REDOVISNING REGIONALT PLANERINGSUNDERLAG 2014 1 (5) Verksamhet Chefssamrådet inom endokrinologi och diabetes (undergrupp till Internmedicin) Huvudansvarig och sammankallande Cecilia Mattsson Deltagare i medicinska chefssamrådet (1 representant för varje landsting undertecknar) Namn och landsting Datum 2014-11-03 Namnteckning Cecilia Mattsson Västerbottens läns landsting Håkan Fureman Jämtlands länds landsting Marianne Gjörup Norrbottens läns landsting Katri Andersson Västernorrlands läns landsting Övriga medverkande Namn och landsting Sammanfattning med viktigaste slutsatser och förslag Specialister i endokrinologi finns representerade vid NUS, Östersunds, Sunderbyns, Örnsköldsviks samt Skellefteå sjukhus. Det är oklart huruvida det kommer finnas specialist vid Sundsvalls sjukhus efter oktober. Vid övriga länsdelssjukhus än hittills nämnda finns endokrinintresserade invärtesmedicinare. När det gäller medicinsk endokrinologisk utredning och behandling är detta centraliserat till NUS avseende medfödda metabola sjukdomar, vissa endokrinologiska belastningar, carcinoider, transsexualism samt viss utredning av hormonproducerande hypofystumörer. Hypofyskateterisering och binjurekateterisering sker också enbart vid NUS. Avseende kirurgisk behandling sker hypofysoch större delen av binjurekirurgin vid NUS. Videokonferenstekniken har utvecklats inom området. Varje vecka hålls en endokrin-kirurgisk konferens där endokrinkirurgen från Östersund deltar. Varje månad hålls en Norrländsk endokrinrond där samtliga sjukhus i regionen kan delta. Gemensamma vårdprogram för regionen vad gäller hyperkalcemi, binjureincidentalom, aldosteronism mm är under bearbetning. Under de senaste åren har ett gemensamt regionmöte för endokrinkirurger och endokrinologer anordnats. Detta har varit ett mycket uppskattat forum för diskussioner och utbyte av erfarenheter kring specialiteten. Återväxten av specialister är kritisk vid samtliga sjukhus. Detta märks i synnerhet av under semestertider då det helt kan saknas endokrinologisk specialistkompetens på en del länssjukhus. Detta måste tas med i diskussioner vid tillsättning av ST-block inom respektive landsting. Undervisningsmässigt hålls Case genomgångar både på NUS och respektive länssjukhus med lokala specialister/lektorer. Detta har varit mycket uppskattat. Föreläsningar inom ämnet hålls dels vid NUS och i Sunderbyn och sänds via video till samtliga studenter. Ett flertal kliniskt verksamma läkare är också mycket forskningsaktiva, något som efterlyses idag. Övervägande delen av läkarna vid NUS är disputerade. Arbets- och ansvarsfördelning mellan region- och länssjukvård, centralisering och decentralisering En centralisering av viss utredning och behandling av endokrina tillstånd är nödvändig för att skapa ett tillräckligt patientunderlag för att upprätthålla den medicinska kompetensen. En decentralisering vad gäller initial hormonell utredning är gjort under sista åren och nuvarande videoronder möjliggör att denna kan upprätthållas. I dagsläget finns inga planer på ytterligare förändring. Hypofyskirurgi Indikationer: Påvisad eller misstänktadenom i hypofysen. Rekommenderad vårdgivare: Neurokirurgiska kliniken, Neurocentrum, NUS Beskrivning av
PLANERINGSUNDERLAG 2 (5) vårdkedja: Preoperativ endokrinologisk utredning på respektive sjukhus medicinklinik. Fallet presenteras på hypofysrond och beslut om åtgärd tas. Patient som planeras opereras kallas till NKK. Under vårdtiden på NKK skickas konsult till endokrinsektionen som bedömer patienten innan hemgång. Samtliga hypofysoperade patienter kallas på en 3-mån kontroll vid NUS innan beslut tas om patienten ska följas via hemsjuhus eller vid NUS. Binjurekirurgi Indikationer: Binjureadenom >4 cm, hormonproducerande binjureadenom (feokromocytom, aldosteronproducerande binjureadenom). Rekommenderad vårdgivare: Kirurgkliniken, NUS Beskrivning av vårdkedja och kommentar: Preoperativ utredning sker vid hemsjukhuset och i vissa fall sker kompletterande utredning vid endokrinkliniken NUS. Fallet presenteras norrländsk endokrinrond, patienten remitteras alternativt vid kirurgendokrinrond varefter beslut tas om ev operation. Efter operation konsulteras endokrinolog varefter patienten i flertalet fall följs via länssjukhuset. Thyroidea/parathyroideakirurgi Indikationer: Stor struma, behandlingsresistent hyperthyreos, misstänkt malignitet, hyperparathyroidism Rekommenderad vårdgivare: Kirurgklinik vid respektive länssjukhus eller NUS. Beskrivning av vårdkedja: Utredning på respektive medicinklinik, eventuella problemfall tas upp och diskuteras på kirurg-endokrinrond eller Norrländsk endokrinrond. Vid operationsbeslut opereras respektive patient på hemortssjukhuset. Medfödda metabola sjukdomar Indikationer: Patienter med medfödda metabola sjukdomar t ex fenylketonuri (PKU) och andra metabola enzymbristsjukdomar. Porfyri. Rekommenderad vårdgivare: NUS alternativt vid enstaka fall vid hemortssjukhus i samarbete med läkare vid NUS. Beskrivning av vårdkedja: Patienterna identifieras i flertalet fall på barnstadiet och följs initialt vid barnklinik. Vid 18 års ålder överremitteras patienterna till medicinklinik/endokrin. Då dietist med specialkompetens inom området är mycket viktigt sker idag ett samarbete med mellan medicincentrum och dietist vid barnkliniken, NUS. Kommentar: Detta är en växande grupp av patienter. Då flertalet, tills nyligen gått var på barnklinik, trots att de med marginal passerat 18 års ålder, har en större bulk av patienter tagits över till medicincentrum/endokrinsektionen samtidigt. Detta har ställt stora krav på tillgång av läkarresurs och annan omvårdnadspersonal. Diabetes Indikationer: Typ 1 diabetes samt komplicerade fall av typ 2 diabetes. Rekommenderad vårdgivare: Respektive hemortssjukhus. Beskrivning av vårdkedja: Patienterna remitteras antingen från barnklinik, primärvården eller kommer in som nyupptäckta fall via akutmottagningen. Kontroller sker löpande vid respektive medicinklinik vid hemortssjukhuset. Kommentar: Framför allt gruppen svårskötta typ 2 diabetiker har ökat sista åren och förväntas ökas ytterligare. Den medicinska behandlingen har gått utvecklats kraftigt och idag finns ett flertal olika läkemedel att tillgå för behandling av typ 2 diabetes. Den ökade floran av läkemedel kräver ökad kunskap hos läkaren. Av remissinflödet att döma är det många gånger svårt för primärvårdsläkaren att ha denna kunskap. Det märks också att det föreligger en brist på tillgång till diabetessköterskor på primärvårdsnivå. För att undvika en förskjutning av patienter med typ 2 diabetes som borde skötas på primärvårdsnivå men av resursbrist remitteras till specialistklinik är det av vikt att detta tas med i planeringen på respektive hälsocentral. Förutom läkemedel har även hjälpmedel som t ex insulinpumpar med kontinuerlig glukosmätning kommit ut på marknaden. Detta är ett utmärkt hjälpmedel till patienter med svårreglerat blodsocker utan förmåga till känningar. Kostnaden för dylika hjälpmedel förväntas forsätta att öka.
PLANERINGSUNDERLAG 3 (5) Intraperitoneala insulinpumpar Indikationer: Patienter med typ 1 diabetes, svårreglerat blodsocker där vanliga insulinpumpar är prövat men inte är ett tänkbart alternativ. Rekommenderad vårdgivare: Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Beskrivning av vårdkedjan: Patienter som är eventuella kandidater remitteras till KS, Huddinge. Kommentar: IP pumpar kan idag endast ges inom ramen av forskningsstudie men förväntas komma ut på marknaden så småningom. Ö-cellstransplantation Indikationer: Svårreglerat blodsocker hos typ 1 diabetiker. Rekommenderad vårdgivare: Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Beskrivning av vårdkedjan: Eventuella transplantationskandidater remitteras till KS, Huddinge. Kommentar: Ö-cellstransplantationer sker idag endast inom ramen av forskningsstudie. Multipelt endokrin neoplasi (MEN) Indikationer: Patienter med multipelt endokrint syndrom. Rekommenderad vårdgivare: NUS alternativt kliniken för Endokrinologisk onkologi, Akademiska Sjukhuset, Uppsala. Beskrivning av vårdkedjan: Patienter med misstänkt MEN-syndrom utreds vid länssjukhus alternativt NUS. Fallet diskuteras oftast på en Norrländsk endokrinrond varefter beslut tas om vart patienten ska kontrolleras. Sinus petrosus kateterisering/binjurevenskateterisering Indikationer: Misstänkt överproduktion av ACTH från hypofysen (Mb Cushing) och misstänkt överproduktion av aldosteron från binjuren (primär aldosteronism). Rekommenderad vårdgivare: Röntgenologisk klinik, NUS Beskrivning av vårdkedja: Patient med misstänkt Mb Cushing eller primär aldosteronism utreds vid hemortssjukhus och gör ev kompletterande utredningar vid NUS. Efter fastslagen diagnos remitteras patienten till röntgenkliniken för kateterisering för att avgöra lokalisation av hormonproduktionen. Radiojodbehandling vid hyperthyreos Indikationer: Hyperthyreos (överproduktion av thyroideahormon) Rekommenderad vårdgivare: Onkologklinik eller medicinklinik vid respektive länssjukhus och NUS. Beskrivning av vårdkedja: Patienterna utreds vid medicinklinik av endokrinolog. Vid fastslagen diagnos och då radiojodbehandling valts remitteras patienten till onkologklinik. Vid Sunderbys sjukhus respektive Östersunds sjukhus ges radiojodbehandling av endokrinolog. Strålbehandling av hypofystumör Indikationer: Patient med hypofystumör där det inte är möjligt att radikalt avlägsna adenomet eller inte går att operera och där adenomresten/adenomet tillväxer, ger lokalsymtom alternativ är hormonproducerande och ger kliniska symtom. Rekommenderad vårdgivare: Onkologiska kliniken, NUS. Beskrivning av vårdkedja: Patienten som ej följs på NUS remitteras till endokrinsektionen NUS. Fallet diskuteras på hypofysrond med röntgenolog och neurokirurg varefter man tar beslut om strålbehandling. Remiss till onkologiska kliniken utfärdas av endokrinolog vid NUS alternativt endokrinolog vid hemortssjukhuset. Carcinoider Indikationer: Patienter med carcinoidtumör. Rekommenderad vårdgivare: Onkologisk klinik alternativt kirurgisk klinik, NUS. Beskrivning av vårdkedja: Patient med misstänkt carcinoid remitteras till onkologisk klinik eller kirurgisk klinik vid NUS. Fallet diskuteras på månatlig carcinoidrond där endokrinolog närvarar. Beslut
PLANERINGSUNDERLAG 4 (5) tas hus och vart patienten ska behandlas. I vissa fall remitteras patienten till Kliniken för Endokrinologisk Onkolog, Sahlgrenska sjukhuset, Uppsala. Transsexualism Indikationer: Patienter där man på psykiatrisk klinik efter utredning tagit beslut om att de ska genomgå könsbyte. Rekommenderad vårdgivare: Endokrinologisk klinik, NUS. Beskrivning av vårdkedja: Patient med önskan om könsbyte utreds vid psykiatrisk klinik. Då beslut tagits om att han/hon ska få genomgå könsbyte skickas remiss till endokrinologisk klinik, NUS där läkare håller i den medicinska hormonella behandlingen. Kommentar: Detta är en nystartad verksamhet. Efter genomgången könsbyte och inledd underhållsbehandling tas individuellt beslut om patienterna ska kontrolleras livslångt vid endokrinsektionen NUS eller om de ska kontrolleras via hemsjukhuset. Effektiva vårdprocesser Vid årliga regionmöten diskuteras och uppdateras 1-2 vårdprocesser/tillfälle och befintliga PM revideras. VI har även månatligen en telemedicinsk Norrländsk endokrinrond där i princip samtliga fall som skickas till Umeå diskuteras muntligen och vi säkerställer att erforderlig utredning som kan göras på hemorten är gjord. Vi ämnar att under 2014-15 försöka få till stånd en telemedicinsk röntgenrond där fallen med hyopfystumörer kan diskuteras multidisciplinärt med hemmasjukhuset uppkopplat. Sannolikt kan detta starta januari 2015. Jämlik/jämställd vård i regionen Inom ämnesområdet finns två nationella kvalitetsregister, nationell diabetesregistret, NDR och svenska hypofysregistret. Samtliga sjukhus deltar i NDR. När det gäller hypofysregistret så har tills för några år sen majoriteten av hypofyspatienter genomgått primärutredning och följts upp via NUS. I samband med detta har anmälan och uppföljning till registret rapporterats. Idag utreds och följs många av hypofyspatienterna vid hemsjukhuset och vi konsulteras varför vi står för en utmaning att få en bättre täckning av registrerade patienter. Användning av kvalitetsregistren för att utveckla jämlik vård och systematiska förbättringar Data från båda registren gås inom vid det årliga regionmötet. När det gäller hypofysregistret är antalet patienter för få för att kunna dra några slutsatser om skillnaden i vård. Läkemedelssamordning När det gäller sällan använda läkemedel t ex somatostatinanalog och tillväxthormon sker insättning efter noggrann utredning och oftast efter gemensam diskussion vid lokal endokrinrond vid NUS eller Norrländsk endokrinrond. När det gäller mer vanliga läkemedel inom endokrinologi och diabetes finns dock utrymme för förbättringar och ökad småsinthet. T ex planeras att under kommande regionmöte diskutera testosteronbehandling. R f Kompetensförsörjning Det råder en specialistbrist på endokrinologer och diabetologer såväl på nationell och regional nivå. Särskilt framträdande är detta i Västernorrland där det finns en överhängande risk att det vid Sundsvalls sjukhus från december inte finns någon specialist i tjänst och så vitt vi känner till har man inte någon handlingsplan för hur man ska lösa situationen. Detta anser vi vara ytterst allvarligt då vi byggt upp specialistverksamheten vid NUS på fungerande länssjukhus. Vid NUS har det under det gångna året tillsatts en ST-läkartjänst och sannolikt även ytterligare en tjänst under kommande år. För att säkra specialistförsörjningen behövs det anställas ytterligare 2-3 ST-läkare inom den närmast 5-årsperioden. Vid Sunderbyn är kompetensförsörjningen god. Vid Östersund finns 2 specialister och en ST-läkare. Med tanke på arbetsbelastningen behövs fler ST-läkare rekryteras.
PLANERINGSUNDERLAG 5 (5) Forskning Forskningsmässigt har endokrinsektionen vid NUS en synnerligen hög aktivitet. Flertalet av läkarna är disputerade och bedriver forskningssamarbete på både nationell och internationell nivå. Projekten som bedrivs är bland annat inriktade på hormonella och neuroendokrinologiska rubbningar samt insulinresistens vid övervikt och ur detta påverkas av dieten, endokrinologiska störningar vid traumatiska hjärnskador, långtidsuppföljning efter Mb Cushing och kopparmynt syndrom vid diabetes. Ute i regionen bedrivs forskning framför allt vid Sunderbyns sjukhus. Det finns goda möjligheter för forskningsintresserade att delta i olika projekt. Övriga frågor