Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15Hp Vårterminen 2013 Arbetsterapi inom kurativ och palliativ vård - Åtta arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta med patienter som har en cancerdiagnos. Occupational therapy in curative and palliative care - Eight occupational therapists experiences of working with patients who have a cancer diagnosis. Författare: Ermina Hibic Karoline Pettersson Handledare: Gerd Andersson Svidén
1 SAMMANFATTNING Cancer är ett samlingsnamn på alla de sjukdomar som uppstår på grund av en onormal tillväxt i någon av kroppens vävnader. Det finns ingen känd orsak till varför en cancersjukdom bryter ut, men vissa riskfaktorer är fastställda. Cancervården delas in i behandlande, kurativ, eller symtomlindrande, palliativ vård. Arbetsterapeutens roll inom cancervården är inte lika definierad som för andra områden. Syftet med studien var därför att beskriva några arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta med patienter som har en cancerdiagnos inom kurativ och palliativ vård. För att besvara syftet använde författarna en kvalitativ design. Åtta legitimerade arbetsterapeuter deltog i studien och delade med sig av sina erfarenheter genom semi-strukturerade intervjuer. Resultatet visade att samtliga arbetsterapeuter använde aktivitet som redskap i arbetet med cancerpatienter. Aktivitetsfokuset skiljde sig dock åt beroende på om respondenterna arbetade inom kurativ eller palliativ vård. Att arbeta i team framförde samtliga respondenter som en viktig del i arbetet. Arbetet med cancerpatienter var inte bara känslomässigt påfrestande utan även väldigt oförutsägbart då deltagarna aldrig kunde veta säkert om den plan som satts upp kunde fullföljas. Det framkom även att majoriteten av deltagarna inte satte upp mål tillsammans med patienterna. Slutsatsen som kunde dras av denna studie var att en gräns mellan de två verksamhetsområdena kunde urskiljas men det fanns även många faktorer som var gemensamma. Sökord: activity, cancer, occupational therapy.
2 ABSTRACT Cancer is a general term applied for a broad group of various diseases caused by an abnormal growth in any of the body tissues. There is no clear reason as to why this disease occurs, but there are some risk factors that have been established. Cancer care can be divided into curative or palliative care. The occupational therapists role in cancer care is not as defined as for other areas. The aim of this study was to describe some occupational therapists experiences of working with patients who have a cancer diagnosis in curative and palliative care. To answer the aim of the study the authors used a qualitative design. Eight licensed occupational therapists participated in the study and shared their experiences through semistructured interviews. The results showed that all occupational therapists worked with activity with their patients. The activity focus differed however, depending on whether the participants worked with curative or palliative cancer patients. All participants stated that working in teams was an important part of their work. To work with cancer patients was not only emotionally stressful at times but also very unpredictable. It was also revealed that the majority of the participants usually didn t set up goals with their patients. This study concluded that a boundary between the curative and palliative care exists but also many similar factors. Keywords: activity, cancer, occupational therapy.
3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING... 1 ABSTRACT... 2 BAKGRUND... 4 CANCER... 4 ARBETSTERAPI... 5 ARBETSTERAPEUTENS ROLL INOM KURATIV OCH PALLIATIV VÅRD... 6 SYFTE... 9 METOD OCH MATERIAL... 9 DESIGN... 9 URVAL AV DELTAGARE... 9 DATAINSAMLING... 10 DATABEARBETNING... 10 ETISKA ASPEKTER... 11 RESULTAT... 12 AKTIVITET SOM REDSKAP... 12 ARBETSUPPGIFTER SOM FRÄMJAR PATIENTENS AKTIVITETSUTFÖRANDE.. 14 EMOTIONELL INVERKAN... 15 TEAMARBETE EN VIKTIG DEL I ARBETET... 16 TIDSASPEKTER SOM PÅVERKAR ARBETET... 17 TEORETISK KUNSKAP FÖR KLINISKT ARBETE... 18 SAMMANFATTNING AV RESULTAT... 19 DISKUSSION... 20 RESULTATDISKUSSION... 20 METODDISKUSSION... 23 FÖRSLAG PÅ STUDIER... 26 SLUTSATSER... 26 TACK... 27 REFERENSLISTA... 28 BILAGA 1... 32 BILAGA 2... 33
4 BAKGRUND CANCER Cancer är ett samlingsnamn på alla de sjukdomar som uppstår på grund av en onormal tillväxt i någon av kroppens vävnader och som resulterar i en utveckling av elakartade tumörer. Cancer kan sprida sig via blod eller lymfsystemet till andra organ i kroppen och bilda nya cancertumörer, metastaser (Cooper, 2006a; Einhorn & Sylwan, 2010). Orsaken till varför en cancersjukdom bryter ut är inte helt utredd men forskarna har lyckats kartlägga vissa riskfaktorer exempelvis, rökning, alkohol, felaktig kost, infektioner och UV strålning. Forskning har även påvisat att ärftlighet kan vara en bidragande orsak (Trolle-Lagerroos, 2008). Bröstcancer och prostatacancer är de vanligaste cancerformerna idag och utgör drygt 30 % av alla diagnoser. En cancersjukdom kan drabba alla åldersgrupper, men är vanligare bland äldre (Schjølberg, 2003; Talbäck, Hakulinen & Stenbeck, 2008). Det finns inga generella symtom utan varje cancerform karakteriseras av olika symtom. Det går dock att definiera några vanliga tecken för sjukdomstillståndet exempelvis, hudförändringar, smärta, fatigue, feber och viktminskning (Stone, 2009). En individ som diagnostiseras med en cancersjukdom kan få botande vård, kurativ, eller uppehållande vård, palliativ (Birgegård & Glimelius, 1998). Nationalencyklopedin (NE) (2013) definierar kurativ vård som behandling med mål att bota, i motsats till symtomlindrande, palliativ behandling. Den kurativa vården innefattar botande interventioner och sträcker sig så långt sjukdomen är botbar. Vården övergår till en palliativ form när den kurativa behandlingen inte längre har någon effekt (a.a.). Den palliativa vården innefattar därför primärt symtomlindring och interventioner för att höja livskvaliteten då avsikten inte längre är att bota sjukdomen. Denna behandlingsform består även av insatser för anhöriga både före och efter patientens bortgång (Birgegård & Glimelius, 1998). En cancerbehandling är i många fall både långdragen och krävande som kan medföra både psykiska och fysiska påfrestningar. Historiskt sett har cancersjukdomar dessutom haft en negativ laddning då den förknippats med skuld, lidande, utanförskap och död. En cancersjukdom medför därför livsavgörande förändringar för såväl individen som för anhöriga. Det vardagliga livet som innefattar arbete, föräldraskap och partnerskap förändras men även individens självbild som ett resultat av en förändrad kropp och utseende. Sjukdomen ställer därför höga krav på individens anpassnings- och omställningsförmåga, det
5 vill säga förmågan att ta kontroll över sitt vardagliga liv och sin självbild (Bolund & Brandberg, 2008). Cancervården har dock gått framåt med bättre behandlingsmetoder och kunskap som resulterat i större chanser till att sjukdomar botas. Behandlingen tar dessutom i all större utsträckning hänsyn till psykosociala aspekter, där vårdpersonalen försöker möta patientens behov under olika sjukdomsförlopp; vid primärbehandling, rehabilitering men även vid ett kroniskt skede (Bolund & Brandberg, 2008). ARBETSTERAPI Arbetsterapi, med sitt holistiska synsätt, där man ser till hela människan (Argentzell & Leufstadius, 2010), syftar till att ge individer oavsett sjukdom, skada eller funktionsnedsättning, möjlighet att leva ett värdefullt liv utifrån egna önskemål och behov (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter, (FSA), 2005). Aktivitet är ett viktigt och centralt begrepp inom arbetsterapi och definieras av FSA (2005) som Människans utförande av meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i interaktion/samspel med omgivningen (s.14). En del av arbetsterapins filosofiska grundantaganden är att människan av naturen är en aktiv och autonom varelse och att den genom aktivitet kan påverka hälsan (a.a.). Aktivitet ger människan mening i livet, genom att stärka dennes identitet samt tillföra denne roller och vanor (Kielhofner, 2008). Arbetsterapeuten arbetar med att kartlägga och föreslå aktiviteter i klientens dagliga liv som kan bidra till att utveckla eller bevara förmågor samt öka individens välbefinnande och självständighet. Arbetsterapeuten ger även råd och anvisningar när det kommer till behovet att förändra en fysisk miljö (Trombly, 2008). Att främja ett deltagande i aktivitet är något som en arbetsterapeut kan göra genom att exempelvis prova ut olika hjälpmedel. Det unika som en arbetsterapeut bidrar med i ett intraprofessionellt teamarbete är bland annat kunskap om hur en individs aktivitetsförmåga och självständighet kan ökas (Clevnert & Svensson, 2004). Aktiviteter i dagliga livet, ADL, är ett samlingsnamn för alla de vardagliga aktiviteter som människan behöver klara av för att kunna leva ett tillfredsställande liv (Kjellberg & Törnquist, 2004). American Occupational Therapy Association (AOTA), (2002), definierar ADL som activities that are oriented toward taking care of one s own body (p. 620). Begreppet kan delas in i två underkategorier, personliga aktiviteter i dagliga livet, P-ADL, och instrumentella aktiviteter i dagliga livet, I-ADL. Kategorin P-ADL innefattar de basaktiviteter
6 som utförs dagligen, exempelvis att klä sig, duscha och äta. De aktiviteter som ingår i I-ADL kan vara att hantera inköp, sköta hushållet och upprätthålla sociala kontakter (James, 2009). Arbetsterapi som profession lutar sig mot flertalet processmodeller, exempelvis The Occupational Therapy Intervention Process Modell (OTIPM) och Therapeutic reasoning with MOHO. Dessa modeller ger arbetsterapeuten teoretiska förutsättningar för att bedriva ett aktivitetsfokuserat, klientcentrerat och evidensbaserat arbete i enlighet med tydliga och strukturerade processer (Fisher & Nyman, 2007; Kielhofner & Forsyth, 2008). Att arbeta evidensbaserat innebär att integrera forskning i det praktiska arbetet för att kunna förklara motivet bakom de interventioner som görs och även att kunna förutse ett resultat. Det evidensbaserade arbetet innefattar metoder och processer vars effekt verifierats och validerats vetenskapligt (Blesedell, Crepeau, Boyt Shell & Cohn, 2009). Klientcentrering är en vital del i det arbetsterapeutiska arbetet, litteraturen indikerar dock att begreppet kan ha många olika nyanserade betydelser. Det som kännetecknar klientcentring är att arbetsterapeutens förhållningssätt skall genomsyras av respekt, äkthet, empati och att detta skall integreras i de terapeutiska teknikerna och metoderna som behandlingen består av. Arbetsterapeuten skall uppmärksamma klientens kunskap om sig själv, vilka hinder och resurser denne har samt klientens förmåga att göra egna val i det dagliga livet (Argentzell & Leufstadius, 2010; Blesedell Crepeau et al., 2009; Kyler, 2008). Om klienten får vara med i beslutstagandet under processen, exempelvis genom att sätta upp mål, förbättrar det ofta klientens motivation och hur väl denne tar till sig behandlingen (Custer, Huebner, Freudenberger & Nichols, 2013; Lyons, Erickson & Hegel, 2012). ARBETSTERAPEUTENS ROLL INOM KURATIV OCH PALLIATIV VÅRD Förekomsten av arbetsterapeutiska interventioner inom cancervården är inte ett nytt fenomen men trots detta saknas omfattande litteratur om arbetsterapeutens roll inom verksamhetsområdet (Bye, 1998; Prochnau, Liu & Boman, 2003; Romsaas & Rosa, 1985). Bye (1998) framför att arbetsterapeutiska principer och grundantaganden, exempelvis att underlätta i personlig vård, som är giltiga för den kurativa vården inte motsvarar de palliativa patienternas önskemål och behov. Litteraturen indikerar även att det praktiskt är svårt att definiera en gräns mellan den kurativa respektive palliativa cancervården (Birgegård & Glimelius, 1998).
7 En cancerbehandling kan leda till förändringar i patientens fysiska, känslomässiga och kognitiva förmåga och därigenom ge upphov till minskad delaktighet i de önskade dagliga aktiviteterna. Arbetsterapeutens roll i arbetet med kurativa cancerpatienter är att underlätta och möjliggöra för varje enskild klient att uppnå den bästa möjliga funktionsförmågan (Robins, 2012; Romsaas & Rosa, 1985; Söderback & Paulsson, 1997). Åtgärder inom den kurativa cancervården syftar till att möjliggöra deltagande i för klienten önskvärda aktiviteter, exempelvis inom personlig vård. Syftet är att klienten skall kunna utföra dagliga aktiviteter självständigt och med så lite ansträngning som möjligt (Robins, 2012; Romsaas & Rosa, 1985; Söderback, Pettersson, von Essen & Stein, 2000). Enligt Bye (1998) kan arbetsterapeutens roll vid vård i livets slutskede se olika ut, författaren delar upp den då befintliga litteraturen i två olika inriktningar. Den ena inriktningen beskriver att arbetsterapi skall främja och maximera aktivitetsförmågan i enlighet med ett rehabiliterande tankesätt för att hjälpa individen att återfå gamla roller och vanor. Den andra poängterar däremot att arbetsterapeuten skall fungera som ett stöd för individen och hjälpa denne att hantera och acceptera sjukdomen för att maximera livskvalitét i livets slutskede. Kealey & Mcintyre (2005) är inne på samma linje och återger orsaken till varför två olika inriktningar växt fram inom den palliativa vården. Författarna beskriver att den första inriktningen växt fram som ett resultat av ett tankesätt om att rehabiliterande insatser maximerar effekten av arbetsterapi, medan den andra inriktningen utgår från ett tankesätt om att det är svårt för patienter med cancerdiagnos att tillgodose sig rehabiliterande insatser. Arbetsterapeutens roll inom den palliativa vården är att hjälpa klienten att finna ett sätt att hantera smärta, förhindra lidande och öka livskvalitét genom att stödja klienterna i de aktiviteter som är meningsfulla för denne. Arbetsterapeuten bidrar med kunskapen att engagera palliativa klienter till att utföra aktiviteter som höjer livskvalitet (Burkhardt, Ivy, Kannenberg, Low, Marc-Aurele & Youngstrom, 2011; Cooper 2006b). Jacques & Hasselkus (2004) och Sjöberg & Hugoson (1995) framför även att en viktig del i arbetet med patienter som befinner sig i ett palliativt skede är förmågan att kunna vara flexibel, det vill säga ändra planeringen ifall klientens tillstånd drastiskt förändras. Författarna menar även att det är viktigt att arbetsterapeuten erbjuder aktiviteter utifrån klientens egna önskemål och behov, exempelvis det som individen vill utföra en sista gång, eller något som den alltid gjort innan denne blev sjuk. Att få komma ut i den friska luften kan för vissa patienter betyda oerhört mycket och göra så att dessa för en stund glömmer smärtan (a.a.). Det finns även studier som poängterar vikten av att använda skapande aktiviteter i arbetet med patienter som befinner sig
8 i livets slutskede. La Cour, Josephsson, Tishelman & Nygård (2007) redovisar att ett engagemang i skapande aktiviteter kan underlätta livet för patienter med en obotlig cancerdiagnos, att skapa något med sina händer kan fungera som ett sätt att hantera sin fysiska försämring men även som ett sätt att fundera kring existentiella frågor. I en studie gjord av Dawson & Barker (1995) framför författarna att samtliga deltagare, 47 arbetsterapeuter, anser att deras utbildning inte förberett dem för hur de skall arbeta med patienter som befinner sig i livets slutskede. Deltagarna framför även önskemål om fortsatt utbildning som hjälp för att kunna ändra fokus från de traditionella arbetsterapeutiska målen om självständighet. Robins (2012) tar även upp denna aspekt fast i arbetet med patienter i ett kurativt skede. Författaren menar att hennes arbetsterapeutiska utbildning inte har förberett henne för att arbeta med cancerpatienter. Bennett (1991) poängterar att kriterierna för en lyckad arbetsterapeutisk behandling, exempelvis att uppnå uppsatta mål, måste revideras i arbetet med patienter som befinner sig i ett palliativt skede. Författaren menar att det finns en överhängande risk att arbetsterapeuten känner sig misslyckad då uppsatta behandlingsmål inte uppnås på grund av fluktuerande eller drastiskt förändrat sjukdomstillstånd (a.a.). Det kan även vara känsligt för patienten när det kommer till att sätta upp mål. Individen kan fortfarande ha förhoppningar om att återfå förlorade funktioner, trots att denne så småningom kanske förlorar fler förmågor ju längre tiden går (Schleinich, Warren, Nekolaichuk, Kaasa & Watanabe, 2008). För den kurativa vården finns det dock litteratur som indikerar att mål har en viktig betydelse i behandlingen. I en studie skriven av Lyons et al. (2012) erhölls resultat som visar betydelsen av att formulera mål med patienter som befinner sig i ett kurativt skede eftersom att dessa främjar motivationen. Den presenterade litteraturen indikerar att arbetsterapeutens roll inom cancervården inte är lika väl definierad som för andra områden. Det framgår även att gränsen mellan den kurativa och palliativa vården i praktiken är svår att definiera. Det är därför av stor vikt att undersöka och utveckla kunskapen om hur arbetsterapeutiska arbetet bedrivs inom den kurativa respektive palliativa cancervården. Det är även av intresse att undersöka hur arbetsterapeutiska processmodeller tillämpas i arbetet med denna patientgrupp, exempelvis vid målformulering.
9 SYFTE Syftet med studien var att beskriva några arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta med patienter som har en cancerdiagnos inom kurativ och palliativ vård. METOD OCH MATERIAL DESIGN En kvalitativ design tillämpades under kandidatarbetet för att besvara det formulerade syftet. För att öka förståelsen och utveckla ny kunskap om arbetsterapeutens roll inom den kurativa respektive palliativa cancervården användes kvalitativ metodik. Lantz (2007) och Taylor (2007) framför att kvalitativa analyser är lämpliga att använda då syftet är att utveckla förståelsen eller erhålla ny kunskap om ett specifikt fenomen. Denna design gör det dessutom möjligt att återge komplexa förlopp utifrån respondentens egna erfarenheter och känslor. URVAL AV DELTAGARE Då deltagare till studien skulle hittas gjordes ett strategiskt urval med målet att finna respondenter som har den kunskap som krävs för att besvara undersökningens syfte (Malterud, 2009; Taylor, 2007). För att hitta lämpliga intervjupersoner kontaktades tidigare erhållna kontakter inom den kurativa respektive palliativa vården som ett första steg, exempelvis handledare från tidigare verksamhetsförlagda utbildningar. Dessa arbetsterapeuter förmedlade i sin tur värdefulla tips och råd kring vilka kliniker som var lämpliga att vända sig till för att rekrytera ytterligare deltagare. Den första kontakten med dessa kliniker skedde via mail och telefon. Information som innefattade studiens syfte, krav för deltagande och etiska aspekter förmedlades redan vid den första kontakten för att säkerställa att lämpliga respondenter kunde hittas. När en kontakt med en lämplig intervjuperson var knuten tillfrågades denne om den kände till fler lämpliga respondenter som kunde tänka sig att delta i studien i enlighet med den förmedlade information som återges i Bilaga 1. Det uppställda inklusionskriteriet för deltagarna var att dessa skulle ha minst ett års erfarenhet av att arbeta med patienter som har en cancerdiagnos inom den kurativa eller palliativa cancervården. Detta för att säkerställa att respondenterna hade tillräcklig erfarenhet för att kunna bidra med kunskap som ökar förståelsen för det undersökta fenomenet.
10 Urvalet bestod av åtta legitimerade arbetsterapeuter; fyra från respektive verksamhetsområde, kurativ och palliativ cancervård. Deltagarnas arbetslivserfarenhet varierade mellan cirka två till trettio år som arbetsterapeuter och mellan cirka ett till tjugosex år som arbetsterapeuter inom cancervården. DATAINSAMLING Datainsamlingen baserades på semi-strukturerade intervjuer för att kunna styra intervjun i den riktning som var intressant för studien men samtidigt lämna utrymme åt respondenten att bidra med kunskap som författarna primärt inte tagit hänsyn till (Lantz, 2007). För att säkerställa att datainsamlingen var reliabel användes bandspelare under samtliga intervjuer, i samråd med respondenterna. Kvale & Brinkmann (2009) poängterar att bandspelare är ett bra alternativ för att förhindra forskaren från att omedvetet och osystematiskt selektera data. Intervjuerna grunda sig på en intervjuguide, se Bilaga 2, med rum för följdfrågor. Guiden testades innan intervjuerna påbörjades för att kunna förbättra denna. Författarna involverade även handledaren som bidrog med värdefulla tips och råd gällande utformningen. Båda författarna deltog under samtliga intervjuer, dock med olika ansvarsområden för att säkerställa att genomförandet skedde som planerat. Intervjuerna genomfördes i ett enskilt rum på respektive respondents arbetsplats. Insamlad data transkriberades ordagrant samt separat och därefter raderades materialet med hänsyn till etiska aspekter. Kvale & Brinkmann (2009) styrker detta resonemang och menar att data bör raderas efter avslutad undersökning för att inte materialet skall hamna i orätta händer. DATABEARBETNING Efter varje intervju transkriberades inspelningen ordagrant och separat. När all transkribering var slutförd påbörjade författarna den kvalitativa databearbetningen i enlighet med Lantz (2007). Det första steget innefattade en granskning genom att författarna läste igenom det transkriberade materialet flertalet gånger. Målet var att erhålla en förståelse för insamlad data och skapa förutsättningar för den kommande datareduktionen. Under nästa steg raderade författarna data som ansågs vara överflödig, det vill säga information som inte tillförde något till det studerade fenomenet. Data som inte besvarade det uppställda syftet selekterades bort systematiskt för att underlätta den fortsatta analysprocessen. När författarna exkluderat material som inte var relevant för studien påbörjades arbetet med att bilda kategorier eller dimensioner samt ge dessa passande benämningar, steg tre. Under det fjärde steget söktes
11 mönster, det vill säga relationer mellan olika kategorier för att bilda en helhetsuppfattning om den erhållna datan. När relationerna var fastställda och teman hittats påbörjades det femte steget, att beskriva vad som karaktäriserar dem olika kategorierna. Under det sjätte steget sökte författarna kärnan under varje tema och formulerade konklusioner för att underlätta förståelsen för läsaren. Det sjunde och sista steget innefattade den slutgiltiga tematiseringen, där syftet var att varje tema skulle spegla det insamlade intervjumaterialet. Ovanstående databearbetning utmynnade i sex huvudteman som svarar på syftet; Aktivitet som redskap, Arbetsuppgifter som främjar patientens aktivitetsutförande, Emotionell inverkan, Teamarbete en viktig del i arbetet, Tidsaspekter som påverkar arbetet och Teoretisk kunskap för kliniskt arbete. Dessa kommer beskrivas under resultatdelen. ETISKA ASPEKTER Respondenterna informerades både skriftligt och muntligt att deltagandet var frivilligt och anonymt, syftet med intervjun, samt att dessa hade möjlighet att avbryta när som helst under intervjutillfället. Lantz (2007) poängterar att ovanstående information är en grundförutsättning för en lyckad intervju. Respondenten måste vara väl införstådd med vad som förväntas av denne under intervjutillfället för att forskaren skall lyckas ta del av information som är av intresse för studien. Respondenterna erhöll även information om hur vederbörande i fråga kunde ta del av resultatet. Detta förmedlades i början av varje intervju för att garantera att dessa tagit del av informationen. Frågor som för respondenterna kan vara av känslig karaktär hanterades med stor omsorg för att säkerställa att studien inte gjorde intrång i privata erfarenheter och väckte obehag. Under samtliga intervjutillfällen användes bandspelare för att säkerställa att författarna inte skulle tillskriva respondenten felaktiga åsikter eller fylla kunskapsluckor med felaktig information. Materialet förvarades väl och raderades efter avslutad databearbetning för att säkerställa att ingen utomstående skulle ta del av den insamlade informationen. Ovanstående resonemang styrks av Kvale & Brinkmann (2009) då de framför att band och utskrifter bör förvaras säkert samt att informationen bör raderas efter avslutad undersökning.
12 RESULTAT AKTIVITET SOM REDSKAP Det framkom i studien att samtliga arbetsterapeuter som intervjuades arbetade med aktiviteter i dagliga livet, ADL, dock i olika utsträckning beroende på respondenternas verksamhetsområden; kurativ eller palliativ cancervård. Inom den kurativa cancervården var arbetet inriktat på personliga aktiviteter i dagliga livet, P-ADL, medan man inom den palliativa cancervården arbetade mer med instrumentella aktiviteter i dagliga livet, I-ADL. Även skapande aktiviteter var en viktig del i den palliativa cancervården. Syftet med att fokusera på P-ADL inom den kurativa vården var att klienten skulle vara så självständig som möjligt. Genom att möjliggöra aktiviteter inom personlig vård underlättades klientens vardag vilket också kunde leda till att denne orkade utföra andra meningsfulla aktiviteter. Även om arbetet främst var inriktat på P-ADL, var det ändå viktigt att samtala med klienten kring möjligheterna att utföra I-ADL. En respondent som arbetade inom den kurativa cancervården uttryckte följande: det handlar oftast om att bedöma möjligheten av att komma hem eller hur man ska göra för att underlätta, så då blir det väldigt mycket fokus på personlig vård sen pratar jag ju också mycket om aktivitet som ett medel att må bra, att göra roliga saker för att många blir ju väldigt nedstämda och initiativlösa Genom att jag möjliggör för mina patienter att klara sin personliga vård så kommer han eller hon orka göra det som de själva tycker är roligt och meningsfullt. I de fall då fokus lades på I-ADL var syftet däremot att klienten skulle få ökad livskvalitét genom att delta i aktiviteter som var viktiga och meningsfulla för denne. Respondenterna beskrev att I-ADL innefattade aktiviteter som klienten alltid utfört, som denne ville göra en sista gång eller något som gjorde livet meningsfullt. En av de intervjuade arbetsterapeuterna återgav följande åsikt gällande prioriteringen mellan P- och I-ADL för patienter som befann sig i ett palliativt skede: Det här med att sköta sin personliga hygien, jaa typ gå på toaletten, duscha, ni vet brukar inte vara några problem att få hjälp med, det finns ingen anledning till att man skulle tvinga de att lägga kraft på det, men däremot kan det vara att de vill kunna jaa, åka bil, att åka på en biltur, att orka sitta, komma ut överhuvudtaget, kanske träffa vänner de, de är något som man kan lägga ner kraft på, när det är något mina patienter verkligen vill
13 Respondenterna som var verksamma inom den palliativa cancervården betonade betydelsen av att inkludera skapande aktiviteter i behandlingen. Genom skapande aktiviteter erbjöds patienten en fristad, en plats där denne kunde leva i nuet, skingra tankar och förbise smärta. Det öppnade upp för miljöombyte där individen kunde komma bort från den egna bekanta omgivningen, exempelvis, patientsalen eller hemmet och istället fick komma till en miljö som inte var lika starkt förknippad med sjukdomen. Det framfördes att de skapande aktiviteterna kunde genomföras både individuellt men även i grupp, tillsammans med andra klienter och även med anhöriga. I en gruppsituation med andra klienter kunde dessa tillsammans finna gemenskap och se att de inte var ensamma om att befinna sig i en svår situation. En av respondenterna som arbetade inom den palliativa vården uttryckte följande: De tycker ju att skapande i sig inte är viktigt, utan det är att komma iväg och komma i kontakt med andra, att få något annat att tänka på, det är jätte värdefullt. Man behöver ju inte tänka på sjukdomen utan då kan man fokusera på något annat kravlöst, sitta här och måla. Det är upplevelsen i sig, att sitta med människor som också har en cancerdiagnos, att man har en konversation om det, att man vågar prata fast man sitter där och ritar, eller vad man nu gör... Ett annat sätt att använda skapande aktiviteter var då patienten tillsammans med anhöriga skapade något som klienten kunde lämna kvar efter sig, som ett minne av den sista tiden som de hade tillsammans. Respondenterna berättade att detta upplevdes som en väldigt viktig och uppskattad del, både av klienter men även anhöriga. Skapande aktiviteter innefattade exempelvis; målning, keramik och hantverksarbete. En av intervjupersonerna återgav följande åsikt om skapande aktiviteter: de kan vara här nere och ha trevligt tillsammans, en mamma och en dotter, eller en morförälder och ett barnbarn att göra något som man kommer ihåg från sin döda anhörig. Att finna stimulerande och motiverande aktiviteter som låg på en rimlig nivå var något som samtliga deltagare, både inom kurativ och palliativ vård, belyste var viktiga aspekter att ta hänsyn till i behandlingen. Aktiviteterna fick inte vara för lätta men inte heller svåra, de skulle engagera och inspirera klienterna till ett görande. Det var viktigt att alltid involvera individen i processen och låta denne styra behandlingen. En av respondenterna beskrev det så här: Det gäller att möta patienten där den befinner sig just nu, att låta patienten göra de aktiviteter som den själv anser är viktiga och meningsfulla... då, då blir det bra det får inte bli för svårt, men inte heller för lätt, man måste tänka lite utanför boxen.
14 ARBETSUPPGIFTER SOM FRÄMJAR PATIENTENS AKTIVITETSUTFÖRANDE Utprovning och förskrivning av hjälpmedel samt att instruera i energibesparande strategier var viktiga delar i samtliga respondenters arbetsuppgifter. Dessa interventioner använde arbetsterapeuterna för att främja aktivitetsutförandet oavsett om klienten befann sig i ett kurativt eller palliativt skede. En av arbetsterapeuternas främsta arbetsuppgift inom de båda verksamheterna var att prova ut och förskriva hjälpmedel för att främja och möjliggöra aktivitetsutförandet samt höja livskvalitén. Klienten förknippade dock ofta hjälpmedel med sjukdom och hopplöshet, vilket kunde leda till att denne avstod. Respondenterna uttryckte att det var viktigt för behandlingen att arbetsterapeuten motiverade klienten till att acceptera hjälpmedel och att denne förklarade syftet med dessa. Det framgick entydigt av intervjuerna att positiva resultat erhölls för både kurativ och palliativt vård då klienten valde att acceptera och använda förskrivna hjälpmedel. En arbetsterapeut förklarade detta i enlighet med citatet nedan: patienterna vill göra de som de har gjort förut, om man alltid på lördagarna har följt med frugan till köpcentrumet men att man numera inte längre orkar, då kan man ta en rullstol dit och när man väl är där så orkar man gå alltså att man sparar krafter till det som är roligt. Det här gäller alla hjälpmedel, man måste prata för de, annars förstår inte patienterna varför de ska ha de En annan deltagare förklarade hur synen på hjälpmedel kunde se ut med följande utsaga: Om man säger till en ung kvinna med bröstcancer att du ska ha rollator så förlorar man samarbetsrelationen, för det enda hon tänker på då är den där kutryggade tanten på konsum så då blir det fel, man måste känna in, vad är möjligt. Det går inte att bara gå efter skolboken, att just det här ska du ha Det framkom även att det var viktigt att erbjuda rätt hjälp vid rätt tidpunkt, arbetsterapeuten fick inte vara för påstridig, gå för fort fram. Det var viktigt att känna av patienten, vad just denne var redo för. Arbetsterapeuten var tvungen att kunna läsa av när patienten var mottaglig för hjälpmedel för att effekten skulle vara den önskvärda. En annan viktig uppgift i arbetet med klienter som har en cancerdiagnos var att lära ut energibesparande strategier för att underlätta i aktivitetsutförandet. Respondenterna poängterade vikten av att motivera individen till att planera sin vardag, lyssna till sin kropp, fördela arbetssysslor över dagen men även att våga be om hjälp. Klienter som var vana att ha huvudansvaret för exempelvis samtliga hushållssysslor eller andra aktiviteter drog fördel av
15 att bryta ned dessa i mindre och på sätt hanterligare beståndsdelar. Belastningen på klienten minskade samtidigt som denne inte behövde ge upp viktiga inslag i vardagen. EMOTIONELL INVERKAN Det framkom under intervjuerna att arbetet inom de båda verksamhetsområdena var känslomässigt påfrestande. Det var viktigt att arbetsterapeuten fanns som stöd för klienterna men samtidigt distanserade sig för att inte bli för känslomässigt påverkad. Deltagarna menade att det var viktigt att kunna behålla sin professionella roll trots att patienterna var svårt sjuka. Citaten nedan återger den entydiga åsikten bland samtliga deltagare gällande vikten av att finna en balans mellan stöd och empati. jag tror att det beror väldigt mycket på vad man har för personlighet själv, vilken inställning man har, det gäller att ha empati och inte sympati, att kunna finnas där och vara som ett stöd, behöver någon prata så kan den alltid göra det med mig Jag försöker att vara personlig men inte privat att bjuda på mig själv, utan att liksom säga för mycket om mina egna personliga åsikter och tankar, det gäller att hitta en balans där tror jag, man ska nog inte gå in för djupt i en relation med sina patienter för då blir man nog väldigt, väldigt ledsen. man har sitt filter, eller vad man nu ska kalla det... man är där, men man försöker att inte bli för personligt engagerad för då kan man nog bli väldigt ledsen Möjligheten att samtala, ventilera sina känslor och tankar var en viktig del för att hitta en balans i sitt arbete. Deltagarna beskrev att det var viktigt att inte hålla känslor inom sig, annars blev det svårt att fortsätta med sitt arbete. Det framgick även att deltagarna tänkte på arbetet efter arbetstid och hade svårt att lämna det bakom sig om de inte gavs möjligheten att ventilera och reflektera över sina tankar och känslor. En viktig aspekt i detta var att samtala med sina kollegor, då en god kommunikation kollegor emellan minskade den känslomässiga påfrestningen och underlättade hanteringen av jobbiga situationer. Det framgick även att det på samtliga arbetsplatser fanns möjlighet för krishantering och reflektion så att det som uppfattades som jobbigt kunde fångas upp. Deltagarna fick då möjligheten att prata med en professionell, utomstående och objektiv person som inte tillhörde verksamheten. Ytterst få använde sig dock av denna resurs, då de istället föredrog att prata med sina kollegor. En av deltagarna förklarade det på följande sätt: Jag brukar använda mina kollegor... okej inte alla förstås men har man en gemensam patient då pratar vi om det, hur dagen har varit, om det har varit
16 jobbigt eller inte jobbigt Sen har vi ju också handledning en gång i månaden med en extern person. Jag har även möjlighet att ventilera mina känslor, tankar och funderingar på avdelningen TEAMARBETE EN VIKTIG DEL I ARBETET Ett fungerande teamarbete sågs som en viktig och nödvändig förutsättning i arbetet med cancerpatienter. Deltagarna framförde entydigt att teamarbetet underlättade kunskapsutbytet professioner emellan och skapade förutsättningar för en framgångsrik vård. Samtliga respondenter arbetade i team och uttryckte att det gynnade deras arbete. Ett team bestod oftast av en arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, sjuksköterska, undersköterska och läkare. Kunskapsutbytet och informationsspridningen mellan de olika professionerna underlättades och ledde till att samtliga teammedlemmar fick en större förståelse för klientens situation. Intervjupersonerna framförde även att det var viktigt att kunna diskutera patienter utifrån andra teammedlemmars perspektiv. Det framfördes att då cancerpatienter hade en väldigt komplex symtombild, där även tiden var en viktig faktor så var det viktigt att det förelåg ett gott samarbete professioner emellan för att vården skulle vara framgångsrik. En deltagare beskrev det på följande sätt: Det går mycket smidigare när man pratar kring patienter, alla har ju sina specifika områden och kunskaper, det skulle inte fungera bra annars ja, då vissa patienter inte har så långt tid kvar effektiviseras vården och de kan komma hem snabbare eller vart de nu ska... Utan teamarbete skulle det vara mycket längre vårdtider och sämre kommunikation, man skulle missa saker. Det var viktigt att alla teammedlemmar visade ett intresse och kunskap kring de olika yrkeskategoriernas insatser. Detta skapade förutsättningar för ett gott samarbete och en god stämning som resulterade i att klienterna erbjöds en bättre vård. Hur deltagarna upplevde att arbetsterapi blev bemött i teamet och vilken kunskap som fanns kring professionen skiljde sig åt. Några av respondenterna uttryckte att arbetsterapeutens roll i teamet ibland inte var en självklarhet för övriga professioner. Då detta inträffade bidrog det till ett ifrågasättande av arbetsterapeutens roll i teamet. En av deltagarna beskrev det på följande sätt: Om övriga teammedlemmar eller kollegor inte är insatta, eller ens intresserade i vad jag ska göra eller vad jag kan bidra med då, då kan jag känna, varför sitter jag just här? Men finns ett intresse om vad alla yrkeskategorier gör så kan man kommunicera på rätt nivå
17 TIDSASPEKTER SOM PÅVERKAR ARBETET Korta vårdtider, fluktuerande dagsform och en risk för snabb försämring i sjukdomstillståndet var några bidragande faktorer som hade en inverkan på arbetsterapeuternas arbete. Samtliga deltagare uttryckte att tidsaspekten var en viktig faktor som påverkade arbetet inom de båda verksamhetsområdena. Inom den kurativa cancervården var vårdtiderna oftast väldigt korta, vilket gjorde det viktigt för arbetsterapeuten att anpassa behandlingen till den korta tiden. Inom den palliativa vården däremot var det inte känt hur längre klienterna hade kvar att leva, vilket gjorde arbetet än mer oförutsägbart. Det gick inte att räkna med att den plan som satts upp för en klient kunde genomföras som arbetsterapeuten tänkt från början då mycket kunde hända längs vägen. Det var alltid klienternas tillstånd och behov som styrde arbetsterapeuternas arbete. Det gällde att vara beredd på förändringar, att kunna vara flexibel, att exempelvis hjälpa någon som behövde en snabb insats på morgonen, eller någon som blivit sämre under natten. En arbetsterapeut som arbetade inom den kurativa vården sade så här: ja vi har ju väldigt korta vårdtider här hos oss och det blir ju så att det är det som styr mitt arbete man måste vara beredd på att det kan ha hänt mycket under natten, eller efter helgen, vilket gör att jag måste kunna ändra mina planer om det behövs Och en som arbetade inom den palliativa uttryckte det på följande sätt: det är väldigt viktigt för oss som jobbar med de här patienterna att ta hänsyn till tiden... mmm... att kunna vara flexibel, alltså mina patienter befinner ju sig i ett palliativt skede, dessa kan dö, när som helst, plötsligt... och det blir ju lite det här som styr mitt arbete... Då tiden var oförutsägbar och påverkade arbetsterapeuternas arbete uttryckte majoriteten av deltagarna att det även var svårt att sätta upp mål med sina klienter. Det var svårt att på förhand bedöma om målen kunde uppfyllas inom den kurativa cancervården då det oftast förelåg korta vårdtider. Inom den palliativa cancervården uttryckte deltagarna att man inte pratade om mål då man ansåg att det inte var relevant att lägga fokus på detta. En av de kurativt verksamma respondenterna berättade följande: Det är svårt att sätta upp mål och hinna se om patienten uppnår de, det är ju för att det är så korta insatser som jag gör det är ju de korta vårdtiderna som ställer till det. En palliativt verksam arbetsterapeut sade så här:
18 Skulle jag fråga en av mina patienter om vad de har för mål så skulle de svara att bli frisk så det är ingen idé att sätta upp ett mål TEORETISK KUNSKAP FÖR KLINISKT ARBETE Resultatet visade att användandet av arbetsterapeutiska processmodeller i arbetet med cancerpatienter inte var frekvent trots att deltagarna kände till dessa. Dock ansåg samtliga respondenter att deras teoretiska förutsättningar för att arbeta med denna patientgrupp inte alltid var tillräcklig. Majoriteten av intervjupersonerna hade gått en medicinsk basutbildning i cancer utöver sin arbetsterapeutiska utbildning. De ansåg att det varit en givande, viktig och värdefull faktor för deras arbete med denna patientgrupp. Samtliga respondenter uttryckte dock en önskan om att få mer utbildning om hur arbetsterapi kunde implementeras i arbetet med cancerpatienter. Den arbetsterapeutiska grundutbildningen hade inte förberett deltagarna tillräckligt för hur de skulle arbeta med personer som har en cancerdiagnos, vilket också ibland kunde påverka deras arbete. En av deltagarna uttryckte följande: Jag har fått en basutbildning under fem dagar i onkologi, sen har vi föreläsningar här emellanåt jag hade ju önskat, alltså, det hade ju inte varit så dumt med lite mer kött på benen under grundutbildningen om cancer och arbetsterapi då Flertalet deltagare uttryckte att de i sitt arbete inte använde sig frekvent av arbetsterapeutiska processmodeller utan tillämpade istället egna utarbetade modeller som var baserade på praktiska erfarenheter. Dock kunde de se att deras arbetssätt relaterade till några av de redan befintliga processmodellerna, exempelvis Therapeutic reasoning with MOHO och The Occupational Therapy Intervention Process Model, (OTIPM). En av deltagarna beskrev det så här: Nu finns det liksom i bakhuvudet och det är mer som en generell tanke skulle jag säga jag går ju inte och tänker att liksom ja nu är jag på det här steget i OTIPM det gör jag inte utan man jobbar ju mer efter en egen modell som växt fram... En annan respondent berättade följande: Ja... de där modellerna, det är ju faktiskt någon som har byggt dem på praktiska gärningar och jag är ju liksom en mer kliniskt orienterade arbetsterapeut, jag tänker inte så, jag tänker inte teori och alla fina termer, begrepp, det kan få mig att bli lite men å andra sidan kan jag ju inte säga att jag inte gör efter en teori, för det stödjer ju ändå mig i det jag gör.
19 Majoriteten av respondenterna uttryckte även att de arbetsterapeutiska processmodellerna inte var en grundförutsättning för att de skulle kunna utföra sitt arbete på ett gynnsamt och effektivt sätt. Modellerna sågs ibland som överflödiga och därför bedrevs arbetet gärna utan dessa. Alla respondenter hade från tidigare grundutbildning kännedom om de presenterade modellerna ovan, dock i olika utsträckning. Det framkom även att deltagarna relativt snabbt, efter avslutad grundutbildning, slutade arbeta efter dessa. Teorin fanns där i bakhuvudet, men det var de praktiska erfarenheterna som styrde arbetet. En arbetsterapeut uttryckte följande:... jag vet själv vad jag ska göra, jag behöver ingen teori för det... skolboken är ingenting jag saknar idag... SAMMANFATTNING AV RESULTAT Resultatet visade att samtliga respondenter arbetade med aktivitet i dagliga livet, ADL, med sina patienter, dock i olika utsträckning. Respondenterna inom den kurativa cancervården fokuserade främst på personliga aktiviteter i dagliga livet, P-ADL, medan fokus inom den palliativa cancervården låg på instrumentella aktiviteter i dagliga livet, I-ADL. Det framfördes även att det var viktigt att inkludera skapande aktiviteter i behandlingen med patienter som befann sig i livets slutskede. Hjälpmedelsutprovning, förskrivning av hjälpmedel och att instruera patienter i energibesparande strategier uppgavs som viktiga delar i samtliga respondenters arbetsuppgifter. Det framkom att arbetet med cancerpatienter var känslomässigt påfrestande och därför var det viktigt att arbetsterapeuten ventilerade känslor och tankar med sina kollegor. Teamarbete upplevdes som en viktig och nödvändig del i respondenternas arbete. Resultatet visade även att arbetet med cancerpatienter var oförutsägbart då patienternas dagsform fluktuerade. Även den korta vårdtiden inom den kurativa vården påverkade arbetsterapeuternas arbete. Den oförutsägbara tiden var en anledning till att arbetsterapeuterna inte satte upp mål tillsammans med sina patienter då det var svårt att veta ifall dessa kunde uppnås. Deltagarna uppgav även att de inte arbetade utefter några specifika arbetsterapeutiska processmodeller, utan de fanns med i bakhuvudet, arbetet baserades istället på praktiska erfarenheter.
20 DISKUSSION RESULTATDISKUSSION Syftet med studien var att beskriva några arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta med patienter som har en cancerdiagnos inom den kurativa och palliativa cancervården. De erhållna resultaten i denna studie var i linje med tidigare genomförda studier men bidrog även med ny kunskap gällande gränsen mellan dem två verksamheterna, exempelvis skillnaden i aktivitetsfokus; P-ADL respektive I-ADL. Gränsen var dock inte lika definierad om hänsyn endast togs till de färdigheter som en arbetsterapeut bör inneha för att arbeta med cancerpatienter inom kurativ eller palliativ vård då det framkom i resultatet att samma egenskaper krävdes inom de båda områdena. Denna studie har visat att arbetsterapeuter inom den kurativa cancervården fokuserade främst på P-ADL i behandlingen och inom den palliativa vården på I-ADL. Deltagarna som var verksamma inom den kurativa cancervården uttryckte att deras arbete syftade till att möjliggöra aktivitetsutförandet i klienternas vardag. Detta resultat stödjs av den litteratur som poängterar att arbetsterapeuter inom den kurativa cancervården arbetar främst för att underlätta och möjliggöra för varje enskild klient att uppnå den bästa möjliga funktionsförmågan (Romsaas & Rosa, 1985; Söderback & Paulsson, 1997; Söderback et al., 2000). De erhållna resultaten för den palliativa vården fann dock endast stöd för den litteratur som menar att arbetsterapeuten skall höja livskvaliteten i livets slutskede, presenterad av Bye (1998) och Kealey & Mcintyre (2005). Skillnaden i aktivitetsfokus för den kurativa respektive palliativa vården kan även diskuteras utifrån den aktivitetsuppdelning som definieras av Trombly (1995, 2008). Författaren menar att aktiviteter antingen kan användas som medel (occupation-as-means) för att utveckla eller återfå tidigare förmågor utan att fokusera på det meningsfulla eller som mål (occupation-asends) för att patienten skall kunna utföra meningsfulla aktiviteter i enlighet med individens nuvarande förmågor och kapacitet (a.a). Gray (1998) argumenterar emot denna aktivitetsdistinktion och hävdar att aktiviteter som medel respektive mål inte kan delas upp utan att de förekommer och samverkar tillsammans. Författaren poängterar att aktiviteter som medel inte endast skall förbättra förlorade kroppsfunktioner utan även innefatta meningsfulla aktiviteter för att uppnå aktivitetsmål utifrån klientens egna önskemål (a.a). Denna studie belyste att aktiviteter användes för att utveckla underliggande funktioner så länge kurativa insatser gav effekt; P-ADL. När tillståndet övergick till ett palliativt skede säkerställdes
21 utförandet av meningsfulla aktiviteter utan fokus på utveckling eller träning av underliggande funktioner; I-ADL. Det fanns därför en distinktion mellan den kurativa respektive palliativa vården dock betonade samtliga respondenter att arbetet alltid skedde utefter klientens egna premisser, det vill säga att utförandet skedde i för patienten meningsfulla aktiviteter. Det går därför att uttyda en koppling mellan den palliativa vården och definitionen avseende aktivitet som mål, presenterad i Trombly (1995, 2008). Den kurativa vården har istället en nära relation till definitionen av aktivitet som medel, förmedlad i Gray (1998). Respondenterna som var verksamma inom den palliativa cancervården framförde även betydelsen av att inkludera skapande aktiviteter i behandlingen, både individuellt men även i grupp. Respondenterna menade att arbetsterapeuten genom skapande aktiviteter erbjöd klienterna möjligheten att skingra tankar och förbise smärta. Andersson Svidén, Tham & Borell (2010) styrker detta då de framför att ett deltagande i skapande aktiviteter bidrar till en känsla av lycka och välbehag som resulterar i att patienten glömmer bort smärta för en stund. La Cour et al. (2007) belyser även att skapande aktiviteter som utförs i grupp bidrar med en social dimension; en grupptillhörighet där klienterna tillsammans kan konfrontera och hantera sjukdomen för att minska den känslomässiga påverkan. Det framkom, både för den kurativa och palliativa vården att majoriteten av arbetsterapeuterna inte skrev mål under behandlingen tillsammans med patienten. Brist på tid och osäkerheten om målen kunde uppnås är faktorer som har nämnts av deltagarna som orsaker till varför mål inte skrevs. Lyons et al. (2012) skriver dock att det är viktigt att sätta upp mål med patienter som befinner sig i ett kurativt skede för att motivationen hos dessa skall öka. Custer et al. (2013) är inne på samma linje och återger att målformulering är en viktig del i den klientcentrerade arbetsterapiprocessen. Litteratur inom den palliativa vården menar dock att det är svårt för både klient och arbetsterapeut att formulera mål, vilket är linje med resultaten i denna studie. Schleinich et al. (2008) skriver att arbetsterapeuten inom palliativ vård bör vara försiktig när det kommer till att identifiera mål för att behålla både patientens hopp och positiva förväntningar men samtidigt försöka hindra ytterligare besvikelse. Bennett (1991) poängterar även att arbetsterapeuten kan känna sig otillräcklig när formulerade mål inte uppnås. Författaren menar därför att arbetsterapeuten måste hitta lämpliga metoder, som ersätter målformuleringen, för att kunna utvärdera arbetsterapeutiska interventioner inom den palliativa vården.
22 Det framkom även att användandet av arbetsterapeutiska processmodeller, exempelvis OTIPM, inte var något som majoriteten av deltagarna använde i arbetet. Detta förvånade författarna då dessa processmodeller utgör en stor och viktig del av dagens arbetsterapeutiska utbildning. Det framkom dock att respondenterna arbetade utefter egna utarbetade processmodeller som var i linje med exempelvis OTIPM eller Theraputic reasoning with MOHO, utan att de själva reflekterat över detta. Det går att diskutera om arbetsterapeuterna arbetade utan arbetsterapeutiska processmodeller eller om de i själva verket följer dessa utan att veta om det. Det finns en möjlighet att de egna utarbetade processmodellerna är så djupt rotade i arbetet att de inte är medvetna om att de följer en specifik process och att de därför inte upplever dessa som en grundförutsättning. Ytterligare en aspekt som kan diskuteras är om detta hade en koppling till den uteblivna målformuleringen. Då respondenterna inte använde sig av någon processmodell i sin egen arbetsprocess följde inte målformuleringen som ett naturligt steg i arbetet. Det finns även en möjlighet att den uteblivna målformuleringen föranlett att arbetsterapeuterna inte såg behovet av att använda processmodeller i arbetet. Resultaten i denna studie visade att samtliga respondenter efterfrågade mer kunskap om hur arbetsterapeutiska interventioner skulle användas inom cancervården då de ansåg att grundutbildning inte förberett dem tillräckligt. Tidigare forskning inom området styrker detta, då en rad olika författare påvisat arbetsterapeuternas kunskapsluckor gällande arbetsterapins tillämpning inom cancervården. Dawson & Barker (1995) skriver att arbetsterapeuter inom den palliativa vården anser att deras utbildning inte förberett de för att arbeta med denna patientgrupp. Sjöberg & Hugoson (1995) är inne på samma linje då de framför att verksamma arbetsterapeuter bör ha regelbunden undervisning inom den palliativa vården. Det framkom att en av arbetsterapeuternas huvudsakliga arbetsuppgifter var att prova ut och förskriva hjälpmedel samt lära ut energibesparande strategier för att underlätta i aktivitet, oavsett om arbetet inriktades mot P-ADL eller I-ADL. Respondenterna beskrev energibesparande strategier som ett medel för att hjälpa klienter minska belastningen för att dessa inte skall behöva ge upp viktiga aktiviteter i vardagen. Vikten av att instruera patienter i energibesparande strategier återfinns även i litteraturen. Longpré (2012) skriver exempelvis att vid arbetet med cancerpatienter ska ett arbetsterapeutiskt fokus vara just energibesparande strategier. Resultaten i studien visade att det var av stor betydelse att arbetsterapeuten känner av var i sjukdomsprocessen klienten befann sig psykiskt vid hjälpmedelsförskrivning, det vill säga hur