DOME Projektet Deployment of Online Medical Records and ehealth Services

DOME Projektet Deployment of Online Medical Records and ehealth Services Åsa Cajander, Uppsala Universitet Gudbjörg Erlingsdottir, Lunds Universitet Ture Ålander, Vårdcentral Uppsala Rose-Mharie Åhlfeldt, Högskolan i Skövde

Deployment of Online Medical records and ehealth services

DOME-projektets mål Projektets mål är att skapa och sprida kunskap kring införande och användning av patientjournal på nätet och andra e-hälsotjänster som ger underlag för en genomtänkt övergång till dessa tjänster genom att ta tillvara såväl patienternas som hälso- och sjukvårdspersonalens intressen.

Vetenskapliga studier: Tre Work packages"

Work Package B: Profession och Management

Underlag för de (preliminära) resultat som presenteras Enkätstudie till 1600 läkare i LUL om journal på nätet juni 2013 (svarsfrekvens 422) Intervjustudie om journaler på nätet och ehälsotjänster med nyckelaktörer på nationell och regional nivå (LUL, RS, VGR, NLL) juni 2012 juni 2013 (N=25) Pågående intervjustudie med läkare i LUL, RS, VGR och NLL (4x10 läkare) juni 2013 (10 genomförda) Problem med svarsfrekvens och access Analys pågår preliminära resultat

verksamma i Uppsala läns landsting Webbenkät via Webropol stängd 2013-06-22 Journal på nätet (JPN) funnits i 6 månader i LUL 399 svarade, 23 avstod 1/3 tidsbrist, 2/3 övriga 52% k 48% m, 26-71 år, 78% sjh 22% pv 25 frågor flerval (1-5) och öppna 16% använt JPN själva eller för anhörig

verksamma i Uppsala läns landsting -resultat Läkarnas svar Instämmer inte alls=1, i hög utsträckning=5 Inte är av stort värde för patienter (111,7,2) Inte behövt förklara uttryck/provsvar (217,14,2) Patienter har inte kommenterat sin JPN (188,11,2) I viss utsträckning ändrat sitt sätt att skriva (129,67,3) I viss utsträckning dubbel journalföring (94,41,3) JPN ger inte ökad vårdkvalitet (215,7,2) I viss utsträckning ger ökad arbetsbelastning (64,58,3) Bidrar inte till vård på lika villkor (242,5,2)

verksamma i Uppsala läns landsting -resultat Läkarnas svar forts. JPN är inte en bra reform (234,7,2) JPN ger inte mindre fel i journaler (274,1,1) JPN ger inte mer följsamhet hos patienter (267,1,1) Mycket viktigt att journaler är signerade (13,322,5) Införandet inte tillfredsställande (245,4,2) Oroade att tekniken inte kommer fungera (54,125,3) Oroade över att patienter tar skada (15, 169,4) Oroade över obehörigas åtkomst (44,128,4)

verksamma i Uppsala läns landsting -resultat Öppna svar 144 st exempel Journalen ett arbetsredskap i vården ej för patienter Oroade över att ej vidimerade anteckningar visas Bra reform om den hade diskuterats med oss i vården innan den infördes. Vidare analyser Skillnad i uppfattning mellan olika läkargrupper?

Intervjustudierna visar att: Bland nyckelaktörer nationellt och regionalt är de flesta positiva och ser ehälsotjänster och Journaler på nätet som en oundviklig utveckling i takt med samhällets digitalisering Argument för Journaler på nätet och ehälsotjänster som förs fram: patientens rättigheter, att göra patienten mera delaktig i sin vård (effektivisering) Möjlighet till information och nyckeltal vilket kan ge möjligheter till styrning och kontroll av hälso- och sjukvården (effektivisering) Läkarna är något mer reserverade och påtalar de problem som kan uppstå med bland annat ökad transparens

Intervjustudierna Positivt: att patienten kan bli mera delaktig och tex ge feedback på sina journaler och rätta till misstag och felaktigheter => ökad patientsäkerhet Negativt: ökad transparens kan leda till ökad kontroll över vårdprofessionerna; risk för att läkarnas viktigaste arbetsinstrument blir urvattnat och att det uppstår skuggjournaler. Risk för missförstånd och feltolkningar=> försämrad patientsäkerhet.

Intervjustudierna Journaler på nåtet ses som dels ett medel att ge patienter utökad service men också som ett medel att föra över en del av både utförande och ansvar till patienten => en radikal förändring i relationen mellan vårdorganisationer och patient (mer självservice på nätet tex) Vårdpersonal och patient => tex ett partnerskap mellan läkare och patient Alla av läkarna tror dock inte att journaler på nätet kommer att påverka deras relation med patienten

Läkare om IT generellt: De intervjuade läkarna säger sig arbeta med IT till mellan 25% (ortopedkirurger) och 80% (internmedicinare, allmänspecialist) av sin arbetstid Många verkar missnöjda med de IT lösningar de arbetar med (trögarbetat, plottrigt, segt, NPÖ fungerar inte, Pascal är hopplöst osv) Med bättre fungerande IT lösningar skulle den delen av arbetet kunna reduceras med 25%... Man uttrycker behov av en sammanhållen plattform, snabb informationsåtkomst samt intresse för att kunna hämta information från

Intervjustudierna om regional och nationell strategi: Förvånansvärt många på den regionala nivån visste lite om den nationella strategin Läkare kände varken till den nationella eller den regionala strategin Införandet av ehälsotjänster och Journaler på nätet ses inte som förankrad bland vårdpersonalen Många påtalar att det behövs en starkare centralisering för att kunna genomdriva denna reform Vår analys: decentralisering via autonoma landsting samt NPM försvårar denna typ av

Fortsatta studier: Fortsatta intervjuer med vårdprofessionerna (2013-) Enkät tillsammans med vårdförbundet till deras medlemmar (2013) Undersöka om, och i så fall hur, relationerna mellan olika professionella grupper, till exempel läkare och sjuksköterskor, förändras över tid (2014-) Undersöka hur ehälsotjänster påverkar möjligheterna att på ett rättvisande sätt påverka samt mäta och synliggöra kvalitet och effektivitet ivården (2014-)

WPA Patienter och närstående Journal på nätet Seminarium 2 september 2013 Rose-Mharie Åhlfeldt, Högskolan i Skövde

Bakgrund WPA Patienter och närstående Central aspekt i hälso- och sjukvården är den upplevda nyttan för patienter och närstående. Därför viktigt att förstå hur patienter och närstående upplever, men även hur de faktiskt påverkas av, införandet av åtkomst av patientjournaler och andra e- hälsotjänster via Internet. Patientsäkerhet, tillgänglighet, effektivitet, och integritet är några viktiga aspekter att studera

Frågeställningar Patienters och närståendes upplevelser och förväntningar på införda ehälsotjänster före och efter införandet. Vilken information saknas/bör finnas där? Vilka ytterligare tjänster behövs? Olika effekter av användning och nytta av de nya tjänsterna. Positiva och negativa effekter. Hur påverkar de nya e-tjänsterna patienters och närstående hälso- och informationsbeteende? Hur påverkas patienters/närståendes säkerhet, integritet och trygghet av de nya tjänsterna? Hur påverkas relationen mellan patient, närstående och vårdgivare?

Metod som tillämpats WPA Metod - Aktionsforskning Kvantitativ datafångst enkäter Kvalitativ datafångst intervjuer Endast patienter i studierna (närstående implicit) Pågående analys av empiriska data utifrån projektets olika kompetenser för att skapa synergieffekter. Hälsoinformatik Informationssäkerhet Informationsvetenskap Organisationsförändring och projektledning Preliminär resultat

Studier WPA: Patienter & närstående

Studier WPA: Resultat Patienters upplevelser och förväntningar på ehälsotjänster Alla studier indikerar en positiv inställning till ehälsotjänster generellt men att kunna läsa sin journal på nätet i synnerhet. Studie 1 visar att de som är förstagångsanvändare av papperstjänsten (54 %) har signifikant andra förväntningar än de som tar ut pappersjournalen för andra gången eller fler. De senare vill ha mer information och ser mer nytta med informationen Studie 2 visar att över hälften av alla patienter som tagit del av sin journal har ansett sig ha nytta av tjänsten. Läser sin journal av olika orsaker men främst för att få reda på provsvar, allmän överblick över sin hälsosituation, följa upp vad som sades vid läkarbesök. 68 % vill ha tillbaks tjänsten (avslutades) och 22 % skulle t o m byta husläkare för att få ta del av tjänsten. Studie 3: Alla hittills intervjuade (10) är positiva till tjänsten (även de som inte läst sin journal på nätet). Fördelarna överväger nackdelarna även om viss oro och farhågor finns

Studier WPA: Resultat Vilken information saknas/bör finnas? De flesta vill ha mer information, t ex (studie 1 och 2) Överblick på vaccinationer, vårdkontakter, provtagningar, remisser Vill kunna beställa sjukintyg och andra intyg, fylla i hälsodeklaration Insyn på vilka vårdenheter och personalgrupper som varit inne i journalen Studie 3 visar på ett stort irritationsmoment när provtagningsresultaten inte finns tillgängliga p g a att de inte är vidimerade.

Studier WPA: Resultat Vilka ytterligare tjänster behövs? Studie 1 Mer intresserad att ta del av information än att själv bidra med information. Hantera tjänster för sina barn och anhöriga Läsa logglistor Studie 2 Betala patientavgift Studie 3 Inte någon speciell tjänst/funktion men vill komma åt provsvar snabbare. Övriga förbättringsförslag Överblick (remisser, provsvar, anteckningar etc), mail om att något har hänt, länk till förklaringar av vissa ord, meddelandefunktion till specifik vårdpersonal, varningstext ska inte upprepas vid varje inloggning.

Studier WPA: Resultat Olika effekter (positiva och negativa) av användning och nytta av de nya ehälsotjänsterna. Studie 2 Positivt: Kunna följa sina vårdkontakter, ta del av provsvar, säker e-post, ökad kunskap om sin hälsa Negativt: Vissa haft svårt att logga in, inte så mycket innehåll p g a få besök Studie 3 Positivt: Bättre förberedd inför läkarbesöket. Ökad kunskap om sin hälsa Negativt: Viss oro över att se informationen på pränt, men väljer ändå att ta del av sin information Övrigt Genom etablerade forskningsutvärderingsverktyg börjat analysera begreppet patient empowerment indikatorn kunskap är den som betonas mest hittills

Studier WPA: Resultat Hur påverkar de nya e-tjänsterna patienters och närståendes hälso- och informationsbeteende Använder mer e-tjänster generellt Tar reda på information mest genom Internet ( googlar ) Försöker hitta bra källor Delar inte med sig av sin information till andra (studie 3)

Studier WPA: Resultat Hur påverkas patienters/närståendes säkerhet, integritet, trygghet av de nya tjänsterna Studie : Delad uppfattning. Lite drygt hälften var oroliga och de övriga inte. Studie : Patienterna känner sig trygga med tjänsten och oroade sig inte för säkerheten (84%) Studie 3: Säkerheten tar man för givet att den fungerar, annars är det inte en bra tjänst och ska inte finnas.

Studier WPA: Resultat Hur påverkas relationen mellan patient, närstående och vårdgivare? Generellt visar resultaten att patient empowerment stärks, framförallt kunskapsfaktorn. Kvaliteten på läkarbesöket blivit bättre. En bättre informerad patient ger förbättrad konsultation (studie 2) Förbättrad relation (studie 3) Förberedd patient ger mer kontroll över hälsosituation. En patient anger exempel på hur han genom att läsa sin journal kunnat vara med i argumentation om behandling. Försämrad relation (studie 3) Upptäcker fel, ser inte all information, osignerade uppgifter ger försämrat förtroende En patient har inte vågat gå in och läsa p g a att det kan stå något nedvärderande om patienten. Den besvikelsen skulle kunna påverka relationen med vården och den risken vill patienten inte ta.

Studier WPA: Resultat Förstår patienten vad den läser? Alla studier hittills visar att patienten inte ser det som något större problem att förstå texten i journalen. Man får en övergripande förståelse även om man inte förstår specifika begrepp. Vissa förkortningar kan vara svåra att förstå. Om man inte förstår, använder man i första hand Internet för att ta reda på betydelsen. Därefter pratar man med vänner som har vårdbakgrund och vårdpersonal vid nästa besök. Inte vanligt att man tar en extra kontakt med vården för att få förklaring.

Planerade studier i WPA Uppföljningsenkät till patienter vid Ture Ålanders praktik (påbörjas 2014) Enkätstudie till cancerpatienter uppföljning av intervjustudien (2014) Analys av användardata SUSTAINS (2014) Intervjustudier patientnämnder och patientorganisationer (2015)

WPC Utveckling och införande av ehälsotjänster Journal på nätet Konferens 2 september 2013 Jesper Holgersson, Högskolan i Skövde

Bakgrund WPC Utveckling och införande av ehälsotjänster Vi vet att kvalitetsaspekter i form av användbarhet, säkerhet och driftbarhet är centrala framgångsfaktorer för ehälsotjänster Samtidigt vet vi också många IT projekt inte har fungerande processer och metoder för att uppnå och säkerställa sådana kvalitetsaspekter Fokus i WPC ligger primärt på förbättrade och fungerande verktyg, metoder och processer i IT utveckling för att i slutändan kunna skapa ehälsotjänster med hög kvalitet Lokalt fokus (LUL) men även ett nationellt fokus i form av rekommendationer för hur ehälsosystem bör utvecklas baserat på de erfarenheter som fås genom att studera SUSTAINS

Metod som tillämpats WPC Metod Empiri rörande utveckling av ehälsotjänster i stort och för SUSTAINS i synnerhet är baserat på intervjuer Beställare inom Landsting Externa utvecklare och konsulter Empiriska data har sedan analyserats utifrån delprojektets medlemmars olika forskningsområden för att skapa synergieffekter Hälsoinformatik egovernment Införande av IT Organisationsförändring och projektledning

Studier i WPC WPC Slutförda och pågående studier Intervjustudier rörande utveckling av ehälsotjänster Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet (slutförd) Studie av SUSTAINS som projekt och produkt (pågående) Ekonomiska indikatorer och ehälsotjänster (pågående) Intervjustudie: Privacy by design (slutförd) Intervjustudie rörande offentliga myndigheters syn och erfarenhet av att tillämpa användarmedverkan (pågående)

Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet Bakgrund Idag är det vanligt förekommande att offentliga myndigheter utvecklar e-tjänster till invånare med ett primärt syfte att effektivisera den egna verksamheten utan tillräcklig hänsyn tagen till användare Build it and they will come Skatteverkets arbete med e-tjänst för skattedeklaration är ett talande exempel Transportstyrelsen: Vi kastar pil när vi utvecklar e-tjänster Ett sätt att öka kunskaperna om invånares behov är att låta invånare medverka på olika sätt i utveckling av e-tjänster för att på så sätt skapa e-tjänster som i högra grad motsvarar de behov som finns Både myndigheten och invånaren tjänar på detta Forskningsfråga Hur samarbetade landsting med IT utvecklare för att skapa en offentlig e-tjänst för en tredje part, dvs. invånare/patienter? I vilken omfattning tillämpades god praxis rörande användarmedverkan i utvecklingen?

Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet Metod Djupintervjuer med aktörer från LUL och aktörer från utvecklaren Djupintervjuerna gällde hela SUSTAINS som sådant och hur man arbetat under utvecklingen av SUSTAINS. I denna studie har vi valt att främst fokusera mot aspekter rörande hur slutanvändares (patienters) intressen tillvaratagits i utvecklingsprocessen

Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet Resultat (1) Användarmedverkan i SUSTAINS har varit låg, speciellt i tidigare delar av arbetet där systemets funktion specificerades Behov identifierade från patienter bygger i mångt och mycket på behovsanalyser genomförda så tidigt som 1999 på EU-nivå Efter det har projektägaren (LUL) själva försökt att ta på sig rollen som användare för att identifiera framtida behov If I had asked people what they wanted, they would have said faster horses (Henry Ford) Forskningspraxis föreskriver att slutanvändare skall identifieras och krav skall baseras på de behov som kan identifieras hos användare i dialog med designers och utvecklare. Offentliga e-tjänster måste utvecklas utifrån specifika användarbehov för attgemöjligheten till positiva effekter både

Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet Resultat (2) I senare delar av arbetet där systemets realiserats har det funnits ett lite större fokus mot slutanvändare 3 personas har fungerat som vägledning rörande användbarhet och interaktion Fokusgrupper (EU-initiativ) med patientorganisationer har funnits med och testat/utvärderat en prototyp av systemet Forskningspraxis föreskriver att slutanvändare skall involveras aktivt i designaktiviteter. Graden av medverkan kan skifta från rådgivande till mer aktiv medverkan med hjälp av användare som rådgivare eller representanter

Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet Låg Designers är drivande Användare är passiva Fokus mot krav och test Grad av användarmedverkan Samarbete och interaktion Användare är aktiva Helhetsfokus Användare är drivande Samarbete och interaktion Hög

Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet Resultat (3) Testning och utvärdering av SUSTAINS innan skarp drift Systemet har endast testats mot anställda inom LUL vilket medför risk för bias Frivillig input har lämnats från de som testat systemet, främst i form av mail till LUL Forskningspraxis föreskriver att representativa slutanvändare får utvärdera systemet på ett systematiskt sätt, både rörande användargränssnitt, flöden/logik och funktionalitet

Studie av SUSTAINS utvecklingsprocess med avseende på användarmedverkan och användbarhet Resultat (4) Försvårande omständigheter med användarmedverkan i SUSTAINS Målgruppen är otroligt bred, hur hitta ett representativt underlag? Ingen referens till liknande system att falla tillbaka på, svårt att kravställa för den generelle patienten En majoritet av målgruppen är måttligt intresserad av att medverka som användare Lite metodstöd rörande användarmedverkan i utveckling av offentliga e-tjänster

Studie av SUSTAINS som projekt och produkt Bygger på samma bas av djupintervjuer som i föregående studie I denna studie har främst utvecklingen av SUSTAINS som projekt och produkt studerats Preliminära slutsatser/förbättringsförslag Svårigheter med synliga mål på grund av förändrade krav Oklar rollfördelning inom projektet Projektägare är en roll som vi delat på: jag, landstinget och utvecklaren (Beställare LUL) Få medverkande aktörer med ett holistiskt perspektiv Vad jag kommer ihåg fanns ingen ansvarig för användbarhetsaspekter (Interaktionsdesigner) Otydliga definitioner rörande användbarhet

Övriga studier Ekonomiska indikatorer och ehälsotjänster Tidigare forskning är osystematisk, begränsad och endimensionell Vanligt med utvärderingar av avgränsade hälsoprogram för en specifik patientgrupp I större hälsoprogram görs ofta svepande omdömen om kostnads- och tidsbesparingar För få gemensamma utgångspunkter för vilka ekonomiska indikatorer som skall användas Behov av multipla utvärderingsmetoder som tar hänsyn till både hårda och mjuka värden behövs som en kontrast till traditionella ekonomiska modeller Mäta kvantifierbara enheter som tid och pengar Mäta andra värden som erfarenhet och förståelse Intervjustudie: Privacy by design Baserat på intervjuer från två landsting Indikerar att det finns stora brister i existerande patientjournalsystem rörande inbyggd integritet Intervjustudie rörande offentliga myndigheters syn och erfarenhet av att tillämpa användarmedverkan Användarmedverkan vid utveckling av ehälsotjänster är begränsad och det saknas standardiserade arbetssätt Begränsade ekonomiska resurser i kombination med tidsbrist påverkar vilka arbetssätt som kan tillämpas

Studier i WPC WPC Planerade studier Intervjustudie rörande införande av ehälsosystem och dess påverkan på verksamheten (Hösten 2014) Kvantitativ studie rörande patienters uppfattning om tjänstens tekniska realisering (Hösten 2014) Medverkan i vidareutvecklings av SUSTAINS baserat på tidigare forskningsresultat (Hösten 2014) Intervjustudie rörande utvärdering av riktlinjer för utveckling av offentliga e-tjänster (Våren 2014)