Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd



Relevanta dokument
Per Nettelbladt (psykiater,docent), Agneta Pettersson (projektledare)

Sektionen för Beteendemedicinsk smärtbehandling

Uppdrag att utreda förutsättningarna att följa väntetider på sjukhusbundna akutmottagningar

Socialstyrelsens författningssamling

Särskilt stöd i grundskolan

Gemensamma författningssamlingen avseende hälso- och sjukvård, socialtjänst, läkemedel, folkhälsa m.m.

Hur kan en psykossjukdom yttra sig vad gäller symtom och funktion? Aktuell vård/behandling/stöd och bemötande samt nationella riktlinjer.

Yrkesintroduktion för socialtjänstens barnoch ungdomsvård

Stratsys för landsting och regioner

Regel 1 - Ökad medvetenhet

Socialstyrelsens föreskrifter om bedömning av egenvård SOSFS 2009:6. Uppdaterad januari 2013

Uppdrag att genomföra insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar

Frågor och svar TLV:s beslut att begränsa subventionen för Cymbalta

Beslut för grundsärskola

Patientens väg från rättspsykiatri till samhälle

Beslut efter uppföljning för gymnasieskola med yrkes- och introduktionsprogram

Sammanfattning Landstingsförbundet Federation of County Councils Provinziallandtagsverband Fédération des conseils généraux

Hälso- och sjukvårdslagen

Detta kan du förvänta dig av kommunens service. Lokala värdighetsgarantier inom socialtjänstens omsorg om äldre

SAMORDNINGSFÖRBUNDET VÄSTRA SKARABORG. Kartläggning Aktivitetsersättning

Information om Äldreomsorgen i Borlänge kommun

Brevutskick till väntande patienter

Arbetsmaterial enbart för diskussion. Framtidens hälso- och sjukvård i Stockholms län

Granskningsrapport. Brukarrevision. Angered Boendestöd

Beslut för Föreningen Fogdaröd Omsorg, Vård & Utbildning Utan Personligt ansvar

Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande. Publicerades 3 februari

Tränarguide del 1. Mattelek.

Antagna av Kommunstyrelsen Kvalitetsgarantier Detta kan du som brukare förvänta dig av Hemtjänsten i Eksjö kommun

Enligt vårdgarantin har du rätt till:

Upprättad Reviderad AVVIKELSE och RISKHANTERING riktlinjer

Skolinspektionen; Kvalitet i fritidshem, Kvalitetsgranskning, rapport 2010:3

Ledamöternas erfarenheter från funktionshinderråden i Stockholms stad en enkätundersökning från mandatperioden

Vet du vilka rättigheter du har?

Svar på motion Utred vårdcentralernas öppettider

Begreppet delaktighet inom rättspsykiatrisk vård

Riktlinjer för utredning, beslut och utförande enligt socialtjänstlagen

BRUK. bedömning reflektion utveckling kvalitet

Beslut för förskoleklass och grundskola

Anhörig den som ger stöd, hjälp, vård och omsorg. omvärlden

Granskning av ansvarsutövande och intern kontroll år 2014

Rutin för hantering av medicinska avvikelser

En stärkt yrkeshögskola ett lyft för kunskap (Ds 2015:41)

Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete

Beslut för gymnasieskola

ADMINISTRATIVA REGLER OCH VÄGLEDNING

Sanktioner Uppföljning av restauranger som fått beslut om föreläggande/förbud år 2010

Lyckad rehabilitering kräver patientdelaktighet!

Repetitivt arbete ska minska

Anne Denhov & Guy Karlsson. Tvång i öppenvård Patienter, permissioner och en ny lagstiftning

Sammanfatta era aktiviteter och effekten av dem i rutorna under punkt 1 på arbetsbladet.

Riktlinjer för medborgardialog

Rutin för rapportering och handläggning av anmälningar enligt Lex Sarah

Riktlinjer - Rekryteringsprocesser inom Föreningen Ekonomerna skall vara genomtänkta och välplanerade i syfte att säkerhetsställa professionalism.

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Stockholms län Resultat för Farsta Hemtjänst

Barns lagliga rättigheter till information, råd, stöd och skydd. Pär Ödman Förbundsjurist Sveriges Kommuner och Landsting

Krishantering i Västmanland

Skolplan för Svedala kommun

Vårdbegäran i KLARA SVPL till närsjukvårdsteamet

Överenskommelse om samverkan mellan socialförvaltningen och vård- och omsorgsförvaltningen. Mål, utgångspunkter och styrning

VERKSAMHETSPLAN FÖR KOMMUNALA TILLGÄNGLIGHETSRÅDET 2016

Ändrad rätt till ersättning för viss mervärdesskatt för kommuner

När du som vårdpersonal vill ta del av information som finns hos en annan vårdgivare krävs det att:

FREDA-farlighetsbedömning

Kvalitetsregistret för svår sepsis/septisk chock Årsrapport för 2013

Skolinspektionen Nyanlända 2016

Socialdepartementet

Implementeringsfas av INTENSIVTEAMET mot arbete/praktik/ studier

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Resultat för Lund Hemtjänst

-Stöd för styrning och ledning

Skolbeslut för vuxenutbildning

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Resultat för Hallsberg Hemtjänst

Dokumentation inom Socialtjänsten - vad gäller efter årsskiftet?

Arbetsplan Jämjö skolområde

Systematiskt kvalitetsarbete

Evidensbaserad praktik -till nytta för individen

Denna talesmannapolicy gäller tillsammans med AcadeMedias kommunikationspolicy. I kommuniaktionspolicyn finns följande formulering:

Rapport. Medlemsundersökning om skolgången. Autism- och Aspergerförbundet

Socialstyrelsens riktlinjer (SR) om. förebyggande, diagnostik, behandling, rehabilitering och uppföljning. av astma. hos barn och ungdomar

Äldres behov i centrum. Mål och uppföljning

Lågt socialt deltagande Ålder

Enkätsammanställning projektet Bättre psykosvård

Riv 65-årsgränsen och rädda liv

Beslut för gymnasieskola

Verksamhetsplan Habiliteringen. Habiliteringen, Habilitering & Hälsa

Följsamhet till fullmäktiges reglemente för intern kontroll

Elevers rätt till kunskap och särskilt stöd

Det behövs specialister inom demensvården

Uppdrag att betala ut bidrag för förbättringar i den psykiatriska heldygnsvården samt medel för utvärdering

Kommunikationspolicy i korthet för Lidingö stad

Mer information om arbetsmarknadsläget i Kronobergs län i slutet av april månad 2013

Kvalitet i fritidshem Ett kvalitetsstöd för politiker och förvaltning 2014

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Bedömningspunkter förskola och annan pedagogisk verksamhet för barn i förskoleåldern

lpt-domar Barns röster i tvångsvård och tvångsåtgärder / barns röster

Granskningsrapport. Brukarrevision. August Barks gata Boendeverksamheten Social resursförvaltning

EUROPAPARLAMENTET. Utskottet för sysselsättning och socialfrågor

Hjo kommun. Rutin för hantering och utredning av händelser inom hälso- och sjukvården som kan leda till en anmälan enligt Lex Maria.

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Resultat för Mark Särskilt boende

RIKS-STROKE - 3 MÅNADERS - UPPFÖLJNING

Kvalitetsgaranti - Enheten för vuxna

Transkript:

Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd Vetenskapligt underlag för nationella riktlinjer 2011

2

Innehåll Läsanvisning 5 Tidiga åtgärder för nyinsjuknade personer 6 Därför belyser Socialstyrelsen området 6 Detta ingår 6 Åtgärder för att öka individens deltagande i vård och omsorg 13 Därför belyser Socialstyrelsen området 13 Detta ingår 13 Åtgärder för att öka individens inflytande och delaktighet i vård och omsorg 20 Därför belyser Socialstyrelsen området 20 Detta ingår 20 Psykopedagogiska åtgärder för att ge kunskap om sjukdomen 23 Därför belyser Socialstyrelsen området 23 Detta ingår 23 Familjeinterventioner för att minska stressen i familjen och förebygga återfall 36 Därför belyser Socialstyrelsen området 36 Detta ingår 36 Stöd i föräldraskap för personer med schizofreni 39 Därför belyser Socialstyrelsen området 39 Detta ingår 39 Psykologisk behandling mot kvarstående symtom 41 Därför belyser Socialstyrelsen området 41 Detta ingår 41 Kognitiv träning för att förbättra funktionsnedsättningar 60 Därför belyser Socialstyrelsen området 60 Detta ingår 60 Åtgärder för att förbättra sociala färdigheter 65 Därför belyser Socialstyrelsen området 65 Detta ingår 65 Åtgärder för ökad delaktighet i form av arbetslivsinriktad rehabilitering och sysselsättning 68 3

Därför belyser Socialstyrelsen området 68 Detta ingår 68 Boende och åtgärder i form av anpassat stöd 79 Därför belyser Socialstyrelsen området 79 Detta ingår 79 Samordnade åtgärder för att tillgodose kontinuitet i vård och omsorg 90 Därför belyser Socialstyrelsen området 90 Detta ingår 90 Referenser 101 4

Läsanvisning I detta vetenskapliga underlag redovisar Socialstyrelsen bästa tillgängliga kunskap för åtgärder och insatser inom området psykosociala insatser (i fortsättningen endast benämnda åtgärder) för personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Socialstyrelsen har delat upp underlaget i följande områden: tidiga åtgärder för nyinsjuknade åtgärder för att öka individens deltagande i vård och omsorg åtgärder för att öka individens inflytande och delaktighet i vård och omsorg psykopedagogiska åtgärder för att ge kunskap om sjukdomen familjeinterventioner för att minska stressen i familjen och förebygga återfall stöd i föräldraskap för personer med schizofreni psykologisk behandling mot kvarstående symtom kognitiv träning för att förbättra funktionsnedsättningar åtgärder för att förbättra sociala färdigheter åtgärder för ökad delaktighet i form av arbetslivsinriktad rehabilitering och sysselsättning boende och åtgärder i form av anpassat stöd samordnade åtgärder för att tillgodose kontinuitet i vård och omsorg. Socialstyrelsen redovisar underlaget för varje separat åtgärd och bedömer hur starkt det vetenskapliga stödet är enligt två separata skalor. Där det finns minst en litteraturöversikt som har genomförts systematiskt och uppfyller våra kriterier på kvalitet använder Socialstyrelsen evidensstyrka 1 till 4 (tabell 1). För de åtgärder där det saknas systematiska litteraturöversikter av god kvalitet använder Socialstyrelsen enskilda studier som underlag för slutsatserna. Enskilda studier kan utgöra ett mycket gott vetenskapligt underlag, ett gott vetenskapligt underlag, ett visst vetenskapligt underlag eller ett otillräckligt vetenskapligt underlag. Det vetenskapliga underlaget ligger till grund för de rekommendationer som Socialstyrelsen redovisar i Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2011 Stöd för styrning och ledning. Socialstyrelsen beskriver arbetssättet mer ingående i metodbilagan. Tabell 1. Evidensgradering av systematiska litteraturöversikter av god kvalitet Evidensstyrka 1 Evidensstyrka 2 Evidensstyrka 3 Evidensstyrka 4 Starkt vetenskapligt underlag Måttligt starkt vetenskapligt underlag Begränsat vetenskapligt underlag Mycket svagt, otillräckligt eller motsägande vetenskapligt underlag 5

Tidiga åtgärder för nyinsjuknade personer Därför belyser Socialstyrelsen området Det finns ett mycket stort internationellt och nationellt intresse av att bygga upp åtgärder som vänder sig till (i regel unga) personer med ett befarat psykosinsjuknande och till dem som nyligen har debuterat i en psykossjukdom som kan utvecklas till bland annat schizofreni. I Sverige manifesterade sig detta intresse i form av ett av de nätverk som Nationell Psykiatrisamordning gav stöd till: TOP-nätverket (TOP tidigt omhändertagande vid psykos). Den övergripande målsättningen enligt uppdragskontraktet var att alla landsting i hela Sverige ska ha enheter eller funktioner för att kunna ta emot och ge kvalificerad vård till personer med misstänkt psykossjukdom i ett tidigt stadium samt att kunna ge fortsatt vård vid konstaterad psykossjukdom (dossiernummer 00-1113/2005). Dessa satsningar ska om möjligt avvärja insjuknandet i psykos eller sjukdomsförloppet. Antagandet är att om tiden mellan att möjliga psykossymtom börjar visas och behandling inleds (tiden kallas DUP, duration of untreated psychosis ) blir så kort som möjligt via tidig upptäckt och lättillgängliga kontaktvägar in till vården, så ska prognosen förbättras både på lång och kort sikt. Att ge ett gott stöd till anhöriga, och därmed borga för ett bra framtida samarbete mellan personen, vården eller stödet och de anhöriga är också ett viktigt syfte. Detta ingår Insatsområdet om tidiga åtgärder är brett. Här ingår informationskampanjer och breda konferenser som riktas mot hela lokalsamhället för att öka den generella kunskapsnivån, och kunskapen om tidiga tecken på en möjlig psykosutveckling hos personer som i sitt arbete möter unga människor, exempelvis inom skolan och socialtjänsten. Andra åtgärder handlar om att ge utbildning till primärvårdsläkare för att öka kunskapen om tidiga tecken på en möjlig psykosutveckling. Läkarna ska sedan ha möjlighet att ge direkt hänvisning till ett lättillgängligt specialteam för bedömning och vård. Här ingår också intensiva tidiga åtgärder vid psykos via ett multiprofessionellt team ( case management enligt ACT-modellen), där specialistläkare ska ingå. Familj och anhöriga ska tidigt involveras, och en noggrann utredning som underlag för diagnostik och behandling ska startas omgående och vara en integrerad del av behandlingen. Teamet bör erbjuda familjebehandling på psykopedagogisk grund samt träning av sociala färdigheter till personen. 6

Rad 1 Tillstånd: Personer med psykos som inte är i kontakt med vård- och stödsystemet Åtgärd: Information till allmänheten och nyckelpersoner inom skola primärvård etcetera och samtidig tillgång till lättillgänglig psykiatrisk bedömning Rekommendation Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är att åtgärden har låg evidens för effekt. Kommentar Åtgärdens innehåll är inte tydligt definierat. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Att inte ha kontakt med vården kan påverka personens sjukdomsförlopp och sociala liv negativt. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: För personer med psykos utan kontakt med vård- och stödsystemet tycks åtgärder i form av information till allmänheten och till nyckelpersoner och samtidig tillgång till lättillgänglig psykiatrisk bedömning underlätta tidig upptäckt av insjuknande i psykossjukdom och förkorta tiden mellan insjuknande och behandling samt påverka symtomatologin (visst vetenskapligt underlag). Bedömningen av evidensstyrka grundar sig på kohort- och kvasiexperimentella studier. Frågeställningens natur medför att säkert utslagsgivande studiedesigner är svårapplicerade. Det finns ingen systematisk översikt på detta område. En kvasiexperimentell studie från Norge (TIPS) jämförde ett upptagningsområde där massiva informationsåtgärder till nyckelgrupper och mer allmänt till lokalsamhället hade genomförts samt ett lättillgängligt specialteam hade införts, med upptagningsområden där inga särskilda åtgärder hade gjorts [1]. Mediantiden för DUP i insatsområdet var vid uppföljningsperiodens start 5 veckor, och i kontrollområdena 16 veckor. Vid en tvåårsuppföljning fann man att patienterna från insatsområdet hade färre nega- 7

tiva psykossymtom (till exempel undandragenhet och passivitet) i jämförelse med patienter från kontrollområdena, vilket dock var fallet redan vid den initiala kontakten [2]. Detta fynd ovan baseras på 231 (av totalt 281) förstaepisodpatienter (konsekutivt hopsamlade under fyra år) med psykos som kom till behandling för första gången och som följdes upp under två år. De kom från en sektor med respektive en sektor utan information och ett lättillgängligt specialteam. I TIPS-studien fann man en median-dup-tid som blev 21,5 veckor kortare i insatsområdet. När sedan informationskampanjen var avslutad förlängdes DUP-tiden hos de nya patienterna från detta detta område [3-4]. Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar, eftersom det saknas studier och några kostnadsberäkningar inte har genomförts. 8

Rad 2 Tillstånd: Oupptäckt psykos Åtgärd: Utbildning av allmänläkare i tidig upptäckt av psykostecken samt tillgång till direkt hänvisning till ett specialteam Rekommendation Hälso- och sjukvården bör utbilda allmänläkare i tidig upptäckt av psykostecken och erbjuda personer med tidiga tecken på psykos direkt hänvisning till ett specialteam (prioritet 3). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är konsekvenserna av en utebliven åtgärd och att åtgärden ger förutsättningar för tidig bedömning och behandling. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Att inte ha kontakt med vården kan påverka personens sjukdomsförlopp och sociala liv negativt. Förhoppningen är att tidiga åtgärder ska förhindra en fortsatt sjukdomsutveckling. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Vid en oupptäckt psykos tycks utbildning av allmänläkare i tidig upptäckt av psykostecken samt tillgång till direkt hänvisning till specialteam för vård och bedömning, i jämförelse med enbart vård som vanligt, minska tiden mellan upptäckt och behandling (visst vetenskapligt underlag). Det finns inte någon systematisk översikt på området. I en randomiserad kontrollerad studie från London [5] randomiserades 46 allmänläkare till utbildning i tidig upptäckt av psykostecken och tillgång till en direkt hänvisningsväg till ett specialteam, eller till kontrollbetingelsen att fortsätta tillhandahålla vård som vanligt. Detta ökade direkthänvisningarna till psykiatrin från primärvården och minskade tiden mellan upptäckt och inledande av behandling för patienterna, men den totala DUP-tiden påverkades marginellt eftersom merparten av denna tid låg före kontakten med allmänläkaren. 9

Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar, eftersom det saknas studier och några kostnadsberäkningar inte har genomförts. 10

Rad 3 Tillstånd: Personer med ett första psykosinsjuknande Åtgärd: Samordnade åtgärder för nyinsjuknade personer enligt ACT-modellen ( Assertive Community Treatment ) med familjeinterventioner och social färdighetsträning Rekommendation Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer som är nyinsjuknade i en psykossjukdom samordnade åtgärder i ett team enligt ACT-modellen med familjeinterventioner och social färdighetsträning, i tillägg till sedvanlig behandling (prioritet 3). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är konsekvenserna av en utebliven åtgärd och åtgärdens patientnytta. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Denna grupp personer är vanligtvis i behov av relativt intensiva vårdkontakter. Risken att begå självmord är förhöjd. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Vid ett första psykosinsjuknande tycks tidiga åtgärder kunna förbättra resultatet på sikt (evidensstyrka 3). För personer med ett första psykosinsjuknande tycks åtgärder i form av familjeinterventioner och samordnad vård av ACT-modell med tillägg av social färdighetsträning kunna få mer bestående effekter avseende att ha ett självständigt boende och tillbringa färre dagar på sjukhus (visst vetenskapligt stöd). I den systematiska översikten [6] som inkluderar studier till och med år 2006 beaktas fyra studier, vilka dock bedöms inkludera alltför få deltagare för att möjliggöra generella slutsatser kring åtgärdernas effekter. Familjeinterventioner kan innebära positiva effekter [7], vilket även är fallet för hela gruppen personer med schizofreni (se rad14). 11

Efter att denna översikt publicerades har det danska OPUS-projektet redovisat en femårsuppföljning [8-9] där man finner att den från en tvåårsuppföljning iakttagna minskningen av psykossymtom inte kvarstår. Personerna som har erbjudits ACT (social) färdighetsträning och familjebehandling på psykopedagogisk grund har dock oftare än personerna i kontrollgruppen ett eget boende (oddskvot 2,3; konfidensintervall 1,1 till 4,8) och färre dagar inlagda på sjukhus (149 dagar mot 193 dagar, p = 0,05). Det australiensiska LifeSPAN-projektet utgår från EPPIC (Early Psychosis Prevention and Intervention Centre) i Melbourne som är en verksamhet för nyinsjuknade [10]. Man ville studera möjligheterna att förhindra självmord bland patienterna, som först undersöktes med avseende på självmordsrisk. De som bedömdes ha hög risk att ta sina liv erbjöds deltagande, och om de randomiserades till insatsgruppen erhöll de LifeSPAN-terapi vilket innebär åtta till tio sessioner där självmordstankar och beteenden fokuseras. Terapin är inspirerad av kognitiv terapi och självmordsförebyggande arbetssätt. Effekterna av den specifika insatsen för att minska risken för död i självmord kan inte avgöras. Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar. Kostnadsberäkningar finns, men kostnadseffektiviteten för åtgärder i form av samordnad vård av ACT-modell med tillägg av familjeinterventioner och social färdighetsträning kan inte bedömas. 12

Åtgärder för att öka individens deltagande i vård och omsorg Därför belyser Socialstyrelsen området Åtgärder i form av påminnelser och andra hjälpmedel syftar till att få livet att fungera bättre när det gäller att till exempel få struktur på vardagen, sköta sin ekonomi, passa mötestider och sköta sin medicinering. Erfarenheterna visar att personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd, liksom andra grupper av personer med psykiska funktionshinder, har svårigheter i dessa avseenden. Bristande följsamhet till behandlingsprogram (vanligen läkemedelsordinationer) hos patienter med psykosdiagnoser är ett stort problem då var fjärde patient beräknas ha detta problem [11]. Att den som kallas till ett öppenvårdsbesök inom psykiatrin inte kommer, utan uteblir, är inte ovanligt, vilket innebär att chansen till vård och uppföljning kan missas och att resurserna utnyttjas sämre. Detta ingår Inom detta insatsområde förekommer åtgärder som handlar om olika påminnelser och underlättande tekniker i form av tekniska hjälpmedel för att få struktur på vardagen. I klinisk verksamhet förekommer exempelvis anpassade väckarklockor, almanackor med påminnelselarm, dosetter med larmfunktion, handdatorer med telefon som har kalender där exempelvis återbesökstider och andra mötestider kan läggas in, och där plats finns för handlingslistor och annat komihåg. Larm påminner om tiderna, aktiviteter kan förtydligas med instruktioner, och viktiga aktiviteter kan kontrolleras med en kvitteringsfunktion. Förenklade kalkylprogram har utvecklats som stöd för att sköta ekonomin. Här ingår även att skapa sådana rutiner inom vården att den som ska skrivas ut får träffa sin kontaktperson i öppenvården innan utskrivningen sker. 13

Rad 4 Tillstånd: Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har behov av påminnelse om besökstider Åtgärd: Påminnelser om besökstider i olika form Rekommendation Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är konsekvenserna av en utebliven åtgärd och åtgärdens patientnytta. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Glömda ordinationer av till exempel läkemedel och missade återbesök kan i förlängningen innebära återfall och inläggningar, samt få en del andra negativa konsekvenser ur delaktighetssynpunkt. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd där det finns behov av påminnelse om besökstider bidrar påminnelser i olika form till att personerna infinner sig till besök (evidensstyrka 2). Det finns en Cochrane-översikt [12] som täcker litteraturen fram till 2001 rörande påminnelser (så kallade prompts ) via brev eller telefon för att påminna om besöksöverenskommelser. Den bygger på tre randomiserade kontrollerade studier (med totalt knappt 600 patienter). Ett telefonsamtal någon dag före besöket kan ge måttlig effekt (den relativa risken för att missa tiden är 0,84 och konfidensintervallet är 0,7 till 1,1). Jämförelsebetingelsen är ordinarie kallelse. En studie visar att en skriftlig påminnelse i nära anslutning till det planerade besöket minskar risken för uteblivande: NNT 6 och konfidensintervall 2 till 14, vilket skulle innebära att om man påminner sex personer på detta sätt är det färre som uteblir. En annan översikt [13] finner en oddskvot på måttliga 1,87 (konfidensintervall 1,45 till 2,42) för telefonpåminnelser grundat på två stora studier (n = 1 029), varav en är en randomiserad kontrollerad studie och en har kvasiexperimentell design. 14

Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar, eftersom det saknas studier och några kostnadsberäkningar inte har genomförts. 15

Rad 5 Tillstånd: Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som ska skrivas ut från sjukhus och som har behov av uppföljande öppenvårdskontakter Åtgärd: Personlig kontakt med personal från öppenvårdsteamet och socialtjänst före utskrivningen från psykiatrisk slutenvård Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda personer med schizofreni en personlig kontakt med personal från öppenvårdsteamet och socialtjänsten före utskrivning från psykiatrisk slutenvård (prioritet 3). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är konsekvenserna av en utebliven åtgärd och åtgärdens patientnytta. Kommentar Åtgärden bedöms som viktig för att bidra till kontinuitet i vård och behandling. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Glömda ordinationer av till exempel läkemedel och missade återbesök kan i förlängningen innebära återfall och inläggningar, samt få en del andra negativa konsekvenser ur delaktighetssynpunkt. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: För personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som ska skrivas ut från sjukhuset och som har behov av uppföljande öppenvårdskontakter tycks en kontakt med öppenvårdspersonalen innan utskrivningen öka sannolikheten för att den utskrivne infinner sig till det första öppenvårdsbesöket (visst vetenskapligt underlag). 16

Effekten i form av att det första planerade mötet med öppenvården äger rum efter utskrivning från en slutenvårdsvistelse har undersökts i fyra kliniskt kontrollerade (kvasiexperimentella) studier, som är utförda i USA och publicerade mellan 1980 och 1998, och som ingår i en systematisk översikt [13]. Man finner en oddskvot på 3,63 (konfidensintervall 2,68 till 4,92; 863 patienter) för att den som ska skrivas ut verkligen infinner sig till sitt första öppenvårdsbesök om han eller hon får träffa sina öppenvårdskontakter i förväg, i jämförelse med kontrollbetingelsen att fortsätta som tidigare (vård som vanligt). Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar, eftersom det saknas studier och några kostnadsberäkningar inte har genomförts. 17

Rad 6 Tillstånd: Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kognitiva brister som kan leda till behov av påminnelser för att till exempel ta sin medicin, passa arbetstider och andra tider, äta, sova och träffa vänner Åtgärd: Tekniska hjälpmedel som kompenserar vid kognitiva brister Rekommendation Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är att det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens effekt. Kommentar Åtgärden kan vara motiverad mot bakgrund av specifika behov vid detta tillstånd. Socialstyrelsen ger inte åtgärden en högre rekommendation eftersom det inte är möjligt att peka ut ett specifikt tekniskt hjälpmedel framför något annat. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Personer med kognitiva brister som glömmer att till exempel passa tider eller att ta läkemedel kan i förlängningen riskera återfall och inläggningar, eller andra negativa konsekvenser ur delaktighetssynpunkt. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd och kognitiva brister som kan leda till behov av påminnelser för att till exempel ta sin medicin, passa arbetstider och andra tider, äta, sova och träffa vänner, är det vetenskapliga underlaget otillräckligt för att bedöma om tekniska hjälpmedel kompenserar vid kognitiva brister. Systematiska översikter saknas på området. En systematisk sökning och genomgång av enskilda studier på området har inte resulterat i att studier av tillräcklig kvalitet (randomiserade kontrollerade studier eller kvasiexperimentella studier av god kvalitet) har kunnat lokaliseras. 18

Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar. Ett vetenskapligt underlag för effekterna av åtgärden saknas. 19

Åtgärder för att öka individens inflytande och delaktighet i vård och omsorg Därför belyser Socialstyrelsen området Personernas aktiva deltagande i planeringen av sin egen vård och sitt stöd förespråkas allt mer inom både det psykiatriska området och andra vårdområden, och deltagandet utgör också en rättighet enligt svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning. Det behövs dock kunskap om specifika metoder och arbetssätt för att åstadkomma ett ökat deltagande. Detta ingår En modell eller ett arbetssätt som fokuserar på att öka patientens delaktighet och ansvar över besluten om åtgärdernas planering och innehåll är den så kallade shared decision-making - modellen. Shared decision-making är den metod för inflytande och delaktighet på individnivå som finns beskriven och studerad i forskningen. Metoden syftar till att hjälpa patienterna att spela en aktiv roll i beslut som rör deras hälsa samt deras vård och stöd, förmedla information om alternativen, tydliggöra patienternas preferenser och hjälpa behandlaren och patienten att fatta gemensamma beslut om behandlingen. 20

Rad 7 Tillstånd: Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kontakt med stöd-, service- eller vårdverksamhet Åtgärd: Modell för delat beslutsfattande (shared decision-making) ett specifikt arbetssätt som ger den enskilde personen inflytande över beslutsfattandet kring upplägget och innehållet i den egna kontakten med verksamheten Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda personer med schizofreni modellen för delat beslutsfattande när vård- och omsorgsåtgärder planeras (prioritet 3). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är konsekvenserna av en utebliven åtgärd och åtgärdens patientnytta. Kommentar Det finns behov av att ange vilka metoder som kan vara effektiva för att öka möjligheten till delaktighet i vård och omsorg. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Risk för att bristande delaktighet i den egna vården leder till dålig autonomi, empowerment och tillfredsställelse med vården. Detta kan innebära en risk för att personen avbryter vårdkontakterna och därmed riskerar ett återfall i sjukdom. Vilken effekt har åtgärden? Slutsatser: För personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kontakt med stöd-, service- eller vårdverksamhet tycks modellen för delat beslutsfattande (shared decisionmaking) som ges i tillägg till sedvanlig behandling kortsiktigt förbättra patienternas kunskap om sjukdomen jämfört med enbart sedvanlig behandling (visst vetenskapligt underlag) 21

ge en ökad upplevd delaktighet och ökad användning av vissa psykosociala åtgärder jämfört med enbart sedvanlig behandling (visst vetenskapligt underlag) inte på längre sikt förbättra hälsotillståndet eller minska återinläggningarna på sjukhus jämfört med sedvanlig behandling (visst vetenskapligt underlag). Det finns ingen systematisk översikt inom detta område. Däremot finns en randomiserad kontrollerad studie med relativt lågt bevisvärde, där en insats enligt shared decision-making - modellen jämförs med sedvanlig behandling. [14] Den omfattar 107 patienter inlagda för psykiatrisk vård, där insatsen gavs initialt under inläggningsperioden. På kort sikt förbättrade insatsen patienternas kunskaper om sin sjukdom (P = 0,01), deras upplevda delaktighet i behandlingen (P = 0,03) och användandet av psykopedagogiska och socioterapeutiska åtgärder. I en uppföljningsstudie (efter 6 och 18 månader) kunde inte några effekter påvisas i form av minskade inläggningar på sjukhus, förbättrad psykosocial funktion eller förbättrad global psykisk hälsa [15]. Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar, eftersom det saknas studier och några kostnadsberäkningar inte har genomförts. 22

Psykopedagogiska åtgärder för att ge kunskap om sjukdomen Därför belyser Socialstyrelsen området Psykopedagogiska åtgärder (från engelskans psychoeducation ), som ofta benämns strukturerad patientutbildning men ofta även inkluderar anhöriga, anses höra till de grundläggande terapeutiska åtgärderna i akuta och postakuta tillstånd vid schizofreni. Det övergripande målet för dessa åtgärder är att öka bemästrandet av sjukdomen för personen och dennes anhöriga. För att personen ska kunna hantera sin sjukdom och egenvård så optimalt som möjligt måste han eller hon snarast få grundläggande kunskap om bakgrunden till schizofrenisjukdomen och dess behandlingsmöjligheter. Detta ingår Psykopedagogiska program har utvecklats inom ramen för ett kognitivt beteendeterapeutiskt arbetssätt. De fungerar som självständiga program även om flera kunskapssökande komponenter ingår inom ramen för andra psykosociala åtgärder, främst olika familjeinterventionsmodeller och social färdighetsträning. Personen och dennes anhöriga kan få utbildning tillsammans, i grupp eller individuellt. Det förekommer även att utbildning ges enbart till personen eller enbart till de anhöriga. 23

Rad 8 Tillstånd: Schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd och där gemensam utbildning för personen och anhöriga inte är möjlig Åtgärd: Psykopedagogisk utbildning enbart till personen Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda personer med schizofreni utbildning, när gemensam utbildning tillsammans med anhöriga inte är möjlig (prioritet 7). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är att åtgärden inte ger bättre effekt än sedvanlig behandling. Kommentar Åtgärden kan ges när det av olika skäl inte är lämpligt att ge gemensam utbildning till personen och de anhöriga. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Om insikten om sjukdomen och dess yttringar är svag kan risken för brister i följsamhet till råd och ordinationer antas bli högre. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd har utbildning enbart till personen, i tillägg till sedvanlig behandling, inte bättre effekter på återfall eller symtom än sedvanlig behandling, väntelista eller andra icke-specifika psykosociala åtgärder (evidensstyrka 2). En systematisk översikt ingår, noggrant genomförd och av god kvalitet [16]. Den består av arton studier (1 867 patienter) och av dessa riktade sig fem enbart till patienten, sex enbart till de anhöriga och sju till både patienten och de anhöriga. Kontrollgrupperna har fått sedvanlig behandling i tio studier, har stått på väntelista i två och har erhållit icke-specifika åtgärder i 24

sex studier (exempelvis stöd och fritidsgrupper). Resultaten analyseras för återfall eller återinläggning, ökad kunskap om sjukdomen, följsamhet till ordinerad medicinering och allmänt fungerande såsom samarbete med behandlare och förmåga att hantera sina symtom. I två studier gavs utbildningen individuellt, i tolv studier i grupp och i fyra angavs inte i vilken form utbildningen gavs. Jämförelsegruppen har stått på väntelista, har fått sedvanlig behandling eller icke-specifik behandling (som inte har visat någon effekt). Endast studier som inkluderade en utbildning enligt specificerade kriterier och utgjorde minst 50 procent av interventionstiden och gavs personligen inkluderades. De fem studier som riktade sig enbart till patienten bestod av 218 patienter. Utbildning riktad enbart till patienten visar inga signifikanta effekter på återfall eller återinläggningar vid uppföljningar efter sju till tolv månader (N = 2, n = 117; effektstorlek 0,18; konfidensintervall 0,47 till +0,82; p = 0,30) eller på symtom (N = 3, n = 101; effektstorlek 0,24; konfidensintervall 0,39 till +0,86; p = 0,23). Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Utbildning till enbart personen har inte bedömts vara kostnadseffektiv, varken jämfört med ingen utbildning, med utbildning till både personen och de anhöriga eller med utbildning till enbart de anhöriga (skattad). 25

Rad 9 Tillstånd: Schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd och där gemensam utbildning för personen och anhöriga är möjlig Åtgärd: Psykopedagogisk utbildning enbart till personen Rekommendation Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är att åtgärden inte ger bättre effekt än sedvanlig behandling. Det finns en alternativ åtgärd med större patientnytta och en hög evidens för effekt. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Om insikten om sjukdomen och dess yttringar är svag kan risken för brister i följsamhet till råd och ordinationer antas bli högre. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd har utbildning enbart till personen, i tillägg till sedvanlig behandling, inte bättre effekter på återfall eller symtom än enbart sedvanlig behandling, väntelista eller andra icke-specifika psykosociala åtgärder (evidensstyrka 2). En systematisk översikt ingår, noggrant genomförd och av god kvalitet [16]. Den består av arton studier (1 867 patienter) och av dessa riktade sig fem enbart till patienten, sex enbart till de anhöriga och sju till både patienten och de anhöriga. Kontrollgrupperna har fått sedvanlig behandling i tio studier, har stått på väntelista i två och har erhållit icke-specifika åtgärder i sex studier (exempelvis stöd och fritidsgrupper). Resultaten analyseras avseende återfall eller återinläggning, ökad kunskap om sjukdomen, följsamhet till ordinerad medicinering och allmänt fungerande såsom samarbete med behandlare och förmåga att hantera sina symtom. I två studier gavs utbildningen individuellt, i tolv studier i grupp och i fyra angavs inte i vilken form utbildningen gavs. Jämförelsegruppen har stått på väntelista, har fått sedvanlig behandling eller icke-specifik behandling (som inte har visat någon effekt). Endast studier som inkluderade en utbildning enligt specificerade kriterier och utgjorde minst 50 procent av interventionstiden och gavs personligen inkluderades. De fem studier som riktade sig enbart till patienten bestod av 218 patienter. Utbildning riktad enbart till patienten visar inga signifikanta 26

effekter på återfall eller återinläggningar vid uppföljningar efter 7 till 12 månader (N = 2, n = 117; effektstorlek 0,18; konfidensintervall 0,47 till +0,82; p = 0,30) eller på symtom (N = 3, n = 101; effektstorlek 0,24; konfidensintervall 0,39 till +0,86; p = 0,23). Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Utbildning till enbart personen har inte bedömts vara kostnadseffektiv, varken jämfört med ingen utbildning, med utbildning till både personen och de anhöriga eller med utbildning till enbart de anhöriga (skattad). 27

Rad 10 Tillstånd: Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kontakt med familj eller närstående Åtgärd: Gemensam psykopedagogisk utbildning till personen och anhöriga Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda personer med schizofreni och deras anhöriga gemensam utbildning (prioritet 1). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är åtgärdens stora patientnytta och att åtgärden har hög evidens för effekt. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Om insikten om sjukdomen och dess yttringar är svag kan risken för brister i följsamhet till råd och ordinationer antas bli högre. Vilken effekt har åtgärden? Slutsatser: Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd minskar återfallen eller återinläggningarna med gemensam utbildning till personen och de anhöriga, i tillägg till sedvanlig behandling, i 7 till 12 månader efter insatsen i jämförelse med sedvanlig behandling (evidensstyrka 1) oavsett antal sessioner och under vilken tidsperiod insatsen varade (evidensstyrka 2). Två systematiska översikter föreligger, båda noggrant genomförda och av god kvalitet. Den senaste [16] är inriktad på att särskilt undersöka betydelsen av utbildning riktad enbart till patienten, eftersom denna insats är vanlig i kliniken. Den består av arton studier (1 867 patienter) och av dessa riktade sig fem enbart till patienten, sex enbart till de anhöriga och sju till både patienten och de anhöriga. I de studier som riktade sig både patienter och anhöriga fick kontrollgrupperna sedvanlig behandling i sex studier och bestod av en fritidsgrupp i en studie. 28

Resultaten analyseras avseende återfall och återinläggningar, ökad kunskap om sjukdomen, följsamhet till ordinerad medicinering och funktion. Lincoln 2007 [16] finner att åtgärder tillsammans med patienten minskar återfallen eller återinläggningarna på sjukhus (N = 6; effektstorlek 0,48; konfidensintervall 0,10 till 0,85; p = 0,00), men finner inga signifikanta förbättringar av symtomen (N = 3; effektstorlek 0,33; konfidensintervall 0,26 till +0,93; p = 0,14). En tidigare översikt från 2005 (studier till och med 2004) består av tio studier (1 125 patienter) av vilka sex också ingår i översikten från 2007 [17]. Nio av studierna i denna rör utbildning till patienter och anhöriga. Översikten visar resultat i samma riktning som den senare. En jämförelse av effekten gjordes också mellan studier med elva eller fler sessioner och studier med tio eller färre sessioner. De interventioner som innebar elva eller fler sessioner (poolade data från två RCT-studier, n = 114) talade till insatsens fördel i jämförelse med kontrollbetingelsen (relativ risk 0,6; konfidensintervall 0,34 till 0,99; NNT 6, konfidensintervall 3 till 83) när det gäller återfall i akut sjukdom (utan återinläggning) vid 9 och 18 månaders uppföljning. De kortare åtgärderna (tio sessioner eller färre) gick åt samma håll: återfall och återinläggningar blev signifikant mindre vanliga (relativ risk 0,85; konfidensintervall 0,74 till 0,98; NNT 12, konfidensintervall 6 till 83), resultatet gäller poolade data från sex RCTstudier, n = 746. Antalet sessioner i studierna ligger i intervallet två till tretton sessioner, och de tidsperioder som anges varierar mellan 20 och 52 veckor. Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Samtidig utbildning till personen och de anhöriga har bedömts vara kostnadseffektiv både i jämförelse med ingen utbildning för vare sig personen eller de anhöriga, och i jämförelse med utbildning till enbart personen (skattad). Ej bedömbar, för samtidig utbildning till personen och de anhöriga i jämförelse med utbildning till enbart anhöriga. Kostnadsberäkningar finns, men kostnadseffektiviteten har inte kunnat bedömas. 29

Rad 11 Tillstånd: Anhöriga till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd, där gemensam utbildning för personen och anhöriga inte är möjlig Åtgärd: Psykopedagogisk utbildning enbart till anhöriga, vilken kan ske gruppoch familjevis Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda anhöriga utbildning, när gemensam utbildning tillsammans med personen med schizofreni inte är möjlig (prioritet 3). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är åtgärdens patientnytta. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Om insikten om sjukdomen och dess yttringar är svag kan risken för brister i följsamhet till råd och ordinationer antas bli högre. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Utbildning som ges enbart till anhöriga till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd tycks minska återfall i jämförelse med sedvanlig behandling, väntelista eller ingen insats (evidensstyrka 3). I en översikt med arton studier ingår sex studier som fokuserar på utbildning enbart till anhöriga [16]. Kontrollgrupperna i dessa studier fick sedvanlig behandling i fyra studier, stod på väntelista i en studie och erhöll ingen insats i en studie. Om denna utbildning gavs till enskilda familjer eller i grupp specificeras inte. Analysen visar effekt på återfallen i tre av studierna (någon metaanalys har inte gjorts), där en studie rör både nyinsjuknade och patienter med kroniska besvär från Kina år 2003 (n = 223; effektstorlek 1,15; konfidensintervall 0,87 till 1,43), en studie rör nyinsjuknade från England år 2004 (n = 106; effektstorlek 0,69; konfidensintervall 0,30 till 1,08), och en studie rör familjer med hög expressed emotion i England år 1982 (n = 24; effektstorlek 1,27; konfi- 30

densintervall 0,39 till 2,15). Tre studier visar inga signifikanta skillnader mot kontrollgruppen; en av dessa rör symtom hos kinesiska patienter i öppenvård (n = 61) år 2004, och två rör återfall hos unga patienter, varav en från Kanada år 1992 (n = 55) och en från Norge år 1994. Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Utbildning som ges till enbart de anhöriga har bedömts vara kostnadseffektiv i jämförelse med ingen utbildning till de anhöriga och jämfört med utbildning till enbart personen (skattad). Ej bedömbar, för utbildning som ges till enbart de anhöriga i jämförelse med utbildning till både personen och de anhöriga. Kostnadsberäkningar finns, men kostnadseffektiviteten har inte kunnat bedömas. 31

Rad 12 Tillstånd: Anhöriga till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd, där gemensam utbildning för personen och anhöriga är möjlig Åtgärd: Psykopedagogisk utbildning enbart till anhöriga, vilken kan ske gruppoch familjevis Rekommendation Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är att det finns en alternativ åtgärd med högre patientnytta och en hög evidens för effekt. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Om insikten om sjukdomen och dess yttringar är svag kan risken för brister i följsamhet till råd och ordinationer antas bli högre. Vilken effekt har åtgärden? Slutsats: Utbildning som ges enbart till anhöriga till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd tycks minska återfall i jämförelse med sedvanlig behandling, väntelista eller ingen insats (evidensstyrka 3). I en översikt med arton studier ingår sex studier som fokuserar på utbildning enbart till anhöriga [16]. Kontrollgrupperna i dessa studier fick sedvanlig behandling i fyra studier, stod på väntelista i en studie och erhöll ingen insats i en studie. Om denna utbildning gavs till enskilda familjer eller i grupp specificeras inte. Analysen visar effekt på återfall i tre av studierna (någon metaanalys har inte gjorts), där en studie rör både nyinsjuknade och patienter med kroniska besvär från Kina år 2003 (n = 223; effektstorlek 1,15; konfidensintervall 0,87 till 1,43), en studie rör nyinsjuknade från England år 2004 (n = 106; effektstorlek 0,69; konfidensintervall 0,30 till 1,08), och en studie rör familjer med hög expressed emotion i England år 1982 (n = 24; effektstorlek 1,27; konfidensintervall 0,39 till 2,15). Tre studier visar inga signifikanta skillnader mot kontrollgruppen; en av dessa rör symtom hos kinesiska patienter i öppenvård (n = 61) år 2004, och två rör återfall hos unga patienter, varav en från Kanada år 1992 (n = 55) och en från Norge år 1994. 32

Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Utbildning som ges till enbart de anhöriga har bedömts vara kostnadseffektiv i jämförelse med ingen utbildning till de anhöriga och jämfört med utbildning till enbart personen (skattad). Ej bedömbar, för utbildning som ges till enbart de anhöriga i jämförelse med utbildning till både personen och de anhöriga. Kostnadsberäkningar finns, men kostnadseffektiviteten har inte kunnat bedömas. 33

Rad 13 Tillstånd: Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har behov av att på ett bättre sätt kunna hantera sin sjukdom och nå personliga mål för återhämtning Åtgärd: Psykopedagogisk åtgärd om sjukdomshantering och återhämtning ( Iillness Management and Recovery modellen (IMR)) Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda personer med schizofreni psykopedagogiska åtgärder enligt IMR-modellen (prioritet 4). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är konsekvenserna av en utebliven åtgärd och åtgärdens patientnytta. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Brister i kunskaper om sjukdomen och strategier att hantera denna kan förvärra symtomen, öka risken för återfall och minska möjligheterna för en personlig återhämtning. Vilken effekt har åtgärden? Slutsatser: För personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har behov av att på ett bättre sätt kunna hantera sin sjukdom och nå personliga mål för återhämtning tycks åtgärder enligt IMR-modellen som tillägg till sedvanlig behandling, i jämförelse med enbart sedvanlig behandling, medföra ökade kunskaper om sjukdomen, och i större utsträckning medverka till att patienten når sina personliga mål för återhämtning, samt till att som helhet förbättra den vardagliga hanteringen av sjukdomen (visst vetenskapligt underlag) 34

tycks åtgärder enligt IMR-modellen som tillägg till boendestöd, i jämförelse med enbart boendestöd, som helhet förbättra den vardagliga hanteringen av sjukdomen, förbättra livskvaliteten samt symtomen (visst vetenskapligt underlag). Det finns inga systematiska översikter inom detta område. En randomiserad studie från 2007 [18] (n = 210) jämförde IMR-modellen som ett tillägg till sedvanlig behandling med enbart den sedvanliga behandlingen. Sedvanlig behandling bestod (förutom läkemedelsbehandling) av stödåtgärder som omfattade social situation, fritid och arbete. Resultaten visade att vid insatsens avslutande (åtta till elva månader efter starten) hade de som erhöll IMR bättre kunskaper om sin sjukdom och i större utsträckning gjort framsteg mot personliga mål, både utifrån självskattningar (P < 0,01) och personalskattningar (p < 0,001). De som fick IMR hade också enligt personalskattningarna en större förbättring i ett mått som sammanfattade kunskaper, uppnådda personliga mål, socialt nätverk, symtom, coping, sjukvårdskonsumtion, medicinering ( compliance ) och missbruk (p < 0,05). I en annan randomiserad kontrollerad studie [19] ingick 103 personer som erhöll IMR eller ingick i en väntelistekontrollgrupp. Alla deltagare ingick i ett boendestödsprogram enligt supported housing -modellen med ett ganska omfattande medicinskt och socialt stödprogram. Vid en uppföljning ett år efter insatsens start visade de som erhöll IMR-insatsen, enligt både självskattningar och personalskattningar, en större förbättring i ett mått som sammanfattade kunskaper, personliga mål, socialt nätverk, symtom, coping, sjukvårdskonsumtion, medicinering (compliance) och missbruk (p = 0,001; effektstorlek 0,36). De hade också en större förbättring i livskvalitet (p = 0,005; effektstorlek 0,52), totala symtom (p = 0,043; effektstorlek 0,20) och ångest- eller depressionssymtom enligt en oberoende bedömare (p = 0,019; effektstorlek 0,42). Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar. Kostnadsberäkningar finns, men kostnadseffektiviteten för psykopedagogiska insatser enligt IMR-modellen har inte kunnat bedömas. 35

Familjeinterventioner för att minska stressen i familjen och förebygga återfall Därför belyser Socialstyrelsen området Att ha en familjemedlem som har drabbats av schizofreni eller av ett schizofreniliknande tillstånd innebär en mycket hög belastning. En av utgångspunkterna för åtgärder i form av en familjeintervention är att en person med schizofreni har en psykologisk sårbarhet som gör denne extra känslig för stimulans utifrån. Målen för familjebehandlingen är att sänka ångestnivån i familjen, öka kunskapen om sjukdomen och därmed tryggheten, samt visa hur man rent praktiskt ska agera när det gäller schizofren symtomatologi. På detta sätt avser man att minska stressen för personen och de övriga familjemedlemmarna, framför allt när det gäller affektivt laddad kommunikation. Detta ingår Modeller för familjeinterventioner innehåller både kunskapsorienterade och beteendeorienterade delar, till exempel information, stöd och träning i stressreduktion, problemlösning och träning i kommunikation. Målet är även att uppnå ett bra samarbete med de närstående. 36

Rad 14 Tillstånd: Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kontakt med familj eller närstående Åtgärd: Familjeinterventioner Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda familjeinterventioner till personer med schizofreni som har kontakt med sin familj eller sina närstående (prioritet 1). Motivering till rekommendationen Avgörande för rekommendationen är konsekvenserna av en utebliven åtgärd, åtgärdens stora patientnytta och att åtgärden har hög evidens för effekt. Underlag för rekommendationen Som underlag för rekommendationerna har Socialstyrelsen utgått från hur allvarligt tillståndet är, och i det här fallet konsekvenserna av en utebliven åtgärd samt åtgärdens effekt och hälsoekonomi. Hur allvarligt är tillståndet? Konsekvenser av en utebliven åtgärd: Stress hos anhöriga, som kommer till uttryck i form av en hög grad av kritik, fientlighet eller överengagemang, kan medföra risk för återfall hos personen. Vilken effekt har åtgärden? Slutsatser: Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd minskar familjeinterventioner, i tillägg till sedvanlig behandling, återfallen hos patienten och minskar inläggningarna på sjukhus i jämförelse med enbart sedvanlig behandling (evidensstyrka 1) tycks familjeinterventioner vara mer effektiva när det gäller psykiskt välmående, social funktion och livskvalitet (evidensstyrka 3) påverkar familjeinterventioner inte risken för självmord (evidensstyrka 2). 37

En nyligen uppdaterad Cochrane-översikt [20] har använt en rigorös metodik och är av god kvalitet. Den innehåller ett flertal stora välgjorda RCT-studier med entydiga resultat. Totalt inkluderar översikten 43 studier och 4 124 patienter. Familjeinterventioner minskar återfallen inom ett år (N = 16; relativ risk 0,71; konfidensintervall 0,6 till 0,8; NNT 8, konfidensintervall 6 till 11), inläggningarna på sjukhus efter ett år (N = 8; relativ risk 0,78 till 1,0; NNT 8, konfidensintervall 6 till 13) samt ökar följsamheten till medicinering (N = 7; relativ risk 0,74; konfidensintervall 0,6 till 0,9; NNT 7, konfidensintervall 4 till 19). Familjeinterventioner kan förbättra den sociala situationen och det känslomässiga klimatet, men de påverkar inte risken för självmord. En tidigare översikt från 2002 [21] visar resultat i samma riktning som översikten ovan. Vetenskapligt underlag för kostnadseffektivitet Ej bedömbar. Kostnadsberäkningar finns, men kostnadseffektiviteten för familjeintervention som tillägg till sedvanlig behandling har inte kunnat bedömas. 38