Behovsanalys hudsjukdomar



Relevanta dokument
Länsgemensam vårdöverenskommelse - Primärvård och Hud

Psoriasisfo rbundets va rdpolitiska program

Psoriasis. En systemsjukdom som påverkar livet på många sätt

Powerpointpresentation som kan användas vid fortbildning av personal i primärvård, hemsjukvård och särskilda boenden. Anteckningarna under bilderna

Psoriasis inte enbart en hudsjukdom

4. Behov av hälso- och sjukvård

Rosacea I N F O R M AT I O N O M E T T V U X E T P R O B L E M

rosacea Information om ett vuxet problem

Information om ett vuxet problem

Bilaga: Förslag på områden för behovsanalyser och brukardialoger 2017 med motiveringar

Hudcancer: Basalcellscancer

Koll på aknebehandling. Terapigrupp Hud Daniel Brännström

RAPPORT SÅRVÅRDSPROGRAM

PsoReg. Register för systembehandling av Psoriasis. Årsrapport september 2007

Hudkliniken/STI Dalarna

Hudcancer hos organtransplanterade

Nyckeltal Rapport Hudsjukvård

Nyckeltal Rapport Hudsjukvård

TILL DIG MED HUDMELANOM

DUGGA I HUDMOMENTET. Karolinska universitetssjukhuset Kod nummer: D T+T S:a

INTERVJU. Andelen rökare i befolkningen har minskat, men för de som röker är det den största hälsorisken.

Tarmcancer en okänd sjukdom

Eksem och psoriasis. Lena Hagströmer

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Mag-tarmsjukdomar måste få en högre prioritet i sjukvården

Apotekets råd om. Eksem

Medicinsk utredning av allergi och annan överkänslighet Utredning av hudbesvär i arbetslivet

FoU = åtgärder där nyttan idag inte kan avgöras, men som bör utvärderas. Nej Kirurgi I 1. Liten. Ej bedömbar. Enkel

rosacea Information om ett vuxet problem

Må bra med. psoriasis. om livsstil och livskvalitet

Lena Burström Karin Dahlberg Regionala utvecklingsgruppen Politisk viljeinriktning för vård vid Psoriasis

Eksem. Karl Torell, 23 April 2015

rosacea Information om ett vuxet problem

Välkomna till en presentation av RiksSår!

Regional riktlinje åderbråckskirurgi (varicer i nedre extremiteten)

Hur kan nätverkssjukvården möta patienter med stora medicinska behov?

Sammanfattning av rapport 2015/16:RFR13. Cancervården utmaningar och möjligheter

Nationella riktlinjer för vård vid psoriasis

Att praktiskt hantera svårläkande sår Åsa Boström Hudkliniken Södersjukhuset.

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer. Hur riktlinjerna kan anpassas till mest sjuka äldres särskilda förutsättningar och behov Bilaga

Gränssnitt Hudtumörer Primärvård/Specialistklinik

Vårdöverenskommelse mellan primärvård och specialiserad vård angående hudsjukdomar Gäller för: Region Kronoberg

Hudsjukdomar hos skolbarn. Ingrid Synnerstad

Mängden utslag kan avgöra risken. Den som har psoriasis har en ökad risk för hjärtkärlsjukdomar.

Verksamhetsberättelse 2016

HSN:s planering och uppföljning

Tack. Eira-studien. Vi vill med denna broschyr tacka Dig för Din medverkan i vår studie över orsaker till ledgångsreumatism!

Hudkliniken. Centralsjukhuset Kristianstad. Långvarig god tillgänglighet, god arbetsmiljö och hög patienttillfredsställelse är möjliga att förena

Kärlkirurgi. En informationsbroschyr från svenskt nationellt kvalitetsregister för kärlkirurgi SWEDVASC

SAHLGRENSKA AKADEMIN UV-STRÅLNING OCH HUDCANCER I VÄSTRA GÖTALAND

Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar Indikatorer Bilaga

Inkomna synpunkter till patientnämnden

Hälso- och sjukvårdsnämndens uppdrag för år 2011


Hälso - och sjukvårdens utveckling under 1990-talet Hälso- och sjukvårdens utveckling under 90-talet BILD 1 Sjukvårdens utveckling

Behandling av depression och ångestsyndrom hur gör vi i praktiken? Allmänläkare Malin André Britsarvets VC och Centrum för klinisk forskning, Falun

Monica Forsberg

Mötet. Vad händer i ett hälsofrämjande möte? Anna Hertting Leg. fysioterapeut, med dr folkhälsovetenskap, senior rådgivare

Scheriproct finns receptfritt på ditt apotek både som suppositorier och rektalsalva. för mer information och länk till webbshop

Att leva med godartad förstorad prostata konsekvenser och behov

Behov i samband med vård och rehabilitering vid astma eller kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL)

Psoriasisföreningens mottagningar. Specialistvård nära dig!

Politisk viljeinriktning för rörelseorganens sjukdomar i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer

Politiska viljeinriktning Psoriasis

Kosttillskott fo r att minska riskfaktorer

Sammanfattning av riskhanteringsplanen för Cosentyx (sekukinumab)

Kvalitetsbokslut Hudkliniken

DELTENTAMEN Dx6 KLINISK MEDICIN

Fakta äggstockscancer

17 Svar på skrivelse från Talla Alkurdi (S) om vård för patienter med psoriasis HSN

Företrädare: Anna-Lena Jüllig

Aktinisk keratos /solkeratos. Patientinformation

Registret ger stöd till ett standardiserat och evidensbaserat arbetssätt som kan

Antagen av Samverkansnämnden

Finländarnas hälsa har kontinuerligt förbättrats under. Läkemedel används för att BOTA SJUKDOMAR OCH SPARA PENGAR

Fast vårdkontakt vid somatisk vård

Psoriasisförbundets målsättningsprogram. Innehåll. Förord. Målsättning och syfte

För behandling av aktiniska keratoser, basalcellscancer och Bowens sjukdom. Information till patienten att utdelas av behandlande läkare

Om läkemedel. vid depression STEG 1

Sår ren rutin. Ingrid Isaksson, hygiensjuksköterska

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

3. Läkemedelsgenomgång

Sår - Rena rutiner. Camilla Artinger - Hygiensjuksköterska

Hur kan vi förbättra levnadsvanorna i Norrbotten?

Behandling av nedstämdhet Hur ser dagens praxis ut?

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

Slutrapport Bättre vård i livets slutskede

Enbrel ger en bestående förbättring av livskvaliteten för patienter med psoriasis

1-5 rätt av 5 alternativ på varje fråga. 2 poäng för varje rätt besvarad fråga (utom fråga 19).

Rekommendationer avseende sjukskrivningsansvaret för primärvården resp. berörda sjukhuskliniker i Kalmar Län

Tobaksavvänjning på recept (ToR) Skriftlig ordination av behandling för tobaksavvänjning

Dina medicinska uppgifter och behandlingsöversikt. Om dig

Behandling av atopiskt eksem

Idag behandlas var tredje svensk som har

Kärlsjuka och sår vad gör vi när kärlen inte fungerar?

Styrkortens relationer 2006

AHS AHS. Vårdsamordnare Vårdsamordnare. Vårdsamordnare. Din guide i vården

IMR-programmet. sjukdomshantering och återhämtning. 1 projektet Bättre psykosvård

Transkript:

1 Behovsanalys hudsjukdomar Inledning Vården och behandlingen i samband med hudsjukdom har kraftigt förändrats över tid. Nya behandlingsmetoder har avsevärt förbättrat livskvaliteten för många patienter. Idag kan, i de allra flesta fall, en mycket effektiv symtomlindring ges och även avancerad hudsjukvård bedrivas i öppen vård. Inom flera diagnosområden har befolkningens kunskaper och individens möjligheter att ta eget ansvar för sina symtom och sin sjukdom möjliggjorts. Detta har exempelvis resulterat i bättre prognos för patienter med hudcancer men också bidragit till en ökad livskvalitet för eksem- och psoriasispatienter. Bilden av psoriasis har genomgått stora förändringar under de senaste decennierna. Från att ha uppfattats som en sjukdom som uppstår och utspelar sig i huden, betraktas psoriasis idag som en immunologisk systemsjukdom. Detta har också öppnat vägen för utvecklingen av nya terapier med till exempel biologiska läkemedel. Insjuknandet i olika typer av hudcancer ökar. En ökad medvetenhet hos befolkningen innebär ett ökat behov av bedömningar av framför allt hudförändringar. För närvarande är tillgänglighet till specialistbedömning på hudklinik särskilt bekymmersam i Linköping. I den senaste mätningen väntar totalt drygt 700 patienter på en bedömning, varav drygt 100 väntat mer än tre månader. I Norrköping har situationen tidigare under året varit besvärlig men har nu förbättrats. Beskrivning av sjukdomsgruppen Psoriasis Psoriasis är en kronisk inflammationssjukdom som huvudsakligen drabbar huden. Den yttersta orsaken till psoriasis är ännu inte klarlagd. Diagnosen baseras på utseende och lokalisation av hudförändringarna. Ett flertal omgivningsfaktorer har kopplats till såväl debut som försämring av psoriasis. Skada mot huden, streptokockinfektion i svalget, akut krisreaktion kan ofta kopplas till såväl debut av psoriasis som försämring. Ärftlighet spelar roll vid uppkomsten av psoriasis men hur sjukdomen ärvs är ännu inte helt klarlagt. Alkohol och rökning har diskuterats som riskfaktorer och enstaka rapporter ger stöd för att åtminstone rökning kan ha en negativ inverkan på sjukdomen. Ett flertal läkemedel kan också provocera ett insjuknande, försämra psoriasis eller framkalla terapiresistens. Psoriasis kan debutera i alla åldrar. Två toppar kan iakttas, den första och högsta i samband med puberteten och den andra efter 40 års ålder. Prevalensen av psoriasis är cirka 3 procent i norra Europa, vilket innebär att det i Östergötland finns cirka 12 000 personer med psoriasis.

2 Svårighetsgraden vid psoriasis varierar. De allra flesta har en lindrig psoriasis. Man räknar med att cirka 70 procent har en lindrig psoriasis, cirka 20-25 procent har medelsvår psoriasis och cirka 5-10 procent har svår psoriasis. Patienter med mildare former av psoriasis kan oftast behandlas i primärvården medan svårbehandlade patienter och barn samt gravida kvinnor bör behandlas av hudspecialist. Så gott som samtliga patienter med psoriasis har behov av utvärtes tillförda läkemedel såsom mjukgörande och avfjällande preparat, kortison, Vitamin D- och tjärpreparat. Ljusbehandling i form av UV-behandling har använts i mer än femtio år och så även idag. Till patienter med medelsvår och svår psoriasis kan också systemiskt, invärtes, tillförda läkemedel användas, såsom Methotrexate och Cyklosporin och de nya biologiska läkemedlen såsom Enbrel, Raptiva och Remicade. Vid val av behandling utgår man från patientens ålder, kön, sjukdomens svårighetsgrad, patientens allmänna hälsoläge och eventuellt annan samtidig medicinering, resultat av tidigare behandling och patientens förväntningar. Det är därför viktigt att patienten får kunskap om sin sjukdom och vilka behandlingsalternativ som finns att tillgå. Patienten måste också ha kunskap om behandlingens effekter och eventuella biverkningar. Upplevelsen av sjukdomen är väldigt individuell. Ett vanligt sätt att utvärdera behandlingseffekt är med hjälp av PASI, Psoriasis Area and Severity Indix som visar utbredning och grad av rodnad, infiltration och fjällning. Studier som beskriver sjukdomens långtidsförlopp saknas. Mer än hälften av patienterna har kontinuerliga besvär. En framgångsrik behandling kan temporärt eliminera hudförändringarna medan patienter med medelsvår till svår psoriasis ofta får recidiv inom några månader. Obehandlad psoriasis artrit kan leda till bestående ledförändringar och funktionsstörningar. Psoriasis artrit är en inflammatorisk led- och ryggsjukdom som är associerad med psoriasis och som utvecklas hos många patienter. Det finns indikationer på att psoriasis medför en ökad risk för utveckling av hjärt- och kärlsjukdom, Crohns sjukdom, ulcerös colit och även multipel skleros. Psoriatiker har enligt flera studier lättare att bli alkoholister och få depressioner. Om den är orsakad eller en effekt av psoriasis vet man ej. Hudtumörer Insjuknandet i olika typer av hudcancer ökar. En allt intensivare solexponering och under senare år även UV-strålning från solarier bedöms orsaka flertalet fall av hudcancer. Vuxna har i medeltal ett 50-tal födelsemärken där risken för melanomutveckling från varje enskilt födelsemärke är mycket låg. Var femte person har minst ett aktivt födelsemärke som kan vara svårt att skilja från ett tidigt malignt melanom. I över 70 procent av fallen är det patienten själv eller deras anhöriga som tar kontakt med vården efter att ha upptäckt ett förändrat födelsemärke. En hög kunskapsnivå i befolkningen om risker med solning och om tidiga tumörtecken är nyckeln till tidig diagnos, behandling och därmed god prognos, men skapar samtidigt

3 frågor och oro hos befolkningen. Årligen diagnosticeras 2 000 nya fall av malignt melanom i landet och 300-400 personer avlider i sjukdomen. Sedan 1960-talet har det skett en fördubbling av antalet fall vart tionde år. Varje år diagnostiseras 70-100 melanom i Östergötland. Målsättningen är att så tidigt som möjligt på bästa och mest kostnadseffektiva sätt tidigt identifiera dessa melanom. För den minst allvarliga hudcancerformen, basalcellscancer, finns ingen säker statistik före 2002. Basalcellscancer förekommer framför allt hos äldre individer och i Östergötland diagnostiseras och behandlas minst 1 000 nyinsjuknade fall varje år. Skivepitelcancer i huden har ökat under de senaste decennierna. Skivepitelcancer orsakas främst av solexponering. Förstadier till skivepitelcancer är aktiniska keratoser, en slags hudförändring, som uppstår i kroniskt solexponerad hud och cirka 10 procent av dessa rapporteras kunna övergå i skivepitelcancer. Solutlöst skivepitelcancer drabbar framför allt äldre och har en förhållandevis god prognos om de upptäckts i tid. I Östergötland diagnostiseras årligen ett hundratal sådana typer av cancer. Skivepitelcancer leder sällan till döden, men medför vårdbehov i form av kirurgisk behandling och strålbehandling. Bensår Kroniska bensår drabbar framför allt äldre personer och kvinnor i större utsträckning än män. Den totala prevalensen, förekomsten, hos befolkningen ligger på cirka 0,2 till 0,3 procent medan för exempelvis åldersgruppen kvinnor i 85-årsåldern ligger prevalensen kring 5 procent. Behandling och omhändertagande av bensåren sker inom många vårdinstanser men i första hand inom primärvård och kommunal vård. Ett effektivt och optimalt omhändertagande av bensår förutsätter att de bakomliggande orsakerna är utredda. Det är inte ovanligt med infektionskomplikationer från bensåren med ibland feber och allmänpåverkan, vilket kan kräva antibiotikabehandling. För bensår där diagnosen är oklar eller vid komplicerade och svårläkta bensår remitteras ofta patienten till hudspecialist för utredning och behandling. För patienter där såren betingas av arteriell eller viss form av venös insufficiens kan kärlkirurgisk behandling bli aktuell. Stora och svårläkta bensår kan i vissa fall delhudstransplaneteras. Omläggning av bensår innebär både rengöring och upprensning, borttagande av död vävnad samt därefter täckning med lämpliga sårvårdsprodukter som både behöver skydda såret och ibland ha sårläkningsstimulerande effekt. Det finns en stor mängd olika sårvårdsprodukter som förutsätter god vana och kompetens för att användas på rätt sätt. I de flesta fall behöver man också kompressionsbehandling för att motverka bensvullnad, vilket krävs för att förbättra sårläkningsfunktionen. Behandlingen av bensår har förbättrats avsevärt under senare år och även för patienterna har detta inneburit förbättringar i form av mindre frekventa såromläggningar och förbättrad sårläkning. Trots tecken på förbättringar finns behov av ett mer strukturerat omhändertagande, och användning av ett mer genomtänkt produktsortiment samt mindre frekventa såromläggningar.

4 Kostnaden för behandling av bensår är svåra att beräkna då uppgifterna om hur många patienter som har bensår varierar beroende på vad som inkluderas i begreppet bensår. Patienterna behandlas inom många olika vårdnivåer och många yngre sköter bensåren själva. Kostnaderna i samband med sårfria perioder är också svåra att bedöma då förekomsten av kompressionsbehandling för att förhindra nya sår är otillräckligt dokumenterad. Personalkostnader i samband med såromläggning är stor och uppgår till drygt 50 procent av totalkostnaden. Flertalet patienter med bensår är äldre och har ofta komplexa vårdbehov. Vid behov av slutenvård är många gånger möjligheterna begränsade och ansvaret för patientgruppen otydligt. Även vid exempelvis behov av delhudstransplantationer riskerar patienterna bli lågt prioriterade. Eksem Eksem är ett inflammatoriskt tillstånd i huden karakteriserat av klåda, rodnad, knottror och blåsor. Orsaken kan vara utifrånkommande, exogen, t ex nickel, eller inifrån kommande, endogen, t ex atopisk benägenhet. Förekomsten av atopi är relativt stabil. Cirka 20 procent av befolkningen kan förväntas ha benägenhet till atopi, vilket kan orsaka astma, hösnuva och eksem med olika manifestationer i olika åldrar. Besvär av lindrigt eksem kan i stor utsträckning skötas av patienten själv. Råd och egenvårdsprodukter finns att tillgå genom Apoteket. Patienter med eksem använder läkemedel för lokalbehandling som mjukgörare och kortison. Förhoppningen är att de nya biologiska läkemedlen även kan ge effekt för patienter med svår eksem Primärvården kan i stor utsträckning behandla och stötta patienter med lätta till medelsvåra besvär. Omhändertagandet vid svår eksemsjukdom kräver ett multidisciplinärt angreppssätt, vilket kan erbjudas på Allergicentrum. Svårare former av atopiskt eksem hos barn upp till 2 år sker i huvudsak på barnklinik eller hos privatpraktiserande barnläkare. Äldre barn med atopiskt eksem finns inom primärvården men söker i viss utsträckning till barn- och hudklinikerna och till privatpraktiserande barn- och hudläkare. Cirka 10 procent av befolkningen får kontakteksem på händerna i någon grad under ett år. Ofta finns en kombination av uppkomstfaktorer och behovet av omhändertagande varierar. I samband med kontakteksem är det viktigt att utreda eventuella allergiska mekanismer. Omfattande kontakt med vatten och på annat sätt för händerna slitsamt arbete är den dominerande orsaken till handeksem och atopi är en stark riskfaktor. Trots att man på nationell nivå framgångsrikt arbetat med att undvika exponering av de cirka 3 000 kända kontaktallergenerna är förekomsten fortfarande relativt omfattande. En korrekt och lyckad utredning och behandlig av handeksem är av stor betydelse för patienterna. Detta är även viktigt då man under senare år skärpt bedömningarna i samband med arbetsskador.

5 Mjälleksem finns hos cirka 15 procent av befolkningen. Andelen patienter som behöver specialistvård är dock relativt liten och de allra flesta kan bedömas och behandlas inom primärvården. Brukarperspektivet Om man studerar olika former av livskvalitet hos patienter med psoriasis tyder resultatet på att kvinnor påverkas mer beträffande sociala relationer och sexualitet medan män får en större påverkan på arbetsförmågan. Faktorer som allra mest påverkar livskvaliteten är sjukdomens utbredning och förekomst av ledbesvär. Lokalisation av sjukdomen har också betydelse. Handpsoriasis liksom psoriasis i ansiktet visar en markant negativ inverkan på upplevd livskvalitet. Patientens livskvalitet är ett viktigt utfallsmått vid behandling av psoriasis och bör användas vid definition av sjukdomens svårighetsgrad. Möte med psoriasissjuka Sjukdomen är oavsett debutålder begränsande på olika sätt. De intervjuade beskriver besvär med klåda och ledvärk samt obehag relaterat till att hudflagor rasar. De berättar hur de helst undviker offentliga bad, dans och ibland även besök på restauranger. Som ung är det inte alltid man förstår vad sjukdomen kommer att innebära, vilket är bra man behöver inte veta allt när man är så ung. Är debuten senare förstår man på ett annat sätt att man fått en kronisk sjukdom och beskedet kan vara svårt och behöva bearbetas. De något äldre påpekar att sjukdomen idag syns mindre än förr tack vare dagens effektiva läkemedel. De flesta har sällan stött på reaktioner, men de upplever att de ständigt får förklara vad de har för sjukdom och då blir folk också mer förstående. Påverkan psykiskt och socialt De ständiga behandlingarna med salvor beskriver många som påfrestande. Alla upplever en smörjtrötthet och behöver vårdens stöd och uppmuntran, vilket är särskilt viktigt för ungdomar och unga vuxna. Även läkemedelsbehandlingen är påfrestande. Flera har erfarenhet av att behöva byta läkemedel efter att ha fått allvarliga biverkningar och beskriver det som psykiskt påfrestande att veta att man snart provat alla behandlingsformer. De flesta psoriasispatienter är mycket delaktiga i sin egen medicinering och tar ett stort egenansvar. Samtliga är kunniga i vilka läkemedel och behandlingar som står till buds och vad de kostar. De är dock inte trygga och säkra på att de kommer att få ta del av de senaste, men mycket dyra läkemedlen som de i framtiden eventuellt kommer att behöva. I dialoger med vårdföreträdare har snarare deras oro och otrygghet ökat i detta avseende.

6 Ekonomin påverkas ofta av att de inte kan arbeta heltid utan har sjukersättning på deltid. Till det kommer kostnaden för läkemedel och ett stort klädkonto eftersom kläderna måste tvättas extra mycket. Resor till och från behandlingar ger också extra kostnader. Det är även viktigt att vårdgivaren tar del i dialogen kring patientens arbetssituation, exempelvis när en jobbig behandling påbörjas. Fritidsaktiviteter och resor anpassas efter hur sjukdomen är för närvarande och hur aktiviteten ligger i förhållande till behandlingar. I mötet med vården Viktigt vid själva mötet med vården är att snabbt och enkelt få den hjälp man själv upplever att man behöver, att man får förtroende för sin läkare och att denne tar sig tid, att man känner sig delaktig vid behandlingsvalen och får ett gott bemötande. Behovet av att lätt kunna komma i kontakt via såväl telefon som öppna mottagningar framkom. Flera av dem påpekade också att det är viktigt med närheten till sin vårdgivare när man är kroniskt sjuk. De upplever sig själva som mer sårbara än andra. Behovet av vårdgivarkontinuitet varierar. Några tycker det är mycket viktigt medan andra anser att det är viktigt bara när man ska byta medicinering. Vissa psoriasispatienter solar mycket och intensivt, vilket kan ge dem oro för hudförändringar. Behovet av att snabbt komma i kontakt för rådgivning och undersökning är då stort. Utlandsvård för psoriasispatienter betalas för närvarande till tio patienter per år av landstinget. En del patienter är mycket hjälpta av en sådan vistelse på tre veckor. Det är dock för många svårt att vara borta så länge från arbete och familj. Dessa veckor blev dessutom ytterligare en belastning på ekonomin. Ingen av de intervjuade kände till vilka kriterier som skulle uppfyllas för att man skulle kunna bli aktuell för utlandsvård. En intervjugrupp menade att det var speciellt viktigt att ungdomar och pensionärer kunde få denna form av vård. Livskvalitet beskrivs som: Att känna sig trygg med att kunna få en god vård nu och i framtiden. Att inte få biverkningar av sin medicin. Att kunna leva ett så vanligt liv som möjligt. Detta sammanfattas som det viktigaste i intervjuerna: Att leva med psoriasis är arbetsamt både fysiskt och psykiskt. Psoriasis kostar både tid och pengar. Patienten har ofta stor kunskap om sin sjukdom och dess behandlingsmöjligheter. Svårt sjuka patienter vill känna sig förvissade om att de vid behov får tillgång till samtliga nuvarande och framtida behandlingsmöjligheter.

7 Eksem och bensår ur ett brukarperspektiv Redan under barndomen noterar många patienter med eksem brister i förståelse hos omgivningen för deras handikapp och särskilt under tonåren uppkommer behov av stöd. Det är känt att 50 procent av dem som drabbas av handeksem upplever störd nattsömn, bristande självförtroende, bekymmer i relationer som hänvisas till utslagen. Att vården kan ge stöd, motivation och kunskap i samband med egenvård är viktigt. För patienten som drabbas av kroniskt bensår är det ofta ett stort socialt handikapp som innebär behov av regelbunden kontakt med sjukvården för omläggning och behandling. Förbanden upplevs ibland som kosmetiskt störande och hindrar många gånger bärandet av vanliga skor. Lukt från sårsekret kan också hämma umgänget med andra människor. Bensåren kan vara förenade med allt ifrån obetydlig till uttalat svår smärta. Komplikationer i form av bl a sårinfektioner kan ge behov av akut sjukvård och även inneliggande vård. Förebyggande och hälsofrämjande arbetssätt Inom flera diagnosområden är befolkningens kunskaper och individens möjligheter att ta eget ansvar för sina symtom och sin sjukdom av stor vikt. Detta har bl a lett till bättre prognos för patienter med hudcancer men också bidragit till en ökad livskvalitet för exempelvis psoriasispatienter. Sedan mitten av 1980-talet har olika typer av preventionsaktiviteter i form av nationella sommarkampanjer, Melanoma Monday och Sola sakta aktiviteter genomförts för att öka kunskapen om riskbeteende och om tidiga tumörtecken hos såväl allmänheten som hos medicinsk personal. Under senare år har andelen diagnostiserade tumörer i tidigt stadie ökat och parallellt med detta har prognosen för malignt melanom förbättrats. Femårsöverlevnaden var på 1960-talet cirka 50 procent. I dag är femårsöverlevnaden för patienter som diagnostiseras med melanom utan tecken till metastaser över 90 procent, vilket talar för att preventiva åtgärder har haft effekt Benägenheten till eksem kan inte förebyggas. Faktorer som kan leda till en manifestation av eksem kan i viss mån planeras eller byggas bort. Hit hör myndighetskontroll över produkter och exponering på arbetsplatser. Skolor och arbetsplatser bör ha kunskaper som leder till ett förebyggande arbete mot kontakteksem genom att allergiframkallande ämnen undviks eller begränsas samt att riklig direktkontakt med för mycket vatten, tensider, torr luft och mekanisk retning minskas. Kunskapsnivån hos befolkningen gällande användning av mjukgörare och förebyggande insatser kan ytterligare förbättras genom informationssatsningar. Även primärvård och företagshälsovård behöver ökad och fortlöpande kunskap inom området. Orsaken till psoriasis är, som tidigare beskrivits, ännu inte klarlagd. Ett flertal omgivningsfaktorer har kopplats till såväl debut som försämring av psoriasis. Alkohol och rökning har diskuterats som riskfaktorer.

8 Processperspektivet Huvuddelen av patienter med hudsjukdom omhändertas inom primärvård. Av knappt 29 000 individer som sökt läkare med konstaterad hudsjukdom under 2005 har 70 procent besökt läkare inom primärvården. I Linköping finns en privatpraktiserande hudläkare med landstingavtal där cirka 10 procent av dessa individer gjort sina läkarbesök. En omfattande behandling av framför allt patienter med bensår sker i primärvården. Hur många sådana behandlingar som görs går inte att utläsa, då registrering i vårddatalagret inte görs enhetligt. Hudkliniker med specialistmottagningar finns på ViN och US och dessa är organiserade i en gemensam hudklinik för länet. Polikliniska behandlingsavdelningar finns på hudmottagningarna på US och ViN. Där kan patientern få hjälp med omläggningar, smörjning, bad och ljusbehandling. Därtill har psoriasisförbundet ljusbehandlingsanläggningar i Linköping, Norrköping, Motala och Finspång. Följsamhet och egenansvar är värt att upppmärksamma ur ett processpersepektiv. Det finns studier avseende följsamhet, relaterat till psoriasisbehandling, som visar att endast 80 procent av patienterna löser ut sina recept på utvärtes läkemedel. Så många som 78 procent känner sig frustrerade över sin psoriasisbehandling och 32 procent tycker inte att insatt behandling är tillräckligt aggressiv. Endast 40 procent av patienterna följer ordinationerna och av dem smörjer sig 20 procent enligt konstens alla regler, d v s som om en rutinerad undersköterska skulle ha genomfört behandlingen. Det innebär att 8 av 100 patienter följer de råd och anvisningar som ges i samband med lokalbehandling. Tillgänglighet och samverkan mellan vårdgivare Hudsjukdom kräver sällan akut omhändertagande, men behovet av att snabbt få en bedömning av exempelvis en hudförändring eller försvårade symtom är en förutsättnig för god patienttillfresställelse och en optimal medicinsk säkerhet. En ökad medvetenhet hos befolkningen innebär ett ökat behov av bedömningar av framför allt hudförändringar. Detta klarar primärvården i stor utsträckning, men då behov av bedömning av specialist uppstår är det viktigt att snabbt kunna erbjuda patienten en tid för bedömning. För närvarande är tillgänglighet till specialistbedömning på hudklinik särskilt bekymmersam i Linköping. I den senaste mätningen väntar drygt 700 patienter på en bedömning varav drygt 100 väntat mer än tre månader. I Norrköping har situationen tidigare under året varit mer besvärlig men är nu betydligt bättre.

9 Nedan preliminära uppgifter för hudkliniken i Linköping: För närvarande måste även patienter med hudtumörer först bedömas inom primärvården för att sedan få en remiss till specialist. Detta oavsett om patienten tidigare har behandlats på hudkliniken för liknade besvär. För patienter med maligna melanom kan många specialiteter vara involverade i omhändertagandet. Diagnosen sätts ofta av en hudläkare, operationen utförs av kirurgiska specialiteter som inom hand- och plastikirurgin medan spridd melanomsjukdom handläggs av onkologer. Samarbetet och vårdflödet styrs av ett nationellt/regionalt vårdprogram Målsättningen med vårdprogrammet är att upptäcka och behandla eventuella återfall tidigt och att patienterna skall kunna känna trygghet i att ha en patientansvarig läkare under hela uppföljningstiden. Samarbetet har fungerat väl mellan hud-, kirurgi- och onkologiska kliniker men sedan tillgänglighetsproblematiken gjort att remisstvång införts så har vårdprogrammets intentioner brutits och patienterna förs från specialistvården till primärvården för kontroller. För många melanompatienter kan det fungera bra, men för patienter med hög risk för recidiv ökar riskerna. För dessa tumörpatienter finns ett stort behov av att utveckla ett multidisciplinärt specialistforum så att patienten inte går runt på flera kliniker utan där specialisterna samlas runt patienten. Kunskapsbaserade arbetsmetoder Nationella riktlinjer Nationella riktlinjer finns för psoriasis, atopiskt eksem, tumörer och acne. En uppdatering av det nationella vårdprogrammet för psoriasis kommer att ske under året. Nationella riktlinjer finns även inom yrkesdermatologin.

10 Kvalitetsregister Ett nationellt kvalitetsregister kommer att upprättas för patienter med psoriasis och sannolikt även att etableras för kontaktallergi. Vid behandling med systemiska läkemedel uppstår särskilda risker som man måste beakta. För att både kunna systematiskt utvärdera effekten och upptäcka eventuella nya och oväntade biverkningar av behandlingen är det angeläget att patienterna kan följas upp med hjälp av ett kvalitetsregister. Läkemedel Kostnaden för de nya biologiska läkemedlen har diskuterats mycket. Det finns nationella riktlinjer för vilka patienter som ska behandlas och dessa riktlinjer följs. Ett nytt, av Socialstyrelsen godkänt, kvalitetsregister PsoReg har tagits fram för att på ett bättre och säkrare sätt kunna följa dessa patienter. Eventuella biverkningar kommer mycket tidigare kunna identifieras om hela landet registrerar och följer sina patienter i samma register. Planerna är att samtliga psoriasispatienter som får någon form av systembehandling ska registreras och följas kontinuerligt. Till systembehandling räknas förutom de nya biologiska läkemedlen även Sandimun, Methotrexate, Neotigason och PUVAbehandling. Andra viktiga aspekter vid val av behandling är om behandlingen kan medföra att patienten kan återgå i yrkesverksamhet, kan hantera sin sjukdom bättre och/eller få en ökad livskvalitet. De läkemedel som ges till patienter med hudsjukdomar finns i huvudsak inom den s k ATC-gruppen. Inom denna grupp ligger kostnaderna runt 23 mkr per år och mellan år 2004 och 2005 minskade kostnaderna med drygt 2 procent. Samtidigt har förskrivningsvolymen ökat marginellt. Antibiotika mot hudsjukdomar och de biologiska läkemedlen som kan ges vid svår psoriasis ingår inte i ovanstående kostnader. Medverkande i framtagande av behovsanalysen, teamledare, Ledningsstaben Mona Ahlberg, verksamhetschef, Kungsgatans VC, Linköping Chris Anderson, professor, Hudkliniken, Allergicentrum Lisabeth Bellander, allmänläkare, Ledningsstaben Marie Henriksson, allmänläkare, Kungsgatans VC, Linköping Inger Rosdahl, professor, Hudklinken Margareta Scherlin, Kunsgatans VC Birgitta Stymne, verksamhetschef, Hudkliniken Tomas Frödin, överläkare, Hudkliniken