du att dina stillsamma fritidsaktiviteter är för dig? 1. Mycket stor betydelse 2. Ganska stor betydelse 3. Inte särskilt stor betydelse 4. Ingen betydelse 5. Anser du att dina reumatiska besvär påverkar din förmåga att utöva aktiva fritidsaktiviteter som exempelvis trädgårdsarbete, bärplockning, idrott, motion? 1. I stor utsträckning 2. Varken stor eller liten utsträckning 3. I liten utsträckning 4. Inte alls 5. Vet inte Kommentera gärna ditt svar.. 6. Hur betydelsefulla anser du att dina aktiva fritidsaktiviteter är för dig? 1. Mycket stor betydelse 2. Ganska stor betydelse 3. Inte särskilt stor betydelse 4. Ingen betydelse 7. Hur nöjd är du med din förmåga att utöva dessa fritidsaktiviteter? 1. Mycket nöjd 2. Nöjd 3. Mindre nöjd 4. Inte alls nöjd Kommentera gärna ditt svar... 8. Finns det fritidsaktiviteter som du önskar att du kunde utföra? 1. Ja 2. Nej- Gå till fråga 10 3. Vet ej- Gå till fråga 10
Bilaga 1 9. Varför kan du inte utföra dessa fritidsaktiviteter? (Sätt kryss i lämpliga rutor!) 1. På grund av smärta 2. På grund av trötthet 3. Begränsad rörlighet 4.Annat. 10. Har du varit i kontakt med någon arbetsterapeut? 1. Ja 2. Nej- Gå till fråga 20 3. Vet inte 11. Har du varit i kontakt med någon arbetsterapeut gällande dina fritidsaktiviteter? 1. Ja 2. Nej 12. Vilken/vilka slags åtgärder har arbetsterapeuten/arbetsterapeuterna erbjudit dig gällande dina fritidsaktiviteter? (Sätt kryss i lämpliga rutor!) 1. Hjälpmedel 2. Anpassning av utomhus/inomhus miljö 3. Ortoser dvs. handledsstöd, viloskena, tumskena. 4. Ergonomiskrådgivning, dvs. förändra/underlätta vid exempelvis matlagning, handarbete, sitt- och viloställning? 5. Möjlighet till att prova ny fritidsaktiviteter 6. Annat, ange i så fall vad.. 13. Använder du dig av de åtgärder som arbetsterapeuten har rekommenderat dig? 1. I stor utsträckning- Gå till fråga 15 2. I varken stor eller liten utsträckning 3. I liten utsträckning 4. Inte alls
Bilaga 1 14. Vad beror det på att ni inte alls eller till viss del använder er av de rekommenderade arbetsterapeutiska åtgärderna? (Sätt kryss i lämpliga rutor!) 1. Åtgärderna kostar 2. Bristfällig information av arbetsterapeut 3. Har fått information och rådgivning men tycker mig inte vara i behov av det 4. Annat, ange i så fall vad 15. Vilken betydelse anser du att de arbetsterapeutiska åtgärderna haft gällande dina fritidsaktiviteter? 1. Mycket stor betydelse 2. Ganska stor betydelse 3. Inte särskilt stor betydelse 4. Inte alls stor betydelse 5. Ingen betydelse, ange i så fall varför.. 16. Finns det några arbetsterapeutiska åtgärder som du anser vara särskilt betydelsefulla? 1. Ja 2. Nej Om ja, vilka?... 17. Anser du att de arbetsterapeutiska åtgärderna har underlättat dina fritidsaktiviteter? 1. I mycket hög grad 2. I ganska hög grad 3. I ganska låg grad 4. Inte alls- Gå till fråga 19
Bilaga 1 18. På vilket sätt anser du att de arbetsterapeutiska åtgärderna har underlättat dina fritidsaktiviteter? (Sätt kryss i lämpliga rutor!) 1. Utför fritidsaktiviteterna på ett annat sätt med hjälp av olika hjälpmedel 2. Utförandet av fritidsaktiviteterna har underlättats med hjälp av olika anpassningar. 3. Fått hjälp med att hitta nya fritidsaktiviteter 4.Annat 19. Finns det arbetsterapeutiska åtgärder som du anser att du inte har fått ta del av och som skulle kunna ha betydelse för dig gällande dina fritidsaktiviteter? 1. Ja 2. Nej 3. Vet ej Om ja, vad:. 20. Här kan du ange om du har några synpunkter på enkäten eller övrigt:
Förfrågan om deltagande i en enkätstudie Bilaga 2 Syftet med denna enkätundersökning är att påvisa betydelsen av arbetsterapeutiska åtgärder gällande fritidsaktiviteter för personer med Reumatoid artrit (RA) Fritidsaktiviteter är viktigt för människors välmående, hälsa och livskvalité. Därför är det viktigt att personer med RA har en god fritid. Genom denna enkät vill vi undersöka om Ni anser Er fått tillräckligt med råd, stöd och hjälp av arbetsterapeuten gällande era fritidsaktiviteter. Detta bidrar till att arbetsterapeuterna får en bättre förståelse om betydelsen av de arbetsterapeutiska åtgärder som ges gällande fritidsaktiviteter för personer med RA Dina uppgifter kommer att behandlas konfidentiellt, vilket innebär att det inte kommer att vara möjligt att identifiera vem som svarat vad. Du kan när som helst och utan att ange själ avbryta din medverkan. Det tar cirka tjugo minuter att fylla i denna enkät. Examensarbetet kommer att finnas tillgänglig via institutionens hemsida (www.hv.luth.se) under länken Examensarbete Vt. 2005. Vid eventuella frågor, kontakta oss gärna! Med vänliga hälsningar Maria Lundgren Sara Lakkala Arbetsterapeutstuderande Arbetsterapeutstuderande Tel. 070-694 57 28 Tel. 070-329 62 25 Handledare: Ines Nilsson Universitetsadjunkt Vi hoppas på eran medverkan och uttrycker tacksamhet för besväret!
Bilaga 2 Fritiden kan innebära en mängd olika aktiviteter med variation på hur fysiskt krävande de är. Några exempel på vad fritidsaktiviteter kan innebära: Aktiva fritidsaktiviteter: Friluftsliv, te x. promenader, utflykter Trädgård, fritidshus, koloni Djur, te x. hund, katt, häst Motionsidrott, orientering, jogging och liknande Anläggningsidrott, te x. friidrott och ishockey Bad, båt, segling Fisk, jakt, skytte Hobby, te x. handarbete, meka Bollspel, te x. fotboll, tennis, golf Föreningsliv, te x. fack, politik, hobby Motionsidrott, orientering, jogging och liknande Passiva aktiviteter: Musik, spela, sjunga, lyssna Tv, video, bio Kultur, te x. konsert, utställning, läsa Religiösa aktiviteter Nöjen, te x. restaurang Åskådare idrott Umgänge med familj, släkt, vänner Spel, te x. bingo, tips, trav
1