Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 2015: Gapanalys, konsekvensbeskrivning och åtgärdsförslag



Relevanta dokument
Politisk viljeinriktning för hjärtsjukvården i Uppsala- Örebro sjukvårdsregion

Socialstyrelsens nya riktlinjer för hjärtsvikt

Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård. Stöd för styrning och ledning

Uppföljning av Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård. Karlstad

18/16 Politisk viljeinriktning för hjärtsjukvård i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion

Uppdrag att utreda förutsättningarna att följa väntetider på sjukhusbundna akutmottagningar

Årsrapport 2014 RMPG Hjärtsjukvård inom Sydöstra sjukvårdsregionen

När du som vårdpersonal vill ta del av information som finns hos en annan vårdgivare krävs det att:

Socialstyrelsens föreskrifter om bedömning av egenvård SOSFS 2009:6. Uppdaterad januari 2013

Socialstyrelsens författningssamling

Rapport Undersökning -chefer för ambulansstationer. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund

Skolinspektionen Nyanlända 2016

Behandling med device ICD och CRT. Hjärtsvikt. Men! Björn Fredriksson SÄS/Borås

Sektionen för Beteendemedicinsk smärtbehandling

Systematiskt kvalitetsarbete

Svar på motion Utred vårdcentralernas öppettider

Elevinflytande i planeringen av undervisningen. BFL-piloter Mats Burström

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen 2013? Verksamhetsresultat för Systrarna Odh s Hemtjänst Hemtjänst

Effektivare vård. DM strategidagen Göran Stiernstedt

En stärkt yrkeshögskola ett lyft för kunskap (Ds 2015:41)

Riktlinjer för medborgardialog

Förslag till beslut Landstingsstyrelsen föreslås besluta MISSIV 1(1) LJ2014/1368. Förvaltningsnamn Landstingsstyrelsen

Projekt benböj på olika belastningar med olika lång vila

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen 2013? Verksamhetsresultat för Norrköping Hemtjänst

Avgifter i skolan. Informationsblad

Arbetsmaterial enbart för diskussion. Framtidens hälso- och sjukvård i Stockholms län

Rutin för hantering av medicinska avvikelser

Vårdprogram för strukturerat arbete med sjukdomsförebyggande metoder

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen 2013? Verksamhetsresultat för Norr Särskilt boende

Sjuksköterskors upplevelser av närståendes betydelse inom ambulanssjukvård i glesbygd. Charlott Ek

Riktlinjer - Rekryteringsprocesser inom Föreningen Ekonomerna skall vara genomtänkta och välplanerade i syfte att säkerhetsställa professionalism.

MRSA. Information till patienter och närstående

Gemensamma författningssamlingen avseende hälso- och sjukvård, socialtjänst, läkemedel, folkhälsa m.m.

Brevutskick till väntande patienter

Detta kan du förvänta dig av kommunens service. Lokala värdighetsgarantier inom socialtjänstens omsorg om äldre

Nyhetsbrev 2:a halvåret 2012

Uppdrag att genomföra insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar

Särskilt stöd i grundskolan

Frågor och svar TLV:s beslut att begränsa subventionen för Cymbalta

Anna Kinberg Batra Inledningsanförande 15 oktober 2015

Avgift efter prestation? Komplettering och förtydligande av rapport om fondbolagens avgifter

Nationella riktlinjer Utvärdering 2015 Hjärtsjukvård. Indikatorer Bilaga A

Rutin för rapportering och handläggning av anmälningar enligt Lex Sarah

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Beslut för Föreningen Fogdaröd Omsorg, Vård & Utbildning Utan Personligt ansvar

Kom ihåg att ansöka om examen!

Regel 1 - Ökad medvetenhet

Stratsys för landsting och regioner

Utvärdering APL frågor till praktikant

RiksSvikt. Officiell hemsida; Rikssvikt.se vi finns även på Facebook

HÖGSTA DOMSTOLENS BESLUT

Åsa Andersson strategisk rådgivare

Rehabilitering. Arbetssätt vid rehabiliteringsärenden. Rehabilitering Sid: 1 / 6

Vårdgaranti. i Västra Götalandsregionen. En guide för dig som arbetar i hälso- och sjukvården

Kan du inte komma till tandläkaren så kommer vi till dig.

Kommittédirektiv. Utvärdering av hanteringen av flyktingsituationen i Sverige år Dir. 2016:47. Beslut vid regeringssammanträde den 9 juni 2016

Nyhetsbrev 1:a halvåret 2013

Informationshantering och journalföring. informationssäkerhet för god vård

En gemensam bild av verkligheten

Systematiskt kvalitetsarbete

Anne Denhov & Guy Karlsson. Tvång i öppenvård Patienter, permissioner och en ny lagstiftning

Varför är det så viktigt hur vi bedömer?! Christian Lundahl!

Patientdatalag för säkrare vård Hantering av personuppgifter

Ledamöternas erfarenheter från funktionshinderråden i Stockholms stad en enkätundersökning från mandatperioden

Partnerskapsförord. giftorättsgods görs till enskild egendom 1, 2. Parter 3. Partnerskapsförordets innehåll: 4

Sammanfatta era aktiviteter och effekten av dem i rutorna under punkt 1 på arbetsbladet.

Begreppet delaktighet inom rättspsykiatrisk vård

Skolinspektionen; Kvalitet i fritidshem, Kvalitetsgranskning, rapport 2010:3

Mötesnoteringar från PTS arbetsgruppmöte om 90-serien

Region Skåne Riktlinjer för FGM 2

Hälsoprojektet på Södermalm

Utbildningsplan för arrangörer

Lågt socialt deltagande Ålder

Det är bra om även distriktsstyrelsen gör en presentation av sig själva på samma sätt som de andra.

Information, rutiner och kontrakt till patient vuxna

Enkät om heltid i kommuner och landsting 2015

Likabehandlingsplan för läsåret

Välkommen till Arbetsförmedlingen! Information till dig som är arbetssökande

VÅLD HOT OCH. inom omsorg och skola

Riktlinje för arvode till god man för ensamkommande barn 2016.

EUROPAPARLAMENTET. Utskottet för sysselsättning och socialfrågor

Verktyg för individuell bedömning av mat och matsituation för äldre Underlag för nutritionsbedömning Intervju och förändringsförslag Protokoll för

Rapport uppdrag. Advisory board

Så här påverkar villkorsändringen. Avtalspension SAF-LO. Möjlighet till återbetalningsskydd

Nollplacerade Sjuk och osynlig

Överviktskirurgi vid Carlanderska

Vad tycker de äldre om äldreomsorgen? Resultat för Herrhagen (minst 7 svarande) Hemtjänst

Mer information om arbetsmarknadsläget i Kalmar län i slutet av januari månad 2012

Kommittédirektiv. En samordnad utveckling av validering. Dir. 2015:120. Beslut vid regeringssammanträde den 19 november 2015

Aktiv väntan asylsökande i Sverige (SOU 2009:19)

Tränarguide del 1. Mattelek.

Generell beskrivning av skolan och handelsutbildningens utformning I ansökan om certifiering beskriver skolan: Tolkning och kommentarer

Del 3_5 sidor_15 poäng

ÅR KOMMUN! TERNA I HAGFORS 2014 HAGFORS V MODERA

Avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrning

Kundservicerapport Luleå kommun 2015

Granskning av ansvarsutövande och intern kontroll år 2014

Vi brister i det förebyggande arbetet, liksom att våra insatser för att förstärka värdegrunden i

Vårdavgifter Hälso- och sjukvården på Gotland 2016

Administratör Rollbeskrivning och stödjande instruktion. e-tjänst för ansökan om statsbidrag Senast uppdaterad:

Transkript:

Centrum för Klinisk Forskning 2015-05-28 Anders Hallberg 1 (9) Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 2015: Gapanalys, konsekvensbeskrivning och åtgärdsförslag Inledning Socialstyrelsen har uppdaterat de nationella riktlinjerna för hjärtsjukvård från 2008 och 2011, en remissversion publicerades i januari 2015. En gapanalys utifrån de centrala rekommendationerna i riktlinjen har utförts med hjälp av professionsföreträdare. De centrala rekommendationerna bedöms som särskilt viktiga för hälso- och sjukvården ur ett styr- och ledningsperspektiv. Identifierade gap får ofta som konsekvens att vårdåtgärder inte kan erbjudas patienter i den utsträckning som rekommenderas. I förekommande fall ges därför förslag på åtgärder som behöver vidtas för att täcka gapen. Kranskärlssjukdom Reperfusion med primär PCI eller trombolys vid ST-höjningsinfarkt erbjuda trombolys inom 30 minuter till personer med SThöjningsinfarkt där primär PCI inte är tillgänglig inom 120 minuter efter EKG (prioritet 2). Gap: Inget gap föreligger. Vi inriktar reperfusionsbehandlingen på PCI i första hand. De allra flesta värmlänningar kan få PCI inom 120 min genom vår omstrukturering av hjärtsjukvården. I övriga fall kan trombolys inom stipulerad tid erbjudas på länsdelssjukhus. Trombolys kan även ges under transport. Konsekvenser: - Åtgärdsförslag: Rekommendationen uppfylld Revaskularisering med PCI eller CABG vid kranskärlssjukdom Rekommendation: Hälso och sjukvården bör erbjuda bedömning vid multidisciplinär konferens för ställningstagande till revaskularisering till personer med stabil eller akut kranskärlssjukdom utan ST-höjning med komplicerad proximal LAD-stenos, trekärlssjukdom, huvudstamsstenos eller andra komplicerande kliniska faktorer (prioritet 3) erbjuda kranskärlskirurgi (CABG) till personer med stabil eller akut kranskärlssjukdom utan ST-höjning med trekärlssjukdom och

2 (9) ett högre SYNTAX-värde än 22 eller diabetes (prioritet 3). Gap: Inget gap föreligger. Ställningstagande till CABG gäller fr. a. pat med 3-kärlssjukdom eller huvudstamsstenos. Vi har landets lägsta 30- dagarsmortalitet efter PCI, vilket talar för en riktig bedömning med avseende på valet mellan PCI och CABG. Vi har en etablerad rutin med regelbundna konferenser med thoraxkirurgen USÖ samt v.b. dagliga kontakter. Med ny IT-teknologi kan vi länka bilder till thoraxkirurgen USÖ, vilket innebär att en patient kan diskuteras med avseende på CABG inom 20 minuter efter genomförd coronarangiografi. Konsekvenser: Vi ligger något under riket med avseende på frekvensen CABG. Vi har dock väl utvecklade konferensmöjligheter med thoraxkirurgen USÖ och våra resultat talar starkt för att vi väljer rätt patienter att genomgå PCI. Rekommendationen känns lite föråldrad och bygger på forskning på gamla stent. Utvecklingen av stent har varit anmärkningsvärd under senare tid. Åtgärdsförslag: Rekommendationen uppfylld Fysisk träning inom hjärtrehabilitering vid kranskärlssjukdom erbjuda fysisk träning inom hjärtrehabilitering till personer med kranskärlssjukdom (prioritet 2). Gap: Tuffa krav i Swedehart för vad som ska räknas som träning: ½ tim 5 ggr per vecka! Vi tillämpar 2ggr/v + hemträning 1 gång/vecka. Alla patienter träffar inte sjukgymnast/fysioterapeut i samband med hjärtinfarkt. Regionala skillnader förekommer. Många har långa avstånd till hjärtgrupp och väljer därför att träna hemma. Sjukskrivningstiden är kort, vilket medför att patienterna har svårt att komma ifrån för träning dagtid, när väl sjukskrivningen är över. Konsekvenser: Utebliven träning = förhöjd risk för återinsjuknande. Även risk för rörelserädsla, nedsatt kondition och minskad aktivitet i dagliga livet. Åtgärdsförslag: Mer tydlighet från all personal i vårdkedjan runt patienten om vikten av fysisk träning inom hjärtrehabilitering. Överväg förlängd sjukskrivning (deltid) för att poängtera vikten av fysisk träning. Se över sjukgymnast/fysioterapeutresurser. Se över arbetssätt för att optimera flödet. FaR-organisering har vi men kan behövas en uppgradering här.

3 (9) Friskvården bör utnyttjas bättre (möjlighet till rabatt till dessa patienter?) Men obs! att Friskvården ej definieras som sjukvårdande behandling med handledd träning. Bättre uppföljning: sjukgymnaster/fysioterapeuter börjar registrera i Sephia hösten 2015. Klaffsjukdom Kateterburen aortaklaffsimplantation vid symtomgivande aortastenos erbjuda kateterburen aortaklaffsimplantation till personer med uttalad symtomgivande aortastenos och som inte är lämpade för öppen klaffkirurgi (prioritet 3). Gap: Inget gap, TAVI erbjuds idag och utförs vid thoraxkirurgen, USÖ. Dock glidande skala gällande vilka vi ska operera, inga tydliga rutiner ännu. Konsekvenser: En inläggning av TAVI kostar idag ca 400 tkr, implantatet är fortfarande dyrt. Öppen klaffoperation kostar ca 200 tkr + kostnader för rehabilitering under ca 3-4 månader. Rekommendationen innebär att tidigare inoperabla patienter nu kan få sin aortaklaff utbytt. Detta kommer att medföra högre regionvårdskostnader i ett kortare perspektiv. Men man kan anta att TAVI inom en icke avlägsen framtid kommer att bli ett alternativ även för patienter som idag genomgår öppen klaffkirurgi. Även kostnaden för implantaten förväntas sjunka. Fler TAVI-inläggningar i framtiden kommer sannolikt att minska regionvårdskostnader på sikt, förutom det patientlidande och de rehabiliteringskostnader som uppstår efter öppen thoraxkirurgi. Åtgärdsförslag: Ta fram vårdrutin för TAVI-inläggningar i enlighet med nuvarande rekommendation. Utred möjligheten att skapa ett interventionscentrum vid Centralsjukhuset, där även TAVI-inläggningar ska kunna genomföras inom en icke avlägsen framtid. Arytmi Antikoagulationsbehandling vid förmaksflimmer erbjuda personer med förmaksflimmer och förhöjd risk för stroke (CHA2DS2VASc 2 eller större) behandling med apixaban,

4 (9) dabigatran, rivaroxaban eller warfarin (prioritet 2) erbjuda personer med förmaksflimmer och förhöjd risk för stroke (CHA2DS2VASc 1) behandling med apixaban, dabigatran, rivaroxaban eller warfarin (prioritet 5). Hälso- och sjukvården bör inte erbjuda personer med förmaksflimmer och förhöjd risk för stroke (CHA2DS2VASc 1 eller större) behandling med acetylsalicylsyra (icke-göra) erbjuda personer med förmaksflimmer och utan riskfaktorer för stroke (CHA2DS2VASc 0) antikoagulationsbehandling (icke-göra). Gap: Vi har viss underförskrivning gällande NOAK pga. att det saknas budget för detta inom landstinget. Dessa patienter finns inom alla verksamheter så behandlingsrekommendationerna behöver spridas. Oklart vilka rekommendationer som gäller för patienter med flimmer som har haft en hjärtinfarkt tidigare (> 1 år sedan). Konsekvenser: Tänkbart att vi fortfarande har underbehandling, även om vi blivit bättre. Åtgärdsförslag: Uppdrag till LME och/eller Uppföljningsenheten: Vilka möjligheter har vi att ta fram behandlings/förskrivningsstatistik ur datalagret? Även intern uppföljning av att vi inte förskriver acetylsalicylsyra som strokeprofylax vid förmaksflimmer ska ingå i uppföljningsuppdraget. Antikoagulationsbehandling inför elkonvertering av persisterande förmaksflimmer erbjuda personer med persisterande förmaksflimmer behandling med apixaban, dabigatran, rivaroxaban eller warfarin inför elkonvertering (prioritet 2). Gap: Inget gap, görs idag. Konsekvenser: - Åtgärdsförslag: -

5 (9) Hjärtsvikt Behandling med MRA vid hjärtsvikt erbjuda behandling med spironolakton eller eplerenon som tillägg till basbehandling till personer med hjärtsvikt NYHA II IV och en ejektionsfraktion lägre än 35 procent (prioritet 2) erbjuda behandling med eplerenon till personer med hjärtsvikt och som har haft hjärtinfarkt (prioritet 2). Gap: Görs idag, ingår i aktuella terapirekommendationer vid hjärtsvikt. Möjligen sämre kännedom inom allmänmedicin om behandlingsprincipen med MRA vid hjärtsvikt. Konsekvenser: Om vi har läkare med otillräcklig kännedom om behandling med MRA vid hjärtsvikt (exempelvis inom allmänmedicin) kanske inte alla patienter erbjuds den nya behandlingen. Åtgärdsförslag: Säkra att Läkemedesenheten går ut med tillräcklig information om behandling med MRA till alla berörda läkare. CRT-behandling vid hjärtsvikt erbjuda CRT till personer med hjärtsvikt (NYHA III IV), nedsatt vänsterkammarfunktion, vänstersidigt skänkelblock och sinusrytm (prioritet 1) erbjuda CRT till personer med adekvat läkemedelsbehandlad hjärtsvikt (NYHA II), en ejektionsfraktion lägre än eller lika med 35 procent och vänstersidigt skänkelblock (prioritet 4) erbjuda CRT till personer med hjärtsvikt (NYHA III IV), en ejektionsfraktion lägre än eller lika med 35 procent, vänstersidigt skänkelblock och förmaksflimmer (prioritet 4). Gap: Vi lägger idag ca 30 CRT/år, vilket är en underanvändning. Tidigare skickades dessa patienter till Örebro men numera har vi egen kompetens för att lägga sviktpacemakers vilket ger förutsättningar för att fler CRT ska kunna läggas. En färsk nationell uppskattning (Lars Lund; Rikssvikt) anger nationellt mål på 285 CRT/milj invånare, vilket för Värmlands del innebär 78 nya CRT/år. (ESC anger upp till 400 CRT/milj invånare = 110/år för Värmland). Till detta kommer uppgraderingar och revisioner och initialt en bulk av patienter som behöver opereras. Målnivån är satt till 60-100

6 (9) ingrepp/år. Kompetensmässigt klarar vi detta men vi har brister (gap) vad gäller logistik och nödvändig infrastruktur. CRT-inläggning kräver maximal sterilitet (=operationsmiljö) och ett bra genomlysningslab (hybridlab/angiolab). Ett ingrepp tar även längre tid, ca 2-3 timmar (med förberedelse/bytestid upp till 4 timmar) och är mer personalintensivt. För närvarande (våren 2015) räcker den erhållna tillgången till hybridsalen på röntgenkliniken till två inläggningar var 3:e vecka, dvs ca 30 ingrepp årligen. Logistiken är idag undermålig, eftersom nödvändig apparatur och övervakningsutrustning måste transporteras till och från hybridsalen vid varje ingrepp. Vi har således ett resursmässigt gap idag, vilket utgörs av bristande tillgång till lämplig lokal (hybridlab). Konsekvenser: Ingreppen utförs i tillfälligt lånad lokal (hybridlab), vilket exempelvis medför att vi får svårt att uppfylla behovet av 60-100 ingrepp/år ingrepp kan få strykas med kort varsel, eftersom akuta ingrepp går före planerade enbart elektiva CRT-inläggningar kan utföras, trots att CRT är ett bättre alternativ till konventionell pacemaker i det akuta läget vid t ex AV-block III hos patienter med hjärtsvikt avsevärt slöseri med personaltid uppstår i samband med varje ingrepp, då all utrustning ska flyttas in och ut ur hybridlab Kostnad material för CRT-P (dvs utan ICD) ligger nära 50 tkr. För CRT-D (dvs med ICD) ligger material på runt 100 tkr. Till det kommer implantationssupport 10 tkr/ingrepp. Med 25% CRT-P och 75% CRT-D blir kostnaden för 50 extra ingrepp knappt 5 milj /år. Personalkostnad och vårddygnskostnader etc är ej inräknade. Åtgärdsförslag: Utred möjligheten av att på CSK skapa ett sammanhållet Kardiologiskt interventionscentrum för PCI, implantation av samtliga pacemakertyper (dvs även konventionella) och defibrillatorer samt även för andra kardiologiska interventioner som TAVI. Kortfattat skulle ett Kardiologiskt Interventionscentrum, förutom nuvarande PCI-lab, omfatta ytterligare ett interventionslab där lokaler, lager och utrustning delas. Detta skulle medföra bättre samordning av dyr och värdefull personalresurs, möjlighet till flera ingrepp (även flera ingrepp under samma dag), möjlighet till akuta ingrepp samt minska störningarna i samband med service eller vid oförutsedda stillestånd pga. fel på någon medicinteknisk apparatur. Fysisk träning inom hjärtrehabilitering vid kronisk hjärtsvikt erbjuda personer med kronisk hjärtsvikt fysisk träning inom hjärtrehabilitering (prioritet 3).

7 (9) Gap: Sjukgymnast/fysioterapeut träffar inte alla patienter med hjärtsvikt. Patienterna erbjuds fysisk träning men vårdpersonalen har svårt att motivera patienten. Få remisser från läkare. Remisser kommer främst från sjuksköterskorna på hjärtsviktsmottagningen. Konsekvenser: Rörelserädsla, nedsatt kondition och minskad aktivitet i dagliga livet. Åtgärdsförslag: Mer tydlighet från alla som träffar patienterna om vikten av fysisk träning. Se över sjukgymnast/fysioterapeutresurser. Se över arbetssätt för att optimera flödet. Starta hjärtsviktsskola. Läkemedelsbehandling vid pulmonell hypertension endast inom ramen för vetenskapliga studier erbjuda behandling med 5-fosfodiesterashämmare till personer med vänstersidig hjärtsvikt, med eller utan verifierad pulmonell hypertension (FoU). Hälso- och sjukvården bör inte erbjuda behandling med endotelinreceptorantagonister till personer med vänstersidig hjärtsvikt, med eller utan verifierad pulmonell hypertension (icke-göra) erbjuda behandling med 5-fosfodiesterashämmare till personer med sjukdom i lungvävnaden, med eller utan verifierad pulmonell hypertension (icke-göra) erbjuda behandling med endotelinreceptorantagonister till personer med sjukdom i lungvävnaden, med eller utan verifierad pulmonell hypertension (icke-göra). Gap: Vi samarbetar med Linköping som håller i behandlingen. Konsekvenser: - Åtgärdsförslag: - Inaktivering av chockfunktionen vid ICD-behandling i livets slutskede erbjuda personer med ICD-behandling samtal om innebörden av och möjligheten till inaktivering av defibrillatorns chockfunktion under hela sjukdomsförloppet, men framför allt i livets slutskede (prioritet 1).

8 (9) Gap: Inget gap. Ingår i vårdprogrammet och genomförs idag. Konsekvenser: Vi har kontroll på alla aktuella patienter via pacemakerregistret och årliga kontroller på ICD-mottagningen, CSK. Åtgärdsförslag: Se till att en vårdrutin/checklista för detta är uppdaterad och känd av alla ICD-patienters PAL (t ex inom allmänmedicin). Kardiologer ska vara delaktiga i vården av dessa patienter, exempelvis vid vård på sjukhem. Genetisk hjärt-kärlsjukdom och medfödda hjärtfel Diagnostik av familjär hyperkolesterolemi erbjuda barn och vuxna med kraftigt förhöjda nivåer av totalkolesterol eller LDL-kolesterol diagnostik av familjär hyperkolesterolemi med hjälp av kliniska undersökningar och familjehistoria eller DNAtest (prioritet 3). Gap: Sannolikt underanvändning i Värmland. Konsekvenser: Familjär förekomst kan förbli oupptäckt. Åtgärdsförslag: Ta fram vårdrutin för denna och andra genetiska hjärtsjukdomar. Kaskadtestning av genetisk hjärt-kärlsjukdom erbjuda kaskadtestning med klinisk eller genetisk undersökning för att identifiera genetisk hjärt-kärlsjukdom hos förstagradssläktingar till personer med familjär kardiomyopati, familjär jonkanalsjukdom, familjära thorakala aortaaneurysmer och aortadissektioner (inklusive Marfans syndrom) eller familjär hyperkolesterolemi (prioritet 3). Gap: Samma som ovan. Görs idag men oklart i vilken omfattning. Vårdrutin saknas. Regional samverkan? Gemensamt vårdprogram? Konsekvenser: Familjär förekomst kan förbli oupptäckt.

9 (9) Åtgärdsförslag: Behövs gemensamt anslag för kostsamma genetiska tester, typ försäkringslösning. Hur tar vi fram vårdrutiner för genetisk testning?? Lämpligt med ett utredningsuppdrag: Genetisk testning var? vem? Uppdraget kanske ska utgå via regionala kunskapsstyrningsgruppen som ett uppdrag för regional samverkan involvera specialitetsrådet i kardiologi? Uppföljning inom GUCH-verksamhet av vuxna med medfödda hjärtfel erbjuda vuxna personer med medfödda hjärtfel uppföljning inom GUCH-verksamhet (prioritet 2). Gap: Inget gap, vi erbjuder dessa patienter uppföljning. Det finns en stringent plan för detta med överrapportering från barn- och ungdomsmedicin. Dock ibland problem med att patienter inte kommer när de blir kallade till besök. Många flyttar osv. Konsekvenser: Risk för att patienter faller ur vårt uppföljningsnät. Åtgärdsförslag: Ett problem som får hänföras till GUCH-verksamheter i samverkan på nationell nivå.