Bilaga 1 Minimetern, Ansökan steg 2 Inriktningen enligt ansökan i steg 1 kvarstår. Vi vill under en period av 2 år vidareutveckla och provanvända ett IT-styrdon, Minimetern, anpassa det för största möjliga effekt för människor med svåra rörelsehinder och dokumentera dess funktion och potential. Forskningsprogram Syfte och målsättning Projektet syftar till att nyttiggöra en rörelseförmåga, om än aldrig så liten i praktiskt taget vilken kroppsdel som helst och därmed ge användaren möjlighet att genom en egen rörelse styra en dator, ett musikinstrument, en svarv, etc. ge arbetsterapeuter och sjukgymnaster på Spenshults Reumatiker- och Rehabiliteringssjukhus möjligheten att synliggöra sitt yrkeskunnande genom den speciella utmaningen som ett sådant verktyg utgör. När inte längre individanpassningen är något problem utan går att göra lätt och till perfektion, blir det uppenbart att begränsningarna i realiteten ligger i användarens fantasi och drömmar och i personalens kompetens. på Spenshults Reumatiker- och Rehabiliteringssjukhus genomföra provanvändning kontinuerligt för alla som på arbetsterapin därstädes önskar använda dator och Minimetern. Här kan korttidseffekter av Minimeter-användningen i schematisk form dokumenteras av användaren själv, av personal och genom enkelt loggningsförfarande. ett fåtal speciellt intresserade användare inom grupper utvalda av Spenshult Reumatiker- och Rehabiliteringssjukhus skall få chansen att långtidsanvända Minimetern på arbetet och/eller hemma. Deras erfarenheter och egna noteringar blir av speciellt värde, liksom det som kommer fram både vid djupintervjuer genomförda av skolade intervjuare och av tekniker som kan använda tekniken för att visa på ytterligare möjligheter. Arbetsplan, metodik och genomförande Minimetern togs, under förvåren 1999, fram på Certec av doktoranden Björn Breidegard i en första version för en flicka med förvärvad hjärnskada, se bilaga 1. Se också www.certec.lth.se/minimetern. Den har därefter genomgått ytterligare en utvecklingsfas, och i samband med Forskningens dag 990911 demonstrerats på Spenshults Reumatiker- och Rehabiliteringssjukhus. Då demonstrerades bl.a. hur man kan datormåla med Minimetern. Demonstrationen ledde till vad vi inte tvekar att kalla för begeistring hos många av besökarna och intressanta samtal för vidareutveckling föddes. Möjligheterna för Minimetern framgår till en del av bilaga 2.
Detta blir arbetsgången: Prototypen tillverkningsanpassas på Certec. Certec låter tillverka 12 stycken Minimetrar (påtänkt utförare: SVEP, SVenska ElektronikProdukter i Lund). Styckekostnaden i denna omgång beräknas till cirka 15 kkr. Programvaran för provanvändningen, framtagen av Certec, inriktas i versionen för år 2000 helt på att Minimetern skall användas som datormus. Under mars månad år 2000 startas en provanvändning och utbildning för arbetsterapeuter och sjukgymnaster på Spenshult. Samtidigt påbörjas provanvändningen för korttidsbesökarna på arbetsterapin därstädes. Fr.o.m. april påbörjas också de mer långvariga provanvändningarna av enskilda individer, hemma eller på arbetsplats. Dessa provanvändare väljs ut bland speciellt intresserade i de av Spenshult prioriterade grupperna (se nedan). Som framgår av standardavtalet vid provanvändning som ingår i Certecrapporten Vad är rätt?, www.certec.lth.se/dok/vadarratt/vadärrätt.pdf, är arbetsuppgifterna vid en provanvändning ömsesidiga: Certec är berett att på alla sätt hjälpa till under provanvändningen och provanvändaren förutsätts själv ha ett starkt eget intresse både för att genomföra provanvändningen och för att berätta om/själv dokumentera utfallet. Under första kvartalet år 2000 pågår på Spenshult parallellt med teknikframtagningsfasen på Certec en dialog med presumtiva provanvändare. Under perioden april december dokumenteras kontinuerligt provanvändarnas erfarenheter. Om någon tröttnar efter någon månad, utses en ny provanvändare för den Minimetern. Efter första året vill vi komma in med en delrapport och precisera hur vi vill gå vidare. Preliminärt inriktas år 2 på provanvändning av styrning av andra verktyg än datorn, t.ex. musikinstrument och elektromekaniska verktyg, samt på att vidga gruppen provanvändare till att också omfatta andra grupper än rörelsehindrade människor, t.ex. läkare och laboratoriepersonal som vill prova nya former av styrning. Vidare kommer år 2 ägnas åt att göra Minimetern till den produkt den har potential till att bli. Reumatikerförbundet har markerat ett starkt intresse av att stå fadder för detta. Huvudperson i arbetet blir doktoranden vid Certec, Björn Breidegard, som inte bara står för en rent teknisk del utan som också måste vara delaktig och arbetande inom hela provanvändningsprocessen för maximalt framgångsrik både teknik- och pedagogikutveckling samt dokumentation av utfall. Hans handledare är professor Bodil Jönsson som också tänker delta i projektet, inte bara som handledare av Björn Breidegard utan också för att vara med om att nyttiggöra den potential som ligger i samspelet mellan Spenshult och Certec. Det finns goda möjligheter att mötet mellan en kliniskt inriktad verksamhet med egen stark kunskapsgenereringsinriktning, Spenshult, och en genuin teknisk forskningsverksamhet kan bli framgångsrikt också vida utöver vad vi nu vågar och kan förutse. 2
Urval av provanvändare Provanvändningen av Minimetern kommer att inriktas på fyra huvudgrupper av möjliga användare: 1. Patienter med reumatoid artrit (RA, kronisk ledgångsreumatism) som till följd av ledsmärtor, ledförstöring och rörelseinskränkning i axlar och armar inte kan använda de verktyg som idag används för att styra en dator. Deras begränsning ligger i att dels ha mycket nedsatt kraft, dels ha en så inskränkt rörelseförmåga att även manövrering av en vanlig datormus är omöjlig. 2. Patienter med reumatoid artrit (RA) eller kronisk barnreumatisk ledsjukdom (JCA) som till följd av deformiteter i händer och fingrar (trots handkirurgiska ingrepp och kompensation med ortoser) ej kan skriva med vanlig penna, på skrivmaskin eller på vanligt tangentbord eller kan hantera vanlig datormus. 3. Patienter som till följd av kroniska smärtor i armar, händer, skuldror och nacke (exv. i samband med fibromyalgi) har så begränsad muskelkraft och uthållighet att användande av vanligt datortangentbord och vanlig mus är möjligt endast mycket korta stunder. 4. Patienter med fibromyalgi och därtill hörande smärtor i händer. Inom denna grupp har vi och andra kunnat påvisa en mycket kraftig nedsättning av handkraft och finmotorik som ej är relaterad till själva smärtan. För denna grupp blir Minimeterprojektet mer av hypotesgenererande natur för att bättre kunna förstå orsakerna till och möjligheterna att påverka denna handikappande handfunktionsstörning. Curriculum Vitae för de sökande CV för Bodil Jönsson, Björn Breidegard och Ingemar Petersson finns i bilaga 7, 8 resp. 9. Budgetplan År 1 Lön, Björn Breidegard, inklusive KK-medgivet universitetspåslag 600 kkr Lön, Bodil Jönsson, inklusive KK-medgivet universitetspåslag 50 kkr Löner, berörd personal på Spenshult (klinikchef Ingemar Petersson, 200 kkr arbetsterapeuter, sjukgymnaster och psykolog med speciella insatser i provanvändningen) Elektronik- och datorutrustning för fullföljande av den första tillverknings- 60 kkr anpassade prototypen 12 stycken Minimetrar, legotillverkade à 15 kkr 180 kkr Resor inom Sverige för provanvändning (minst 20 resor Lund-Spenshult 10 kkr plus ett antal resor till provanvändarnas hemorter) Summa: 1100 kkr Kostnaden för år 2 enligt ovanstående skiss förväntas också ligga runt 1 miljon kronor. 3
Projektets samarbetsparter Huvudaktörerna är Certec och Spenshult. Certecs verksamhet framgår av bifogade broschyr och verksamhetsberättelse (bilaga 3 och 4) och av www.certec.lth.se. Spenshults verksamhet framgår av bilaga 5. Potentialen i samspelet mellan de båda aktörerna visas dels av vad vi hittills genomfört tillsammans: seminarier, forskningens dag, gedigna forskningssamtal samt av Certecs medverkan upptill Spenshults Reuma direkt etc. Projektets betydelse för utveckling inom hälso- och sjukvården samt relation till andra liknande projekt Behandlingen med läkemedel, rehabiliterings- och träningsmetoder samt operationsmetoder för reumatiker har under de senaste åren väsentligt förbättrat det dagliga livet för många patienter. Trots detta har många patienter betydande funktionsinskränkningar och i såväl i daglig sjukvård som i olika forskningsprojekt noterar vi att en mycket stor grupp reumatiker plågas av detta. Forskning och utveckling, framförallt med helt nya angreppssätt har hittills inte varit prioriterat. Kunskaperna om de grundläggande uppkomstmekanismerna vid vissa typer av reumatiska sjukdomar (exv. RA) ökar snabbt medan kunskapen om orsaker till exv. fibromyalgi och annan kronisk mjukdelssmärta är ofullständigt kända. Det aktuella projektet är viktigt dels för att finna nya vägar för att med modern teknik och IT-funktion expandera arsenalen av funktionsförbättrande metoder för reumatiker, dels för att i denna utvecklingsprocess finna nya nycklar till orsaken till funktionsinskränkningar. Denna typ av tvärprofessionellt samarbete (som kombineras med andra strukturerade uppföljnings- och rehabiliteringsprojekt för reumatiker) ger nya och unika möjligheter till kunskaps- och idéutbyte för en snabb testning och implementering av nya tekniska lösningar. Det ger också kontaktvägar och nätverk för att generera och testa nya hypoteser kring outforskade områden inom reumatologi och rehabiliteringsteknik. Detta arbetssätt är ovanligt i dagens medicinska forskning och utveckling och kan tjäna som modell för andra medicinska områden. Nationell betydelse och internationell potential De reumatiska sjukdomarna drabbar tiotals procent av befolkningen. De innefattar ett stort antal sjukdomar där de största grupperna är kroniska inflammatoriska ledsjukdomar (exv. RA) som drabbar 2 % av befolkningen, degenerativa ledsjukdomar såsom artros som drabbar 5-10% av en medelålders befolkning samt kroniska mjukdelssmärtor där fibromyalgisyndrom drabbar 1-2 % av vuxen befolkning. Sjukdomarna drabbar i betydligt större omfattning kvinnor, de drabbar personer i alla åldrar ( också barn och ungdomar). De reumatiska sjukdomarna 4
innebär mycket lidande för den drabbade, funktionsförmågan i arbete och på fritid inskränks väsentligt och i västvärlden utgör rörelseorganens sjukdomar den största orsaken till långvariga sjukskrivningar samt förtidspensioneringar. Under 1997 kostade de reumatiska sjukdomarna samhället 27 miljarder kronor i Sverige (CMT rapport, Universitet Linköping 1999). 80 % av dessa kostnader var passiva kostnader d.v.s. kostnader för sjukskrivning och förtidspensioner. Olika projekt har visat att en aktiv rehabilitering inriktad på att minska och ta bort funktionsinskränkningar för reumatiker ger effekt på både fritid, arbetsfunktion, sjukskrivning, livskvalitet och välbefinnande. Satsningarna inom området har hittills varit otillräckliga i Sverige och andra länder. Det aktuella projektet syftar till att utveckla nya instrument och tekniker för kompensera de funktionsinskränkningar som reumatiker drabbas av. De möjliga omedelbara vinsterna för den enskilde och de långsiktiga vinsterna för samhället är uppenbara. Det finns idag ett ökande nationellt och internationellt intresse för utvecklingen inom rehabilitering för reumatiker. Spenshult har inom detta område samarbete med enheter i Finland, Norge, Holland och England. Sverige är ett föregångsland inom teknik- och IT-utvecklingen och den framtida potentialen för denna typ av tvärprofessionella utvecklingsprojekt bedömes som mycket stor. Den typ av samverkan mellan drivande forskningsprojekt inom medicinska områden och spetskompetens inom teknik/it-området som detta projekt är nyskapande och viktig. Att en luftburen friktionslös mus kan bli av intresse också för andra användare, kanske för en bred grupp av t.ex. dataspelanvändare, är uppenbart. Den stora fördelen med att rörelsehindrade då kan ha ett användarförsprång genom att Minimetern är den som kommit först, ligger i att teknikutveckling som bekant går svindlande fort medan tankarna sällan hinner med lika fort. Det är just användarinsikter och användarforskningen som det tar längst tid att bygga upp (jfr pågående arbete av Britt Östlund inom KFB). Relevansen av detta resonemanget har på Certec tydliggjorts av två skilda exempel. Det första var den treåriga användarerfarenheten av den personliga elektroniska assistenten Isaac och vad denna betydde när de kommersiella digitalkamerorna började slå igenom. Se bifogad broschyr, bilaga 6, av en användarkonferens 4 november, 1999, som drar 400 deltagare. Det andra exemplet är försprånget på dryga 3 år genom användningen av The Phantom, ett haptiskt (styrande och återkopplande via känseln) gränssnitt som Certec har för bl.a. blinda människor, när de haptiska datormössen nu snart saluförs. Se också www.certec.lth.se/haptik. 5
Eventuell industriell potential Minimetern kan ha en industriell potential om någon, t.ex. Reumatikerförbundet, exploaterar den. Certecs och Spenshults primära intresse i detta är emellertid att få fram användarresultat. Bilageförteckning Bilaga 1: En Minimeter till Emma Bilaga 2: Minimetern, version 2.0 Bilaga 3: Certec-broschyren Bilaga 4: Certecs verksamhetsberättelse 1998-1999 Bilaga 5: Spenshults verksamhet - en kort beskrivning Bilaga 6: Bilden som språk, exempel på användardag den 4 november Bilaga 7: Curriculum Vitae för Bodil Jönsson Bilaga 8: Curriculum Vitae för Björn Breidegard Bilaga 9: Curriculum Vitae för Ingemar Petersson 6