Svårbehandlad epilepsi

Transkript

1 Dokumentation nr 457 Svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER

2 Dokumentation nr 457 Ågrenska

3 SVÅRBEHANDLAD EPILEPSI med ytterligare funktionsnedsättning Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Marianne Lesslie, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, Dokumentation nr 457 Ågrenska

4 Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Ingrid Olsson, överläkare, neurologmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Tove Hallböök, överläkare, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Birgitta Olovson, epilepsisjuksköterska, neurologmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Ingrid Tonning- Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus, Lund Barbro Westerberg, neuropediater, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Gunilla Thunberg, logoped, DART, Göteborg Ellen Odéus, arbetsterapeut, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Elke Schubert Hjalmarsson, fysioterapeut/sjukgymnast, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Marcus Berntsson, pedagog, Ågrenskas barnteam AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig, Ågrenska Ylva Vallentin, sjuksköterska, Ågrenska Christina Johansson, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås Pia Dornérus, tandsköterska, Mun-H-Center, Hovås Åsa Mogren, logoped, Mun-H-Center, Hovås Lisa Bengtsson, logoped, Mun-H-Center, Hovås Helena Fagerberg Moss, psykolog, Barn-och ungdomsmedicinska mottagningen, Kungshöjd, Göteborg Märta Lööf-Andreasson, personlig handläggare, Försäkringskassan, Göteborg Johanna Skoglund, socionom/koordinator, familjeverksamheten, Ågrenska Cecilia Stocks, socionom/koordinator, familjeverksamheten, Ågrenska Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, Hovås Telefon E-post marianne.lesslie@agrenska.se Redaktör Marianne Lesslie Dokumentation nr 457 Ågrenska

5 Innehåll Svårbehandlad epilepsi hos barn, 6 medicinering, kirurgi och ketogen kost 6 Frågor till Ingrid Olsson och Tove Hallböök 10 Knut har svårbehandlad epilepsi 11 Epilepsisjuksköterskans roll 13 Frågor till Birgitta Olovson 15 Knut får kramper 17 Neuropsykologiska aspekter vid epilepsi 18 Habiliteringens roll för behandling, råd och stöd 23 Frågor till Barbro Westerberg 25 Knut, Maria, Erik och habiliteringen 26 Fysioterapi och arbetsterapi 27 Frågor till Elke Schubert Hjalmarsson och Ellen Odéus 29 Knut och sjukgymnasten 30 Kommunikation 30 Fråga till Gunilla Thunberg 33 Knut pratar inte 33 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter 33 Syskonrollen 36 Knut har en storasyster 39 Munhälsa och munmotorik 40 Knut idag 42 Information från försäkringskassan 42 Samhällets övriga stöd 46 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD 50 Knut har assistans 51 Knut och framtiden 51 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 52 Dokumentation nr 457 Ågrenska

6 Svårbehandlad epilepsi hos barn, medicinering, kirurgi och ketogen kost Epilepsi är det vanligaste neurologiska tillståndet hos barn. Varje år drabbas barn. Cirka 300 får svårbehandlad epilepsi. För att få diagnosen epilepsi ska personen ha haft minst två anfall, som inte varit provocerade av akut sjukdom eller skada. Svårbehandlad epilepsi är när man trots två olika mediciner i adekvata doser inte når anfallsfrihet. Det berättade Ingrid Olsson och Tove Hallböök, överläkare vid neurologmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, när de höll sin gemensamma föreläsning om svårbehandlad epilepsi. För patienten med epilepsi innebär ett anfall att tillfälligt mista kontrollen. Ingrid Olsson inledde med att visa teckningar gjorda av barn som beskrivit anfall de själva haft. Oftast minns de inte särskilt mycket, men upplevelsen i sig är obehaglig tycker de. Då är det bra om de har någon att hålla i handen när de vaknar upp, sa Ingrid Olsson. Beskrivningar av epilepsi finns i bildkonst och litteratur redan flera århundraden före Kristus. Den kallades ofta för den heliga sjukdomen eller fallandesjuka. Det var först med tillkomsten av EEG på 1920-talet, som man på riktigt började förstå vad som händer vid ett anfall. Dagens definition av det som sker vid ett anfall är att det är en övergående onormal aktivitet mellan nervceller i hjärnans yttre hölje, det vill säga hjärnbarken. Olika typer av anfall Vid en utredning av misstänkt epilepsi ställer läkarna en rad frågor till föräldern. De vill försäkra sig om att anfallen inte beror på något annat tillstånd. Vid fortsatt misstanke om epilepsi är syftet med frågorna att klassificera vilken typ av anfall det är. Man skiljer på fokala anfall (tidigare partiella), generaliserade anfall och anfall som inte kan klassificeras. Dessa huvudtyper har undergrupper beroende på anfallens karaktär. Barnets egen eller föräldrarnas beskrivning av anfallen är Dokumentation nr 457 Ågrenska

7 en viktig del av utredningen som kompletteras med EEG- och vid behov med magnetkameraundersökning. Vi läkare vill ha en så detaljerad beskrivning av anfallet som möjligt. Gärna också en inspelad film, för att kunna sätta in rätt behandling, sa Ingrid Olsson. Dagens smarta telefoner är till stor hjälp med att filma barnets anfall, tyckte de båda neurologerna. En förälder påpekade att det kan kännas obehagligt att filma barnet under anfall. Självklart måste hänsyn tas till detta, men en tydlig bild av anfallet, vilka funktioner som påverkas och hur det startar har stor betydelse för val av medicinering och fortsatt utredning. Det är därför värdefullt att föräldern får reda på nyttan med filmning, menade Tove Hallböök och Ingrid Olsson. Ett fokalt anfall startar i ett nätverk av nervceller i ena hjärnhalvan, och kan sprida sig till hela hjärnbarken. Symtomen beror på var anfallet startar och kan ge upplevelser som illamående, luktsensationer, synfenomen, hörselupplevelser, motoriska reaktioner eller sensoriska upplevelser i en arm eller ett ben. För det lilla barnet kan ett anfall börja med att det känner av något obehagligt innan medvetandet påverkas. Barnet har ofta svårt att sätta ord på vad det är, sa Ingrid Olsson. De generaliserade anfallen kan i sin tur delas upp i ett flertal undergrupper beroende på hur de yttrar sig. toniskt-kloniskt anfall, som förr kallades grand mal. atoniskt anfall som innebär att individen nickar till, tappar all styrsel i kroppen och riskerar att ramla omkull. toniska anfall, som innebär att individen plötsligt faller som en fura. Andra generaliserade anfall är: myoklonier, muskelryckningar. absenser, korta frånvaroattacker. Orsaker till epilepsi Orsaken till svårbehandlad epilepsi hos barn kan vara ärftliga faktorer eller medfödda missbildningar. Det kan också vara resultat av Dokumentation nr 457 Ågrenska

8 infektioner, tumörer eller skallskador. I ungefär hälften av fallen finns svårigheter att direkt påvisa en orsak. Vid svårbehandlad epilepsi finns en stark koppling mellan epilepsi och andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, cerebral pares det vill säga cp och adhd. En tredjedel av dem som har cp eller hydrocefalus/vattenskalle har också epilepsi. Har man epilepsi och utvecklingsstörning är det också vanligt med autism. Bland de barn som inte blir anfallsfria av mediciner har många fler nedsättningar av funktioner, sa Ingrid Olsson. Utredning Vid svårbehandlad epilepsi behöver beskrivningen av anfall kompletteras med utvidgade EEG undersökningar och MRT (magnetresonanstomografi). Dessa gör man för att närmare bestämma anfallsstart och för att kartlägga påvisbar strukturell förändring som orsak till epilepsin. En utvidgad EEG undersökning består av video och EEG. Då behöver barnet ligga inne på sjukhuset någon dag medan man försöker fånga själva anfallen. Medicinen kan vid detta tillfälle behöva minskas för att provocera fram anfall. Behandling Vid behandling av epilepsin används i första hand läkemedel. Ungefär två tredjedelar av alla som har epilepsi blir fria från anfall med läkemedel. Vid medicinsk behandling är ambitionen att nå bästa effekt med lägsta möjliga biverkningar. Cirka hälften blir anfallsfria av den första medicinen. När man trots två olika mediciner i adekvata doser inte når anfallsfrihet bedömer läkarna att det handlar om svårbehandlad epilepsi. Vid svårbehandlad epilepsi behövs ofta flera preparat i kombination och under lång behandlingstid. Chansen till anfallsfrihet är endast mellan fem och tio procent, vid tredje eller fjärde läkemedlet, sa Tove Hallböök. Det är därför viktigt att överväga annan behandling än läkemedel. För vissa barn som inte uppnår anfallskontroll med läkemedelsbehandling utgör epilepsikirurgi en bra behandling med goda resultat. Vid epilepsikirurgisk utredning undersöker man om anfallen utgår från ett väldefinierat område och kartlägger därefter funktionerna där. Anfallsfrihet och läkemedelsfrihet kan uppnås om det anfallsgenererande området kan identifieras och är möjligt att ta bort eller isoleras. Förutsättningen för att kunna ta bort ett anfallsgenererande område är att det är en begränsad del av hjärnan som är involverad. Dokumentation nr 457 Ågrenska

9 Hittar vi ett avgränsat område i hjärnan som är berört och som kan tas bort är chansen stor att barnet blir bättre av kirurgi. Förhoppningen är att barnet kan slippa anfall. Studier visar att operationsresultaten är goda, sa Tove Hallböök. I Sverige finns ett nationellt epilepsikirurgregister där alla barn och vuxna som opereras registreras. Det gör att kan utvärdera operationsresultaten på lång sikt, sa Ingrid Olsson. Vagusnervstimulering En annan behandling är att operera in en vagusnervstimulator, VNS. Det är en liten pacemakerliknande generator placerad under huden vid nyckelbenet. Den skickar elektriska impulser via en elektrod under huden till vagusnerven på halsen. Vagusnerven skickar sedan signaler vidare till hjärnan. Stimuleringen kan styras med hjälp av en magnet. En VNS ger sällan anfallsfrihet, men lindrar anfallen. Fyrtio procent får en halvering av anfallen. Den kan också ge positiv effekt på sömnen och beteendet, sa Tove Hallböök. Ketogen kost Ketogen kost är en gammal behandlingsmetod vid epilepsi, som togs upp igen på 1990-talet. Dieten innebär ett högt intag av fett (80 procent), mindre av protein och ett mycket lågt intag av kolhydrater (20 procent). Det leder till ett tillstånd som liknar svält. Vanligtvis får hjärnan och kroppens övriga organ energi av kolhydrater, vid ketogen kost bildar istället levern ketonkroppar av fett som utgör den energi som kroppen behöver. Redan Hippokrates, som levde 400 år före Kristus, ordinerade denna diet mot den heliga sjukdomen, som epilepsin kallades. På 1920-talet beskrev man hur ketogen kost kunde användas vid epilepsi. Men kosten föll i glömska och först på senare tid har den börjat användas igen gjordes en studie på 50 patienter. Hälften av dem fick en halvering av sina anfall när de åt ketogen kost. Den ketogena kosten verkar som epilepsimedicin. Den ändrade ämnesomsättningen som sker när kroppen använder ketonkroppar som huvudsaklig energikälla kan på olika sätt minska risken för anfall, sa Tove Hallböök. Det kan ta tre till sex månader innan den nya dieten får effekt. Biverkningarna är få. Problem med magen är vanligast. Dokumentation nr 457 Ågrenska

10 Vi gör noggrann uppföljning av de barn som behandlas med ketogen kost för att förvissa oss om att de inte utsätts för risker, sa Tove Hallböök. Frågor till Ingrid Olsson och Tove Hallböök Mitt barn får fler anfall vid infektioner. Är det vanligt? I många fall med svårbehandlad epilepsi startar sjukdomen med ett mycket långvarigt anfall ett status epilepticus, ihop med hög feber. Om det är så långvarigt är det inte feberkramper utan ett epileptiskt anfall utlöst av febern. De flesta av medicinerna som ges vid epilepsi har funnits länge. Fenobarbital till exempel är 100 år gammal och har mycket biverkningar. Varför kommer det inte nya mediciner och varför använder man fortfarande de gamla? De epileptiska anfallen kan ha många bakomliggande orsaker. Ibland är epilepsin så svår att fenobarbital som slår brett och kraftigt kan vara en lösning. Läkarna fyller på med nya mediciner hela tiden för vår son, utan att sätta ut de gamla. Är det rätt att göra så? Vissa mediciner hjälper varandra vissa tar ut varandra och det händer att mediciner som tidigare inte hjälpt kan hjälpa, om man prövar dem lite senare. I första hand ska man sträva efter en medicin eller möjligen två. Men det finns många svårbehandlade syndrom med bakomliggande genetiska defekter där man behöver kombinera flera mediciner för att få ner antalet anfall. Det är få mediciner som har hundraprocentig effekt. Medicinering är en balansgång mellan effekt och biverkningar. Kan effekten av en medicin kontrolleras om man tar bort den helt? I så fall under övervakning. Vår rädsla är alltid att barnet kommer in i svårbemästrade status epilepticus, som inte går att häva. Medicinen tar inte bort skadan eller det förändrade uttrycket på EEG. Den dämpar den onormala elektriska aktiviteten och minskar risken för anfall. Finns det biverkningar på lång sikt av epilepsimedicinen? Det är känt att Sabrilex (vigabratin) kan påverka synfältet på lång sikt. Men risken för skador på grund av anfall är större än risken för biverkningar av mediciner. Dokumentation nr 457 Ågrenska

11 Hur påverkas hjärnan av medicinerna? Från många av medicinerna finns långvarig erfarenhet av att de inte ger bestående men. Å andra sidan kan man inte säga något med hundraprocentig säkerhet. Erfarenheten sträcker sig inte längre än 60 år tillbaka i tiden och för många ännu kortare. Varför hjälper medicinerna plötsligt inte? Det kan höra ihop med att de receptorer som de riktar sig till inte längre reagerar som det är tänkt på medicinerna. En annan orsak kan vara att vid vissa anfall hjälper en viss typ av mediciner, vid en annan typ andra sorter. Hos barn som växer förändras hjärnan, vilket kan förklara varför mediciner har effekt under vissa perioder, men inte vid andra. Är det medicinerna eller anfallen som påverkar mitt barn negativt? Det kan vara både och. Oftast påverkas ett barn negativt av en försämrad anfallssituation. Hur länge orkar barnens kroppar med anfallen? Det beror ofta på den bakomliggande orsaken till epilepsin och typen av anfall. Längre anfall där hela kroppen engageras, det som kallas status epilepticus, påverkar kroppen fysiskt. Hur lång är rehabiliteringen efter en operation i hjärnan? Det beror på operationen. Men det är minst två veckor på sjukhuset och ytterligare två till fyra veckor hemma. Hur fungerar ketogen kost och läkemedel tillsammans? Vissa läkemedel får förstärkt effekt, andra kan få förändrad effekt eftersom syrabas-balansen i kroppen förändras vid ketogen kost, kroppen blir sur. En övergång till ketogen kost bör alltid ske under övervakning. Knut har svårbehandlad epilepsi Knut 6 år kom till Ågrenska tillsammans med mamma Maria, pappa Erik och storasyster Thea 8 år. Maria var 40 år när hon skulle få Knut, en äldre mamma. Hon gjorde ett KUB-test, kombinerat ultraljud och blodprov. Men när möd- Dokumentation nr 457 Ågrenska

12 ravårdscentralen föreslog ett fostervattenprov, sa Maria bestämt nej. Om man ska göra fostervattenprov ska man veta vad man ska göra sedan. Jag var inte beredd att bestämma över om ett barn skulle få leva eller inte, sa Maria. Beskyddarinstinkt I vecka 20 blev Maria sjukskriven på grund av sammandragningar. Knut fixerade sig inte som han skulle och han föddes en vecka efter beräknad ankomsttid Ser han normal ut, var den första frågan Maria ställde efter förlossningen i december Barnmorskan försäkrade att det gjorde han. Men tiden gick och oron släppte inte. Det var något som inte stod rätt till. Det kände Maria på sig. Jag hade en beskyddarinstinkt när det gällde Knut. Det andra barnet brukar man vara mer avslappnad med, inflikar Erik, som vid den här tiden inte kände samma oro som Maria. Knut hade svårt att ta till sig bröstet. Maria var orolig. På BVC lugnade de henne med att allt var som det skulle. Vid halvårskontrollen på BVC konstaterade Maria att Knut var konstigt slapp i nacken, men det var också normalt, sa man. Det är något som inte stämmer, sa Maria till läkaren. Chock I oktober när Knut var tio månader, lyckades de få en remiss till en barnneurolog som bekräftade Marias värsta farhågor. Det var ett samtal jag aldrig glömmer. Efter att han hade konstaterat att Knut förmodligen hade en grav utvecklingsstörning, började han prata om framtiden och särskolan. För mig var det bara chock och framtiden väldigt långt borta, säger Erik och vänder sig mot Maria. Kommer du ihåg när vi satt oss i bilen. Vi var helt apatiska. Maria nickar allvarligt. Just då var det värst för dig. Jag var mer förberedd. Hade ju anat länge att något var fel, säger hon. Knut undersöktes med magnetröntgen och fick göra en KNUT en kognitiv, neurologisk utredning. Mycket riktigt konstaterades det att han hade någon form av grav utvecklingsstörning. Någon diagnos har han ännu inte fått. Det skulle dröja till han blev två och ett halvt år innan han fick sitt första epileptiska anfall. Dokumentation nr 457 Ågrenska

13 Epilepsisjuksköterskans roll En av de svåra utmaningarna med epilepsi är att sjukdomen är så oförutsägbar. Många föräldrar menar att sjukdomen tar över deras liv. Jag förstår dem till fullo. Det är inte lätt att planera om man har ett barn som har svårbehandlad epilepsi. Det sade sjuksköterskan Birgitta Olovson från epilepsiteamet vid drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. För föräldrar med barn som har epilepsi kan alltså sjukdomen leda till stor frustration. Hela familjens liv påverkas. Risken för anfall ställer till det i vardagen. Epilepsi kommer ju också från grekiskan och betyder, gripa tag i. Det missmod som epilepsin väcker kan beskrivas i ord som alla börjar på o, menade Birgitta Olovson: Oförutsägbar, oberäknelig, otyglad och oviss. En familj vars barn hade anfall per dag tyckte att livet var enklare än en annan familj vars barn hade 1-2 per år. Det säger något om hur svår ovissheten är, sa Birgitta Olovson. Hon nämnde fler ord: Omgivningens oförstående och okunskap, samt att den är offentlig. Barnet kan få anfallet var som helst, i klassrummet, på skolgården, i bussen på staden i kundvagnen, sa Birgitta Olovson. Det gör att epilepsin också blir offentlig, och att man blir utsatt för andras kritik och omdömen som förälder. Risk för överbeskydd Med ett så komplex och oförutsägbart tillstånd kan det finnas en risk att föräldrarna blir överbeskyddande, är epilepsisjuksköterskans erfarenhet. Det kan leda till att barnets naturliga frigörelseprocess förhindras. Eller att man försöker skona barnet från livets ofrånkomliga motgångar. Det är en oerhört svår balansgång. Ett par berättade att deras dotter ville vara hemma ensam efter skolan istället för att vara på fritids. Men de vågade inte låta henne vara det på grund av risken för anfall, sa Birgitta Olovson. Utlösande faktorer kan vara: Infektioner Sömnbrist Flimrande ljus Dokumentation nr 457 Ågrenska

14 Förväntningar till exempel inför kalas Alkohol Feber Behåll lugnet Om barnet skulle drabbas av ett generaliserat toniskt-kloniskt anfall är det första rådet till omgivningen att behålla lugnet. Det behövs eftersom det är ett akut tillstånd med mycket dramatik. Försök inte förhindra kramperna genom att hålla fast barnet, men minska den omedelbara skaderisken. Stoppa inte heller något i munnen. Ta tiden på anfallet och se till att andningsvägarna är fria, sa Birgitta Olovson. När anfallet klingat av, som det ofta gör inom två till tre minuter, stanna då kvar hos barnet. Se till att det ligger i framstupa sidoläge. Är det första gången barnet har ett stort anfall ska man åka till sjukhus. De flesta barn vill vila sig efter ett anfall. Det är helt okej, men man måste försäkra sig om att anfallet har upphört, säger Birgitta Olovson. Tänk på barnets integritet Skulle anfallet fortsätta kan det vara nödvändigt att ge akutmedicin. Tänk på barnets integritet om det till exempel fått sitt anfall på en offentlig plats. Det finns akutmedicin som ges via ändtarmen eller via slemhinnan i munnen. Diskutera med doktorn vilket som är lämpligast för ert barn, sa Birgitta Olovson. Alla barn och ungdomar har olika förutsättningar, behov, förväntningar och intressen. Barn med epilepsi är inte olika sina jämnåriga. Epilepsi är vad de har, men det är inte vad de är. Bra tips! Det kan vara en god idé att barnet har en epilepsisymbol på sig. Ett halsband eller ett örhänge som talar om att barnet har epilepsi. Det är inte alltid barnet är med föräldrarna, konstaterade Birgitta Olovson. Det finns hjälmar som barn kan ha så att de inte skadar sig och de går att beställa på: Epilepsihundar finns fast det inte är många som har prövat på dem ännu. De tränas av särskild instruktör så att de varnar för ett anfall Dokumentation nr 457 Ågrenska

15 cirka 45 minuter innan det kommer. Hunden lär sig vilket beteende barnet har och känner bland annat av om det förändras. Det går inte att undvika anfallet, men det går att förvarna. En förälder med erfarenhet sa att det är speciellt bra i vårt fall eftersom anfallen sker på nätterna. Epilepsilarm som kan registrera rörelse, fukt eller ljud, kan man testa. Det måste ställas in rätt och det kan vara svårt, menade många av föräldrarna. Att resa med barn som har epilepsi är kanske inte helt lätt. Det är jobbigt om barnet får ett anfall på flygplanet och medicinerna är ofta narkotikaklassade. Man måste ha med sig ett intyg från apoteket om man ska ta med sig epilepsimedicin till länder utanför EU. Inom EU gäller detsamma för Storbritannien och Irland eftersom de är utanför Schengen-avtalet. Bra tips runt resor med mediciner finns på Apoteket.se/kundservice/resa med medicin. Att bada måste man vara försiktig med när man har barn som har epilepsi. Det går inte att lämna ett barn vid vatten utan övervakning. I sin roll som epilepsisjuksköterska samordnar Birgitta Olovson epilepsi-teamets behandling av barnen. Frågor till Birgitta Olovson Hur länge ska man vänta med att ge akutmedicin? De flesta anfall går över efter två till tre minuter, fortsätter anfallet ska ni ge akutmedicin efter fem minuter. Individuella skillnader förekommer. Ni behöver inte bli rädda om barnet får blå läppar. Det är bara de yttre kapillärerna som inte syresätts. Kan man bli hyperaktiv istället för trött av stesolid? Det finns barn som blir det. Då kanske man ska använda andra preparat. Vad är egentligen bäst att han får stesolid och anfallet går över eller att man är försiktig med akutmedicinen? Rent allmänt brukar vi säga att man inte ska upprepa stesoliddosen eller vad det är för akutmedicin man använder. Och ny forskning säger att om man ska ta ytterligare en spruta ska man göra det innan fem minuter. Går inte anfallet över bör man åka in till sjukhus. Dokumentation nr 457 Ågrenska

16 När är det läge att ringa ambulans? Förr sa man att man skulle åka in vid ett status epilepticus, det vill säga när anfallet håller på i över 30 minuter. Eller om det kommer upprepade anfall och barnet inte hinner återhämta sig. Nu säger man dessutom att när anfallet är annorlunda mot vad det brukar vara, ska man åka in till sjukhus. Man ska ringa ambulans när barnet skadat sig eller om det är ett förstagångsanfall. Vad finns det för olika akutmediciner? Diazepam, Epistatus, Stesolid och Buccolam. Det är ingen stor skillnad på dem. Ni som har haft Epistatus kommer att i fortsättningen få Buccolam, eftersom Epistatus försvinner ur sortimentet. Kan vi använda samma spruta en gång till igen om vi bara gett halva dosen Epistatus? Förpackningen innehåller fyra sprutor. Räcker inte det kan ni be tillverkaren om fler. Ta nya, inte de redan använda. I uppdraget tillstånd håller sig dosen i två månader. I fortsättningen kommer ni få Buccolam. Vi tycker inte att vi får in all medicin från tuben. Vad ska vi göra? Det blir alltid lite medicin kvar i rektiolen. Dosen är anpassad efter detta. Vad ska man ha haft för typ av anfall innan man får akutmediciner utskrivet? Ska man behöva be om det att ha det i förebyggande fall? Om man har nydebuterande epilepsi och aldrig har haft generaliserade anfall brukar läkarna välja att inte skriva ut någotn akutmedicin alls. Man ska ha haft ett toniskt-kloniskt anfall först. Rent krasst kostar medicinen mycket pengar. Alla som behöver ska få men sjukvården är restriktiv. Ska barnet sova efter anfallet? Det är individuellt vad barnet behöver. Det är viktigt att anfallet verkligen har gått över. Ibland fortsätter ögonlocken att rycka efter ett anfall. Hur stressad ska man bli över det? Det tror jag är efter anfallet, man behöver inte vara stressade av det. Dokumentation nr 457 Ågrenska

17 Om barnet får ett anfall på morgonen innan skolan, barnet vila då? Det är viktigt att man ser och lär känna sitt eget barn. Det är inget krav att vila. Vill barnet gå till skolan och verkar helt okey, ska det får göra det. Man kan ju alltid berätta för läraren. Hur vet man att anfallet är över? Man lär sig sitt barn. Om man är osäker rör man lite vid barnet gör små nyp och reagerar barnet är det över. När barnet gäspar brukar anfallet vara över. Hur vanligt är det med muskelsmärta och huvudvärk efter ett anfall? Det vet vi inte. Ett stort barn som är utsatt för ett rejält anfall kan man anta får muskelvärk ungefär som träningsvärk. Knut får kramper Maria och Erik var helt oförberedda på det första anfallet. Det stör mig att ingen inom sjukvården eller habiliteringen varnade oss. Nu vet vi att mellan 30 och 59 procent av alla med funktionsnedsättningar får epilepsianfall, säger Maria. Första gången lät han konstig som att han inte kunde andas. Maria beskriver det som ett hackande och ett väsande. Det var tidigt på morgonen Jag flög upp och lade honom i vår säng och strax efter blev han alldeles slapp och helt okontaktbar. Vad var det där? Var det epilepsi, frågade vi varandra. Frånvaroattacker Anfall nummer två kom en kort tid därefter då de var på semester med båda barnen i en hyrd sommarstuga. Det anfallet glömmer ingen av dem. Det var chockartat med 112 och ambulansfärd på okända vägar mot ett främmande sjukhus. Fortfarande hade Knut inga kramper men var medvetslös. Han andades inte och blev blå och slapp i kroppen. Vi har tänkt att det kan ha varit frånvaroattacker, säger Erik. Det var efter de två första epileptiska anfallen en läkare kom fram till att Knut hade epilepsi. De fick mediciner och har i dagsläget provat fyra olika mediciner. Först fick Knut Iktorevil och sedan Lamictal. Medicinerna har varit svåra att ställa in och har inte förhindrat anfall på något sätt. Dokumentation nr 457 Ågrenska

18 Sommaren efter det första anfallet, när Knut var 3,5 år blev anfallen fler och starkare. Nattliga anfall Knut har sedan dess haft fyra till sex anfall i veckan. När det är som värst kan han ha ett tiotal anfall. De kommer nästan alltid på natten eller tidig morgon. Det har medfört störd sömn för framförallt Maria. Erik sover tyngre men jag har haft svårt att koppla av, säger Maria. Maria och Erik ger honom akutmedicin vid anfallen. Det blir oftast två doser med fem minuters mellanrum, innan anfallet klingar av. En gång i månaden är anfallet så kraftigt eller långdraget att de måste åka in med honom till sjukhuset. Hans utvecklingsstörning är inget mot epilepsin. Epilepsin är den värsta funktionsnedsättningen, så som vi ser det. Den nöter ner en familj, konstaterar Maria och Erik. Neuropsykologiska aspekter vid epilepsi Ungefär hälften av alla barn med epilepsi har svårigheter med inlärningen. En analys av problemen kan hjälpa barnet att få rätt stöd från omgivningen, menade Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund. Hon berättade om neuropsykologisk utredning och tester samt inlärningssvårigheter vid epilepsi. Epilepsi är ett symtom och inte en enhetlig sjukdom vilket gör att det kan se mycket olika ut för olika personer. Vilka kognitiva svårigheter ett barn har beror på flera faktorer. Att leva med ett barn med svårbehandlad epilepsi är som en resa man som förälder ger sig ut på tillsammans med sjukvården. Det finns toppar och dalar, framgång och tillbakagång. Perioder med mycket anfall och perioder med färre anfall, perioder av utveckling och perioder där utvecklingen står still. Att komma fram till rätt dos medicin är ett exempel på utmaningarna, sa Ingrid Toning-Olsson. Detta ställer krav på relationen mellan förälder/barn med svårbehandlad epilepsi och vården. Ibland kanske man som förälder till exempel kan uppleva att sjukvården experimenterar med ens barn när man provar många olika mediciner. Så är aldrig fallet, men det kan vara bra att förstå att det Dokumentation nr 457 Ågrenska

19 kan ta lång tid att prova sig fram till rätt kombination av medicin och styrka och att det ibland inte är möjligt att uppnå anfallsfrihet även om det alltid är målet. Det bästa är om man kan ha en öppen dialog med sin vårdgivare under processen. Som förälder måste man också hitta sätt att hantera de tvära kasten mellan hopp och uppgivenhet. Sambandet mellan epilepsi och kognitiva svårigheter Det finns i huvudsak tre källor till barnens kognitiva problem, vid epilepsi. Det är för det första den bakomliggande orsaken till epilepsin, för det andra anfallen och för det tredje biverkningar av medicinerna. Om epilepsin har en bakomliggande orsak, till exempel cp-skada, tumör eller en missbildning kommer såväl epilepsin som den bakomliggande orsaken att ge upphov till kognitiva svårigheter. Det finns också vissa typer av epileptiska syndrom som är förknippade med kognitiv påverkan, till exempel West syndrom eller CSWS (Continuous Spike-Waves during Slow Sleep). En annan orsak till inlärningssvårigheterna är anfallen, där en svårkontrollerad epilepsi innebär mer risk. Ju fler anfall ett barn har desto större är sannolikheten för kognitiva svårigheter. På en del barn märks detta mycket tydligt genom att de får avsevärt sämre förmåga i samband med intensiva anfallsperioder. Den tredje faktorn bakom kognitiva svårigheter är biverkningar av medicinerna. Modernare mediciner har färre biverkningar än de äldre, men är å andra sidan inte lika väl utprovade. Flera mediciner i kombination ökar sannolikt inlärningssvårigheterna, men det är osäkert om det bara beror på medicinerna i sig eller för att kombinationsbehandling ges vid svårare typer av epilepsi. Det är svårt att göra bra studier kring läkemedelsbehandling vid epilepsi. Många studier är motsägelsefulla eller otillräckliga. Barnets inlärningssvårigheter kan ofta ha flera olika orsaker, vilket gör det extra komplicerat, sa Ingrid Tonning Olsson. Oavsett grundorsaken påverkas barnets inlärningssvårigheter också av sociala faktorer, som stimulans och förväntningar hemifrån, barnets personlighet och ålder. Hur väl barnet trivs i skolan och vilka pedagogiska metoder som används har också betydelse, sa Ingrid Tonning-Olsson. Dokumentation nr 457 Ågrenska

20 Utveckling över tid och epilepsi Epilepsin kan påverka ett barns utveckling på många olika sätt. Täta anfallsperioder kan till exempel tillfälligt sätta ner ett barns kapacitet eller öka beteendesvårigheterna under period och problemen blir sedan mindre när epilepsin går in i ett lugnare skede. Det händer också att problemen blir bestående eller att anfallen gör att barnets utveckling går långsamt framåt. Även beteendeproblem och neuropsykiatriska symptom kan vara tillfälliga, som tillfällig adhd. Detta behöver inte betyda att barnet har adhd, men att barnet i perioder då epilepsin är värre fungerar som om han/hon hade adhd. Det enskilda barnet kan ha en ojämn kapacitet, såväl över tid som mellan förmågor. Epilepsin kan påverka och förändra den generella utvecklingen hos barnen, särskilt hos små barn och även göra att barn går tillbaka i utvecklingen. Perioder med tillbakagång är svåra att hantera för såväl föräldrar, som skola och vård, sa Ingrid Tonning-Olsson. Utvecklingsstörning Utvecklingsstörning är en egen diagnos som ställs efter en noggrann psykologisk och pedagogisk utredning. Om man inte kan bedöma ett barns svårigheter som bestående ställs inte denna diagnos. Diagnosen ger rätt till samhällets stöd, man får rätt till habilitering och rätt att ansöka om hjälp enligt Lagen om Särskilt stöd, LSS. Vid epilepsi kan barn ibland hamna mellan stolarna och stå utan hjälp eftersom det kan vara svårt att ställa diagnos om utvecklingsstörning, sa Ingrid Tonning-Olsson. Utredning När en neuropsykolog gör en utredning om ett barns kapacitet är syftet att skapa större förståelse för barnets svårigheter och därmed också kunna ge ett bra stöd i förskola, skola och hem. Beteendeproblem Barnens hjärnskador kan resultera i olika beteenden, som vredesutbrott, svårigheter att växla spår, elakhet och svårigheter att förstå osynliga sociala regler. Dessa beteendeproblem kan vara svåra att hantera, eftersom de väcker så mycket känslor i oss. Det är skamfyllt att ha ett barn som bråkar i affären eller till exempel biter andra barn på förskolan, sa Ingrid Tonning-Olsson. Dokumentation nr 457 Ågrenska

21 När ett barns hjärnskada väcker omgivningens reaktioner kan det resultera i rädsla eller mobbing. Det är naturliga reaktioner inför det vi är ovana vid, men det är inte okej att agera efter dem. Som människor kan vi lära oss hur vi ska bete oss inför det okända och sätta oss över våra första primitiva reaktioner, sa Ingrid Tonning-Olsson. Hon uppmanade föräldrar och personal att försöka analysera när beteendeproblemen uppstod, i vilka situationer och till exempel fråga sig om barnet har någon vinst med sitt beteende. Men framförallt att skaffa sig hjälp för att hantera dem. Man kan inte utrota alla känslor av rädsla, skam eller skuld inför hjärnskador hos sig själv eller hos omgivningen. Men man kan lära sig att tackla dem och ta sig runt dem, sa Ingrid Tonning-Olsson. Frågor till Ingrid Tonning-Olsson Var hittar man neuropsykologer? På habiliteringen, neurologavdelningarna på sjukhusen, rehabiliteringarna och på BUP- Barn och Ungdomspsykiatrisk klinik. De kanske inte alltid kallar sig neuropsykologer utan bara psykologer. Gör man en epilepsikirurgisk utredning kommer det alltid in en neuropsykolog. En neurologpsykolog har en påbyggnad på den vanliga psykologutbildningen. Vad har man för nytta av en neuropsykolog? Vi utreder/testar som grund för åtgärder hemma och i skolan. Vad felar och vilka är barnets starka sidor. Vad kan man kompensera med? Vad gör att man kan hantera svårigheterna? Tonvikten ligger på att förstå problemet och det är därför viktigt att föräldrar känner att informationen från psykologen är begriplig. Ibland händer det tyvärr att föräldrar upplever informationen från en psykolog eller neuropsykolog svår att förstå och då skall man kräva att få den förklarad för sig. Acceptera alltså inte obegripligheter från någon vårdgivare, utan fråga om och om igen tills ni förstår! Det mesta du pratar om bygger på att ni arbetar i team och att en person samordnar utåt. Vi arbetar i en förskola. Hur får man till det på en ort där det inte finns något samarbete mellan de olika enheterna? Vi strävar efter ett bra samarbete mellan skola/förskola och sjukvård, men det är inte alltid det fungerar. Epilepsisjuksköterskorna har en viktig roll i detta, men om en sådan inte finns kan man Dokumentation nr 457 Ågrenska

22 mycket väl, med föräldrarnas tillstånd ta kontakt med sjukvården eller habiliteringen och be om ett gemensamt möte. Vår pojke har CSWS. Ett år pratade han inte alls och vi tror att det är kopplat till hans täta anfall? Ja, det är precis detta jag menar med att anfallen kan påverka kognitionen. I perioder med täta anfall eller, som vid CSWS, mycket epileptiform aktivitet i hjärnan under sömn, kan man få ökande inlärningssvårigheter, mer beteendeproblem eller mer neuropsykiatriska symptom. Denna påverkan kan vara såväl tillfällig som bestående. Vår dotter blir piggare två dygn efter anfallen och mår sämre två dygn innan. Har du någon förklaring på det? Nej, jag har ingen förklaring till varför det är så, men jag vet vuxna som beskriver att de dagarna eller timmarna innan ett anfall upplever en sorts obehag i kroppen, en oro som förebådar anfallet och när anfallet väl varit mår man bättre eftersom obehaget försvunnit. Kan man provocera fram ett anfall, för att må bättre efteråt om man nu gör det? Det finns de som kan provocera fram anfall hos sig själva, ibland för att anfallet i sig hänger samman med positiva upplevelser, men annars är anfallen oftast helt okontrollerbara. Jag har inte hört om någon som har provocerat fram ett anfall för att må bättre, däremot finns det några som kan hejda sina anfall med olika typer av stimulans, till exempel genom att räkna baklänges från hundra. Man vet att om man höjer vakenheten i kroppen, blir arg till exempel så kan det vara anfallshämmande, medan dåsighet kan göra det lättare att få anfall. En pojke jag träffade sa att, När jag känner att ett anfall är på gång brukar jag tänka på Myrornas krig på teve och stoppa anfallet. När han tänkte på den flimmerbilden kunde han hejda sitt anfall. De flesta som lyckas hejda anfallen på det här sättet säger att det kommer senare ändå, men det känns skönt att ha kontroll. Det är inte dumt att lära känna sin epilepsi, för att i någon mån kunna bemästra den. Kan autism bli förstärkt av epilepsin? Ja, precis som kognitionen kan bli påverkad av anfallen eller riklig epileptiform aktivitet kan autistiska symtom eller adhd förvärras. Dokumentation nr 457 Ågrenska

23 Hur hanterar man att barnet har dåliga dagar, vid testningen? Självklart försöker man få testningen gjord på en dag då barnet mår lite bättre, men det är också så att testningen kompletteras med information från föräldrarna och skolan/förskolan för att få en förståelse för om man fått en rättvis bild av barnet eller inte. Det är också så att vi använder flera olika tester som är olika känsliga för dagsformen och på så sätt kan vi göra oss en bild av om barnets resultat är en effekt av en tillfällig svacka i dagsformen eller inte. Ibland är det ju också den skiftande dagsformen som är det intressanta, det som man behöver förstå för att kunna hjälpa barnet och då är det en fördel om det syns också i testsituationen. Om ett barn är helt ur form och inte alls kan medverka får man helt enkelt avbryta testningen och göra den en annan dag. Hur löser man beteendeproblem? Det finns inga lätta lösningar. Börja med att analysera problemen gärna tillsammans med en pedagog på habiliteringen, psykolog eller kurator. Fundera på följande frågor: Vad är det jobbigaste? Hur kan vi förändra? När finns det inte? I vilka miljöer finns de? Varför berör barnets beteende mig så starkt? Vilka vinster har barnet av sitt beteende? Får det till exempel uppmärksamhet vid ett speciellt beteende försök ge uppmärksamhet vid ett annat. Vår familj har prövat Marte Meo även med större barn och det har varit bra. Känner du till det? Det är en metod som ofta används för små barn. Man spelar in samspelet mellan föräldrar och barn och sedan tittar föräldrar och behandlare tillsammans på inspelningen och analyserar vad som händer för att kunna förbättra hur man bemöter sitt barn. Jag kan mycket väl tänka mig att det är ett bra sätt att analysera beteendeproblem också eftersom man då får lite perspektiv på barnets problem och kan tänka ut flera olika sätt att hantera det. Habiliteringens roll för behandling, råd och stöd Svår epilepsi är ofta symtom på någon form av hjärnskada. Habiliteringens roll är att hjälpa barnet och familjen med behandling, råd och stöd. Neuropediater Barbro Westerberg som är överläkare vid neurologmottagningen Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg berättade om habiliteringen. Dokumentation nr 457 Ågrenska

24 För att få insatser på habiliteringen ska barnet, ungdomen eller den vuxne ha rörelsehinder, en utvecklingsstörning eller autism. För att komma till habiliteringen ska funktionsnedsättningen vara varaktig och orsaka problem i vardagen. Habiliteringen kan berätta för er vad vi kan erbjuda ert barn. Det ingår i våra professioner att hjälpa till med vad barnen behöver, sa Barbro Westerberg. Epilepsi är ofta ett symtom på någon form av hjärnskada. För personer med cp förekommer epilepsi i trettio procent av fallen. Vid autism har trettio procent epilepsi. Hos personer med utvecklingsstörning av olika orsaker är det också mycket vanligt med epilepsi, sa Barbro Westerberg. Epilepsiteam Epilepsi finns hos personer med förvärvad hjärnskada efter infektion eller olycka. Vid habiliteringen arbetar ett team av specialister. En av dem är sjuksköterskan. Hon kan exempelvis hjälpa till att skaffa ett epilepsilarm och ge information. I teamet ingår läkare. Läkaren kan hålla i behandlingen av epilepsin, om den inte är för svårinställd. Habiliteringens läkare kan också skriva intyg som behövs för att få annat stöd från samhället, till exempel från försäkringskassa, sa Barbro Westerberg. Sjukgymnasten är ofta den första i teamet som barnet eller ungdomarna träffar, eftersom det krävs sjukgymnastik på grund av olika rörelseinskränkningar. Personer med epilepsi kan också ha nytta av att träffa teamets arbetsterapeut. Vid epilepsi behövs ofta träning av minnet. Arbetsterapeuten kan hjälpa till med tips om träning och har olika hjälpmedel för att förbättra tidsuppfattningen, sa Barbro Westerberg. Tal-och kommunikation På habiliteringen finns logoped för tal-och kommunikationsutveckling och munmotorisk träning. Övriga i teamet är psykolog, som kan göra en utvecklingsbedömning och kurator för samtalsstöd och eventuella intyg. Specialpedagogen kan ge personalen i förskola och skola stöd och förståelse om hur epilepsins påverkar barnens och ungdomarnas inlärning. De kan också ge tips om alternativa inlärningsmeto- Dokumentation nr 457 Ågrenska

25 der och hur omgivningen kan anpassas för att ge bättre förutsättningar, sa Barbro Westerberg. Att hitta en passande fritidssysselsättning kan vara ett problem. Habiliteringens fritidskonsulent finns för att hjälpa till med förslag. Idag får barn och ungdomar med epilepsi göra i princip allting, utom att bada ensamma. Men det ska ingen annan heller göra. Det är viktigt med ett bra samarbete mellan familjen och de olika samhällstjänster som omger barnen som socialtjänst, habilitering, förskola och skola och sjukvård. En familj insåg hur viktig kontakten var mellan dem och skolan, när flickans lärare berättade att flickan numer var gladare och mer vaken och villig att lära sig. De hade glömt att berätta om att hon fått en ny epilepsimedicin, sa Barbro Westerberg. Efter 18 års ålder flyttas ungdomen över till vuxenhabilitering. De tar över ansvaret för att ungdomen ska få goda levnadsvillkor. Personer med epilepsi bör också ha kontakt med en vuxenneurolog. När det gäller ren sjukvård förväntas den vuxne vända sig till primärvården. Börja förbereda er själva och barnen redan när de är 12 till 13 år på den kommande förändringen. Prata med personalen på habiliteringen om vad som kommer att ske, för att ni ska vara förberedda, sa Barbro Westerberg. Frågor till Barbro Westerberg Varför tar det så lång tid att få hjälpmedel, vi blev tvingade att köpa en egen rollator till slut? Så ska det förstås inte vara. Det handlar om leveranser och upphandlingar, något vi läkare inte kan råda över. I vissa fall som när det gäller skor och ortoser som man har fått tidigare, är det bra att ha direktkontakt med tillverkaren. Kan man byta habiliteringsteam? Det bästa är om man pratar med sitt team och förklarar vad man har synpunkter på eller vill förändra. Om man ändå inte är nöjd har man precis som inom övriga sjukvården rätt till second opinion Dokumentation nr 457 Ågrenska

26 Hur gamla blir personer som har epilepsi? Det är väldigt sällsynt att man avlider av epilepsi. Prata om era funderingar med er läkare. Det kan vara bra att ha en handlingsplan för vad man kan göra om barnet blir sämre. Dör hjärnceller vid epilepsianfallen? Ja vid svåra anfall med syrebrist dör hjärncellerna. Är medicinerna alltid en fördel framför anfallen oavsett anfallens längd? Ja, mediciner behövs för att minska antalet anfall. De epileptiska anfallen skadar mer än medicinernas biverkningar. Men där medicinerna inte tycks hjälpa finns inga skäl att ha dem kvar. Ökar de epileptiska anfallen när barnen kommer i puberteten? Det finns ett samband mellan hormonpåslag och kramper. Vid menstruationen ökar antalet kramper till exempel. Om man är förstoppad finns också en ökad risk för fler kramper eftersom det finns ett tydligt samband mellan mage-tarm och hjärna. Även yttre stimuli och trötthet kan utlösa kramper. Vad som kommer att hända beror på varje barns unika förutsättningar. Knut, Maria, Erik och habiliteringen Genom barnneurologen som konstaterade Knuts grava utvecklingsstörning, blev Knut och hans föräldrar remitterade till habiliteringen. De har haft stor nytta av sjukgymnasten och logopeden. Genom habiliteringen fick Maria och Erik också stöd och hjälp för egen del. En kort tid hade de samtal med en kurator och en psykolog, eftersom de kände att de behövde någon som såg på allt utifrån. För Erik var kursen Föräldrakraft som de fick gå genom habiliteringen ett lyckokast. Han fick ett stort förtroende för en personlig coach han mötte där. Hon har stöttat honom sedan dess. Det gick att finansiera genom en försäkring via arbetet. Förutom Maria är hon den enda person jag har kunnat prata med om allt som hänt runt Knut, men också om jobbrelaterade problem. Det har gjort att jag kommit över en acceptanströskel, säger Erik. Vännerna Maria har inte haft riktigt samma behov av någon utomstående att prata med. Dokumentation nr 457 Ågrenska

27 Fysioterapi och arbetsterapi Coachen vi träffade var Eriks person, inte min, säger Maria. Maria har istället samtalat med sin mamma och Erik som hon alltid kunnat prata med om det mesta. Att leva med barn som har en svårbehandlad epilepsi har isolerat dem. Maria har känt sig mycket besviken över vänner som tagit avstånd. Ingen vågade till exempel fråga mig hur jag mådde. Nu när det gått en tid har jag ändå insett att det kanske inte var så lätt för dem. Jag har frågat mig hur jag själv hade gjort på den tiden, innan Knut. Maria har tänkt mycket och låtit ledsna känslor sippra ut under flera år. Jag har haft sorg, som jag bearbetat särskilt under alla bilfärder. Idag är jag mer öppen och sorgen finns inte mer, säger Maria. Skaffa en bra balans mellan roliga aktiviteter och måsten i barnets liv. Då är det lättare att få energi till träningen! Det menade Elke Schubert Hjalmarson fysioterapeut/sjukgymnast och Ellen Odéus, arbetsterapeut vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg. Målet med sjukgymnastiken/fysioterapin är att stimulera till fysisk aktivitet. En fysioterapeut kan hjälpa barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi att hitta aktiviteter som passar. Vi utgår ifrån vad individen är intresserad av. Inget behöver vara omöjligt, utan vi kan alltid försöka anpassa aktiviteterna så att de fungerar även för barn med svårbehandlad epilepsi, sa Elke Schubert Hjalmarsson. Det gäller att tänka utanför boxen. Se möjligheterna för varje individ. Det är ovanligt med anfall under fysisk aktivitet. Var alltså inte rädd att barnet ska riskera anfall, men rådgör för säkerhets skull alltid med er läkare och sjukgymnast när ert barn vill prova något nytt, sa Elke Schubert Hjalmarsson. Delaktighet Ibland passar individuella aktiviteter, ibland övningar i grupp. Det kan vara en fördel att barn har en assistent med sig när det deltar i olika aktiviteter. Då behöver barnet inte avstå från träningen, för att ledaren är osäker på hur det ska agera vid ett eventuellt anfall. Dokumentation nr 457 Ågrenska

28 Gruppaktiviteter har fördelen att barnet eller ungdomen också träffar andra som tränar. Det blir också en social aktivitet och en känsla av delaktighet som är härlig, sa Elke Schubert Hjalmarsson. Fysisk aktivitet på fritiden ger inte bara träning utan också rörelseglädje, självkänsla och social delaktighet i samhället. Särskilt passande aktiviteter för barn med svårbehandlad epilepsi är gymnastik, bollspel, fiske, handikapp-ridning och anpassad cykling. Om barnet har utvecklingsstörning och/eller autism utöver sin epilepsi måste man vara extra noga med anpassningen av aktiviteten, sa Elke Schubert Hjalmarsson. Behöver barnet fysioterapi för sin funktionsnedsättning är det viktigt med ett mål för behandlingen. Det skapas av fysioterapeuten i samråd med barnet och föräldrarna. Det kan handla om att öva upp barnets styrka, balans eller att förebygga kontrakturer, felställningar. Vi har en rad hjälpmedel, till exempel ortoser, inlägg och stöd, som kan underlätta träningen och vardagen, sa Elke Schubert Hjalmarsson. Aktivitetsanalys Hjälpmedel kan vara mycket, alltifrån glasögon, rullstol, pratstöd och tecken. Vad som ska väljas beror på de behov en person har. För barn med epilepsi kan det handla om olika slags svårigheter som att planera eller organisera sin dag. De kan ha svårt med uppmärksamhet eller känna oro och ångest, sa arbetsterapeuten Ellen Odéus. Aktivitetsanalys kan vara ett sätt att se vad som behöver extra träning. Arbetsterapeuten följer barnet under en dag och registrerar vad det gör och hur det gör det. Oavsett vilka behoven är gäller det att hitta motivationen att träna de funktioner som behöver stöd. Har man problem med tidsuppfattningen kan det vara bra med ett hjälpmedel, som underlättar förståelsen av tid. Ser man hur mycket tid som återstår av en uppgift är det oftast lättare att fullfölja den, sa Ellen Odéus. Appar som registrerar anfall Vanliga scheman kan vara svåra att tyda. Det finns en rad hjälpmedel som kan göra det lättare. För att få ihop alla veckans aktiviteter Dokumentation nr 457 Ågrenska

29 för barnet och familjen kan en digital kalender, som alla har tillgång till på datorn, vara ett bra hjälpmedel. Det finns en rad tidshjälpmedel, anpassade för olika smarta telefoner. Där kan man lägga in påminnelser om vad som behöver göras, till exempel att ta medicin. Det finns också appar för att registrera anfall exempelvis, My Epilepsi Diary och Epilepsy app. Barn som har beteendeproblem kan lära sig nya sätt att vara med sociala berättelser. En variant kallas storykit och är en form av sagobok med ljud, bild och text. Har barnet problem med aggressivitet kan man använda bilder och ljud till att gemensamt försöka förklara och förstå varför det blev bråk. Förhoppningen är att det leder till ett bättre beteende på sikt, sa Ellen Odéus. Lösningar Det är inte alltid självklart att ett hjälpmedel är det som behövs. Tillsammans med arbetsterapeuten kan familjen hitta andra lösningar på återkommande problem. En pojke bröt av spetsen på sin blyertspenna när han skrev. Han blev inte färdig med något, eftersom han hela tiden fick avbryta sitt skrivande för att vässa pennan. Lösningen blev att hans föräldrar vässade tio blyertspennor och la i hans pennfodral inför skoldagen, sa Ellen Odéus. Frågor till Elke Schubert Hjalmarsson och Ellen Odéus Vi har försökt att få en specialpulka genom kommunen till vår son. Det tog lång handläggningstid och i slutänden fick vi en helt annan mycket sämre pulka. Hur kan det komma sig? Det ser olika ut i kommunerna vad man får för hjälpmedel och inte. I vissa kommuner har politikerna beslutat att man kan få hjälpmedel till förflyttning, men inte till fritidsaktivitet. Men ge inte upp om ni får avslag i kommunen. Genom kuratorn på sjukhuset och genom patientföreningen, kan ni få tips om fonder där man kan söka pengar till hjälpmedel. Min son vill inte gå på toaletten. Vad gör jag? Känner han inte själv att han ska gå, kan det vara bra med bestämda tider när man vänjer honom vid att gå på toaletten bestämda tider. Använda mobil som påminnelse eller något annat bra hjälpmedel. Dokumentation nr 457 Ågrenska

30 Knut och sjukgymnasten På habiliteringen fick Knut och hans familj kontakt med sjukgymnasten som varit till ovärderlig hjälp för dem genom åren. Det räckte med att hon kom in i rummet. Vilken bra person tänkte vi. Det kändes helt rätt mellan henne och oss, sa Maria. Det är sjukgymnasten på habiliteringen som har varit spindeln i nätet och hjälpt dem vidare inom sjukvården. Vår sjukgymnast brukar säga att hon tar hand om sina barn, som om det är hennes barnbarn och precis så är det, säger Maria. Det är Sonja som har tränat Knut tillsammans med föräldrarna att sitta gå och stå. Erik har sedan utmanat Knut i hans motoriska kunskaper och till exempel lärt honom att gå i trappor. Kommunikation Människans behov av att kommunicera med omgivningen hör ihop med vår längtan av att få känna gemenskap. Det är en drivkraft att ta till vara. Det sade logoped Gunilla Thunberg, från DART, ett kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning i Västra Götalandsregionen. Gunilla Thunberg har förutom sina yrkeskvalifikationer som logoped på DART, egen erfarenhet av barn med utvecklingsstörning. Hon är mamma till Alfred, en ung man med lätt utvecklingsstörning och autism. Nyligen fick han också epilepsi. Det är nytt och omtumlande för oss, sade Gunilla Thunberg. Det gör förstås att hon ännu bättre förstår de kommunikationsbehov och svårigheter som finns hos den som har utvecklingsstörning och svårbehandlad epilepsi. Kommunikation vid svårbehandlad epilepsi beror på hur själva hjärnskadan och/eller grunddiagnosen ser ut. Personen är också påverkad i olika hög grad beroende på vilken typ av epilepsi hon eller han har, sa Gunilla Thunberg. I övriga Sverige finns liknande kommunikationscenter som DART. Kontakten går via den lokala habiliteringen. För den som tillhör barn- och ungdomshabiliteringen i Västra Götalandsregionen ingår utredning på DART i regionens vårdavtal. På DART arbetar personalen med AKK - alternativ och kompletterande kommunikation Dokumentation nr 457 Ågrenska

31 och datorstöd för alla åldrar. Syftet är att bidra med stöd för personer med funktionsnedsättning. Vi arbetar i ett team runt personen med funktionshinder. Teamet består av arbetsterapeut, logoped, pedagog och datatekniker. Vi har också andra verksamheter, till exempel utbildningar och temadagar, där vi berättar om forsknings- och utvecklingsarbete. Dit är föräldrar välkomna, sa Gunilla Thunberg. Spegelneuroner Kommunikation är när någon gör eller säger något som någon annan reagerar på. Det är alltså ett utbyte mellan människor. Det kan ske medvetet eller omedvetet. Kommunikationen innehåller ett spektrum av uttryck där den ena ytterligheten är när vi förstår den andre utan ord till de mest avancerade språkliga kommunikationen i den andra änden. Hur vi förstår varandra beror på vilken social relation vi har med varandra. Mellan förälder och barn finns en ordlös kommunikation, som underlättas av spegelneuroner. En medfödd utrustning, som gör att vi speglar oss i varandra. Samtidigt som förälder och barn förstår varandra kan omgivningen ha svårt att kommunicera med barnet, sa Gunilla Thunberg. Detta gäller förstås i ännu högre grad när det är fråga om barn med funktionsnedsättningar. Men behovet att kommunicera finns hos alla. För: Vi mår dåligt av att inte kunna kommunicera Det finns ett klart och tydligt samband mellan kommunikation och problemskapande beteende Det är viktigt att komma in tidigt med kommunikationsstöd och hjälpmedel Jobbar man med kommunikation kommer troligtvis beteendeproblem att minska Kommunikation har två sidor Det handlar om att förstå och om att uttrycka sig. För att kunna överbrygga ett barns svårigheter är det viktigt att analysera hur barnet kommunicerar om vad och varför. Det är också viktigt att tänka på hur man själv kommunicerar med barnet, om vad och varför. Vägen till talet går via tecken, bilder och talande hjälpmedel, nu oftast olika appar. Barn med funktionsnedsättningar kanske pratar men ibland utan att förstå. Ett sätt att komma underfund med hur Dokumentation nr 457 Ågrenska

32 mycket barnet förstår är att använda bildstöd i form av en samtalsmatta, sade Gunilla Thunberg. Samtalsmatta En samtalsmatta är en metod med vilken personer som har kommunikationssvårigheter får stöd i att uttrycka sina åsikter med hjälp av bilder. Syftet är att förbättra möjligheterna för barn, ungdomar och vuxna med kommunikationssvårigheter och kognitiva funktionsnedsättningar att bli mer delaktiga i vardagligt socialt liv och olika sorters beslut. Bilderna läggs med fördel på en matta så att allt blir tydligare för båda parter. Vi använder billiga dörrmattor som bara kostar några kronor och skojar om att det är Sveriges billigaste hjälpmedel! Det är vanligt att små barns kommunikationsförsök tolkas som att de begär något. De kan handla om konkreta behov som mat eller om att få bli ombytt. Men kommunikation kan också vara ett uttryck för ett socialt behov av att få vara tillsammans. Barn som talar har lättare att få fram vad de vill. Barn som genom en funktionsnedsättning inte talar tolkas ofta som att deras kommunikation handlar om att de begär något. Responsen mot dem blir då mer som mot små barn: Är du törstig? Hungrig? Men kanske vill de bara få vara nära, i en gemenskap. Med hjälp av alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, är det lättare att förstå vad barnet vill. Är det en fråga, begär de något eller vill de berätta? sa Gunilla Thunberg. AKK innefattar olika redskap som möjliggör kommunikation - bilder, tecken, tekniska hjälpmedel för tal och för att kunna peka men viktigast är ändå personerna runtomkring barnet, deras engagemang och kunskap. Hjälp till kommunikation Föräldrar pratar mindre med barn som inte kan prata så mycket själva. Men hur ska barn med kommunikationssvårigheter lära sig att samtala om sina upplevelser om de inte får öva? Ett sätt kan vara att föräldern själv berättar om sina upplevelser på arbetsplatsen under dagen, precis som hon skulle gjort för barnet som talar. Sedan kan samtalet växla över till barnets upplevelser. För att underlätta är det en fördel om miljön är trivsam och lugn. Och att det finns tid att invänta ett svar. Ett bra sätt att veta vad barnet vill säga om sin vardag är att dokumentera det som händer i barnets liv genom att filma och ta bilder, Då kan andra kring barnet se vad som hände på helgen, eller Dokumentation nr 457 Ågrenska

33 Fråga till Gunilla Thunberg Knut pratar inte Ågrenskas pedagogiska erfarenheter hur det är hemma, eller på förskolan. Dessa filmer och bilder kan bli ett mycket bra underlag till samtal och där barnet kan bli delaktigt i att berätta om sin dag. Detta blir ett bra komplement till och kan ofta ge mycket mer än kontaktboken som skickas mellan de vuxna. För att underlätta kommunikationen med nya personer kan barnet ha ett kommunikationspass med sig. Det är en liten bok som beskriver barnet, dess intressen och hur det bäst kommunicerar med andra. För barn med epilepsi kan det vara bra att skriva vad omgivningen kan göra vid ett anfall. Passet ska inte innehålla mer än barnet eller ungdomen vill berätta om sig själva, sa Gunilla Thunberg. Det går att beställa en rapport med vägledning och erfarenheter från DARTS hemsida Här hittar du också andra tips och till exempel bildmaterial att ladda ner. Hur vet jag att jag ställt frågan rätt? Det behövs tid för att barnet ska ta in det du säger och förstå. Räkna tyst till 20 och se förväntansfull ut. Ser det ut som barnet vill säga något? Ställ inte flera frågor efter varandra. Vänta in och var uppmärksam och fokuserad på barnet. Knut har aldrig sagt ett ord. När han var liten jollrade han inte som andra barn utan var alldeles tyst. Nu kommunicerar han med ögonkontakt, med bilder och med speciella stödtecken som föräldrarna lärt sig av logopeden på habiliteringen. Vi förstärker vissa ord visuellt med tecken eller bilder. Det tar längre tid men det går och Knut förstår det vardagliga, säger Erik. Personalen på Ågrenska har en bred kompetens och en stor erfarenhet av barn med olika diagnoser. Barnteamet är med barnen medan föräldrarna går på föreläsningar under familjevistelserna, och ser till varje barns individuella behov. De är noga med att anpassa schemat så förutsättningarna för barnen blir så bra som möjligt under veckan. Dokumentation nr 457 Ågrenska

34 Sjuksköterskan Ylva Vallentin som arbetar i Ågrenskas barnteam och chefen för verksamheten och specialpedagogen AnnCatrin Röjvik, Ågrenska, höll i föreläsningen. Barn som har svårbehandlad epilepsi har olika kombinationer av symtom som förekommer i varierande svårighetsgrad. Det är därför viktigt att alltid se varje individs behov. Med detta som utgångspunkt har vi utformat programmet för barnen och ungdomarna under veckan, sa sjuksköterskan Ylva Vallentin. Personalen läser in medicinsk information och dokumentation från tidigare veckor och samtalar med föräldrar om barnen. De tar också i de flesta fall in information från barnens skola. Därefter skräddarsys veckans aktiviteter med barnen. Även syskonen får ett eget program under familjevistelsen. Barn med svårbehandlad epilepsi har inte bara olika symtom symtomen varierar också över tiden. Det som känns jätteproblematiskt en dag kan fungera bra nästa. Det är därför bra att försöka analysera varför en aktivitet fungerar bra när den gör det, för att kunna återskapa de gynnsamma omständigheterna, sa Ylva Vallentin. Delaktighet Ett övergripande mål för familjevistelsen på Ågrenska är att barnen ska känna sig delaktiga. Pedagogiken utgår från ICF, som är ett klassifikationsredskap där man bedömer den totala livssituationen för personer med funktionsnedsättning. Det är framtaget av Världshälsoorganisationen, WHO. Påverkansfaktorer för delaktighet handlar dels om kroppsliga faktorer, men också om omgivningen. Förr fokuserade man mest på fysiska förutsättningar för varje barn. Men idag utgår pedagogiken framför allt från personer och miljö runtomkring barnet, och hur dessa faktorer kan anpassas. Vi försöker se möjligheter istället för att låta oss begränsas av de hinder som finns, sa Ylva Vallentin. Att stärka barnens delaktighet, självkänsla och sociala samspel är viktiga målsättningar under veckan, menade AnnCatrin Röjvik. Det gör man genom att genomgående ha en tydlig struktur vad gäller aktiviteter och miljö. Möjligheterna till delaktighet ökar om barnet vet vad som ska hända och vilka förväntningar han eller hon har på sig. De här åtgärderna är egentligen bra för alla. De allra flesta vuxna Dokumentation nr 457 Ågrenska

35 har kalendrar, scheman och god kunskap om vad som förväntas av dem på jobbet varje dag. Specialpedagogik för barn med särskilda behov bygger på samma principer om tydlighet och struktur, sa AnnCatrin Röjvik. Det som kan vara svårt En del barn med svårbehandlad epilepsi har inlärnings- och koncentrationssvårigheter. En lugn miljö, fasta rutiner och tydlig struktur kan då underlätta. Vi är noga med att välja aktiviteter där alla kan delta på lika villkor. En populär lek är walkie-talkie-gömme, där ena laget gömmer sig och ger ledtrådar om sitt gömställe till laget som letar. I den leken skapas naturliga vilopauser så att alla orkar vara med. Ett bra tips är att tävla mot klockan eller att gemensamt samla poäng, istället för att tävla mot varandra. Det skapar lagkänsla och sammanhållning istället för vinnare och förlorare. Som personal eller förälder gäller det att ge barnen vuxenstöd när det behövs, men också att ha fingertoppskänsla nog att backa undan när det är möjligt. Att hitta den balansen är svårt men viktigt, sa Ylva Vallentin. På Ågrenska varvas gruppaktiviteter med självständiga aktiviteter, liksom lugna lekar varvas med mer motoriskt krävande. Individuellt anpassade arbetsuppgifter, bildscheman och tidshjälpmedel hjälper till att skapa tydlighet. Tanken är att alla aktiviteter också ska kännas roliga för barnen så att deras motivationsnivå hålls uppe. För att stärka sociala samspel och kamratrelationer introduceras lekar där barnen får uppleva att de lyckas och där de får positiva förstärkningar. Personalen är noga med att vara lyhörd inför barnens trötthetsnivå, och lägger in extra tid i schemat där det behövs. Det är bra att tänka på att inte ta slut på alla krafter på vägen till en aktivitet. Ibland är det kanske bättre att ta bilen istället för att promenera, så att krafterna räcker till när man ska göra det som är viktigt, sa Ylva Vallentin. Skolans stöd elevens rättigheter och skolans skyldigheter AnnCatrin Röjvik berättade också om stöd i skolan eller förskolan. I den nya skollagen som trädde i kraft juli 2011 betonas barnens rätt till anpassat stöd. Lagen garanterar alla elevers rätt att utvecklas så långt som möjligt utifrån sina egna förutsättningar, och föreskriver att skolmiljön ska präglas av trygghet och studiero. Det står också att elever ska ha tillgång till elevhälsa. Men lagen specificerar inte vilka professioner som ska ingå i den och inte Dokumentation nr 457 Ågrenska

36 heller hur många timmar, sa AnnCatrin Röjvik. Rektorer är skyldiga att utreda om en elev behöver särskilt stöd. Om så är fallet ska ett åtgärdsprogram upprättas. I det ska det tydligt framgå vilka målen är och hur de ska uppnås. Det är viktigt att vara så noggrann som möjligt i beskrivningar av mål och metoder. Bestäm gärna en enda konkret sak och se till att den fungerar. Det finns en risk att tjusiga formuleringar annars blir för generella och att det då inte sker någon riktig förändring, sa AnnCatrin Röjvik. Åtgärder som kan bli aktuella är exempelvis handledning och fortbildning av personal, anpassning av miljön, kompensatoriska hjälpmedel, pedagogiskt stöd eller en anpassning av elevgruppen. Åtgärderna eller beslut om att inte göra ett åtgärdsprogram kan överklagas. Det är viktigt att också fråga barnet vilka anpassningar han eller hon själv önskar. Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM ( eller kommunens resursteam kan hjälpa till med rådgivning. Skolmiljön ska ge barnet stimulerande upplevelser och erfarenheter, då kickas den goda cirkeln igång. Den innebär att lustfyllda upplevelser gör barnet intresserat av att ta egna initiativ, vilket i sin tur gör henne eller honom mer delaktig och aktiv. Då uppmuntras utvecklingen, sa AnnCatrin Röjvik. Länktips: skolappar.nu logopedeniskolan.blogspot.se skoldatatek.se/verktyg/appar Syskonrollen Syskon till barn med funktionsnedsättning behöver kunskap, någon som lyssnar på dem och möjlighet att träffa andra i samma situation. Det visar forskning på området och erfarenheter från Ågrenskas syskonprojekt. En syskonrelation är inte lik någon annan relation man har i livet. Den är ofta livets längsta och innehåller nästan alltid både positiva och negativa inslag. Barn som får ett syskon med funktionsnedsättning och har ett syskon som fått svårbehandlad epilepsi, känner ofta blandade Dokumentation nr 457 Ågrenska

37 känslor inför situationen. De kan inte välja bort sjukdomen utan måste hitta ett sätt att förhålla sig till den, sa Marcus Berntsson som arbetar i Ågrenskas barnteam. Studier av syskon till barn med funktionsnedsättning visar följande: Syskonen har ofta en bristfällig kunskap om sin brors/systers diagnos och föräldrarna överskattar ofta hur mycket de vet om den. Information är inte detsamma som kunskap. Man vet inte hur mycket syskonet förstått och hur det tolkat informationen om sjukdomen och vad den innebär. Att förstå och skapa kunskap tar tid. Man kan behöva prata om saken kontinuerligt då situationen förändras, liksom frågor och funderingar. Syskon måste få möjlighet att ställa sina egna frågor angående systerns eller broderns funktionsnedsättning. Informationen går ofta via föräldrarna, men vår erfarenhet visar att det finns saker som syskonen inte vågar eller vill prata med sina föräldrar om, sa Marcus Berntsson. Det är vanligt att de bär på frågor de aldrig vågat ställa till någon. En del är rädda att funktionsnedsättningen smittar, andra har en känsla av skuld och tror att de själva kan ha orsakat skadan. En tvilling till en flicka med CP-skada trodde till exempel att hon tagit allt syre från sin syster under graviditeten. Det hade hon känt skuld över i många år. Och en pojke frågade om hans hårda tag på innebandyplanen hade orsakat broderns skelettcancer, sa Marcus Berntsson. Intervjuer med syskon visar att de behöver bli sedda och bekräftade. De måste känna att de också får egen tid med föräldrarna. Den ska vara avsatt speciellt för dem och inte bara bestå av tid som ändå blev över. Detsamma gäller för föräldrarnas uppmärksamhet. Ett barn berättade för föräldrarna att hon fått högsta betyg i skolan. Föräldrarna sa bravo, men när hennes sjuke lillebror lärde sig att lyfta en mugg ställdes det till med tårtkalas. Även om flickan förstod varför det blev så kändes det orättvist, sa Marcus Berntsson. Yngre syskon uppfattar tidigt omgivningens behov av hjälp. De har många varför-frågor och behöver svar som anpassats efter deras nivå. Efter nioårsåldern får barn en mer realistisk syn på tillvaron. Dokumentation nr 457 Ågrenska

38 De börjar se konsekvenser och kan uppleva det som jobbigt att syskonet i någon mån är avvikande. Barnen noterar blickar och reaktioner från omgivningen och börjar fundera på hur de ska förklara för andra. Då är det bra att i familjen ha ett gemensamt förhållningssätt. Det kan vara att säga namnet på diagnosen, men det fungerar lika bra att säga min brorsas dumma anfall, eller något liknande, sa Marcus Berntsson. Äldre syskon tar ofta på sig ansvar för att föräldrarnas ska orka. De funderar också över ärftlighet och existentiella frågor som varför de själva inte drabbades när deras syster eller bror gjorde det. En del känner skuld över att vara friska. Kunskap, känslor och bemästrande Under familjevistelserna på Ågrenska har barnteamet utarbetat ett koncept för syskonen som utgår ifrån kunskap, känslor och bemästrande. Kunskap ges utifrån frågor om diagnosen som syskonen arbetat fram tillsammans. Det är ofta lättare för dem att formulera frågor i grupp, som sedan besvaras av en läkare, sjuksköterska eller annan kunnig person. Vi berättar också att de själva inte bär något ansvar för att syskonet blivit sjukt och hjälper dem med strategier för hur de ska hantera frågor från omgivningen. När de åker från Ågrenska ska de ha fått med sig bra verktyg för att hantera sådana situationer. Känslor hanteras genom ett öppet och tillåtande klimat, där alla ska känna sig bekväma med att prata fritt. Vi gör olika aktiviteter med barnen och ungdomarna för att bli sammansvetsade som grupp, då blir det mycket lättare att prata om personliga saker. Det är viktigt att inte avvisa jobbiga känslor utan att istället prata om dem och vad de står för, säger Marcus Berntsson. Bemästrande handlar om att hitta strategier i vardagen, om att utbyta erfarenheter med andra syskon och att sätta ord på sådant som kan kallas för dåliga hemligheter. Det kan handla om sorg över att man inte fick en bror eller syster som man kan leka med på samma sätt som ens kompisar leker med sina syskon. Det kan vara bra och logiska tankar, men om man inte får prata om dem blir de ganska tunga att bära. Dokumentation nr 457 Ågrenska

39 Knut har en storasyster Många barn undviker att prata med föräldrarna om det som är jobbigt med syskonet, eftersom de inte vill belasta föräldrarna. Därför gäller det att skapa strategier för hur man ska prata om det som känns svårt. Marcus Berntsson beskriver också positiva aspekter för syskon till barn med funktionsnedsättningar. De lär sig tidigt att respektera olika människor, att ta ansvar, känna empati och förståelse, samt att sätta saker i perspektiv. Dessutom nämner många att det är härligt att få gå förbi kön på Liseberg. Sådana saker kan spela stor roll i ett barns tillvaro! Läs mer om Ågrenskas arbete med syskongrupper på Där finns också filmer som illustrerar olika situationer och frågeställningar När Thea åtta år, brukar berätta om Knut för andra säger hon att Knut åker jämt ambulans. Det är mycket dramatik kring Knut och han tar stor plats i familjen. Thea har påverkats av det och har blivit mogen för sin ålder, tycker Maria. Hon är lugn och iakttagande och har inte en ond tanke i sin kropp. Det händer att föräldrarna är oroliga att Thea ska hamna i skymundan. Därför har de också delat upp det mesta som går att dela upp och som har med Knut att göra. När Knut får ett anfall, är det till exempel alltid Erik som åker med honom till sjukhuset. Det har passat bäst, eftersom Erik håller sig coolare när det är dramatiskt, säger Maria. Maria och Thea stannar då vanligtvis hemma. När Knut har vaknat upp ur anfallet brukar Erik och Knut sova över på sjukhuset. Thea är mycket nöjd med det. Det är ganska skönt ändå, brukar hon säga när hon kryper upp bredvid mig i sängen, säger Maria. Maria och Thea har dessutom sin ridning varje vecka. Då har de tid för varandra. När det gäller Theas kompisar kommer de gärna hem till dem efter skolan. En lillebror med svårbehandlad epilepsi är inga problem. Dokumentation nr 457 Ågrenska

40 Munhälsa och munmotorik Vi rekommenderar att barn med särskilda behov tidigt har kontakt med tandvården, gärna en barntandvårdsspecialist. Om det finns svårigheter med tal, språk och ätande behövs även kontakt med logoped. Det sade övertandläkare Christina Johansson, tandsköterska Pia Dornérus, logoped Åsa Mogren och logoped Lisa Bengtsson, som informerade om vilket stöd som finns att få inom tandvården och logopedin. Många diagnoser manifesterar sig orofacialt, det vill säga påverkar funktioner i munnen och ansiktet. Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och utveckla kunskapen inom detta område när det gäller sällsynta diagnoser. Denna kunskap sprids sedan för att bidra till ett bättre omhändertagande och en högre livskvalitet för de berörda patientgrupperna och deras anhöriga. Mun-H-Center är också ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar. MHC-basen Genom samarbetet med Ågrenska kring vuxen- och familjevistelser har Mun-H-Center träffat många personer med sällsynta diagnoser och kunnat samla ihop en kunskapsbank om var och en av diagnoserna. Föräldrar får innan vistelsen fylla i ett frågeformulär om tandvård och munhygien och eventuell problematik kring munmotorik och munhälsa. Tandläkare och logoped från Mun-H-Center gör under familjevistelsen en översiktlig undersökning och bedömning av barnens munförhållanden. Dessa observationer och uppgifter i frågeformuläret dokumenteras i en databas. Familjerna bidrar på så vis till ökade kunskaper om munnen och dess funktioner vid sällsynta diagnoser. Denna information sprids via Mun-H-Centers webbplats ( och via MHC-appen: Tand- och munvård Dokumentation nr 457 Ågrenska