En ny struktur för PEG-verksamhet för förbättrad vård av cancerpatienter

Jukka Nopsanen Slutrapport En ny struktur för PEG-verksamhet för förbättrad vård av cancerpatienter Ett vårdutvecklingsprojekt hos Cancerfonden 2006 2007 Jesper Lagergren, överläkare och professor, Pernilla Lagergren, sjuksköterska och medicine doktor Lena Martin, dietist och medicine doktor Kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Förord Vi vill rikta ett stort och varmt tack till Cancerfonden som gjorde detta vårdutvecklingsprojekt möjligt. Vi vill också tacka alla medarbetare från respektive profession/klinik som främst deltagit i utformningen av den sjuksköterskeledda PEGverksamhet som detta vårdutvecklingsprojekt utmynnat i: Endoskopi: Edgar Jaramillo, Agneta Sjödin, Kirurgi: John Blomberg, Hjördis Älgamo, PEGsjuksköterskor: Minna Aastrup, Sofia Alm, Maria Hellström, Pernilla Ingers, Camilla Johnsson, Elin Svensson, PEG-undersköterska: Erika Jonsson, Öron-, näs och halskliniken: Göran Laurell. Stockholm november 2009 Jesper Lagergren Pernilla Lagergren Professor och överläkare Medicine doktor och sjuksköterska Kirurgiska kliniken P9:03 Kirurgiska kliniken P9:03 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 171 76 Stockholm 171 76 Stockholm E-post: jesper.lagergren@ki.se E-post: pernilla.lagergren@ki.se Lena Martin Medicine doktor och dietist Dietistkliniken Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 171 76 Stockholm E-post: lena.martin@karolinska.se 1

Sammanfattning Detta av Cancerfonden finansierade vårdutvecklingsprojekt handlar om hur vården runt patienter med behov av nutritionskateter till magsäcken (PEG) kan utvecklas och förbättras avseende flera parametrar. Projektet har resulterat i en mycket välfungerande och sjuksköterskeledd verksamhet med bra organisation, patienttillgänglighet och kompetens där kvalitetskontroll, utveckling och forskning ingår som naturliga komponenter. Karolinska Universitetssjukhuset har övertagit driften av denna verksamhet och flera andra sjukhus håller på att ta efter den modell som framvuxit fram. Vi är glada och stolta över den verksamhet som bedrivs och kan varmt rekommendera den till andra! 2

Innehållsförteckning INTRODUKTION... 4 Vad är PEG och varför använda den?... 4 PEG vid Karolinska Universitetssjukhuset, Solna... 5 Hur läggs en PEG?... 5 Vanliga problem hos patienter med PEG... 6 SYFTE... 8 PROJEKTETS GENOMFÖRANDE... 9 Tidsschema... 9 PEG-sjuksköterskan... 10 PEG-dietisten... 11 PEG-verksamheten... 12 RESULTAT AV VERKSAMHETEN... 13 DISKUSSION... 14 FORSKNINGSPROJEKT... 14 REFERENSER... 15 BILAGOR... 17 3

Introduktion Vad är PEG och varför använda den? Perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) innebär att en kateter införs i magsäcken via ett litet hål i bukväggen under lokalbedövning med vägledning av gastroskopi [Nicholson 2000]. Syftet med PEG är antingen att den ska fungera som nutritionskateter, vilket är vanligast, alternativt att dränera magsäcken på vätska. Som nutritionskateter används PEG främst för de patienter som av olika anledningar inte kan äta tillräckligt via munnen, ex vid olika typer av sväljningssvårigheter, ofta orsakade av tumör i huvud/halsregionen, i matstrupe eller i övre magsäck samt för patienter med neurologisk sjukdom som stroke eller demens [Rimon E 2005, Pennington 2002, Nicholson 2000, Löser 2000]. En annan och ovanligare indikation för användning av gastrostomi hos cancerpatienter är att avleda vätska från magsäcken hos patienter med kronisk ileus (tarmvred) som inte sällan kan uppkomma till följd av en spridd cancersjukdom i bukhålan där annan lindrande operation inte kan utföras. I dessa fall används PEG som en dräneringskateter för att patienten ska slippa kräkningar eller tvingas ha sond inlagd via näsan ned i magsäcken. Användning av PEG är mycket utbredd i Sverige och utförs vid de flesta sjukhus i varierande kvantiteter. Denna form av gastrostomi har alltmer vunnit terräng jämfört med den mer omfattande operativa läggningen av kateter i magsäcken (s k Witzelfistel) [Ljungdahl 2006]. Ponsky Pull PEG, Bard Norden AB 4

PEG vid Karolinska Universitetssjukhuset, Solna I Stockholm har det skett en koncentration av behandling av patienter med huvudhals-tumörer till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, vilket bidragit till att PEG är ett särskilt vanligt ingrepp vid sjukhuset. Dessutom skedde en snabbt ökande verksamhet avseende behandling av cancer i matstrupe och magsäck, vilket ytterligare bidrog till ökningen av PEG-läggningar. En aktuell genomgång av användning av PEG i Sverige från vår grupp har visat att Karolinska Universitetssjukhuset i Solna lägger så många som cirka 150-200 PEG-ar per år, vilket gör sjukhuset till det sjukhus som lägger flest PEG-ar i vårt land [Wenger 2000]. Hur läggs en PEG? Vanligen är det en kirurg som i samarbete med en endoskopist (gastroenterolog eller kirurg) ansvarar för PEG-läggning tillsammans med en assisterande sjuksköterska. Tre personer behövs alltså som regel för att lägga in en PEG. 1 2 3 4 5 6 Magsäck Munhåla Matstrupe Figur. Beskrivning över PEG-läggning i bilder. I figuren beskrivs med bilder hur PEG-läggningen går till. En endoskopist gör gastroskopidelen, d v s blåser luft i magsäcken så att den spänns ut mot bukväggen och lyser med lampan i gastroskopet genom magsäcken ut på bukväggen för att 5

identifiera den kortaste sträckan från bukvägg till magsäck (1). Den andra personen är som regel en kirurg som i lokalbedövning gör ett litet hål på cirka 8 mm längd i huden i bukväggen över det område där endoskopisten lyser med gastroskopet och för in en tunn nål (2) varigenom en stark tråd förs in (3). Denna tråd fattas av endoskopisten via gastroskopet med en slynga och dras upp tillsammans med gastroskopet ut genom munnen på patienten (4). Härefter knyter kirurgen fast PEGkatetern i tråden och katetern dras via ledning av tråden ner genom munnen och ut genom magsäcksväggen ut på bukväggen (5) där den förankras mot bukväggens utsida för att sitta fast (6). Under hela ingreppet assisterar sjuksköterskan både kirurgen och endoskopisten och finns för patienten (Bilaga 1). Vanliga problem hos patienter med PEG Det är vanligt med komplikationer i nära anslutning till PEG-läggning såväl som långt senare [Figueiredo 2007, Ehrsson 2004, Pennington 2002, Nicholson 2000, Löser 2000]. Det klart vanligaste akuta problemet är infektionskomplikationer [Jafri 2007, Saadeddin 2005] Andra komplikationer är tarmvred, perforation av andra organ (oftast tarm eller lever) blödning, bukhinneinflammation, läckage till bukhålan, smärta, ärrbildning vid öppningen i bukväggen, stopp i PEG-katetern, att katetern spontant åker ut, läckage av näringsvälling och att katetern fastnar [Ehrsson 2004, Pennington 2002, Nicholson 2000, Löser 2000]. Inläggning av PEG är ett relativt enkelt kirurgiskt ingrepp men det krävs vana för att det ska ske snabbt och effektivt och minimera komplikationsriskerna. Det krävs också ett bra samarbete mellan endoskopist och PEG-läggaren (kirurg) för att ingreppet ska koordineras på bästa sätt. Det föreligger vidare inte sällan osäkerhet avseende skötsel av PEG och ofta saknas det tillgång till expertis på området för patienter att konsultera vid problem. Patienter som får PEG är ofta osäkra på hur den ska användas, vad som händer efter inläggningen och hur hårt den bör stramas åt mot bukväggen bland en rad andra praktiska frågor. Det finns en betydande skötselproblematik på litet längre sikt där ärrvävnad i PEG-såret med smärtor och värk och läckage ofta tillstöter. PEG-kateter 6

bör i vissa fall bytas och bör skötas enligt noggranna föreskrifter men här föreligger en osäkerhet och en oklarhet över vad som är bäst för patienten. Behovet av mängd och val av sondmat är individuellt och användningen inte helt enkel. Det finns en mängd produkter för olika tillstånd och frågorna kring matningssituationen kan bli många och svåra för såväl vårdpersonal som patient och anhöriga. Behovet av expertis inom den nutrition som ska ges, inklusive kontakt med specialutbildad dietist, är underskattat och tyvärr inte uppfyllt hos de flesta patienter som får PEG idag [Scott 2005]. Alla de oklarheter som finns i samband med PEG-läggning, och som ofta vållar patienten stora problem, kan effektivt avhjälpas bara det finns tillgång till erfaren hjälp. Även sjukvårdspersonal som kommer i kontakt med patienter med PEG kan vara osäker och ha en rad frågor om PEG-ar. 7

Syfte Det övergripande syftet med det aktuella vårdutvecklingsprojektet var att med avseende på ovanstående problemformuleringar förbättra och utveckla omhändertagandet av patienter som får PEG vid Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. Detta ville vi åstadkomma genom att bygga upp och etablera en sjuksköterskeledd, lättillgänglig och välfungerande verksamhet för alla patienter som har behov av PEG. Målsättningen var att denna verksamhet ska leda till: 1. Minskad komplikationsfrekvens 2. Förbättrad uppföljning och kvalitetskontroll 3. Ökad tillgänglighet för råd och utbildning inom PEG-vården för patienter och personal 4. Förbättrad omhändertagande av problem 5. Enklare för patienter att byta sin PEG-kateter 8

Projektets genomförande Tidsschema Vi fick medel från Cancerfonden för detta vårdutvecklingsprojekt under en treårig period 2005-01-01 till 2007-12-31. Det första halvåret 2005-01-01-2005-08-31 ägnade vi åt att: 1. Detaljplanera projektets genomförande och flöde (Bilaga 2). 2. Planera för de forskningsprojekt som ingår. 3. Anställa de personer som finansierades via projektmedlen. 4. Förankra projektet hos alla andra berörda verksamheter och kollegor (främst endoskopienheten och de medicinska gastroenterologerna samt kirurgmottagningen och kirurgerna). 5. Specialutbilda två sjuksköterskor samt en dietist för uppdraget. Under perioden 2005-09-01 2007-12-31: 1. Hösten 2005 igångsattes den nya PEG-verksamheten i full skala för alla patienter med behov av PEG på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. 2. Under den resterande perioden genomfördes hela den nedan beskrivna PEGverksamheten. Efter studieperioden: Tack vara stora framgångar med projektet bedrivs PEG-verksamheten helt i regi av Kirurgiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. All klinisk verksamhet pågår som under projektperioden. Insamlingen av data för forskningsändamål har minskats och därmed har personalkostnaden reducerats. Detta har medfört att verksamheten är ekonomiskt bärkraftig och därmed får fortsätta utan slutdatum. 9

PEG-sjuksköterskan För PEG-verksamheten utbildades successivt totalt 5 sjuksköterskor i omhändertagandet av patienter som fått PEG. Dessa sjuksköterskor bedömde PEGremisser (Bilaga 3) i samråd med läkare och hade det övergripande ansvaret för omhändertagandet av alla patienter innan och efter PEG-läggning. En kirurg fanns alltid tillgänglig för hjälp i vissa frågor. Alla patienter kallades för PEG-läggning via endoskopimottagningen. PEG-sjuksköterskornas såg till att hela verksamheten bedrevs på det sätt som planerats. I rollen som PEG-sjuksköterskorna ingick en rad viktiga arbetsuppgifter, som att: Bedöma indikationer och kontraindikationer för inläggning av PEG och prioritera och planera ingreppen. Detta gjordes vid behov i samråd med läkare. Informera patienterna om allt som ingår i verksamheten. Tillfråga och inkludera patienterna i den forskning som bedrevs. Ta prover innan och efter PEG-läggning. Mäta längd och vikt innan och efter PEG-läggning. Mäta kroppssammansättning via bioimpedansmätningar. Medverka vid PEG-inläggningen. Kalla och följa upp alla patienter via mottagningen med återbesök 10 dagar, 2 månader och 6 månader efter PEG-inläggningen. Bedöma och behandla problem och komplikationer som uppkommit, vid behov i samråd med läkare. Själva genomföra byten av PEG. Sköta konsultationer via telefon. Ge råd och stöd till patient och anhöriga samt utbilda och hjälpa annan vårdpersonal som vårdar patienter med PEG. Utbilda annan personal som ofta kommer till mottagningen för att lära sig mera. Hålla föreläsningar och utåtriktat arbete för att sprida PEG-verksamheten till andra sjukhus. 10

Hålla föreläsningar och utåtriktat arbete för att sprida kunskap om PEGverksamheten samt vård av PEG patienter till kommunerna. Bistå med att bygga upp ett system där andra sjukhus kan ta efter det som har byggts upp på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. PEG-dietisten Under hela projektperioden har vi haft en anställd dietist, Lena Martin (nyligen disputerad), som tagit ett stort ansvar för hela verksamheten. I rollen som PEG-dietist ingick en rad viktiga arbetsuppgifter, som att: Följa upp alla patienter via mottagningen med återbesök 10 dagar, 2 månader och 6 månader efter PEG-inläggningen. Ge patienterna/anhörig/vårdpersonal/personal på annat boende bästa möjliga råd om vilken mängd och typ av sondnäring som skulle ges i olika faser av vården (akutfas, tidig uppföljningsfas och sen uppföljningfas). Bygga upp ett samarbete mellan PEG mottagningen och dietister på sjukhuset vilket inneburit ett ökat omhändertagande av patienterna. Stötta PEG-sjuksköterskorna i deras roll (se ovan). Hålla föreläsningar och utåtriktat arbete för att sprida PEG-verksamheten till andra sjukhus. Hålla föreläsningar och utåtriktat arbete för att sprida kunskap om PEGverksamheten samt vård av PEG patienter till kringliggande kommuner. Se till att bioimpedansmätningarna skedde som de ska. Huvudansvara för att den datainsamling som nu används för forskningsändamål sköttes på bästa sätt. 11

PEG-verksamheten Före PEG-inläggning Projektets PEG-sjuksköterskor och dietist informerar patienterna inför PEGläggningen hur denna går till och de informeras om den datainsamling och de studier som sker inom ramen för verksamheten. Patienternas vikt och längd mäts på särskild sittvåg av hög kvalitet. Subjektiv bedömning av patientens nutritionsstatus görs av personal [Detsky 1987]. Via bioimpedans sker en objektiv mätning av kroppssammansättning [Kyle 2004, Kyle 2004]. Enkäter om nutrition och hälsorelaterad livskvalitet [Aaronson 1993] fylls i av patienterna. Randomisering till två alternativa antibiotikatyper sker precis innan PEG-läggning hos de patienter som medverkar enligt muntligt godkännande. PEG-inläggning Sker på vanligt sätt. Antibiotika ges utan att PEG-sjuksköterskan medverkar så att hon hålls blindad för vilken preparat som ges. Efter PEG-inläggning Samtliga patienter får efter PEG-läggningen tid för återbesök till en särskild PEGmottagning. Vid denna mottagning omhändertas alla patienter med behov och alla som får en ny gastrostomi. Nylagd PEG följs upp med återbesök efter ca 10 dagar, 2 månader samt 6 månader efter ingreppet. De som har behov av tätare kontakter får detta. Patienter som har problem med sina gastrostomier i senare skede, dvs efter den vanliga uppföljningstiden på 6 månader, erbjuds möjlighet att vid behov återkomma till denna mottagning för att få vård och hjälp. Vid mottagningen medverkar de sjuksköterskor och den dietist som fått speciell utbildning om PEG. Byten av PEG och rådgivning sker vid denna mottagning. Datainsamling Vi samlar prospektivt in data om ålder, kön indikationer för PEG, diagnos, BMI, typ av PEG, vilka som medverkat vid PEG-inläggningen. Det sker också en kontinuerlig komplikationsregistrering vid varje återbesök där odlingar och blodprover tas och 12

gastrostomihålet inspekteras noggrant (Bilaga 4). Innan och efter PEG-läggningen tas blodprover. Patienter med cancersjukdom medverkar i en livskvalitetsstudie genom att besvara en enkät (Bilaga 5) utvecklad för patienter med cancer (EORTC QLQ-C30 allmän enkät) [Aaronson 1993]. En studiespecifik enkät insamlar data om patientens upplevelse av att leva med PEG (Bilaga 6). Nutritionsaspekter mäts med Subjective Global Assessment, SGA (Bilaga 7) [Detsky 1987] och matdagbok (Bilaga 8) som patienten fick fylla i. Alla enkäter och formulär ifylldes före inläggning och 10 dagar, 2 månader samt 6 månader efter inläggning av PEG. Samtliga data lagras i en särskild databas för senare möjlighet till forskning. Multidisciplinär grupp Vi har etablerat en multidisciplinär grupp för PEG-omhändertagande som involverar inte bara de sjuksköterskor och dietister som träffar de flesta av patienterna utan även kirurger, endoskopister, onkologer och öronläkare. Resultat av verksamheten Den beskrivna PEG-verksamheten innebär att läkarna är helt avlastade från uppgiften att omhänderta patienterna efter PEG-läggningen. En imponerande expertkunskap har etablerats hos alla de sjuksköterskor och den dietist som är och har varit involverade i verksamheten. Verksamheten är numera självgående på så vis att nya PEGsjuksköterskor utbildas av de sjuksköterskor som redan är aktiva i verksamheten och på detta sätt har en god kontinuitet säkrats. Samtliga sjuksköterskor som medverkat har upplevt en stor glädje av att arbeta i projektet och känt att det utvecklat dem i sin yrkesroll. Förutom mottagningen finns också telefonnummer till kirurgmottagningen dit patient eller personal kan vända sig med frågor och boka tider. Vårdpersonal (sjuksköterskor, läkare, dietister) från Karolinska i Solna, Huddinge och från Södersjukhuset och inte minst på kringliggande vårdinrättningar vet idag vart de ska vända sig då det uppstår frågor eller osäkerhet kring hantering av patient med PEG. Samarbetet har många gånger inneburit att problem fångats upp i tid, och snabbt kunnat åtgärdas. Det kan röra sig om sårvård, nutritionsproblem, trasig PEG etc. Patienterna har varit mycket nöjda och känner sig trygga med att uppföljning och 13

hjälp finns att få. Verksamheten håller nu på att börja etableras även på andra sjukhus, åtminstone i Stockholmsregionen. Denna sjukvård kan varmt rekommenderas. Glädjande är att sjukvårdshuvudmannen har tagit på sig ansvaret för den fortsatta kliniska verksamheten efter att Cancerfondsprojektet nu är avslutat. Därmed är en ny vårddimension säkrad för denna patientgrupp. Diskussion Sammanfattningsvis kan vi bara understryka att detta vårdutvecklingsprojekt blev mycket lyckat och samtliga som medverkat känner en stor tillfredsställelse över att ha fått vara med i verksamheten och verkligen få uppleva sig göra stor nytta för patienterna. Det finns stora förutsättningar för att denna sjuksköterskeledda PEGverksamhet kan etableras vid andra sjukhus runt om i Sverige och förhoppningsvis även internationellt. Forskningsprojekt Datainsamlingen från PEG-verksamheten ingår i flera forskningsprojekt: 1. Ett projekt fokuserar på nutritionsaspekterna med PEG. 2. Ett projekt fokuserar på komplikationerna efter PEG och hur de kan undvikas. Det utgör halva delen i en doktorsavhandling med John Blomberg, överläkare i kirurgi vid Karolinska Universitetssjukhuset. 3. Vi har dessutom för avsikt att rekrytera en ny doktorand som kan ta hand om övriga data som har insamlats och basera sin avhandling på data från PEG-projektet. 14

Referenser Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A, Flechtner H, Fleishman SB, de Haes JC, et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85:365-76. Detsky AS, McLaughlin JR, Baker JP, Johnston N, Whittaker S, Mendelson RA, Jeejeebhoy KN. What is subjective global assessment of nutritional status? J Parenter Enteral Nutr 1987;11:8-13. Ehrsson YT, Langius-Eklöf A, Bark T, Laurell G. Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) - a long-term follow-up study in head and neck cancer patients. Clin Otolaryngol Allied Sci 2004;29:740-6. Figueiredo FA, da Costa MC, Pelosi AD, Martins RN, Machado L, Francioni E. Predicting outcomes and complications of percutaneous endoscopic gastrostomy. Endoscopy 2007;39:333-8. Jafri NS, Mahid SS, Minor KS, Idstein SR, Hornung CA, Galandiuk S. Metaanalysis: antibiotic prophylaxis to prevent peristomal infection following percutaneous endoscopic gastrostomy. Aliment Pharmacol Ther 2007;25:647-56. Kyle UG, Bosaeus I, De Lorenzo AD, et al. Bioelectrical impedance analysis--part I: review of principles and methods. Clin Nutr. 2004;23(5):1226-1243. Kyle UG, Bosaeus I, De Lorenzo AD, et al. Bioelectrical impedance analysis-part II: utilization in clinical practice. Clin Nutr. Dec 2004;23(6):1430-1453. Ljungdahl M, Sundbom M. Complication rate lower after percutaneous endoscopic gastrostomy than after surgical gastrostomy: a prospective, randomized trial. Surg Endosc 2006;20:1248-51. 15

Löser C. Clinical aspects of long-term enteral nutrition via percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG). J Nutr Health Aging 2000;4:47-50. Nicholson FB, Korman MG, Richardson MA. Percutaneous endoscopic gastrostomy: a review of indications, complications and outcome. J Gastroenterol Hepatol 2000;15:21-5. Pennington C. To PEG or not to PEG. Clin Med 2002;2:250-5. Pennington C. To PEG or not to PEG. Clin Med 2002;2:250-5. Rimon E, Kagansky N, Levy S. Percutaneous endoscopic gastrostomy; evidence of different prognosis in various patient subgroups. Age Ageing. 2005;34(4):353-357 Saadeddin A, Freshwater DA, Fisher NC, Jones BJ. Antibiotic prophylaxis for percutaneous endoscopic gastrostomy for non-malignant conditions: a double-blind prospective randomized controlled trial. Aliment Pharmacol Ther 2005;22:565-70. Scott F, Beech R, Smedley F, Timmis L, Stokes E, Jones P, Roffe C, Bowling TE. Prospective, randomized, controlled, single-blind trial of the costs and consequences of systematic nutrition team follow-up over 12 months after percutaneous endoscopic gastrostomy. Nutrition 2005;21:1071-7. Wenger U, Nilsson M, Wistrand B, Jaramillo E, Lördahl M, Arvidsson D. Vem bestämmer när patienten skall ha en PEG? Program och abstraktbok. 5:e Kirurgveckan, 2000;P153:211-2. 16

Bilagor 1. PM för PEG-läggning 2. Flödesschema PEG-inläggning och uppföljning 3. Remiss för PEG 4. Studieformulär 5. Enkät Livskvalitet 6. Enkät Upplevelse av PEG 7. SGA (Subjective Global Assessment) 8. Matdagbok 17

Bilaga 1 Kirurgiska kliniken, Solna Angående Inläggning av PEG Ansvarig Jesper Lagergren, programansvarig Övre GI PM Sektion, avd Övre GI-kirurgi, E 14 Gäller fr o m 2005 och tills vidare Om PEG önskas, skriv en remiss till Endoskopiavdelningen. För att hämta den särskilda PEGremissen, klicka till vänster eller hämta på Inuti->Organisation->Kliniker->Kirurgiska kliniken->pm->behandlings-pm ->Trauma och Övre GI->Inläggning av PEG->PEG-remiss. Tel: (517) 74585 Fax: (517) 73312 Förberedelser inför PEG-inläggningen 1. Patienten ska vara fastande 6 timmar före ingreppet. 2. Intravenös infart ska finnas. Obs! Antibiotikaprofylax ges numera på Endoskopiavdelningen, ej på avdelningen. En ampull för injektion Zinacef 1,5 g skickas med patienten till Endoskopiavdelningen. PEG-dagen Vid insättning sätts en påse på PEG-katetern i syfte att tillfälligt avlasta magsäcken och upptäcka eventuell blödning. Påsen kan tas bort efter ca 2 timmar. Därefter kan PEG:en börja belastas med 250-500 ml vatten. Fungerar detta väl, kan sondmatning påbörjas samma dag. Kompressen runt PEG-mynningen i huden ska bytas dagligen och vid behov. Det är inte nödvändigt med kompress runt PEG:en om hudöppningen ser fin ut. Patienten kan duscha redan samma dag ingreppet är gjort. Skötsel av PEG Stopplattan, som sitter intill huden, är hårt åtdragen efter ingreppet. Detta för att magsäcken ska ligga an mot bukväggen, så att eventuellt läckage av magsaft eller mat ut i bukhålan minimeras. Vissa patienter har ont av att plattan sitter för hårt, varför man ibland måste lätta på plattan. Det går bra att flytta ut den ca 1 cm, om patienten besväras av smärtor eller irritation. Tvätta runt gastrostomiporten dagligen med vanligt kranvatten. Lägg endast kompress emellan huden och plattan om det såsar eller om huden blir irriterad. Rotera slangen en gång dagligen för att minimera risken att slangen växer fast i slemhinnan. Skulle PEG-slangen åka ut, är det viktigt att ersätta slangen med en tillfällig slang av något slag. Använd befintlig PEG eller t ex en Foley-kateter med samma grovlek som PEG:en. Detta ska ske så snart som möjligt, då gastrostomiporten kan hinna sluta sig redan inom 4-6 timmar. Sondmatning Upptrappning av sondmat sker individuellt, men som regel ges 500 ml dag 1, 1000 ml dag 2, 1500 ml dag 3 och 2000 ml dag 4 och därefter om full nutrition ska ges via PEG:en. Doseringen är beroende av om patienten äter något själv eller inte och vilket kaloribehov som finns. Förslag till upptrappningsschema skickas med patienten. Det är viktigt att spola igenom slangen med 50 ml vatten före och efter att mat eller mediciner givits, för att undvika stopp i PEG-slangen.

Byte av PEG Förstagångs-PEG med stopplatta kan sitta upp till ett år. Därefter sätts en PEG-kateter med kuff som rekommenderas att bytas på rutin var tredje till fjärde månad. Vill patienten få en knapp som ersättning för PEG-slangen, kan detta tidigast ske 6 veckor efter det att PEG lades, eftersom en permanent kanal till magsäcken ska hinna bildas. Byten av PEG sker på PEG-mottagningen (Kirurgmottagningen), tel (517) 72559.

Bilaga 2 Flödesschema för PEG-hantering Innan Dagen innan PEG PEG dagen PEG dagen, på Endoskopin Remiss inkommer till endoskopin Usk ta reda på inläggnings avdelning Usk informerar om studien via telefon till patient/god man för neuropatienter Kallelse till remitterande läkare: Kuvert innehållande: Datum och tid för PEG. Info om ändrade antibiotikarutiner. Info om studien: Patientinformation - undersökning av antibiotika Ringer patient/avdelning för att påminna/kontrollera att patienten kommer för PEG. Påminnelse om ändrade antibiotikarutiner. Patient läggs in på vårdavdelning Provtagning på vårdavdelning Hb CRP högsensitivt LPK Albumin PVK Patienten accepterar deltagande i studien. Studieformulär 1 Nybesök Vikt SGA BIA Genomgång kostdagbok Enkät angående din matsituation 1, QLQ C-30 till cancerpatienter Patienten nekar deltagande i studien Kallelse till patienten: Kuvert innehållande: Datum och tid för PEG. PEG broschyr Kostdagbok Info om studien: Patientinformation - undersökning av antibiotika Randomiseras för antibiotika: Zinacef Bactrim Informationen lämnas till Margrete Gellervik Zinacef, innan PEG PEG insättning Bactrim, i PEGen Endoskopin PEG sköterska Vårdavdelning Patienten Dietist Skickar med skriftlig info: tid för återbesök nr 1 upptrappningsschema sondmat

Bilaga 3

Bilaga 4 PEG projektet STUDIEFORMULÄR 1 Nybesök ID: PATIENT Personnummer Namn... PEG-INLÄGGNING 1. Datum för PEG 2a. PEG insättning gjord av/operatör: 1. Kirurg 2. Sjuksköterska 2b. Namn på operatör.... 2c. Namn på endoskopist. REMISS 3. Remitterad från klinik/boende: 4. Remitterande läkare: 5a. PEG indikation enligt remiss: 1. Dysfagi 2. Nedsatt aptit 3. Orkeslöshet 999 Framgår ej/uppgift saknas 5b. Annan indikation.. 6 a. Blodprover tagna (alla patienter):, prover tagna via kallelse (max 2 veckor gamla) 999 Ej genomförbart 6b: Hb:., 6c: CRP:., 6d: LPK:., 6e: Albumin:.. 050923 1

ANAMNES 7. Kön: 1. Man 2. Kvinna 8. Aktuell boendeform: 1. Ensamstående 2. Samboende 3. Sjukhem 4. Hemtjänst 5. Dsk kontakt kontinuerligt 6. ASIH/PAH (avancerad hemsjukvård) 999 Framgår ej/uppgift saknas 9a. Diagnos (huvuddiagnos som motiverar PEG): 1. Huvud-halscancer 2. Esofaguscancer 3. Ventrikelcancer 4. Stroke 5. Neurologiska sjukdomar (ALS, MS m.fl) 6. Demens 999 Framgår ej/uppgift saknas 9b. Annan diagnos... 10. Andra diagnoser av betydelse för PEG ingreppet:.. 11. Rökning: 999 Framgår ej/uppgift saknas 050923 2

UNDERSÖKNINGAR 12. Aktuell längd: 12a:.cm, stående 12b:.cm, Demi span, (att sätta in i formel!) 12c: Resultat av Demi span... 999 Ej mätbart/ej uppskattningsbart Kvinna = (1,35 x Demi span i cm) + 60,1, r = 0,74, SEE = 3,33 cm Man = (1,40 x Demi span i cm) + 57,8, r = 0,75, SEE = 4,20 cm 13. Aktuell vikt med kläder:.(kg) 999 Ej mätbart/ej uppskattningsbart 14. BMI : Randomisering av antibiotika 15. Randomisering antibiotika: Bioimpedansmätning 16. Bioimpedansmätning utförd (formulär ifyllt): 999: Ej genomförbart 050923 3

Subjective Global Assessment (SGA) 17a. SGA utfört (formulär ifyllt): 17b. SGA Bedömning: 1. SGA A 2. SGA B 3. SGA C 18. Av patienten skattat peroralt matintag: 1. 0-25 % 2. 25-50 % 3. 50-75 % 4. 75-100 % ENKÄTER/INTERVJU 19a. Upptrappningsschema lämnat: 19b. Rekommenderad mängd kcal: kcal 20. Enkät 1 (angående matningssituationen) besvarad: 999 Patienten kan ej svara på enkät 21. Livskvalitetsenkät (QLQ C-30) besvarad (endast cancerpatienter): 999 Patienten kan ej svara på enkät 050923 4

PEG projektet STUDIEFORMULÄR 2, Återbesök 8-14 dgr, ID: 1. Datum för återbesök. PATIENT Personnummer Namn... 2. Närvaro 2. Uteblev 3. Avliden 3. Aktuell boendeform: 1. Ensamstående 2. Samboende 3. Sjukhem 4. Hemtjänst 5. Dsk kontakt kontinuerligt 6. ASIH/PAH (avancerad hemsjukvård) 999 Framgår ej/uppgift saknas 4a. PEG kvar 4b. Orsak till att PEG ej är kvar: 5. Infektionstecken: 050923 5

6. Odling vid PEG ingången (alla patienter): 999 Ej genomförbart 7a. Komplikationer:, inga komplikationer 1. Läckage 2. Diarré 3. Obstipation 4. Buksmärtor 5. Feber 7b: Annan komplikation 8a. Blodprover taget (alla patienter): 999 Ej genomförbart 8b: Hb:.., 8c: CRP:, 8d: LPK:.,8e: Albumin:. 9a. Uppstart av nutrition: 1. I hemmet utan hjälp av vårdpersonal 2. På sjukhus 3. På sjukhem/boende 4. I hemmet med hjälp av ASIH/SAH (avancerad hemsjukvård) 5. I hemmet med hjälp av distriktssjuksköterska 9b: Annan uppstart av nutririon.. 10. Uppnådd rek mängd enteral nutrition, enligt upptrappningsschema: 999 framgår ej/uppgift saknas 050923 6

11a. Enteral nutrition, använder ej 999 framgår ej/uppgift saknas 11b: Mängd enteral nutrition:....kcal 12a. Typ av sondmat 1. Original/standard; ml 2. Fiber; ml 3. Energi; ml 999 framgår ej/uppgift saknas 12b. Annan typ av sondmat:... ml 13a. Produktnamn 1. Fresenius kabi 2. Abbott 3. Nutricia 13b: Annat produktnamn:... UNDERSÖKNINGAR 14. Aktuell vikt med kläder:.(kg) 999 Ej mätbart/ej uppskattningsbart 15. BMI : Bioimpedansmätning 16. Bioimpedansmätning utförd (formulär ifyllt): 999 Ej genomförbart 050923 7