SYMTOMLINDRING INOM PALLIATIV VÅRD Ingela Henoch Fil. Dr., leg. sjuksköterska [2009-04-27, Rev. version 2011-08-05]
1 INNEHÅLL Sammanfattning... 2 Symtom... 3 Symtomlindring... 3 Tidig upptäckt...3 Kunskap och skicklighet... 4 Noggrann analys... 4... smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem... 5 Behandling... 6 Det multiprofessionella teamet... 7 Dokumentera... 7 Reflektera... 7 Referenser... 8
2 Sammanfattning För att lindra symtom på ett effektivt sätt inom palliativ vård kan vi först försöka förebygga att symtomen uppkommer. Om symtom ändå uppträder är det viktigt med o tidig upptäckt, o noggrann analys, vilket innebär bedömning av svårighetsgrad, hur obehagligt det är, hur personens liv påverkas av symtomet eller vilken mening, betydelse personen lägger i att ha symtomet. o Behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem som kan utgå från: Patientens egna strategier Orsaksinriktad behandling Farmakologisk behandling Icke-farmakologisk behandling eller kombinationer av olika behandlingar. Oavsett vilken behandling som ges behöver man noggrant följa upp om behandlingen hjälper, för det behövs en bra dokumentation och ett gott samarbete mellan olika yrkesgrupper runt patienten. Det är inte säkert att vi lyckas bli av med alla symtom, men vi kan visa att vi finns tillgängliga när patienten behöver prata om sin oro för symtom, för sjukdom, åldrande och sin kommande död. Att finnas till och våga vara öppen för samtal om det som är svårt kan också lindra.
3 Symtom Symtom är vanligt förekommande när livet närmar sig slutet och är en anledning till att patienten behöver palliativ vård av personal med god kunskap i symtomlindring. Vad är då symtom? Symtom är en sjukdomsyttring som uppfattas av den sjuke, dvs. ett obehag eller lidande som sjukdomen framkallar. Man brukar skilja mellan symtom och tecken: o Symtom är en subjektiv upplevelse av obehag orsakat av sjukdom eller ohälsa [2]. o Tecken är objektiva yttringar av en sjukdom som kan uppfattas av någon annan än personen själv [3]. De första upplevelserna av ett symtom kan vara det första budskapet om att kroppen är sjuk. Symtomen tillsammans med andra tecken på ohälsa kan vara den kunskap som leder till att man kan ställa rätt diagnos och ge rätt behandling. I det palliativa skedet vet både patient och personal vad patienten lider av och alla är förhoppningsvis införstådda med vilken behandling som ska ges. Men även inom palliativt skede kan nya symtom ge en uppfattning om att t.ex. en komplikation har tillstött eller om behandlingen behöver ändras. Kommunikationen är då viktig mellan patienten och vårdteamet. Symtomlindring I WHO:s definition av palliativ vård finns symtomlindring inskrivet som en viktig del: Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem [1]. Definitionen av palliativ vård handlar om den palliativa vårdens förhållningssätt och lägger stark tonvikt vid symtomlindring. I det följande kommer jag att utgå från den del av definitionen som behandlar symtomlindring: o tidig upptäckt, o noggrann analys och o behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Vi behöver alltså göra tidig upptäckt av symtom inom palliativ vård. Tidig upptäckt Upptäcker vi alltid de symtom patienten har? När man har jämfört hur patienter och vårdpersonal skattar patientens symtom [4] finns ganska god överensstämmelse mellan patienternas skattning och läkarnas skattning när det gällde smärta (80-100%) och bättre ju svårare patienten skattade sin smärta.
4 Det var sämre med andra symtom, som illamående, kräkning och depression. Läkares och sjuksköterskors skattning av lättare andningssvårigheter överensstämde inte alls med patientens skattning, något bättre var det när patienten hade svårare andnöd [4,5]. Detta visar att vi inte alltid vet hur patienten lider. Kunskap och skicklighet Vad behöver vi då för att upptäcka symtom tidigt? Precis som i allt vårdarbete behöver vi kunskap och skicklighet. Vi behöver kunskap om vilka symtom som de vi vårdar kan förväntas att få. Vårdar vi patienter med cancer kan man förvänta sig att de upplever smärta, även om platsen för smärtan kan variera beroende på vilken typ av cancer patienten lider av. Vårdar vi patienter med KOL har de ofta andnöd. Vårdar vi någon med diabetes, kan man förvänta sig att blodsockret kommer att variera och att de kan drabbas av komplikationer av olika slag, bl.a. sår på fötterna. Vårdar vi patienter med hjärtsvikt kan vi förvänta oss att de kan bli andfådda och får svullna underben. Vårdar vi patienter med demenssjukdom kan vi förvänta oss att de stundtals är förvirrade. När man vårdar äldre som lider av flera sjukdomar kan man förvänta sig flera olika symtom. All denna kunskap ger oss en förväntan om vad vi skulle kunna upptäcka, men den får inte göra oss blinda för andra symtom som vi in väntat oss. Den skicklighet vi behöver för att göra tidig upptäckt av symtom handlar om vår förmåga att kommunicera och skapa en relation med den vi vårdar. Det är viktigt att bygga upp ett förtroende så att patienten upplever att de kan berätta om sina symtom för oss. Förtroende är inget man tar sig, det förtjänar man. Men kommunikationen handlar också om vårdtagarens förmåga att kommunicera sina symtom [6]. Även personer som inte kan kommunicera vad de lider av lider. För att få den kunskap vi behöver om patientens symtom kan vi använda oss av samtal med patient och anhöriga och av observationer. Det är viktigt att göra patient och anhöriga delaktiga i upptäckten av symtom. När vi har gjort en tidig upptäckt av symtom ska vi enligt WHO [1] göra en noggrann analys. Noggrann analys Vi måste göra patienten delaktig genom att lyssna på patientens berättelse om hur han/hon upplever sina symtom. Patientens berättelse är en viktig komponent i den noggranna analysen. Det gäller att använda den samlade kunskapen som finns, patientens kunskap om sin upplevelse och vår professionella kunskap om symtom. Det vi vet om symtom just nu är att symtom handlar inte endast om symtomet finns eller inte. För att få en fullständig bild av patientens lidande när det gäller ett symtom behöver vi veta: o att symtomet finns, o hur patienten upplever olika dimensioner av symtomet såsom intensitet, dvs. symtomets svårighetsgrad frekvens, hur ofta förekommer symtomet? varaktighet, hur länge håller det i sig? olika karakteristik, t.ex. smärta kan vara huggande, brännande, sprängande; andnöd kan vara kvävande, det kan kännas tätt i bröstet; trötthet kan kännas som orkeslöshet; hosta kan vara rethosta eller slemhosta mm.
5 det obehag som symtomet orsakar. Andnöd är ett symtom där man försökt att tydliggöra vilka olika dimensioner som finns. Forskning har bland annat visat att det är skillnad på intensitet och obehag av andnöd. Studier visade att även om andnöd [7], trötthet och smärta [8] inte upplevdes som intensivt, dvs. svårt, så var det mycket obehagligt att ha dessa symtom. En dimension av symtom som har uppmärksammats på senare tid är mening [9]. Vilken mening lägger patienten i upplevelsen av symtomet? Vilken mening kan smärta i lederna tänkas ha för en patient som haft ledvärk i många år? Eller en person som tidigare varit frisk, men nu lider av svår smärta i bröstet? o hur symtomet påverkar patientens liv. En patient eller vårdtagare som upplever ett symtom kanske inte kan gå, klä på sig eller äta som vanligt pga. symtomet. Då är det viktigt att den personal som arbetar nära patienten rapporterar detta vidare, så patienten får hjälp. Sammanfattningsvis så är det viktigt att fånga så många dimensioner av symtomet som möjligt i en noggrann analys, t.ex. intensitet, obehag, frekvens, varaktighet, mening, karakteristik av symtomet. Nästa steg i definitionen är behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem [1].... smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem Innan vi går in på behandling vill jag beskriva hur smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem hänger ihop. Cicely Saunders, som var initiativtagare till den moderna hospicerörelsen genom att grunda St. Christophers hospice i London 1967, har myntat begreppet total pain [10]. Detta synsätt hjälper oss som vårdpersonal att förstå patientens upplevelse av sin situation. Den totala smärtan består av fysisk smärta, psykisk smärta, social smärta och andlig/existentiell smärta. o Den fysiska smärtan är en smärta som vi till viss del kan förstå. Den sitter i kroppen och alla har erfarenhet av att ha upplevt någon form av fysisk smärta. o Den psykiska smärtan kan handla om att jag är medveten om att livet snart ska ta slut. Jag kan känna att jag har levt det liv jag ville leva, men det kan också finnas saker jag ångrar, eller hade velat ha annorlunda. Kanske har jag sårat någon, gjort val i livet som jag inte är stolt över. o Den sociala smärtan kan handla om att jag ska lämna dem jag har kär. Hur kommer de att klara sig? Hur kommer det att gå för mina barn? o Den existentiella smärtan kan uppkomma när min existens är hotad. Jag kan känna mig ganska liten när jag ska lämna detta livet. Vad händer med mig? Även om vi vanligtvis inte funderar över vad som händer när vi har dött, så kommer kanske de tankarna när vi har en sjukdom som hotar vårt liv. Jag ska kläs av det som varit jag och sedan? Detta är ett sätt att se på vad som kan påverka min upplevelse av inte bara smärta utan också andra symtom. Ytterligare påverkas upplevelsen av mina symtom av några viktiga komponenter som ofta uppmärksammas inom omvårdnad: vem jag är som person; vilken min omgivning är; och vilken min hälsosituation är [11,12].
6 o Vem jag är som person kan alltså påverka hur jag upplever mina symtom: Vilka är mina roller? På arbetsmarknaden, i familjen, i vänkretsen? Vilken är min bild av mig själv? Är jag den starka, som klarar allt? Den som fixar allt för alla andra? Som tar hand om de andra? Kan jag behålla dessa roller när jag är sjuk eller när jag lider av mina symtom? Får jag andra roller? Förändras bilden av mig själv? Står jag ut med den bilden? o Den omgivning jag lever i kan också påverka hur jag upplever mina symtom: Var lever jag? Med vem lever jag? Vilken är min kulturella och etniska bakgrund? Hur hanterar man svårigheter och sjukdom i den omgivning jag lever i? Hur öppen är man om sin sjukdom? Vill min omgivning att jag ska veta att jag är sjuk, eller hur sjuk jag är? o Vidare påverkas min upplevelse av symtom av min hälsosituation: Att vara tungandad när jag lider av en livshotande sjukdom kan vara värre, än när jag vet att det inte är något farligt. Detta tangerar det vi tidigare sa om meningen med ett symtom. Vi lägger olika mening i ett symtom som kan bero på vilken sjukdom symtomet är ett uttryck för. Nu till den sista delen av definitionen av palliativ vård [1], behandling. Behandling Det gäller att göra patienten delaktig i sin behandling och bygga på patientens tidigare erfarenhet. Behandling av symtom består av olika delar som mycket väl kan gå i varandra eller användas samtidigt: 1. Hur brukar patienten hantera sitt symtom? Det är viktigt att fråga patienten hur han/hon brukar hantera sitt symtom för att göra patienten delaktig i sin behandling. 2. Behandling av orsaken till symtomet: Om man kan eliminera orsaken till patientens lidande så kanske det inte krävs någon mer behandling. Om man drar ut den onda tanden behöver man inte behandla tandvärken på annat sätt. Eller om orsaken till att patienten lider av andnöd är vätska i lungsäcken, så är det viktigt att tappa ut vätskan. 3. Farmakologisk behandling har sin plats i behandlingen av symtom i palliativ vård. Det är viktigt att ge rätt patient, rätt läkemedel, i rätt tid, i rätt dos, på rätt sätt. Att tänka på vid all behandling är att den behöver följas upp och modifieras för att kunna vara följsam vid förändringar. Hjälper behandlingen? Ger läkemedlet biverkningar? Morfinbehandling är en vanlig behandling mot smärta eller andnöd i palliativ vård och då är förstoppning en vanlig biverkning som måste åtgärdas! Det gäller att vara följsam i behandlingen. Har vi något att ta till om patienten får smärta som vi inte väntat oss? Många symtom som uppträder inom palliativ vård kommer inte som någon överraskning, därför är det möjligt att ha en vid behovs -lista som är skräddarsydd för varje patient. För att vara följsam i behandlingen krävs god kommunikation och noggrann analys. 4. Man kan också använda icke-farmakologisk behandling, antingen som en behandling som står för sig själv eller som ett komplement till farmakologisk behandling. Exempel på icke-farmakologisk behandling är akupunktur, akupressur, massage, eller annan sjukgymnastisk behandling. Kan patienten behöva några hjälpmedel? Man har sett att andnöd kan lindras om patienter med KOL använder gånghjälpmedel.
7 Omvårdnadsåtgärder har också en given plats inom palliativ vård och kan räknas till ickefarmakologiska behandlingar. Andnöd kan lindras av en fläkt eller öppet fönster, med en svag luftström som blåser mot ansiktet. Lägesändring är viktigt på många olika sätt, för att lindra andnöd och rosslighet, förebygga trycksår, eller lindra smärta. Sammanfattningsvis, för att lindra symtom krävs tidig upptäckt och noggrann analys och en genomtänkt behandling, vilket sker genom god kommunikation med patienten. Hur möjliggörs då denna hantering av symtom? Ett sätt är att utnyttja och kommunicera med de olika yrkesgrupper vi har tillgång till i teamet runt patienten. Kommunikationen möjliggörs genom att vi dokumenterar och att vi reflekterar. Det multiprofessionella teamet Det multiprofessionella teamet runt patienten kan bestå av undersköterska, sjuksköterska, läkare, sjukgymnast som kan hjälpa till med träningsprogram, akupunktur mm. Arbetsterapeuten som kan hjälpa till med hjälpmedel. Präst och diakon kan bidra med stöd i existentiella frågor och samtalsstöd. Psykolog, apotekare, dietist m.fl. kan vara viktiga i det multiprofessionella teamet för att ge god symtomlindring. Kuratorn kan bidra till att lindra den sociala smärtan genom att hjälpa till att ordna upp ekonomin för att underlätta för mina anhöriga när jag är borta. Det kommer också att behövas personer som kan samordna de resurser som finns tillgängliga, vilket kan se ut på olika sätt i olika organisationer. Det kan vara sjuksköterskan på en avdelning eller i ett hemsjukvårdsteam eller en kontaktperson på ett boende. Dokumentera När vi är många runt patienten är det viktigt att vi kan kommunicera med varandra även om inte alla träffar alla. Då är dokumentationen ett redskap. Vi behöver dokumentera: o vår bedömning av symtomet, i alla dess dimensioner o alla åtgärder som vidtagits för att lindra symtomet. Vi är ofta duktiga på att dokumentera läkemedel som getts och det är bra, men vi är sämre på att dokumentera de omvårdnadsåtgärder som vi vidtar o utvärdering av vad som hjälpt. Detta hjälper mina arbetskamrater att vidta rätt åtgärder när de kommer på sina arbetspass. Det sparar också krafter för patienten som inte behöver förklara vad som brukar hjälpa varje gång ett symtom visar sig. Reflektera I samband med att vi dokumenterar har vi kanske tillfälle att reflektera över situationen. Finns det något jag kan lära mig av den här situationen? Är det något av det jag lärt mig som jag behöver förmedla till patienten? Eller till närstående? Till mina arbetskamrater? Till övriga i teamet? Arbetsterapeuten kanske behöver få reda på om det gånghjälpmedel hon/han rekommenderade var till nytta eller inte.
8 En del problem kanske vi inte kan behandla i betydelsen att göra något åt. Då kanske vi behöver vara tillgängliga, skapa utrymme för samtal, både tid och plats. Vi vet att olika människor kan lägga olika meningar i ett symtom och att detta kan väcka många tankar. Vi behöver lyssna, bjuda in, visa att vi tål ett samtal om svåra frågor. Våga ställa frågan: Är du rädd? och våga invänta svaret. Detta kan också lindra symtom i palliativ vård! Referenser 1. WHO. National Cancer Control Programmes. Policies and Behavioural Guidelines. 2002 [cited 2011-08-04]; Available from: http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf. 2. Larson, P., et al., A model for symptom management. IMAGE: Journal of Nursing Scholarship, 1994. 26(4): p. 272-276. 3. Harver, A. and D. Mahler, The symptom of dyspnea, in Dyspnea, D. Mahler, Editor. 1990, Futura Publishing Company Inc.: New York. p. 1-53. 4. Stromgren, A.S., et al., Does the medical record cover the symptoms experienced by cancer patients receiving palliative care? A comparison of the record and patient self-rating. J Pain Symptom Manage, 2001. 21(3): p. 189-96. 5. Stromgren, A.S., et al., Symptom recognition in advanced cancer. A comparison of nursing records against patient self-rating. Acta Anaesthesiol Scand, 2001. 45(9): p. 1080-5. 6. Haworth, S. and N. Dluhy, Holistic symptom management: modelling the interaction phase. Journal of Advanced Nursing, 2001. 36(2): p. 302-310. 7. Henoch, I., et al., Dyspnea experience in patients with lung cancer in palliative care. Eur J Oncol Nurs, 2008. 12(2): p. 86-96. 8. Tishelman, C., et al., Symptoms in patients with lung carcinoma: distinguishing distress from intensity. Cancer, 2005. 104(9): p. 2013-21. 9. Armstrong, T., Symptom experience: a concept analysis. Oncology Nursing Forum, 2003. 30(4): p. 601-606. 10. Saunders, C., Den goda döden. Om vård av döende cancerpatienter.. 1979, Stockholm: Almqvist & Wiksell. 11. Fawcett, J., The structure of contemporary nursing knowledge, in Contemporary Nursing Knowledge. Analysis and Evaluation of Nursing Models and Theories, J. Fawcett, Editor. 2005, F.A. Davis Company: Philadelphia. p. 3-30. 12. Dodd, M., et al., Advancing the science of symptom management. Journal of Advanced Nursing, 2001. 33(5): p. 668-76. Allt material på dessa sidor är upphovsrättsligt skyddat och får inte användas i kommersiellt syfte. Använd gärna texten för eget bruk men ange var materialet har hämtats. Ange referensen på följande sätt: Henoch, I. (2011). Symtomlindring inom palliativ vård. [Elektronisk]. Vårdalinstitutets Tematiska rum : Palliativ vård och omsorg. Tillgänglig: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum