Utvärdering av projektet Palliativ vård i SÄBO

1

2 Utvärdering av projektet Palliativ vård i SÄBO

Fotografier på sid 17 och 28: Yanan Li Grafisk form: Dorian Mabb / Advertising Agency Februari 2010 3

Förord Du håller i din hand en skrift som innehåller två delrapporter. I den här delen kan du läsa om hur Utvärderingen av projektet Palliativ vård i SÄBO är planerad att genomföras. För att kunna presentera resultat av projektet krävs uppföljande mätningar efter projektet slut. I den andra delen, när du vänder på skriften, kan du läsa om projektet Palliativ vård i SÄBO. Förändring pågår Ett projekt eller en process som leder fram till ny kunskap, kanske en ny arbetsmetod, blir intressant först när den används i praktiken. När resultatet kommer den äldre personen till del. Detta ställningstagande har varit vägledande vid definieringen av FOU äldre norrs tre projektfaser. Genomgående i projektfaserna fokuserar vi på implementering och användning av ny kunskap. Innehållet baseras på sådant som i forskningen och av oss bedöms ha stor betydelse för att vi ska lyckas nå ut med våra resultat, men inte minst för att uppnå reell förändring. Genom att på ett strukturerat sätt använda befintlig och ny kunskap ökar möjligheterna att skapa hållbara projekt och processer till nytta för äldrevården och äldreomsorgen som i förlängningen ska komma den äldre personen till del. Häng på läs mer! Förändring pågår! Eva Henriksen Verksamhetschef för FOU äldre norr Februari 2010 4

5

FOU äldre norr FOU äldre norr är en samägd forsknings- och utvecklingsenhet där de sex kommunerna Ekerö, Järfälla, Sigtuna, Sollentuna, Upplands-Bro och Upplands Väsby, samt Stockholms läns landsting utgör ägarna. Verksamheten syftar till att möjliggöra praktisk nytta och ge ökad livskvalitet för den äldre personen genom forskningsbaserad kunskap. Den äldre personens behov och önskemål samt verksamheternas gemensamma erfarenheter inom vård och omsorg ska tas tillvara. En lokalt förankrad kunskaps- och metodutveckling är grunden för FOU äldre norr. Förändring pågår är FOU äldre norrs kännetecken. Det innebär att vi ständigt arbetar i en föränderlig miljö där utveckling och reflektion går hand i hand med ett kritiskt förhållningssätt i syfte att öka våra kunskaper och förbättra vård och omsorg om den äldre personen. Verksamheten omfattar hela FoUområdet av forskning, utvecklingsarbete, utvärdering och utbildning med den äldre personens hälsa och välbefinnande i fokus. FOU äldre norr verkar utifrån en helhetssyn på vård och omsorg om äldre för att utveckla samverkan mellan huvudmännen, olika personalgrupper, mellan offentliga och privata vårdgivare, samt mellan forskning och arbetslivet. www.foualdrenorr.se 6

7

Innehållsförteckning Förord...4 Förändring pågår...4 FOU äldre norr...6 Förtydligande av förkortningar och begrepp...10 Sammanfattning...12 Inledning...14 Utgångspunkter för utvärderingen...14 Vård i livets slutskede palliativ vård...15 Syfte...18 Metod...18 Datainsamling...18 Etiska överväganden...19 Utvärderingsprocessen...20 Genomförande...20 Aktörsgrupp 1...20 Aktuell status för utvärderingsprocessen av aktörsgrupp 1, februari 2010...23 Aktörsgrupp 2...23 Aktuell status för utvärderingsprocessen av aktörsgrupp 2, februari 2010...25 Preliminära data från baslinjemätningar...26 Bakgrundsdata...26 Var dör äldre personer?...29 Sammanfattande reflektioner...30 Referenser...32 Att läsa om palliativ vård...34 8

9

Förtydligande av förkortningar och begrepp Aktörsgrupper ASiH FoU HSN-f LCP PVIS SBU SLL SLSO SÄBO VAL-databas WHO Deltagande kommuner och stadsdelar Avancerad Sjukvård i Hemmet Forskning och Utveckling Hälso- och SjukvårdsNämndens förvaltning i Stockholms läns landsting Liverpool Care Pathway, standardiserad vårdplan för döende patienters sista dygn i livet. LCP har utvecklats vid Marie Curie Hospice i England med syfte att sprida kunskap om palliativ vård till andra vårdformer. Palliativ Vård i SÄBO (projektets arbetsnamn) Statens Beredning för medicinsk Utvärdering Stockholms Läns Landsting Stockholms Läns SjukvårdsOmråde SÄrskilt BOende för äldre, en nyare benämning på SÄBO är vård- och omsorgsboende Uppföljningsdatabaser, där detaljerade uppgifter om all köpt vård samlas. VAL består av ett antal statistikdatabaser innehållande data som hämtats från andra system inom Stockholms läns landsting World Health Organization 10

11

Sammanfattning Vårvintern 2008 fick FOU äldre norr uppdraget att utvärdera projektet Palliativ vård i SÄBO, PVIS, ett projekt finansierat via HSN-f med hjälp av statliga stimulansmedel. Utvärderingsuppdraget innebär en strukturerad evaluering av olika utbildningsmodeller och konsultationsstöd i palliativ vård som ingår i projektet. Modellerna är framtagna av olika ASiH team och utbildare med konsultationsstöd. Totalt omfattas sju utbildningsmodeller i samverkan med kommunerna i Stockholms län och de vård- och omsorgsboenden som ligger inom respektive ASiH verksamhets upptagningsområde. Syftet med utbildningarna är att förbättra personalens kunskap om god vård i livets slut på vård- och omsorgsboenden och därmed öka den äldres förutsättningar till en värdig död. Utvärderingsuppdraget är således omfattande och inkluderar såväl kvantitativa som kvalitativa data. Analys och bearbetning av data sker i samarbete mellan FOU äldre norr och Ersta Sköndal högskola. Till den kvantitativa delen av utvärderingen samlas data från personalenkäter, Svenska Palliativregistret och Stockholms läns landstings VAL-databas. Personalenkäter delas ut vid två tillfällen, innan det första utbildningstillfället (baslinjemätning) samt cirka tolv månader efter genomförd utbildning (uppföljande mätning) för att få kunskap om utbildningens och interventionernas effekt och hållbarhet. Samtliga vård- och omsorgsboenden i PVIS ska registrera i Svenska Palliativregistret. Med hjälp av registret kommer data att kunna ge information om antal avlidna personer i vård- och omsorgsboende samt kunna ge en bild av hur det ser ut utifrån ett nationellt perspektiv. Registret kommer dessutom att kunna ge information om omständigheterna kring varje dödsfall med avseende på hur den äldres sista tid i livet var i förhållande till symtomlindring, vårdåtgärder de sista dygnen och om den äldre personen dog ensam. Utvärderingsprojektet kommer också med hjälp av Stockholms läns landstings VAL-databas att söka svar på antal årliga dödsfall på vård- och omsorgsboenden i länet samt antal dödsfall som sker i akutsjukvården (av personer som har sitt boende inom kommunernas vård- och omsorgsboende) före och efter interventionen. Dessutom kommer jämförelser att göras med vård- och omsorgsboenden där personalen inte fått motsvarande utbildning. Den personalenkät som används för utvärderingen är sammanställd i samarbete med Ersta Sköndal högskola. Enkäten är indelad i fyra delar och består av demografisk data samt frågor om samvetsstress, socialt stöd och vårdklimat (lyhördhet och arbetsbelastning). Målsättningen med att dela ut enkäten två gånger är att följa upp om personalens upplevelser och inställning till den egna arbetssituationen förändras efter att de deltagit i PVIS utbildningen. Med hjälp av kvalitativa intervjuer, individuellt och grupp, beskrivs utbildningsmodellerna utifrån personalens egna upplevelser och attityder. Syftet med intervjuerna är att de ska ge både en bredare, djupare och mer varierad kunskap om hur och i vilken omfattning personalen upplever kunskap om palliativ vård som värdefullt i arbetet. Projektet planerar att genomföra två intervjuer, sex och tolv månader efter avslutad utbildning med en personalgrupp/kommun eller stadsdel. Syftet med fokusgrupperna är att följa förankrings-, förändrings- och hållbarhetsprocessen över tid. 12

Läkare som har hälso- och sjukvårdsansvaret för respektive vård- och omsorgsboende och boendechefer intervjuas individuellt med motsvarande tidsperspektiv, även varje delprojektledare kommer att intervjuas. Hittills har fem fokusgrupper och en individuell intervju genomförts, tre av dessa är transkriberade och analysarbetet planeras starta våren 2010. Insamling och bearbetning av data fortskrider enligt planerna, slutrapport från projektet presenteras i september 2011. 13

Inledning Utgångspunkter för utvärderingen Strukturerade utvärderingar av projekt beskrivs som nödvändiga för att i större utsträckning kunna erbjuda nya, bättre och mer kostnadseffektiva behandlingsalternativ (1). Den vård som idag ofta erbjuds sker å ena sidan ofta rutinmässigt och med föråldrade och ineffektiva metoder medan nyare metoder kan spridas snabbt men utan någon kritiskt granskning av vare sig nyttan, risker eller kostnadseffektivitet. Å andra sidan finns effektiva metoder där strukturerad utvärdering och granskning genomförts men har ändå en begränsad användning (1). SBU menar därför att det krävs strukturerade utvärderingar av såväl redan etablerade vård och behandlingsmetoder som nya. I genomförandet av en utvärdering sker en systematisk och noggrann datainsamling och en samlad analys av vald metod utifrån det som ska utvärderas eller granskas, till exempel medicinska, omvårdnadsmässiga, ekonomiska, sociala och etiska effekter. I dagens äldrevård och äldreomsorg eftersträvas en mer evidensbaserad verksamhet. Ett argument för att genomföra strukturerade utvärderingar är att skapa evidens kring exempelvis en ny och angelägen vård- eller behandlingsmetod. Med evidensbaserad vård och omvårdnad menas att den vård som ges bygger på bästa tillgängliga resultat från välgjorda forskningsprojekt. Evidensbaserad omvårdnad beskrivs av Willman & Stoltz (2) som en process men också som ett förhållningssätt och en vilja att använda bästa tillgängliga vetenskapliga bevis som underlag för omvårdnadsbeslut. Författarna menar att evidensbaserad omvårdnad handlar om en strävan att bedriva omvårdnad på en god och säker grund och att tillgodose samhällets krav på att forskningsresultat utnyttjas på bästa sätt. Idag används begreppet evidensbaserad vård som ett uttryck för att det finns belägg eller bevis för att den vård som ges uppfyller kvalitetskraven för god vård. SBU (1) menar att evidens utgörs av bästa tillgängliga bevis dvs. det sammanvägda resultatet med förbestämda krav på tillförlitlighet (validitet). Mot denna bakgrund måste därför utvärderingen av projektet Palliativ vård i SÄBO (PVIS) ses som angelägen och nödvändig både med tanke på projektets område, omfattning och förväntade effekter. Som en vidare del i processen att implementera kunskap om palliativ vård hos personal i vård- och omsorgsboende är målet för utvärderingen att genomföra en strukturerad och återkommande uppföljning av kunskapsutvecklingen för att säkerställa den förväntade hållbarheten. Med hållbarhet menas här en bestående strukturförändring i vården av äldre personer i livets slutskede. Utvärderingen förväntas ge viktig information om hur kunskap förankras och tas emot samt hur och på vilket sätt olika utbildningsmodeller kan bidra till bättre vårdkvalitet för äldre personer i livets slutskede. 14

Vård i livets slutskede palliativ vård Den palliativa vårdfilosofin syftar till att lindra symtom och förbättra eller bibehålla livskvaliteten hos den sjuke och/eller döende och dennes anhöriga/närstående. I WHO s definition (3) av palliativ vård från 2002 beskrivs målet med palliativ vård vara symtomlindring och förbättrad livskvalitet för patienter som drabbas av livshotande sjukdom och deras familjer. Vården skall öka välbefinnande genom att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys av smärta och andra fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem. Den palliativa vårdens grundprinciper bygger på de fyra hörnstenarna : symtomkontroll, kommunikation, närståendestöd och teamarbete samt att vården genomsyras av ett förhållningssätt där fokus är att ge varje människa fysiskt, psykologiskt, socialt och andligt/ existentiellt stöd (4). Palliativ vård har under lång tid i huvudsak förknippats med vård av personer med cancersjukdom men enligt Socialstyrelsen (2004) (5) och Fürst (6) finns behov av att utvidga det palliativa förhållningssättet till andra diagnos- och åldersgrupper i livets slutskede. I WHO s rapport Bättre palliativ vård för äldre (7) beskrivs äldres behov av palliativ vård i Europa. Davies och Higginson (7) menar att äldre personer ofta kan ha andra och specifika behov och att vården i livets slut därför behöver anpassas. Exempelvis har äldre i högre utsträckning fler medicinska diagnoser än andra, vilket sammantaget kan ha större påverkan på den äldres välbefinnande och upplevelse av hälsa. Ett flertal studier visar att personcentrerad vård bättre tillgodoser äldre människor livskvalitet vid livets slut. Dwyer (8) och Österlind (9) har beskrivit vikten av att främja den äldres självbestämmande, meningsfullhet och livskvalitet bland annat genom utbildning och stöd till personalen. Enligt Fürst (4) finns den teoretiska basen och tankarna kring hur god vård skall ges till äldre i livets slut, dock behöver vårdens innehåll fokusera på helheten kring den äldre personen. För detta krävs både vård och omsorg samt värderingar och förhållningssätt som sätter den äldre personen i centrum genom att skapa goda relationer mellan den äldre personen, anhöriga/ närstående och personal. I Socialstyrelsens utredning Vård i livets slutskede - Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner (10) påvisades en förbättring av utvecklingen inom palliativ vård i landstingens hälso- och sjukvård och kommunernas vård och omsorg, dock tydliggörs fortsatta behov av kompetensutveckling för personal, i vårdfrågor, förhållningssätt, bemötande och etik. Det framkom även att läkarkompetensen inom palliativ vård var otillräcklig och att man därmed inte kunde erbjuda likvärdig vård över hela landet. Under hösten 2009 kom Socialstyrelsens preliminära riktlinjer för hur vård och omsorg av personer av demenssjukdom bör bedrivas (11). Rapporten visar att personer med demenssjukdom sällan erbjuds palliativ vård, detta överensstämmer med WHO s (7) rapport om äldre och palliativ vård där man hävdar att äldre personer i större utsträckning diskrimineras från palliativ vård i livets slutskede (6). I en kunskapsöversikt (12) över den svenska forskningsutvecklingen inom palliativ vård under de senaste trettio åren beskrivs ett ständigt ökat intresse för området utifrån både ett patient- men även närstående- och personalperspektiv. Detta kan ses som en positiv trend när målet är att erbjuda och ge så god vård och omsorg som möjligt och en värdig död. Det är därför tillfredsställande att konstatera att beslutet att dela ut statliga stimulansmedel för fortsatt utveckling av palliativ vård inom vård- och omsorg av äldre är högt prioriterad. Mot bakgrund av rapporten Geriatrikens roll i samspelet mellan den lokala hälso- och sjukvården och akutsjukhusen (13) sökte Stockholms läns landsting Socialstyrelsens stimulansmedel år 2007. Medel beviljades och har även beviljats 2008 till 2010. Syftet med PVIS är att pröva olika utbildningsmodeller för personal som arbetar i vård- och omsorgsboenden i palliativ vård samt ge konsultationsstöd till personalen. Hypotesen är att med hjälp av ökad kunskap dvs. utbildningsinsatser, förbättras medarbetarnas kompetens och därmed kvaliteten i vården av döende äldre personer. Ett sekundärt antagande är även att äldre personer kan stanna kvar i sin vanliga miljö till livets slut och inte skickas till akutsjukhusen i livets slutskede, dvs. en sekundär vinst skulle kunna bli minskad belastning på sjukhusen akutavdelningar. 15

FOU äldre norr fick under vårvintern 2008 uppdraget att ansvara för utvärdering av PVIS. En referensgrupp tillsattes med Med. dr. Eva Henriksen, verksamhetschef FOU äldre norr, Professor Britt-Marie Ternestedt, Enheten för forskning om vård i livets slutskede, Ersta Sköndal högskola och Professor emerita Astrid Norberg, Umeå universitet och gästprofessor vid Enheten för forskning om vård i livets slutskede, Ersta Sköndal högskola. I juni 2008 anställdes en disputerad specialistsjuksköterska inom palliativ vård som projektledare för utvärderingen Med. dr., leg. sjuksköterska, Berit Seiger Cronfalk. Initialt beräknades utvärderingsprojektet vara slutfört under våren 2010 men projektets förlängning har inneburit en förskjutning av utvärderingsprojektets slutrapport till 2011-09-30. 16

17

Syfte Syftet med denna rapport är att beskriva hur utvärderingsprojektet planerats för att besvara antagandet om att olika och lokala utbildningsmodeller i palliativ vård bidrar till ökad kunskap hos personal på vård- och omsorgsboenden och därmed förbättra kvaliteten i vården och omsorgen av äldre och döende personer i livets slutskede. Metod För att utvärdera PVIS kommer både kvantitativa och kvalitativa analysmetoder att användas. Datainsamling Data samlas in från Stockholms läns landstings VALdatabas, Svenska Palliativregistret, personalenkäter samt intervjuer med personal och chefer från Solna stad och från kommunerna; Järfälla, Upplands-Bro och Nacka, Täby, Österåker, Sollentuna och Haninge, samt från stadsdelarna Kungsholmen, Östermalm, Norrmalm och Södermalm. Dessutom genomförs intervjuer med läkare som har hälso- och sjukvårdsansvaret för respektive vård- och omsorgsboende och med samtliga delprojektledare. Datainsamling sker fortlöpande och beräknas vara avslutad under våren 2011. Kvantitativa data samlas från Stockholms läns landstings VAL-databas Svenska Palliativregistret Personalenkäter Utvärderingsprojektet kommer att med hjälp av Stockholms läns landstings VAL-databas kunna söka svar frågan om antal äldre personer som dör på vård- och omsorgsboenden samt hur många som dör på akutsjukhusen, före och efter utbildningsinsatserna genom PVIS. Dessutom kommer data att jämföras med närliggande kommuner som inte är med i PVIS men som har vård- och omsorgsboenden av liknande storlek för att se om det finns likheter eller skillnader i var äldre personer avlider. Som en del i PVIS utbildningar kommer de vård- och omsorgsboenden som deltar i projektet att registrera i Svenska Palliativregistret. Med hjälp av registret kommer data att kunna ge information om omständigheterna kring varje enskilt dödsfall. Det vill säga hur den äldres sista tid i livet varit i förhållande till vårdkvaliteten t.ex om personen har fått god symtomlindring, olika omvårdnadsåtgärder de sista dygnen samt om den äldre dog ensam eller hade någon vid sin sida. Annan information av betydelse är hur och i vilken omfattning anhöriga informerats och om de varit närvarande vid dödsögonblicket. Dessutom kommer data att visa i vilken omfattning och av vilka olika yrkesgrupper de är som använder registret. Den enkät som används i utvärderingen är sammanställd i samarbete med Ersta Sköndal högskola. Enkäten består av fyra delar: demografisk data, samvetsstress, socialt stöd och vårdklimat (lyhördhet och arbetsbelastning). Enkäten kommer ursprungligen från följande instrument: Syn på samvete, Perception of Consistence Questionnaire (PCQ), Moralisk känslighet, Moral Sensitivity Questionnaire (MSQ-R), Utbrändhet, Maslach Burnout Inventory (MBI) (14-17). Samtliga enkäter är testade för validitet och reliabilitet vid Umeå universitet. Målsättningen är att dela ut enkäten vid två tillfällen (innan utbildning = baslinjemätning och 12 månader efter avslutad utbildning). Målsättningen med att dela ut enkäten vid två tillfällen är att kunna följa upp hur och om personalens attityder och inställningar till den egna arbetssituationen förändrats efter att de deltagit i PVIS utbildningen. Registrering, analys och sammanställning av all data genomförs av FOU äldre norr i samarbete med professor Britt-Marie Ternestedt och professor Astrid Norberg, Ersta Sköndal högskola. Kvalitativa data samlas från Fokusgruppsdiskussioner med samtliga yrkesgrupper som berörs av utbildningen och arbetar på vård- och omsorgsboenden Individuella intervjuer med läkare, enhetschefer och delprojektledare 18

Med hjälp av kvalitativa intervjuer beskrivs de olika utbildningsmodellerna utifrån personalens egna upplevelser och attityder. Syftet med fokusgrupperna är att följa förankrings-, förändrings och hållbarhetsprocessen över tid. Intervjuerna kan ge både bred, djup och varierad kunskap om hur och i vilken omfattning personalen har upplevt utbildningsmodellerna i palliativ vård. I utvärderingen planeras intervjuer vid två olika tillfällen, sex och tolv månader efter avslutad utbildning med en grupp per kommun eller stadsdel. Fokusgruppsdiskussionerna genomförs med fem till åtta deltagare. Vid intervjutillfället kommer en moderator att ansvara för diskussionen utifrån en semistrukturerad intervjuguide. Till sin hjälp har moderatorn en person som ansvarar för att slutligen sammanfatta diskussionen och ställa kompletterande frågor. Varje intervju spelas in på band för att sedan transkriberas ord för ord och analyseras med kvalitativ innehållsanalys (18-20). Läkare med ansvar för hälso- och sjukvårdsinsatserna på respektive vård- och omsorgsboende och chefer intervjuas individuellt med motsvarande tidsperspektiv, dessutom kommer varje delprojektledare att intervjuas. Delprojektledarna intervjuas om processen av att arbeta fram utbildningsmaterialet som använts i respektive utbildningsmodell samt hur de upplevt utbildningsinterventionen, dvs. upplevelser och erfarenheter av genomförandet. Enhetscheferna intervjuas om förväntade effekter, både med avseende på vård- och omsorgskvalitet för den äldre personen och som ökad kompetens för personalen. Samt hur de planerar kring en hållbar struktur inom den egna organisationen. enhet kodas för att sedan jämföras med varandra. Koderna delas sedan in i sub-kategorier eller kategorier innan de slutligen kan beskrivas i ett övergripande tema (21). Sammanställning av kvalitativ data kommer att presenteras i beskrivande utsagor (19-21). Hittills har fem fokusgrupper och en individuell intervju genomförts, tre av dessa är transkriberade och analysarbetet planeras starta våren 2010. Granskning av de olika utbildningsmaterialens utformning, terminologi och relevans utförs av professor Birgit Rasmussen Holritz, Umeå universitet och professor Peter Strang, Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem. Etiska överväganden Etiskt tillstånd för utvärderingen har inhämtats från Forskningsetiska kommittén vid Karolinska Institutet (2009/1301-31/5). Det etiska tillståndet innebär att olika etiska aspekter av utvärderingens genomförande har bedömts och godkänts. För utvärderingen innebär det att alla data avidentifieras och beläggs med sekretess. Samtliga deltagare i intervjuerna eller i enkätundersökningen informeras om att det är frivilligt att delta och att de när som helst, utan att ange anledning, kan avsluta sitt deltagande. Vidare innebär det etiska tillståndet att enkätdata och/eller intervjudata kan publiceras som rapporter eller i vetenskapliga tidskrifter. I analysprocessens olika steg ingår en första genomläsning av texten för att få en uppfattning om textens innehåll (naiv läsning). Detta följs av en noggrann genomläsning där så kallade meningsbärande enheter dvs. signifikanta delar i texten som exempelvis beskriver personalens upplevelser markeras. Varje meningsbärande 19

Utvärderingsprocessen Genomförande Utvärderingen av PVIS är uppdelad och beskrivs som två aktörsgrupper (aktörsgrupp 1 och aktörsgrupp 2) med två olika faser (fas I och fas II), se tabell 1 och 5. I aktörsgrupp 1 har 37 vård- och omsorgsboenden medverkat. I aktörsgrupp 2 medverkar 35 vård- och omsorgsboenden. Aktörsgrupp 1 I aktörsgrupp 1 har tre utbildningsmodeller testats, se tabell 1 samt nedan för modell och kommun. modell A (ombudsutbildning) Solna stad, Järfälla och Upplands-Bro modell B (utbildning av samliga yrkesgrupper) Nacka modell C (införande av standardiserade vårdplaner för samtliga yrkesgrupper) Kungsholmen, Norrmalm, Östermalm Tabell 1. PVIS, aktörsgrupp 1. Kommun/stadsdel, landstingsfinansierad verksamhet, utbildningsmodell Fas I Basal utbildning mars 2008 till maj 2009 Fas II Utvidgat utbildningsuppdrag mars 2009 till maj 2010 Solna Resursteamet Solna A Avslutat Avslutat Järfälla ASiH Nordväst A Avslutat Avslutat Upplands-Bro ASiH Nordväst A Avslutat Avslutat Nacka ASiH Nacka B Avslutat Pågående Kungsholmen Stockholms sjukhem C Avslutat Pågående Norrmalm Stockholms sjukhem C Avslutat Pågående Östermalm Stockholms sjukhem C Avslutat Pågående För modell A ansvarade Solna stads resursteam, på uppdrag av ASiH Nordväst, både för att utbilda ombud i den egna kommunen men även för ombudsutbildning i Järfälla och Upplands-Bro kommun. Resursteamet hade tidigare arbetat i ett stimulansmedelsprojekt i den egna kommunen (2007-2008) med syfte att utbilda personal och ombud i palliativ vård (se tabell 2). Resursteamet har bestått av sjuksköterska, sjukgymnast och socionom. 20

Tabell 2. Översikt antal personer i utbildningsmodell A. 2008 till 2010 Solna Järfälla Upplands-Bro Totalt antal deltagare 62 38 18 Undersköterska/sjukvårdsbiträde 46 32 14 Sjuksköterska 10 5 3 Läkare 5 0 Sjukgymnast 1 1 Antal personal som deltagit på föreläsningar men inte gått ombudsutbildning 109 65 45 Undersköterska/sjukvårdsbiträde 70 57 Sjuksköterska 15 4 Läkare 0 0 Sjukgymnast 1 2 Arbetsterapeut 5 1 Verksamhetschefer 7 Medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS) 1 Övriga 10 Antal vård- och omsorgsboenden 9 7 4 I Nacka kommun, modell B, ansvarade personal från ASiH Nacka för utbildningen (22), se tabell 3. Utbildningsinsatsen har byggt på ett multiprofessionellt team med läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, undersköterska och dietist. För modell C har Stockholms Sjukhems palliativa enhet ansvarat. Tre stadsdelar (Kungsholmen, Östermalm och Norrmalm) har deltagit i utbildningen som haft fokus på de sista dygnen i livet. Samtliga yrkesgrupper har utbildats i användandet av Liverpool Care Pathway (LCP) (23), ett internationellt och standardiserat vårdprogram för vård av döende patienter (se tabell 3). Ansvarig för utbildningen har varit en sjuksköterska, vid tillfällen när läkare har utbildats har en läkare ansvarat för utbildningen. 21

Tabell 3. Översikt antal personer i utbildningsmodell B och C. 2008 till 2010 Nacka Kungsholmen Norrmalm Östermalm Totalt antal kursdeltagare 363 373 Undersköterska/sjukvårdsbiträde 328 254 Sjuksköterska 28 67 Läkare 6 10 Sjukgymnast 1 6 Arbetsterapeut 7 Verksamhetschefer 7 Medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS) 3 Övriga (ex studenter) 19 Antal vård- och omsorgsboenden 11 6 22

Aktuell status för utvärderingsprocessen av aktörsgrupp 1, februari 2010 I aktörsgrupp 1 har personal från totalt 37 vård- och omsorgsboenden (kommunala och privata) deltagit i utbildningarna. I nedanstående flödesschema beskrivs utvärderingsprocessen från hösten 2008 till hösten 2010. Tabell 4. Flödesschema för utvärderingsprocessen, aktörsgrupp 1. Utvärderingsaktivitet Solna Järfälla Upplands-Bro Nacka Kungsholmen Östermalm Norrmalm Enkät 1, baslinje Genomfört Genomfört Genomfört Genomfört Genomfört Enkät 2, efter 12 mån Bearbetning Bearbetning Bearbetning Bearbetning Bearbetning Fokusgrupp 1, efter 6 mån Jan 2010 Bearbetning Bearbetning Bearbetning Feb 2010 Fokusgrupp 2, efter 12 mån Juni 2010 Mars 2010 Mars 2010 Feb 2010 Juni 2010 Individuella intervjuer 1, efter 6 mån Individuella intervjuer 2, efter 12 mån Granskning utbildningsmaterial Genomfört Feb 2010 Mars 2010 Feb 2010 Jan 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Bearbetning Bearbetning Bearbetning Bearbetning Bearbetning Svenska Palliativregistret Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 SLL VAL-databas Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Genomfört Pågående Under bearbetning Planeras Aktörsgrupp 2 I aktörsgrupp 2 ingår kommunerna Täby, Österåker, Sollentuna och Haninge samt Södermalms stadsdel, totalt fyra utbildningsmodeller (D-G) har genomfört fas I och kommer under 2010 att påbörja fas II (har ansökt och fått beviljat utvidgat utbildningsuppdrag), se tabell 5. modell D (utbildning av samliga yrkesgrupper samt konsultstöd) Täby, Österåker modell E (storföreläsningar samt gruppsamtal utifrån teamarbete) Sollentuna modell F (arbetsplatsförlagd utbildning i multiprofessionella team) Haninge modell G (utbildning av personal i fyra delar samt reflekterande samtal) Södermalm 23

Tabell 5. PVIS, aktörsgrupp 2. Kommun/stadsdel, landstingsfinansierad verksamhet, utbildningsmodell Fas I Basal utbildning mars 2009 till maj 2010 Fas II Utvidgat utbildningsuppdrag mars 2010 till maj 2011 Täby ASiH Byle Gård D Pågående Påbörjat Österåker ASiH Byle Gård D Pågående Påbörjat Sollentuna Löwet ASiH E Pågående Påbörjat Haninge ASiH Handen F Pågående Påbörjat Södermalm ASiH Ersta G Pågående Påbörjat För modell D ansvarar ASiH Byle Gård. För modell E ansvarar Löwet ASiH. För modell F ansvarar. ASiH Handen. För modell G ansvarar ASiH Ersta. Totalt kommer drygt 1300 personer från 35 vård- och omsorgsboende (kommunala och privata) beröras av utbildningarna, se tabell 6. Som tidigare delas personalenkäten ut innan varje utbildningsintervention för baslinjemätningen, bearbetning har påbörjats. Den uppföljande enkäten kommer att distribueras under hösten 2010. Statistik från VAL-databasen i Stockholms läns landsting samlas in under hösten 2010 för bearbetning och analys. Fokusgruppsdiskussioner och individuella intervjuer med personal, chefer, läkare och delprojektledare kommer att inledas under våren 2010. Under senhösten 2010 och fram till våren 2011 kommer dessa att följas upp enligt ovan. Intervjuerna genomförs i samarbete med Ersta Sköndal högskola. Utbildningsmaterialet från de olika modellerna kommer att lämnas för granskning under våren 2010. Tabell 6. Översikt av antal personer i utbildningsmodellerna D-G i fas I. 2009 till 2010 Täby Österåker Sollentuna Haninge Södermalm Antal personer 400 217 550 220 Antal vård- och omsorgsboenden 13 9 8 5 24

Aktuell status för utvärderingsprocessen av aktörsgrupp 2, februari 2010 I aktörsgrupp 2 har personal från 35 vård- och omsorgsboenden (kommunala och privata) deltagit i utbildningarna. I nedanstående tabell beskrivs utvärderingsprocessen från hösten 2009 till våren 2011. Tabell 7. Flödesschema för utvärderingsprocessen, aktörsgrupp 2. Utvärderingsaktivitet Täby Österåker Sollentuna Haninge Södermalm Enkät 1, baslinje Bearbetning Bearbetning Bearbetning Bearbetning Bearbetning Enkät 2, efter 12 mån Feb 2010 Mars 2010 Apr 2010 Maj 2010 Feb 2010 Fokusgrupp 1, efter 6 mån Maj 2010 Maj 2010 Aug 2010 Aug 2010 Feb 2010 Fokusgrupp 2, efter 12 mån Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Hösten 2010 Individuella intervjuer 1, efter 6 mån Individuella intervjuer 2, efter 12 mån Granskning utbildningsmaterial Maj 2010 April 2010 Sept 2010 Sept 2010 Mars 2010 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2010 Våren 2010 Våren 2010 Våren 2010 Våren 2010 Svenska Palliativregistret Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 SLL VAL-databas Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Våren 2011 Pågående Under bearbetning Planeras 25

Preliminära data från baslinjemätningar Nedan presenteras preliminära data från delar av de baslinjemätningar som genomförts (baseras på aktörsgrupp 1 då enkäter från aktörsgrupp 2 är under insamling och bearbetning). Detta för att ge en bild av interventionsgruppen och situationen innan interventionen. För att kunna uttala sig som eventuella effekter och resultat av PVIS måste dessa data jämföras med data från uppföljande mätningar. Uppföljande mätningar genomförs under 2010. Bakgrundsdata Utifrån bakgrundsfrågorna i enkäten till medverkande personal i aktörsgrupp 1, fas I, framträder följande bild. Totalt har 1103 enkäter besvarats. Av de som svarat på enkäten är cirka 90% kvinnor och 10% män. Åldersfördelningen för de som svarat på enkäten framgår i figur 1. 350 300 250 200 150 100 Man Kvinna 50 0 18-25 26-35 36-45 46-55 56-67 Figur 1. Åldersfördelning för svarande från aktörsgrupp 1. Personalens yrkeskategorier presenteras i figur 2. Största andelen av de svarande är undersköterskor och vårdbiträden. Kvinnorna är i majoritet förutom inom läkargruppen där det är en jämn könsfördelning. 26

600 500 400 300 200 Man Kvinna 100 0 Arbetsledare/chef Läkare Sjuksköterska Vårdbiträde Arbetsterapeut Sjukgymnast Undersköterska Figur 2. Yrken i aktörsgrupp 1. Utbildningsnivån tydliggörs i figur 3. Huvuddelen, cirka 50%, har gymnasial utbildning som högsta utbildningsnivå. Ungefär en tredjedel har högskoleutbildning. 600 500 400 300 200 Man Kvinna 100 0 Grundskola Gymnasiet Högskola, mindre än 3 år Högskola, minst 3 år Figur 3. Utbildningsnivå i aktörsgrupp 1. 27

På frågan om hur länge personalen arbetat inom äldreomsorgen framträder bilden av en erfaren personalgrupp, se figur 4. Ungefär hälften av de svarande har arbetat i 10 år eller mer med vård och omsorg om äldre personer. 400 350 300 250 200 150 100 Man Kvinna 50 0 0-2 3-5 6-10 11-20 20+ Figur 4. Antal år inom äldreomsorgen i aktörsgrupp 1. Vad gäller de personalens uppfattning om möjlighet till fortbildning och handledning i arbetet uppger cirka 80% att de får möjlighet till fortbildning samt cirka 50% att möjlighet till handledning ges, se figur 5 och 6. Av de som uppger att de inte får handledning anger två tredjedelar att de önskar detta. 214; 21% 784; 79% Ja Nej Figur 5. Andelen av personalen i aktörsgrupp 1 som uppger att de får fortbildning i arbetet. 28

516; 52% 475; 48% Ja Nej Figur 6. Andelen i aktörsgrupp 1 som uppger att de får handledning i arbetet. Var dör äldre personer? Bearbetning av baslinjedata från Stockholms läns landstings VAL-databas rörande dödsplats för äldre personer som bor på vård- och omsorgsboende för perioden 1 mars 2008 till 31 augusti 2008 har påbörjats. Data är baserat på underlag från samtliga medverkande vård- och omsorgsboenden, både från aktörsgrupp 1 och aktörsgrupp 2. Data har även bearbetats för en jämförelsegrupp som består av vård- och omsorgsboenden i kommuner och stadsdelar som ej deltar i PVIS. Interventionsdata baseras på 66 vård- och omsorgsboenden, jämförelsedata baseras på 62 vård- och omsorgsboenden. Boendena i jämförelsegruppen är inkluderade för att matcha antal platser på boenden i interventionsgruppen. Data visar för perioden 1 mars 2008 till 31 augusti 2008 för aktörsgrupp 1 och 2 att 13% av de äldre personerna dog på sjukhus. Totalt avled 322 personer under denna period. För jämförelsegruppen dog 14% på sjukhus under motsvarande period. Totalt avled 232 personer under denna period. Det framgår att för den observerade perioden avlider en majoritet av de äldre personerna i sina hem, dvs. på vård- och omsorgsboenden. En mindre andel avlider på sjukhus. 29

Sammanfattande reflektioner Inledningsvis behövde utvärderingsgruppen utarbeta strukturer för hur den omfattande enkätutdelningen till aktörsgrupp 1 skulle genomföras. Mot bakgrund av tidigare erfarenheter av enkätutskick och att samla in enkätdata beslutade utvärderingsgruppen att varje delprojektledare skulle dela ut enkäter vid första utbildningstillfället. Detta medförde vissa strukturproblem då man upplevde att tid inte var ordentligt avsatt för att hinna fylla i enkäten (ca 30 minuter). Mot denna bakgrund gjordes bedömningen att tydligare information hade varit nödvändigt för att öka förståelse kring betydelsen av att genomföra tidig datainsamling (baslinje insamling). Detta hade åtgärdats när aktörsgrupp 2 introducerades. Tjugotvå personer från olika yrkesgrupper har hittills deltagit i fokusgruppsdiskussionerna. De flesta har uttryckt stort engagemang och intresse för palliativ vård. En samlad uppfattning är att de olika utbildningarna i huvudsak har varit mycket uppskattade och givande. Kunskap om palliativ vård uttrycks som nödvändigt för att man ska kunna bedriva god vård i livets slut. De olika utbildningsmodellerna i aktörsgrupp 1 (A-C) har delvis inneburit att utbildning för olika yrkesgrupper bedrivits separat, det har i huvudsak setts som negativt av sjukvårdbiträden och undersköterskor. I ett utvecklingsarbete som PVIS bör man beakta den strukturella förändring som krävs på varje enskilt vårdoch omsorgsboende för att kunna skapa möjligheter för personalen att bedriva vård utifrån att man arbetar i ett team. För närvarande är det oftast sjukvårdsbiträden och undersköterskor som ansvarar för vården av äldre personer i livets slutskede. Det är också viktigt att hänsyn tas till att lärandeprocessen är individuell. Mot denna bakgrund känns det särskilt angeläget att fortsättningsvis följa personalens upplevelser och kunskapsutveckling för att ge dem möjlighet kunna erbjuda äldre personer en god vård i livets slutskede och en värdigt död. För att säkerställa vårdens kvalitet krävs därför strukturerad utvärdering och uppföljning. Utvärderingsprocessen fortskrider som planerat, slutrapport läggs fram i september 2011. Berit Seiger Cronfalk Projektledare för utvärderingen av PVIS Med. dr., leg. sjuksköterska, spec. palliativ vård 30

31

Referenser 1. http://www.sbu.se (2009). Varför behövs evidens och utvärdering? 2. Willman, A. & Stoltz, P.(2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Studentlitteratur. 3. World Health Organization, (WHO) (2002). Definition palliativ vård översatt till svenska av Nationella Rådet för Palliativ Vård, http://www.nrpv.se 4. Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005) Palliativ medicin. Liber. 5. Fürst, CJ. (2009). Diagnostisera döendet. Äldre i Centrum, nr 4. 6. Socialstyrelsen. (2004). God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. 7. Davies, E. & Higginson, I.J. (2004). Better Palliative Care for Old People, World Health Organization, Europe. 8. Dwyer, L. (2008). Dignity in the end of life. What does it mean to older people and staff in nursing homes. Akademisk avhandling, Örebro: Örebro Universitet. 9. Österlind, J. (2009). När livsrummet krymper: Vård och omsorg av äldre personer i livets slutskede. Akademisk avhandling, Örebro Studies in Caring Sciences 24, Örebro Universitet. 10. Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede - Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Stockholm: Socialstyrelsen. 11. Socialstyrelsen. (2009). Preliminära riktlinjer för hur vård och omsorg av personer med demenssjukdom bör bedrivas. Stockholm: Socialstyrelsen. 12. Socialstyrelsen. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede: sammanställning av aktuell forskning. Stockholm: Socialstyrelsen. 13. Stockholms läns landsting. (2006). Geriatrikens roll i samspelet mellan den lokala hälso- och sjukvården och akutsjukhusen. 14. Dahlqvist, V. ( 2008.) Samvete i vården att möta det moraliska ansvarets röster. Akademisk avhandling, Umeå Universitet. 15. Glasberg, A. L., Eriksson, S., Dahlqvist, V., Lindahl, E., Standberg, G., Söderberg, A., Sorlie, V. & Norberg, A. (2006). Development of initial validation of the Stress of Conscience Questionnaire. Nursing Ethics, 13(6), 633-648. 32

16. Glasberg, A. L., Eriksson, S. & Norberg, A. (2007). Burnout and stress of conscience in health care personnel. Journal of Advanced Nursing, 567 (4), 392-403. 17. Glasberg, A.L., Eriksson, S. & Norberg, A. (2008). Factors associated with stress of conscience in healthcare. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(2), 249-58. 18. Glasberg, A-L. (2007). Stress of conscience and burnout in healthcare: the deadening of one s conscience. Akademisk avhandling, Umeå Universitet. 19. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur. 20. Ångström, G., Norberg, A., Jansson, L. & Hallberg, I. (1994). Nurse s narratives about difficult care situations. Interpretation by means of Lögstrup s ethics. Psycho-Oncology, 3 (1), 27-34. 21. Graneheim, U. H. & B. Lundman. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24(2): 105-12. 22. Fridegren, I. & Lyckander, S. (2007). Palliativ vård. Liber. 23. Ellershaw, J. & Wilkinson, S. (2003). Care of the dying- a pathway to excellence. Oxford Publications. 33

Att läsa om palliativ vård 1. Birgergård, G. & Glimelius, B. (1991). Vård av cancersjuka. Studentlitteratur. 2. Ellershaw, J. & Wilkinson, S. (2003). Care of the dying- a pathway to excellence. Oxford Publications. 3. Kassa, S. (2001). Palliativ behandling och vård. Studentlitteratur. 4. Kemp, C. (1999). Terminal illness - a guide to nursing care. Lippincott. 5. Lughton, J.& Kindlen, M. (1999). Palliative care - the nursing role. Churchill Livingstone. 6. Payne, Seymour & Ingleton.( 2008). Palliative Care Nursing- Principles and evidence for practice, (2 nd. Ed). 7. Penson, J. & Fisher, R. A. (2002). Palliative care for people with cancer (3 rd. Ed.). 8. Reitan, AM. Schölberg, T. K. (2003). Onkologisk omvårdnad. Liber. 9. Rolling Ferrell, B. & Coyle, N. (2001). Textbook of Palliative Nursing. Oxford University Press. 10. Ternestedt, B-M. (2005). En god palliativ vård - vad innebär det? Vårdalinstitutet. 11. Watson, M., Lucas, C., Hoy, A. & Buck, I. (2005). Oxford Handbook of palliative care. 12. Widell, M. (2001). Lindrande vård - vård i livets slutskede. Bonniers förlag. 34