Riktlinjer för Palliativ vård Njurmedicin Länssjukhuset i Kalmar September 2013 1
Innehållsförteckning 1 Inledning Definitioner av aktuella begrepp 3 2 Det palliativa teamet Läkarens roll vid palliativ vård 5 Sjuksköterskans roll vid palliativ vård 6 Sjukgymnastens roll vid palliativ vård 7 Kuratorns roll vid palliativ vård 8 Dietistens roll vid palliativ vård 9 3 Handlingsplan för palliativ vård vid olika faser av njursjukdom Predialys och transplanterad patient (njurmottagning) 10 Peritonealdialys (PD-mottagningen) 11 Hemodialys (dialysmottagningen) 12 Slutenvård (avd 14) 13 4 Aktuell medicinlista Vanliga symtom vid uremi samt prioriteringslista 14 Patienter inom primärvård 15 Patienter inom slutenvård 16 Vårdprogrammet är sammanställt av representanter från alla personalkategorier på njurenheten. Kontaktperson: Christina Polhage, njurmottagningen 2
Inledning Definitioner av aktuella begrepp Palliativ vård innebär aktiv helhetsvård som syftar till att främja högsta möjliga livskvalitet för patienten när bot inte längre är möjlig, samt att ge stöd till närstående. Den palliativa vården grundas på fyra hörnstenar: Symtomkontroll: Strävan efter att lindra smärta och andra svåra symtom med respekt för patientens integritet och autonomi. Fysiska, psykiska, sociala och andliga/ existensiella behov avses. Närståendestöd: Ska finnas under patientens sjukdomstid men även efter dödsfallet. Relation/kommunikation: Viktigt att skapa en god kommunikation & relation till patienten och hans/hennes närstående, och inom och mellan arbetslag. Syftet är att främja patientens livskvalitet. Teamarbete: Kräver medverkan av samtliga medlemmar i palliativa teamet. Det multiprofessionella samarbetet är kärnpunkten i den palliativa vården och det som skiljer den från annan medicinsk vård. Mycket möda måste därför läggas ner på samarbete samt på goda dagliga rutiner med ronder, gruppmöten och rapporter. (Socialstyrelsen, 2003 s 64-65) Palliativa teamet utgörs av den personalgrupp som gemensamt vårdar patienten i livets slutskede, alltså läkare, sjuksköterska, njursviktskoordinator, undersköterska, sjukgymnast, kurator och dietist. Kännetecknande för palliativ vård är att den bedrivs som helhetsvård, som ska kunna möta alla former av lidande hos svårt sjuka människor och deras närstående. Det innebär att det team som ska vårda och behandla döende människor måste bestå av olika kompetenser. Följande professioner kan ingå i ett sådant team: Sjuksköterskan är vid sidan av sina direkt vårdande insatser spindeln i nätet när det gäller att samordna teamets insatser. Sjuksköterskan samlar information från patient, närstående och de olika teammedlemmarna i omvårdnadsjournalen. Läkaren är ansvarig för diagnostik och behandling. Han/hon måste ha aktuella kunskaper om palliativ vård och orientering om hur och när konsultinsatser bör kopplas in. Läkaren har en viktig roll i teamet när det gäller att klargöra brytpunkter i sjukhistorien och staka ut den fortsatta behandlingen i samtal med patient och närstående. Sjukgymnasten har hand om viktiga delar av den palliativa vården: ospecifik ickefarmakologisk smärtbehandling, rörelseträning, andningsstöd, TENS, massage, avslappning och anpassning av hjälpmedel. Kurator bistår i första hand med sin kunskap om kris, kristerapi och samtalsbehandling, och med stöd i ekonomiska och sociala frågor. Dessa aspekter har stor inverkan på smärtupplevelsen hos vissa patienter och påverkar även patientens möjlighet att ta del av föreslagna åtgärder. 3
Dietistens mål vid kostbehandling av svårt sjuka patienter är att bidra till en god livskvalitet, ge förutsättningar för gott nutritionsstatus, minska respektive förhindra viktnedgång samt öka välbefinnande och motverka trötthet. Brytpunkten inträffar när vårdpersonal förmedlar det nya målet med vården: att lindra och inte bota. Här finns en skillnad mellan tidig och sen fas av palliativ vård. Tidig fas innebär icke-aktiv uremivård, det man inom Njurmedicin brukar kalla konservativ behandling. Denna brytpunkt kan inträffa när patienten är relativt välmående. Sen palliativ fas inträffar i livets slutskede. Brytpunktsamtalet mellan PAL och patienten och dess närstående skall dokumenteras i journalen. Referenser Riktlinjer för Palliativ vård VO Njurmedicin (2006) Universitetssjukhuset i Lund 4
Det palliativa teamet Läkarens roll vid palliativ vård Beslut om palliativ vård fattas av specialistkompetent patientansvarig läkare (PAL) i samråd med patient och ev. närstående. Beslut förankras hos njursviktskoordinator eller annan patientansvarig sköterska (PAS). PAL är medicinskt ansvarig och ingår i palliativa teamet. PAL skriver v.b remiss till dietist, sjukgymnast och kurator efter beslut om palliativ vård. PAL informerar patient och närstående om beslut, förväntat förlopp, medicinering, lindring och palliativt team. PAL registrerar beslut om palliativ vård i journalen. Skrivs in under observanda med rubrik Palliativ vård och som kommentar: Patienten har kronisk njursvikt som behandlas enligt Njurenhetens riktlinjer för palliativ vård PAL lämnar skriftlig (och gärna muntlig) information till patientens husläkare. Viktigt att bifoga s 14-15 i detta PM. PAL tar aktivt ställning till om omvärdering av given medicinsk behandling är aktuell. PAL ansvarar för medicinlistan, som bör omfatta aktuell medicinering, v b- medicinering samt den medicinering som sannolikt kommer att behövas framöver (kvällar och helger). Vårdas patienten i hemmet eller på sjukhem måste recept finnas i Cosmic. Vid brytpunkter ska PAL aktivt ta ställning till eventuell ändring av vårdåtgärder. Detta i samråd med patient, närstående, PAS och primärvård. Rätt och uppdaterad information till husläkare och distriktssköterska ger möjlighet till slutförd kontinuerlig vård i hemmet. Dödsattest kan då utfärdas av primärvården. Överväg stöd från tex psykiater, smärtkonsult och präst. 5
Det palliativa teamet Sjuksköterskans och njursviktskoordinatorns roll vid palliativ vård I samband med beslut om palliativ vård kontaktas PAS. Det kan även vara njursviktskoordinator. PAS/ koordinator kontaktar övriga medlemmar i teamet. PAS/koordinator strävar efter tidig kontakt med primärvård: distriktssköterska (DSK), biståndshandläggare, hemtjänstpersonal eller vårdpersonal på institution. Vid återbesök hos PAL bedömer PAS/koordinator återigen behov av kontakt med övriga medlemmar i palliativa teamet. PAS/koordinator ska tidigt väcka tanken på annat boende så att både patient, närstående och kommun får tid på sig att förbereda sig. PAS/koordinator håller avslutningssamtal med närstående efter patientens död. Vid behov kallar PAS/koordinator det palliativa teamet för avslutande genomgång. 6
Det palliativa teamet Sjukgymnastens roll vid palliativ vård Sjukgymnastens behandling grundar sig på undersökning och analys av patientens behov och önskningar. Graden och form av aktivitet utformas helt i enlighet med patientens önskemål och behov. Träningen kan vara i vilken form som helst men sjukgymnasten driver inte fysisk träning i övertalande form. Patientens egen önskan är helt avgörande. Avsikten att stödja och lindra får en större tyngd. Sjukgymnasten kan erbjuda: Träning för att bibehålla en god andning och cirkulation Smärtbehandling med tex TENS, värme, is Rörelsebehandling eller någon form av aktiv träning Mobilisering till sittande eller stående Hjälpmedelsutprovning eller miljöanpassning Träning i av nya kompensatoriska strategier i ADL eller förflyttning Handledning av närstående eller vårdpersonal Med sängliggande patient: Teknik i samband med bäddning, vändning och lagring Massage/taktil massage Kontrakurprofylax 7
Det palliativa teamet Kuratorns roll vid palliativ vård Finnas med vid processens början och hjälpa patient och närstående att fatta beslutet om palliativ vård om behov finns. Ge psykosocialt stöd till patient och närstående genom att följa dem i döendets process. Hålla krisbearbetande och stödsamtal med patient och närstående. Erbjuda närstående egen kuratorskontakt om behov finns. Hjälpa till med praktiska frågor (tex testamente, begravning, ekonomi, försäkringar) Ge information till närstående om aktuella samhällsstöd (tex närståendepenning). Allt för att underlätta för närstående att vara hos patienten. Bevaka barnperspektivet och uppmärksamma barn som närstående. Familjesituationen och det sociala nätverket inventeras. Vilka andra vuxna finns? Behövs kontakt med skola, daghem? Vårdnadsfrågor? Uppmuntra barns delaktighet i patientens döende. Erbjuda samtalskontakt med barnet vid behov. Erbjuda närstående visning i kapellet. Hjälpa till med kontakten med Sjukhuskyrkan som håller i dessa visningar. Erbjuda uppföljande och sorgebearbetande samtal med närstående efter dödsfall. 8
Det palliativa teamet Dietistens roll vid palliativ vård Dietisten ger individuellt anpassade kostråd till patienten för att motverka viktnedgång och bidra till en bättre livskvalitet. Kostråd för att förhindra eller behandla undernäring kan vara: Erbjuda små och täta mål, gärna fler mellanmål utöver huvudmålen Recept på hemlagade mellanmål (alt färdiga) Berika maten med extra fett, välj standardprodukter Gärna servera efterrätt Ge kosttillägg som mellanmål Erbjud energirika drycker istället för vatten Överväg enteral eller parenteral nutrition om vanlig kost inte räcker (genomförs efter läkarordination) Välj rätt kost och dryck i lämplig konsistens Dietisten informerar och följer upp patienten vid val av proteinreducerad kost, som alltid ordineras av läkare. Det är av särskild vikt att patienter med diabetes får information vid val av denna kost. Det är sällan dietist kopplas in i sen palliativ fas. Målet är att patienten ska må så bra som möjligt, inte att täcka patientens näringsbehov. Patienten ska själv få välja vad han/hon vill äta och dricka. 9
Handlingsplan för palliativ vård vid olika faser av kronisk njursjukdom Predialys eller transplanterad patient (njurmottagning) Beslut fattas av PAL tillsammans med patient och närstående. Njursviktskoordinator kontaktas efter beslutet och blir då patientens PAS. Dokumentera klart och tydligt i journalen: När beslutet är taget och vilka som deltar i det. Varför? Medicinskt beslut? Patientens önskan? Närståendes reaktion? Hur planeringen ser ut, så långt man kan se från just detta tillfälle. PAS samordnar och sammankallar det palliativa teamet och primärvården om behov finns. PAL och PAS planerar den medicinska vården: Intervaller för återbesök på mottagningen Provtagning Konsulter Medicinering Kontakt med husläkare Vid brytpunkter bokas tider för samtal med patient och närstående för information. Exempel på saker som kan vara viktiga att upp: Närståendes delaktighet i vården Utökad kontakt med primärvården Annorlunda boende Särskilda önskemål Kontinuerlig kontakt med primärvården: PAL skriver epikris till patientens husläkare för kännedom i tidigt skede (då beslut om palliativ vård tas) PAS håller kontakt med distriktssköterska, biståndshandläggare och ev hemtjänstpersonal eller vårdpersonal på institution. 10
Handlingsplan för palliativ vård vid olika faser av kronisk njursjukdom Perionealdialys Beslut om palliativ vård tas av PAL tillsammans med patient, närstående och PAS. Dokumentera klart och tydligt i journalen: När beslutet är taget och vilka som deltar i det. Varför? Medicinskt beslut? Patientens önskan? Närståendes reaktion? Hur planeringen ser ut, så långt man kan se från just detta tillfälle. PAL och PAS planerar den fortsatta omvårdnaden tillsammans med patienten för att tillgodose hans/hennes önskemål så långt det är möjligt. Kontakt tas med primärvård vid behov. PAL skriver då epikris till patientens husläkare för kännedom. PAS håller kontakt med distriktssköterska, biståndshandläggare och ev hemtjänstpersonal eller vårdpersonal på institution. PAL och PAS planerar den fortsatta medicinska behandlingen (tex smärtstillande och symtomatisk behandling) Medlemmar i det palliativa teamet kontaktas vid behov av PAS. Andra specialiteter kontaktas vid behov (tex Smärtkliniken) PAL och PAS informerar närstående och vårdande personal om situationen, sjukdomsförlopp och symtomlindring. Viktigt att informera om hur de kan nå personal på PD-mottagningen, vårdavdelningen eller andra medlemmar ur det palliativa teamet vid behov. Denna information bör vara skriftlig. Dokumentation ska ske fortlöpande av PAL, PAS eller annan involverad yrkeskategori. Viktigt att även dokumentera telefonkontakter i journalen PAS ansvarar för kontakt med närstående efter dödsfallet. 11
Handlingsplan för palliativ vård vid olika faser av kronisk njursjukdom Hemodialys Beslut om palliativ vård tas av PAL tillsammans med patient, närstående och PAS. Dokumentera klart och tydligt i journalen: När beslutet är taget och vilka som deltar i det. Varför? Medicinskt beslut? Patientens önskan? Närståendes reaktion? Hur planeringen ser ut, så långt man kan se från just detta tillfälle. PAS ansvarar för att information om taget beslut når kollegor och andra berörda. PAL och PAS planerar den fortsatta omvårdnaden tillsammans med patienten för att tillgodose hans/hennes önskemål så långt det är möjligt. Kontakt tas med primärvård vb. PAL skriver då epikris till patientens husläkare för kännedom. PAS håller kontakt med distriktssköterska, biståndshandläggare och ev hemtjänstpersonal eller vårdpersonal på institution. PAL och PAS planerar den fortsatta medicinska behandlingen (tex smärtstillande och symtomatisk behandling) Medlemmar i det palliativa teamet kontaktas vid behov av PAS. Andra specialiteter kontaktas vid behov (tex Smärtkliniken) PAL och PAS informerar närstående och vårdande personal om situationen, sjukdomsförlopp och symtomlindring. Viktigt att informera om hur de kan nå personal på HD-mottagningen, vårdavdelningen eller andra medlemmar ur det palliativa teamet vid behov. Denna information bör vara skriftlig. Dokumentation ska ske fortlöpande av PAL, PAS eller annan involverad yrkeskategori. Viktigt att även dokumentera telefonkontakter i journalen PAS ansvarar för kontakt med närstående efter dödsfallet. 12
Handlingsplan för palliativ vård vid olika faser av kronisk njursjukdom Slutenvård (avd 14) Beslut om pallaitiv vård tas av ansvarig avdelningsöverläkare tillsammans med PAL, patient och närstående. Beslutet förankras hos PAS och ansvarig sköterska på avd 14. Dokumentera klart och tydligt i journalen: När beslutet är taget och vilka som deltar i det. Varför? Medicinskt beslut? Patientens önskan? Närståendes reaktion? Hur planeringen ser ut, så långt man kan se från just detta tillfälle. Information angående förväntat förlopp, medicinering och symtomlindring ges till patienten och närstående. Läkemedel för symtomlindring ordineras att tas vid behov i ordinationslistan i Cosmic. Viktiga läkemedel är lindring av illamående, ångest, smärta och andnöd (se sid 14). Medlemmar i det palliativa teamet kontaktas vid behov av PAS. Andra specialiteter kontaktas vid behov (tex Smärtkliniken) Fortlöpande information ska ske till patient och närstående. Berörda parter i palliativa teamet bör ha regelbundet informationsutbyte. Diskussion om var patienten ska vårdas i livets slutskede initieras av ansvarig sköterska på 14 som i förekommande fall kallar till vårdplanering med kommun och primärvård. Hänsyn ska tas till patientens och närståendes önskemål. PAS ansvarar för att kontakt tas med närstående efter att patienten avlidit (antingen av sjuksköterska eller läkare). 13
Aktuell medicinlista Njurmedicinska klinikens rekommendationer för medicinering av uremiska symtom i sen palliativ fas, där prover ofta inte tas. Vanliga symtom vid terminal uremi Illamående/kräkningar Diarre Obstipation Klåda Benkramper Kramp i fingrar och tår Andnöd Ångest och oro Sömnlöshet Smärta Trötthet Depression CAVE-medicinlista får ej ges till uremiska patienter! Alla NSAID-preparat Saluretika Prioritering av mediciner: Viktiga Mindre viktiga Ej viktiga Bör sättas ut Ångestdämpande Smärtlindrande Sömntabletter Mot andnöd Mot diarre Insulin Antiepileptika Hjärtmediciner (i tidig fas) Hormoner (tex Levaxin) Blodtrycksmediciner Psykofarmaka Vitaminer Fosfatbindare Resonium EPO och järn 14
Recept ska alltid finnas på Apoteket! Patienter i primärvård Illamående/kräkning Metoklopramid T Primperan 10 mg 1 x 3 Meklozin T Postafen 25 mg, 1 x 1-2 Ondansetron T Zofran 4 mg, 1 x 1-2 Obs! Förstoppande (Inj Zofran 2 mg/ml, 2 ml x 2-3) Haloperidol (Inj Haldol 5mg/ml, 1-2,5mg sc vb) Inj Dridol 5mg/ml, ½-1ml vb Diarre Loperamid K.Loperamid 2 mg, 1-2 x 1-4 Opiater Tablett eller plåsterform Obstipation Natriumpikosulfat Dr Laxoberal 7,5 mg/ml, 5-10 dr x 1, tages de dgr ej avföring tn. Dp.Movicol, Forlax Klåda Hydoxizin T Atarax 10-25 mg, 1 x 1-2 Klemastin T Tavegyl 1 mg, 1 x 1-2 Omeprazol K.Omeprazol 20mg Benkramper Diazepam Inj Stesolid Novum 5 mg/ml, ½-1 ml sc Levodopa T Madopark 100mg tn vb Pramipexol T Sifrol 0,18mg tn vb Andnöd Morfin Inj Morfin 10mg/ml 0,25-½ml Glykopyrron Inj Robinul 0,2mg/ml, 0,2mg sc vb Furosemid Inj Furix 10 mg/ml, 16-24 ml (om diures) (160-240 mg) iv vb Nitroglycerin Nitrolingualspray 1-2 puffar vb (Morfin/Skopolamin Inj MorfinSkopolamin 10 mg, 0,5 ml sc) Ångest och oro Midazolam Inj Dormicum 5mg/ml, ½-1ml sc vb Hydoizin T Atarax 10-25 mg, 1 x 1-2 Diazepam T/Supp Stesolid 5-10 mg vb Inj Stesolid Novum 5 mg/ml, ½-1 ml sc Ketomibedon Inj Ketogan Novum 5mg/ml, ½-1 ml sc Licensprep T Temesta munlöslig 1mg 1-2vb Förvirring Haloperidol Inj Haldol 5mg, ½-1ml vb max 2ggr/d Sömnlöshet Zolpidem T Stilnoct 5-10 mg tn Zopiklon T Zopiklon 5-7,5 mg tn Flunitrazepam T Flunitrazepam 1mg, ½-1 tabl (Propiomazine T Propavan 25 mg tn Obs! högrisk benkramper vid njursvikt) Smärta Paracetamol T Panodil 1g x 4 Ketomibedon Inj Ketogan Novum 5mg/ml, ½-1 ml sc Morfin Inj Morfin 10mg/ml, ½-1 ml sc 15
Patienter inneliggande på sjukhus Illamående/kräkning Metoklopramid T Primperan 10 mg 1 x 3 Droperidol Inj Dridol 5mg ½-1ml sc vb (Meklozin T Postafen 25 mg, 1 x 1-2) (Ondansetron T Zofran 4 mg, 1 x 1-2 Obs! förstoppande) Diarre Loperamid K Loperamid 2 mg, 1-2 x 1-4 Opiater, tablett el plåster Obstipation Natriumpikosulfat Dr Laxoberal 7,5 mg/ml, 10-20 dr x 1 Dp Movicol, Forlax el motsvarande Klåda Hydoizin T Atarax 10-25 mg, 1 x 1-2 Klemastin T Tavegyl 1 mg, 1 x 1-2 Omeprazol K Omeprazol 20mg 1+0+1 Benkramper Diazepam Inj Stesolid Novum 5 mg/ml, ½-1 ml sc Levodopa T Madopark 100mg tn vb Pramipexol T Sifrol 0,18mg tn vb Kramp i fingrar/tår Kalciumglubionat Inj CalciumSandoz 9 mg/ml, 10 ml iv Obs! Ca prov 1-2h efter Andnöd Morfin Inj Morfin 10mg/ml 0,25-½ml vb Glykopyrron Inj Robinul 0,2mg/ml, 0,2mg sc Furosemid Inj Furix 10 mg/ml, 16-24 ml (om diures) (160-240 mg) iv vb (Nitroglycerin Nitrolingualspray 1-2puffar vb) (Syrgas) Ångest och oro Midazolam Inj Dormicum 5mg/ml, 2,5mg sc vb Hydoizin T Atarax 10-25 mg, 1 x 1-2 Diazepam T Stesolid 5-10 mg vb Inj Stesolid Novum 5 mg/ml, ½-1 ml sc Ketomibedon Inj Ketogan Novum 5mg/ml, ½-1 ml sc Förvirring Haloperidol Inj Haldol 5mg/ml ½-1ml vb max2ggr/d Sömnlöshet Diazepam T Stesolid 5-10 mg vb Propiomazine T Propavan 25 mg tn Cave benkramper Zolpidem T Stilnoct 5-10 mg tn Zopiklon T Zopiklon 5-7,5 mg tn Smärta Paracetamol T Panodil 1g x 4 Ketomibedon Inj Ketogan Novum 5mg/ml, ½-1 ml sc Morfin Inj Morfin 10mg/ml, ½-1ml sc vb *Den dos Morfin som ges skall motsvaras av 1/6 av dygnsdosen opiat, se konventeringslista på avdelningen. 16
17