Information till patienter och närstående Broschyren lämnas ut av hälso- och sjukvårdspersonal Behandling av bipolär sjukdom
INNEHÅLL Bipolär sjukdom 5 Orsaker 13 Behandling 17 Biverkningar 25 Vägen till att må bättre 29 DEN HÄR BROSCHYREN vänder sig till dig som har eller känner någon som fått diagnosen bipolär sjukdom. De följande sidorna ger dig information om sjukdomen och hur den behandlas som även anhöriga kan ha nytta av att lära sig mer om. När du har läst den här broschyren kanske du har frågor som inte tagits upp eller som du själv inte tänkt på tidigare. Skriv ner dem på anteckningssidan i slutet och ta upp dem med din läkare eller kontaktperson. LYCka till! Mina sidor 33 Föreningen Balans Föreningen Balans har medverkat med synpunkter vid produktionen av denna broschyr. 3
BIpOLär sjukdom Bipolär sjukdom påverkar många av de funktioner som styrs av hjärnan, t ex stämningsläge, livsenergi, initiativförmåga, sömn, tal, tankar, bedömningsförmåga och beteende. 4
Vad är BIpOLär sjukdom? symtom VId MaNI Bipolär sjukdom, ibland även kallad manodepressiv sjukdom, är ett tillstånd i hjärnan som orsakar stora skiftningar i stämningsläge, livsenergi och beteende. Ett exempel på beteende som påverkas är den sociala förmågan. Sjukdomen kännetecknas av perioder då man är uppåt och nedåt. Dessa episoder kallas mani respektive depression. Sjukdomen börjar ganska tidigt i livet, i puberteten eller i tidig vuxenålder och är i regel livslång. alla nedanstående symtom kan förekomma vid bipolär sjukdom. Graden av symtom kan emellertid skifta. alla symtom behöver inte heller förekomma just hos dig. Känslor känslan av att vara ovanligt hög eller uppe i varv känslan av att vara extremt lättirriterad eller arg Överdriven känsla av att man är en extremt viktig person, stark och storslagen TanKar tankarna är flyktiga eller ovanligt snabba, fler tankar än vanligt finns i huvudet Svårigheter med koncentrationen, man blir lätt distraherad BeTeende Ökad livsenergi och ökad initiativförmåga, många bollar i luften Forcerat och snabbt tal Ökat sexuellt intresse och/eller ökad sexuell aktivitet Minskat sömnbehov, man sover mindre, sömnrubbningar kan förekomma tendens att utföra impulsiva och oansvariga aktiviteter utan att oroa sig för konsekvenserna (t ex att spendera alltför mycket pengar, engagera sig i farliga sexuella aktiviteter, köra bil hänsynslöst, hamna i slagsmål) 6 7
symtom VId depression Vad INNEBär det att Ha BIpOLär sjukdom? alla nedanstående symtom kan förekomma vid bipolär sjukdom. Graden av symtom kan emellertid skifta. alla symtom behöver inte heller förekomma just hos dig. Känslor En känsla av sorg, man känner sig nere eller deppad och förlorar intresset för saker man vanligtvis gillar En känsla av hopplöshet, negativ inställning En överdriven känsla av att vara värdelös känslor av skuld, hjälplöshet eller av att vara förkrossad TanKar t änkandet går långsamt, känslan av att ha färre tankar i huvudet än vanligt Man har svårt att koncentrera sig, svårt att minnas saker och har svårt att ta beslut BeTeende Minskad livsenergi och minskad initiativförmåga, trötthet, känsla av att allting går trögt Man talar mindre och långsammare Förlorat sexuellt intresse Man sover för mycket eller dåligt tankar på döden, självmord eller försök till självmord Förloppet vid bipolär sjukdom är mycket individuellt. Vissa personer drabbas endast av få episoder och fungerar däremellan relativt normalt. andra har mer täta episoder och kan även uppleva symtom (korta maniska eller depressiva) mellan episoderna. Bipolär sjukdom kan också utmärkas av tillstånden nedan. Hypomani Hypomani kännetecknas av milda till måttliga maniska symtom som varar i minst fyra dagar, men är oftast inte så svåra att det dagliga livet påverkas allvarligt 1. tillståndet kan utvecklas till en allvarlig mani eller växla om till en depression. BlandTillsTånd Blandtillstånd innebär att maniska och depressiva symtom förekommer samtidigt. Vanligt förekommande är upprördhet, sömnsvårigheter, aptitförändringar och självmordstankar. Förändrad verklighetsuppfattning Förändrad verklighetsuppfattning är ett så kallat psykossymtom och kan ibland förekomma samtidigt som maniska symtom, blandtillstånd eller depressiva symtom. Hallucinationer (man hör eller ser något som inte finns) och illusioner (mycket egendomliga tankar som andra inte kan föreställa sig) kan tillstöta. Dessa försvinner när manin eller depressionen upphör. Referens: 1. american Psychiatric association (2002). Mini D iv. Diagnostiska kriterier enligt DSM iv tr. Danderyd: Pilgrim Press. 8 9
typer av BIpOLär sjukdom sjukdomar som kan förekomma samtidigt som BIpOLär sjukdom Bipolär i Bipolär i kännetecknas av återkommande maniska och depressiva episoder samt fullskaliga maniska perioder. Bipolär ii Bipolär ii kännetecknas av episoder av depression och hypomani, utan fullskaliga maniska episoder. andra tillstånd kan förekomma samtidigt som bipolär sjukdom, t ex: sjukdomar på grund av alkohol och drogmissbruk, ångestsjukdomar (inklusive tvångssjukdomar), liksom personlighets och beteendestörningar. Vissa av dessa tillstånd kan ibland svara på samma behandling som ges vid bipolär sjukdom, andra kan kräva speciell behandling. rapid cycling Rapid cycling (snabba cykler) innebär att man får fyra eller fler maniska, hypomana eller depressiva episoder inom ett år. Vissa personer kan även uppleva ett flertal episoder inom en och samma vecka, eller till och med under samma dag. Rapid cycling kan förekomma hos patienter med såväl bipolär i som bipolär ii sjukdom. 10 11
OrsakEr Tillsammans med din läkare eller annan vårdgivare är det bra om du lär dig identifiera de utlösande faktorer som kan vara unika just för dig. 12
VEM drabbas av BIpOLär sjukdom OcH Varför? utlösande faktorer VId BIpOLär sjukdom Orsakerna till bipolär sjukdom är fortfarande inte helt klarlagda. Man vet att sjukdomen inte beror på upplevelser i barndomen, dåligt föräldraskap eller personliga svagheter. Vi vet också att genetiska faktorer har betydelse. Små förändringar i flera geners uttryck gör att vissa nervceller i hjärnan inte fungerar som de ska. Därmed uppstår en obalans i de kemiska substanser som sköter kommunikationen mellan hjärncellerna. Nästan två tredjedelar av dem som drabbas har bipolär sjukdom i släkten. Om en förälder har sjukdomen är risken att den går i arv ganska liten, bara 5 %. Siffran stiger dock om även andra släktingar bär på anlagen och når upp till 30 % om båda föräldrarna är sjuka. 2 Vissa faktorer kan ibland aktivera en episod vid bipolär sjukdom. till dessa brukar man räkna: stressande händelser, t ex att få sparken från arbetet, genomgå en skilsmässa eller svår sjukdom större positiv händelse i livet, t ex giftermål eller befordran årstidsväxlingar behandling av depression med antidepressiv medicin (kan möjligen aktivera övergång till en manisk episod) brist på sömn eller avbruten sömn nyttjande av alkohol eller missbruk av narkotika eller andra psykoaktiva substanser Episoder kan också förekomma utan identifierbara utlösande faktorer. Referens: 2. Berretini WH, Ferrado tn, Goldin LR et al. Chromosone 18 DNa markers and manic depressive illness: evidence for a susceptibility gene. Proc Natl acad Sci USa 1994;91:5918 21. 14 15
BEHaNdLINg Läkemedel, psykosocial behandling och olika livsstilsförändringar är viktiga delar i behandlingen av bipolär sjukdom. 16
Varför är BEHaNdLINg under LÅNg tid så VIktIg? LäkEMEdEL är NödVäNdIga för framgångsrik BEHaNdLINg av BIpOLär sjukdom Bipolär sjukdom kan inte botas, men sjukdomen kan behandlas på olika sätt genom att lindra symtom och motverka återfall. Vilken behandling läkaren väljer beror bland annat på vilken form av bipolär sjukdom det rör sig om, hur allvarlig den är och om man har andra sjukdomar. Målet är att man ska må bra genom att depressionen eller manin behandlas, framtida episoder mildras eller minskas i frekvens och att man får hjälp med att acceptera och hantera sin sjukdom. Det finns en mängd läkemedel mot bipolär sjukdom. Många behöver en kombination av olika preparat för att mildra de depressiva symtomen, kontrollera de maniska symtomen och förhindra svängningarna däremellan. Den som har bipolär sjukdom behöver ta läkemedel för att mildra, minska eller inte återfå sina symtom. Psykosocial behandling (tex psykoedukation/kognitiv beteendeterapi, familje behandling och stöd i arbetssituationen) och enkla förändringar i livsstilen kan också vara viktiga delar av behandlingen. Om sjukdomen inte behandlas kan symtomen förvärras eller återkomma. Risken är även att sjukdomen förvärras med tiden och att livskvaliteten försämras. Med fortlöpande välanpassad behandling kan även en person med bipolär sjukdom leva ett friskt och produktivt liv. Vilken typ av läkemedel din läkare förskriver beror på dina symtom. Eftersom bipolär sjukdom är ett livslångt tillstånd är det nästan alltid nödvändigt med långtidsbehandling. Du och din läkare kommer att diskutera vilken medicinering som är effektivast för dig. 18 19
LäkEMEdEL LINdrar symtomen psykosocial BEHaNdLINg Läkemedlen hjälper till att balansera nivåerna av vissa kemiska substanser i hjärnan vilket gör att du kommer att känna dig bättre, fungera bättre och tänka klarare. Du kommer snart att märka en lindring av dina symtom. Läkemedlen är även till stor hjälp för att förhindra framtida episoder. För att läkemedlen ska vara effektiva måste de dock alltid tas i förskriven dos och dagligen även när du känner dig bra! tänk också på att tala om för din läkare eller annan vårdgivare om du använder andra läkemedel eller naturläkemedel, även receptfria preparat. Utöver läkemedel och kunskap om sin sjukdom, behöver många även någon form av psykosocial behandling 3. kognitiv beteendeterapi (kbt) är en forskningsbaserad terapiform med fokus på individens tankar, reaktioner och handlingsmönster. terapin inriktas på att förändra mindre funktionella uppfattningar, tankemönster och beteenden. inom kbt förekommer både individuell behandling och gruppbehandling där flera patienter deltar samtidigt. kbt har visat sig effektivt vid många av de symtom man upplever vid bipolär sjukdom, t ex depression, stress, ångest, social fobi, tvångstankar och självskadebeteende. Behandlingen som utformas individuellt, kombineras vanligtvis med medicinering. Referens: 3. 10 teser om bipolär sjukdom, Svenska Sällskapet för Bipolär sjukdom 2004. 20 21
tre steg för VäLBEfINNaNdE steg 1 Läkemedel måste användas för att symtomen ska kunna kontrolleras, minskas eller försvinna. Ett läkemedel eller en kombination av olika läkemedel måste i de flesta fall tas dagligen för att behandlingen ska hjälpa dig att må bättre. Läkemedlen måste därmed även tas när du känner dig bra! Upprätthåll en öppen och ärlig dialog med din läkare eller annan vårdgivare om de fördelar och nackdelar du upplever med den medicinska behandlingen. steg 2 För att lära dig att handskas med dina symtom och de situationer som kan utlösa en episod kan det vara till stor hjälp att ha någon att prata med, både anhöriga, nära vänner och specialister. Rådgivning kan ges av psykiater, psykolog, sjuksköterska med speciell psykiatrisk kompetens eller kurator. steg 3 i kombination med den medicinska behandlingen kan hälsosamma vanor och en balanserad livsstil förbättra symtomen. Se till att få tillräckligt med vila och sömn Minimera bruket av alkohol Försök att äta en välbalanserad kost Utöva någon form av fysisk aktivitet regelbundet För ett så regelbundet dagligt liv som möjligt Håll kontakt med familj och vänner Utveckla olika tekniker för att hantera stress (t ex med hjälp av kbt, meditation och avslappningsövningar) Många väljer även att gå med i en patientgrupp eller patientförening som också kan erbjuda tillfällen att delta i olika samtalsgrupper, utbildningar och seminarier. andra patienters erfarenheter kan hjälpa dig att förstå dig själv, att leva i nuet och att hantera känslor och relationer. 22 23
BIVErkNINgar Berätta för din läkare om de biverkningar som du upplever. Tillsammans kan ni med säkerhet hitta lösningar för hur biverkningarna kan minimeras eller undvikas. 24
BIVErkNINgar går att Åtgärda tala MEd din LäkarE alla läkemedel kan orsaka olika biverkningar. i svåra fall kan biverkningarna leda till att man slutar ta sin medicin. Det är därför viktigt att man tillsammans med sin läkare får prova sig fram till den medicinering som har bäst effekt med så lite biverkningar som möjligt. De moderna läkemedel som används idag har i regel färre och mindre allvarliga biverkningar. Berätta alltid för din läkare vilka biverkningar du upplever. Din läkare kan hjälpa dig att minimera biverkningarna genom att justera doseringen eller genom att byta till ett annat läkemedel. Sluta inte med medicineringen utan att först tala med din läkare. Om du avbryter behandlingen är risken stor att dina symtom kommer tillbaka eller att du får en ny episod av mani eller depression. De vanligaste biverkningarna av de läkemedel som används vid bipolär sjukdom är: Viktuppgång Förändringar i blodsockernivåer illamående eller diarré Stelhet eller rastlöshet Skakningar och andra rörelseproblem Minskat sexuellt intresse trötthet Håravfall Muntorrhet Förstoppning Hudutslag Dubbelseende, dimsyn kom ihåg att det ibland tar ett tag för kroppen att anpassa sig till behandlingen, biverkningarna minskar ofta efter en tid. 26 27
VägEN till att MÅ BättrE Att följa din behandlingsplan är det viktigaste du kan göra för att fortsätta må bra. 28
träffa din LäkarE OcH/ELLEr annan VÅrdgIVarE regelbundet följ din BEHaNdLINgspLaN Din läkare och andra vårdgivare kommer regelbundet att stämma av hur du mår och hur du svarar på medicineringen. Periodvis kommer din läkare även att kontrollera vikt, blodsocker, blodtryck, koncentrationen av läkemedel i blodet, kolesterol och fettnivåer, njur och/ eller leverfunktionen och nivåerna av olika hormoner, tex sköldkörteloch sexualhormoner. allt beroende på vilket eller vilka läkemedel du behandlas med. ta dina läkemedel varje dag även då du känner dig bra! Det är det absolut bästa sättet att hålla sjukdomen under kontroll. Om du slutar med behandlingen kan det innebära att symtomen återkommer och kanske ökar i svårighetsgrad. Om du känner av signaler som tyder på återfall, meddela din läkare omedelbart. Återfallssymtom brukar oftast vara samma symtom som du upplevt tidigare. Det kan dock vara svårt att känna igen signalerna på egen hand. Fråga någon du litar på, någon i familjen, annan anhörig eller vän, som kan hjälpa dig att kontrollera symtomen och identifiera tecken på återfall. ta HaNd OM dig Försök att: ha regelbundna tider sova ordentligt minimera alkoholanvändningen äta välbalanserat följa dina dagliga rutiner röra på dig regelbundet behålla kontakterna med familj och vänner hitta metoder för att minska stressen 30 31
det finns andra som du Som drabbad av bipolär sjukdom är du långt ifrån ensam. 3 5 % av Sveriges vuxna befolkning har diagnosen och mörkertalet är stort 4. Här hittar du adressen till Föreningen Balans, en patient och intresseförening där du kan få hjälp att öka din kunskap om sjukdomen och få kontakt med andra att dela dina erfarenheter med. Du kan också få goda råd kring hur du ska agera i dina kontakter med sjukvården. Även om det inte finns någon avdelning där du bor, kan du få tips om var du hittar närmaste lokalförening. info@foreningenbalans.se www.foreningenbalans.se MINa sidor Referens: 4. Hirschfeld RM et al. J Clin Psychiatry 2003;64(1):53 9. 32
kontaktpersoner MINa MEdIcINEr 1. Min behandlande läkare:...... tel:... 2. Min kontaktsjuksköterska:...... tel:... 3. Övriga kontaktpersoner:... tel:...... tel:...... tel:...... tel:...... tel:...... tel:...... tel:...... tel:... Läkemedel Dosering 34 35
MINa tidiga tecken Hur MÅr jag? Här skriver du ner just dina tidiga tecken på försämring så att du och dina närstående kan vara observanta på just dem, om de skulle smyga sig på.... På följande sidor kan du fylla i hur du upplever livet och vardagen när du påbörjat din behandling. kanske märker du skillnad på humöret och hur vardagssysslorna fungerar eller någon annan effekt av din medicin? Oavsett vilket, är det bra att regelbundet göra en liten anteckning för att lättare komma ihåg vad du vill ta upp nästa gång du träffar din läkare.... 36 37
Hur MÅr jag?...... 38 39
Hur MÅr jag? checklista Jag har upplevt Svårighetsgrad detta nyligen (på en skala 1 till 4) Minskad energi Checklistan är utformad för att hjälpa dig när du talar med din läkare om dina läkemedel. Om du drabbas av något av dessa besvär markerar du med ett kryss på den aktuella raden. Beskriv sedan hur besvärligt du tycker att det är genom att rangordna på skalan 1 till 4, där 4 är värst. Långsammare tankeförmåga Nedstämdhet Trötthet Koncentrationsstörning 1 2 3 4 Overkliga upplevelser milda måttliga allvarliga mycket allvarliga Illamående Muntorrhet Visa checklistan vid ditt nästa besök. Sluta inte ta din medicin utan att först tala med din läkare! Sjukdomssymtomen riskerar annars att komma tillbaka. Minskat sexuellt intresse Sexuella problem Stelhet Rastlöshet Skakningar eller andra rörelseproblem Viktökning Påverkan på aptiten Diarré Förstoppning 40 41
anteckningar/frågor... 42 43
Vad menas med bipolär sjukdom? Vem drabbas och varför? Vad går behandlingen ut på och hur länge dröjer det innan man känner sig bättre? Den här broschyren vänder sig till dig som har eller känner någon som fått diagnosen bipolär sjukdom. Här hittar du allmän information om sjukdomen och vad man bör tänka på i samband med medicinering och övrig behandling. AstraZeneca Nordic 151 85 Södertälje Sverige Tel +46 (0) 8 553 260 00 www.astrazeneca.se CNS 11.XXXXXS