Förtroendemannagruppen för Urologiska sjukdomar September 2004 1 Att leva med godartad förstorad prostata konsekvenser och behov Förtroendemannagruppen inom det medicinska programmet benigna urologiska sjukdomar har under slutet av år 2002 och i början av 2003 skaffat sig kunskaper om godartad förstorad prostata, dels genom föreläsningar och skriftligt informationsmaterial, dels genom nio individuella intervjuer. De individuella intervjuerna genomfördes på olika orter, representerande de tre länsdelarna. Intervjupersonerna var nio män i åldrarna från 61 till 80 år. De nio männen hade valts ut av urologer i Norrköping och Linköping. Intervjupersonerna med godartad förstorad prostata hade olika familjebilder, utbildning, anställningsförhållanden och socioekonomiska förhållanden. Konsekvenser av att få och leva med godartad prostata Definition på intervjugruppen: män med godartad förstorad prostata med avflödeshinder. Fysiska konsekvenser var försämrad nattsömn på grund av täta trängningar även på natten, med spring på toaletten upp till 12 gånger per natt. Det kunde innebära svåra smärtor och stort lidande om det ledde till urinstämma. Några av männen hade även bekymmer med läckage. Psykiska konsekvenser var oro, rädsla och skam. Många kände oro i början när de fick beskedet att prostatan var förstorad. Både den som var drabbad och den/de anhöriga var rädda för att det skulle vara något allvarligt. Dessa konsekvenser uppstod när inte beskedet att det verkligen var godartat kunde delges patienten vid första undersökningstillfället. På arbetsplatser skämtas det ofta om prostatan om någon behöver kissa ofta. Detta ger konsekvensen att många män dröjer med att söka läkarvård, för problem med prostatan är lite skämsigt. Sociala konsekvenser i arbetssituationen var när det inte gick att gå till toaletten så ofta. Det blev då bråttom på rasterna. Att åka på resa eller andra aktiviteter behöver planeras så att det finns närhet till toalett och strategin är ofta att kissa förebyggande. Samliv med hustrun påverkas också, främst i de fall där männen behöver kateter ständigt eller vid självkateterisering. Livskvalitet Ovanstående konsekvenser kan sammanfattas i begreppet livskvalitet. Obehandlad godartad prostataförstoring med avflödeshinder försämrar avsevärt männens livskvalitet. Efter behandling förbättras både hälsan och livskvaliteten. Att kunna kissa utan svårigheter är en viktig faktor för att uppleva sig som en vanlig människa och uppleva god livskvalitet, man slipper t ex trängningar, strålen blir som förut. Trots att behandling i flera fall innebar sexuella problem upplevde männen att kunna kissa utan svårigheter igen uppvägde de bekymren. Flera uppgav att det sexuella samlivet upphört redan före behandling. För några kvarstod det som ett problem. Särskilt svårt var det för den mannen som inte var beredd på
att konsekvensen av behandlingen kunde vara impotens, Jag skulle vilja ha vetat innan jag märkte det själv. För några män kvarstår lite problem, t ex med läckage, men för samtliga skedde en förbättring. Behov i samband med individens möte med sjukvården och samhället Förebyggande åtgärder Omhändertagande. Insjuknandet är ibland dramatiskt så patienterna behöver söka akut och då har de drabbats av urinstämma. Detta är ett farligt tillstånd som behöver bli behandlat omgående. I regel sker insjuknandet successivt och kommer smygande med alltmer täta trängningar, svårigheter att kissa på grund av för dåligt tryck och en tendens till svårigheter att tömma blåsan helt. Undersökningen var smärtsam, 5-6 stick, punktion men personalen var jättetrevlig. Jag skulle ha gått förr förstår jag nu. Man drar ju på att gå. Viktigt behov som framkom i denna fas är att läkaren tar god tid på sig efteråt att förklara. Hjälp att hantera oro, genom att diagnosen ställs så tidigt som möjligt. Flera av männen och deras anhöriga var rädda att det skulle vara något farligt. Behovet är att få veta om det är godartat, man blir lugnare när man får veta att det är godartat. Minimering av väntetid. Om läkaren bedömer att behov finns för vidare utredning med röntgen etc så behöver remiss skickas omgående till exempelvis urologen. Långa väntetider till undersökning innebär psykiska påfrestningar för patient och anhöriga, så behovet är att få komma så fort som möjligt. Det största problemet var väntetiden till urologen. Jag väntade ett halvår och kontaktade då vårdcentralen som uppmanade mig att själv ringa urologen. Då fick jag tid ganska omgående. Även om männen vet att det är en godartad förstoring så innebär väntetiden besvär som: mycket spring på nätterna. Jag hade önskat operation tidigare., säger en man som väntade i sju månader. Kompetens. I början behöver man möta en läkare som har kompetens, som har kunskap om vad det kan röra sig om och som kan berätta om läget och skriva remiss. Om läkaren säger sig vara osäker på diagnos innebär det en trygghet att få remiss till urologen. Att konsultera en annan expert är också en form av kompetens, anser flera av intervjupersonerna. Bemötande. Det är viktigt att få ett bra bemötande, t ex mötas med vänlighet och respekt. Man har också behov av en förstående omgivning. Intervjupersonerna upplevde mycket gott bemötande från all sjukvårdspersonal. Ett bra bemötande späder också på känslan av trygghet, kände att jag var i säkra händer. Kvaliteter som ingår i bra bemötande är lyssnande, humor, förståelse, delaktighet, ärlighet, tålmodighet och uthållighet etc. 2
3 Information om vart man vänder sig och när man ska vända sig till sjukvården vid symtom. Kunskap/information information på samhällsnivå om nödvändigheten att söka hjälp tidigt, d v s förebyggande åtgärd. Att påverka attityden till prostatabesvär. Tillgänglighet till offentliga toaletter. Behov av information i förebyggande syfte, t ex råd ut i samhället och till alla män att söka hjälp i tid. En information som ökar individens insikt om problem relaterade till svårigheter att kissa och vad det kan bero på. Behandling såsom bot, lindring, d v s återupprätta individens möjlighet att fungera i sitt liv Kunskapsinformation att få kunskap om sin hälsa, d v s diagnos och om biverkningar och konsekvenser av behandling, alltså få information om hur utredningen går till, re- sultatet av den och vad det innebär för patienten. Även få information om andra orsaker som kan ligga bakom svårigheter att kissa. Man behöver under hand få veta när saker ska ske, t ex under väntetiden få besked med tid för undersökning eller operation. Det är jobbigt att befinna sig i ett vakuum som det är när en remiss är skickad men när ska? Det handlar om en rädsla för att bli bortglömd och ett behov av att veta att någon bryr sig. Stöd i samband med vårdprocess hjälp och stöd med behandling för att öka individens livskvalitet. Att kunna kissa normalt betyder mycket både fysiskt, psykiskt och socialt. Stöd i processen med minimering av väntetider och användning av kateter. Om man drabbats av urinstämma och är i behov av kateter under väntetiden för operation så behöver den tiden göras så kort som möjligt för att minska på negativa biverkningar av katetern. Interaktion handlar om att bli bemött med respekt och tagen på allvar, d v s att symtom och smärtor bemöts och behandlas professionellt. Man har behov av att vara delaktig och bli sedd som individ i ett socialt sammanhang. Man behöver ha upprättat en god dialog som bygger på öppen tvåvägskommunikation. Kontinuitet anhöriga har behov av att erbjudas delaktighet. Patienten behöver erbjudas en kontaktperson före eller efter operation, t ex en uroterapeut, som kan hjälpa till med hjälpmedel som kateter och inkontinenshjälpmedel. De män som haft den möjligheten har upplevt den som mycket värdefull. Tillgänglighet den här gruppen patienter kan ha problem efter behandling och undersökning. Därför är tillgänglighet ett stort behov, vilket innebär att det finns någon/någonstans att ringa för att få svar på frågor och att t ex läkaren tar sig tid att lyssna och förklara olika alternativ och vad de innebär.
Effektivitet och kompetens att få behandling utifrån individuella behov som bygger på en helhetssyn. Information rutiner för hur information och rapportering ska gå till mellan de enheter som är inkopplade i varje enskilt fall. Bemötande rutiner för handhavande kring undersökning och behandling, t ex alla vet vad som ska göras vid en undersökning, personalen verkar vara mån om patienterna. Behandling operation eller annan behandling, t ex medicin, och kontinuerlig kontakt leder till ökad livskvalitet både för patienten och anhöriga. Eftervård och uppföljning Åtgärd. Att bli kallad till återbesök och få en aktiv uppföljning. Information. Efter behandling, t ex vid operation, är det viktigt att få information om hur man kan förvänta sig att må ett tag framöver och återigen få fråga och få svar på eventuella konsekvenser att ha någon tillgänglig. Man behöver en kontaktperson som stöd om det uppstår biverkningar, t ex blödningar eller en uroterapeut som kan hjälpa till med hjälpmedel som kateter och inkontinenshjälpmedel. Uroterapeutens eller motsvarandes insatser är värdefulla. Åtgärd. Att bli kallad till återbesök och få en aktiv uppföljning. En telefonkontakt betyder mycket, man kan inte fråga allt på en gång. Bra att kunna fråga någon då frågorna staplats. Forskning det är viktigt med forskning. Det behövs flera läkare för att höja tillgängligheten bl a. Billigare medicin påtalas från den delen av gruppen som har problem med impotens. Samhällets stöd till forskning och eventuellt screening. Utredning och analys av sjukdom/ohälsa Effektivitet och kompetens. Att remissförfarande och diagnostisering sker så snabbt som möjligt och att adekvat åtgärd sätts in utifrån en professionell bedömning. Rutiner för hur information ges och om omhändertagande inför operation, läkaren informerade bra och tog sig tid. Minimera väntetider att sjukvården är tillgänglig i tid och omfattning. Rutiner för remissförfarande mellan enheter, jag visste att en remiss var skickad men inte hur länge det skulle dröja. Uppföljning och återkoppling efter att remissen mottagits inom 4
5 rimlig tid. Som ett problem anges brist på urologer. Bemötande och kompetens att vårdprofessionen har hög kompetens, såväl medicinskt som humanistiskt. Bra bemötande innehåller kvaliteter såsom att mötas av kompetens, bli lyssnad till, bli tagen på allvar, bli visad respekt, vänlighet, humor etc.