EPILEPSI Charlotta Bergman Epilepsisjuksköterska
Vad betyder epilepsi? Epilepsi kommer av det grekiska ordet epilamvanein som betyder att bli tagen av, att ha haft en attack. Epilepsi kallades för den heliga sjukdomen eftersom man trodde att personen hade blivit tagen av demoner.
Epilepsi Detaljerade beskrivningar av epilepsi och epileptiska anfall redan för 4000 år sedan Redan Hippokrates (400 före Kristus) ansåg att epilepsi var en sjukdom som hade sitt ursprung i hjärnan Under nästan 2000 år har sedan magiska och religiösa föreställningar om epilepsi dominerat
Behandling av epilepsi genom tiderna Andeutdrivning Trepanering Dricka blod från en just dödad gladiator Bisarra dieter och dekokter Laxering, kräkmedel Åderlåtning Kastrering Clitoridektomi
Svensk äktenskapslagstiftning och epilepsi I 1686 års kyrkolag var äktenskap förbjudet för den som hade smittsam och obotlig sjukdom som spetälska och fallandesot År 1757 kom en ny äktenskapslag som förnyade förbudet mot äktenskap vid fallandesot 1915 års äktenskapslag begränsas förbudet till fallandesot av övervägande inre orsaker Trots påpekande om lagens orimlighet av bl a Antoni dröjde det ända till 1969 innan det blev lagligt för alla med epilepsi att gifta sig.!
Stigma- den onda cirkeln Brist på kunskap om epilepsi hos allmänheten Hemlighållande av epilepsi Långsam förändring i samhällets inställning och acceptans
Det globala perspektivet Över 40 miljoner människor har epilepsi Av dem har 30 miljoner ingen behandling! Orsaken till det är i första hand stigmatisering
Stigma här och nu Nej, men du som har epilepsi kan ju inte bli förskolelärare Yrkesvägledare till en vuxen person med fokal epilepsi Sverige 2006
Uppföljning vid epilepsi, sjuksköterskor Nydiagnostiserad epilepsi: informationssamtal, uppföljning av effekt, eventuella biverkningar Patient med känd epilepsi: uppföljning av effekt vid terapibyte, eventuella biverkningar Epilepsibehandling under graviditet Psykosocial svikt hos patient med kronisk epilepsi Rådgivning och utbildning till patienter, närstående eller vårdnadsgivare
Epidemiologi Incidensen är påtagligt åldersberoende - hängmatta Åldersrelaterad incidens 100 80 Incidens 60 40 20 Incidens/100.000 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Ålder Årsincidens 50/100 000
Andra funktionsstörningar hos vuxna med epilepsi Efter Forsgren
Informationssamtal vid nydiagnostiserad epilepsi Samtal kring patientens mående och hur behandlingen upplevs Fråga om tidigare erfarenheter och kunskap om epilepsi samt vilken information som de fått om patientens epilepsi. Anpassa informationen efter det. Områden som bör beröras: Följsamhet till medicinering Livsföring vid epilepsi Bilkörning Alkohol och epilepsi Anfallsprovocerande faktorer Läkemedel och läkemedelsbiverkningar
Varför medicinering mot epilepsi? Förebygger anfall. Förväntas pågå under flertal år. Målet är anfallsfrihet utan besvärande biverkningar. Anfallets direkta konsekvenser Sociala konsekvenser Högre risk för mortalitet Risk för status epilepticus
Informationssamtal vid nydiagnostiserad epilepsi Samtal kring patientens mående och hur behandlingen upplevs Fråga om tidigare erfarenheter och kunskap om epilepsi samt vilken information som de fått om patientens epilepsi. Anpassa informationen efter det. Områden som bör beröras: Följsamhet till medicinering Livsföring vid epilepsi Bilkörning Alkohol och epilepsi Anfallsprovocerande faktorer Läkemedel och läkemedelsbiverkningar
Epilepsi och trafik Risken att få ett anfall kommande året för en frisk individ är 0,4. Risken att få ett anfall kommande året för en frisk individ är 40%. Innebär en tusenfaldig riskökning. Om behandling med förebyggande läkemedel sätts in är risken för ytterligare anfall fortfarande mycket stor, ca 500 gånger högre.
Informationssamtal vid nydiagnostiserad epilepsi Samtal kring patientens mående och hur behandlingen upplevs Fråga om tidigare erfarenheter och kunskap om epilepsi samt vilken information som de fått om patientens epilepsi. Anpassa informationen efter det. Områden som bör beröras: Följsamhet till medicinering Livsföring vid epilepsi Bilkörning Alkohol och epilepsi Anfallsprovocerande faktorer Läkemedel och läkemedelsbiverkningar Omhändertagande vid anfall
Hur ska närstående agera vid anfall med generaliserade kramper? Försök behåll lugnet. Se till att personen har fria luftvägar, knäpp upp skjorta och slips. Skydda personen från att skada sig - lägg något mjuk under huvudet. Stoppa inte in något i munnen. Försök inte hejda kramperna, håll inte fast personen. När kramperna har slutat och kroppen är slapp- lägg personen i framstupa sidoläge. Stanna tills dess att personen återhämtat sig. Larma 112 om personen inte återhämtar sig, vid upprepade anfall eller om anfallet är långdraget.
Vid behovsläkemedel Bara i undantagsfall finns det anledning att förskriva akut anfallsbrytande behandling. Patienter som haft upprepade långdragna anfall eller status epileptikus kan vara i behov av anfallsbrytande läkemedel. Tillgängliga alternativ är rektalt diazepam och buccalt midazolam (licenspreparat). I regel används vid behovsläkemedel vid långdragna (> 5 minuter) och eller/upprepade stora anfall. Saknas vid behovsläkemedel tillkallas ambulans. Ambulans tillkallas om anfall inte går över trots att vid behovsläkemedlet är givet enlig ordination.
Anfallsfrekvens
Omvårdnad vid epilepsi, evidensläge Få genomförda studier En del enbart publicerade i tidsskrift och inte tillgängliga på nätet Olika metoder och tillvägagångssätt Mätning efter kort tid Få randomiserade, kontrollerade studier Resultaten pekar på vikten av epilepsisjuksköterskor
Information/utbildning/stöd av epilepsisjuksköterskor Högre livskvalitet Lägre frekvens av depression, även för anfallsfria Ökad självständighet Inger känsla av ökad information, ökat stöd och upplevs lättare tala med ssk jf med läkare Högre läkemedelsföljsamhet Sjuksköterskekontakten värderas mycket högt
Information God kunskap om epilepsi Vikten av tidig information Anpassad för enskilda patienten Muntlig och skriftlig Upprepa informationen
Behov och förväntningar inför överflyttning från barn- till vuxensjukvården föräldrar är med vid nybesöket epilepsisjuksköterska är med vid nybesöket informationssamtal om epilepsi erbjuds
Vagusnerv stimulator (VNS) Patienter som inte är aktuella för epilepsi kirurgisk behandling.
VNS
Behandlingseffekt av Vagusnervstimulator Ca 50 % får en halvering av anfallsfrekvens 5 % blir anfallsfria (UAS 2%) Lindriga biverkningar (heshet, andnöd) och inte kognitiva som vid vanliga antiepileptiska läkemedel - AED
SES PM för handläggning och behandling av epilepsi http://www.epilepsisallskapet.se/?p=vsamhet_ show&typ=riktlinjer