Att leva med smärta Problem Detection Study

Att leva med smärta Problem Detection Study

Bakgrund Hösten 21 sammanställde experter från 15 olika europeiska länder, med stöd från Pfizer, en konsensusrapport om långvarig smärta, Pain Proposal. Målet med rapporten var att få till stånd en effektivare hantering/handläggning av smärta, lösa de brister som finns idag och visa på goda exempel av effektiv smärtvård. En del i rapporten utgjordes av en undersökning, som genomfördes under augusti 21, om hur situationen såg ut i respektive deltagande land. Från Sverige deltog 1 personer med långvarig smärta och 1 primärvårdsläkare. Rapporten har presenterats för EU-parlamentariker och vid olika kongresser/ möten och finns att läsa i sin helhet på www.efic.org För att få ytterligare kunskap om vilka de främsta problemen är för de personer som lider av långvarig smärta, genomfördes 211 Metod Studien var uppbyggd utifrån frågeställningar i tre huvudområden. Att leva med smärta (11 påståenden) Genom djupintervjuer med personer som lider av långvarig smärta och personer med insyn i vården, inklusive patientföreningar, identifierades 11 problempåståenden. De som besvarat enkäten har fått ta ställning till hur stort problem de förknippat med vart och ett av dessa. Livstillfredställelse ( 1 frågor) Hur viktiga är ett antal aspekter för den allmänna livskvaliteten och hur väl uppfylls/ fungerar dessa i dag. Inte relevant i Sverige en större s.k. PDS- studie (Problem Detection Study). Undersökningen besvarades av 15 personer som var medlemmar i organisationerna Reumatikerförbundet, NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) eller RTP (Personskadeförbundet för Rehabilitering Tillgänglighet och Påverkan). Det största antalet deltagare kom från Reumatikerförbundet (n=112). Undersökningen genomfördes via webbenkäter under november månad 211 och skickades ut till totalt ca 15 medlemmar dvs alla de medlemmar som organisationerna hade en e-postadress registrerad till. Det övergripande syftet med studien var att identifiera de problem och behov som personer som lider av långvarig smärta upplever kring hela sin livssituation. Livssituation (24 bakgrundsfrågor) Slutligen ställdes ett relativt sett stort antal bakgrundsfrågor för att kunna få en bra bild av vilka som svarat samt skapa förutsättningar för en bra analys. Antalet frågor i enkäten är relativt omfattande och endast de som besvarat alla frågor ingår i denna rapport. Samtliga respondenter fick gradera vart och ett av de 11 påståendena utifrån hur stort problem de själva tycker att dessa är. Den skala som användes såg ut enligt nedan. Inget problem 1 2 4 5 6 Stort problem Resultat Beskrivning av dem som besvarat enkäten. Kvinnor utgjorde 5 %, män 15 %. Ålder Ort Sysselsättning < 25 år - 1% Stockholm/Göteborg/Malmö - 22% 16% arbetade heltid 25-4 - 14% Ort > 1. inv. - 1% 25% arbetade deltid 41-55 - 6% Ort. - 1. - 24% 5% förvärvsarbetade inte 56-65 - % Ort <. - 41% > 65-1% 66% av respondenterna hade haft problem med sin smärta > 1 år. % hade en fastställd diagnos avseende sin smärtsituation. De högst rankade problemen 1 i- topplista En 1 i-topplista för de högst rankade problempåståendena ger en bra översikt om hur personerna med smärta upplever att det är att leva med långvarig smärta. Ett medelvärde har beräknats för vart och ett av påståendena och därefter har en rangordning av de 11 påståendena gjorts utifrån samtliga 15 respondenters svar. 1. Det är svårt att inse de fysiska begränsningar som min smärtsituation förorsakar eftersom jag vill mer än vad min kropp orkar ( jag ställer orimliga krav på mig själv ). 2. Smärtområdet uppmärksammas för lite i media och i den offentliga debatten, det känns därför som om smärtpatienter är en eftersatt grupp inom vården.. Det känns jobbigt att man som smärtpatient måste kunna prata för sig och vara påstridig för att få sin vilja igenom i kontakten med sjukvården. 4. Jag kan sällan sova en hel natt eftersom jag vaknar flera gånger pga. min smärta och jag känner mig därför aldrig riktigt utvilad. 5. Det är frustrerande att min smärta påverkas i så hög grad av olika väderförhållanden (kyla, vind, regn och rusk etc.) 6. Det känns som att det saknas vedertagna och beprövade behandlingsrutiner/vårdprogram och att smärta inte verkar vara ett prioriterat område inom svensk sjukvård.. Det känns frustrerande att ingen annan kan se att jag är sjuk eftersom jag trots min smärta ser pigg och välmående ut ( det syns inte utanpå ).. Det känns frustrerande att jag pga. min smärtsituation inte kan delta i min familjs och vänners aktiviteter i den utsträckning som jag skulle vilja.. Det är svårt att hitta sätt att sitta eller ligga som inte medför att jag får för ont pga. min smärta. 1. Det är jobbigt att vara så beroende av sin värkmedicin för att klara av det vardagliga livet.

Tre större problemområden För att få en bild av hur samtliga 11 problempåståenden hänger ihop gjordes en s.k. faktoranalys och då framkom problemområden. Dessa är: A. Att själv hantera smärta (smärtpatienten) B. Att bli behandlad för sin smärta (sjukvården) C. Att bli uppmärksammad /bemött (samhället/myndigheter) Område A Att själv hantera smärta Detta område handlar om hur det är att leva med smärta och är det område som har flest påståenden med hög problemupplevelse. Ser vi till de 1 högst rangordnade problemen i studien så hör hälften av dessa till detta område. R ank1 en fjärdedel (2%) uppger sig ha haft minst tre olika besvär under de senaste 12 månaderna. De vanligaste besvären är artros (6%), fibromyalgi (5%) och reumatism (%). Förutom problem som är förknippade med personen själv återfinner vi även problem som har en social anknytning. Många finner det frustrerande att inte kunna delta i familjens och vänners aktiviteter i den utsträckning som han/hon skulle vilja (rank ). I ett vidare perspektiv kan vi se att hela % anser att smärtsituationen har påverkat det dagliga livet på ett negativt sätt under de senaste 12 månaderna. Område B Att bli behandlad för sin smärta (sjukvården) Detta område har också en hög problemupplevelse bland de tillfrågade i studien. Här återfinns tre påståenden bland de tio högst rangordnade problemen. 5,2 R ank1 svårt att inse de fysiska begränsningar som smärtan förorsakar 5,2 2 5,2 2 jobbigt att man måste vara påstridig i kontakten med sjukvården 5,2 4 5,2 4 vaknar flera gånger per natt p.g.a. min smärta 5,2 5 5,25 5 smärta påverkas i hög grad av olika väderförhållanden 5,25 6 smärta inte verkar vara ett prioriterat område inom svensk sjukvård 5,24 6 5,2 4,5 inte kan delta i min familjs och vänners aktiviteter p.g.a. smärta 4,5 4,2 svårt att hitta sätt att sitta eller ligga 4,2 1 jobbigt att vara så beroende av sin värkmedicin 4, 1 inget problem 1 2 4 5 6 stort problem inget problem 1 2 4 5 6 Det största problemet gäller svårigheten att kunna inse sina fysiska begränsningar eftersom man vill mer än vad kroppen orkar. Nästan av 1 (6%) anser att detta är ett stort problem (5% har markerat det högsta svarsalternativet ). Av de som besvarat enkäten har % fått en diagnos som förklaring till sin smärta. Vidare upplever många att smärtan gör det svårt att hitta ett sätt att sitta eller ligga på som inte stort problem medför att man får ont. Detta innebär även att många ser det som ett stort problem att smärtan leder till att man inte kan sova ordentligt vilket leder till att man aldrig känner sig riktigt utvilad. Problemupplevelsen i detta övergripande område A korrelerar starkt till antalet besvär som man upplever sig ha haft under det senaste året. Ju fler besvär man uppger att man haft desto större är problemupplevelsen. Nästan Även om dessa tre problem hamnar inom samma område, sjukvården, så berör de olika aspekter. Det största problemet (rank ) är att man som patient måste vara påstridig och kunna prata för sig för att få sin vilja igenom i sina kontakter med sjukvården. Samtidigt upplever personerna att det saknas vedertagna och beprövade behandlingsrutiner och vårdprogram. Just på grund av detta upplever man att området smärta inte verkar vara prioriterat inom svensk sjukvård. En helt annan aspekt (rank 1), men inom samma område, är att personerna upplever det som ett stort problem att vara så beroende av sin värkmedicin för att klara av det dagliga livet. Det finns ett starkt samband mellan problemupplevelser i detta område och antalet kontakter som de svarande tagit med sjukvården. Ju fler kontakter som tagits desto större är problemupplevelsen.

I diagrammet nedan ser vi vilka kontakter som tagits med vården de senaste 12 månaderna. Det finns inga större skillnader i svaren mellan de olika patientföreningarna med undantag av att en betydligt högre andel av de personer som tillhör NHR eller Reumatikerförbundet har haft kontakt med en neurolog respektive en reumatolog. Område C Att bli uppmärksammad/bemött (samhället/myndigheter) Även om det i detta område ingår många problempåståenden (ca 25 st) så är det endast några få av dessa som upplevs som stora problem och hamnar högt upp när vi ser till den totala listan (11 st). Två problempåståenden återfinns dock bland de tio högst rankade. Husläkare/Allmänläkare 6 Sjukgymnast 56 Reumatolog 42 Ortoped Arbetsterapeut 24 22 Neurolog 16 Smärtläkare Kurator Annan 12 12 11 Naprapat/kiropraktor/osteopat Samtalsterapeut/psykolog Psykiater Specialist inom internmedicin Homeopat Inget av ovanstående 2 4 6 1% R ank1 2 4 5 6 1 uppmärksammas för lite i media och i den offentliga debatten frustrerande att ingen annan kan se att jag är sjuk inget problem 4,5 4,2 4, 5, 5,2 5,2 5,25 5,24 5,22 5,2 1 2 4 5 6 stort problem Resultatet visar vidare att nästan en femtedel av personerna (1%) har haft 5 eller fler olika kontakter med sjukvården under året. Drygt en tredjedel (4 %) uppger att de under det senaste året har haft kontakt med sjukvården minst någon gång per månad. I bakgrundsfrågorna fick samtliga deltagare ge ett helhetsomdöme över hur nöjda de är med sjukvården avseende sin smärtsituation. Resultatet visar på en splittrad bild. Andelen missnöjda är stor, en dryg tredjedel (6%) ger sjukvården de lägsta betygen 1 och 2 på en femgradig skala i denna fråga. Det största missnöjet finner vi hos den femtedel av de tillfrågade som ännu inte fått en diagnos fastställd för sin smärta. Bland dessa ger 5 % de lägsta betygen. De smärtpatienter som är mest nöjda med sjukvården finner vi bland dem som har angett reumatism som orsak till sin smärta. Av dessa ger drygt hälften (5%) vården de högsta betygen och endast en knapp fjärdedel (24%) de lägsta. Det framgår också att personer som de senaste 12 månaderna erbjudits medicinsk rehabilitering av sjukvården på grund av sin smärta är mer nöjda med sjukvården. I denna grupp som utgör ca 1% av de tillfrågade är drygt hälften (52%) nöjda och knappt var femte (1%) är missnöjda. Det som ses som ett mycket stort problem (rank 2) är att smärtområdet uppmärksammas för lite i media och i den offentliga debatten. På grund av detta känner smärtpatienterna att de är en eftersatt grupp inom vården. Synen på detta är gemensam hos de svarande när det gäller detta. Inga större skillnader kan ses vad gäller ålder, kön, bostadsort, orsak till smärta eller någon av de andra bakgrundsfaktorer som finns med i studien. På sjunde plats framgår att personerna upplever det mycket frustrerande att deras smärta inte syns på utsidan. Detta skulle kunna ha betydelse t ex vid kontakten med allmänhet, vården och olika myndigheter. Ett mer myndighetsrelaterat problem är att de svarande känner att de missar den ekonomiska ersättning de har rätt till som smärtpatient, eftersom Försäkringskassan är dålig på att informera om de rättigheter man har (rank 24). Undersökningen visar att det är framför allt oron och osäkerheten över konsekvenserna om man inte skulle få bra hjälp eller ett bra ekonomiskt skydd i den situation som har uppstått. Man upplever att man fått dålig information och stöd kring vilken hjälp man kan få samt känslan att vara misstrodd och utlämnad (rank ) i de utredningar som görs i samband med ersättningsanspråk. De personer som deltidsarbetar (25%), ser just den bristfälliga

informationen från Försäkringskassan som ett stort problem. De största skillnaderna i hur personerna uppfattar kontakten med myndigheter finner vi just utifrån arbetssituationen. Problemupplevelsen ökar i takt med huruvida patienterna förvärvsarbetar eller inte. Av det totala antalet svarande var det 16% procent som heltidsarbetade och 25 % som arbetade deltid. Av de 15 deltagarna var det % som var 25-65 år, dvs i arbetsför ålder. Översikt respondenternas syn på sin smärtsituation idag Den inledande delen av studien fokuserar på problemupplevelser medan den andra delen handlar om hur viktiga vissa saker är för livskvaliteten i stort och hur man upplever att dessa fungerar för närvarande. Här fick respondenterna ta ställning till totalt 1 olika aspekter. Resultat för de 1 olika aspekter som bedömdes. orange stapel 1=inte alls viktigt och 5=mycket viktigt och blå linje 1=fungerar mycket dåligt och 5= fungerar mycket bra Att det finns en instans med totalansvar Att politiker prioriterar insatser Aktiv diskussion i media kring smärtområdet Fokus från myndigheterna - att kunna arbeta Möjligheterna att ha ett aktivt yrkesliv Lättillgänglig och utförlig information Träffa andra med smärtsituation som liknar min Kontakt med Försäkringskassan problemfri Kontakt med Arbetsförmedlingen problemfri Bra och väl fungerande smärt-/intresseförening Kan sköta om mitt hem Rimlig ekonomisk levnadsstandard Kontakt med Kommunen problemfri Medicin och behandlingsformer/leva ett normalt liv Stöd vid sidan av den traditionella sjukvården Sköta behandlingen på egen hand Kunnigt och professionellt bemötande från vårdpers Normalt umgänge och socialt liv 1 2 4 5 Hur viktigt? Hur det fungerar? Generellt sett kan man säga att samtliga 1 egenskaper uppfattas som viktiga eller mycket viktiga av personerna. Det är endast behovet av att träffa andra människor som befinner sig i samma situation som inte anses vara fullt lika viktigt, men då bör påpekas att alla som svarade redan är medlemmar i en patient-/ intresseförening. Med avseende på hur olika aspekter fungerar är bilden betydligt mer varierad. Totalt sett är det få aspekter som får betyget godkänt, medan de flesta får underkänt, alltså ett genomsnittsbetyg som är lägre än. Det önskvärda är förstås att betyg sammanfaller med viktighet. Fyra aspekter kan identifieras som får låga eller mycket låga betyg. Dessa är: 1. Att det finns en instans som tar ett totalansvar för mig och min smärtsituation (2,). 2. Att politiker och beslutsfattare prioriterar insatser inom smärtområdet (2,2).. Att allmänheten är upplyst kring vad det innebär att ha långvarig smärta och att det förs en aktiv diskussion i media kring smärtområdet (2,44). 4. Att myndigheterna lägger fokus på åtgärder som kan hjälpa mig att kunna arbeta i så hög utsträckning som min smärtsituation tillåter (2,5). Även här ses en tydlig koppling till de tre huvudområden som framträdde i den inledande problemdelen i studien. De två första aspekterna som ges de lägsta betygen är det som skapar förutsättningarna för hur sjukvården agerar inom smärtområdet (område B). Missnöjet med hur den allmänna diskussionen förs i media kring smärtområdet handlar om hur man som smärtpatient blir sedd och i förlängningen uppmärksammad och bemött av samhället genom t.ex myndigheterna (område C). Även den sista aspekten som rör hur myndigheterna kan hjälpa till med att skapa förutsättningar till ett fortsatt yrkesliv hör till detta område.

Sammanfattning Både PDS studien och Pain proposal visar att det idag är svårt att leva med långvarig smärta i Sverige. Resultaten tyder på att det finns stora möjligheter till förbättring för vården och samhället i bemötande och vård av denna patientgrupp. Trots att dessa personer verkar ha hög tillgång till sjukvård så upplever de att de inte får den hjälp de behöver och fler av dem skulle kanske kunna gå tillbaka till arbetet om rätt åtgärder infördes. Det handlar inte bara om att öka de totala resurserna för smärtområdet utan att säkerställa att de resurser som avsätts används på rätt sätt. Förbättringsområden. Förbättra möjligheterna inom sjukvården så att: En korrekt diagnos ställs så tidigt som möjligt. Detta är en absolut nödvändighet för att kunna ta vara på de behandlingsmöjligheter som faktiskt finns för de drabbade och därmed också minska sjukskrivningar, både i antal och i tid. Tydliga syften och mål med olika behandlingar utarbetas tillsammans med patienten så att han/hon aktivt kan delta i sin utredning och behandling. Primärvården får ökad utbildning och bättre stöd inom diagnostik av de vanligaste orsakerna till långvarig smärta. Vårdprogram som är anpasade för primärvården bör tas fram. Primärvården har tillgång till råd och stöd från en specialist/multimodalt team. Insatt behandling utvärderas för att identifiera vilka metoder/behandlingar som har bäst effekt. Öka samordningen och synkronisering mellan olika sektorer Det krävs ökad samordning mellan olika delar av hälso- och sjukvården och andra parter såsom försäkringskassa, arbetsgivare och arbetsförmedling. Siloeffekten inom vården med separerade budgetar, bristande kommunikation och otydliga gemensamma incitament mellan olika enheter gör det svårt att ta ett helhetsgrepp om problematiken. Aktiviteter som genomförs av deltagande föreningar Personskadeförbundet RTP har konsensusframtagna behandlingsalgoritmer för smärta som medlemmarna kan ta med sig till sin behandlande läkare. Dessutom har förbundet studiecirklar i smärthantering för att bidra till att medlemmarna på ett bättre sätt ska kunna leva med sin långvariga smärta. Förbundet genomför regelbundet smärtkonferenser runt om i landet Reumatikerförbundet har tagit fram en smärtskola för primärvården och utbildar sjukgymnaster och arbetsterapeuter som leder skolorna samt att aktiva medlemmar med egen smärterfarenhet tillför livskunskap och socialt stöd. Förbundet gör också sin största riktade forskningssatsning på långvarig smärta om 1 miljoner kronor, med många forskare i multicenterstudier. Neurologiskt handikappades Riksförbund (NHR)-fonden stöder forskning om neuropatisk smärta. NHR arrangerar konferenser om neuropatisk smärta och har producerat en informationsfolder om neuropatisk smärta. Faktaruta: I genomsnitt var femte vuxen person i Europa är drabbad av måttlig till svår långvarig (kronisk)smärta. 1 Var femte person med långvarig smärta är oförmögen att arbeta på grund av sin smärta. 2 Långvarig (kronisk) smärta kan upplevas på ett antal ställen i kroppen - men ryggen är det vanligaste. Andra vanliga områden där långvarig smärta förekommer är till exempel nacke och leder samt som huvudvärk. 2 I Sverige beräknades långvarig smärta i form av sjukvård, sjukfrånvaro och produktionsbortfall till drygt miljarder kronor/år (2). 4 Referenser 1. Breivik H, et al. Survey of chronic pain in Europe: prevalence, impact on daily life and treatment Eur J Pain 26;1:2-. 2. InSites Consulting. Pain Proposal Patient Survey. August - September 21 (Conducted in 2,1 people with chronic pain across 15 European counties. Funded by Pfizer Ltd.). Consumer Health Sciences/Kantar Health. The Pain Market: EU Core Therapeutic Report. National Health and Wellness Survey 21 4. SBU-rapport 1:26, sid 5 (2).

OTH125PSE4 Undersökningen är ett samarbetsprojekt mellan: Reumatikerförbundet Neurologiskt Handikappades Riksförbund Personskadeförbundet för Rehabilitering Tillgänglighet och Påverkan Pfizer AB Enkäten utformades och genomfördes av företaget Thams & Nyås med finansiellt stöd från Pfizer Analyserna i denna rapport har gjorts av Anders Örtengren, Mistat AB Rapporten har utöver de deltagande organisationerna även granskats av Med. dr Jan-Rickard Norrefalk Stockholm maj 212 Pfizer AB 11 Sollentuna, Tel -55 52 www.pfizer.se