Anteckningar från förbundskonferens i Projektet Från forskningsobjekt till medaktör den 12 maj 2009. Medverkande Från medlemsförbunden: Maria Gardsäter, Riksförbundet Sällsynta diagnoser Barbro Gregorsson, DHR Leif Hansson, Reumatikerförbundet Britt Olsson Holst, Fibromyalgiförbundet Britt-Marie Karlsson och John Lind, Elöverkänsligas förbund Ingrid Kössler, BRO Rolf Sjöström, RSMH Ragnar Veer, SDRF Övriga medverkande: Emil Erdtman, Anne Sjöberg och Stefan Eklund Åkerberg, projektet på Handikappförbunden Lisbet Hemse, skribent Teckentolkar Inledning Konferensen inleddes med att projektledaren Anne Sjöberg hälsade alla välkomna och beskrev eftermiddagens program. Därefter presenterade sig samtliga närvarande, varav fyra personer ingick i projektets styrgrupp. Att få av medlemsförbunden var representerade konstaterades. Bara åtta av totalt fyrtiotre förbund deltog, och de närvarande fick nu se till att göra vad de kunde med så få förbund på plats. Mötet var viktigt och erbjöd en möjlighet för projektet att få tillgång till de olika förbundens perspektiv på forskning och att sprida vad man hittills har gjort. Bakgrund och nuvarande forskningspolicy Emil Erdtman, forskningsutvecklare i projektet, beskrev Handikappförbundens tidigare och nuvarande forskningspolicy och tog avstamp i 1970-talet. 1972 kom Ett samhälle för alla, med de tre målen för handikappforskning: Ökade resurser, inrätta forskningsråd och samordna forskningen. Inspirationskällor var forskning om invandrare och andra utsatta grupper. Förbundskonferens HSO 2009-05-12 1 (8) Lisbet Hemse
1994 kom Handlingsprogram i FoU-frågor. Ett par exempel på det programmets syften var att uppmuntra forskning för bättre levnadsvillkor och ge underlag för analys och intressepolitik. Emils personliga kommentar var att mycket känner vi igen än idag, och att inte så mycket har hänt. Ett viktigt mål för dagens handikappforskning är, enligt Emil Erdtman, att personer med egen funktionsnedsättning själva bedriver forskning. Det gäller att få bort hinder för deltagande så att forskningen verkligen blir tillgänglig för alla. Det finns flera nätverk idag som HSO stöttar. Som exempel nämnde Emil FAS (Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap), som är koncentrerat kring arbetslivsforskning. Bidrag kan man, förutom från Allmänna arvsfonden, söka från Riksbankens jubileumsfond, Vinnova med flera. Emil Erdtman avslutade med att handikappforskningen nu växer fram och att en aktuell fråga som diskuteras är det miljörelativa handikappbegreppet alltså att handikappet uppstår i mötet mellan individen och samhället. Bilder: Vi kräver: Ett samhälle för alla 1972 Att ökade resurser ges för forskning på alla områden som berör handikappade Att ett forskningsråd för handikappfrågor inrättas, samt Att forskningsinsatserna samordnas. Handlingsprogram i FoU-frågor 94 Forskningen ska ge bättre levnadsvillkor ge underlag för analyser och intressepolitiska slutsatser beskriva processer och skeenden Handikapprörelsen ska Tillvarata, stimulera och påverka forskningen Förbundskonferens HSO 2009-05-12 2 (8) Lisbet Hemse
-nya professurer Vi vill arbeta för -forskaravnämarsamarbete på centrana -fler forskare med egen erfarenhet av funktionsnedsättningar - brukarmedverkan i utvärdering och uppföljning Samverkan med forskarvärlden: Komma in på planeringsstadiet Upprätta nya kommunikationsvägar Finansiärerna måste tillgodogöra sig våra kunskaper Informera om resultat Det saknar god praxis Forskningsresultaten ska - användas i samhällsarbetet för att reducera handikapp - nyttiggörs vid utbildningar av bl a personalgrupper - föras ut i media - vara tillgängliga krav på forskarna redan vid anslagen Förbundskonferens HSO 2009-05-12 3 (8) Lisbet Hemse
I efterföljande diskussion nämnde Ragnar Veer att flera högskolor annonserar i dagspressen om kurser i handikappkunskap, ofta på halvfart. Leif Hansson påminde också om s k barfotaforskning för ett tiotal år sedan, som många medlemmar i handikappföreningar var engagerade i. Stefan Eklund Åkerberg fortsatte diskussionen med att ta upp det som inom forskarvärlden benämns som tredje uppgiften, det vill säga forskarvärldens uppdrag att sprida sina resultat till allmänheten, vilket inte är så vanligt än. Det är inte lätt att ta del av forskningsrön om man inte redan är initierad och förstår språket. Högskolevärlden är en sluten och svårtillgänglig värld, det visar det här projektets förstudie. Stefan Eklund Åkerberg sa också att studiecirklar oftast anordnas av handikapprörelsen. Anne Sjöberg berättade att en antologi om handikappforskning planeras efter en doktorandkurs (Brukarmedverkan i forskning och utveckling vid Karlstads Universitet m fl) och Rolf Sjöström framhöll att det redan finns vägar, men att de behöver förbättras och utvecklas vidare. Man kunde till exempel bjuda in forskare istället för, som nu, musiker eller andra underhållare under konferenser och möten. Som exempel på aktuella positiva händelser nämnde Ragnar Veer en kommande internationell konferens om tekniska hjälpmedel som SDR har inbjudits till. Han underströk att det inte räcker med klinisk/medicinsk forskning, utan att det även är viktigt att forska om sociala aspekter på funktionshinder. Ett sådant samarbete pågår redan mellan tre olika universitet; Stockholm, Linköping och Örebro. Maria Gardsäter beskrev Forum för humanistisk forskning, som har ett samarbete kring olika teman i Linköping, Örebro och Halmstad och som hon anser är viktigt att satsa på. Etnologiska institutionen vid Stockholms Universitet startar en kurs Diagnoser och identitet på halvfart hösten 2009. Intresset för kursen har varit oväntat stort. Slutligen framhöll Emil Erdtman att det är bättre att inte dela upp forskningen i medicin och humaniora, utan hellre samordna mer mellan de olika disciplinerna och att idé och resultat alltid hänger ihop. Arbetsgruppens direktiv - Hur ska vi i handikappförbunden ställa oss i forskningsfrågor? undrade Stefan Eklund Åkerberg. Vi har redan flera olika plattformar, bland annat för utbildning, arbete, media och en särskild som gäller LSS/LASS. Han underströk också vikten av tydlighet och proaktivitet. Gemensamma plattformar är bra och leder till stabilitet. Plattformar ska bara ta upp grundläggande och mer ideologiska principer och inte detaljer. Uppdraget är detsamma som universitetsvärldens tredje uppdrag : Att sprida och dessutom se till att forskningsresultaten används. Utöver det ska förslag till en framtida organisation tas fram för samordning av forskningsfrågor mellan medlemsförbunden, ett gemensamt forskningsnätverk och kanske även gemensam finansiering. En gemensam portal för forskning på Handikappförbundens hemsida kommer att utvecklas. Utgångspunkten är, enligt Stefan Eklund Åkerberg, att förutsättningar skapas genom den Nationella handlingsplanen och även genom Förbundskonferens HSO 2009-05-12 4 (8) Lisbet Hemse
bemötandeutredningen. I frågan om valet mellan integrerad handikappforskning eller separata forskningsområden menade Stefan Eklund Åkerberg att inget av dem kan uteslutas, men att man kanske måste komplettera direktiven med ett separat program, som man gjorde 1994. En kommentar från Ragnar Veer inledde den öppna diskussionen: - Alla förbunden har ju så olika intressen! HSO har fyrtiotre olika medlemsförbund och hur ska ni kunna anpassa plattformen till alla? Ragnar Veer fortsatte med att understryka att man inte kan välja ut vad som är viktigast för alla enskilda förbund. Det måste handla mer om grundideologin kring forskning om funktionshinder, mer övergripande. Sedan kan de enskilda förbunden satsa på sina egna områden. En fråga som Leif Hansson ansåg behöver belysas mer, var åldrandet och hur det leder till att funktionsnedsättningarna förvärras. Här borde vi samarbeta mer med pensionärsorganisationerna. - Hur vill vi påverka? frågade han. Kom ihåg att ta med praktiska aspekter som arbetsmarknadsfrågan, boendefrågan och försörjningsfrågan! Är vi objekt eller subjekt? Emil Erdtman beskrev det som att forskningspolitiken har gått från att se handikappforskningen som en fråga om bot och lindring till att uppmärksamma diskrimineringsfrågorna alltmer. Medicinsk forskning får mer resurser samtidigt som arbetslivsforskningens anslag minskar. Hur går det då för oss? - Kanske borde vi ta intryck från hur andra minoriteter, som HBT-rörelsen och genusforskningen, har höjt sin självkänsla och hittat sätt att få vara den man är, utan att sådant som begåvning eller utseende styr? undrade Maria Gardsäter. Leif Hansson tillade att vi måste se forskningen som ett instrument som vi kan ha användning av i vår intressepolitiska kamp. Vi borde nog hellre begränsa antalet områden än riskera att splittra oss. Det instämde Barbro Gregorsson i, en övergripande plan är viktig och hindrar oss från att fastna i detaljer. Vi måste, enligt Stefan Eklund Åkerberg, själva föreslå brukarmedverkan och andra frågor som vi vill prioritera. Han menade att det annars kan bli som med FAS, där man inte krävde brukarmedverkan från början och inte heller hade med någon brukarrepresentant i beredningsgrupper. Ett bibliotek, var ett konkret förslag från Ragnar Veer. Han undrade om man kan få med det i plattformen och föreslog direkt tre olika forskningsområden det kunde innefatta: Medicin, humaniora och teknik. Även en föreläsarbank med namn på forskare som kan föreläsa kunde till exempel finnas i biblioteket eller på hemsidan. Smågruppssamtal Samtliga delades in i grupper på två tre personer och varje grupp diskuterade kring de tre rubrikerna: 1. Plattformen Förbundskonferens HSO 2009-05-12 5 (8) Lisbet Hemse
2. Forskning på hemsidan 3. Framtida organisation Under samtalet som följde ansåg Rolf Sjöström att det är viktigt att hemsidan är gemensam och inte blir uppdelad mellan förbunden. John Lind förde fram frågan: - Vad skapar funktionshinder? Funktionshindrade är också en resurs. Vi måste få bort tycka-synd-om -perspektivet och diskutera maktfrågor, vi kan ju inte strejka! En särskild forskningssamordnartjänst diskuterades vidare. Hur finansierar vi en sådan funktion? Leif Hansson menade att det krävs starka incitament för att få enskilda förbund att vilja vara med och dela en sådan kostnad. Man får kanske även försöka få med förbund som står utanför HSO, ett förslag är att dela 50/50. Det är viktigt med entusiasm vid presentation av nya forskningsprojekt och att visa på bra och lockande tidigare projekt för att väcka intresse hos så många som möjligt. Britt Olsson Holst ansåg att forskning om hur livet fungerar normalt, det vill säga i vardagen, för oss med funktionsnedsättningar borde prioriteras. Hon nämnde som exempel områden som arbete, bemötande i samhället, tillgänglighet och försörjning. Olika tankar och idéer som kom upp i diskussionen: Plattformen: Delaktighetstanke (alla deltar) Lösning istället för problem Mångfald Vad som skapar funktionshinder Allas lika värde Funktionshinder resurs och kompetens Brukarmedverkan I handikappforskningen och alla andra discipliner (mainstreaming) Vad har vi för makt? Forskning på hemsidan: Forskning ska ingå i alla plattformar Popularisera påverka! Bra underlag för beslut Sökregister Interaktion Mötesplats Bibliotek uppslagsverk Det gemensamma Länkar Exempel på projekt med brukarmedverkan Kontaktpersoner Unikt inte Google Pågående forskning Aktuella forskare Publicerad forskning på svenska! Förbundskonferens HSO 2009-05-12 6 (8) Lisbet Hemse
Hemsidan ska vända sig till forskare, beslutsfattare, myndigheter som försäkringskassan, allmänheten och olika yrkesgrupper som t ex arkitekter. Matchningsfunktion Ämnesförslag Kanske en databas vore bäst för att påverka samhällsplaneringen. Viktigt att inse att mycket är digitaliserat nu och fakta och forskning inte längre finns bara i böcker Framtida organisation: Funktion: Redaktörskap Samordning Inventering En permanent organiserad grupp, men med roterande medlemmar, som agerar blåslampa och bevakar aktuell forskning. Stimulera forskning. Jaga. Inrätta en tjänst och en referensgrupp och se till att det blir en prioriterad fråga inom HSO. Samfinansiering 50/50 Fattiga förbund det är ett samhällsansvar! Finansieringen borde samhället och inte föreningarna stå för! Utvärdering av dagen Positivt: Bra bild av uppdraget Många bra idéer vi har kommit en bit på väg Ringat in området konkret, känns spännande och bra Det finns flera kraftfulla instrument idag och Sverige har goda förutsättningar vi borde ligga före! Bra diskussion, om tio femton år kommer det att vara en stabil verksamhet! Det är mer effektivt att forska tillsammans Mycket tillbaka till förbundet Bra diskussioner! Negativt: (bullarna räckte inte till alla!) Mycket är likt 1994, litet besviken på att vi ligger efter internationellt (missade förmiddagen) Inte tillräckligt påläst själv (egen rethosta!) Förbundskonferens HSO 2009-05-12 7 (8) Lisbet Hemse
Särskilt intressant: De möjligheter som webbsidan ger eventuellt en blogg? Fått veta att utvecklingsstörda på Island tar akademisk examen! Intressant område Självklarhet med brukarinflytande Fördelning av pengar En demokratisk väg Nya kommunikationsvägar på Internet Hemsidan Få se resultatet Få diskutera med personer som har ifrågasatta diagnoser som elöverkänslighet och fibromyalgi (har själv bröstcancer) Anteckningarna skrevs av Lisbet Hemse. Förbundskonferens HSO 2009-05-12 8 (8) Lisbet Hemse