Sluta röka efter en KOL-diagnos Vad hindrar?

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD 2015:65 Sluta röka efter en KOL-diagnos Vad hindrar? Schröder, Frida

Examensarbetets titel: Författare: Huvudområde: Nivå och poäng: Utbildning: Handledare: Examinator: Sluta röka efter en KOL-diagnos, Vad hindrar? Schröder, Frida Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Sjuksköterskeutbildning GSJUK13V Boman, Lennart Herlitz, Johan Sammanfattning KOL är en vanlig sjukdom i Sverige och tobaksrökning är den vanligaste orsaken till sjukdomen. Sjukdomen innebär ett lidande samt mediciniska och sociala konsekvenser för personen som drabbas. KOL går inte att bota men symptomen går att lindra. Rökstopp är den främsta och viktigaste behandlingsåtgärden. Trots detta är det flera personer med KOL som inte slutar röka. Av de som slutat röka är det få som lyckas utan något stöd ifrån vården. För att kunna hjälpa denna patientgrupp är det viktigt att undersöka vad patienterna upplever hindrar dem ifrån att sluta röka. Syftet med uppsatsen är därför att undersöka vad som hindrar personer med en KOL-sjukdom ifrån att sluta röka. Uppsatsen har genomförts genom en litteraturstudie där sju kvalitativa artiklar som behandlar ämnet ingår. Artiklarna har tematiserats in i sju olika kategorier och åtta underkategorier som patienterna upplever som hinder för ett lyckat rökstopp. Dessa hinder är upplevelsen av skam- och skuldkänslor, drivkraft, psykiskt illabefinnande, aldrig rätt tid för att sluta, förnekande, omgivningen samt beroende och vanor. Dessa hinder visar upp en komplex bild utav hinder för ett lyckat rökstopp och visar på hur vården kan förbättras på ett flertal punkter i bemötandet av denna patientgrupp. Genom att möta dessa personer som individer samt främja en miljö som stärker och stödjer dem och som stöttar deras autonomi, så kan vården understödja eliminering av dessa hinder. Nyckelord: KOL, kronisk obstruktiv lungsjukdom, rökning, rökstopp, sluta röka, hinder

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Symptom och konsekvenser för patienten 2 Lidande och hälsa 2 Behandling av sjukdomen och rökstopp 3 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 METOD 4 Datainsamling 5 Dataanalys 5 RESULTAT 5 Skam och skuld 6 Egenförvållad skam och skuld 6 Skam från vårdpersonal och omgivning 6 Självförtroende, självkänsla och tidigare misslyckade försök 8 Tidigare misslyckade försök 8 Självförtroende och självkänsla 8 Förnekande 9 Aldrig rätt tid 9 Omgivning och vänskap 10 Cigaretten som vän 10 Omgivningen 10 Drivkraft 12 Motivation 12 Fördelar och nackdelar 12 DISKUSSION 12 Hur ska vården bemöta denna patientgrupp? 13 Hållbar samhällsutvecklig 15 Metoddiskussion 16 SLUTSATSER 16 REFERENSER 18 BILAGOR 22 Bilaga 1 22

INLEDNING Varje morgon besvärades du av ett segt slem, som det tog timmar att hosta upp. Du försökte använda de tekniker som sjukgymnasten lärt dig men nästan utan resultat. Det värkte i hjärtat att se din magra kropp stå böjd över köksbänken och försöka få upp slemmet, som nästan kvävde dig. Du hostade och hostade. Jag ville hjälpa dig genom att massera och dunka dig på ryggen för att lossa slemmet, men effekten var inte stor. Under din långa sjukdomstid jobbade jag heltid utom det allra sista året du levde. Då gick jag hemifrån tidigt på morgonen och hörde inte dina hostattacker. Det var på lördagar och söndagar som jag fick uppleva hur svårt du hade det. (Malmgren 2008, s. 49). Intresset för KOL och hur denna sjukdom kan påverka en persons hälsa startades under utbildningen till sjuksköterska. Under utbildningens praktikperioder har jag träffat många patienter med diagnosen KOL. Jag har även personer i min närhet som lever med sjukdomen och jag har tagit del av samt observerat det lidandet som sjukdomen givit dem. Tobaksrökning är den dominerade orsaken till utveckling av KOL och av de som drabbas är cirka 80 % rökare (Ericsson & Ericsson 2012, s. 340). Av de patienterna med KOL jag mött är det endast ett fåtal som slutat röka. Tre faktorer: 1.) patienternas uttalade lidande relaterat till sin sjukdom, 2.) intresset för rökningens skador samt, 3.) mötet med patienterna som inte slutat röka, ledde in mig på ämnet: Vad är det som patienterna med KOL upplever hindrar dem ifrån att sluta röka. BAKGRUND Förutom KOL-sjukdomen ökar cigarettrökning risken för bland annat ett flertal cancersjukdomar, hjärt-kärlsjukdomar och diabetes typ 2. Dessutom påverkas fertiliteten negativt. Nikotinet i cigaretten är också kraftigt beroendeframkallande (Hjärt-Lungfonden 2011, ss. 6-7). Många som idag diagnosticeras med KOL började röka innan rökningens skador var kända (Ericsson & Ericsson 2012, s. 340) men i dagens samhälle vet de flesta om att rökning är skadligt. Dock visar Folkhälsomyndighetens undersökning (2010, ss. 21-22) att endast 13 % av rökande ungdomar anser skaderisken som en viktig orsak till att sluta röka. KOL står för kronisk obstruktivt lungsjukdom. Förutom cigarettrökning finns det andra riskfaktorer för sjukdomen som exempelvis flertal luftvägsinfektioner som barn, genetiska faktorer, luftföroreningar samt exponering för passiv rökning under en lång tid (Ericsson & Ericsson 2012, s. 340). KOL är egentligen inte en enda sjukdom utan kännetecknas av ett flertal tillstånd som ger ett ökat icke-reversibelt luftvägsmotstånd (Almås, Bakkelund, Thorsen & Dichmann Sorkæs 2011, s. 120). Definitionen av KOL skiljer sig emellan olika litteratur, men de viktigaste sjukdomarna som orsakar ohälsotillståndet är emfysem och bronkiolit. Ofta ses även kronisk bronkit parallellt med dessa tillstånd. (Skoogh & Larsson 2006, s. 13). Vid långvarig exponering av cigarettrök aktiveras kroppens immunförsvar för att försöka eliminera rökningens skadliga ämnen. De inflammatoriska cellerna bryter ner väggarna mellan lungvävnadens alveoler. Alveolerna blir då förstorade och tappar möjligheten till expandering vilket benämns som emfysem. Dessa förändringar försämrar möjligheten att ventilera lungan och syresätta blodet optimalt (Ericsson & Ericsson 2012, ss. 341-342). Vid bronkiolit 1

skapas en inflammation i bronkiolerna och inflammationen bidrar till att normalt förekommande claraceller ersätts med slemproducerande celler. De respiratoriska bronkiolerna fibrotiseras och luftvägsarean minskar (Johansson 2006, s. 59). KOLsjukdomen ökar även risken för att utveckla andra mediciniska tillstånd som depression, ångest, osteoporos, hjärt-kärlsjukdom, trötthet och anorexia (Hansson 2006, ss. 116-118). Personer med KOL-sjukdom är även särskilt infektionskänsliga (Ericsson & Ericsson 2012, s. 342). Symptom och konsekvenser för patienten Sjukdomen debuterar oftast med symptom som ökad andfåddhet eller andnöd vid lätt ansträngning, ökad slemsekretion, hosta och blekhet (Ericsson & Ericsson 2012, s. 343). Andnöd, eller dyspné som utlöses vid ansträngning är det symptom som oftast får patienten att uppsöka vård. Dyspné är en subjektiv upplevelse som kan vara svår för personen att verbalisera och är det tillstånd som påverkar KOL-patienters livskvalité mest. Sjukdomen kan variera mellan bra och dåliga perioder, men dyspnén är ofta konstant (Hansson 2006, s. 113). Sjukdomens främsta symptom är associerade med andningen, och andningen i sig är något som är starkt förknippat med både liv och död. För att kunna leva måste vi andas och om vi inte kan få luft så dör vi (Bergbom & Nilsson 2000, s. 15). KOL-patienters andnöd leder ofta in dem i en ond spiral som medför en ökad isolering, ångest, depression och nedsatt rörlighet (Hansson 2006, s. 113). Lidande och hälsa I svårare stadier påverkar sjukdomen inte enbart lungfunktionen utan får även konsekvenser för och påverkar såväl psykiska, sociala som fysiska funktioner (Skoogh & Larsson 2006, s. 13). En studie av Cooney et. al. (2013, ss. 989-991) visar att det är en minoritet av patienter med KOL som kan leva sitt liv som de önskar på grund av sin sjukdom. Sjukdomen begränsade under tidiga stadier endast vid exacerbationer men vid mera avancerande stadier påverkades vardagslivet och dess tillhörande aktiviteter. Begräsningarna som sjukdomen bidrog till krävde strategisk planering ifrån personerna och minskade deras flexibilitet då alla aktiviteter krävde planering i förväg. Sjukdomens symtom innebar även att en del av personerna helt avstod ifrån aktiviteter. Ett sjukdomslidande definieras enligt Eriksson (1994, ss. 83-84) som de fysiska symptom som sjukdomen ger samt det själsliga och andliga lidandet sjukdomen bidrar till. Wiklund (2003, ss. 102-104 se Eriksson 1997) menar att även de begränsningar i livet som människan upplever att sjukdomen ger bidrar till ett sjukdomslidande. Skam är enligt Wiklund (2003, ss. 111-112) ett begrepp som präglar lidandet och påverkar hela människan. Känslan av skam innebär att människans värdighet har skadats, utav henne själv eller en annan medmänniska. Skammen gör att människor drar sig undan och isolerar sig ifrån omgivningen. De personerna i Cooney et. al. (2013, s. 990) studie som accepterat rökningen som orsak till sin sjukdom uttryckte en känsla av skuld då de själva orsakat sitt lidande och sin sjukdom. En andel av patienterna i studien talade om sina symptom som en förkylning eller dåliga lungor istället för om en KOL-diagnos. Att bortförklara besvären och skjuta ifrån sig lidandet till något som är lättare att kontrollera, är enligt Wiklund (2003, s. 102-103) en sätt att hantera lidandet. Ett sjukdomslidande hör ihop med livslidande. Ett livslidande kan prägla en människas liv, 2

men en sjukdom kan äventyra en människas existens och väcker då frågor om liv och död hos personen och existentiella frågor tillhör livslindet (Wiklund 2003, ss. 108-110). Lidandet kan användas som ett bränsle för livskraften (Dahlberg & Segesten 2010, s. 83). En obotlig och långvarig sjukdom innebär något som inte går att lösgöra sig ifrån samt kan innebära begränsningar i livet. Dahlberg och Segesten (2010, ss. 80-81) menar dock att det trots detta existerar en frihet i situationen. Frihet skapas genom hur personen väljer att förhålla sig gentemot den bestämdhet som sjukdomen innebär. När en individ blir sjuk, särskilt vid långvariga eller kroniska sjukdomar, behöver individen omtolka sin livssituation och på det viset lära sig att hantera de effekter sjukdomen har på livet. För att livet skall kännas meningsfullt och gediget trots sjukdom är det av största vikt att individen kan hitta strategier för att hantera sjukdomen. Vidare kan en svår sjukdom skapa en tacksamhet och uppskattning hos de som drabbas. Sjukdomen får personerna att uppskatta småsaker i vardagen som innan upplevts som obetydliga samt bidrar till erfarenheter och upplevelser som de inte kunnat få på ett annat sätt (Mayan, Morse & Eldershaw 2006 se Dahlberg & Segesten 2010, ss. 81-82). Vid sjukdom riskeras hälsan som tidigare tagits för given. Långvarig sjukdom kan innebära att individen tar ett seriöst tag i sin hälsosituation och prioriterar annorlunda än tidigare. Det ökade hälsomedvetandet som sjukdomen bidrar till kan innebära att individen känner ett ökat välbefinnande (Charmaz 2006 se Dahlberg & Segesten 2010, s. 82). Hälsa och lidande är enligt Wiklund (2003, ss. 98-99) något som tillhör livet. Hälsa och lidande hör samman och är förenat med varandra. Att kunna möta och försonas med sitt lidande en del av en persons hälsoprocess (Wiklund 2003, s. 82). Hälsa definieras enligt WHO (1948) som ett tillstånd som innefattar fullständigt fysisk, psykisk och socialt välbefinnande och som inte enbart innebär avsaknad av sjukdom eller funktionshinder. Inom hälso- och sjukvården är det ofta standard att betrakta personens hälsa ur ett naturvetenskapligt perspektiv med fokus på biologiska funktioner och dysfunktioner. Vårdvetenskapen har dock inte den biologiska hälsan som främsta fokus, utan hälsa ses utifrån alla aspekter vilket innefattar både existentiella och biologiska dimensioner (Dahlberg & Segesten 2010, s. 51-53). Wiklund (2003, s. 82) menar att hälsa är mer än frånvaro av sjukdom. Hälsa som ett vårdvetenskapligt begrepp är mångfasetterat och innefattar välbefinnande, sundhet och friskhet. Friskhet och sundhet är objektivt och baseras på hur människan handlar samt människans fysiska egenskaper och går att kliniskt mäta. Välbefinnande är ett subjektivt begrepp som uttrycker en känsla hos personen. Välbefinnande kan upplevas trots att personen inte har friskhet eller sundhet (Wiklund 2003, ss. 78-82). Andningen är väl förenad med en människas välbefinnande för kropp, själ och ande (Bergbom & Nilsson 2000, s. 15). En andning som påverkas negativt bör därför ha negativ inverkan på människans välbefinnande och således på hälsan. Behandling av sjukdomen och rökstopp Sjukdomen går inte att bota men symptomen kan lindras (WHO 2015). Den medicinska behandlingen vid KOL syftar på att minska den pågående inflammationen. Eftersom sjukdomen går i olika perioder med både försämring och förbättring, är medicineringen individuell och anpassas samt utvärderas efter patientens aktuella behov (Ericsson & Ericsson 2012, ss. 345-346). SBUs rapport (2000, s. 14) visar dock att mediciniska behandlingsåtgärder endast har en begränsad lindrande effekt på de symptom som vissa 3

KOL-patienter kan uppleva. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer (2015, ss. 33-34) uppmärksammas det att många patienter med en KOL- eller astma diagnos inte slutar röka och inte heller erbjuds något stöd ifrån vården för att sluta. Det nämns inte hur många personer som fortsätter röka efter att ha diagnostiseras med KOL i Sverige men i USA har det visat sig att cirka 39 % fortsätter att röka trots att de diagnosticerats med KOL (Centers for Disease Control and Prevention 2011). Vidare menar Socialstyrelsen att rökstopp är det enda som kan stoppa utvecklingen av sjukdomen och begränsa destruktionen av lungvävnaden. Att fortsätta röka för KOL-patienter kan leda till en progredierad sjukdomsprocess och svårare symptom. En vanlig uppfattning är att KOL-patienter skulle ha mer svårigheter än andra personer att sluta röka. Det finns dock inga vetenskapliga bevis som stödjer detta (Larsson & Gilljam 2006, ss. 279-280). Däremot kan KOL-patienter behöva mer stöd och hjälp för att lyckas sluta (Griph 2013, s. 204). Endast ett fåtal KOL-patienter lyckas sluta röka utan någon form av stöd ifrån vården (Larsson & Gilljam 2014, ss. 546-547). Att få en diagnos på en allvarlig sjukdom innebär ofta att få sina farhågor och rädslor bekräftade. Allvaret i situationen gör att personen behöver konfronteras med verkligheten och de krav på en förändrad livsstil som följer med sjukdomen (Wiklund 2003, s. 103). Enligt Jiménez-Ruiz et. al. (2001, ss. 1367-1368) har KOL-patienter ett annat mönster av rökning än andra rökare och skiljer sig därigenom ifrån andra rökare. Bland annat har KOL-patienter ett större nikotinberoende samt ett högre bruk av nikotin. Deras studie tyder även på att sjukdomen främst drabbar individer med en låg utbildningsnivå, vilket förklaras genom att de med en högre utbildningsnivå märker av symptomen från luftvägarna och handlar gentemot dessa tidigare i förloppet. Trots upplevda luftvägssymptom fann inte forskarna någon signifikant skillnad mellan motivation och vilja att sluta röka mellan rökare med KOL och friska rökare. van der Meer, Wagena, Ostelo, Jacobs och van Schayck (2001, ss. 7-9) menar att KOL-patienter även har en större risk för att utsättas för depression. Depression i sig är kopplat till ökade svårigheter att sluta röka. van der Meer et.alt menar även att KOL-patienters stöd för att sluta röka bör riktas mot deras specifika behov. PROBLEMFORMULERING Sjukdomen KOL innebär konsekvenser och ett lidande för den som drabbas. Rökstopp är det enda som kan hindra ett fortsatt utveckling av sjukdomen och effektivt lindra symptom. Få personer med KOL-diagnos slutar röka och utav de som slutar röka är det få som kan sluta utan hjälp ifrån vården. För att hjälpa denna patientgrupp att sluta röka är det viktigt att få kunskap om vad de upplever hindrar dem från att sluta röka. SYFTE Syftet med uppsatsen är att undersöka vad det är som personer med en KOL-diagnos upplever hindrar dem ifrån att sluta röka. METOD Uppsatsen har genomförts genom en systematisk litteraturstudie. En systematisk litteratur studie innehåller endast primärkällor och har som syfte att sammanställa 4

tidigare forskning inom ett visst problemområde (Axelsson 2012, ss. 203-204). Studiens resultat bygger på data ifrån sju artiklar med kvalitativ ansats. Sammanlagt har 101 olika personer med en KOL-diagnos intervjuats. Datainsamling Litteratursökningen har skett i databaserna Cinahl, Pubmed och Summon. Sökorden valdes ut efter syftet med uppsatsen och var chronic obstructive pulmonary disease, COPD, smoke cessation, smoking cessation,tobacco cessation, stop smoking, quit smoking, smoking, smoke och experience. Sökorden användes i olika kombinationer och gav mellan 1 till 30 träffar i databaserna. Inklusionskriterier för de inkluderade artiklarna var att de ska svara på syftet genom att handla om personer med KOL och rökning. Andra inklusionskriterier var att artiklarna skall vara peer-reviewd, tillhöra allmänsjuksköterskans arbetsområde samt vara publicerade tidigast 2005. För att resultatet skall vara applicerbart inom praxis i Sverige har hänsyn tagits till sociokulturella skillnader och endast artiklar gjorda inom Europa har inkluderades. Dataanalys Struktur i arbetet skapades genom att sammanföra data i återkommande teman med underrubriker, detta överensstämmer med Axelssons (2012, s. 212) mening om hur man skapar en god struktur i en litteraturstudie. Resultatet ifrån inkluderade artiklar lästes noggrant igenom ett flertal gånger och återkommande teman som benämndes som hinder för sluta röka identifierades och numrerades. Samtliga artiklar handlar om KOLpatienter och alla artiklar berörde ämnena rökning och rökstopp. Resultatet ifrån artiklarna sammanställdes under rubriker och underrubriker. Artiklarna presenteras närmare enligt Axelssons (2012, s. 213) modell i Bilaga 1. Sju teman identifierades med åtta tillhörande underrubriker. RESULTAT De sju temana som framkom var Skam och skuld, Självkänsla och Självförtroende och Tidigare misslyckade försök, Förnekande, Aldrig rätt tid, Omgivningens betydelse, Psykisk illabefinnande och Drivkraft. De åtta underrubrikerna presenteras under tillhörande kategori. Under rubriken Skam och Skuld ingår patienternas skam över att själva ha orsakat sjukdomen och över att inte kunna sluta röka. Vårdpersonal, samhälle och närstående bidrar till skamkänslan då de skuldbelägger patienten. Skamkänslan gör att personerna börjar uppvisa ett undvikande beteende. Självförtroende och självkänsla är ett hinder då detta påverkar personernas upplevelse av sig själva. Personerna ser sig som svaga och dumma som inte klarar av ett rökstopp. Tidigare misslyckade försök bidrar till det låga självförtroendet och ökar svårigheterna att försöka sluta igen. Många av personerna lägger mycket tid och energi på att försöka förklara orsaken till sjukdomen till något annat än cigarettrökning eller försöker bortklara cigarettens skadeverkan. Detta leder till ett hinder som benämns som förnekande. Tiden för ett rökstopp är aldrig rätt och skjuts ständigt upp. Personerna väntar på att specifika händelser ska inträffa eller att de ska befinna sig i vissa miljöer för att sluta röka. Då detta aldrig sker blir det ett hinder. Omgivningen har en stor betydelse och vänner och familj som inte stöttar ett rökstopp är ett hinder för att sluta. Cigaretten har även en stor betydelse för patienterna då den 5

upplevs som en nära vän och det finns en rädsla över att förlora vänskapen. Cigaretten lindrar besvärliga känslor så när personerna mår dåligt och är i behov av att lindra besvärliga känslor så är detta ett hinder. För att sluta röka krävs en drivkraft och avsaknaden av detta är ett hinder. Skam och skuld Egenförvållad skam och skuld Känslan av skam framkallades av att de gett sig själva sjukdomen samt av deras handlade gentemot sin egen hälsa. Att fortsätta att röka trots en KOL-diagnos upplevdes som genant. Därför anpassades rökningen för att undvika konfrontation ifrån omgivningen eller för att undvika att göra omgivningen upprörd. Detta leder till en ond cirkel av skuld som leder till en nedsatt självkänsla och ett nedsatt självförtroende. Den onda cirkeln leder i sin tur till ökade svårigheter till att lyckas med ett permanent rökstopp (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 822). En genomgående känsla av skam och låg självkänsla hos personer med KOL som inte lyckats att sluta röka presenteras även i Jonsdottir och Jonsdottirs (2007, s. 300) studie. Att de fortsatte att röka trots sin diagnos var mer än vad dessa personer klarade av att hantera. Även här anpassar sig personerna för att omgivningen inte skall märka av att de fortfarande röker. Röklukten var framförallt något som sågs viktigt att gömma och kunde skapa en viss besatthet hos personerna. Röklukten gjorde omgivningen uppmärksam på deras svaghet vilket skapade en grogrund för kritik. Röklukten doldes för att undvika detta. Röklukten upplevs som en påfrestning och skulle lukten vara mer accepterad skulle de sannolikt röka mera (Nykvist Larsson & Dahlborg Lyckhage 2014, s. 301). Ett annat exempel på hur personerna försökte undvika att omgivningen skulle märka av deras rökning var att de skickade andra personer för att köpa cigaretter åt dem. Känslan av skam uttrycktes även genom medvetenheten av att de utsatte sina barn för rökning och därigenom uppmuntrade dem till att röka (Jonsdottir & Jonsdottirs 2007, s. 300). Skam från vårdpersonal och omgivning Oengagerad vårdpersonal och dåligt bemötande ifrån vården där personal starkt pressar personen om dess rökvanor ökar känslan av skam. Personerna uttrycker att vårdpersonalen inte talar om rökstopp, utan att de predikar. Negativa kommentarer ifrån vårdpersonal gjorde att personalens budskap inte nådde fram utan fick en motsatt effekt hos personen (Halding, Heggdal & Wahl 2011, s. 102). Även i Nykvist Larsson och Dahlborg Lyckhages (2014, ss. 377-378) studie uttryckte personerna att skrämseltaktik och tjatande ifrån vårdpersonalen hade dålig effekt. Möten med vården upplevdes som negativt och upplevdes nedvärderande, anklagande och gav en förlust av den energi och den motivation som behövdes för att klara av ett rökstopp. I mötet med vården är det viktigt att ses mer som en rökare med en KOL-diagnos än tvärtom (Nykvist, Larsson & Dahlborg Lyckhage 2014, s. 376). Personer som fortsatte att röka trots en KOL-diagnos har en ökad risk att utsättas för skam från vården och undvek på grund av detta att söka hjälp. Personerna kände ett behov av att diskutera andra möjliga orsaker till sjukdomen med vårdpersonal, men på grund av att vårdpersonalen redan hade en bestämd inställning gentemot rökningen skapade detta en obekväm känsla och personerna undvek att fråga (Halding, Heggdal & Wahl 2011, ss. 103-104). Även i Schofield, Kerr och Tolsons (2006, s. 1730) artikel uttryckte en deltagare att vårdpersonal alltid såg rökningen som orsak oavsett vad än personen än sökte för. Eftersom de fortsatt att röka trots sin diagnos så kände sig personerna inte värdiga nog att få ta del av 6

vårdpersonalens tid och de skämdes för att inte kunna sluta röka. Att personerna undviker vården kan innebära att de missar möten som skulle kunna förbättra såväl deras allmänna hälsa som deras lungtillstånd (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 823). Mötena med vården som var fyllda med skam gjorde att personerna undvek att uppsöka vård om de absolut inte behövde (Jonsdottir & Jonsdottirs 2007, s. 300). Det verkar vara omöjligt att för patienterna att förklara vilket stöd ifrån vården som de behöver. Många har redan en bild av det stöd som erbjuds och har redan bestämt sig för att detta stöd inte passar dem (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 822). Även i Eklund, Nilsson, Hedman och Lindbergs (2012, ss. 4-5) studie beskriver nästan alla patienterna ett missnöje över den hjälp och vård de fått. Ett missnöje finns även gällande bemötandet och stödet ifrån vården. Patienterna är hjälpsökande men hjälpen de vill ha får inte vara nedlåtande. När omgivningen och vården satte krav och tjatade om rökstopp ledde detta till fortsatt rökning eller att de började röka igen efter att ha slutat. Hjälpen bör enligt deltagarna i studien först komma efter att de själva tagit beslutet att sluta röka, detta för att de skulle få behålla sin autonomi. Att vara chef över sitt egna liv är viktigt och oftast är cigaretten det enda de kan hålla fast vid för att demonstrera detta. Cigaretten är det enda som ingen kan ta ifrån dem (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 299). Fokus låg även på rökning i andra sociala sammanhang. Rökningen som tidigare var deras privata sak var efter KOL-diagnosen något för allmänheten att lägga sig i. För att undvika samhällets negativa domar fick deltagarna leva i exil och ta till olika strategier som att undvika att berätta för andra om sin diagnos och gömma sjukdomens symptom. Efter diagnosen KOL kände sig personerna inte som fullvärdiga medlemmar av världshälsan och kände sig som flyktingar i sin egen livsvärld (Halding, Heggdal & Wahl 2011, ss. 102-104). För att undvika kritik ifrån vänner, familj och vårdpersonal undvek personerna att berätta att de fortfarande rökte (Lundh, Hylander & Törnkvist 2012, s. 489). Personer i omgivningen som betedde sig ignorant mot personernas situation kunde därigenom skapa en ökad press för att dessa skulle sluta röka. Därigenom undvek personerna att tala om rökstopp (Eklund et. al. 2012, s. 4). Upplevelsen av att känna sig kritiserad för att inte kunna sluta röka identifieras som ett av fyra mentalt stressande stadier av Lundh, Hylander och Törnkvist (2012, ss. 488-489). Dessa stadier ingår i KOL-patienters process för att sluta röka och kännetecknas av att de ökar känslan av rädsla, press, värdelöshet samt att känna sig kritiserad. Stadierna kunde vara stressiga och tunga och utgjorde en riskfaktor för att tappa motivation och hopp om att lyckas sluta röka. Dessa stadier ökar även sannolikheten för att ge upp framtida försök att sluta röka. Personerna mottog negativa kommentarer ifrån vårdpersonal och omgivningen om sannolikheten att de skulle lyckas sluta röka vilket ökade det pressfulla stadiet. Kritik från personer i omgivningen som var emot rökning skadade självkänslan och kändes som ett slag i ansiktet (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 300). Även i en folkhälsokampanj där personer med KOL användes för att skrämma andra ifrån tobaksrökning ökade känslan av skam och skuld. Kampanjen gjorde starka intryck på personer med KOL och vissa reagerade med aggressivitet. Personerna upplevde att de blev utelämnade enbart till hälsokampanjer och inte fick samma sympati och engagemang som andra patientgrupper som led av svåra sjukdomar. Deltagarna 7

misstänkte att detta var ett straff på grund av deras rökning och tyckte att detta var orättvist. Personerna i studien kände att de kunde ta ansvar för sina pågående rökvanor men vägrade att ta ansvar och känna skuld för att ha orsakat sin sjukdom. Att inte kunna sluta röka för KOL-patienter sågs som en särskild anledning till själv-anklagan och ökad isolering. Skammen gjorde att personerna gömde sina hälsoproblem, sin diagnos och sitt misslyckade rökstopp ifrån omgivningen. Detta ledde till att de förlorade chansen till support för att sluta röka. (Halding, Heggdal & Wahl 2011, ss. 103-104). Självförtroende, självkänsla och tidigare misslyckade försök Tidigare misslyckade försök Tidigare misslyckade försök med att sluta röka upplevs inte som en erfarenhet, utan som ett misslyckande på grund av sin egen svaghet. Personerna uttryckte känslor av ångest och aggressivitet för att ha misslyckats under tidigare försök (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 823). Att misslyckas med ett försök att sluta röka innebär en förlust av hopp om att lyckas och att inte kunna se meningen med att sluta. Att ge upp innebär svårigheter med att återgå till en ny fas av att försöka sluta röka. Flera misslyckade försök och att inte göra framsteg trots planering är ett mentalt pressfyllt stadium som ökar negativa känslor och ökar risken för återfall till rökning (Lundh, Hylander & Törnkvist 2012, ss. 488-490). När försöken att sluta röka sågs ur ett vidare perspektiv fanns likheter med hur personerna hade hanterat andra motgångar i livet som upplevts som icke hanterbara. Rökstopp var ett måste men det var svårt att fokusera helt på detta. Personerna upplevde för mycket andra stressfaktorer så som ekonomiska svårigheter, alkoholism eller emotionella problem. Kampen att sluta röka var annorlunda och svårare än någonting annat. Minsta lilla frestelse räckte för att börja röka igen och detta ledde till känslor av aggressivitet, sorg och skuld (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 301). Självförtroende och självkänsla I Nykvist, Larsson och Dahlborg Lyckhage (2014, s. 377) talar de deltagande personerna om sin låga självkänsla som något som fick dem att fortsätta röka trots sin sjukdom. Information och kunskap om rökningens skador och vikten av att sluta röka har nått personerna men trots detta fann de inte den inre styrkan och balansen som behövdes för att lyckas sluta. De såg sig själva som svaga och dumma personer. Personerna talade om att den låga självkänslan hörde samman med deras svårigheter att tro på sig själva som kapabla till att sluta röka. Många hade en dröm om att kunna sluta röka men var rädda för arbetet som detta skulle innebära. Att vara beroende av cigaretter ledde till självhat och till att de nedvärderade sig själv. Patienterna rapporterade en låg självkänsla vilket gav känslor av att vara värdelösa, nervösa och som personer som saknade viljestyrka (Lundh, Hylander & Törnkvist 2012, s. 489). Rökningen började på grund av dålig självdisciplin, en känsla av underlägsenhet och emotionell instabilitet och en önskan om att göra uppror. Samma anledningar gör att de fortsätter. (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 299). 8

Förnekande När personerna började röka var rökning trendigt och de ansåg att de på grund av detta inte kan skuldbeläggas för att ha börjat röka. Personerna beskriver ett konstant sökande efter att hitta en annan orsak till sjukdomen. Om sjukdomen skulle ha framkallats av andra orsaker så som hereditet eller tidigare osunda arbetsplatser, det vill säga utanför deras egen kontroll, så skulle detta lösa upp negativa känslor (Halding, Heggdal & Wahl 2011, s. 103). Deltagarna i Schofield, Kerr och Tolsons (2006, s. 1730) studie är uppdelade i två olika grupper, dels de som godkände rökningen som orsak till sjukdomen och dels de som på flera olika sätt försökte förneka ett samband mellan rökningen och deras tillstånd. Patienterna lurade sig själva till att tro att cigaretterna inte skadade lungorna, att de kunde sluta efter en till cigarett eller att de skulle röka för en kväll och sedan kunna sluta. För att kunna överleva skammen blev det till en vana att alltid ursäkta rökningen. Att rökningen skulle ha orsakat deras sjukdom var för överväldigande så de försökte hitta andra orsaker till sjukdomen, trots att de var medvetna om rökningens skador (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 300). I Nykvist, Larsson och Dahlborg Lyckhages (2014, s. 377) studie tog deltagarna inte tillståndet så allvarligt då de inte såg sig själva som sjuka och personerna kunde anpassa sig efter symptomen. Andnöd och trötthet efter fysisk aktivitet kunde förklaras av ålder, ryggsmärtor och att de var i dålig form. Att undvika skrämmande information kring sjukdomen är ett destruktivt sätt att hantera mentalt pressade stadier (Lundh, Hylander & Törnkvist 2012, s. 489). Aldrig rätt tid När sjukdomen inte gav sig till känna och personerna mådde bra var inte ett rökstopp aktuellt. Men när sjukdomen gav sig till känna, förvärrades och speciellt när de fick uppsöka vård upplevdes ett rökstopp som ett måste. Då sågs tiden som rätt men personerna mådde inte helt bra då sjukdomen hade kommit till det stadiet att den var konstant besvärade, vilket ytterligare försvårade förutsättningarna för att sluta. Att sluta röka när de redan hade en lungsjukdom sågs som värdelöst, då livet aldrig skulle kunna återgå till vad det varit (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 299). Även i Wilson, Elborn och Fitzsimons (2011, ss. 821-823) artikel säger deltagarna att ett rökstopp övervägdes då sjukdomen förvärrades, men att motivationen sedan försvann när de personerna blev bättre. Sjukdomen hade redan progredierat så mycket att det inte skulle ha någon betydelse om de slutade röka eller inte. Tiden var aldrig lämplig för sluta. Vid tidigare försök att sluta hade de pressats till det, inte kunnat förbereda sig och skyndat in i processen att sluta röka. De hade bestämt sig för att sluta men inte bestämt sig för att vara nikotinfria. Rättfärdigandet och ursäktandet av rökningen verkade aldrig ta slut och det fanns alltid andra omständigheter som komplicerade situationen. Exempelvis hade personerna haft en tuff tid, hade ofullgångna affärer, var emotionellt instabila, för stressade eller kände sig värdelösa (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, ss. 299-301). I det hektiska vardagslivet fanns det aldrig tid för att fokusera på ett rökstopp. Även om deltagarna ofta tänkte på att sluta röka var det en aktivitet som tillhörde framtiden och inte nutiden. Många av deltagarna hade planer på att sluta men dessa ledde inte till resultat (Eklund et. al. 2012, s. 3-4). Tillfällen och förändringar i livet, som förluster eller sorg var utlösande faktorer till att börja röka igen (Schofield, Kerr & Tolson 2006, s. 1731). 9

Att KOL-patienter skjuter upp ett rökstopp eller bestämmer sig för att fortsätta att röka är kopplat till att hoppet om att lyckas är litet i kombination av känslor av meningslöshet. Känslan av meningslöshet visade sig genom att sjukdomen inte gick att bota, att det inte var möjligt att förbättra hälsan eller att de var för gamla. Beslutet var även kopplat till personens tolkning av allvaret i sjukdomen, brist på kunskap, inga upplevda symtom eller en skepsis mot diagnosen (Lundh, Hylander & Törnkvist 2012, s. 488). För att kunna sluta röka måste det finnas specifika förutsättningar. Om deras hälsa skulle förbättras så pass mycket att de kunde utföra andra aktiviteter som kunde avleda dem ifrån rökningen skulle ett rökstopp kunna genomföras (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 823). Detta tolkas av författarna som att det antingen kan vara ett genuint behov eller ett försök till att undvika ett framtida försök till att sluta röka. Även i studien av Eklund et. al. (2012, s. 4) tror deltagarna att de skulle ha lättare att sluta röka om de befann sig i specifika miljöer där specifika aktiviteter förelågs, eller miljöer och platser där rökning var förbjudet. Men om cigaretter inte fanns tillgängligt skulle personerna aldrig ta sig till en sådan miljö. Omgivning och vänskap Cigaretten som vän Cigaretten upplevs som en vän som alltid är där och som en vardagslyx. När personerna behöver ro röker de. Cigarretten ger frid, tröst och en känsla utav kamratskap. Cigaretten står även för trygghet eftersom det är något som alltid finns där när de var ledsna, ensamma eller arga. En kvinna i studien ansåg cigaretten som det enda som hon såg framemot under dagen medans andra upplevde cigaretten som anledning till en paus eller vila (Nykvist, Larsson, & Dahlborg Lyckhages 2014, s. 377). Sjukdomen innebär en inskränkt rörelseförmåga och många av personerna är bundna till hemmet. Detta leder till social isolering, låg självkänsla och en känsla av att vara värdelös. Detta gör att cigaretten var något som kunde hålla dem sällskap under dagen samt ge struktur och rutiner till vardagen. Det instängda livet ökade även svårigheterna att hitta andra aktiviteter för att ersätta rökningen (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, ss. 823-824). Cigaretten är en kompanjon, en bästa vän och en del av personens omgivning (Eklund et. al. 2012, s. 3) och om de slutar röka kan de förlora vänskapen och tryggheten ifrån cigaretten (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 823). Omgivningen Personer i patientens omgivning som fortfarande rökte och inte stöttade ett rökstopp sågs som barriär för att kunna lyckas sluta röka (Schofield, Kerr & Tolson 2006, s.1731). Om en partner, vänner eller kollegor rökte var det svårare att sluta (Nykvist, Larsson, & Dahlborg Lyckhages 2014, s. 377) och ett rökstopp skulle vara lättare om även deras partner slutade (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 823). Personerna kan även anklaga rökande släkt och vänner för sitt misslyckande försök (Lundh, Hylander & Törnkvist 2012,s. 489). 10

En omgivning som inte stöttar till ett rökstopp exemplifieras i Jonsdottir och Jonsdottirs (2007, s. 300) studie. En kvinna fick besök av en väninna som rökte. Väninnan fick kvinnan att börja röka igen genom att övertala henne att rökningen var det som fick de två att höra ihop och att det var nonsens för henne att försöka förändra detta. Omgivningen ses som den bästa supporten då det går att tala öppet kring rökning. Om en anhörig skulle sluta röka skulle det upplevas som lättare att sluta (Eklund et. al. 2012, s. 4). Psykiskt illabefinnande Rökning upplevs som en hjälp när en person känner sig upprörd (Schofield, Kerr & Tolson 2007, s. 1730). Cigarretten är tröstande och lättar på oroligheter. Stressen som är kopplad till KOL-sjukdomen eller när ett dödsfall drabbar en anhörig rättfärdigar rökningen (Eklund et. al. 2012, s. 3). När personerna fick ett återfall upplevdes detta som att ge efter för en oemotståndlig drift som tog över deras liv. Irritation, svårigheter i livet, alkoholanvändning, emotionell obalans och press ifrån vänner sågs som en godtagbar anledning till att röka. Rökningen lättade på svåra känslor. Att röka gav en god känsla som varade i några minuter och känslor av irritation försvann. Efteråt ökade den dåliga känslan av att vara usel, deprimerad, trasig i kombination av en förlorad självkänsla. Personerna upplevde en känsla av irritation som kan vara en biverkning av de höga doser steroider som sjukdomen behandlas med, men även orsakas av dåliga känslor och tristess som personerna känner när de spenderar mycket tid ensamma. Ensamheten kommer dels ifrån det fysiska handikappet som sjukdomen ger samt dels genom ett undvikande av andra personer än nära familjemedlemmar (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 299-300). Beroende och vanor Beroendet av nikotinet är ett hinder för att sluta röka (Schofield, Kerr & Tolson 2006, s. 1731) och beroendet ses som den främsta anledningen till att inte sluta (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 300). Att vara beroende av cigaretter sågs som en plågoande vilket ledde till att deras försök att sluta röka aldrig uppfylldes (Eklund et. al. 2012, s. 4). Cigaretten kontrollar personernas liv och vissa upplever en röst i huvudet som säger åt dem att röka. Personernas vanor och dagliga rutiner influerades utav cigaretter (Nykvist, Larsson & Dahlborg Lyckhage 2014, s. 376-377). Rökning anses ge njutning och är kopplat till trevliga stunder så som fika eller trevliga måltider. Vissa såg rökningen som en belöning i livet efter till exempelvis hårt arbete. Rökning som vana associerades som något positivt och som en svår vana att bryta (Eklund et. al. 2012, s. 3). Rökning var en vana, en del av livet och framförallt ett beroende. Abstinens efter nikotinet är ett hinder. (Jonsdottir & Jonsdottir 2007, s. 299). Personerna saknade den fysiska och psykiska kapaciteten att fylla det tomrum som cigaretten skulle lämna i deras liv och vardag och cigaretten behövdes för att ge struktur, sällskap och rutiner till vardagen. (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, s. 823-824). 11

Drivkraft Motivation För att kunna sluta röka behövs ett inre styrka och en viljestyrka. Det gick dock inte att förklara var viljestyrkan ska komma ifrån eller hur den ska behållas (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, ss. 821-823). Att ha anhöriga med lungsjukdom samt kunskap om rökningens skador och sjukdomens ökade risk för dödsfall ökade motivationen för att sluta röka men ändå inte tillräckligt för att klara av att sluta. Personerna vet om att motivation krävs för att sluta röka men trots detta fanns motivationen inte där (Eklund et. al. 2012, s. 4). Fördelar och nackdelar Tidigare rökstopp hade bidragit med personliga vinster och personerna trodde att sluta röka skulle bidra med fördelar men på grund av att sjukdomen var så långt gången skulle deras personliga fördelar med att sluta röka vara för små. Sjukdomen var avancerad och påverkade livskvalitén vilket gjorde personerna osäkra på om ett rökstopp verkligen skulle förbättra deras liv. Belöningen som de får ifrån cigaretten var värd mer än de oförutsägbara fördelar som ett rökstopp skulle bidra med och personerna hade accepterat att de skulle dö i förtid (Wilson, Elborn & Fitzsimons 2011, ss. 821-823). I Schofield, Kerr och Tolsons (2007, s. 1730) studie var det bara en person som rapporterade upplevda fördelar vid ett tidigare rökstopp. Trots kunskap om rökningens skador anses den personliga kostnaden för att sluta röka vara större än fördelarna. Personerna talar om en rädsla för ökad ångest utan cigaretter samt ökade svårigheter att andas och hosta upp slem om de slutar. De talar även om personer i deras omgivning som slutat röka och som sedan försämrats eller avlidit, vilket gör dem tveksamma till fördelarna med ett rökstopp. Personerna sökte efter anledningar till att inte sluta röka. Dessa anledningar kunde vara att det var meningslöst att sluta, att de var för gamla eller att de aldrig kunde bli bättre oavsett om de rökte eller inte (Lundh, Hylander & Törnkvist 2012,s. 489). Personerna upplevde en rädsla för att utsättas för viktuppgång, yrsel, hypotoni och depression om de slutade röka. Farmakologiska preparat för rökstopp förknippas med biverkningar (Eklund et. al. 2012, s. 3-5) och dessa preparat är även dyra. Även i Nykvist, Larsson och Dahlborg Lyckhages studie (2014, s. 377) uttryckte deltagarna en rädsla för att gå upp i vikt om de slutade röka och hade svårt att hitta något som skulle kunna ersätta cigaretterna. DISKUSSION Resultatet visar de hinder som KOL-patienter upplever hindrar dem ifrån att sluta röka. De hinder som presenteras är komplexa och beroende av ett flertal olika faktorer. Många hinder hör även samman och påverkar varandra, exempelvis känslan av skam och skuld och självförtroende. Studien bekräftar att KOL-patienter kan behöva ett specifikt stöd utifrån deras behov för att lyckas med att sluta röka. Studiens resultat visar flera förbättringspotentialer för vården att eventuellt inkludera i bemötandet av denna patientgrupp. I detta avsnitt kommer därför det främst att diskuteras hur vården, utifrån studiens resultat, i framtiden borde bemöta denna samt hjälpa dessa patienter att bemästra de olika hindren för rökstopp. 12

Hur ska vården bemöta denna patientgrupp? Resultatet visar att KOL-patienters värdighet kränks i mötet med vårdpersonal och att patientgruppen är särskilt utsatt för att skambeläggas av vårdpersonal. Detta leder till att patienterna undviker att besöka vården och missar på grund av detta de möten som skulle kunna förbättra deras hälsa. Skambeläggningen från vården ökar även den negativa cirkeln av skam som leder till ökad själv-anklagan och isolering. Att vården kränker denna patientgrupps värdighet går emot Hälso- och sjukvårdslagen som menar att vården skall ges med respekt för den enskilda människans värdighet (SFS 1982:763). Hälso-och sjukvårdslagen skall även uppfyllas vad avser kraven på god vård vilket bland annat innebär att vården skall byggas på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Vikten av att beslutet om rökstopp skall vara patientens eget visas i resultatet. Dessutom visar resultatet att pressa och tjata patienterna till ett rökstopp har inte bara en dålig effekt, utan det antyder även att patientens autonomi inte respekteras. Ett krav på autonomi innebär att sjuksköterskan kan försäkra sig om att patienten får en möjlighet att fatta ett eget beslut i enlighet med sina egna värderingar och behov. Sjuksköterskans uppgift blir att skapa goda förutsättningar för patienten att självständigt fatta ett beslut genom till exempelvis information som är anpassad efter patienten. Kommunikationen till patienten skall vara anpassad efter patientens förutsättningar samt bakgrund, tillstånd och situation (Birkler 2007, s. 146-147). Värdegrunden för omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening 2012, s. 9-10) definierar autonomi som ett centralt värde för omvårdnaden. Genom att sjuksköterskan visar respekt gentemot patientens autonomi säkerställer hen patientens frihet att kunna välja själv, ha kontroll samt möjligheten att utveckla tankar och vetskap kring sina egna behov. Autonomi står även för patientens rätt till information samt för rätten till informerat samtyckte till vård och behandling. Man kan ifrågasätta om de personer i resultatet som trodde att deras sjukdom var för avancerad för att de skulle kunna gynnas av ett rökstopp fått rätt information till sig. Att få prognosen för sjukdomen förklarad i positiv anda inger patienterna hopp om att de fortfarande har en chans till att göra förändring och att hitta nya sätt att leva (Lindgren, Storli & Wiklund-Gustin 2014, s. 446). Missnöjet med vården ifrån denna patientgrupp beror inte enbart på den skam och skuld som vården utsätter dem för utan grundar sig även på missnöje över det stöd som erbjuds. Enligt Wilson, Fitzsimons, Bradbury och Elborn (2008, s. 512) har ytterligare stöd ifrån sjuksköterskor ingen effekt på KOL-patienters rökstopp. Dessutom var motivationen och deltagandet i interventionen hos patientgruppen låg. Vidare föreslår författarna istället kortfattade råd ifrån en läkare som en bra metod. Ytterligare stöd ifrån astma-kol sjuksköterskor visar sig även ha dåligt effekt gällande antal exacerbationer bland astma och KOL-patienter. Deltagandet av patienter var även i denna studie lågt eftersom en stor andel av patienterna avbokade sina möten hos sjuksköterskan (Rootmensen et. al. 2008, ss. 182-183). Avvänjningsgrupper som erbjuds via vården tycks enligt Eklund et. al. (2012, s. 5) ha mottagits dåligt av patienterna eftersom inte alla deltagare i gruppen hade bestämt sig för att sluta röka. Möjligtvis kan den dåliga effekten av det extra stödet höra samman med den skam och det skuldbeläggande som KOL-patienterna upplevde ifrån sin vårdpersonal. Den låga närvaron samt den dåliga effekten av interventionerna bör ses som att vården har misslyckats med att nå fram till dessa patienter. Att sjuksköterskan istället för att vara vårdare antar en mentorsroll gentemot patienten visar sig ha god effekt gällande både rökstopp och andra hälso-relaterade förändringar bland KOL-patienter. Mentorsrollen 13

innebär att sjuksköterskan intar ett patientcentrerat förhållningssätt och hjälper patienten att hitta egna mål och sedan utarbetar en hälsoplan för att nå dessa mål (Walters et. al. 2012, ss. 2-5). Att patienterna själva får sätta upp egna mål och får stöd utifrån detta visar även på vikten av att beslutet om rökstopp kommer ifrån patienten själv. Personcentrerad vård är en arbetsmodell som kan tillämpas överallt där vård och omsorg bedrivs. Arbetsmodellen innebär att patienten inte betraktas främst utifrån sin sjukdom utan fokus läggs på patientens resurser. Vid personcentrerad vård bygger relationen mellan vårdare och patient på ett partnerskap. Patienten tillsammans med anhöriga och vårdare sluter ett avtal om en hälsoplan som innehåller kort-och långsiktiga mål med avseende på personens vård. Vikt läggs vid patientens autonomi och rätt till kunskap och patienten ses som en person som har en egen förmåga att göra lämpliga val. När patienten står i centrum och får möjlighet att inkluderas i sin vård leder detta till bättre egenvård, följsamhet samt ett bättre sammarbete mellan vårdare och patient (Hörnsten 2013). Trots att man idag kan behandla många kroniska sjukdomar effektivt med farmakologiska preparat är det många patienter som inte uppnår en optimal behandling. Eklund et. al. (2011 ss. 248-249) belyser vikten av att vårdare, patienter och anhöriga ingår i ett partnerskap för att kunna uppnå gemensamma mål med patientens hälsa. Vidare menar de att hela vårdteamet kring patienten skall arbeta tillsammans med patienten för att hitta lämpliga behandlingsformer som passar individens hälsoproblem, livsstil, värderingar, preferenser och inställning. Utifrån resultatet av denna studie bör denna arbetsmodell med fokus på personcentrerad vård vara lämplig att applicera för att stötta patienter med KOL till att sluta röka. Ett vårdlidande är enligt Eriksson (1994, ss. 86-98) ett onödigt lidande och det onödiga lidandet i sig bör elimineras. Eriksson sammanfattar vårdlidandet i fyra kategorier, kräkning av patienten värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Fördömelse och straff utav patienten hör nära samman med en kräkning av en människas värdighet. Fördömelsen som ett vårdlidande visar sig bland annat genom att vårdaren har som uppgift att bestämma vad som är rätt eller fel för patienten. Med sin faktakunskap kan vårdaren visserligen göra en bedömning om vad som vore bäst för patienten men patienten har alltid en fri vilja att välja och besluta själv. I Jonsdottir och Jonsdottirs (2007, s. 301) studie hade deltagarna känt att de tvingats till ett rökstopp utan att få tid till att förebereda sig. Personerna i studien hade oftast slutat direkt efter ett möte med läkaren och försökt att göra vad de blivit tillsagda att göra, men de fick ett återfall av minsta lilla frestelse. Eriksson menar att maktutövandet i vårdlidandet kan innebära att vårdaren tvingar patienterna att utföra handlingar som patienten inte klarar av. Konsekvenserna av återfallet är ilska, sorg och skam. Det lidande som vårdaren utsätter patienterna för orsakas enligt Eriksson (1994, ss. 86-98) av ett oreflekterat förhållningssätt och bristande kunskap om lidande hos vårdaren. Vården är enligt Eriksson alltför sjukdomscentrerad och mer inriktad på teknologin än på människan. Vården bör sträva efter att eliminera vårdlidandet, men för att lindra det lidande som inte går att eliminera bör förutsättningar för en god vårdkultur skapas. En vårdkultur bör ge människan rätten att få vara patient och att känna sig välkommen, respekterad och vårdad. Framförallt innebär att lindra lidande att inte kränka patientens värdighet, inte fördöma patienten och inte missbruka makt. Den vården som ges bör vara den som patienten behöver. 14

Omgivningen och anhöriga har en stor betydelse och påverkar patienten. Många uttrycker att det vore lättare att sluta röka om även deras partner slutade och anhöriga som fortsätter att röka upplevs som ett hinder för ett eget rökstopp. Exponering för passiv rökning är dessutom en orsak till KOL. När patienten ses ur ett vårdvetenskapligt perspektiv inkluderas anhöriga och närstående. Det är därför väsentligt att inkludera de anhöriga och deras perspektiv i patientens vård (Dahlberg & Segesten 2010, ss. 118-119). Att göra närstående involverade när man stödjer en KOL-patient till ett rökstopp bör därför vara en viktig del av det stöd som ges. Många av hindren i resultatet är av psykisk karaktär. Dock visar studier att sjuksköterskan lägger lite tid på psykosocialt stöd i mötet med KOL-patienten (Österlund Efraimsson, Klang, Larsson, Ehrenberg & Fossum 2008, s. 214). Resultatet kan därför motivera att KOL-patienter bör erbjudas mer psykosocialt stöd. Självkänsla och självförtroende som ett hinder är något som vården kan arbeta för att eliminera. Vårdens syfte är att bekämpa sjukdom och ohälsa men även att stärka individers livskraft så att de kan få den kraft de behöver för att ta tag i hälsosituation, få balans i tillvaron samt stötta individen så att den ska klara av sina livsplaner (Dahlberg & Segesten 2010,s. 181). Lindgren, Storli och Wiklund-Gustins studie (2014, s. 446) visar att när patienterna känner att de har kontroll och att de gör bra val bidrar detta till att patienterna blir stolta över sig själva och känslan av glädje ökar. Att få träffa personer med samma diagnos och få möjligheten att dela erfarenheter med andra som förstår deras situation ökar självkänslan och gör det lättare att inte vara så självkritisk. När personerna är medvetna om sitt egen-värde blir det även lättare att begära vård och andra sociala insatser, vilket underlättade deras möjligheter till ett gott liv trots sjukdom. Resultatet visar att KOL-patienter upplever att vården inte ser dem som personer, utan som KOL-patienter som fortfarande röker. Att ses som individer samt att mötas med empati lättar på känslor av skuld och självpåtagna livsrestriktioner samt ökar möjligheten att släppa det förflutna. Detta ökar patienteras möjlighet att leva med sjukdomen som en del av sig själva (Lindgren, Storli & Wiklund-Gustin 2014, s. 446). Hållbar samhällsutvecklig KOL är en sjukdom som innebär en betydande ekonomisk och social belastning som växer. Sett ur ett globalt perspektiv är KOL en av de främsta orsakerna till dödsfall och sjuklighet och år 2020 beräknas KOL vara den tredje största orsaken till dödsfall. Detta påverkas främst av att rökningen utbreder sig, andra vanliga dödsorsaker som hjärtinfarkt minskar samt att jordens befolkning blir allt äldre (GOLD 2015, ss. 1-4). I Sverige erbjuds inte alla KOL-patienter hjälp från vården att sluta röka. Den kvalité på stödet som erbjuds och hur stödet ser ut skiljer sig även i landet. Detta tror Socialstyrelsen (2015, ss. 33-34) beror på kunskapsluckor hos vårdpersonal samt skillnader på hur resurser fördelas. Resultatet från studien kan bidra med kunskap för att arbeta preventivt gentemot denna patientgrupp vilket kan minska den sociala bördan, resultera i ett minskat lidande för patienten samt minskade kostnader för vård och samhälle vilket leder till en mer hållbar värld. 15

Metoddiskussion Författaren valde Axelssons (2012, ss. 203-220) metod för litteraturstudien. Författaren upplever metoden som en bra metod för att utföra en litteraturstudie under en grundutbildning. Genom att noggrant läsa igenom valda artiklar och numrera återkommande teman kunde författaren arbeta på ett strukturerat och noggrant sätt. Databaserna Cinahl och Pubmed som användes för datainsamlingen är väletablerade och använda inom vården. Därför anser författaren att det är välmotiverat att använda dessa till litteratursökning. Eftersom sökningar i Cinahl och Pubmed gav få resultat gjordes även sökningar i databasen Summon. Ifrån sökningar i databasen Summon användes enbart en artikel som inte fanns i Cinahl eller Pubmed. Studien innehåller endast resultatet från 7 artiklar. Dock anser Axelsson (2012, s. 208) att en välgjord litteraturstudie som innehåller ett begränsat antal artiklar som svarar på syftet är bättre än en litteraturstudie som i kvantitativ omfattning är större men som innehåller artiklar med begränsad relevans för syftet. Därför gjorde författaren valet att exkludera artiklar som hade en liten relevans för syftet för att istället kunna bygga upp ett resultat med god vetenskaplig grund. Enligt Axelsson (2012, s. 204) är det en fördel om artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats används för en litteraturstudie. Detta för att vissa områden kan vara snålt studerade samt för att studera området ifrån olika perspektiv. Författaren hade som syfte att använda forskning med både kvalitativ och kvantitativ ansats för att få ett brett resultat. Dock visade sig de kvantitativa artiklarna som söktes fram inte besvara syftet väl och inkluderas inte i resultatet. Detta kan ses som svaghet, men då syftet var att undersöka KOL-patienters upplevelser anser författaren kvalitativ metod vara den metod som besvarar syftet bäst. I denna studie var det två av de inkluderade artiklarna som endast hade undersökt kvinnors perspektiv. Inom medicin och vårdforskning är det oftast det manliga könet som är norm. Det kan öka risken för att kvinnor får sämre tillgång till vård som är anpassad efter förutsättningar för det egna könet (Smirthwaite 2007, s. 57). Möjligtvis kan dessa två artiklar ge en omvänd effekt vilket man kan tänka sig kan ge eventuella konsekvenser för den vård som ges till män. KOL är en sjukdom som drabbar lika många män som kvinnor. Därför bör perspektivet ifrån män med KOL-sjukdom även studeras för att upptäcka eventuella skillnader mellan män och kvinnor. Trots att summan av antalet patienter i denna studie blev stort har de inkluderade artiklarna involverat ett relativt litet antal patienter. Detta ökar möjligheten att studera personerna nära men försvårar möjligheten att använda resultat för att generalisera för patientgruppen. SLUTSATSER De hinder som KOL-patienter upplever i sluta röka processen är komplexa och bör öppna upp för möjligheter för att patientgruppen skall få ett individualiserat stöd för att lyckas med ett rökstopp. Patientgruppen utsätts för skam och skuldbeläggning ifrån vård och samhälle vilket påverkar självkänslan och sjukdomens symptom gör att de blir 16

hämmande från att leva det liv som de vill leva och hitta kraft för ett rökstopp. Vården bör bemöta dessa personer som individer samt arbeta för att stärka dessa personer utan att skam-och skuldbelägga. Frågor som framkommit under studiens gång som kan behöva studeras inom problemområdet är vilket stöd och vilken hjälp KOL-patienter upplever att de behöver för att sluta röka samt vad det är som KOL-patienter upplever hjälper dem att sluta röka. 17