Hälsouniversitetet. Linköpings Universitet. Att bli medveten om sin dödlighet: Patienters upplevelse av att få cancerbesked.

Hälsouniversitetet Linköpings Universitet Att bli medveten om sin dödlighet: Patienters upplevelse av att få cancerbesked Karolina Johanson Specialistsjuksköterskeutbildningen inom kirurgi, 40 p Examensarbete magisternivå, 31-40p. Vårterminen 2005 Handledare: Carina Berterö Institutionen för Medicin och vård

SAMMANFATTNING I det dagliga arbetet som sjuksköterska på en kirurgisk akutvårdsavdelning sker många möten med patienter som fått cancerbesked. Det finns få studier gjorda på hur patienterna upplever att få cancerbesked, men däremot finns många riktlinjer för hur det bör ges. Det är viktigt i bemötandet av dessa patienter att ha kunskap om deras upplevelser. Syftet med studien var att få en fördjupad kunskap och ökad förståelse för hur patienterna på en akutkirurgisk avdelning upplever att få cancerbesked. En kvalitativ metod användes med inriktning mot tolkande fenomenologi. Intervju användes som datainsamlingsteknik. Totalt intervjuades 5 patienter som fått sitt cancerbesked på en vald akutvårdsavdelning. Av intervjuerna framkom att det är något obegripligt och existentiellt att få cancerbesked. Fyra olika teman framkom; upplevelse av oro/ovisshet, upplevelse av hopp, upplevelse av besvikelse och upplevelse av stöd. Ur dessa fyra teman framkom en essens; upplevelse av sin egen dödlighet. Ett cancerbesked ger många känslor och det är viktigt att beakta att upplevelsen hos varje individ är unik. Som sjuksköterska är det viktigt i bemötandet av en patient som fått ett cancerbesked att finnas till hands som ett stöd, ge tröst, lyssna och visa empati. Nyckelord: Svåra besked, cancer, patienter, sjuksköterska, tolkande fenomenologi

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Cancer 1 Krisreaktion 2 Att ge svåra besked 2 Att få ett cancerbesked 3 Sjuksköterskans roll när patienter får ett cancerbesked 5 SYFTE 6 METOD 6 Kvalitativ metod - tolkande fenomenologi 6 Urval 6 Beskrivning av undersökningsgruppen 7 Etiska aspekter 7 Datainsamling 8 Analys 8 Trovärdighet och tillförlitlighet 9 FYND 9 Upplevelse av oro/ovisshet 9 Upplevelse av hopp 10 Upplevelse av besvikelse 11 Upplevelse av stöd 12 Upplevelse av sin egen dödlighet 13 DISKUSSION 15 Metoddiskussion 15 Fynddiskussion 16 KONKLUSION 20 REFERENSER

INLEDNING I hälso- och sjukvårdslagen står det att patienter skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandlingen som finns (HSL 1982:763). I litteraturen handlar ofta ett svårt besked om cancerbesked. Att ge ett svårt besked till en patient kan innebära att väcka känslor av hopplöshet eller vara ett hot mot en persons mentala och fysiska välbefinnande. Det kan också innebära en risk att uppröra en etablerad livsstil samt minimera en persons livsval på grund av en diagnos. De flesta rekommendationer för hur ett svårt besked ska ges kommer från hur läkare anser att ett svårt besked ska lämnas och inte från vad patienterna tycker (Ptacek & Eberhardt 1996). Att få ett cancerbesked väcker många tankar. Känslor som handlar om avsked och övergivenhet kan väckas (Salander 2003). Både informatören och patienten befinner sig i stress under tillfället att ge och motta ett svårt besked. Informatören utsätts för stress redan innan informationstillfället och har sin topp vid början av samtalet som sedan dalar ut, men många gånger finns stressen och tankarna kvar flera dagar efter beskedet (Ptacek et al. 1999, Ptacek & Eberhardt 1996). För patienten har stressen sin topp direkt efter samtalet och dalar sedan sakteliga ut (Ptacek & Eberhardt 1996). Få studier finns gjorda på hur cancerbesked upplevs av patienten själv (Salander 2003, Kim & Alvi 1999). För att få en ökad förståelse för patientens känslor efter beskedet och därmed kunna ge ett bättre bemötande och omvårdnad av patienten, är det viktigt att sjuksköterskor har en god kunskap om hur patienter upplever att få ett cancerbesked. BAKGRUND Cancer Enligt Lindskog (1997) definieras cancer som en elakartad tumör med förmåga att självständigt växa och sprida sig i kroppen och som utan behandling oftast leder till döden. Tumör definieras som en förändring av knölig natur, svullnad eller upphöjning. Termen säger inget om den är benign (godartad) eller malign (elakartad). Cellförändringar är en allmän vag beteckning för de celler som ses i mikroskopet och har struktur som kräver ny bedömning med nytt prov från patienten. Enligt nationalencyklopedin (1990) är cancer ett samlingsnamn för sjukdomar orsakade av permanent tillväxande och därför elakartade tumörer. Ordet cancer syftar på att tumören breder ut sig långsamt och sätter sig fast i den normala vävnaden. I Sverige diagnostiseras varje år mer än 40000 fall av cancer. År 2003 rapporterades 48676 primärtumörer till Sveriges cancerregister. Utav dessa var 41390 diagnostiserade en cancer för första gången och 7286 tumörer var på en person där det diagnostiserats åtminstone en primärtumör sedan innan. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor och prostatacancer den vanligaste hos män. Därefter är cancer i tjocktarmen och hudtumörer de mest förekomna (Socialstyrelsen 2005). Den 10-åriga överlevnaden för patienter som blivit diagnostiserade under perioden 2000-2002 beräknas bli 53 procent för män och 62 procent för kvinnor (Socialstyrelsen 2003). Det stora flertalet av de patienter som botas, botas med kirurgi som är en av basprinciperna för behandling av cancer och i många fall den enda. Huvudprincipen för cancerkirurgi är radikal kirurgi, där primärtumören bortopereras med marginal av frisk vävnad. Många av de patienter som inte kan opereras i ett kurativt syfte opereras i diagnostiskt syfte, för att reducera tumörbördan eller lindra symtom. Ibland ger en kombinationsbehandling med kirurgi, strålterapi och/eller cytostatika goda resultat. Med ex. 1

preoperativ strålbehandling hos vissa tumörer kan risken för recidiv minskas (Jeppsson et al. 2001). Krisreaktion Ett cancerbesked kan ge en krisreaktion (Salander 2003). En kris kan beskrivas som ett tillfälligt tillstånd av kaos och desorganisation. Ett tillstånd som kännetecknas av människans oförmåga att hantera den situation som uppstått, en situation då flera problem uppstått och som måste lösas och som en situation som antingen får negativ eller positiv utgång. Vid en kris reagera vi alla på olika vis. Reaktionerna kan vara kroppsliga och ge exempelvis illamående, skakningar och snabb puls. De kan vara känslomässiga och ge den drabbade personen känslor av hjälplöshet, rädsla, vrede och nedstämdhet. De kan också vara tankemässiga och skapa förvirring, koncentrationsproblem, nedsatt uppmärksamhet och reducerad tankeförmåga. En del personer drabbas även av beteendemässiga reaktioner i form av överaktivitet, inaktivitet och tillbakadragenhet (Nilzon 2004). Informatören ska vara medveten om att en vanlig reaktion vid mottagandet av ett svårt besked är aggression. Det är då viktigt att det finns en förståelse för att patienten är arg och ledsen och att inte informatören går in i en roll att försvara sig. Att få ett cancerbesked kan också få patienten och dess anhöriga att känna sig skyldiga, hopplösa, besvikna och ledsna (Leon & Cuthill 2002). När 144 patienter svarade på vilka känslor som uppkom i samband med cancerbeskedet var de mest frekventa svaret att de kände sig chockade, rädda, ledsna och accepterande. En liten grupp kände ingen oro alls (Butow 1996). Det viktigaste som bör ges i samband med ett cancerbesked är hopp (Parker et al. 2001). För en person i kris kan världen upplevas kaotisk och hotfull. Hoppet och förväntningarna på något positivt och meningsfullt är försvagat. Då behövs någon som kan visa vägen framåt. Sjuksköterskan är en person som kan göra det genom god omvårdnad, bidra till socialt nätverk, vara närvarande, lyssna och se till att patienten får den hjälp han behöver (Eide & Eide 1997). Att ge svåra besked Det är svårt att lämna ett svårt besked och informatören, oftast en läkare, är rädd för patienternas känslomässiga reaktion (Leon & Cuthill 2002). Det finns olika typer av möten mellan informatör och patient. Det kan förekomma god kommunikation mellan parterna och empati från informatörens sida som ger patienten en god känsla av tröst. Eller så ligger kommunikationen på helt olika nivåer där patienten inte känner någon empati från informatören. Huruvida informatören och patienten har träffat varandra innan har ingen betydelse för hur mötet blir (Friedrichsen, Strang & Carlsson 2002). Läkaren ger det bästa beskedet när denne är redo och känner sig bekväm i situationen men är ibland beroende på situationen som råder tvungen att ge det ändå. Om läkaren känner sig stressad, pressad och kanske irriterad blir patientens upplevelse av samtalet mindre positivt (Ptacek & Eberhardt 1996). Givandet av ett svårt besked ska ges i en lugn och trygg atmosfär, avskilt, ostört och i ett privat rum med gott om utrymme för anhöriga och vårdpersonal. Annars kan det finnas risk att patienten och dess anhöriga uppfattar det som att informatören inte är intresserad av patienten och den fortsatta behandlingen (Leon & Cuthill 2002, Ptacek et al. 1999, Ptacek & Eberhardt 1996). Det bör också finnas gott om tid för samtalet så att utrymme finns för diskussion och frågor, eftersom patienten ofta undrar över behandling och prognos. Det är viktigt att läkaren är förberedd på dessa frågor och kan ge svar på hur den fortsatta behandlingen och planeringen ser ut (Leon & Cuthill 2002, Ptacek & Eberhardt 1996). Hur det svåra beskedet ges är många gånger viktigare än var det ges. Informationen om ett cancerbesked ska vara tydlig och ärlig. Den ska ges med värme, empati och respekt (McCabe 2004, Leon & Cuthill 2002, Ptacek et al. 1999, Ptacek & Eberhardt 1996). Ett enkelt språk 2

ska användas, en del menar utan några medicinska termer, andra påstår att det underlättar att informera patienten väl med en del medicinska termer. Dock med en medvetenhet att biologin i kroppen för många människor är ett främmande område (Leon & Cuthill 2002, Ptacek et al. 1999, Birgegård och Glimelius 1998, Ptacek & Eberhardt 1996). Svåra besked bör alltid ges ansikte mot ansikte, informatören ska sitta nära patienten och ha ögonkontakt med sin patient. Att sitta nära patienten gör det lättare att vid rätt tillfälle kunna ha kroppskontakt med patienten. Att hålla handen eller att ge en kram är i en del fall stärkande och ger en positiv effekt. Viktigt att notera är att alla patienter inte tycker om närkontakt (Ptacek & Eberhardt 1996). Det viktigaste i informationen ska ges först och det ska betonas både verbalt och ickeverbalt (Birgegård & Glimelius 1998). Att förvarna patienten med små varningssignaler hjälper patienten att förbereda sig på ett svårt besked. Det är viktigt att veta vad patienten vet innan samtalet så att inte viktig information missas (Ptacek et al. 1999, Ptacek & Eberhardt 1996). Det är viktigt att inte förmedla något icke-verbalt som sedan inte talas om verbalt. Att ha en anhörig eller en närstående med gör ofta att patienten känner stöd och får en känsla av ett inte behöva handskas med krisen helt själv. Att ha någon annan vårdpersonal med som känner patienten väl kan också ge en känsla av stöd. Att ha kollegor med när beskedet ges kan vara både positivt och negativt för informatören. Ibland kan det vara stressande och denne känner sig obekväm i situationen (Ptacek & Eberhardt 1996). När ett cancerbesked ges ska alltid hopp inges (Ptacek et al. 1999, Ptacek & Eberhardt 1996). Det är vikigt att informatören bejakar patienten och anhörigas reaktioner under samtalet för att kunna identifiera ytterligare stöd för dem (Ptacek & Eberhardt 1996). Under eller direkt efter samtalet hamnar patienten i en chockfas och människor i kris förändrar sin förmåga att ta in information (Birgegård & Glimelius 1998, Ptacek & Eberhardt 1996). Uppfattningsförmågan kan också ha försämrats av sjukdom, ålder eller påfrestningar i samband med behandling. Patienten kan vara i psykisk obalans, ha reducerad uppmärksamhet på grund av medicinering, ha dålig hörsel eller komma från andra kulturer så att förståelsen och språket i den nya kulturen är begränsad (Eide & Eide 1997). Informationen måste följaktligen vara individuellt anpassad och ges i patientens takt (Birgegård & Glimelius 1998, Ptacek & Eberhardt 1996). Det gör att patienten blir mer mottaglig för informationen och leder till att patienten känner en ökad känsla av kontroll och delaktighet (Ptacek & Eberhardt 1996). Informatören bör alltid utgå ifrån att all information inte uppfattats och att en del information förträngts eller glömts bort och därför informera patienten flera gånger. Det är bra och uppmana patienten till frågor, och då upprepa informationen och sedan be patienten att förklara sin förståelse (Leon & Cuthill 2002, Birgegård & Glimelius 1998). Informatören bör också summera vad som sagts i slutet av samtalet (Leon et al. 2002, Ptacek & Eberhardt 1996). All information ska dokumenteras. De viktigaste punkterna i informationen skrivs ner och en kopia kan ges till patienten och en sätts i patientens pärm (Birgegård & Glimelius 1998). Att få ett cancerbesked Hur en patient får ett cancerbesked har betydelse för hur reaktionen blir (Schofield et al. 2003, Ptacek & Ellison 2000). Patienterna vill bli informerade och de vill få all information, god som dålig. De uppskattar en rak och uppriktig information. Ofta handlar det mer om själva atmosfären under cancerbeskedet än vem som deltar. Patienterna uppskattar att vårdpersonalen på ett icke-verbalt sätt förmedlar tröst och hopp. Patientens egen förtvivlan neutraliseras ofta i den andres bemötande. Flertalet patienter uppskattar att inte vara ensamma när de får det svåra beskedet. De vill vara tillsammans med någon som efteråt kan fungera som ett stöd, då ofta förtvivlan och gråt kommer (Salander 2003). I en studie av Kim och Alvi (1999) där 16 patienter medverkade framkom att 71 procent ville inte att läkaren skulle ta på 3

dem eller ge dem en kram under själva informationstillfället. Åttioen procent ville heller inte att någon annan person skulle vara representerad när de fick sin diagnos. Patienter som är förberedda på ett dåligt besked känner sig mer lugna när de mottar ett besked om cancer jämfört med dem som var helt oförberedda, de uppgav sig blivit chockade eller hamnat i chock (Salander 2003, Schofield et al. 2003). När ordet cancer används i ett besked ger det mer tillfredsställelse än när det inte används. De patienter som får skriftlig information tillsammans med den muntliga upplever ofta mer tillfredsställelse än de som inte får skriftlig. Patienter som är delaktiga i sin vård erhåller också mer tillfredsställelse (Schofield et al. 2003). Att få information om diagnos, cancerns skede och fortsatta behandling är det absolut viktigaste för patienten i samband med att cancerbeskedet (Parker 2001). Det är mindre risk för depression om patienterna tillsammans med doktorn någon gång i samband med beskedet diskuterar om framtiden, cancerns effekt på framtiden och förväntningar som patienten har (Schofield et al. 2003). Information om behandling minskar den börda som diagnosen innebär för patienten. En patient som fått en cancerdiagnos men inte information om behandling beskrev sin förtvivlan när nattsköterskan erbjöd sömnpiller för att kunna somna då det egentligen endast var information som skulle kunna hjälpa mot sömnlösheten (Salander 2003). I studien av Kim och Alvi (1999) framkom också att 12 procent av de medverkande glömde efter samtalet bort vilken diagnos de nyligen fått och 25 procent hade glömt bort den planerade behandlingen. I Salanders studie (2003) beskrivs dåliga erfarenheter kring att ta emot ett cancerbesked. Ett var att de inte fick återbesökstid direkt vilket skapade en otrygghet. Många av patienterna var också helt oförberedda på beskedet och en del upplevde att personalen var stressade. En del patienter klagade på en negativ attityd hos vårdpersonalen men ingen klagade på en allt för positiv attityd. Några patienter uppgav att de efter några undersökningar fått besked om att de inte hade cancer, och att de sedan efter kompletteringar fick förnyad information där de faktiskt hade cancer. De patienterna präglades av detta och var mycket missnöjda. Att träffa många olika läkare är också av missnöje. Patienten är då rädd för att inte få en god relation med läkaren. Att en läkare som patienten träffat förut och känner sig ha en relation med lämnar det svåra beskedet ger trygghet. Relationen beskrivs också i en annan studie av Friedrichsen, Strang och Carlsson (2000). Patienterna upplevde relationen mellan patient och informatör som väldigt viktig för hur patienten sedan klarar av att ta emot informationen. Denna relation byggs ofta men inte alltid upp via tidigare möten. Faktorer som bygger upp en bra relation beskrivs som personlig kemi, god ömsesidig kommunikation och respekt. Personligheten hos informatören har också betydelse när patienten får ett svårt besked och präglar således också hur relationen blir. Att få informationen av en läkare som inte är specialist inger mindre trygghet. Att informatören visar empati genom att exempelvis gråta med patienten kan ge en känsla av att informatören är förstående men det kan också upplevas som stressande för patienten. Läkaren kan också vara sådan med god medicinsk kompetens men har svårt att visa empati för sin patient. Den läkare som fick den bästa kritiken var den som hade en balans mellan sin medicinska kompetens och empatin för patienten. En studie av Barnett (2002) visade att de som var mest missnöjda med sitt cancerbesked var de som fått informationen av en kirurg. Patienterna fick ange om de var nöjda, neutrala, missnöjda eller mycket missnöjda med informationen om deras cancerdiagnos. Där patienter fått informationen av en kirurg ingick 58 patienter i analysen. Av dessa var 24 stycken missnöjda eller mycket missnöjda. Av resterande 34 som ingick i studien och fått sitt besked av annan läkare än kirurg uppgav fem att de var missnöjda 4

alternativt mycket missnöjda. En förklaring till detta kan vara att kirurger ofta är tidspressade, mer upptagna och att kirurgiska avdelningar ofta innehar en stressig miljö. Sjuksköterskans roll när patienter får ett cancerbesked Det är viktigt att patientansvarig sjuksköterska alltid får information om att en patient får eller har fått ett cancerbesked (Davis, Kristjanson & Blight 2003). Cancerbeskedet upplevs att bli bättre om en sjuksköterska är med när det ges enligt en studie av Dickson et al. (2002) där läkare och sjuksköterskor medverkat. Sjuksköterskan hade haft kontakt med patienten innan beskedet och skulle sedan ha det efter också. Sjuksköterskan kunde under samtalet hjälpa till att ge känslomässigt stöd till patienten och anhörig. I motsats till detta beskriver en studie av Butow (1996) att samtliga 15 procent av 144 medverkande som haft med en sjuksköterska under cancerbeskedet föredragit att denne inte varit med. Däremot var det 11 procent i samma studie där ingen annan vårdpersonal varit med, men där patienterna gärna hade velat det. Sjuksköterskan är ofta rädd över att ta hand om alla känslor som cancerbeskedet väcker hos patienten. En viktig del i sjuksköterskans roll kommer oftast efter beskedet då patienten lämnas med olika reaktioner, känslor, tankar och funderingar. Sjusköterskan är till för att stödja patienten och får då uppgiften att ge information, förklara, svara på frågor, lyssna och bara vara till hands. Ibland får hon ta det djupaste samtalet (Davis, Kristjanson & Blight 2003, Leon & Cuthill 2002, Dunniece & Slevin 2000, Ptacek & Ellison 2000). För att främja en god relation och god kommunikation mellan vårdare och patient och därmed ge ett gott bemötande till en patient som just fått ett cancerbesked bör vårdaren kunna känna empati för patienten. Empati för en patient innebär när vårdaren har förmåga att lyssna och förstå dennes känslor och reaktioner (McCabe 2004). Medkänslan och förståelsen förmedlas verbalt, icke verbalt eller genom handling. Känslor präglar både patient och vårdare. Dessa har stor betydelse i relationen mellan patient och vårdgivare. För vårdaren gäller det att vara tillmötesgående mot en patient som har det svårt och inte låta sig ledas av egna känslor (Eide & Eide 1997). Det kan vara svårt och frustrerande som sjuksköterska att ta hand om en patient som fått ett cancerbesked om känslor av otillräcklighet, tänk om det vore jag och hjälplöshet uppkommer (Dunniece & Slevin 2000). Att förstå patientens känslor gör att patienten känner sig speciell och att någon bryr sig om just dem. De uppskattar därför att exempelvis bli kallade vid namn och att vara delaktiga och själva få vara med och bestämma över sin vård. Andra viktiga egenskaperna hos sjuksköterskan i bemötandet av sina patienter är humor och vänlighet (McCabe 2004). Sjuksköterskor är ofta rädda för att få frågor om cancer av patienten. Svårast att hantera är frågor om döden och döendet. Etiska dilemman där anhöriga har åsikter om hur mycket information och vilken behandling patienten ska få är påfrestande för sjuksköterskan. Sjuksköterskorna tycker ofta att det är lättare att handskas med fysiska reaktioner som ibland cancern innebär ex. illamående, smärta och nedsatt aptit än psykiska reaktioner som ilska och förnekelse (Sivesind 2003). Sjuksköterskan bryr sig ofta mer om sina praktiska uppgifter än om att prata med patienterna. När sjuksköterskan pratar med sina patienter är ofta när hon samtidigt hänger dropp, tar temperaturen eller blodtrycket (McCabe 2004). För patienten är det viktigt med dennes relation till vårdpersonalen, samt vårdpersonalens intresse för patienten. Det är viktigt att vårdpersonalen är tillgängliga, tillmötesgående, personliga och hängivna sina patienter, speciellt just när de fått ett cancerbesked (Salander 2003). Då alla individer reagerar olika på att få ett cancerbesked är det viktigt att vårdpersonalen efter ett besked givits beaktar alla olika typer av signaler. Patienterna behöver i regel efter det att beskedet givits få andrum och tid att tänka igenom vad som sagts. Det är lättare som sjuksköterska att ta hand om en patient som har accepterat att denne fått diagnosen cancer. När en patient inte accepterar cancerdiagnosen gäller det att förstå varför acceptansen 5

är så svår. Om det har enbart med diagnosen att göra eller finns det underliggande orsaker. För att en vårdpersonal ska få en god relation med patienten gäller det att denne har en god kommunikation med patienten. Att få patienten att visa sina känslor och att vårdpersonalen lyssnar till alla signaler som patienten ger ut (Faulkner, Maguire & Regnard 1994). SYFTE Att få en fördjupad kunskap och ökad förståelse för hur patienter på en akutkirurgisk avdelning upplever det att få ett cancerbesked. METOD Kvalitativ metod tolkande fenomenologi Författaren ville undersöka hur patienter upplever det att få en cancerdiagnos. Hur någon upplever något är svårt att nå via ett kvantitativt förhållningssätt. Kvalitativ metod med fenomenologi valdes då det handlar om hur någonting upplevs. Fenomenologin har två inriktningar. Det ena är att endast beskriva det som upplevs och att det andra är att gå ett steg vidare och även tolka de beskrivna upplevelserna. Att tolka upplevelser inom fenomenologin kallas hermeneutik. Syftet med tolkningen - hermeneutiken är att öka förståelsen av den mänskliga existensens grundbetingelser. Hermeneutiken menar att det går att förstå andra människor och vår egen livssituation genom att tolka hur mänskligt liv kommer till uttryck i det talande och skrivande språket samt i människors handlingar och i mänskliga livsyttringar. I hermeneutiken studeras tolkningen av texter. Syftet är att få en giltig och gemensam förståelse av en texts mening. Forskaren närmar sig forskningsobjektet utifrån sin egen förförståelse, detta är en viktig del i hermeneutiken och en tillgång, inte ett hinder för tolkningen (Cohen, Kahn & Steeves 2000, Kvale 1997). Då författaren inte bara ville beskriva det informanterna berättade utan även förstå deras upplevelser valdes tolkande fenomenologi som metod. Urval Författaren hade som avsikt att intervjua 10-14 patienter på en akutkirurgisk vårdavdelning där alla patienterna hade fått ett cancerbesked under vårdtiden. Ett urval gjordes där kriterierna var att patienterna skulle vara inlagda eller varit inlagda på en akutkirurgisk vårdavdelning där de fått ett cancerbesked. Det skulle noga framgå i medicin och/eller omvårdnadsjournal att patienten mottagit ett besked gällande cancer, elakartad tumör eller cellförändring och det skulle ha gått minst två veckor sedan beskedet givits. Patienterna skulle inte ha diagnosen demens eller visat på förvirringstillstånd under vårdtiden och de skulle vara vuxna över 18 år samt prata och förstå svenska. En ansökan till klinikchef på den aktuella kirurgkliniken skickades. Samtidigt skickades ett informationsbrev till verksamhetschefen på vårdavdelningen. Efter givet tillstånd från klinikchef kontaktade författaren tillsammans med verksamhetschefen sekreterarna på avdelningen för att diskutera ett eventuellt samarbete för att hitta aktuella patienter för intervjuerna. Efter att en epikris var skriven där en cancerdiagnos var satt lades journalerna i en korg ämnad för författaren. Denna korg gick författaren igenom i slutet av varje vecka, och tillfrågade då också de ansvariga sjuksköterskorna på avdelningen om det fanns några inneliggande patienter som skulle kunna ingå i urvalet. En förfrågan om att delta i studien 6

skickades eller gavs personligen till de patienter där kriterierna stämde in. Författaren har själv gjort urvalet av patienterna men har haft som riktlinje att tillfråga alla nyupptäckta cancerpatienter som inkommit till avdelningen och uppfyllt kriterierna. När en patient gått hem och det gått för kort tid, mindre än två veckor sedan beskedet givits, har förfrågan skickats hem till patienten. Totalt sett tillfrågades 12 stycken personer att medverka i studien. Av dessa valde fem att medverka. De patienter som tackat nej till att medverka utöver de som ej svarat gjorde det på grund av recidiv och att de inte orkar prata om det. Beskrivning av undersökningsgruppen Totalt intervjuades fem stycken personer. Av de medverkande i studien var 3 kvinnor och 2 män. De var mellan 47 och 83 år. De hade fått sin cancerdiagnos för 6 månader, 3 månader, 6 veckor och två stycken för 3 veckor sedan. Av de intervjuade hade 3 stycken maka/make eller sambo och samtliga hade 2 eller fler barn. Etiska aspekter Inför och under studiens gång har författaren beaktat viktiga etiska aspekter utifrån veteskapliga rådets (2003) rekommendationer. Den första principen är autonomiprincipen som innebär att respektera andras förmåga och rätt till självbestämmande, medbestämmande och integritet. Informanterna har via förfrågan blivit skriftligt informerade om att det är en frivillig medverkan och att de när som helst har kunnat gå ur studien. Informanterna har själva fått välja miljö för intervjun för att de ska kunna känna sig så avslappnade som möjligt. För att informanterna inte skulle känna sig tvingade gjordes ingen påminnelse vid uteblivet svar av förfrågan. Det är viktigt att informanterna i förfrågan får information om syftet med studien, får en kort information om hur studien är upplagd samt får information om att det är ett frivilligt deltagande (Vetenskapliga rådet 2003, Kvale 1997). Informanterna fick via förfrågan en tydlig skriftlig information, som kompletterades med muntlig information. Nästa princip är godhetsprincipen och principen att inte skada som innebär en strävan om att göra gott och inte skada, de medverkande i studien ska inte utsättas för skada eller risk för skada (Vetenskapliga rådet 2003). Detta har beaktats med att det skulle ha gått minst två veckor sedan cancerbeskedet givits för att informantens första chock skulle ha lagt sig. Det kan tänkas att det är kort tid, men författaren ville inte att andra aspekter skulle ta överhand i intervjun. Om för lång tid har gått har patienten ofta påbörjat behandling, fått ytterligare information om sin diagnos och då kan detta ta överhand i vad informanten berättar och syftet med studien uppnås inte. För att undvika att en förfrågan skickas ut till patienter som i själva verket inte fått reda på sin cancer var ett kriterium att det noga skulle framgå i patientens medicin- eller omvårdnadsjournal att patienten erhållit ett cancerbesked. När en studie berör ett känsligt ämne är det viktigt att författaren har en plan för hur han ska gå tillväga efter ett känsligt samtal och inte lämna en upprörd informant ensam (Cohen, Kahn & Steeves 2000). Författaren har beaktat att detta är ett svårt område och en intervju med dessa patienter kan vara mycket upprörande för den enskilda personen. Då författaren inte hade en aning om vad för reaktion som skulle kunna bli av intervjun togs kontakt med avdelningens kurator för råd. Hon har träffat en del av dessa informanter innan och fungerade gärna som ett stöd vid behov. Författaren kom överens med kuratorn att kontakta henne i fall patienten verkade få ett behov av att prata med en kurator. När en sjuksköterska samtidigt gör en studie på patienter som denne normalt sätt vårdar kan det ge en känsla av rädsla hos patienten. Det kan leda till att informanten inte vågar öppna sig på grund av rädsla av att det ska påverka den fortsatta vården (Cohen, Kahn & Steeves 2000). Under vårdtiden för informanternas cancerbesked har författaren inte varit ansvarig sjuksköterska för någon av dem men de hade fått information om att författaren arbetar som sjuksköterska på avdelningen. Den fjärde och sista principen är rättviseprincipen som innebär att alla personer ska behandlas lika (Vetenskapliga rådet 2003). 7

Informanterna fick i förfrågan information om att om de valde att avbryta medverkan skulle det inte påverka deras fortsatta vård. Datainsamling Som datainsamlingsteknik användes kvalitativ intervju. Genom ett samtal får vi veta mer om andras erfarenheter, känslor, förhoppningar och om den värld de erfar. Syftet med intervjuer i forskning är att få beskrivningar av den intervjuades livsvärld i avsikt att tolka de beskrivna fenomenens mening (Kvale 1997). För att informanterna med egna ord skulle beskriva den erfarna verkligheten utifrån deras livsvärld inleddes intervjun med en öppen fråga som inte styrde dem; kan du beskriva för mig hur du upplevde det att få ett cancerbesked. Därefter fortlöpte intervjun och följdfrågor ställdes spontat av författaren under intervjuns gång för att informanten skulle berätta mer och förtydliga sin upplevelse (Kvale 1997). Samtliga intervjuer gjordes mellan september 2004 och april 2005. Alla fem intervjuerna gjordes i sjukhusmiljö efter att informanten själv fått välja miljö för samtalet. Det fanns god tid för intervjun så att informanterna inte skulle känna sig stressade av tidsbrist. Samtalet började med småprat för att bygga upp en relation som informanten skulle känna sig trygg i och därmed våga berätta om sina upplevelser. Därefter började intervjun som tog mellan 25-55 minuter. Efter intervjun förekom samtal och reflektion för att samla ihop känslor och reaktioner, för att få veta hur informanten kände sig efter samtalet (Kvale, 1997). Författaren och informanten var de enda medverkande i samtliga intervjuer som gjordes ostört i enskilt rum. Samtliga intervjuer spelades in på band och avlyssnades flera gånger av författaren. De skrevs sedan ut ordagrant med markeringar för pauser för att vidare kunna analyseras. Analys I denna studie har Cohen, Kahn och Steeves (2000) gemensamma analysmodell följts steg för steg. De menar att analysen börjar redan under intervjuernas gång då forskaren lyssnar aktivt och tänker på meningen i det som sägs. Den första fasen handlar om att bekanta sig med datan som framkommit i intervjuerna. Varje intervjuutskrift analyserades var för sig. De utskrivna intervjuerna lästes först igenom flertalet gånger och det gav författaren en upplevelse av meningen i intervjuerna. Här identifierades viktiga karaktäristiska drag från varje intervju som besvarade frågeställningen. De karaktäristiska dragen kunde vara exempelvis oro, rädsla, sociala relationer och besvikelse. Dessa antecknades i marginalen på de utskrivna intervjuerna. I nästa fas läste författaren rad för rad och identifierade meningsbärande enheter vilket kan liknas vid en datareducering. Här tog författaren hjälp av datorn och flyttade varje meningsbärande enhet till ett nytt dokument. Dessa grupperades till teman som illustrerade samma innebörd. En meningsbärande enhet kunde vara; Dom sa ju från början att dom misstänkte ju inte cancer, och det kanske var ett litet misstag av dom att säga så. Det tyckte jag ju faktiskt. Eller det kan jag ju tycka efteråt, men dom trodde ju inte det och dom måste ju säga vad dom tror, men jag tycker ändå att det var lite tufft, hur det än är så tror man ju på dom. Denna grupperades tillsammans med andra meningsbärande enheter som författaren i sin tolkning tyckte hade samma innebörd. I exemplet ovan handlade det om besvikelse. Teman från varje enskild intervju klipptes sedan ut och fördes samman med liknande teman från varje enskild intervju för att bilda ett gemensamt tema med större innehåll. Efter det togs essensen i samtliga teman fram. Essensen är kärnan i informanternas upplevelser och under analysens gång försöker författaren finna den. Essensen är det som samtliga informanter upplever. Essensen och teman bekräftas med citat. Samtliga intervjuer lästes igenom av författarens handledare som också hjälpte till med tolkningen av intervjuerna. Om det var möjligt kunde en informant kontaktas för att se om fynden som kommit fram överensstämmer med informantens upplevelse. Detta gjordes inte. 8

Trovärdighet och tillförlitlighet Med trovärdighet menas att det som är relevant i sammanhanget mäts och med tillförlitlighet menas att mäta det på ett tillförlitligt sätt (Kvale 1997). Cohen, Kahn och Steeves (2000) gemensamma analysmodell har använts och är noga beskriven. Det är viktigt att författaren inte övertolkar det som informanterna sagt under intervjun utan verkligen beskriver det som sagts och inte det som författaren förväntat sig (Cohen, Kahn & Steeves 2000). Denna övertolkning kan ske speciellt då författaren har sin egna förförståelse, egna erfarenheter i att ge ett cancerbesked och dessutom är intresserad av ämnet. Det kan i sin tur påverka resultatet. För att förhindra övertolkning har analysen skett systematiskt, steg för steg. Författaren kan också ta hjälp av någon som inte är med i studien att hjälpa till vid tolkningen för att förhindra övertolkning (Cohen, Kahn & Steeves 2000). Författaren tog hjälp av handledaren för studien. Enligt denna analysmodell som författaren kan fynden bekräftas med citat vilket är gjort och det ökar också trovärdigheten. Tillförlitligheten kan påverkas av hur författaren ställt följdfrågor under intervjuns gång. Det har stor betydelse för att få fram det material som är tänkt att få fram under intervjuerna (Kvale 1997). Därför gjordes först en provintervju som författaren gick igenom med sin handledare. Den gjordes för att se hur författaren hanterade intervjusituationen och om intervjufrågan ledde till syfte. Provintervjun inkluderades sedan i analysen eftersom kvaliteten i intervjun var god. FYND I analysen av samtliga intervjuer tolkades fyra olika teman; Upplevelse av oro/ovisshet, upplevelse av hopp, upplevelse av besvikelse och upplevelse av stöd. Utifrån dessa framkom en essens; Upplevelse av sin egen dödlighet. Först kommer de fyra olika temana beskriva och utifrån det kommer essensen att beskrivas. Upplevelse av oro/ovisshet Informanterna i studien beskrev upplevelsen olika typer av oro och ovisshet i samband med att de fick diagnosen cancer. Oron handlade bland annat om behandling, då informanterna undrade om det fanns någon behandling och hjälp att erbjuda, vilken typ och om det skulle ha någon effekt. Ovissheten informanterna berättade om handlade om vad som kommer hända i framtiden. Att få beskedet om en okänd cancertyp som kanske inte är behandlingsbar ger stor oro för hur framtiden ska bli. Stor oro väcktes också hos informanterna när de fick reda på att cancern spridit sig. När cancer som går att operera är bortopererad känns det enklare. Att primärtumören inte är funnen ger också stor oro. Både för att prognosen blir sämre när att tiden rinner iväg, behandlingsplanen för informanterna var inte klar och för att de inte visste som skulle hända härnäst. Informanterna beskrev också oron över att inte fått klara besked. Finns det inget att göra ville de ha reda på det och inte behöva oroa sig för att de inte fått full information. Stor oro finns hela tiden för att cancern ska komma tillbaka eller sprida sig hos informanterna. De beskrev själva att de alltid får leva med den oron. Denna oro gav en känsla av maktlöshet, då de inte längre hade någon makt att bestämma över sin egen framtid. Dom har ju inte hittat några mera tumörer sen dom opererade mig sista gången så man börjar ju hoppas lite grann i alla fall men man får ju alltid ha det där med att det kan komma tillbaka det är ju sånt jag får leva med. (Man B) Informanterna kände oro och ovisshet för olika saker gällande framtiden. Det handlade om det närmaste som att komma hem från sjukhuset till hur det blir när döden närmar sig. Att komma 9

hem från sjukhuset efter en vistelse som inneburit ett cancerbesked och olika behandlingar, operationer och kanske tråkiga besked om att inget går att göra ger oro. Informanterna har känt en trygghet, fått mat och personlig omvårdnad på sjukhuset och oron handlade om hur det ska gå att komma hem och få sköta saker och ting själv. Att bli hemskickad för tidigt ger också oro. Det var viktigt för informanterna att känna sig förberedda på sin hemgång och att de kände stöd både i sjukhuspersonalen och personer involverade i deras kommande hemsjukvård. Men jag tycker det vore dumt att skicka hem mig idag på morgonen, så att jag kan komma igång i alla fall. Men det var inte min rätta doktor och han hade en annan inställning. Jag åker gärna hem men jag menar de har lite att förbereda till imorgon. (Kvinna C) För en annan informant sträckte sig oron till hur det skulle bli när döden närmade sig för henne. För henne var det lugnande att få information om hur de sista dagarna i livet kan vara och vilken hjälp som hon kunde få med smärtlindring och andra krämpor. Sen pratade jag med min distriktsköterska från xxx och då så sa hon det att jag kunde bli lite gul och sen bara att jag somnade in när det var dags och det är ju skönt att veta. (Kvinna B) Informanterna beskrev också hur deras anhöriga var oroliga för dem och ville att de skulle tänka positivt, och tänka på sig själva, men det är svårt. Istället blir de mer oroliga för sina anhöriga. Det ger oro när anhöriga är väldigt ledsna eller när inte orken som anhöriga förväntar sig längre finns. Att behöva säga nej till födelsedagar på grund av nedsatt ork påfrestar och oroar. En informant beskriver oron över att hennes barn är ledsna. Jag har sagt åt dom det att de ska inte vara ledsna och gråta och så för det vill jag inte, jag vill att de ska gå sina egna vägar och tänka på sig själva. Och det kanske inte är så lätt för dom men jag vill att de ska göra det i alla fall så att jag slipper vara orolig för dom. (Kvinna B) Upplevelse av hopp Upplevelsen av hopp framkom som en viktig del hos informanterna. Att känna hopp gäller framför allt för behandling av cancern och framtiden. Samtliga informanter har olika typer av hopp när det gäller deras cancer. Att ha opererat bort sin cancertumör och sedan att ingen spriding har hittats ger hopp. Trots det får informanten alltid leva med att cancern kan komma tillbaka. Att komma in på kontrollröntgen och att allt ser bra ut gav ett ökat hopp för informanterna om att inte få recidiv. Detta gällde speciellt för om cancern var väldigt återfallsbenägen. Denna känsla kan komma att finnas upp till fem år då personen fått information om att det är vanligare med recidiv inom en femårsperiod. Sen blir det ju fortsatta röntgen undersökningar. Så det är väl det jag har att se fram emot såvida jag inte får tillbaka cancern inom fem år. Det är efter det väldigt sällsynt att samma cancerform återkommer efter det det är ju bara att hoppas. (Man A) Informanterna beskriver att det är viktigt att veta att det går att göra något för deras cancer. Tacksamheten över att sjukvården finns är i de flesta fall stor. Informanterna beskriver att de känner ett stort hopp till läkare och sjuksköterskor då de tror att de får all den hjälp som de kan få. Till exempel att sjukvården ställer upp med behandlingar som de inte vet utgången av bara för att göra något för dem. Informanterna är beredda att ta vilken behandling som helst bara de blir erbjudna. När det inte fanns någon behandling att erbjuda för en informant tog 10

denne till andra metoder för att få uppleva hopp. Han beskrev att han använder sig av alternativmedicin för att få hopp om att någon gång bli frisk igen. Vi har olika behandlingar här, zonterapi och som min dotter hjälper mig med som verkligen stärker kroppen. Men, sen har jag andra magiska grejer här det står säkert lite ovanför din uppfattning (Man B) Hopp kan också handla om att få komma hem och leva ett normalt liv. Till exempel att börja jobba igen efter en sjukdomstid och kunna leva hemma utan att behöva hjälp från andra, exempelvis hemsjukvård. Hoppet gäller också att allt ska fungera bra när de kommer hem. Men hoppas det går smidigt nu när jag kommer hem. (Kvinna C) Upplevelse av besvikelse Informanterna kände besvikelse över olika saker i samband med deras cancerbesked. De beskrev bland annat om en stor besvikelse av att det var dröjsmål i diagnostiken. Flertalet av informanterna hade varit under utredning en längre tid utan att något allvarligt hittats och därför kunnat behandlas. När de till slut fick cancerdiagnosen hade det gått lång tid och de kände sig besvikna över att deras cancer inte konstaterats tidigare. Dröjsmålet kunde bero på att det var helgdagar som fördröjde tiden för provsvar eller att tider för röntgen och andra undersökningar inte fanns inom kort tid. Att få vänta på en undersökning i flera veckor upplevs som jobbigt. Det upplevs också besvikelse på sjukvården att inte undersökningar och röntgen kunde göras på ett och samma tillfälle när informanten redan var inne på sjukhuset. En informant beskriver sin besvikelse över att läkarna till en början givit honom information om att han inte hade cancer men att det sedan visade sig vara det ändå. Dom sa ju från början att dom misstänkte ju inte cancer, och det kanske var ett litet misstag av dom att säga så. Det tyckte jag ju faktiskt. (Man A) Informanterna berättar också om sin besvikelse över att när väl undersökningarna gjorts har cancern hunnit sprida sig eller växa. Tankar på om det hade gjort någon skillnad i hur behandlingen sett ut om det upptäcks tidigare väcks. Sen bad han mig komma in på en ny röntgen och då sa jag det, varför tog du inte den där bilden när jag var inlagd första gången? Då gick det ju en och en halv månad. Och är det som han sa så hade tumören spridit sig från 5,2 millimeter till tretton, varför skulle den vänta? (Man B) När det gäller att sätta in behandling mot cancern upplevdes det av informanterna som besvikelse att inte få några förväntningar alls om att det finns någon behandling eller att få falska förväntningar. Det var en stor besvikelse för de informanter som fick beskedet om att ingen behandling fanns att erbjuda. Det kan ge en känsla av besvikelse på hela sjukvårdssystemet och göra att denne söker sig till andra behandlingsmöjligheter än de som sjukvården kan erbjuda. Likadant gav det besvikelse att först få förhoppningar om att det finns möjlighet till behandling och sedan att det inte finns. Och från början så lät det ju som att det fanns en behandling så jag vart ju lite missinformerad där eller också så tog jag åt mig så det vet jag inte, det kan ju var så. (Man A) Kan hända att de kunde ta lite strålbehandling, men det kom de ju på att det gick inte och sen operation det var helt uteslutet sa de. (Man B) Informanterna beskrev att en del av besvikelsen handlade om deras sociala relationer. Att känna ensamhet på grund av att inte få något besök på sjukhuset gör att en person kan känna 11

sig besviken. När alla andra medpatienter runt omkring får besök och någon inte får det på grund av att barnen har långt att åka eller andra anledningar. Att inte ha det sociala stödet av sin sambo/make/maka kan också ge besvikelse. Det kan vara lättare för personen som drabbas av cancer att ha ett gott stöd hemifrån exempelvis när det gäller saker som att städa, handla och laga mat. För att när de har stroke och det liksom deras arbete står still och de blir handfallna och inte kan ta sig för någonting och det är ju väldigt jobbigt. För det är klart att hade han varit sån som tagit sig för hade ju det underlättat för en annan som har fått sjukdomen. Om en ser att man kan hjälps åt och bjuda te med städning och sätta fram lite mat och sådär va skulle ju det underlätta. (Kvinna B) Det är viktigt att patienterna får lika vård och att inte det skiljer sig. Under intervjuerna framkom att vissa inte blivit erbjuden kuratorkontakt men att patienter på samma sal blivit det. Det gav en besvikelse. Att bli hemskickad från sjukhuset tidigare än väntat på grund av platsbrist på avdelningen ger också en känsla av besvikelse. När det inte är patientens ansvariga doktor som lämnat cancerbeskedet och som sedan går ronden och vill skicka hem patienten ger besvikelse. Informanterna påtalar också en besvikelse av att det ibland är för många inblandade läkare i patientens vård. Det är väl ibland brister det ju man pratar ju om att ibland är dom för många läkare och det är ju så. (Man A) Upplevelse av stöd Samtliga informanter beskrev på ett eller annat sätt vikten av personligt stöd när de fick sitt cancerbesked. Stödet kunde komma från familjen, släkt, vänner och sjukvårdspersonal. Familjen eller nära anhöriga beskrevs som ett väldigt betydelsefullt stöd. Att vara nära varandra, finnas till hands och kämpa tillsammans i familjen upplevdes som viktigt för informanterna. Att gråta ihop hela familjen och var öppna mot varandra vad som händer runt omkring personen som fått cancerbeskedet är också viktigt. Ofta finns behov av att prata med någon efter cancerbeskedet, men det kan vara svårt att prata med någon på djupet. Detta är förstås individuellt, men det är viktigt att kunna göra det. Kuratorskontakt är uppskattat, men flera av informanterna påtalar att kontakten med kuratorn inte är tillräcklig. Informanterna behövde mer stöd och fler personer som kunde lyssna och som de kan prata med efter beskedet. Det kan ofta vara vem som helst som ger det stödet. Det behöver inte vara en nära anhörig utan kan till exempel vara någon i vårdpersonalen, en sjuksköterska, undersköterska eller student. Att få prata med läkarna gav informanterna tillfredsställelse då de ofta kan svara på frågor gällande diagnosen och behandlingen. Informanterna anser att det är läkarna som verkligen vet. När informanterna hade frågor gällande sin cancerdiagnos var det uppskattat att få prata med någon som kunde besvara frågorna så fort som möjligt, exempelvis en läkare. Att ligga och vänta på att få svar på sina frågor kan vara jobbigt. En informant beskrev att hon behöver mer stöd och vill gärna inte vara ensam och ligga och gråta, utan då ringer hon på vårdpersonalen som får fungera som ett stöd. är jag ledsen så ringer jag efter någon, jag ligger ju inte själv och gråter utan då ringer jag på någon som om dom har tid kan sitta en stund. Jag måste få gråta. (Kvinna A) Av informanterna upplevs det också som viktigt att få besök direkt efter beskedet och under vårdtiden för att känna ett ökat stöd från omgivningen. Att ha nära och kära som fanns där gjorde att informanterna kunde hantera sin situation lättare. En kvinna berättar om stödet hon fått från sin man som hon levt med i många år och har barn med. Utan honom så hade jag inte klarat det känner jag nu. (Kvinna A) 12

En informant beskrev att han på sätt och vis vart behandlad som oförmögen att klara saker och ting efter att han fått sin cancerdiagnos. Hans barn ville ta hand om sin pappa som blivit sjuk och hans mamma ville gärna ta hand om sitt sjuka barn även om denne var vuxen. Det kan både uppskattas eller ses som inkräktande på ens integritet. Ja, hon ringde igår och sa att hon tvättat åt mig och då vart jag sur. Då tycker jag att hon ger sig in i nåt som är för nära. Men jag sa inget. Hon vill ju bara väl. (Man A) Att direkt efteråt beskedet få erbjudande om att åka hem gjorde an informant nervös och rädd över att inte få den hjälp som sjukvården kan erbjuda. Rädslan handlade om att lämna sjukhuset på frivillig basis och därmed kanske inte få någon vård. Informanterna beskrev vikten av ett gott stöd i både vårdpersonal och anhöriga som kunde ge dem en känsla av trygghet både på sjukhuset och inför hemgång. Patienterna kan ha ett behov av kontakt med olika personer inför hemgång för att känna ett gott stöd. Exempel på det kan vara dietist, LAH (Lasarettsansluten hemsjukvård), eller kommun. Också kontakten med anhöriga efter hemgång har stor betydelse. De flesta av informanterna är väldigt nöjda över hur de fick sitt cancerbesked och känner gott stöd hos både läkare och övrig vårdpersonal. Ibland kan dock upplevelsen vara att vårdpersonalen har lite tid att prata med patienterna. När informanterna fick sitt cancerbesked var det viktigt att få känna att människor runt omkring dem brydde sig om en och inte tyckte det var jobbigt att ta hand om en. God mat och trevliga medpatienter på salen gav också en del informanter ett gott stöd. Stödet som gavs av läkaren under cancerbeskedet hade stor betydelse för informanterna. Informanterna beskrev att det var viktigt att få raka ärliga besked samt att läkaren var lugn och trevlig. Att en läkare som informanten kände väl gav beskedet gav också mer tillfredställelse. Att få prata med doktorn två gånger under samma dag när beskedet ges kan ge en känsla av stöd. Ofta uppkommer inte frågor under samtalet utan de kommer efteråt. Informanterna beskriver lite olika för hur läkaren ska agera under samtalet. Beroende på ens personlighet är detta individuellt. Att ge kramar under cancerbeskedet ger tillfredsställelse men andra vill inte att läkaren ska beröra under samtalet. Informanterna beskrev det som bra att de fått sina besked i enskilda rum så att inte andra patienter på en flersal kunde ligga och lyssna på samtalet. Så vi fick, vi satt i ett annat rum och pratade och det tyckte jag var jätteskönt, för att få ett sånt besked att man har cancer inne på en patientsal där det ligger tre patienter till, det är, nej, det vet jag inte om jag skulle, det skulle ha blivit mycket mycket svårare, jag skulle ha reagerat på ett helt annat sätt än vad jag gjorde nu jag fick ju gråta i lugn och ro och gråta mot hans skjorta. (Kvinna A) Upplevelse av sin egen dödlighet Den essentiella innebörden i att få ett cancerbesked beskrevs av informanterna som något obegripligt och existentiellt. Det obegripliga låg i att informanterna hade svårt att förstå vad som drabbat dem och att det var någonting som först inte gick att ta in för att det var för stort. Det var som att dra ner en rullgardin och stänga in sig eller slå av en strömbrytare en stund. En informant trodde att det kan vara hjärnans sätt att skydda sig. Det existentiella handlade om tankar på meningen med livet och tankar på att döden kanske närmar sig. Informanterna beskrev att cancer är ett laddat ord som de ofta har förknippat med döden. Detta gjorde informanterna medvetna om att de kanske inte kommer att leva så länge till och att de kanske kommer att dö i sin cancer. Jaha, jag kanske inte får leva så länge till, man kanske dör helt enkelt. (Kvinna A) 13

Efter beskedet är det svårt att ta in mer information och ovilja att prata med någon alls kan uppkomma. Flera av informanterna beskrev att de blev ledsna och grät när de fick beskedet, sedan till natten var det svårt att komma till ro och sova på grund av alla tankar. Känslan av ensamhet uppkom, framför allt på grund av att de befann sig på sjukhuset där det ofta kan kännas ensamt. Flera av informanterna använde ordet chock för att beskriva hur de upplevde det att få ett cancerbesked. Det gick inte in ordentligt utan det tog sin tid, allting blev tyst och stannande upp och känslan av att bli helt orkeslös uppkom. Genast förstår patienten att det är allvarligt, de blev medvetna om sin egen dödlighet. Flera informanter beskrev det som extra jobbigt att få besked om att cancern spridit sig till andra organ för att de visste om att prognosen ofta är sämre då. Att inte veta var primärtumören sitter utan bara få besked om en metastas, något som primärtumören skickat ut, ger känslan av att det är obotbart. Ingen vet var primärtumören sitter och stora utredningar krävs, tiden går och prognosen blir sämre. Det är svårt att förstå vad som drabbat en och det tar ett tag att bearbeta cancerdiagnosen. Efter en tid börjar allvaret och personen frågar sig vad ska hända nu? En informant beskrev det lättare att förstå vad han drabbats av sedan han genomgått en operation. Dom gjorde en så omfattande operation här i mars. Den var ju väldigt genomgående. Jag tror det var då jag förstod mer, efter den operationen det var mer påtagligt då. Det var en canceroperation. (Man A) En annan informant som tidigare jobbat inom vården beskrev att alla egna kunskaper och erfarenheter försvinner när det personligen drabbar. Informanterna beskrev att det inte går att vara förberedd på att få besked om diagnosen cancer. Däremot så kan det finnas en känsla hos personen att något är fel när denne får ett cancerbesked. Även om tankarna funnits på att det kan vara cancer och att en viss förberedelse finns blir det ändå en chock. Informanterna beskrev att det är en sak att misstänka det själv och en sak att få beskedet. Jag tror nog att jag hade känt på mig att det var någonting som inte var bra, men jag kunde ju liksom inte peka på vad det var. (Man A) Efter att ha fått ett cancerbesked är det svårt att leva som normalt, det kan dock vara viktigt att leva som vanligt och inte bli bitter och överföra sorgen till sina nära anhöriga. Känslor som handlar om rädsla kan göra att patienten handlar så som de normalt sett inte skulle ha gjort. Att exempelvis bli uppkäftig och obstinat. Det är viktigt att försöka ta till vara på tiden som är kvar i livet så gott det går och inte använda krafterna till att sörja. För jag har resonerat så att den här tiden vi har isåfall om han nu inte blir så lång eller om den blir det, så, om vi då istället använder den tiden och lever ett normalt liv, så dom krafterna som vi annars skulle gå åt att sörja och tänka, då kanske vi stärker varandra i tron om att vi gör en nytta för varandra. (Man B) En informant hade till och med redan planerat sin begravning och hade många tankar kring den. Det är viktigt för en person som får ett cancerbesked att få veta vilka behandlingar som kan erbjudas. Att få besked om att det kanske finns en behandling eller att det inte finns kan vara svårt att förstå. En annan informant beskrev att han genast efter beskedet fick känslan av att det här ska jag klara. Om han nu var tvungen att gå igenom det skulle han göra allt han kunde för att det skulle bli så bra som möjligt. Känslan av att det måste finnas något att göra för mig uppkom. Ska jag gå igenom det så ska jag göra vad jag kan jag skulle klara det, vad som än händer huvudsaken var att det fanns nåt att göra. (Man B) 14

Det råder olika åsikter om att vara ensam med doktorn när beskedet ges eller om anhöriga eller vårdpersonal ska vara med. Att anhöriga är med under beskedet kan ge en känsla av att någon är där och stöttar personen. Några av informanterna som varit ensamma när de fått beskedet beskrev att de var nöjda med det. Någon tyckte att det var bättre att de anhöriga fått beskedet direkt från doktorn och andra ansåg att det hade varit jobbigare att anhöriga varit med under beskedet och kanske brutit ihop. Nu fick de själva tänka igenom det en stund och sedan ringa runt och berätta för dem som de ansåg skulle ha reda på det. Jag tror faktiskt inte att det hade varit bra att ha mina anhöriga med under beskedet Jag tror inte att jag hade klarat av det på samma sätt. Det hade blivit mycket mycket jobbigare för då nu fick jag själv ta det här beskedet och låta det smälta lite först innan jag ringde min man (Kvinna A) Jag ville nog helst berätta det själv, annars hade ju risken varit att den anhörige hade brutit ihop och det hade varit mycket jobbigare. Det var nog bättre att jag fick fundera igenom det en stund och sen säga som det är. (Man B) Flera informanter beskrev att deras första tankar gick till deras barn. Hur ska det gå för dem? Dessa tankar tog överhand över hur det skulle gå för informanten själv. Det är svårt att berätta för sina barn. Framförallt om det är yngre barn. Hur berättar en förälder för sitt barn att denne har cancer och kanske kommer att dö? Många känslor drabbar personen som har fått cancer. Till exempel rädslan att skrämma sina barn. Också att barnen får se sin förälder sjuk oroar. Det är lättare om barnen är äldre, men det är fortfarande jobbigt. Samtalen till de anhöriga är jobbiga. Men några informanter upplevde det ändå som mindre jobbigt än om de anhöriga varit med under beskedet. Informanterna beskrev att deras anhöriga också blev chockade och ledsna. De reagerade också på olika sätt till exempel med att bli arga. Det hjälpte för informanterna när någon annan nära anhörig tog vidare samtal till personer i omgivningen som också skulle få reda på beskedet. Det är klart att det inte var jättekul att ringa runt till ungarnas morsa men hon tog det ganska bra, tror jag. (Man B) DISKUSSION Metoddiskussion Får att nå syftet, att få en fördjupad kunskap och ökad förståelse för hur patienter på en akutkirurgisk avdelning upplever att få cancerbesked valdes en kvalitativ metod. I en kvalitativ studie är det lämpligt med en till 10 patienter. Är deltagarantalet för stort går det inte att göra ingående tolkningar av intervjuerna (Kvale 1997). Totalt intervjuades 5 patienter vilket var mindre än vad författaren tänkt sig när studien påbörjades. Genomgående under studiens gång var det svårt att få tag i patienter. Det största problemet var att det sällan var tydligt dokumenterat i medicin- och omvårdnadsjournal om cancerbeskedet. I majoriteten av de journaler som granskats fanns en anteckning i omvårdnadsjournalen men inte så tydlig att den kändes tillförlitlig. I medicinjournalen fanns det sällan dokumenterat. Det finns flertalet cancerpatienter på den valda avdelningen. Att finna lämpliga informanter har försvårats av olika anledningar. En orsak är att flertalet av patienterna varit i för dåligt fysisk och psykiskt tillstånd för att kunna medverka. En annan orsak är att patienten fått en preliminär diagnos på avdelningen efter exempelvis en röntgen och efter det punkterat det berörda organet. Definitivsvaret kommer flera veckor efteråt och patienterna följs då upp av olika doktorer på olika instanser på sjukhuset. Det har varit ett problem för författaren att få veta när en patient som gått hem får den definitiva diagnosen en lång tid efteråt, på grund av att journalen är utlånad till andra avdelningar eller ligger på en doktors skrivbord. När journalen väl funnits 15

tillgänglig har dokumentation saknats. Det har varit stor åldersskillnad mellan informanterna och det har varit en jämn blandning mellan män och kvinnor. I en kvalitativ studie är detta en tillgång att det finns stor variation mellan informanterna (Kvale 1997). Mycket väl kan variationerna med hur länge det gått sedan beskedet givits påverka resultatet. Det skulle ha gått minst två veckor sedan beskedet givits, men många gånger var det för kort tid, på grund av att patienten ofta var i dåligt fysiskt och psykiskt skick efter dessa två veckor. Därför tillfrågades även patienter som var inlagda på avdelningen och där det gått längre tid sedan beskedet. Författaren hade tagit kontakt med kuratorn på avdelningen för att få stöd till informanten efter intervjun om det var nödvändigt. Det visade sig att ingen patient behövde kuratorkontakt efter intervjun. Författaren hade inte haft hand om någon av patienterna under vårdtiden för cancerbeskedet eller efter, men kände igen två av dem sedan tidigare vårdtillfällen. Att intervjuaren är sjuksköterska på den avdelningen där patienterna vårdas kan ha betydelse för hur mycket patienterna berättar. Patienterna kan känna rädsla för att det ska påverka deras fortsatta vård (Cohen, Kahn & Steeves 2000). Författaren tror inte att detta påverkade vad de berättade under intervjun då dessa två intervjuer var likvärdiga resterande intervjuer. Informanterna fick själva välja plats för intervjun men då samtliga informanter var inneliggande föll det sig naturligt att intervjun gjordes under patientens vårdtid. Samtliga intervjuer gjordes därför i sjukhusmiljö. Det är möjligt att detta kan ha påverkat resultatet genom att de intervjuade kan ha känt sig i en form av underläge och känt sig stämplade som patienter. Men eftersom alla intervjuer gjordes där skiljer sig inte resultatet åt på grund av platsen för intervjuerna. Tiden för intervjuerna varierade mellan 25-55 minuter. I en del intervjuer framkom mer fynd än i andra, men författaren anser inte kvaliteten på intervjuerna har med intervjuns längd att göra. Varierande kvalitet på intervjuerna har att göra med hur informanterna uttryckte sina upplevelser och hur författaren hanterade intervjusituationen. En provintervju gjordes därför till en början, men god kvalitet. Denna inkluderades därför i studien. Samtliga intervjuer gjordes utan avbrott som kunnat störa informanten. Intervjuerna spelades in på band. Ibland fanns ljud från yttre omgivningen som störde vad informanterna sa. Men då författaren lyssnat igenom intervjuerna om och om igen har detta inte påverkat att utskrifterna av intervjuerna inte skulle vara korrekta. En nackdel med studiens metod är att det är oerhört tidskrävande att arbeta med kvalitativa intervjuer. Fynddiskussion I föreliggande studie innebar det många gånger oro och ovisshet att få cancerbeskedet. Oron handlade ofta om behandling, om det fanns det någon behandling och hjälp som kunde erbjudas. I detta läge kände informanterna en maktlöshet i deras liv. Salander (2003) beskriver också oro från sina patienter i studien som handlar om behandling. I Schofields studie (2003) beskrivs att det är mindre risk för depression om patienten tillsammans med doktorn, i samband med beskedet, diskuterar framtiden och cancerns effekt på den. En studie av Parker (2001) beskriver detsamma. Att information om diagnos, behandling och cancerns skede är det absolut viktigaste för patienten. Den stora oron som informanterna i denna studie beskriver om oro över att cancern ska komma tillbaka har inte hittats beskriven i andra studier. Informanterna beskriver också sin oro över att komma hem efter en lång sjukhusvistelse. Här är det viktigt som vårdare att stödja patienten till fullo vid hemgång och se till att patienten känner en trygghet. Detta är ett stöd som sjukvården måste ge patienten. En informant beskrev också sin oro inför döden. För en patient med sådana tankar är det viktigt att som 16

sjuksköterska kunna ge stöd. I stor del handlar stödet som sjuksköterskan kan ge om information, förklara, svara på frågor och lyssna (Leon et al. 2002, Dunniece & Slevin 2000, Ptacek & Ellison 2000). Att hantera frågor om döden och döendet kan vara svårt för sjuksköterskan (Sivesind 2003). Det viktigaste är dock att ge ett gott bemötande till sina patienter och visa empati (McCabe 2004, Eide & Eide 1997). Informanterna i denna studie beskrev också om oron för deras anhöriga. Att inte längre orka med vad de förväntar sig samt oron över att de anhöriga är ledsna. Informanterna i denna studie beskrev också vikten av att känna hopp. Det gäller framför allt hopp om behandling och hopp om framtiden. Studier av Parker (2001), Ptacek et al. (1999) och Ptacek och Eberhardt (1996) styrker att det är viktigt att hopp förmedlas i samband med cancerbeskedet. I en annan studie av Rustoen (2000) framkommer att majoriteten av de patienter som nydiagnostiserats en cancer har en stark känsla av hopp och ingen upplevde hopplöshet. Informanterna i föreliggande studie beskrev också hoppet till sjukvården som finns till för att hjälpa dem eller om de inte kan det fanns hopp för att alternativmedicin kunde hjälpa dem. Dröjsmål i diagnostiken är psykiskt påfrestande för en patient som utreds för en sjukdom (Salander 2003). Informanterna i denna studie påtalade besvikelsen över att inte fått behandling tidigare på grund av att kompletterande undersökningar behövde göras eller att provsvar dröjde på grund av helger. Att få vänta på en röntgen i flera veckor är väldigt jobbigt för patienterna. Detta dröjsmål kan få patienterna att känna sig utelämnade från sjukvården och det blir en börda för patienten att känna att denne måste ta kontakt med sjukvården när inte sjukvården själv tar kontakt med patienten. Det kan också ge patienten en känsla av brist på stöd från sjukvårdens sida. I Salanders studie (2003) beskrevs rädsla över att tumören sprider sig under väntetiden kan också uppkomma. Informanterna i denna studie beskrev också att vid kompletterande undersökningar hade cancer spridit sig och detta ger frågor om det hade gjort någon skillnad i behandling om undersökningen gjorts direkt. Informanterna beskrev också sin besvikelse av att först få informationen om att de inte har cancer och trots det senare få en cancerdiagnos. Detta blir ett missnöje hos patienten och det är viktigt för patienten att få klar, tydlig och ärlig information (Salander 2003). Likaså gav det besvikelse hos informanterna att få information om att det finns en behandling och sedan visar det sig att det inte finns. Att få information om att det inte finns någon kurativ behandling är hårt för patienten och ger en stark känsla av besvikelse. Det är också en besvikelse för informanterna att de fick träffa för många läkare. Det kunde vara till exempel att informanterna inte kände att de fick en konsekvent behandling. I Salanders studie (2003) beskrivs att det är vanligt att patienterna känner missnöje inför att träffa många läkare. Men ingen av patienterna i den studien klagade på att få träffa samma läkare hela tiden. Det är samtidigt uppenbart att det inte bara handlar om att det är många läkare i sig utan det handlar om risken att bli utan en bra relation. En annan aspekt när det är många läkare inblandade är att patienten behöver anpassa sig till olika behandlingsplaner vilket gör patienten otrygg. Besvikelsen hos informanterna i denna studie handlade också om för lite stöd från sociala relationer, exempelvis lite besök på sjukhus som ledde till ensamhet. Upplevelsen av stöd i samband med cancerbeskedet var viktigt för informanterna. De beskrev att stödet kan komma från familjen, släkt, vänner och sjukvårdspersonal. Att ha någon nära till hands direkt efter beskedet ger upplevelsen av stöd. Det behöver inte vara någon ur familjen eller släkten utan kan lika gärna vara någon i sjukvårdspersonalen. Det viktigaste var att det finns någon nära till hands som kunde ge informanterna tröst. Enligt Salander (2003) 17