Patientorganisation för parodontit en god idé?

Patientorganisation för parodontit en god idé? SAMMANFATTAT Initiativet till att starta en patientorganisation måste komma från medlemmarna själva men ur professionens perspektiv skulle en patientorganisation för parodontit kunna driva viktiga frågor. I den här studien skickades en enkät till ordföranden och medlemmar i 60 olika handikapporganisationer. Resultatet visar bland annat att organisationerna lägger ökad tyngdpunkt på opinionsbildning och att frågor om prioriteringar på lednings- respektive medlemsnivå var obekväma. Referentgranskad Accepterad för publicering 2 mars 2006 Leg tandläkare, Malmö högskola, odontologiska fakulteten E-post: claes. virdeborn@od.mah.se Parodontit med åtföljande tandförluster är i högsta grad ett handikapp. Sjukdomen medför stora försämringar i livskvalitet och avsevärda behandlingskostnader för patienten. I Sverige finns det cirka 200 patientorganisationer eller handikapporganisationer. Deras roll har traditionellt varit att på olika sätt samarbeta med vården via information och behandlingsprogram med mera. Man har också tillvaratagit medlemmarnas intressen genom att utgöra ett forum för andra i samma situation. På senare tid förefaller organisationerna ha fått en allt större roll i skilda maktsammanhang. Förutom att vara remissinstans vid olika utredningar, har verksamheten utvecklats till att innefatta lobbyverksamhet, finansiering av forskning och samarbete med läkemedelsindustrin när det gäller att utveckla och marknadsföra nya läkemedel [1, 2]. Även inom tandvården har patienternas generella inflytande ökat. I utredningen Dentala material och hälsa från 2003 var patienternas företrädare, Tandvårdsskadeförbundet, representerat som remissinstans [3] medan professionens företrädare, Sveriges Tandläkarförbund, inte var representerat. Ett annat exempel är den så kallade 65+reformen som av många anses vara en politisk eftergift för viktiga väljargrupper [4]. För de stora folksjukdomar som drabbar munhålan finns ingen patientorganisation. Behövs de inte, eller har tandvården missat något? Detta arbete har inte för avsikt att besvara frågan, men väl bistå tandvården med fakta kring organisationerna. För de flesta är termen patientförening den mest kända och använda. När man studerar ämnet stöter man dock på olika begrepp, främst patientorganisation eller patientförening och handikapporganisation. Att hitta en gemensam terminologi för de organisationer som studeras är svårt. I Statens offentliga utredningar talar man generellt om handikapporganisationer, vilket förefaller vara den politiskt korrekta termen [5]. Denna term används fortsättningsvis i artikeln, förutom i redovisningen av enkäterna där termen patientförening användes i originaltexten. SYFTE Syftet var att kartlägga handikapporganisationernas verksamhet och belysa den i relation till tandvården. Studien inkluderar tre enkäter. Enkät 1 skickades till ordföranden i etablerade handikapporganisationer. Enkät 2 skickades till medlemmar i en etablerad handikapporganisation. Enkät 3 skickades till patienter som behandlats för parodontit på specialistkliniken, Odontologiska institutionen i Huddinge. Syftet med enkät 1 och 2 var att kartlägga organisationernas verksamhet, om den har förändrats över tiden samt om det finns skillnader på lednings- respektive medlemsnivå. Vissa frågor i enkät 1 och 2 är därför identiskt formulerade. Enkät 3 syftade till att kartlägga parodontitpatienters behov av information, hur de söker information samt om en handikapporganisation skulle tillföra denna patientgrupp något som saknas i dag. Vissa av frågorna från enkät 1 och 2 återfinns även i enkät 3. 54 TANDLÄKARTIDNINGEN ÅRG 98 NR 9 2006

Patientorganisationer Syftet var inte att starta en handikapporganisation för parodontit. Ett sådant initiativ måste komma från patienterna själva och får av trovärdighetsskäl inte blandas ihop med professionen. MATERIAL OCH METOD Enkät 1 Enkäten riktade sig till riksordförande i 60 handikapporganisationer. Organisationerna valdes ut bland förteckningar över landets handikapporganisationer. Stora och väletablerade organisationer valdes framför små och nystartade eftersom enkäterna innehöll frågor om organisationens utveckling över tiden samt attityder bland medlemmarna. Organisationernas koppling och släktskap till tandvård användes också som urvalskriterium. Det innebar att mindre föreningar som till exempel Svenska Dysfagiförbundet och Riksföreningen Sjögrens syndrom valdes framför organisationer med ringa koppling till odontologi. Med stora föreningar avses föreningar med flera tusen medlemmar, medan mindre kan ha några hundra medlemmar. Enkät 2 Enkäten riktade sig till medlemmar utan styrelse/förtroendeuppdrag i en väletablerad handikapporganisation. Riksförbundet mag-tarmsjuka har tidigare visat intresse för ett samarbete med tandvården och det var därför naturligt att samarbeta med organisationen i studien. Förbundet har cirka 6 600 medlemmar varav två tredjedelar är kvinnor. Enkäten skickades till 60 medlemmar, hälften kvinnor och hälften män. Ett slumpmässigt urval gjordes av organisationens kansli eftersom man inte lämnar ut medlemsregister till utomstående. Enkäten skickades till medlemmar bosatta över hela landet och som representerade olika diagnoser inom förbundet. Enkät 3 Enkäten skickades till 60 patienter som behandlats eller behandlas för parodontit vid specialistkliniken i Huddinge. Urvalet skedde godtyckligt men med avsikt till att uppnå en jämn köns- och åldersfördelning (30 män och 30 kvinnor; medelålder 58 år). Patienterna skulle ha fått behandling under minst sex månader. Patienter som avslutat sin behandling för mer än två år sedan uteslöts, liksom patienter som inte talade svenska. Bortfallsanalys är inte utförd i någon av enkäterna. RESULTAT Enkäterna innehöll en kombination av slutna och öppna frågor, det vill säga; vissa frågor var utformade med givna svarsalternativ medan andra besvarades i fritext. Enkät 1 Enkäten besvarades av 42 organisationer, vilket ger svarsfrekvensen 70 procent. 1. Vilka var de främsta skälen att bilda patientföreningen ursprungligen? Rangordna alternativen A F, där A är det främsta alternativet. A. Ge information till medlemmarna om sjukdomen/tillståndet. B. Vara ett forum för kontakt med andra drabbade. C. Bidra till ökad forskning om sjukdomen/ tillståndet. D. Tillvarata gruppens intressen genom att påverka politiker och beslutsfattare. E. Informera allmänheten om sjukdomen/ tillståndet. F. Ge information till medlemmarna om rättigheter och stöd. De två viktigaste skälen var B) Vara ett forum för kontakt med andra drabbade samt A) Ge information till medlemmarna om sjukdomen/tillståndet. 46 procent av organisationerna uppger alternativ B som det viktigaste. Den minst viktiga orsaken var E) Informera allmänheten om sjukdomen/tillståndet. Alternativet D) Tillvarata gruppens intressen genom att påverka politiker och beslutsfat- ILLUSTRATION: ROBERT HILMERSSON Fanns det en handikapporganisation för parodontit skulle 14 procent av patienterna gå med medan 59 procent skulle överväga att göra det. TANDLÄKARTIDNINGEN ÅRG 98 NR 9 2006 55

»Ur professionens perspektiv skulle dock en handikapporganisation för parodontit kunna driva ett flertal frågor, inte minst sådana som rör behandlingskostnader och ersättningsregler.«tare får en mellanposition i prioritetsordning. 19 procent av organisationerna uppger detta som det viktigaste skälet att bilda organisationen ursprungligen. 2. Vad tycker du är patientföreningens viktigaste uppgifter i dag? Den i särklass viktigaste uppgiften är D) Tillvarata gruppens intressen genom att påverka politiker och beslutsfattare. Hela 57 procent valde det alternativet. Alternativ B) Vara ett forum för kontakt med andra drabbade anses vara den näst viktigaste uppgiften. Alternativen E) Informera allmänheten om sjukdomen/tillståndet samt C) Bidra till ökad forskning om sjukdomen/tillståndet är lågt prioriterade uppgifter både i fråga 1 och 2. Svaren i fråga 1 och 2 stöder det inledande resonemanget om en förskjutning i prioritetsordning inom organisationerna. Opinionsbildning har blivit den viktigaste uppgiften sett ur ett ledningsperspektiv. 3. Vilka frågor väcker starkast engagemang hos medlemmarna? Svaren på denna fråga liknar i hög utsträckning svaren i fråga 1. 4. I vilken grad tycker du att politiker och beslutsfattare tar hänsyn till vad patientföreningen tycker? 65 procent svarar ganska lite eller ingenting, medan 35 procent svarar ganska mycket. Ingen organisation svarar mycket. Svaren är påfallande negativa, vilket är förvånande med tanke på att handikappolitiken ska bedrivas i samarbete med handikapporganisationerna enligt riksdag och regering [6]. 5. Hur tycker du kontakten fungerar mellan läkare/vårdgivare och patientföreningen? 75 procent svarar bra eller mycket bra, medan 25 procent svarar mindre bra eller dåligt. Svaren här är påfallande positiva. Generellt kan man alltså se en positivare attityd till vården än till det politiska etablissemanget, vilket också stöder bilden av organisationerna som opinionsbildare. 6. Tandlossning (parodontit) är en utbredd folksjukdom som drabbar befolkningen i alla åldrar. Det finns ingen patientförening för parodontit. Om det skulle finnas en patientförening, vilka uppgifter tror du skulle vara föreningens främsta? Viktigaste uppgiften anses vara A) Ge information till medlemmarna om sjukdomen (53 %). Alternativ D) Tillvarata gruppens intressen genom att påverka politiker och beslutsfattare angavs i fråga 2 som den viktigaste uppgiften för patientorganisationer i dag (57 %). På frågan om vad den främsta uppgiften för en patientförening i parodontit skulle vara anger endast 23 procent att detta skulle vara den viktigaste uppgiften. Skillnaden i svaren är svår att tolka. Det kan indikera att man anser att tandvård redan är ett politiskt högt prioriterat område. Det kan också tolkas som att man tycker att informationen om parodontit är eftersatt. Några förbundsordförande ifrågasätter syftet med att bilda en patientförening vilket är besynnerligt med tanke på det handikapp sjukdomen innebär för den enskilde individen. Enkät 2 Enkäten besvarades av 30 personer, vilket ger svarsfrekvensen 50 procent. 1. Varför är du med i patientföreningen? Det i särklass viktigaste skälet är För att få mer information om sjukdomen. 70 procent uppger detta alternativ som det viktigaste. Övriga svarsalternativ fördelar sig relativt jämnt. Det föreligger således en påtaglig skillnad mellan de mål ledningen har för verksamheten och de syften medlemmarna har med sitt medlemskap. 2. I vilken grad tycker du att politiker och beslutsfattare tar hänsyn till vad patientföreningen tycker? 67 procent svarar ganska lite eller ingenting, medan 18 procent svarar ganska mycket. Ingen person svarar mycket. 15 procent svarar vet ej. I ordförandeenkäten var motsvarande svar påfallande negativa och i medlemsenkäten än mer negativa. Man kan här spekulera i ett visst ointresse och uppgivenhet bland medlemmarna när det gäller föreningarnas roll som opinionsbildare. 3. Hur tycker du kontakten fungerar mellan läkare/vårdgivare och patientföreningen? 48 procent svarar bra eller mycket bra, medan 33 procent svarar dåligt eller mycket dåligt. 19 procent svarar vet ej. Även i medlemsenkäten är man mer positiv till kontakten med vården än med politiker/beslutsfattare, även om man på medlemsnivå är mer negativ till vården än på ledningsnivå. 4. Tandlossning (parodontit) är en utbredd folksjukdom som drabbar befolkningen i alla åldrar. Det finns ingen patientförening för parodontit. Om det skulle finnas en patientförening, vilka uppgifter tror du skulle vara de främsta? Den viktigaste uppgiften anses vara A) Ge information till medlemmarna om sjukdomen/till- 56 TANDLÄKARTIDNINGEN ÅRG 98 NR 9 2006

Patientorganisationer ståndet (60 %) medan den minst viktiga uppgiften anses vara E) Informera allmänheten om sjukdomen/tillståndet. Denna fråga har högst samstämmighet i svaren med ordförandeenkäten. Enkät 3 Enkäten besvarades av 52 personer, vilket ger svarsfrekvensen 87 procent. 1. Tycker du att du får tillräcklig information om parodontit (tandlossning) av din tandläkare? 69 procent svarar ja, 31 procent nej. Nästan en tredjedel svarar alltså nej trots att behandling mot parodontit i hög grad bygger på att patienten informeras om och förstår sitt sjukdomstillstånd. 2. Känner du ett behov att veta mer om parodontit? 50 procent svarar ja och 50 procent svarar nej. Svaren understryker ytterligare att en stor del av patienterna inte fått sitt informationsbehov tillgodosett trots behandling på specialistklinik. 3. Brukar du söka information om parodontit eller tandvård på annat håll än hos din tandläkare, till exempel på internet? 85 procent svarar aldrig eller sällan medan 15 procent svarar ibland eller ofta. Trots att 50 procent av patienterna känner ett större behov av att veta mer om parodontit är det bara 15 procent som aktivt söker information. Det bör tilläggas att det ingår relativt få unga personer i undersökningen. Deras vana av att söka information på till exempel internet är generellt sett större äldre personers [7]. 4. Om det fanns en patientförening för parodontit, vad tycker du skulle vara föreningens viktigaste uppgifter i allmänhet? Den viktigaste uppgiften anses vara Bidra till ökad forskning om sjukdomen (44 %). Näst högst prioriterat var alternativet Tillvarata gruppens intressen genom att påverka politiker och beslutsfattare. Parodontitpatienternas uppfattning om vad en patientförening för parodontit skulle arbeta för skiljer sig alltså markant från svaren på samma fråga i de två övriga enkätundersökningarna. 5. Nämn tre konkreta saker som en patientförening i parodontit skulle kunna arbeta för. (Öppen fråga) Högsta svarsfrekvensen finns inom kategorierna Tillvarata gruppens intressen genom att påverka politiker och beslutsfattare, Bidra till ökad forskning om sjukdomen och Informera allmänheten om sjukdomen. Av svaren inom kategorin Tillvarata grup- pens intressen genom att påverka politiker och beslutsfattare rörde 46 procent åsikter om att få parodontit erkänd som sjukdom inom den allmänna sjukförsäkringen. 6. Skulle du själv gå med i en sådan förening? 14 procent svarar ja, 59 kanske och 27 procent nej. Det får anses vara en hög andel av de svarande som är positiva till att gå med i en eventuell organisation. I Sverige är cirka 10 procent av befolkningen drabbad av svår parodontit. Om endast några få procent av de som drabbas av svår parodontit skulle gå med i en patientorganisation skulle denna organisation ändå tillhöra de större i landet. DISKUSSION Patient-/handikapporganisationer finns för en rad olika handikapp. Det är stora organisationer som företräder medlemmar med folksjukdomar som diabetes och psoriasis, men också små organisationer som var medlemmar har mindre kända handikapp. Målen för organisationerna varierar och som framgår av studien kan dessa mål även variera på olika plan inom organisationerna. Sellerberg är en av få svenska forskare som har studerat handikapporganisationernas föränderliga roll i det svenska samhället [8, 9]. Hon skiljer mellan inåtvända identitetsskapande och utåtvända mobiliserande organisationer. De inåtvända identitetsskapande föreningarna är sällskapsföreningar där det sociala umgänget i sig är syftet. De utåtvända föreningarna är mer socialpolitiskt aktiva. Om detta skriver Sellerberg: Dagens handikapporganisationer skall sålunda fylla två mycket olika uppgifter. För det första fylla behovet för den som är handikappad eller sjuk att träffa andra i samma situation och att prata om sina problem. Den andra uppgiften är mycket annorlunda. Den avser behovet att representera och synliggöra handikappet i skilda maktsammanhang. Dagens organisationer måste fylla båda dessa uppgifter. Det kan knappast vara lätt. Under studiens gång har det dessutom noterats att detta är ett känsligt område. Vissa ordförande i handikapporganisationer har reagerat negativt på terminologin i enkäterna. Man menar bland annat att begrepp som drabbad och sjukdom beskriver medlemmarna felaktigt. En av de större handikapporganisationerna meddelade att man av olika skäl avstod från att delta i studien. Detta tolkas som att enkäten ställde vissa obekväma frågor vad gäller prioritering av frågor på lednings- respektive medlemsnivå. Det har tidigare påtalats att det inte är studiens uppgift att bidra till att bilda en handikapporganisation. Initiativet till detta måste komma från medlemmarna själva. Ur professionens perspektiv skulle dock en TANDLÄKARTIDNINGEN ÅRG 98 NR 9 2006 57

handikapporganisation för parodontit kunna driva ett flertal frågor, inte minst sådana som rör behandlingskostnader och ersättningsregler. Flertalet parodontitpatienter ser en orättvisa i det faktum att behandling av infektionssjukdomen parodontit och handikappande tandförluster är mycket kostsam i förhållande till andra medicinska behandlingar. KONKLUSION Den viktigaste frågan för ordförandena i handikapporganisationer är i dag att tillvarata medlemmarnas intressen genom att påverka politiker och beslutsfattare. Det viktigaste skälet till att bilda handikapporganisationerna var, enligt de tillfrågade ordförandena, ursprungligen att skapa ett forum för kontakt med andra i samma situation, samt att förse medlemmarna med information om sjukdomen/tillståndet. På medlemsnivå är dessa två skäl fortfarande de viktigaste. Hälften av de patienter som behandlas på en specialistklinik för parodontologi känner ett behov av att veta mer om parodontit. Patienterna söker själva denna information i liten grad. Fanns det en handikapporganisation för parodontit skulle 14 procent av patienterna gå med i denna medan 59 procent skulle överväga att göra det. ENGLISH SUMMARY Patient organisation for periodontitis a good idea? Tandläkartidningen 2006; 98 (9): 54 8 In recent years, the role of patient organisations in influencing public opinion has become increasingly important. This activity has also developed to include financing of research and contacts with the pharmaceutical industry. The question arises as to whether organisations have undergone a change in their aims, and if so, is this change rooted also on a membership level? Currently, no patient organisation exists for the large number of diseases that affect the oral cavity? Are they not needed, or has dental care missed something? This study has been devised to survey the changing role of the patient organisations and to highlight this in relation to dental care. The study consists of three questionnaires: Questionnaire 1, which was sent to the chairpersons of 60 disability organisations, Questionnaire 2, to 60 members of the National Association for Gastrointestinal Disorders (Riksförbundet för mag- och tarmsjuka), and Questionnaire 3, to 60 patients who were being treated for periodontitis at a specialist clinic. The results convincingly showed that the most important task according to chairpersons in organisations was to safeguard the interests of members by influencing politicians/decision makers. According to Questionnaire 1, the most important reasons for the initial establishment of organisations was to be a forum for contact with other patients, and to provide information to members about the illness/condition. The aims at the management level have changed over time. According to Questionnaire 2, on a membership level, these were still the most important reasons. Questionnaire 3 showed that half of all patients treated for periodontitis at a specialist clinic wanted to know more about periodontal disease itself and to a small extent the patients in this study looked for this information themselves. The study further showed that if there was a patient support organisation for periodontal disease, 14% would join and 59% would take it into consideration. REFERENSER 1. Bengtsson A-L. 2001. Patienterna förenar sig med industrin. Dagens Medicin 12, 28 29. 2. Nilsson I. Patientföreningen viktig för industrin. Läkemedelsvärlden/Apotekarsocieteten 2000; 11: 38 9. 3. Statens offentliga utredningar SOU: 2003: 53 Dentala material och hälsa. 4. Regeringens proposition 2001/02:51. 5. SOU 2000:38. Forskarantologi Välfärd, vård och omsorg. 6. Socialstyrelsen, 1997. Handikappreformen. Slutrapport 1997:4. Stockholm: Socialstyrelsen. 7. Garpenby P, Husberg M. 2000. (Hälsoinformation i dag och i morgon) CMT rapport 2000:3. Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi. ISSN 0283-1228. 8. Sellerberg AM. 1993. Handikapp och organisering en sociologisk tolkning. Lund university: Research reports, Department of Sociology. 9. Sellerberg AM. 1999. En helt ny situation? Om handikapporganisationer i Sverige, i Tideman. M. (red.), Handikapp synsätt principer perspektiv. Landskrona: Johansson & Skyttman Förlag. Vetenskap fritt på nätet www.tandlakartidningen.se 58 TANDLÄKARTIDNINGEN ÅRG 98 NR 9 2006