Palliativ vård; När, var och hur? Gunnar Eckerdal www.lakemedelsboken.se har efter kapitlet smärta ett kapitel om palliativ vård
You matter because you are you, and you matter to the last moment of life and we will do all we can, not only to help you die peacefully but to live until you die. Cicely Saunders
WHO: s definition av palliativ vård 2003 Palliativ vård: * lindrar smärta och andra plågsamma symtom * bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process * syftar inte till att påskynda eller fördröja döden * integrerar psykologiska och andliga aspekter i patientens vård * erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden * erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet * tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal * befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse * är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier, som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. (svensk översättning: Carl-Johan Furst, Elisabeth Kenne-Sarenmalm, Peter Strang, Britt-Marie Ternestedt)
WHO: s definition av palliativ vård 2003 några problemformuleringar Palliativ vård: * lindrar smärta och andra plågsamma symtom * bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process * syftar inte till att påskynda eller fördröja döden * integrerar psykologiska och andliga aspekter i patientens vård * erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden * erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet * tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal * befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse * är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier, som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. (svensk översättning: Carl-Johan Furst, Elisabeth Kenne-Sarenmalm, Peter Strang, Britt-Marie Ternestedt)
Varför så tydlig tyngdpunkt på cancer? Liknande problematik internationellt Cancer tvingar fram medvetenhet om brytpunkt: Jag kommer att dö av min sjukdom Cancer medför ofta smärtor och andra plågsamma symtom
Nyckelfrågor att belysa: Palliativ vård handlar om död - och om livet den sista tiden Behandling vars syfte huvudsakligen är att förlänga livet är inte tillgänglig. De flesta skulle gärna vilja att livet förlängdes men hur ofta är det möjligt? Och till vilket pris i så fall? Patienten/närstående/vårdare skall förhålla sig till dessa bägge punkter
Nyckelfrågor att belysa Om sjukdomen är dödligt förlöpande, livsförlängande insatser ej möjliga och patienten/de närstående förhåller sig till detta Då bör palliativ vård presenteras, erbjudas och utföras Oavsett diagnos
Nyckelfrågor att belysa Det palliativa perspektivet kan inte pressas på patienten. Ibland fungerar bortträngning som ett gott skydd mot ångest. Det försvaret får inte raseras med mindre än att det totala lidandet kan reduceras. Eller i situationer då patienten måste delta i viktiga medicinska beslut. Ganska enkelt inom cancer - ganska svårt vid många andra sjukdomar.
Palliativ vård Bedrivs av multiprofessionellt team med tillfredsställande kompetens i palliativ medicin/omvårdnad (minst sjuksköterska, läkare och en profession ytterligare) Bedrivs under en tidsperiod, har en början och ett slut Vården har hög tillgänglighet i rum och tid Närstående står i centrum - tillsammans med patienten
Palliativ konsultinsats Kan behövas tidigt i sjukdomsförloppet Utförs av högkompetent ( specialiserat ) palliativt team Behöver inte förutsätta att patienten/de närstående förhåller sig till att patienten har kort tid kvar att leva och/ eller att livsförlängande insatser saknas Finns tillgängligt kontorstid
Var önskar döende människor dö? Br Med J 1990;301:415-7 Cancerpatienter. Förväntad tid till död <1år. Intervju 1 gång/månad. Analys av de intervjuer som visade sig bli den sista. 58% ville dö i sin bostad 20% på sjukhus 20% på hospice 2% på annan plats Av de som dog i sin bostad överenstämde det till 94% med deras önskan. Av de som dog på hospice överensstämde det till 78% med deras önskan Av de som dog på sjukhus överensstämde det till 31% med deras önskan. Patienterna dog 57% på sjukhus 29% i sin bostad 14% på hospice Slutsats: De flesta döende cancerpatienter vill vara i sin bostad när de dör.
Hospice är en realistisk vårdmodell endast i större städer. 100 000 invånare 1000 dödsfall varje år 250 dödsfall i cancer 50 av dessa patienter vill vara på hospice Medevistelsetid 1 månad 80% medel beläggning Behovet blir 5 vårdplatser. Slutsats: På orter mindre än 200 000 invånare kan hospice som fristående enhet bara existera om vården knyts nära en hemsjukvårdsorganisation, så att vårdplatserna även används för korttidsvistelse i palliativ vård. På orter mindre än 100 000 invånare i närområdet är det svårt (men inte helt omöjligt) att få hospice att fungera.
De flesta som vet att de snart skall dö vill vara i sin egen bostad den sista tiden De flesta döende vill inte vara på hospice Många döende har en prognos som är mycket svår att bedöma God palliativ vård kan skapas kring den döende människan var som helst (nästan ) Också de döende som inte har förmåga att uttrycka sin vilja ska få god palliativ vård!
Var bedrivs palliativ vård? Kommunen och regionen har delat ansvar. Målet är att vårdens ska ges där patienten önskar. Om en läkare på sjukhus gör ställningstagandet att vård på sjukhus inte är påkallad är kommunen skyldig att erbjuda patienten vård efter behov. Patienten har inte veto när det gäller vårdplats, men kan alltid tacka nej till erbjuden vård och välja att vistas i sin egen bostad. Samordnad vårdplanering syftar till att samordna kommunens och regionens insatser utifrån patientens önskemål och behov.
Alternativ: Alla kommuner erbjuder vård i egen bostad. Resurserna som mobiliseras hemma bestäms av behoven och inte av vilken organisation man har. Det finns människor som 24 timmar/dygn har flera vårdare på plats även sjuksköterskor. Alla kommuner erbjuder vård på korttidsplats. Om kommunen så vill kan man erbjuda plats på hospice det är frivilligt för kommunen! Läkare är alltid regionens ansvar. I Göteborgs kommun finns ASiH
Flera brytpunkter kan definieras under ett liv Förslag till definition: Den tidpunkt då förändringar i hälsotillståndet medför förändrade förutsättningar för återstående livslängd. Exempel: diagnosen ALS ställs diagnosen Alzheimers sjukdom ställs en alzheimersjuk person förlorar förmågan att svälja diagnosen pancreascancer med spridning ställs konstaterande av skelettmetastaser hos bröstcancerpatient
Brytpunkter Återfall Obotlig Diagnos Ej tumörterapi Döende
Brytpunktsprocess I många kliniska situationer är det inte en exakt punkt, utan en dialog under en tid. Exempel: Bröstcancerpatienten får ökade smärtor i ryggen, och frågar om det kan vara metastaser. Svaret innehåller en dialog om att det kan vara metastaser, men att det kan vara något annat, och att en utredning måste göras. men också frågan Hur tänker du nu? Är det något mer du vill samtala om?
Brytpunktssamtal involverar hela teamet Läkaren kommunicerar sin bedömning av den aktuella medicinska situationen. Sjuksköterskan och de andra i teamet lyssnar efter patientens reaktion och frågor och efter närståendes reaktion och frågor. Tillsammans planerar alla i teamet för en bra strategi för brytpunktssamtal.
Den sista brytpunkten: Den tidpunkt då det är uppenbart att livets slut är nära Den tidpunkt där behandlingens fokus ändras Den tidpunkt där vårdteam i palliativ vård definieras Den tidpunkt där närstående ställs nära patienten i fokus för teamets omsorg
Bengt 57 år Egen företagare, hustru och 4 barn. Blåscancer sedan ett par år. Opererad, cytostatikabehandlad, strålbehandlad. Nu lokal växt, ytterligare onkologisk behandling ej möjlig. Tumörpåverkan på flera organ i lilla bäckenet. Tilltagande tendens till svullet högerben. P-katetrar bilateralt, ibland blödning via uretra. Smärtbehandling med Fentanyl+Gabapentin fungerar relativt väl. För 4 dagar sedan talat med sin behandlande onkolog, och då fått klart för sig att ytterligare behandling för att påverka tumören inte finns. Idag inlagd på avdelningen. Sökt akut på grund av stor blödning. Varit på operation, blödningen nu stoppad. Verkar dämpad och trött när han kommer upp till avdelningen. Hustrun sitter vid hans sida och ser rädd ut.
Vem avgör när en människa kommit till en brytpunkt? I de flesta fall en självklar insikt hos alla inblandade Läkaren har alltid ansvar att bedöma om medicinska faktorer som talar för brytpunkt föreligger Alla som vårdar har ansvar - närståendevårdare, kontaktperson, sjuksköterska, läkare m fl Vid tveksamhet är det oftast bäst att fortsätta tidigare vårdambitioner och göra en ny bedömning senare.
Brytpunktssamtal Vad kan förväntas hända? Vilka utgör teamet runt patienten/de närstående? Vilka mediciner måste finnas till hands? Behövs vårdplanering för förändrad hjälp hemma? Skall något mätas - vad i så fall? Information till de närstående planeras Aspekter på dödsögonblicket Vem ska kontaktas? Finns speciella önskemål?
Bertil 88 år Ungdomlig lantbrukare, villa, trappor, hustrun begynnande dement. Artros sedan länge. KOL. Hjärtsvikt. Diabetes. Prostatacancer. Senaste halvåret PSA upp från 17 till 120. Nu inlagd efter fallolycka. Kotkompression, troligen inte patologisk. Urologen, onkologen och ortopeden eniga om att de inte har så mycket att tillföra.
Bertil 88 år Under vårdtiden har pat varit svårmobiliserad. Smärtfri i vila. Dyspné vid lätt ansträngning, klarar i stort sett ingen ADL. CRP ua. Ca ua. Hb ua. Algot klar men ofta orolig. Barnen vet inte riktigt varför. Vårdplanering förbereds. Hur skall vi avgöra om detta är inledningen på en döendeprocess?
Bertil 88 år Utskrivning till hemmet skjuts upp eftersom Algot försämras. Han äter och dricker mycket lite. Ibland oklar, oftast klar. Säger att han räknar med att snart få dö. Vad skall brytpunktssamtalet beröra? Vad skall vårdplaneringen handla om?
trygghetslåda Morfin eller annan opioid Midazolam/Dormicum Robinul Haldol + ev individuellt motiverad medicin
Dormicum (midazolam) Potent narkosmedel, bensodiazepin. Lågdosbehandling sc väldokumenterad behandling inom palliativ vård. Individuell dosering. Inled med 1,25 mg sc. Om 0 effekt inom 20 minuter ge 1,25 mg igen. Om 0 effekt inom 20 minuter ge 1,25 mg igen. Titrera så ut rätt dos för avsedd effekt - sömn eller dåsighet. Vanlig dos: Dormicum 5mg sc vb.
Rosslig andning Analys! Lungödem?? Behandla med god omvårdnad i första hand - positioner, munvård osv Behandla inte om inte patienten lider Vid behov ge: Robinul 2 ml sc Ger mindre risk för konfusion och hallucinos än skopolamin (hyoscinhydrobromid)
Ordination Bertil Algotsson 270412-9876 Morfin 10 mg/ml 1 ml sc vb (5 ampuller) Dormicum 5 mg/ml ½ ml sc vb (5 ampuller) Robinul 2 ml sc vb (5 ampuller) Haldol 5 mg/ml ½ ml sc vb (3 ampuller) 150129 Gunnar Eckerdal, överläkare, Palliativa teamet i Småköping
Bertil 88 år Bertil vill komma närmare hemmet, och det enklaste blir att han kommer hem, dottern tar ledigt och hemsjukvården kopplas in. Hemma är Bertil klar i tanken. Ligger till sängs, äter och dricker mycket lite. Då och då andnöd. Analys? Behandling?
Dyspné - fysiologi 1 Andningscentrum får impulser från CNS och perifera receptorer. Koppling till andra funktioner i förlängda märgen samt Limbiska systemet och hjärnbarken. (affektiv resp kognitiv komponent) Andnöd således alltid skrämmande och viktigt att snabbt åtgärda
Dyspné - fysiologi 2 Inkommande information från: Tryckreceptorer i de minsta blodkärlen i lungorna (prealveolära kapillärer) Receptorer i bröstkorgsväggen som förmedlar information om smärta och inskränkt rörelsemöjlighet Kemoreceptorer po 2, pco 2, ph Psykologiska mekanismer, ångest, betingning
Dyspné - analys Fråga patienten om debut, vad patienten själv tror om orsaken mm Fysikalisk undersökning Hb, infektionsparametrar Röntgen, skint, MR mm Oxymetri, blodgas Diagnostiken anpassad efter tänkbara orsaker
Dyspné - tänkbara orsaker: Cancer, metastaser Infektion Atelektas Obstruktivitet Hjärtsvikt Lungemboli Revbensfraktur Stor lever eller ascites Skada på nervus phrenikus Ångest
Dyspné - behandling Eliminera orsaken Antibiotika, diuretika, analgetika mm Pleuratappning, pleurodes (talk) Sjukgymnastik! Utprovning av effektiv ADL + hjälpmedel Omvårdnad Tid, ordning, fläkt, komma utomhus Läkemedel
Fläkt Bäst studier är med liten handhållen fläkt (ex Claes Ohlson 10:-) Ibland bra med bordsfläkt Verkar troligen genom att påverka sensorer i näsöppningarna som sedan dämpar andnöd
Dyspné - läkemedel Morfin dokumenterat effektivt Bolusdoser, helst som injektion. Underhållsbehandling förebygger inte dyspné Inhalation ej mer effektivt än injektion Bensodiazepiner Lindrar ångestkomponenten Ofta i kombination med morfin Syrgas Ej mer effektivt än placebo mot dyspné!
Palliat Med. 2003 Dec;17(8):659-63. A randomized controlled trial of supplemental oxygen versus air in cancer patients with dyspnea. Bruera E, Sweeney C, Willey J, Palmer JL, Strasser F, Morice RC, Pisters K. PATIENTS AND METHODS: Patients with advanced cancer who had no severe hypoxemia (i.e., had an O2 saturation level of > or = 90%) at rest and had a dyspnea intensity of > or = 3 on a scale of 0-10 (0 = no shortness of breath, 10 = worst imaginable shortness of breath) were recruited from an outpatient thoracic clinic at a comprehensive cancer center. This was a double-blind, randomized crossover trial. Supplemental oxygen or air (5 L/min) was administered via nasal cannula during a 6-minute walk test. The outcome measures were dyspnea at 3 and 6 minutes, fatigue at 6 minutes, and distance walked. We also measured oxygen saturation levels at baseline, before second treatment phase, and at the end of study.
RESULTS: In 33 evaluable patients (31 with lung cancer), no significant differences between treatment groups were observed in dyspnea, fatigue, or distance walked (dyspnea at 3 minutes: P = 0.61; dyspnea, fatigue, and distance walked at 6 minutes: P = 0.81, 0.37, and 0.23, respectively). CONCLUSIONS: Currently, the routine use of supplemental oxygen for dyspnea during exercise in this patient population cannot be recommended.
Bertil 88 år Efter 5 dagar hemma dör Bertil. Det sista dygnet var han sällan kontaktbar. Behövde bara enstaka doser morfin (dyspné, smärta) Dottern tacksam, nu har hon mamma att ta hand om. Hemtjänsten har lärt känna henne, tills vidare kan hon bo kvar hemma.
Några snabba kliniska tips:
Smärta Opioider nästan alltid rätt, eftersom de ger bäst effekt och minst biverkningar i denna kliniska situation! Försök att på egna enheten använda några få preparat inte alla! Ex oxykodon, morfin, hydromorfon, fentanyl. Hittar ni inte rätt balans mellan effekt och dåsighet kontakta palliativt team för konsultation!
Smärta 2 När behandlingen inleds ska patienten ha antiemetikum vid behov inte stående! Ex Postafen ALLA ska ha laxermedel Skriftlig patientinformation till alla! Googla på Information vid behandling med morfin
Information till patienten vid behandling med morfin eller morfinliknande preparat Morfin är en smärtlindrande medicin som funnits i flera tusen år. Den utvinns ur opiumvallmo. Det finns idag en lång rad ämnen som till kemisk uppbyggnad och effekt liknar morfin. Några vanliga läkemedel som innehåller sådana ämnen är Depolan, Dolcontin, Matrifen, Durogesic, Fentanyl, Abstral, Instanyl, Ketogan, Hydromorfon, Oxycontin, Oxynorm, Palladon, Norspan och Metadon Vanligt morfin finns som tabletter, mixtur och injektionslösning. När används morfin? Morfinpreparat används för lindring av svåra smärtor vid t ex cancer efter noggrann bedömning av läkaren. Även vissa andra svåra smärttillstånd behandlas med morfin. Morfin hjälper dock inte mot alla smärtor. Gynnsamma effekter av morfin Morfin verkar smärtlindrande genom att minska smärtimpulserna i centrala nervsystemet. I ryggmärgens och hjärnans smärtsystem finns flera morfinliknande ämnen. Det är vid smärttillstånd i detta system som morfin hjälper. Även de svåraste smärtor går att lindra i dessa fall. Vissa typer av smärta har emellertid en impulsväg i nervsystemet som inte innehåller morfinliknande substanser. Vid dessa smärtor är morfin inte effektivt. Exempel på sådana nervsmärtor är fantomsmärta efter
Sprutor Nästan alla läkemedel för parenteralt bruk kan ges sc! Iv infarter kan oftast avvecklas. För att slippa stick sätt Neoflon och spruta i den! Injektioner vid behov + fentanylplåster gör att läkemedelspump ganska sällan är lämplig metod Lär patient eller närstående att injicera i hudnålen egenvård.
Förebygg! Förstoppning Rörelse viktigt. Vätska mindre viktigt Alla laxermedel är OK doseringen är det viktiga! Involvera patient och närstående. En kombination av makrogol och Cilaxoral är vanligen bra. Väskeintaget ska vara som vanligt vatten har inget med laxering att göra!
Illamående Det är sällan självklart vilket antiemetikum som kommer att ge effekt. Prova, utvärdera, justera! Haldol och andra neuroleptika är nästan alltid effektiva men vid tillräcklig dos kan det vara betydande trötthet. Fungerar inte behandlingen konsultera palliativt team!
Etik i vården - till vardags Kompetens Ordning Kärlek Exempel från palliativ vård:
Märta 66-årig ensamstående kvinna med äggstockscancer med spridning i buken. 2 stomier, emellan dessa en vätskande fistel. Tidigare strålbehandlad och efter detta mycket skör hud i ljumskarna. Avföringsinkontinent, KAD. Tidigare relativt mycket smärtor. Morfin viss effekt, bra effekt av Toradol. Illamående nästan jämt. Provat de flesta läkemedel, inget fungerar riktigt bra, alla ger mer eller mindre biverkningar. Förtvivlad. Ber läkaren om injektion som dödar.
Märta Hittills klarat sig hemma i bostaden med hjälp från hemsjukvården och från sin far (då 92 år gammal). Under dagarna har det varit mycket pyssel med omvårdnad, framförallt på grund av att det kommer avföring helt nyckfullt. Bandagering svår. Patienten är själv sjuksköterska. Hon har skrivit läromedel om palliativ vård! Vill helst få en sista bok klar innan hon dör. Ändå ber hon om dödande injektion.
Märta Aktörer Märtas 92-årige far Hemsjukvårdsteamet Gunnar Medarbetarna i teamet Framtida patienter som ber om dödande injektion
Etisk analys syna alternativen Jag kan inte ge injektionen du efterfrågar, men jag stannar hos dig om du vill Låt oss prova en högre dos Haldol även om det ger mycket trötthet Du kan få medicin så att du får sova palliativ sedering Jag är beredd att ge injektionen, trots att det inte är tillåtet Jag går på ledighet, du får vända dig till någon annan
Etisk analys prova perspektiven Autonomi Inte skada Göra gott Tala sanning Rättvisa Värdighet
medicinska risker medicinska fördelar ickemedicinska nackdelar ickemedicinska fördelar
Multiprofessionellt vårdteam Diskuterad och delad värdegrund Definierat uppdrag - gränser Rätt kompetens för den vård man bedriver Regelbundna teamronder Sekretess utåt delad information inåt Vilka professioner skall finnas med? Alltid sjuksköterska, läkare och minst en ytterligare profession representerad i teamet om det är ett palliativt team
Märta Ny diskussion om fördelar och nackdelar med olika illamåendeminskande läkemedel. Accepterar ny strategi med högre doser med kalkylerad ökad slöhet. Får mer Haldol och blir tröttare, sover fler timmar per dygn. Men illamåendet besvärar henne nu sällan. Hon hinner bli klar med sin bok. Hon avlider ett par veckor senare med sin far vid sin sida. Under denna tid upprepar hon inte sin begäran om eutanasi
Gunnars deklaration om rättigheter i sjukvården (1998): 1 Envar har rätt att få det han blivit lovad. 2 Ingen har rätt att lova det han inte tänkt hålla. 3 Ingen har rätt att lova något på andras vägnar.
Ordningsfrågor: Tydlighet vad beträffar uppdrag Tillgänglighet och kvalitet lika 365 dagar/år Rapportera i Palliativregistret! Organiserad uppföljning efter dödsfall Aktivt uppsökande arbete för att palliativ vård skall vara tillgänglig för alla oavsett diagnos Teamet utvecklar ständigt sin kompetens Stopp när resurserna inte stämmer med uppdraget
Fler ordningsfrågor: Jag måste respektera min teammedarbetares bedömning/beslut/arbete. När vi är oense belys problemet på teamrond Alla i teamet har ansvar för att teamet fungerar Jag måste ta ett steg tillbaka när jag märker att jag inte orkar Jag måste uppmärksamma min medarbetare när jag märker att han/hon inte orkar
Syna argumenten noga! Deklarera de medicinska för- och nackdelarna Läkaren skall ha stor tyngd i den avvägningen Lyssna efter icke-medicinska för- och nackdelar Patienten skall ha stor tyngd i den vägningen Lyssna mycket på medarbetare i teamet Hjälp närstående förstå att de inte skall bestämma Dokumentera!
Syna argumenten noga! Exempel 77-årig man som återhämtat sig väl efter stroke. Neglekt åt höger, själv övertygad om att han nu kan börja köra bil igen. 92-årig kvinna med diabetes, hjärtsvikt och nyupptäckt stor parotistumör, som inte kan behandlas. Lite inkontinent, resurin 475 ml. Patienten vill inte ha KAD och inte tappas. 84-årig dement man på boende. Blir mycket upprörd när medpatient lägger sig i hans säng på nätterna. Personalen vill låsa hans dörr.
Kompetens - ordning - kärlek
Lagstiftningens riktning Trygghet Säkerhet Respekt Lindring från plågor Innehåll i vardagen Framtidshopp
De friskas förväntningar Valfrihet Information Valuta för pengarna Rätt att reklamera Tillgänglighet Garantier
Får man önska sig: Mening Förlåtelse Hopp inför döden Relation Ge kärlek
Vårt uppdrag: Med hög kompetens i palliativ medicin, i gott samarbete med övriga teammedarbetare, i modig dialog med kollegor och andra aktörer, ansvarsfullt medvetna om gränserna för vår kompetens och ork, bidra till levande människors livskvalitet nära livets slut.