Projektnr: P9/18 HANDIKAPPINSTITUTET Projektrapport 1998 Box 1 1 1 VÄLLINGBY Projektansvariga: Kersti Samuelsson, Arbetsterapeut Johan Alinder, Överläkare Projektledare: Karoline Göterdal, Arbetsterapeut Neurorehab, Universitetssjukhuset 81 8 LINKÖPING
Projektnr: P9/18 HANDIKAPPINSTITUTET Datorstöd vid kommunikation inom intensivvård SAMMANFATTNING Bakgrund Patienter som under intensivvård vårdas i respirator saknar ofta förmågan att tala. Sedan 199 har man inom intensivvården på Universitetssjukhuset i Linköping använt en specialanpassad bärbar dator som ett komplement till andra alternativa kommunikationsmetoder. Den stora fördelen med denna utrustning har varit att patienten själv, med minimal fysisk ansträngning kunnat ta initiativ till och styra kommunikationen. Patienten har inte varit beroende av att rätt frågor ställts från personal och anhöriga. Erfarenheter och kunskaper från detta projekt har tack vare Handikappinstitutets stimulansbidrag kunnat delges andra intensivvårdsavdelningar vid sex av landets största sjukhus. Syfte Syftet med projektet har varit att sprida kompetens gällande alternativ kommunikation inom intensivvård och att ge specifik kunskap om datorstöd för kommunikation. Genomförande och resultat Projektet har bedrivits i följande steg: - Utveckling av undervisningsmaterial - Undervisning av personal på respektive sjukhus - Prövning av en anpassad bärbar dator som kommunikationshjälpmedel. - Utvärdering /idé-konferens. Sex intensivvårdsavdelningar har deltagit och samtliga fick möjlighet att pröva datorutrustningen under minst fyra månader. Sammanlagt har 1 respiratorbehandlade patienter provat att kommunicera via dator under projektperioden. Personalen har bedömt att kommunikation med hjälp av dator har fungerat tillfredsställande för nio av dessa patienter och mycket tillfredsställande för fyra av dessa patienter. Datorn har visat sig vara ett värdefullt komplement till andra alternativa kommunikationssätt som används rutinmässigt inom intensivvård. Under idé-konferensen kom det fram att det framförallt är patienter som vårdas under längre tid som har störst nytta av datorn. Dessutom bör patienten ha tillräcklig motorik, vara relativt vaken och klar för att kunna utnyttja tekniken. Man kunde också konstatera att patienter med viss datorvana hade något lättare att ta till sig tekniken.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 BAKGRUND... PROJEKTETS SYFTE... GENOMFÖRANDE....1 UTVECKLING AV UTBILDNINGSMATERIAL.... UNDERVISNING AV PERSONAL PÅ RESPEKTIVE SJUKHUS.... PRÖVNING AV EN ANPASSAD DATOR SOM KOMMUNIKATIONSHJÄLPMEDEL... RESULTAT....1 UTVÄRDERING.... IDÉ-KONFERENS... 8..1 Diskutera vilken metod/tillvägagångssätt man ska använda vid val av kommunikationssätt... 8.. Diskutera vilka patienter som haft nytta av datorn som ett kommunikationshjälpmedel... 8.. Diskutera nuvarande datorutrustning... 8.. Kan högteknologi vara lämplig för en IVA-patient?... 8 LÅNGSIKTIG BETYDELSE AV PROJEKTET... 9 SPRIDNING AV RESULTATET... 9 FORTSATT VERKSAMHET... 9 8 UPPFÖLJNING... 9 LITTERATURLISTA... 9
1 BAKGRUND Patienter som vårdas med respirator har stora svårigheter att kommunicera. Att tala på vanligt sätt är omöjligt eftersom respiratorn är kopplad så att luft passerar direkt till lungorna utan att nå stämbanden. I början av respiratorbehandlingen är patienten ofta nedsövd och hårt medicinerad. Respiratorvården kan ibland fortsätta med patienten i vaket tillstånd vilket skapar behov av att finna fungerande kommunikationsvägar till patienten. Situationen är ofta pressande och ångestskapande för patienten och studier visar på vikten av att hitta bra kommunikationssätt. Att ge patienten möjlighet att kommunicera kan förebygga negativa effekter av intensivvårdsbehandlingen. (Dikeman K 199) De alternativ till kommunikation som används inom intensivvården är begränsade. Frågor med ja/nej-svar, gester, mimik, bokstavstavla, papper och penna eller talkanyl, är alla metoder som används och som fungerar i vissa fall men inte för alla. Sedan 199 har man på allmäna intenssivvårdsavdelningen vid Universitetssjukhuset i Linköping använt en specialanpassad bärbar dator som ett alternativt kommunikationssätt. Datorutrustningen har visat sig utgöra ett värdefullt komplement till övriga metoder. Den största fördelen har varit att patienten själv, med minimal fysisk ansträngning kunnat ta initiativ till och styra kommunikationen utan att vara beroende av att rätt frågor ställts från personal och anhöriga. De patienter som visade sig ha störst nytta av datorn var yngre patienter med datorvana, liksom patienter med mindre påverkat medvetande och stark motivation. Möjligheten att använda datorn har begränsats främst av nedsatt motorik, läkemedelspåverkan, synrubbningar och svårigheter att ta till sig datortekniken. PROJEKTETS SYFTE Projektets syfte har varit att sprida kompetens gällande alternativ kommunikation inom intensivvård och att ge specifik kunskap om datorstöd för kommunikation. GENOMFÖRANDE Projektet har bedrivits i följande steg: - Utveckling av undervisningsmaterial - Undervisning av personal på respektive sjukhus - Prövning av en anpassad bärbar dator som kommunikationshjälpmedel - Utvärdering / idé-konferens De universitets/regionsjukhus som deltagit i projektet är: Regionsjukhuset Örebro (IVA), Norrlands Universitetssjukhus (CIVA), Sahlgrenska sjukhuset(civa), Huddinge sjukhus (IVA B), Karoliniska sjukhuset (CIVA) och Uppsala Akademiska sjukhus (IVA G).
.1 Utveckling av utbildningsmaterial Olika typer av informationsmateria har tagits fram för att ge personalen en beskrivning av på vilket sätt de kunde använda datorn som kommunikationshjälpmedel vid respiratorbehandlade patienter. Varje projektavdelning fick en informationspärm där de kunde söka information om projektet. En sju minuter lång informationsvideo spelades in och visades för att göra informationen mer lättillgänglig.. Undervisning av personal på respektive sjukhus Undervisningen/utbildningen på respektive sjukhus lades upp efter önskemål från respektive sjukhus. Varje föreläsningstillfälle innefattade information om värdet av en fungerande kommunikation vid respiratorbehandling, alternativ kommunikation och kunskap i att hantera datorstöd som ett hjälpmedel. På varje avdelning utsågs kontaktpersoner för projektet.. Prövning av en anpassad dator som kommunikationshjälpmedel Under minst fyra månader prövade de olika intensivvårdsavdelningarna att använda datorn vid kommunikation med respiratorbehandlade patienter. RESULTAT.1 Utvärdering Personalen på respektive avdelning har fått fylla i uppgifter på samtliga patienter som provat att använda datorn. Resultatet visar att 1 respiratorbehandlade patienter har provat utrustningen. Personalen har bedömt att kommunikationen via dator har fungerat tillfredsställande för nio patienter och mycket tillfredsställande för fyra patienter. För arton patienter har det fungerat otillfredsställande (se figur 1). 9 otillfredsställande 18 tillfredsställande mycket tillfredsställande Figur 1. Hur personalen upplevt att datorn fungerat som kommunikationshjälpmedel för 1 patienter.
De patienter som anser att datorn fungerat tillfredsställande eller mycket tillfredsställande fördelar sig mellan sjukhusen enligt figur. De olika avdelningarna skiljer sig åt när det gäller antal patienter och vilka diagnosgrupper man vårdar. Antalet vårdplatser varierar mellan -1. Antal 1 1 1 KS Sahlgrenska Uppsala Umeå Örebro Huddinge Figur. Fördelning av patienterna mellan sjukhusen Orsaken till respiratorbehandling för patienter som provat dator varierar (se fig.). De patienter som ansåg att datorn fungerade tillfredsställande eller mycket tillfredsställande behandlades i första hand postoperativt. Antal 8 1 1 1 Postop. behandling Levertransplantation Tumörsjukdom Lungsjukdom Annan diagnos Figur. Orsaker till respiratorbehandling för de patienter som haft användning för datorutrustningen vid kommunikation.
För arton patienter har datorn fungerat otillfredsställande vid kommunikation. Personalen bedömer att otillräcklig motorik, ovana vid datorer, sänkt medvetande, otillräcklig motivation, synrubbning och ålder är bidragande orsaker till detta (se figur ). Antal 8 1 Otillräcklig motorik Ovana vid datorer Medvetandesänkt Omotiverad Synrubbning Ålder Psykisk obalans Annat Figur. Orsaker till att datorn inte har fungerat som kommunikationshjälpmedel(mer än en orsak kunde anges). Om man studerar alla patienter som provat att använda datorn tillsammans med övriga alternativa kommunikationssätt som använts, kan man konstatera att ja/nej-frågor används mest, följt av gester/mimik och papper/penna. Boksstavstavla och bildtolken pekbok för vuxna är de metoder som använts minst. (se figur ). Antal 1 1 9 1 8 1 Ja/Nej Gester/Mimik Papper/Penna ABC-tavla "Pekbok vuxna" Figur. Övriga kommunikationssätt som används.
. Idé-konferens Den maj 1998 samlades representanter från de sex olika intensivvårdsavdelningarna för en idé-konferens i Stockholm. Syftet med konferensen var att värdera och utbyta erfarenheter av att använda datorn som ett kommunikationshjälpmedel. De intensivvårdsavdelningar som deltog var: Regionsjukhuset Örebro (IVA), Norrlands Universitetssjukhus (CIVA), Huddinge sjukhus (IVA B), Karoliniska sjukhuset (CIVA) Universitetssjukhuset i Linköping (IVA) och Uppsala Akademiska sjukhus (IVA G). Tyvärr kunde ej Sahlgrenska sjukhuset (CIVA) deltaga, denna avdelning besöktes separat. Sammanlagt deltog personer i idé-konferensen. Förmiddagen innehöll föreläsningar i ämnet medan eftermiddagen ägnades åt diskussioner. Se bilaga 1. Redovisningen av idé-konferensen baseras på de frågor som utgjorde diskussionsunderlag...1 Diskutera vilken metod/tillvägagångssätt man ska använda vid val av kommunikationssätt Flödesschemat (se bilaga ) ansågs vara ett bra tillvägagångssätt vid val av kommunikationssätt. Dessa borde dock prövas mer praktiskt för att kunna utvärderas mer noggrant. Att det behövs mer utveckling inom detta område var alla överens om. Bevarad kognitiv förmåga är en förutsättning för en fungerande kommunikationen. En viktig fråga är hur man ska bedöma detta inom intensivvården... Diskutera vilka patienter som haft nytta av datorn som ett kommunikationshjälpmedel Det framkom att patienter som vårdas under längre tid, har tillräcklig motorik och är relativt vakna och klara, är de som har störst nytta av datorn som kommunikationshjälpmedel. Man kunde också se att patienter som hade datorvana sedan tidigare hade lättare att ta till sig tekniken. Flera av personalen hade upplevt att ordet dator kunde vara skrämmande för patienten och därför användes begreppet boksstavstavla istället... Diskutera nuvarande datorutrustning Nuvarande utrustning ansågs vara tillräcklig när det gäller funktioner. Avsaknaden av utskriftsfunktioner har inte inneburit några problem. Ett behov av större bokstäver på tangentbordet upplevde dock flera. Det är viktigt att tangentrepetionen är avstängd helt. För att arbetssättet ska fungera på en intensivvårdsavdelning krävs att utrustningen introduceras flera gånger och att någon eller några är ansvariga och kan lite mer om utrustningen. Att tekniskt klara av utrustningen är inget problem för personalen utan det handlar mer om inställningen till datorn som kommunikationshjälpmedel. En del kände sig avskräckta inför datorn och ville inte prova att använda den. Hjälp av utomstående resursperson med specifik kunskap upplevdes som ett behov om något krånglar eller om det behövs annan anpassning till datorn... Kan högteknologi vara lämplig för en IVA-patient? Mer och mer avancerade tekniska datorsystem utvecklas. Med högteknologi menar man avancerade system t.ex. styra dator med hjälp av ögonrörelser. Det finns teknisk möjlighet att kompensera för de flesta motoriska funktionsnedsättningar som hindrar kommunikationsförmågan. Det är dock tveksamt om denna högteknologi är användbar för en intensivvårdspatient eftersom både koncentrationsförmågan och orken är kraftigt nedsatt. En spännande 8
utveckling sker inom området. I framtiden tror man att det kommer att finnas datorer som kan avläsa tankar. Det är viktigt att man bevakar området för att ev, kunna testa nya system inom intensivvården. Långsiktig betydelse av projektet Metoder för kommunikation med respiratorbundna patienter är ett område som behöver utvecklas vidare. Vi är övertygade om att en relativt enkel datorutrustning, som den vi använt i projektet, kan utgöra ett mycket värdefullt komplement till redan befintliga metoder. Ett mål är att datorn ska bli ett självskrivet komplement till övriga metoder inom intensivvården i hela landet. Spridning av resultatet Resultatet av denna studie kommer att spridas till de avdelningar som deltagit i projektet samt datorresurscentra Redah-centra i Sverige. Projektet har också presenteras på IT-dygnet i Linköping. Fortsatt verksamhet De avdelningar som ingått i projektet kommer att arbeta vidare och använda datorn i det kliniska arbetet. Datorutrustningen som använts inom ramen för projektet har övertagits av respektive intensivvårdsenhet för fortsatt användning. 8 Uppföljning Det finns önskemål om en uppföljning på idé-dagen då de olika intensivvårdsavdelningarna åter får utbyta och diskutera sina erfarenheter. En sådan dag kan bli aktuell att genomföra under våren-99 förutsatt att tillräckligt intresse finns. LITTERATURLISTA Bergbom-Engberg i, Haljamäe H. Patientupplevelser under respiratorbehandling. Göteborg: Institutionen för anstesioolgi Göterborgs universitet, 199. Dikeman K, Kazandjian M. 199. Communication and swallowing manangement of trachestomized and ventilatordependent adults. Karlsson Y. Berg S. Samtal via Dator inom intensivvården. Läkartidningen, Volym 9 199:8- Karlsson Y. Kommunikation inom intensivvård. 199. Handikappinstitutet. Svensk Tryck, Stockholm Mitsuda P Baarslag-Benson R. Hazel K. Therrialult T. Augmentative communication in intensive and acute care unit settings. Tucson. Communication skills builders, 199 9