1 2011-04-13 Anteckningar från mellanseminariet i doktorandkursen: 13 studenter närvarar i början av dagen. Genomgång av programmet. Fråga om vad som händer och vilka som kommer från idécirkeln i Örebro. Emil berättar om cirkeln. Det är enskilda medlemmar som deltar och andra som inte är organiserade i handikapprörelsen. Presentation av deltagarna. Fråga om webbportalen fungerar? Någon säger att det var svårt att börja och att skriva ut. Bilder var svårt att lägga in. Magnus säger att det är bökigt och inte så användarvänligt. Emil säger att det är tveksamt med tillgängligheten. Berth Danermark föreläser om teorier och erfarenheter av samverkan där olika aktörer samverkar mot ett gemensamt mål: Erfarenheter från samverkan: Vilka är de grundläggande typerna av mekanismer som påverkar/styr samverkan? Finns det signifikant skillnad mellan projekt där brukare medverkar alternativt där de inte medverkar? Ger samverkan något mervärde? Om så, hur skall man säkerställa att samverkan ger ett mervärde? Specialisering och fragmentarisering; vi går mot en allt mer specialiserad och fragmentariserad värld. Motkrafter mot samverkan och tvärvetenskap: Kunskapsområdet: Ett biopsykosocialt synsätt (tvärvetenskap).
2 Vad vi bedriver forskning om så är det individer och att förbättra situationen för personer med funktionsnedsättning. Personen representerar en helhet som forskaren delar upp. Universitetens struktur är en motkraft mot tvärvetenskap liksom möjligheten att få pengar för forskningen. Huvuduppgifter: Skapa strukturella betingelser för samverkan Skapa förståelse och respekt Ideal vs verklighet? Brukarens bästa Konsensus Jämlikhet (Bert säger att den finns sällan men det är viktigt att jämna ut förhållandet och inte utöva makt i relationen) Delat ansvar Tillit Professionalism Utveckling Organisationens intresse Personliga intressen Maktförhållanden Prestigehierarkier Gruppmotsättningar Samspel mellan olika dimensioner: Regelverk (i forskningen; formellt och informellt) Organisation Synsätt Berth visar en bild på en ros. Människan är en helhet (ett bio-psyko-socialt synsätt) Olika kunskapsområden möte Oenighet om vad som är sanning Skillnader i språk från olika områden Sociala representationer (en bild av två huvuden där en har tankebubblan fyrkant och den andra en cirkel). Vilka representerar man i en social situation? Man tänker
3 lite olika om samma sak; en psykolog tänker om ett barn som far illa på ett sätt, en socialarbetare på ett annat och en förälder på ett tredje. Ändamålsenligheten: Förvanskning Tillägg Utelämning Till exempel utelämnar information och lägger till saker som inte är relevanta. Socialstyrelsen gjorde för ett tag sedan en studie kring barn med ADHD (Attention Deficit Hyperactive Disorder) med aktivt missbruk. Socialtjänsten sa att de inte kunde göra insatser förrän BUP (Barn-och Ungdomspsykiatrin) tar hand om diagnostiseringen och BUP säger att de inte kan göra något förrän Socialtjänsten har gjort sitt arbete. Ingen har fel men det är inte ändamålsenligt. Reflektion kring hur man i Norge hanterar personers behov av stöd på ett mjukare sätt där man inte fokuserar på diagnoser, timmar och minuter utan ser till behoven och plockar ihop de delar som behövs. Få överklagningar i förhållande till Sverige. En doktorand frågar var han har hämtat resonemanget som han pratar om? Sociala relationer av en fransk forskare. Det lägger grunden för respekt och relationer vilket är viktigt att förstå i sammanhanget. Regelverk: Formella regler (Högskoleförordningen) Informella regler (egna regler inom ett lärosäte) En ny värld för en brukare. Organisatoriska förhållanden: Uppdrag Resurser Struktur Om alla bidrar, gör och känner att det finns något att utveckla för egen del och lägger upp sina resurser på bordet, kan det bli något. Det måste finnas konsensus.
4 Brukaren ska inte bara utnyttjas som resurs; det ska finnas ett ömsesidigt utbyte. Den akademiska världen har sin struktur och går att förändra, men det kan vara svårt att förstå. Ideella organisationer har en annan organisation och struktur. Vad underlättar och vad försvårar? Berth uppmanar: Försök bocka av och hantera dessa frågor innan forskningsprocessen startar. Det tar ca 4 6 år att skapa strukturer för samverkan. Arbetar man systematiskt med detta så kan man överbrygga svårigheter med samverkan. Fråga: Kan man läsa något om detta? Berth: På gång och han ska se till att vi får något material om detta. Främjande faktorer: Tid för samverkan Kunskap om varandra och det man samverkar om Ledningens stöd Respektfullt bemötande Genomgång av examination den 16 17 juni: Start kl. 10.00 den 16 juni och avslut den 17 juni vid lunch. Platsen är Briggen Tre Kronor på Kastellholmen. Det finns gott om tid och blir det många så delar man upp i två grupper. Inlämning av paper senast den 7 juni som ska läggas ut på webbplattformen. Tips om bok: Sociala representationer av Mohamed Chaib och Birgitta Orfali. Synpunkter på handboken/inspirationsboken: Frågeområden: Innehållet; rätt saker som behandlas? Uppläggning, disposition, layout Begrepp, definitioner Inspirationsfaktor? Problematiseringsfaktor? Användbarheten? Utifrån 2 olika målgrupper. Sammanfattning positivt/negativt
5 Synpunkter: Lite för mjuk. Inte tillräckligt problematiserande Saknar referenser Svårt att hitta i boken Saknas en struktur (om man pratar om en handbok så behöver man kunna hitta till ett speciellt avsnitt) Mycket inspiration Extra bra skrivet Öppenhet (både forskare och medaktör) Lite för få perspektiv; få negativa perspektiv Fler perspektiv Lättläst och lättillgänglig Brukarinriktad mer än forskarinriktad Förslag till struktur: en bättre inledning så att man förstår vad boken innehåller, etiska dilemman diskuteras inte tillräckligt och när vi hittade dem så var det i checklistorna efter varje kapitel alternativt sist Referenser efter varje kapitel skulle vara bra samt i slutet Nästan omöjligt att klara av både det lättlästa och få en forskningsinriktning; kan man ha länkar? Lägga till ett par sidor med källhänvisning. Man uttalar sig om olika saker och behöver inte ha en referens men gärna en kontakt till dem som är intervjuade Den är direkt och inte kommenterad; läsaren tänker Ordlista i bokstavsordning Vad är det för ett verktyg? Kan inte forskare och brukare ha samma perspektiv? Layouten; ibland en spalt eller två spalter? Kapitel 1 5 samt kapitel 2 börjar; Varför samverka? Saknar barnperspektivet Vi hade en intressant diskussion om presentationen och vad den egna erfarenheten består av (nyfikenhet) Någon säger att det var bra att funktionsnedsättning inte nämns Listan med punkterna kan användas helt eller i delar uppfattas som att det ska vara mer delaktighet. Ordet checklista kan vara knepigt; bättre att beskriva att det är tänkt som en inspirationskälla och inte en avprickningslista. Skriv en inledning och ta bort det som pekar på att antal punkter som uppfylls betyder utökad delaktighet. Åskådliggörande av ett forskningsprojekt med en skiss kunde vara bra där medaktören kommer in Saknas problematisering kring informant kontra medaktör och vad som skiljer dem åt Man får intrycket att det är så lätt och bra med brukarmedverkan vilket kan ge en falsk bild för en brukare som vill medverka
6 Ett exempel skulle finnas med där man har arbetat med brukarmedverkan och hur man inte har lyckats och varför Doktoranden i England har skrivit ett paper kring traditionen och jämförelsen mellan det svenska konsensus-samhället och det engelska antagonistiska där handikapprörelsen är en motpart till samhället Det är mycket pengar vi pratar om och det är viktigt att det lyfts fram Detta är en inspirationsbok Det kanske går snabbare att ha med medaktörer till exempel att utveckla en idé Det skulle vara ett bra komplement att beskriva hur man kan hitta pengar genom olika vägar Elisabeth, som inte heller med idag, tycker det är en flytande definition av vem som är brukare, medforskare, medaktör, användare Besök av deltagare från idécirkeln i Örebro: 5 personer deltar och 2 lyssnar. En fråga: varför attraheras vissa att gå med funktionshinderrörelsen och andra inte? Varför är det så? Röster från cirkeldeltagare: Jag är med för att träffa likasinnade och få gemenskap. Jag har både varit med och nu är jag passiv. De frågor jag är intresserad av pratar man inte alltid om och då vill jag inte delta i de andra aktiviteterna. Jag deltog i ridning och det var kul. Sedan var det intressepolitik och då var det inte föräldraföreningen utan vi själva som drev frågorna. Jag är med i dövblindas förening; DBU. Jag förstod inte varför jag var med; det var mina föräldrar och lärare som tyckte att jag skulle vara med. Jag tyckte det var skämmigt att vara med där. Jag gick ur och sedan i gymnasiet gick jag med igen. Jag har lärt mig mycket av rörelsen och har varit aktiv några år. Det beror på olika faser i livet. Jag får kunskaper främst från mina egna erfarenheter men också från andra i föreningen. Jag har aldrig varit med och känner inte idag att jag har någon önskan att vara med. Jag har inte behövt den delen och deltog på mina villkor i olika sammanhang. Jag har inte haft någon naturlig koppling helt enkelt. Jag har gått i hörande klasser hela tiden. Behov att känna gemenskapen? Det får jag med alla olika människor, inte bara med dem med funktionsnedsättning. Jag tvingades in i diabetesrörelsen eftersom vården var så dålig. Jag känner mig starkare för de andra har mer problem än jag. Man får ingen hjälp av föreningen som anhörig.
7 Handikapprörelsen har spelat ut sin roll; jag tycker personligen att det är mycket gnäll. Är man på möten så är det någon som triggar igång diskussionen. Barn- och ungdomshabiliteringen skulle möta upp och skapa ett nätverk för dessa frågor. Särskilt för nyskadade personer. Detta är en fråga som vi har diskuterat mycket; handikapprörelsens vara eller icke vara. Vad skulle hända om vi inte hade haft handikapprörelsen? Det är en trygghet att veta att den finns. Man måste vara realistisk när man pratar politik och tillgänglighet. Det finns många perspektiv; personer med barnvagnar kan inte heller ta sig fram. Vi bodde på landet och jag red tillsammans med andra och det blev en naturlig del för mig. Jag tror att handikapprörelsen har betytt mycket för många men det kanske bara har blivit en remissinstans idag. Idag är det en liten styrelse som sitter med remisser och medlemmarna vet inget om dessa. Handikapprörelsen har gjort ett mycket bra jobb, men pratar man om ett samhälle för alla så ska inte detta vara en egen rörelse. Vi pratar om människor och deras rättigheter. Vårt mål i projektet handlar om att utbilda personer att sitta i politiska nämnder som alla andra. Frågor och diskussion: Menar du att man inte tar hand om de frågor som brukarna har? Intresseorganisationer har vi i alla sammanhang för att påverka på olika sätt. Jag har svårt att tänka mig ett samhälle utan intresseorganisationer som driver frågor som rör oss. Svar från en av de medverkande: Jag bryr mig inte om bingo och annat. Jag bryr mig om intressepolitik och det kan jag bedriva på andra ställen. Nätverkande är bra. Jag tror inte att Handikappförbunden har den kunskapen om de nya hjälpmedlen. Finns det unga medlemmar bakom dig i förbundet? (han har en debatt med kvinnan i kursen som är äldre). Irén Åhlund, doktorand, instämmer att rörelsen behövs men det är arbetssättet som inte hänger med. Det är bara de äldre eller de med pension som kan medverka. Unga människor är engagerade, men inte på det sättet som vi har gjort. Vi diskuterar ofta inlärd hjälplöshet. De illustrerar hur skyddande de andra blev när killen i rullstol skulle dricka cider. Du är ämlig och klarar inte det här. Man pratar om att alla har en plats på arbetsmarknaden och då kan man inte ha en inlärd hjälplöshet utan måste klara sig själv inom de områden man kan.
8 Handlar det inte om okunskap från föräldrar? Vad är det för budskap som förs fram på dagis och på barnhabiliteringen till exempel? Det som är viktigt i sammanhanget är till exempel barn och ungdomar som föds med ett funktionshinder, synligt eller osynligt, att föräldrar får hjälp att veta om funktionshindret och vad man kan göra som förälder. Gränserna mellan barn- och vuxenhabiliteringen har ni synpunkter på. På barnhabiliteringen får du allt serverat och på vuxenhabiliteringen så får personen med funktionsnedsättning frågan vad han eller hon vill ha. Så skulle det vara för barn också. Till exempel att jag kan gå till ett annat gym och träna än ett som är anpassat för personer med funktionsnedsättning. Jag har vaga minnen från habiliteringen där de satte på korsetter, drog och slet. Hon kände sig funktionshindrad och vägrade delta i behandlingen. De frågade om hon ville lära sig simma? Det hade hon redan gjort i 10 år. Föräldrarna lät henne välja att inte gå till habiliteringen. Mina föräldrar vara glada åt barnhabiliteringen, men inte jag, säger någon. Ställer samhället upp för mycket? Till viss del. Man blir placerad i fack; är man rörelsehindrad så ska du vara där, är du synskadad så ska du vara där. På habiliteringen blir man inplacerad på olika avdelningar utan eget val. En av doktoranderna berättar att de håller på och utvecklar ett system med mentorer. Är begreppet inlärd hjälplöshet användbart för en forskare? Ja. Hur blir jag sedd som medborgare om jag ber om hjälp då? Jag är förälder och om jag inte har kunskap själv så tror jag på det sätt som de gör och kanske överbeskyddar. Vilka erfarenheter har ni av FUB; fungerar det som en motverkande grupp? Där det finns föräldrar som man kan prata med om sina barn; kan det vara en kraft? Kan det vara till hjälp att ha en familjecentral där fler kommer samma dag? Hur kan man göra?
9 Ja, det kan ligga något i det att inte känna sig utpekad och kunna prata med andra om sin situation. Det hänger mycket på den som leder grupperna och hur de gör. Det är tufft och det är inget att sticka under stol med. /Anne Sjöberg har antecknat