KÄNSELSPRÖTET Föreningen Finlands Dövblinda rf:s organisationstidning 3 2014 Dagbarnet som blev Nobels fredspristagare Två implantat samtidigt
Innehåll Ledaren: Vi riktar hoppfulla blickar mot framtiden En inblick i de dövas och dövblindas värld - och en utblick i världen Risto Toivonen in memoriam Dagbarnet som blev Nobels fredspristagare Två implantat samtidigt En blir många tidningshistoria Omslagsbilden: Veera Laukkarinens son Manu undersöker MED-EL:s implantatelefant i barnens lekplats i väntsalen på Kuopio universitetssjukhus. Elefanten som gläder barnen heter officiellt Mellie the MED-Elephant. Bild: Roni Rolle Laukkarinen. Känselsprötet nummer 4/2014 kommer ut vecka 52. KÄNSELSPRÖTET ISSN 0358-2280 Utgivare Föreningen Finlands Dövblinda rf Layout Tuija Wetterstrand Chefredaktör Informatören Tuija Wetterstrand, tel. 040 753 2026, e-post: tiedotus@kuurosokeat.fi. Redaktionsråd 2014-2015 Esko Jäntti (ordförande), Veera Laukkarinen, Timo Peltomäki, Milla Lindh, Eila Särkimäki, Jaakko Evonen (sekr) och Tuija Wetterstrand Tidningen utkommer 4 gånger om året med storskrift Översättning från finska Maria Punnonen / Mingela tel: 040 583 1080 e-post: maria.punnonen@mingela.net Abonemang och addressändring Föreningen Finlands Dövblinda rf, PB 40, FI-00030 IIRIS, p. 040 778 0299, e-post: kuurosokeat@kuurosokeat.fi. Boktryckeri Synskadades Centralförbund rf:s boktryckeri. Redaktionen förbehåller sig rätten att använda tidningens artiklar också på föreningens webbsidor www.kuurosokeat.fi. 2 Känselsprötet 3/2014
Vi riktar hoppfulla blickar mot framtiden Ledaren Världen förändras och med den också behovet av boendeservice och tjänster. Föreningen Finlands Dövblinda rf har beslutat att i omedelbar anslutning till Aktivitetscentret för dövblinda låta bygga ett bostadshus för döva och dövblinda. Det beräknas stå klart sommaren 2016. Huset består av 37 lägenheter och ett brett utbud av gemensamma utrymmen. Lägenheterna är av tre typer: Tammerfors Vuokratalosäätiös hyreslägenheter, servicelägenheter och lägenheter i gruppboende. Meningen är att bostäderna och de gemensamma utrymmena ska göras välfunktionerande och kunna anpassas till olika behov, eftersom byggnaden kommer att vara i bruk under en lång tid! I planeringen tar man hänsyn till de krav som invånarnas olika språk, kommunikation och rörlighet ställer. Föreningen utvecklar sina tjänster och övriga funktioner och gör dem mångsidigare på så sätt att både nuvarande och framtida invånare kommer att ha nytta av dem. I de vanliga hyresbostäderna har man möjlighet till ett helt självständigt boende, utan service eller andra stödåtgärder. För de elva servicebostäder som står till föreningens förfogande planerar vi tillsammans med hemkommunen och invånaren ett servicepaket som motsvarar invånarens behov. Boende i gruppboende passar personer som på grund av sitt hälsotillstånd behöver service dygnet runt. För alla invånares bruk planeras gemensamma samlings- och hobbyutrymmen samt en gemensam matsal. Förutom planeringen av det nya är det också viktigt att sköta om de lägenheter och gemensamma utrymmen som redan finns i Aktivitetscentret. Som en följd av den takrenovering som görs i höst kommer hobbybyggnaden och två radhuslägenheter att få nytt filttak. Under ekonomiskt dåliga tider hamnar specialgruppernas behov lätt i skymundan bakom de större gruppernas behov. Genom de nu planerade moderniseringarna strävar man efter att trygga ett självständigt och gott liv för föreningens kunder även under kommande årtionden. Tillsammans skapar vi en god morgondag! Risto Hoikkanen Föreståndare för Rehabiliteringsoch boendeserviceenheten. u Känselsprötet 3/2014 3
Ingas hälsning Hej Känselsprötets läsare! Här håller du i ett nytt nummer av Känselsprötet. Hösten har kommit efter en fin sommar med mycket sol. Föreningen har byggplaner i Tammerfors, ett nytt servicehus för dövblinda, den nya byggnaden kommer att byggas i närheten av de som nu redan finns. Det nya servicehuset är beräknat att bli klart år 2016. Vi får läsa om Raili Ojala-Signells liv bland döva och dövblinda, hur de har påverkat henne. Seija Troyano skriver om en mycket speciell vänskap med Nobelpristagare, en personlig berättelse. Veera Laukkarinen skriver om hur svårt det var att ta beslut för CI och när hon väl gjort beslutet, fick hon en helt ny ljudvärld. En mycket fängslande läsning. Tuija Wetterstrand skriver om tidningen som blev flera, det var 40 år sedan den första Tuntosarvi tidningen kom ut, första Känselsprötet såg dagens ljus 1996. Jag önskar er alla en riktigt vacker höst med mycket som naturen bjuder med bär och frukter, glöm inte att ta en promenad och andas in den syrerika luften. God fortsättning på hösten! Inga Inga Lassfolk-Herler Föreningen Finlands Dövblinda rf Distriktssekreterare Vasaesplanaden 17, 3. vån 65100 Vasa tel: 0400 107 302 inga.lasfolk-herler@kuurosokeat.fi 4 Känselsprötet 3/2014
En inblick i de dövas och dövblindas värld - och en utblick i världen Text: Tuija Wetterstrand I maj utgavs Raili Ojala-Signells självbiografiska samling berättelser Yksin tein tieni viitat. Den såldes nästan slut samma vecka som den utkom. Nu kommer en andra upplaga av boken på finska. Den svenska upplagan av boken ( Själv tecknade jag min väg ) håller på att färdigställas och kan förhandsbeställas direkt av författaren. Berättelserna har kommit till under en period på över tio år i skrivcirklarnas uppmuntrande atmosfär. Endast en del av dem är samlade i denna bok. Den respons jag fått av läsarna har varit överväldigande positiv, gläder sig Raili Ojala-Signell. Jag antog att hörande personer skulle kunna lära sig någonting om de dövas gemenskap genom mina berättelser. Därför är jag glatt överraskad av hur entusiastisk responsen har varit speciellt från dövgemenskapen och folk i branschen. Då jag skrev kunde jag inte föreställa mig att jag i mina berättelser fångat hela den döva gemenskapens erfarenheter och känslor. Raili Ojala-Signell föddes som hörande barn till döva föräldrar och hennes första språk är teckenspråket. Också hennes äldre bror, Risto Ojala, är hörande. Båda växte upp integrerade i dövgemenskapen. Förutom med de dövas gemenskap har Ojala-Signell också blivit nära bekant med de dövblindas värld, både genom sina arbeten och i sitt privatliv. Anja Lehtola är min framlidna morbrors fru. Det var en lärorik erfarenhet att följa med hur Anja småningom blev blind. På de dövblindas rehabiliteringskurs blev hon inspirerad av de dövblindas Känselsprötet 3/2014 5
Som Liisa Kauppinens internationella tolk fick Raili Ojala- Signell (i mitten) också träffa framlidna prinsessan Diana. Bilden är från författarens egna samlingar. föreningsliv, men återvände även mycket aktivt till de dövas gemenskap då hon gått igenom processen med att bli blind och lärt sig att teckna i handen. Risto Toivonen, det första dövblinda barnet i Finland som fick genomföra sin läroplikt, gick i de dövas skola i Jyväskylä och bodde under sina skolår hos familjen Ojala. I sin bok minns Raili Ojala-Signell med värme också Pikku-Risto (Lill-Risto) som nyligen dog och jordfästes av hennes bror. I Jyväskylä bodde flera dövblinda och de döva fungerade som deras tolkar vid olika tillställningar, vid sidan av dövarbetare och hörande tolkar. Raili Ojala-Signell jobbade länge inom Finlands dövas förbund. Från år 1976 fungerade hon som tolk för Liisa Kauppinen vid internationella konferenser och fick se och uppleva många saker som en vanlig turist aldrig får vara med om. Nästa bok blir en samling reseberättelser. Obs!För att kartlägga antalet beställningar på den svenska upplagan önskas förhandsbeställningar så snart som möjligt till adressen: E-post: raili.ojala@kolumbus.fi Telefon/textmeddelande: +358407170033 Brev/kort: Hanhikinkuja 1 3 as 9, 04410 Järvenpää Bidrag för översättningen och tryckningen av boken kommer att sökas. Efter det och när en uppskattning av antalet beställare blir klar kan bokens pris beräknas. Till priset kommer post- och leveranskostnader. Därför är beställningarna inte bindande nu. 6 Känselsprötet 3/2014
Risto Toivonen in memoriam Text: Risto Ojala Risto Toivonen föddes 1950 och blev döv då han var ett och ett halvt år gammal. Därefter försämrades synen gradvis. I skolåldern kunde han ännu urskilja versaler, stora som tändstickor. Risto Toivonen på äldre dar med födelsedagsrosor på Åvik. Bild: Servicecentret Åviks samlingar. Risto inledde sin skolgång 9 år gammal i dövskolan i Borgå. Han kom in med darr på ribban, eftersom gränsen var invaliditetsgraden. De dövas pastor Lauri Paunu klev in och uppmuntrade Tuomo Toivonen att driva på en förändring i läropliktslagen. Paunu ansåg det var viktigt att det var pappan, och inte han, som drev saken. Tuomo sade att han blivit prästens springpojke. Tuomo Toivonen förde en hård kamp för att få till stånd en ändring i lagen och det som avgjorde saken var att president Kekkonens son, Matti Kekkonen, drog sitt strå till stacken. Den begräsande invaliditetsgraden avlägsnades ur läropliktslagen. Alla Känselsprötet 3/2014 finska medborgare blev läropliktiga. Tuomo var en icke obetydlig murbräcka och en stor hjälp inte bara för Risto utan även för alla dövblinda och andra funktionshindrade. Enträgenheten belönades. Från Borgå kom Risto in i Jyväskylä dövskola. Efter avslutad utbildning fick Risto komma till Åvik servicecenter. Risto Toivonens föräldrar, Maija och Tuomo Toivonen, var med om att grunda Föreningen Finlands Dövblinda rf. Tuomo Toivonen var också vice ordförande i den första styrelsen. Senare var paret Toivonen aktiva i föreningen för synhörselskadade barns föräldrar. 7
Ett bildcollage som Seija Troyano fick av nobels fredspristagares, Karim Hammouds, mamma. Nere till vänster Karim tillsammans med FN:s generalsekreterare Ban Ki-moon. Dagbarnet som blev Nobels fredspristagare Text och bilder: Seija Troyano För mig är Karim Hammoud, Nobels fredspristagare år 2013, inte vilken nobelpristagare som helst, för jag har glädjen att känna honom personligen. För nästan 40 år sedan skötte jag honom i London. Han var då en liten pojke på 9 månader som ivrigt höll på att lära sig gå. Karim Hammoud jobbar i dag som äldre jurist vid Organisationen för förbud mot kemiska vapen (Organisation for the Prohibition of Chemical Weapons). Organisationen tilldelades Nobels fredspris 2013 för omfattande och långsiktigt arbete att tillintetgöra kemiska vapen, senast i det krigsdrabbade Syrien. Karim var en av de medarbetare som var med och mottog priset. Ka- 8 Känselsprötet 3/2014
rims mamma Marina skickade mig ett mejl på försommaren med ett foto av Karim vid prisutdelningen som bilaga. Det var konstigt men trevligt att inse att jag någon gång utan att veta det passat en framtida nobelpristagare. När jag planerade att skriva en artikel om Karim Hammoud och min tid i hans familj, bad jag naturligtvis först om lov av Karim. Jag fick ett svar som värmde mitt sinne: Passar bra - naturligtvis! Varma hälsningar till min kära barnflicka - tillsammans med henne tog jag ju de första stegen! bästa med jobbet var att jag mest fick sköta den nio månader gamla, charmiga pojken Karim. Jag flyttade in hos familjen i stadsdelen Kensington. Bara ett stenkast längre bort fanns parken Holland Park. Också den berömda Hyde Park låg på bara en kort promenadvägs avstånd. Jag och Karim var ute i parkerna varje dag. Familjen fick besök av folk från olika länders ambassader, för pappan i familjen jobbade som ambassadråd, ambassadörens närmaste man, och senare blev han själv ambassadör. Hur allting började Då jag som ung flicka reste till England bodde jag först ett par år i Oxford. Därifrån flyttade jag till London och började söka jobb. På besök i Finlands sjömanskyrka i London såg jag en platsannons som verkade så intressant att jag tog tillvara uppgifterna. Några dagar senare letade jag mig fram i gatuvimlet med en papperslapp i handen med adressen på den plats dit jag var på väg för att visa upp mig. Jag visste att pappan i familjen som sökte en au pair arbetade vid den libanesiska ambassaden i London. Allt gick bra och jag fick jobbet. Det Känselsprötet 3/2014 Värdparet blev ett par gånger bjudna till Englands drottning Elizabeth, men båda gångerna var de tyvärr förhindrade att delta på grund av den spända situationen i Libanon. Jag skulle gärna ha velat höra hur det var att träffa drottningen. Efter att ha jobbat ett år i familjen beslöt jag mig, vemodig till sinnes, att lämna jobbet eftersom jag hade träffat den man som jag snart skulle gifta mig med. Även om jag inte längre var anställd i familjen höll vi kontakten. Ibland på min fritid gick jag ut i parken med Karim. Jag har följt med Karims liv under alla dessa år: hans studier i Frankrike, hans juristexamen, hans hobby att spela amerikansk fotboll, och 9
Ett återseende med det nu vuxna dagbarnet. Seija vill minnas att bilden är tagen i Helsingfors någon gång i början av 2000-talet. hans barn som fötts. Även Karims mamma och jag har ett varmt förhållande och vi håller regelbundet kontakt. Vi har också träffats några gånger i Finland. Jag minns vårt senaste sammanträffande: när vi tog farväl kramade Karim om mig och sade att jag ännu är en del av hans familj. För den språkkunnige och intelligente Karim har många dörrar stått öppna. Han jobbade i New York i många år. Han bor för närvarande med sin familj i Haag, där OPCW:s högkvarter är beläget. På våren gick ett program om finska au pairer i London på TV. Jag följde med det så mycket jag hann. Jag kände igen många platser och samtidigt begrundade jag hur många olika berättelser som ryms inom ramen för finska au pairers vardag. Varje ung person som prövar sina vingar har inte alltid medvind. Jag var lyckligt lottad. Jag har besökt London många år i rad och alltid då jag promenerar i Holland Park och Hyde Park kommer jag ihåg de stunder jag tillbringade där med Karim, och senare med min egen son. Fakta: Au pair = en person som bor utomlands i en familj, sköter familjens barn och utför hushållsarbeten i utbyte mot boende, mat, en liten lön och, beroende på avtalet, även andra förmåner. 10 Känselsprötet 3/2014
Två implantat samtidigt Text och bilder: Veera Laukkarinen Jag var ungefär 9 år gammal då öronläkaren första gången föreslog cochleaimplantat. Jag vägrade blankt och sade att jag inte ville vara en robot. Vid det laget hade jag redan en stark teckenspråksidentitet. Min princip har alltid varit att jag kommer att överväga ett cochleaimplantat först då hörseln inte kan bli sämre. I januari i år visade hörselundersökningen att gränsen hade nåtts. Min tanke på att skaffa ett cochleaimplantat tog egentligen sin början då jag såg på min hörselsituation med en utomståendes ögon. Ungefär samtidigt gick många i min bekantskapskrets igenom denna operation och på sätt och vis hjälpte det mig att ändra min egen attityd till användningen av cochleaimplantat. Jag har hela mitt liv varit emot CI, att höra hörde nämligen egentligen inte till min teckenspråkiga identitet. Även om jag hörde så var det i verkligheten inte mycket värt. Hörseln var mycket svag och ljudvärlden alldeles grötig. Trots det hade min talförmåga länge bibehållits bra tack vare talterapi och jag tänkte att varför inte. Vad är det som hindrar? Här började min väg mot en ny ljudvärld. I början var jag rädd att mitt beslut skulle jaga mina sista teckenspråkiga vänner på flykten. Delvis gick det också så. En del stödde mig, andra började visa mig skrämmande videor med skräckhistorier om farorna förknippade med operationen, ansiktsförlamningar och annat. De fick mig dock inte att ångra mitt beslut. Det värsta var emellertid väntan. Jag bara väntade på att få bli opererad. Strax innan operationen blev jag nästan galen då jag började gripas Känselsprötet 3/2014 11
av panik över att bli sjuk just vid den kritiska tidpunkten. Då förstod jag att saken hade blivit mycket viktig för mig. Det var något nytt för mig. På min egen önskan inopererades båda implantaten samtidigt. Det är ovanligt. Jag spände mig inte alls för att vara helt döv ända tills implantaten aktiverades, vår familj kommunicerar även för övrigt mycket med teckenspråk. Mest spände jag mig för att hållas frisk till operationsdagen. Jag var inte alls rädd för själva operationen. Jag visste att jag var i goda händer. Operationen gick sist och slutligen bättre än bra. Sedan inleddes en 7 veckors tystnad. De tysta veckorna var inte alls svåra. Vi klarade oss bra i familjen med hjälp av teckenspråk. I det här skedet började min 5-åriga dotter teckna mycket mera aktivt. Hon insåg till sist att mamma helt enkelt inte hör. Den postoperativa yrseln varade i 2 veckor och gick om av sig själv. Jag fick inga andra konstiga symtom. Såren läktes fint och resultatet är mycket snyggt. Jag väntade tålmodigt på aktiveringen, mina förväntningar var inte särskilt höga. Jag ville gå långsamt fram. På aktiveringsdagen var jag naturligtvis mycket spänd. Jag hade ingen aning om vad som skulle hända. De yttre delarna sattes på huvudet och ledningar anslöts till dem. Alldeles till att börja med hörde jag ingenting, men så småningom blev ljuden allt starkare. Jag började höra läkarens tal, det lät kraxande. Jag hade en tolk med mig och hon beskrev vad som sedan skulle hända. Nästa steg var olika pipljudstester och man kollade om jag hörde nycklar skramla. Den första dagen hörde jag inte nycklarna. 12 Känselsprötet 3/2014
Veeras operationssår läkte snabbt och resultatet är snyggt. Med sig hem Veera fick en stor svart portfölj med olika typer av tillbehör och reservdelar. Cochleaimplantatet är av märket Cochlear Nucleus 6. Följande dag började den egentliga justeringen. Samma pipljudstest upprepades för att man skulle få rätt intensitet på ljuden. Återigen prövade man om jag hörde nycklarna skramla. Jag hörde det. Jag kunde inte sluta skratta och le. Jag var så förvånad och förvirrad. Efter hörseltesten såg vi på hörselkurvorna, de första implantatkurvorna. Jag blev chockad över hur bra kurvan hade stigit. Ända upp till 20 decibel hördes. Jag hörde för första gången ett flygplan, mitt under hörseltesterna. Testen avbröts för ett ögonblick så att flygplanet skulle hinna flyga förbi. Med mig hem fick jag en stor svart portfölj med olika typer av tillbehör och reservdelar. Hemma övade jag mig att höra och de första ljud jag hörde var en klockas tickande, ett lysrörs brummande och regnets trummande som hördes ända in. Jag lyssnade på ljuden och kunde helt enkelt inte sluta le och fnittra. Så förunderligt var allting. Framtiden är helt öppen. Vi får se vad som händer. Nu, då jag börjar höra, betyder det inte att vi skulle sluta teckna i familjen. Teckenspråket kommer att finnas starkt med vid sidan av hörandet. Vi är ju en tvåspråkig familj. Till våra barn tecknar vi precis som förut, för jag kommer oundvikligen att ställas inför situationer där jag inte kan höra alls, eller höra för dåligt. Mitt mål just nu är att utveckla förmågan att urskilja tal. Det är en lång väg att gå än. Man får tillägna sig lite, dag för dag, och mycket återstår att lära sig. Känselsprötet 3/2014 13
En blir många tidningshistoria Text: Tuija Wetterstrand De dövblindas tidnings första provnummer utkom i december 1974 både som tryckt tidning och i punktskrift. De dövblindas tidning började utkomma regelbundet i mars 1975. Nästa år har det alltså gått 40 år sedan de dövblinda fick en egen tidning. I höstens och vinterns nummer kommer vi att se tillbaka på tidningshistorien. Tidningen utkom till att börja med under namnet Kuulonäkövammaisten lehti (de synhörselskadades tidning). Namnet ändrades till Tuntosarvi år 1980. Till en början var tidningen nyhetstidning, verksamhetskalender och medlemsbrev, allt i ett. I slutet av 1987 skedde en stor förändring: Tuntosarvi blev föreningens tidskrift och började utkomma en gång i månaden. Nyheterna publicerades i Kuurosokeiden Uutislehti 48 gånger om året. Följande förnyelser skedde 1994, då man började trycka den årliga Toimintakalenteri (verksamhetskalendern), och 1996 då svenska Känselsprötet, med en sammanfattning av artiklar som ingått i Tuntosarvi, började publiceras. Då tidningsfamiljen sedan i mitten av 90-talet utökades med Jäsenkirje, som enbart skickas till föreningens medlemmar, kan man gott säga att de synhörselskadades tidning, Kuulonäkövammaisten lehti, verkligen har ynglat av sig från den tid då allt det som nu publiceras i alla dessa olika tidningar rymdes inom samma pärmar. Kuulonäkövammaisten lehtis första chefredaktör, Inger Lindgren, var bara med om att ge ut tre nummer innan hon blev Synskadades Centralförbunds ledande rehabiliteringssekreterare, och Kaija Salekari utnämndes från och med nummer 4/1975 till tidningens nya chefredaktör. Snart ökade emellertid också Salekaris arbetsuppgifter så mycket att det blev omöjligt för henne att fungera som redaktör för tidningen vid sidan av sitt eget arbete. Salekari lämnade posten och ny chefredaktör från nummer 2/1977 blev Ulla Kiikka (i dag Ulla Kiikka-Arnell). Den tredje chefredaktören minns Även Ulla Kiikka gjorde tidningen jämsides med sitt eget arbete. Hennes egentliga arbete var hemkunskaps- och speciallärare vid Näkövammaisten ammattikoulu (Yrkesskolan för synskadade), där hon 14 Känselsprötet 3/2014
även ansvarade för de dövblindas undervisning. Jag hade ingen tidigare erfarenhet av att vara redaktör, men när Kaija Salekari ringde och bad mig så snällt kunde jag inte vägra. Mitt val grundade sig på det faktum att jag var så mycket involverad med dövblinda på grund av mitt jobb. De dövblinda var en mycket heterogen grupp. En del av dem hade gått i skola och kunde inhämta information på egen hand. En del, isynnerhet de teckenspråkiga som kommit långväga ifrån, från glesbygden, kunde ha blivit helt utan utbildning. Deras förmåga att inhämta kunskap var naturligtvis mycket begränsad. Kuulonäkövammaisten lehti var kanske deras enda sätt att få reda på vad som hände i Finland och ute i världen. Då Kiikka inledde sitt chefredaktörskap 1977 utkom tidningen endast fyra gånger om året. Följande år utkom den redan 12 gånger. I nummer 5/1978 berättade chefredaktören att Finlands Lionsförbund distrikt 107 N hade lovat ekonomiskt stöd till tidningen. Troligen kommer tidningen att utkomma oftare. I följande nummer bekräftade Ulla Kiikka att tidningen i fortsättningen skulle utkomma två gånger i månaden, dock tunnare än tidigare eftersom boktryckeriet inte kan trycka en särskilt tjock tidning Känselsprötet 3/2014 Ulla Kiikka-Arnell har fortfarande kvar alla gamla nummer av de dövblindas tidningar. Bilden är tagen på hennes sommarstuga, vintrarna tillbringar Kiikka-Arnell i Spanien tillsammans med sin make. på grund av att de har så mycket arbete. Varannan månad utlovades dock extra sidor. Efter tre år förändrades Ulla Kiikkas liv. Jag gifte mig och flyttade till Åbo. Jag jobbade dock fortfarande 8 år i Esbo, eftersom rektorn för Näkövammaisten ammattikoulu, Jukka Ahola, önskade det och inte ville släppa iväg mig. Men att samtidigt jobba med tidningen skulle ha varit totalt omöjligt. Det sista nummer som Ulla Kiikka var redaktör för, var nummer 2/1980. Därefter övertog Pirjo Rissanen chefredaktörskapet. 15
Finlands dövblinda i Ungern. I slutet av augusti hölls ERCW 2014-veckan i Visegrád i Ungern.