Riksförbundet Vuxendöva i Sverige Policy kring olika typer av Hörselimplantat
ska ses som ett komp- lement till Intressepolitiska program och ska uppdateras regelbundet. Policyn har framtagits av CI-grupp bestående av; bjarne sundström, Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld och Christina Svedberg. Bilder på sidan 1 och 11 är publicerade med godkännande av Cochlear (www.cochlear.com). Bilder på sidan 14 - privata. Tryck: Vidamus grafiska, Umeå Första upplagan. 2011. 2
Policy kring olika typer av hörselimplantat Innehåll Vuxendöva och hörselimplantat 4 Vad är ett hörselimplantat? 5 När betraktas man som vuxendöv? Riksförbundet, Vuxendöva i Sverige 6 målsättning 8 Regelbunden statistisk uppföljning Implantatombudsman Implantatambassadörer Före hörselimplantatoperation 9 Vem tar upp frågan om en hörselimplantatoperation? Hur får jag information om vad en operation innebär? När är en CI-operation lämplig? 10 Vilka förberedelser görs före operationen? Hur länge håller hörselimplantatet? När är det aktuellt med bilateralt hörselimplantat? Vilket hörselimplantat- eller processorerfabrikat är bäst? Hörselimplantatoperation 11 Vad händer under själva operationen? Finns det biverkningar efter operationen? Efter hörselimplantatoperation 12 När kan jag börja använda mitt implantat? Tar det lång tid innan jag börjar höra bra? Hur lär jag mig höra? Hur tränar jag? Vad har ljudminnet för betydelse? 13 Vad eller vem avgör om min operation är lyckad? Följer man upp operationen? Vad händer om något går fel? Försäkring av mitt implantat Kan implantatet påverkas vid till exempel röntgen? 14 Vid CI-teamen kan du möta följande personalkategorier 15 Var finns CI-team? 18 Leverantörer av implantat 19 Egna anteckningar 3
Vuxendöva och hörselimplantat Med lanseringen av hörselimplantat förändrades livssituationen för vuxendöva Vad är ett hörselimplantat? Det finns idag flera olika typer av hörselimplantat. Det vanligaste och det som oftast berör vuxendöva är cochleaimplantat, CI. En elektrodrad opereras då in i innerörat - cochlean - och via en hörapparat, processor, omvandlas ljud till små elektriska strömmar som skickas in i hörselnerven och vidare upp till hörselcentrat i hjärnan. Där omvandlas de till ljud igen. Hur mycket av ljudinformationen som personen sen kan tolka är beroende av en rad olika faktorer. En annan typ av implantat är hjärnstamsimplantat - auditory brainstem implant, ABI. Där läggs elektroderna vid hjärnstammen och på så sätt överförs elektriska strömmar vidare upp till hörselcentrat i hjärnan. ABI görs på personer där innerörat opererats bort, till exempel vid acusticustumörer och på barn som föds utan inneröra och hörselnerv. Ytterligare en typ av implantat är där man både använder den befintliga hörseln och ett CI, det vill säga en kombination av en vanlig hörapparat och en CI-processor. Dessa implantat går under typregistrerade namn som EAS (elektro-akustisk stimulering) och Hybrid. En fjärde variant av implantat är mellanöreimplantat där man opererar in en vibrator i mellanörat, på stigbygelbenet vid ovala fönstret. Ljudet omvandlas där till vibrationer som sätter hårcellerna i innerörat, cochlean, i rörelse och som då genererar elektriska strömmar till hörselcentrat i hjärnan. Det finns även en annan typ av implantat - BAHA, benförankrad hörapparat. En vibrator opereras in i benet bakom örat. Vibrationerna sätter hårcellerna i innerörat - cochlean - i rörelse och som då genererar elektriska strömmar till hörselcentrat i hjärnan. För mer detaljerad information om implantat hänvisar vi till de olika CI-teamens hemsidor, se adresser på sidan 17. 4
När betraktas man som vuxendöv? I riksförbunds stadgar 2 definieras vuxendöva: Med vuxendöva menas personer, som i vuxen ålder blivit så svårt hörselskadade att de inte ens med de hjälpmedel som finns kan uppfatta tal och därför ställs inför stora svårigheter i sitt dagliga liv. Som vuxendöv räknas även den som utan att vara helt döv ofta möter samma svårigheter samt den som är implantatbärare. Länge definierades vi som grupp av teknikens brister. Vi var de som hörde dåligt fastän vi fick både hörapparater, bärbara slingor, trådlösa mikrofonanläggningar och all möjlig annan teknik till vår hjälp. När CI, cochleaimplantat, kom innebar det en revolution! Det har också tagits fram andra nya typer av hörselimplantat och tekniken utvecklas ständigt. Med den nya tekniken hör vi igen. Att höra med CI är roligt! Vi hör våra vänner, vi hör fåglarna och naturens ljud, vi hör kanske i telefon, och kanske kan vi njuta av musik igen! Men med den nya teknikens konsekvenser kan vår gruppidentitet som vuxendöva behöva tänkas igenom. Är vi hörande igen? Hörselskadade? Implantathörande? Eller fortfarande vuxendöva? Och tekniken hjälper inte alltid. Fortfarande är vi reservdelsmänniskor. Plötsligt kan vi stå där bland hörande vänner utan fungerande batterier, med trasiga sladdar eller något annat tekniskt problem som gör att CI inte fungerar, - och då känner vi oss dövare än någonsin. CI hjälper inte heller särskilt mycket i bullriga miljöer, t.ex. i trafiken, när många pratar på en gång. Inom arbetar vi för att vi ska ha en beredskap för de här situationerna. 5
Riksförbundet Vuxendöva i Sverige vill arbeta för att man som vuxendöv, eller gravt hörselskadad, med eller utan hörselimplantat ska känna sig och vara accepterad med precis den hörsel som man har. vill tillhandahålla en beredskap för förändringar i livet såsom att plötsligt förlora hörseln och även att återfå hörsel genom ny teknik. vill verka för att vuxendöva löpande får kunskap om utvecklingen av hörseltekniska hjälpmedel. vill också sprida kunskap om alternativ kommunikationshjälp såsom TSS (Tecken Som Stöd) och skrivtolkning. implantatpolicy ska ses som ett komplement till Intressepolitiska program och uppdateras regelbundet. målsättning är att hålla återkommande konferenser om ny hörselteknik, såsom hörselimplantat typ CI, ABI, EAS, Hybrid och Mellanöreimplantat. att hemsida skall innehålla länkar till alla Sveriges CI-team, leverantörer av hörselimplantat och större audiologiska kliniker att vuxendöva som är intresserade av hörselimplantatoperation utan dröjsmål ska kallas till samtal och undersökning att bedömning av det lämpliga i ett hörselimplantat ska ske i samråd med såväl läkare (audiolog) som psykolog och kurator att den som funderar på hörselimplantat på ett tidigt stadium får träffa redan opererade vuxendöva. att de som fått hörselimplantat och deras närstående ges möjligheter till fortsatt kontakt med psykolog och kurator. att personliga rehabiliteringsplaner upprättas. 6
att den närstående skall ges möjlighet att ta del av samma information som givits till den som fått hörselimplantat. att den pedagogiska hörselträningen efter operationen får fortsätta så länge som den opererade anser sig behöva det. att den som fått hörselimplantat och närstående ska få information om TSS (Tecken Som Stöd) och även möjlighet att gå kurser i TSS. att hörselträningen i möjligaste mån förläggs nära hemorten, och att även närstående ska vara välkomna. att programmeringshjälp och service av hörselimplantat i möjligaste mån ges på närmaste hörcentral, audionommottagning eller motsvarande på hemorten. att information om hur andra, personligt anpassade, hjälpmedel kan kopplas till hörselimplantatet, ges på närmaste hörcentral, audionommottagning eller motsvarande på hemorten. att ge generell information om hjälpmedel som kan anslutas till hörselimplantaten. att stöd och service ska ges oberoende av var man är bosatt. att den här typen av hörhjälpmedel ska vara kostnadsfria och kunna gälla båda öronen. att möjlighet ska finnas att få bilaterala implantat. 7
Regelbunden statistiskt uppföljning vill verka för att statistik förs över utförda implantatoperationer, per operationsteam, typ av implantat, fabrikat, att sådan statistik förklaras och förmedlas till brukarna. Implantatombudsman har som förhoppning att en implantatombudsman finns inom förbundet, med uppdrag att följa teknikens utveckling inom hörselområdet, inklusive statistik, och att regelbundet förmedla sådan information till medlemmarna. Implantatambassadörer vill verka för att varje länsförening har en implantatambassadör. Till ambassadör utses en medlem som själv bär hörselimplantat och som utbildas i att vara mentor för nya implantatbärare och för dem som börjar intressera sig för operation. 8
Före hörselimplantatoperation Vem tar upp frågan om hörselimplantatoperation? Du tar själv upp frågan med din audionom, audiolog/läkare i hemlandstinget. Läkare, audionom, kurator i hemlandstinget skickar remiss till CI-teamet. Du tar själv kontakt med CI-teamet. Hur får jag information om vad en operation innebär? Genom att fråga ditt CI-team och din audionom/audiolog. Genom att träffa andra implantatopererade, prata, fråga, diskutera. Ditt CI-team eller ger dig tips om vem du kan vända dig till. Egna studier. Lästips är bland andra Vuxendöva i Tiden, berättelser om CI, en skrift från -akademin nr 9/2008. hemsida, www.visriks.nu länkar. Det finns idag flera intressanta berättelser på nätet. När är en CI-operation lämplig? Du diskuterar själv fram ett beslut tillsammans med din audiolog/läkare eller med CI-teamet. Exempel på faktorer som är av betydelse för beslutet: Din hörselsituation är jobbig. Du har en grav hörselnedsättning och hörapparaten räcker inte till längre. Du har hörselminnen av talat språk. Se vidare om ljudminne på sidan 12. Din hörselnedsättning beror på hårcellsskada, och du bör ha normal hörselnerv. 9
Vilka förberedelser görs före operationen? Hörselundersökningar, exempel: ton och talaudiometri, med och utan hörapparat. Olika typer av röntgenundersökningar. Samtal om livssituationen: upplevt handikapp, motivation och förväntningar, familj, arbete, tolkanvändning och liknande. Hur länge håller hörselimplantatet? Exakt livslängd för implantatet kan inte anges. Av de äldsta implantaten, nu mer än 20 år gamla, har cirka 10 procent gått sönder och fått bytas ut. Aktuell information om livslängd hos olika implantatmodeller finns på tillverkarnas hemsidor. När är det aktuellt med bilateralt hörselimplantat? Inga generella regler finns om när man kan få bilateralt implantat. Yrkesverksamma patienter och patienter med tilläggshandikapp såsom till exempel synskada kan komma ifråga. Vilket hörselimplantat- eller processorfabrikat är bäst? CI-implantaten är svåra att jämföra! Alla tre systemen fungerar! Olika processorer har olika fördelar, såsom till exempel hanterbarhet av knappar, anslutning av hörseltekniska hjälpmedel och passform på örat. Ibland kan örats anatomi påverka vilket val som rekommenderas. Man kan i viss mån själv ha önskemål om fabrikat. 10
Hörselimplantatoperation Vad händer under själva operationen? Ditt CI-team kan berätta. Finns det biverkningar efter operationen? Någon kan uppleva tillfälliga förändringar. Till exempel beträffande smak, balans, känsel och tinnitus. Diskutera med ditt CI-team! ABI, hjärnstamsimplantat 11
Efter hörselimplantatoperation När kan jag börja använda mitt implantat? Processorn kopplas på och de första inställningarna görs en dryg månad efter operationen. Det är hörselingenjören som gör detta. Tar det lång tid innan jag börjar höra? Flera återbesök hos ingenjören behövs. Tiden för att hitta rätt inställning av processorn är väldigt individuell, från två veckor till fem år. Genomsnittstiden för vuxna är mellan sex månader och ett år. Hur lär jag mig höra? Hur tränar jag? Audionomen testar vad du hör med ditt CI. Hörseltest görs med och utan läppavläsning Audionomen/pedagogen använder träningsmetoder med olika material, till exempel att höra siffror eller ord. Audionomen/pedagogen tipsar dig om olika sätt att träna hemma, till exempel att kunna följa med i en uppläst text. I samtalet med audionomen/pedagogen kan du ta upp olika hörstrategier, hur man bäst gör för att tackla en hörselkrävande situation. Vad har ljudminnet för betydelse? Ljudminnet kan ha betydelse för resultatet av en CI-operation. Ljudminnet är beroende på hur bra hörseln varit tidigare i livet. En barndomshörselskadad som har ett ljudminne av hur ljud och tal låter från barndomen som hörselskadad, kan behöva längre tid för att ha nytta av implantatet, när ljuden efter en CI-operation inte alls låter som man minns. En person som haft normal hörsel men som varit hörselskadad en längre tid innan CI-operationen kan behöva längre tid att ta till sig CI-ljudet. En person som lärt sig talat språk som hörselskadad kan, efter CI-operationen, få problem att förstå och tolka språkljuden. 12
Vad eller vem avgör om min operation är lyckad? Medicinskt lyckade operationer kan upplevas olika, beroende på patientens hörselbakgrund, personliga förutsättningar och förväntningar. Följer man upp operationen? En enkät brukar skickas ut ett år efter operationen. Vad händer om något går fel? Om implantatet, processorn inte fungerar kontaktar du CI-teamet/ingenjören. Du träffar kurator för uppföljande samtal. Du får möjlighet träffa psykolog vid behov. Försäkring Kurator informerar om hur du bör försäkra ditt implantat. Du får skriftlig information om försäkringar. Generellt rekommenderas en hemförsäkring med så kallad allriskförsäkring. Se information på bland annat www.barnplantorna.se. Kontakta din förening för mer information. Kan implantatet påverkas vid till exempel röntgen? Implantatet påverkas inte av röntgenkontroll vid flygplats. Inför röntgenundersökningar av medicinska skäl bör du diskutera med din läkare, audiolog eller ingenjör. 13
Vid CI-teamen kan du möta följande personalkategorier... Audiolog Läkare Audionom Pedagog Implantatpatient Kirurg Kurator Psykolog Ingenjör CI-processor och sändarmagnet 14
Var finns CI-team? CI-team finns idag i Stockholm, Uppsala, Linköping, Lund, Göteborg, Umeå och Örebro. CI-teamet i Lund Audiologiska avdelningen CI-teamet i Lund 221 85 Lund Tel: 046-17 27 85 Fax: 046-17 29 12 Besöksadress: Lasarettsgatan 19, Lund E-post: ci-team@skane.se Hemsida: www.skane.se/templates/page.aspx?id=160495 CI-teamet i Stockholm Kliniken för cochleaimplantat Huddinge Universitetssjukhus 141 86 Stockholm Koordinator: Tel: 08-585 87874 Fax: 08-585 879 60 Texttelefon: 08-585 879 14 Besöksadress: Medicingatan M43 E-post: cochlea@karolinska.se Hemsida: www.karolinska.se/ci 15
CI-teamet i Linköping CI-teamet Vuxen Hörselvården Universitetssjukhuset 581 85 Linköping Koordinator: Tel: 010-103 80 67 Mobil: 076-112 70 67 E-post: ci@lio.se CI-teamet i Uppsala Audiologiska avdelningen Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala Koordinator: Tel: 018-611 51 54 Mobil: 070-611 51 67 Fax: 018-611 53 14 Texttelefon: 018-611 90 85 E-post: exp.audiologi@akademiska.se Hemsida: www.akademiska.se/templates/page 48666.aspx CI-team Umeå Norrlands universitetssjukhus Audiologiska kliniken 901 85 Umeå Koordinator: Tel: 090-785 28 77 Texttelefon: 090-785 13 70 Fax: 090-12 02 60 E-post: veronica.persson@vll.se Hemsida: http://www.vll.se/default.aspx?id=23413&refid=23414 16
CI-Teamet i Örebro Audiologiska kliniken Universitetssjukhuset 701 85 Örebro Koordinator: Mobil: 019-602 15 79 Texttelefon: 019-670 25 04 Fax: 019-602 26 12 E-post: se hemsida Hemsida: www.orebroll.se/audiologiskakliniken CI-teamet Göteborg Öron- näs- och halssjukvård SU/Sahlgrenska Gröna stråket 9, vån 3 413 45 Göteborg Koordinator: Tel: 031-342 49 58 Sms: 0702-43 29 93 Texttelefon: 031-342 16 58 E-post: junis.hagberg@vgregion.se 17
Leverantörer CI: inneröresimplantat Cochlea implantat Advance Bionics: http://www.advancedbionics.com. Cochlear: http://www.cochlear.com/sv Med-El: http://mollerstrommedical.com ABI: Hjärnstamsimplantat Auditory Brainstem Implant Cochlear: http://www.cochlear.com/sv Elektroakustiska hörselsystem hörapparat och implantat Cochlear: Cochlear Hybrid : http://www.cochlear.com/sv Med-El: EAS Vibrant Soundbridge: http://mollerstrommedical.com Mellanöreimplantat och Benförankrad hörapparat Både MedEl (Vibrant Soundbridge) och Cochlear (BAHA) 18
Egna anteckningar Policy 19
Vad kan göra? Före implantatoperationen CI-bärande medlemmar ställer upp för att ge information och svarar på frågor. Du får träffa någon som har bakgrund och erfarenheter liknande dina egna. har tips om litteratur om CI. hemsida har länkar relevanta för CI-intresserade. Kontakta din länsförening för mer information. Länkar samt länsföreningar hittar du på www.visriks.nu Efter implantatoperationen I din länsförening träffar du andra implantatbärare, som du kan diskutera dina erfarenheter med. kan ge dig tips vart du kan vända dig om du har frågor eller problem med implantatet. På föreläsningar anordnade av får du möjlighet att ta del av information som skrivtolkas och kan avlyssnas över T-slinga, i den takt som passar dig. - Riksförbundet Vuxendöva i Sverige Sandsborgsvägen 52 I 122 33 Enskede I www.visriks.nu telefon/sms: 076-800 37 75 I e-post: kansli@visriks.nu